Freezing : conosciamolo meglio ed impariamo a gestirlo.

Cosa è il freezing

Il freezing è un sintomo motorio collegato al Parkinson ma anche ad altre patologie e non solo neurodegenerative.  Il freezing si manifesta con una spiacevole sensazione che noi definiamo  come “piede incollato“. Non riusciamo ad avviare il cammino o ci blocchiamo improvvisamente. Nel tentativo di procedere portiamo il busto in avanti compromettendo l’equilibrio o facendo passi molto brevi, “da pinguino”. Comunemente il fenomeno ci viene spiegato come un problema di invio dei comandi da parte del cervello agli arti inferiori. Nella realtà gli studi più recenti ed osservazioni più oculate ci portano a definire il freezing come una sorta di “blocco di emergenza” che interviene quando il sistema propiocettivo (la facoltà del cervello di percepire e conoscere la posizione e il moto nello spazio delle varie parti del nostro corpo) riceve informazioni incongruenti.

Cause del freezing

Il Parkinson comporta problematiche al sistema propiocettivo quindi il nostro cervello ha problemi nel determinare lo spazio in cui ci muoviamo e la posizione dei nostri arti. Questo problema possiamo affrontarlo solo ed esclusivamente con esercizi riabilitativi specifici che vanno ad intervenire in particolare sul miglioramento dell’equilibrio. Oltre a ciò il Parkinson comporta alterazioni posturali che peggiorano progressivamente specialmente laddove non interveniamo da subito con attività fisioterapiche ed esercizio fisico costante e consapevole.

Il freezing è causato dalla sommatoria di queste due problematiche strettamente correlate fra di loro : compromissione del sistema propiocettivo e postura non corretta. In pratica cosa accade : in fase di avvio della camminata, incosciamente portiamo il peso in modo non corretto sulla pianta del piede (di solito sulla parte anteriore ma senza impegnare le dita),  questo fa spostare il peso ed il busto in avanti, il ginocchio viene sollecitato eccessivamente e tende a flettersi lateralmente, la schiena tende a curvarsi in avanti, conseguentemente anche il capo si inclina verso il basso limitando la visuale.

Questa serie di situazioni anomale e di potenziale pericolo sia per il mantenimento dell’equilibrio che per l’integrità del sistema muscolo-scheletrico, innescano il “blocco di emergenza” che viene chiamato freezing.

 

gait
Gait analysis

“Nella mia personale esperienza ho potuto rendermi conto di quanto appoggiassi male il piede e quanto la mia postura fosse errata solamente quando in occasione di un ricovero riabilitativo presso la Clinica Villa Bianca di Limbiate (MI) fu fatta un’analisi computerizzata (GAIT)  sia dell’appoggio plantare, sia della mia postura statica e dinamica ricostruendo addirittura il modello 3D. A me fu veramente utile per capire le cause delle mie sensazioni di instabilità e per i fisioterapisti al fine di focalizzare il percorso riabilitativo ottimale. In un mese in pratica dovetti imparare nuovamente a camminare accorgendomi tra l’altro che avevo quasi dimenticato l’uso delle dita dei piedi. ” (G. Maldacea)

Concause del freezing

Abbiamo osservato che il fenomeno del freezing  è ampiamente prevedibile e si verifica spesso in coincidenza con :

  1. situazioni ambientali : passaggi stretti o semplicemente l’attraversamento di una porta, cambi di direzione,  attraversamento di soglie, persone che intralciano il nostro percorso;
  2. situazioni emotive : distrazione e stress agevolano i fenomeni di freezing.  A volte abbiamo notato anche atteggiamenti chiamati “profezie autoavveranti”. In pratica ci concentriamo sulla paura che accada il freezing, ci distraiamo da quello su cui dovremmo concentrarci, ossia il cammino, e diamo modo al freezing di prendere il sopravvento;
  3. dolori o altre patologie legate al sistema motorio : ginocchia malandate o ernie vertebrali ovviamente non fanno altro che peggiorare la situazione. I due problemi  si influenzano a vicenda,  la spina dorsale ospita una parte del sistema nervoso centrale quindi infiammazioni croniche causate da ernie o altre patologie della spina dorsale vanno ad influenzare anche i sintomi propri del Parkinson. Per questo si consiglia sempre di risolvere i problemi della schiena per quanto possibile senza pensare che siano di minore importanza rispetto al Parkinson;
  4. scompensi dopaminergici : molti pazienti riferiscono una maggiore frequenza dei freezing nei momenti di fine dose.

Perchè il freezing può causare cadute

Al verificarsi del fenomeno di freezing il paziente avverte la spiacevole sensazione di essere immobilizzato. Non comprendendo cosa stia accadendo il paziente istintivamente tende a “forzare” il passo, che diventa estremamente corto, intermittente ed instabile. Specialmente nei cambi di direzione il paziente non riesce a distribuire il peso correttamente sui due piedi innescando perdite di equilibrio e quindi cadute.

Come si evita il freezing

posturaMiglioramento della postura : abbiamo spesso sottolineato l’importanza della fisioterapia effettuata presso centri specializzati e da operatori specializzati nella nostra patologia. Non fare riabilitazione ed esercizio fisico costante consapevole comporta un peggioramento progressivo della postura e quindi tutta una serie di “danni collaterali” che non fanno altro che rendere il quadro generale ancora più grave, difficile da affrontare e fonte di demotivazione. Il problema è che più si rimanda, più la postura peggiora, più tutto il nostro sistema muscolo-scheletrico si modifica aggravando dolori e posture scorrette.

Concentrazione : E’ importante concentrarsi nel momento di avviare il cammino, appena avvertiamo la sensazione di “piede incollato”. Fermiamoci, respiriamo e prima di ogni cosa verifichiamo la postura, il peso deve essere concentrato sui talloni, il corpo deve essere il più possibile eretto, le spalle aperte, lo sguardo alto, le natiche serrate. Possiamo provare ad immaginare di dover creare una linea retta tra la testa, il collo, lo sterno, il bacino e le gambe fino ai talloni. Concentrarsi significa anche mettersi nella condizione di camminare al meglio, quindi :

  • evitiamo di parlare o farci distrarre da chi ci sta vicino
  • non parliamo al cellulare
  • liberiamoci di pesi, borse e buste della spesa dalle mani o se proprio non possiamo bilanciamo il carico tra lato destro e sinistro. L’uso di zainetti è preferibile rispetto alle borse a tracolla

Verificata la postura concentriamoci sui singoli movimenti, spostiamo il peso alleggerendo il  piede che vogliamo che si muova per primo. Possiamo farlo anche accennando un dondolio laterale. Appena toglieremo peso dal piede il passo si avvierà. Un trucco spesso utilizzato da parte di chi ci sta al fianco è di mettere un piede di traverso al nostro costringendoci a scavalcare l’ostacolo, la necessità di enfatizzare il movimento ci potrebbe aiutare ad avviarci.

Ritmo : una volta avviato il passo può succedere di non riuscire a mantenerlo e si può ripresentare il freezing. E’ importante la forza di volontà e la concentrazione. Amplifichiamo i movimenti, alziamo le ginocchia quasi come se dovessimo marciare. Possiamo anche dare al nostro sistema un aiuto ulteriore che può essere direttamente da parte nostra o da chi ci sta vicino. Ognuno trova il proprio trucco, qualsiasi cosa va bene, l’importante è il ritmo : contiamo, facciamo battere le mani a chi ci sta vicino o chiediamo a chi ci sta vicino di camminare battendo i piedi, alcuni ascoltano musica molto ritmata o mettono le cuffiete ed una App sullo smartphone con un metronomo digitale (scaricabile da qui)

Trucchi : se ci troviamo su un pavimento piastrellato forziamoci a NON pensare a “camminare” ma pensiamo a “mettere il piede destro al centro dell’incrocio tra quattro mattonelle”. Insomma inventiamoci degli obiettivi da calpestare e concentriamoci su questi per definire l’ampiezza dei nostri passi

Ausili : un bastone con tre appoggi o un deambulatore possono aiutare ad alleggerire il peso dal piede ed in genere a darci maggiore sicurezza. Sono in fase di sviluppo e di commercializzazione anche dispositivi che proiettano guide laser davanti ai nostri piedi.

laser4freezing

Bicicletta : valutiamo il fatto che molti parky con una deambulazione anche molto difficoltosa riescono invece a muoversi in bicicletta. Ci sono vari studi su questo singolare fenomeno e di fatto, ad oggi, non c’è una risposta certa. I temi sono tre :

  • “andare in bicicletta” è un programma motorio diverso dal “camminare”;
  • il mantenimento dell’equilibrio richiede anche in questo caso “programmi” diversi;
  • la pressione sotto al piede con il terreno, percezione fondamentale per comunicare al cervello la nostra postura, in bici diviene meno importante “sbloccando” il sistema di allarme che poi porta al freezing

Consigliamo di fare delle prove in sicurezza e valutare l’acquisto di bici ad hoc o adattate alle nostre esigenze specifiche

Adattamento degli spazi : la casa ed in genere gli ambienti che frequentiamo quotidianamente devono essere adattati PRIMA che accada un qualche incidente. Purtroppo abbiamo spesso visto che in parte per disinformazioni, in parte per “nascondere” la patologia, si rinvia l’adattamento degli spazi, come ad esempio :

  • eliminiamo tutto ciò che può rendere il nostro cammino difficoltoso o pericoloso (tappeti, soglie ad altezze diverse, oggetti lasciati sul pavimento magari poco visibili)
  • nei passaggi critici, in bagno o in genere dove ne sentiamo il bisogno installiamo maniglie o corrimano
  • installiamo gli adesivi antiscivolo sulle scale
  • installiamo luci notturne nei percorsi camera da letto – bagno – cucina
  • installiamo interruttori delle luci a sensore di movimento
  • installiamo segnali visivi che possono aiutarci nelle situazioni di freezing

Per chi ci sta vicino :

  • non spingerci
  • non metterci fretta
  • agevolarci per quanto possibile il percorso
  • comunicare tranquillità
  • non ripetere frasi tipo “stai calmo” o cose del genere
  • evitare che, in luoghi pubblici, le persone si blocchino a fissarci, la sensazione di essere osservati non fa altro che innervosirci e deconcentrarci

Video :

  1. passofurboIn questo primo video si è sfruttato una particolare condizione di OFF indotto dalla sospensione dei farmaci per testare alcuni “trucchi”. L’obiettivo era andare dall’ascensore al vaso, aggirarlo e tornare al punto di partenza.
    Nel primo tentativo – “al naturale” – il soggetto ha semplicemento cercato di concentrarsi sui passi e sul mantenimento dell’equilibrio.
    Nel secondo tentativo il soggetto cammina all’indietro, così come per la bici e le scale, si attivano programmi motori diversi. Ovviamente questa NON E’ UNA SOLUZIONE perchè alquanto pericolosa.
    Nel terzo tentativo il soggetto si è concentrato nel mettere i piedi al centro delle mattonelle come nello schema qui a fianco. Questa PUO’ ESSERE UN ESCAMOTAGE per gestire temporaneamente un freezing.

In questo secondo video è possibile osservare un paziente con gravi problemi legati alla deambulazione, all’equilibrio ed a fenomeni di freezing gravi. Vedrete come la stessa persona, in due momenti temporalmente contigui, seppur quasi impossibilitato a camminare riesce in un secondo momento a condurre perfettamente una bicicletta. Questo video ha stimolato diversi studi volti a valutare l’efficacia della bicicletta come strumento terapeutico e la messa a punto di metodologie riabilitative specifiche.

Riportiamo di seguito i link ad alcuni di questi studi :


Il presente articolo è stato scritto da volontari di WeAreParky (Giulio Maldacea, Pino Porpiglia e Lucia Roma) con la gentile collaborazione e supervisione del Dott. L. Santilio – Specialista in Fisiatria, Master II livello : Disturbi del movimento e patologie neurodegenerative.

Il nuovo farmaco per Parkinson Ongentys® (opicapone) è disponibile in farmacia

Ongentys (opicapone) è un nuovo farmaco sviluppato dalla casa farmaceutica portoghese BIAL-Portela & Ca. E’ stato approvato a tempo di record in europa ed ora in Italia. E’ stato definito  «un composto efficace» e relativamente sicuro e facile da assumere, perché ha bisogno di una sola dose una volta al giorno per via della sua lunga durata d’azione.

Il farmaco si inserisce nel settore degli inibitori della COMT (ad esempio : Entacapone / COMTAN ® e il Tolcapone / TASMAR), va affiancato alla terapia con levodopa in pazienti con fluttuazioni motorie ed offre buone possibilità di ridurre il tempo di “off” di quasi un’ora e aumentare il tempo “on”, senza scatenzare fastidiose discinesie.

Sono stati pubblicati diversi studi su questo farmaco ed in particolare quello protrattosi per oltre un anno su 427 pazienti (leggi lo studio originale in inglese) che ha concluso :

“Il trattamento con una dose di opicapone da 50 mg una volta al giorno è stato associato a una significativa riduzione del tempo medio di off-time giornaliero nei pazienti trattati con levodopa con PD e fluttuazioni motorie e tale effetto si è mantenuto per almeno 1 anno. Opicapone si è dimostrato sicuro e ben tollerato.”

Ongentys® ufficialmente è in vendita a livello nazionale dal 24 settembre 2018. Il problema è che, nonostante sulla Gazzetta Ufficiale sia stato indicato come farmaco di classe A (“…farmaci essenziali e per le malattie croniche il cui costo è a carico dello Stato…”), ogni regione ha poi adattato la classificazione alle proprie esigenze burocratiche / economiche / finanziarie, alcune regioni quindi lo trattano in classe C (a totale carico del cittadino), in alcune non è affatto disponibile ed altre lo trattano regolarmente in classe A. I tempi di reperimento sono estremamente eterogenei ed a volte differiscono anche nell’ambito della stessa regione in base alla ASL di competenza. La situazione è in evoluzione grazie agli sforzi del produttore – con il quale abbiamo aperto come nostra abitudine un contatto diretto – ed alle proteste/segnalazione dei pazienti.
Nella seguente tabella aggiornata al 27/11/2018 la mappa della disponibilità basata sulle informazioni ricevute dal produttore e dalla nostra rete di monitoraggio.

 

Report nazionale reperibilità effettiva farmaco Ongentys® :

Regione Disponibilità
Lombardia Disponibile in farmacia con PT – classe A
Lazio Disponibile in farmacia con PT – classe A (aggiornamento del 27/11/2018). I tempi di reperimento dipendono dalla ASL di pertinenza. Abbiamo riscontri positivi sulle ASL Roma 3, ASL Roma 4, ASL Roma 5, ASL Latina e ASL Frosinone. Nelle rimanenti la dispensazione è più difficoltosa perché la struttura pubblica acquista di volta in volta il fabbisogno necessario al singolo paziente, di conseguenza allo stesso può capitare di attendere anche più di una settimana.
Campania Dispensato in distribuzione diretta dalle ASL NA2, ASL NA1, ASL Caserta, ASL Avellino.
Sicilia Disponibile in farmacia con PT – classe A
Veneto Disponibile in farmacia con PT – classe A
Emilia-Romagna Ongentys è dispensato dalle ASL/Ospedali di pertinenza dei pazienti. La dispensazione non è immediata perché la struttura pubblica acquista di volta in volta il fabbisogno necessario al singolo paziente, di conseguenza allo stesso può capitare di attendere anche una settimana. (aggiornamento del 13/11/2018)
Piemonte Disponibile in farmacia con PT – classe A (aggiornamento del 27/11/2018)
Puglia Dispensato dalle ASL/Ospedali di pertinenza dei pazienti. La dispensazione non è immediata perché la struttura pubblica acquista di volta in volta il fabbisogno necessario al singolo paziente, di conseguenza allo stesso può capitare di attendere anche una settimana.
Toscana Disponibile in farmacia con PT – classe A
Calabria Dispensato dalle ASL/Ospedali di pertinenza dei pazienti. La dispensazione non è immediata perché la struttura pubblica acquista di volta in volta il fabbisogno necessario al singolo paziente, di conseguenza allo stesso può capitare di attendere anche una settimana.
Sardegna Non disponibile. Il produttore Bial Italia sta attendendo la valutazione della commissione regionale farmaci per l’inserimento nel prontuario terapeutico regionale.
Liguria Dispensato dalle farmacie delle ASL di tutto il territorio regionale. Nella città di Genova sono attive le distribuzioni dirette, sia dalla ASL Centrale Fiumara che dalle farmacie di tutti i distretti ASL satelliti della città. I pazienti che sono in possesso di Piano Terapeutico con prescrizione fuori regione si devono rivolgere alla propria Asl di appartenenza.(aggiornamento del 13/11/2018)
Marche Dispensato dalle ASL/Ospedali di pertinenza dei pazienti ma anche tramite la Distribuzione per Conto nelle farmacie pubbliche e distrettuali. Per i primi sei mesi a partire dal 06/11/2018 i pazienti troveranno il farmaco nelle farmacie ospedaliere e nelle farmacie territoriali Asur marche, successivamente sarà distribuito in Dpc.
Abruzzo e Molise Dispensato dalle ASL/Ospedali di pertinenza dei pazienti. Abruzzo: Nel caso Ongentys non fosse disponibile nelle farmacie ospedaliere, previa apposizione di apposito timbro sulla ricetta rossa, i pazienti potranno recarsi nelle farmacie del territorio, le quali nell’arco di 12-24hr provvederanno all’erogazione della terapia.
Friuli-Venezia Disponibile in farmacia con PT – classe A
Trentino-Alto Disponibile in farmacia con PT – classe A (aggiornamento del 27/11/2018)
Umbria Disponibile in farmacia con PT – classe A (aggiornamento del 27/11/2018)
Basilicata Disponibile in farmacia con PT – classe A
Valle d’Aosta Disponibile in farmacia con PT – classe A (aggiornamento del 27/11/2018)

Vi preghiamo comunicarci eventuali aggiornamenti. Ci siamo inoltre messi in contatto con la Bial (la farmaceutica che lo produce) la quale si sta adoperando per rendere il farmaco disponibile in fascia A ovunque segnalando questa anomalia ai responsabili delle regioni.

Nel caso in cui la vostra farmacia abbia problemi ad ordinare il farmaco ricordate loro che possono fare un ORDINE DIRETTO AL PRODUTTORE : BIAL ITALIA S.R.L. Tel. 02 30309500 Fax: 02 30309510 Email: info.it@bial.com

WeAreParky non promuove l’uso di questo né di altri farmaci ma vogliamo che il diritto alle cure sia garantito in  modo equo in tutte le regioni della nostra nazione, cosa che al momento, a nostro avviso, non è possibile.

Helicobacter pylori : una nuova tecnica per una diagnosi veloce

Magari è una coincidenza o forse c’è stata una campagna che ha richiamato attenzione sull’argomento ma negli ultimi mesi  si è parlato spesso di Helicobacter pylori.

Cosa è l’Helicobacter pylori (H.P.) ?

h6s1e0z3z1n5i3q9c1t3o9o8l__sn-test_helicobacter_pyloriL’H.P. è un’infezione batterica comune. Nei paesi occidentali colpisce tra il 30 ed il 65% degli adulti. Nella maggior parte dei casi (85%) è asintomatica, ma nei casi in cui si manifesta causa disturbi del tratto gastrointestinale : bruciori e dolori gastrici, nausea, vomito, eruttazione frequente, reflusso gastroesofageo e perdita di peso. Le sofferenze legate ai bruciori e dolari gastrici tendono a peggiorare soprattutto qualche ora dopo i pasti, mentre l’assunzione di cibo o l’uso di antiacidi le fanno diminuire.

Perchè se ne parla in ambito Parkinson ?

Perchè è dimostrato che l’H.P. può comportare una riduzione dell’efficacia dei trattamenti orali farmacologici antiparkinson (tutti quelli basati su levodopa in primis – Sinemet, Madopar, Stalevo, Corbilta e loro generici) ed un peggioramento della sintomatologia (aumento del Wearing OFF).

E’ necessario che i sintomi dell’infezione si manifestino perché si possa addebitare la riduzione dell’efficacia della terapia antiparkinson all’infezione stessa ?

No. Potreste non avere sintomi evidenti ma in ogni caso l’infezione potrebbe comportare uno stato infiammatorio ed una reazione del sistema immunitario che già da sola causa un peggioramento dei sintomi del Parkinson.

Come faccio a sapere se ho una infezione da H.P. in corso ?

componentsPossiamo rivolgerci al medico di famiglia che probabilmente vi consiglierà una vista specialistica da un gastroenterologo, il quale a sua volta, dopo avervi visitato, se lo riterrà opportuno, vi prescriverà una analisi specifica – sangue, urine o respiro – o una biopsia che, anche se rappresenta la soluzione più invasiva, è quella in assoluto che fornisce uno scenario più completo. In alternativa potete recarvi in farmacia ed acquistare con una spesa tra i 10 ed i 30 € un kit per l’autodiagnosi che potete effettuare in casa basato su un piccolo campione delle feci. L’affidabilità riconosciuta di questi kit è tra il 73% ed il 98% (Studio in italiano : http://www.recentiprogressi.it/allegati/00052_2005_06/fulltext/271-277.pdf) e richiede solamente 10 minuti.

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Letteratura di riferimento :

Articoli correlati in questo sito:

Autore : Giulio Maldacea info@weareparky.org

 

Carenza farmaco Sirio® : il Comitato Italiano Associazioni Parkinson incontra Chiesi Farmaceutici

In occasione del convegno Limpe Dismov a Roma e grazie al contributo del Prof. Cortelli, Presidente Limpe DISMOV, abbiamo incontrato il Dott. Zibellini, Medical Director di Chiesi Farmaceutici, che si è reso disponibile ad un confronto cordiale e costruttivo.
All’incontro erano presenti : la Dott.ssa Francesca Morgante, Segretario della Limpe DISMOV, Claudia Milani (Presidente), Giulio Maldacea (Vicepresidente), Stefania Lavore (Segretario) e Bice Zumbo del Comitato Italiano Associazioni Parkinson.  L’invito all’incontro era stato esteso anche a Parkinson Italia – presente al Convegno – che però non ha partecipato.

Cosa ha causato la carenza del Sirio in questi mesi ?
La carenza è stata causata dalla indisponibilità di un componente, la levodopa, fornito da una ditta straniera, evento che non si era mai verificato ed era del tutto imprevedibile. Inizialmente si è ricorso alle scorte accantonate che però non sono state sufficienti a mantenere attiva la produzione.
Perchè la risoluzione della carenza è stata rinviata più volte ?
Perchè si stimava di risolvere il problema per le date previste ma poi nella realtà non è stato possibile. Si è convenuto che la comunicazione non è stata gestita in modo ottimale, d’altra parte l’azienda non ha trovato una entità unica che aiutasse ad entrare in comunicazione con le associazioni. Le associazioni contattate sono quelle individuate tramite una ricerca online.
Come è la situazione ora ?
La produzione è stata riavviata, ad oggi sono state immesse sul mercato quantità doppie mensili rispetto all’anno scorso. Nonostante ciò alcune aree di Italia sono incomprensibilmente sguarnite mentre altre dispongono di quantitativi ingenti. E’ necessario monitorare la situazione ed intervenire laddove ci siano ancora difficoltà.
Potrà ricapitare in futuro ?
L’azienda per evitare il ripetersi di quanto accaduto si sta rendendo autonoma per la produzione del componente che è mancato.
Riceviamo ancora segnalazioni di carenze, cosa possiamo fare ?

Due consigli che vengono dagli utenti stessi :

1) APPROFONDITE : Nel momento in cui la farmacia vi dovesse dire che il farmaco non è disponibile dal suo fornitore potete suggerire all’operatore di non fermarsi alla disponibilità segnalata a video ma di chiamare il distributore e farsi confermare che effettivamente il farmaco non è disponibile, potrebbero aver dimenticato di caricare la giacenza aggiornata sui sistemi. Molti utenti della zona lazio-campana ci hanno segnalato che il farmaco al telefono è maggiormente disponibile … misteri dell’informatica.

2) NON FERMATEVI ALLA FARMACIA SOTTO CASA. Se la vostra farmacia abituale non riesce a reperirvi il farmaco, utilizzate l’APP “Cerca farmaco” o il sito “www.cercafarmacaco.it”. Potreste scoprire che nelle vicinanze un’altra farmacia ne dispone. La disponibilità è in tempo reale, l’aspetto negativo è che aderiscono al servizio 1300 farmacie su 18000, in ogni caso ha aiutato in molti casi.

3) COME SCEGLIERE LA FARMACIA. Se avete modo di spostarvi scegliete le farmacie che usano PIU’ FORNITORI – non è detto che coincida con le farmacie più grandi, è una questione di virtuosità – è una informazione che è vostro diritto chiedere ed è un indicatore direttamente proporzionale alla potenziale capacità di reperire i farmaci.

Gli utenti finali possono chiedere alla farmacia di fare un ordine diretto alla Chiesi scrivendo a customerservice@chiesi.com o via fax al numero 0521 279781.
Se ci fossero ancora difficoltà nel reperimento del Sirio® gli utenti finali possono scrivere alla Chiesi Farmaceutici sirio@chiesi.com e/o se lo ritengono opportuno al Comitato Italiano Associazioni Parkinson all’indirizzo emergenza.farmaci@comitatoparkinson.it


Già dal 21 maggio le segnalazioni e le richieste di aiuto relative alla irreperibilità del farmaco SIrio® stanno finalmente diminuendo anche se la disponibilità non è ancora uniforme sul territorio.

Uno scenario complesso

La carenza del Sirio® che si protrae da diversi mesi unitamente all’esclusività degli effetti del farmaco e la mancanza di un prodotto equivalente ha portato alla luce, forse più di altre volte, la inadeguatezza della rete distributiva italiana e la mancanza di protocolli trasversali di gestione della carenza stessa volti a ridurre al minimo l’impatto su i fruitori del farmaco : i malati.

Si è anche evidenziata una situazione estremamente eterogenea delle modalità operative di distrutori e farmacisti rispetto all’area geografica.

Citiamo a titolo di esempio una farmacia della provincia di Monza e Brianza che al 25 di maggio dichiarava una disponibilità di oltre 50 confezioni e della regione Puglia dove nella stessa data  risultava solo qualche dsponibilità a Foggia.

Il comunicato stampa di Chiesi Farmaceutici del 23 maggio 2018

La scorsa settimana ci eravamo allarmati dopo che erano circolati rumors circa difficoltà sopraggiunte che avrebbero ritardato ulteriormente la fine della carenza fino al 30 giugno 2018. Questo aveva indotto noi e tanti pazienti a comunicare alla Chiesi la propria preoccupazione con maggiore forza oltre ad aver segnalato all’AIFA il protrarsi della carenza. Ricordiamo che al 7 di maggio ufficialmente è terminata la carenza del farmaco Sirio e che di conseguenza AIFA lo ha  rimosso dall’elenco medicinali carenti.

In data 23 maggio abbiamo ricevuto il nuovo comunicato di Chiesi dove è evidente un aggiustamento della rotta in termini di contenuti, toni e sopratutto a livello di coinvolgimento umano. Sia noi che i pazienti abbiamo riscontrato uno spirito maggiormente collaborativo del servizio di helpdesk ed una migliore comunicazione con il servizio Communication Italy.

“Vogliamo sperare che la trasparenza nella comunicazione ed il comune obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro cari siano di ispirazione anche alle altre aziende produttrici e distributrici di farmaci.”

Riteniamo sia nostro compito rappresentare la comunità dei parkynsoniani difendendo i nostri diritti anche se questo comporta a volte risultare critici ed “antipatici”. Al tempo stesso è importante  ringraziare chi si adopera per migliorare la nostra qualità della vita e promuovere le virtuosità affinché diventino “contagiose”.

In tale ottica abbiamo ritenuto opportuno rispondere pubblicamente al Comunicato di Chiesi : Comunicato ufficiale del Comitato Italiano Associazioni Parkinson del 25-05-2018.

 

CercaFarmaco.it : un servizio veramente utile.

E’ probabilmente l’applicazione più utile che abbiamo mai recensito. Cominciamo con il dire che è sia una APP per smartphone – disponibile sia per Android che iPhone e che quindi potete scaricare gratuitamente da Google Play e App Store – sia un sito web raggiungibile dall’indirizzo https://www.cercafarmaco.it/.
CercaFarmaco
Obiettivo : cercare la farmacia più vicina che dispone di un determinato farmaco.
La piattaforma è stata realizzata da un consorzio privato di 1300 farmacie aderenti al progetto e distribuite sul territorio nazionale. E’ basata su una rete che ogni 30 secondi aggiorna sul sistema centralizzato le disponibilità dei farmaci di ogni farmacia.
Se usate lo smartphone PRIMA di accedere all’applicazione abilitate la geolocalizzazione (GPS), aprite la APP o il sito web e poi digitate il nome del farmaco che cercate. Mentre digitate il sistema già cerca il nome esatto del farmaco, se la connessione è lenta non abbiate fretta a cliccare “Cerca”, aspettate che il softeware vi proponda il nome esatto ed i dosaggi. Selezionate quello che vi occorre e poi indicate dove vi trovate. Il sistema tramite la geolocalizzazione vi propone in automatico la vostra posizione. Cliccate su “Cerca” e vi comparirà l’elenco delle farmacie dove è disponibile il farmaco. Potete scegliere di vedere anche solo quelle aperte in quel momento.
Fino a qui tutto bene anzi … FANTASTICO !
Abbiamo testato l’App in occasione dell’emergenza per la carenza del farmaco Sirio® ed effettivamente l’unico rimpianto è che aderiscano al progetto così poche farmacie (1300 su 18000).
Un noto presentatore direbbe : “La domanda sorge spontanea …”.
Perchè uno strumento così utile l’ha realizzato un consorzio privato ? Perchè nessuno ce lo ha mai suggerito ? Uno strumento di così pubblica utilità non avrebbe dovuto farlo il Ministero della Salute ?

Farmacisti e pazienti : alleati è meglio.

In questi giorni riceviamo moltissime telefonate ed email in merito ai problemi dovuti alla prolungata carenza di alcuni farmaci, primo fra tutti il Sirio® (leggi articolo dedicato : https://bit.ly/2I2LMtQ).

Ovviamente la tensione – dopo mesi di rinvii – sta salendo e stiamo notando sempre più spesso toni accesi nei confronti delle farmacie che, nella filiera della industria del farmaco, sono quelli che poi si confrontano con l’utenza in modo diretto. Vogliamo ricordare a tutti che anche il lavoro del farmacista nel corso degli anni è divenuto sempre più complicato a fronte di una riduzione generale delle marginalità. Inoltre, che lo vogliamo o no, sono il nostro riferimento diretto per i farmaci. Quindi il nostro messaggio generale è : create un buon rapporto con il vostro farmacista, sceglietevi quello che preferite e che si dimostra più efficiente, spiegategli le vostre esigenze. Considerate che alcuni, laddove si crei un rapporto di fiducia, hanno modo di memorizzare nel loro sistema informativo il quantitativo periodico di medicinali di cui necessitate. Questo agevola loro nella predisposizione degli ordini periodici e quindi noi che probabilmente aspetteremo di meno per averli disponibil.

Proprio da alcuni operatori abbiamo ricevuto risposta a tre domande frequenti :

1) QUANTE CONFEZIONI SI POSSONO SEGNARE PER OGNI RICETTA ?
Due di regola, fino a SEI se avete il codice di esenzione 038
Approfondimenti :
https://www.laleggepertutti.it/154074_quante-medicine-si-po…
http://www.snamimilano.org/pluriprescrizioni-di-farmaci-circolare-regionale/

2) PERCHE’ IN ALCUNE FARMACIE IL SIRIO® (ed altri farmaci) A PAGAMENTO E’ DISPONIBILE ?
Questo è il risultato, a nostro avviso, di una legislazione in ambito della distribuzione dei farmaci assolutamente scriteriata. Risposta : perchè alcune farmacie sono autorizzate ad operare anche come distributori e quindi posso vendere il farmaco direttamente al cliente al di fuori del sistema della previdenza sanitaria, quindi loro lo comprano, lo pagano e lo rivendono. E’ ovvio che il legislatore avrebbe dovuto prevedere dei vincoli per garantire la disponibilità di farmaci salvavita o comunque essenziali per patologie invalidanti / croniche.
Se vuoi scaricare l’anagrafica delle Farmacie-grossisti clicca i seguenti link (file esportato dal sito del Ministero della Salute (dati non verificati) :

3) E’ POSSIBILE COMPRARE I FARMACI SENZA RICETTA ?
Premettendo che è assolutamente sconveniente visto che in questo caso il costo è completamente a carico del cliente, in alcuni casi previsti dalla legge E’ POSSIBILE. Come detto prima specialmente nel caso sussista un rapporto di fiducia tra farmacista e cliente, dove la nostra patologia sia nota e quindi le nostre esigenze siano palesi, è raro che il farmacista si rifiuti di venderci un farmaco che abitualmente acquistiamo. Maggiori dettagli sui casi previsti dalla legge : https://www.laleggepertutti.it/145046_quando-e-possibile-av…

Consiglio finale : NON ARRIVATE A VEDERE L’ARMADIETTO DELLE MEDICINE VUOTO PER FARVI FARE LA RICETTA DAL MEDICO E POI ANDARE IN FARMACIA MENTRE STANNO CHIUDENDO, TRAFELATI, SUPPLICANDO UN FARMACO ! Muovetevi per tempo. Prenotateli prima. Informatevi sulla disponibilità. Non state comprando un prodotto qualsiasi, ne va della vostra salute e della tranquillità familiare
!!!

Parte la “Rete di monitoraggio farmaci anti-parkinson” : 33 città già coperte.

Il problema della mancanza dei medicinali sta assumendo connotati inquietanti. Ad inizio anno è mancato il Sinemet® (vedi campagna), poi il Sirio® (vedi campagna) che probabilmente ora sta comportando problemi di disponibilità del Madopar® (suggerito come sostitutivo del Sirio®). In questi giorni sembra che anche lo Stalevo® non sia disponibile in alcune regioni.

Abbiamo studiato approfonditamente il problema e siamo molto preoccupati perché è veramente di difficile soluzione. I processi burocratici previsti per gestire questi problemi sono focalizzati su aspetti economici e formali che non tengono minimamente in considerazione la qualità della vita del paziente.

Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson, su suggerimento di Giuseppe Vecchio della delegazione campana Associazione Parkinson Parthenope, ha deciso di rendere operativa una rete nazionale di farmacie e volontari che monitoreranno la reale disponibilità dei farmaci anti-parkinson.

In tale ottica stiamo cercando una farmacia / un volontario, in una prima fase, in ogni capoluogo di provincia, successivamente con maggiore capillarità, che si assuma l’impegno di segnalare una volta a settimana le carenze dei farmaci antiparkinson. Al volontario chiediamo di attuare una collaborazione con una farmacia di riferimento presso la quale si recherà o telefonerà settimanalmente facendosi comunicare le carenze riscontrate.

Il volontario o la farmacia accederanno ad un link online dove sarà attivato un sistema rapido di acquisizione dati che in meno di un minuto consentirà di aggiornare la situazione.

Come funziona il sistema sperimentale per il monitoraggio della carenza di farmaci

Il software che abbiamo approntato è molto semplice da utilizzare. Si accede tramite un link che riceveranno via mail i segnalatori. Prevede una prima schermata dove vengono richiesti login e password assegnati ad ogni segnalatore che opera a livello di città.

< Schermata di login >

 

Successivamente il sistema visualizza le segnalazioni già fatte dallo stesso utente ordine cronologico e presenta il modulo per caricare una nuova segnalazione.

< Schermata di esempio >

L’utente dovrà indicare :

  • il tipo di segnalazione (carenza temporanea o prodotto ritirato dal mercato)
  • il farmaco oggetto della segnalazione (se si deve segnalare più farmaci effettuare più segnalazioni) – Scarica l’elenco dei farmaci monitorati.
  • la data presunta di fine carenza (nota al farmacista)
  • eventuali note (non obbligatorie)

La copertura raggiunta dalla rete

Ad oggi sono state coperte le seguenti città :

Campania:
Salerno
Avellino
Benevento
Caserta
Vallo della Lucania
Battipaglia
 
Basilicata:
Potenza
Matera
 
Puglia:
Bari
Barletta
Brindisi
Foggi
Lecce
Taranto
Trani
 
Calabria:
Catanzaro
Cosenza
Reggio Calabria
Crotone
Vibo Valenzia
 
Sicilia:
Catania
Palermo
Mesina
 
Lazio:
Ciampino
Roma Nord
 
Toscana:
Pisa
Livorno
Massa-Carrara
Umbria:
Perugia
 
Piemonte:
Torino
 
Lombardia:
Milano Centro
Milano Nord
Friuli Venezia Giulia:
Udine

Per aderire scrivere a info@comitatoparkinson.it  indicando per quale città si può dare supporto.

E’ aperta la caccia al farmaco anti-parkinson Sirio®

Ci risiamo. Dopo la caccia al farmaco antiparkinson Sinemet® dei scorsi mesi (https://goo.gl/t91517) ora e’ aperta la caccia al Sirio®. Ci stanno arrivando segnalazioni sempre piu’ frequenti che non si trova in nessuno dei dosaggi previsti (12,5+125 e 25+250). Abbiamo contattato la produttrice e depositaria del brevetto : Chiesi Farmaceutici.

La Chiesi Farmaceutici nel 2017 ha dichiarato una crescita +7% rispetto al 2015 con un fatturato 2016 che ha raggiunto 1.571 milioni di euro, impiega 4813 addetti in tre stabilimenti di produzione, di cui due in Italia, e’ una delle prime 50 aziende al mondo. La stessa azienda ci ha dichiarato che in merito alla indisponibilita’ del suo prodotto Sirio®, per cui NON ESISTE GENERICO (verificato da https://www.altroconsumo.it/salute/farmaci/calcola-risparmia/banca-dati-farmaci) : “non disponiamo di scorte pronte del prodotto, in nessuno dei due dosaggi richiesti, prevediamo che il 25+250 tornera’ disponibile il 16 marzo ed il 12,5+125 verso il 6 aprile, abbiamo debitamente informato AIFA del problema, se c’e’ qualcosa sul mercato forse si puo’ trovare in giacenza presso farmacie o distributori.”.

Sul sito dell’Agenzia il farmaco dal seguente elenco http://www.agenziafarmaco.gov.it/sites/default/files/elenco_medicinali_carenti_01.03.2018.pdf risulta aperta il 7 febbraio una segnalazione per problemi produttivi solo per il Sirio® 25+250.

Aggiornamento del 12/03/2018 :

Grazie alle segnalazioni ed alla rete si è provveduto a spedire dai magazzini o dalle farmacie dove avanzava. Nel frattempo il problema di produzione, che poi ci è stato spiegato essere stato causato dalla indisponibilità della levodopa da parte di un fornitore straniero, sarà ovviato presto ed il farmaco dovrebbe tornare disponibile completamente entro la fine del mese.

Aggiornamento del 10/04/2018 :

La Chiesi Farmaceutici aveva assicurato che già dal 16 marzo la situazione si sarebbe normalizzata e che il 6 aprile si sarebbe completamente risolta. Oggi è il 10 aprile. Il Sirio continua a non essere disponibile in modo omogeneo sul territorio. Riceviamo ancora più segnalazioni dello scorso mese.

Il Comitato, le Associazioni ed i volontari hanno sopperito alla TOTALE ASSENZA DELLE ISTITUZIONI veicolando rimanenze di magazzino e scorte personali in giro per l’Italia. Ma stiamo grattando il fondo del barile. Al più presto si terrà l’usuale webinar settimanale del Consiglio Direttivo del Comitato Italiano Associazioni Parkinson, all’ordine del giorno alcune proposte OPERATIVE per risolvere il problema. Se avete proposte, idee o informazioni fatevi avanti.

Aggiornamento del 17/04/2018 :

Aggiornamento ufficiale AIFA alla data odierna : nuova data presunta regolarizzazione disponibilità stabilita per il 20-04-2018. Da nostre fonti ufficiose ci viene rassicurato che effettivamente il 20-04 il Sirio® sarà reso disponibile per la distribuzione.

Aggiornamento del 19/04/2018 :

Nella giornata di ieri molte associazioni hanno ricevuto una comunicazione ufficiale dalla Chiesi Farmaceutici dove si dichiara il farmaco Sirio non disponibile su tutto il territorio italiano e si prevede il ripristino presso le farmacie entro giugno. Leggi la comunicazione ufficiale.

Una persona con Parkinson ci ha chiesto : “ma i farmaci li fanno veramente per noi ?”

Vi preghiamo leggere la tabella seguente dove abbiamo riportato la cronistoria delle comunicazioni ufficiali. L’Ordine dei Farmacisti è stato informato della carenza dei farmaci il 18 gennaio 2018. Le Associazioni, le persone con Parkinson, i caregiver TRE MESI dopo (per la precisione 89 giorni).

Data Comunicazione Medicinale Data presumibile inizio carenza Data presunta ripristino regolarità Fonte

18/01

Comunicazione Chiesi => Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani SIRIO 12,5 mg + 125 mg 60 cpr effervescenti

15/01/2018

12/02/2018

FOFI – AIFA

09/02

Comunicazione Chiesi => Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani SIRIO 25 mg + 100 mg 60 cpr effervescenti, Aic 035625072

07/02/2018

16/03/2018

http://www.ilfarmacistaonline.it/federazione/articolo.php?articolo_id=58860

07/02

Comunicazione Chiesi => AIFA SIRIO 25 mg + 100 mg 60 cpr effervescenti, Aic 035625072

07/02/2018

20/04/2018

AIFA

06/03

Comunicazione Chiesi => Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani SIRIO 12,5 mg + 125 mg 60 cpr effervescenti

02/03/2018

12/03/2018

FOFI – AIFA

15/03

Comunicazione Chiesi => Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani SIRIO 25 mg + 100 mg 60 cpr effervescenti, Aic 035625072

16/03/2018

06/04/2018

http://www.ilfarmacistaonline.it/federazione/articolo.php?articolo_id=59936

13/04

Comunicazione Chiesi => Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani SIRIO 25mg + 100 mg 60 cpr effervescenti, AIC 035625072

11/04/2018

20/04

http://www.ilfarmacistaonline.it/federazione/articolo.php?articolo_id=60759

18/04

Comunicazione Chiesi => Associazioni Parkinson Sirio (entrambi i dosaggi)
http://comitatoparkinson.it/wp-content/uploads/2018/03/Comunicato-Chiesi-Prodotto-Sirio.pdf

07/05

Comunicato stampa  Sirio (entrambi i dosaggi)

07/05

23/05

Comunicato Stampa Sirio (entrambi i dosaggi)

07/05

Alla luce anche di questa evoluzione, che ci lascia basiti, il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha deciso di avviare immediatamente una rete di monitoraggio della disponibilità dei farmaci sul territorio nazionale. Aiutaci a monitorare la situazione nella tua città, aderisci alla rete.

Aggiornamento del 02/05/2018 :

Il farmaco non è ancora disponibile, nel frattempo i volontari ci hanno segnalato l’APP e sito internet cercafarmaco.it, che consente di cercare la farmacia più vicina che dispone di un determinato farmaco. L’abbiamo testata, limitata pur a sole 1300 farmacie aderenti su 18000, ci ha permesso di risolvere diverse emergenze. Vi ricordiamo che potete anche rivolgervi al Servizio Farmaco Line di AIFA al numero verde 800 571661 o all’email farmaciline@aifa.gov.it.

Aggiornamento del 05/05/2018 :

Si è tenuta a Milano una riunione tra il Comitato Italiano Associazioni Parkinson e la Confederazione Parkinson Italia dove, tra i vari argomenti, si è trattato dell’emergenza farmaci. Il Comitato ha proposto a Parkinson Italia di estendere il progetto sul monitoraggio della carenza farmaci a tutte le associazioni, il Consiglio Direttivo di Parkinson Italia, ad oggi, non ci ha ancora risposto in merito.


Aggiornamento del 07/maggio/2018 :

La Chiesi Farmaceutici ha emesso un nuovo comunicato che potete visionare dal seguente link :

http://comitatoparkinson.it/wp-content/uploads/2018/03/Comunicato-Chiesi-Prodotto-Sirio-07052018-1.pdf

Aggiornamento del 16/maggio/2018 :

Riceviamo per conoscenza dalla ADICONSUM una risposta ricevuta dalla Chiesi Farmaceutici in data 11-05-2018 in cui si afferma che la fine della carenza è traslata al 30/06. Nella realtà dopo un confronto diretto con il management di Chiesi è risultati che questa comunicazione era precedente.
Aggiornamento del 19/maggio/2018 :
Siamo finalmente riusciti ad entrare in contatto con AIFA la quale ci ha chiesto di relazionare dettagliatamente quanto sta accadendo.

L’AIFA ci ha ufficialmente detto che il 7 maggio è terminata la carenza del Sirio®. E’ stato già rimosso dall’elenco dei farmaci con difficoltà di reperimento. Per loro il problema è risolto.

CI ha confermato l’importanza di avere dati dettagliati circa le carenze. A tal fine sollecitiamo tutti di attivarsi OPERATIVAENTE aiutandoci in questa battaglia. Abbiamo fatto uno sforzo allucinante per mettere in piedi in tempi record la piattaforma di monitoraggio ma se VOI non ci aiutate sul territorio è tutto perfettamente inutile. Vi chiediamo 30 minuti a settimana, cliccate il seguente link per attivarvi subito : http://comitatoparkinson.it/2018/03/12/4623/. Ricordiamo che in caso di emergenza potete chiedere alla farmacia di fare richiesta diretta al produttore di spedire il farmaco in urgenza presso la farmacia stessa.

SOLO I FARMACISTI POSSONO INVIARE LA RICHIESTA che va inviata ai riferimenti che LORO HANNO, se vi dichiarano che non conoscono i riferimenti segnalatecelo subito a emergenza.farmaci@comitatoparkinson.it.

Se invece volete comunicare un disservizio generale direttamente a Chiesi potente farlo via email all’indirizzo sirio@chiesi.com.

Aggiornamento del 23/maggio/2018 :
Riceviamo da Chiesi Farmaceutici un nuovo comunicato ufficiale. Rileviamo con piacere un importante cambiamento sia nei contenuti che nella forma.
Clicca qui per leggere il comunicato.
Dal monitoraggio sulla carenza dei farmaci stiamo rilevando una diminuizione delle richieste di aiuto ed una flessione delle segnalazioni. Questo ci fa pensare che il Sirio stia tornando normalmente disponibille.
Aggiornamento del 25/maggio/2018 :
In occasione del convegno Limpe DIsmov a Roma abbiamo incontrato il Dott. Zibellini, Medical Director di Chiesi Farmaceutici, che si è reso disponibile ad un confronto cordiale e costruttivo.

Cosa ha causato la carenza del Sirio in questi mesi ?
La carenza è stata causata dalla indisponibilità di un componente, la levodopa, fornito da una ditta straniera, evento che non si era mai verificato ed era del tutto imprevedibile. Inizialmente si è ricorso alle scorte accantonate che però non sono state sufficienti a mantenere attiva la produzione.
Perchè la risoluzione della carenza è stata rinviata più volte ?
Perchè si stimava di risolvere il problema per le date previste ma poi nella realtà non è stato possibile. Si è convenuto che la comunicazione non è stata gestita in modo ottimale, d’altra parte l’azienda non ha trovato una entità unica che aiutasse ad entrare in comunicazione con le associazioni. Le associazioni contattate sono quelle individuate tramite una ricerca online.
Come è la situazione ora ?
La produzione è stata riavviata, ad oggi sono state immesse sul mercato quantità doppie mensili rispetto all’anno scorso. Nonostante ciò alcune aree di Italia sono incomprensibilmente sguarnite mentre altre dispongono di quantitativi ingenti. E’ necessario monitorare la situazione ed intervenire laddove ci siano ancora difficoltà.
Potrà ricapitare in futuro ?
L’azienda per evitare il ripetersi di quanto accaduto si sta rendendo autonoma per la produzione del componente che è mancato.
Riceviamo ancora segnalazioni di carenze, cosa possiamo fare ?
Gli utenti finali possono chiedere alla farmacia di fare un ordine diretto alla Chiesi scrivendo a customerservice@chiesi.com o via fax al numero 0521 279781.
Se ci fossero ancora difficoltà nel reperimento del Sirio® gli utenti finali possono scrivere alla Chiesi Farmaceutici sirio@chiesi.com e/o se lo ritengono opportuno al Comitato Italiano Associazioni Parkinson all’indirizzo emergenza.farmaci@comitatoparkinson.it

Farmaci per il Parkinson introvabili : questa volta è sparito il SINEMET !

Ricordiamo ancora le parole del responsaible della “cabina di regia” del Mnistero della Salute, quando il 12 luglio ci disse di stare tranquilli perchè era tutto sotto controllo.
Il Sinemet 100+25 insieme al Madopar è probabilemte il farmaco più diffuso per gestire i sintomi del Parkinson. Da due settimane riceviamo segnalazioni da tutta Italia da parky disperati che non riescono a trovare il prodotto in farmacia.
Abbiamo contattato le farmacie, Federfarm, AIFA, i distributori ed infine la casa farmaceutica MSD Italia. Ci ha risposto per prima Emilia Perinetti della MSD Italia che ha ammesso che hanno avuto problemi di carenza e che questa settimana il prodotto è tornato disponibile ed in distribuzione.

Se avete ancora problemi scrivete a medicalinformation.it@merck.it oppure telefonate allo 06 36191333.

Ma perchè succede ? Gli operatori del settore ci dicono dal basso costo imposto dal SSN che non lo rende più un prodotto conveniente da commercializzare. Da segnalre che per l’AIFA non c’è nessun problema di reperimento del SInemet (vedi link : http://www.agenziafarmaco.gov.it/…/carenze-e-indisponibilt%…).

Aiutateci a montorare i problemi di disponibilità dei farmaci.

I problemi più gravi sono stati segnalati a : Livorno, Treviso, Pescara, Grosseto, Aosta, La Spezia e Sassari. Avete avuto difficoltà in altri luoghi ?

Per avere dati più attendibili abbiamo predisposto un sondaggio online (richiede meno di un minuto), fallo subito per favore : https://goo.gl/eeQe4p

AGGIORNAMENTO DEL 25 GENNAIO 2018

Intanto siamo orgogliosi tramite la nostra campagna di aver contribuito a far tornare la situazione nella norma, il farmaco è segnalato ora praticamente disponibile in tutta Italia.

Martedì 23 gennaio inoltre si è tenuta al Comune di Livorno una audizione pubblica sul tema dei famaci indisponibili per Parkinson.
L’audizione è stata promossa dall’Associazione Parkinsoniani Livornesi la quale ha richiesto il nostro contributo alla luce della campagna “Sinemet® Wanted”. livorno
L’audizione ha dato modo agli assessori ed al Sindaco di rendersi conto della gravità e si è conclusa con la proposta di istituire un tavolo di lavoro compartecipato da associazioni, istituzioni e rappresentanti delle farmacie con l’obiettivo di valutare una soluzione immediata e concreta al problema.
La proposta è stata votata ieri 25/01 ed è stata votata all’UNANIMITA’, 26 voti favorevoli su 26 votanti.
La soluzione individuata si articola su alcuni punti emersi nel dibattito :
1) I farmaci non arrivano in farmacia per vengono distolti per strade commerciali più redditizie (estero);
2) La legge europea sul commercio attualmente in vigore lo consente;
3) L’accordo siglato dalle associaziodi di categori e l’AIFA è completamente inutile perchè pur prevedendo norme di correttezza di fatto non fornisce alcuno strumento concreto per far rispettare le norme stesse;
4) Le farmacie comunali e provinciali non acquistano i farmaci dai distributori ma direttamente dal produttore
Si ipotizza quindi di sfruttare le farmacie comunali e provinciali per operare come “polmone di compensazione” facendo loro una scorta dei medicinali per Parkinson.
Sono da valutare aspetti legali, economici e logistici ma tutti gli attori si sono dimostrati estremamente determinati.
Se la soluzione divenisse operativa sarà nostra cura prendende contatto con l’ANCI (Assocazione Comuni Italiani) e presentare a livello nazionale quanto agito così che anche gli altri possano organizzarsi per risolvere il problema a breve.
Resta inteso che parallelamente si percorrerà la strada istituzionale per trovare una soluzione più strutturale che si esprime in una modifica legislativa.

 

I crampi notturni alle gambe : esiste una soluzione sana, gratuita e con efficacia immediata.

Molti parky soffrono di quello che in modo criptico la scienza chiama RLS (Restless Legs Syndrome), ossia sindrome delle gambe senza riposo. Noi le chiamiamo : crampi, fastidio o … tortura.

Il fastidio si manifesta prevalentemente nelle ore notturne o comunque a riposo. Ci impedisce di addormentarci o ci sveglia nel cuore della notte. Non riusciamo  a stare fermi, avvertendo la necessità impellente di muovere le gambe. Questo ovviamente ci impedisce di rilassarci ed addormentarci.

La RLS viene spesso definita un sintomo del Parkinson. Non siamo del tutto convinti di questa classificazione, pensiamo sia almeno correlata ai farmaci o ad una concausa tra Parkinson e farmaci. Facciamo questa affermazione perchè :

  1. Abbiamo spesso notato che eliminando alcuni farmaci il fastidio scompare
  2. Chi non assume levodopa difficilmente ne soffre

D’altra parte abbiamo anche notato che un potenziamento della attività dopaminergica (aumento dei dosaggi della levodopa o adozione di un farmaco dopaminergico) fa spesso scomparire la RLS.

Rimanendo in attesa che la scienza ci spieghi questo “fastidio” vogliamo divulgare un semplice espediente che risolve il problema a livello emergenziale. Non è una soluzione strutturata ma può aiutarci a sopravvivere alle notti peggiori. Stiamo parlando della termoterapia, un rimedio che affonda le sue radici nella notte dei tempi, ne parlava anche Ippocrate nei suoi scritti.

La termoterapia è uno strumento terapeutico che  sfrutta il calore a scopi curativi o analgesici. Il calore può essere prodotto da fonti esterne (è per esempio il caso di bagni termali, fanghi, termoforo, sabbiature ecc.).

Scopo della termoterapia è, in linea generale, quello di determinare una vasodilatazione con riattivazione della circolazione sanguigna, accelerazione del metabolismo, degli scambi nutritizi dei vari tessuti e dell’attività ghiandolare. Al calore vengono poi riconosciute anche proprietà analgesiche e ipotensive.

Quindi cosa possiamo fare di notte quando i crampi non ci fanno dormire ?

Possiamo immergere le gambe nell’acqua calda. Proveremo un sollievo istantaneo ed i crampi nella maggior parte dei casi scompariranno. Rimaniamo nella vasca almeno 15 minuti massaggiando le zone più interessate dai crampi.

Se non abbiamo la vasca ma la doccia, recuperiamo uno sgabello di plastica, sediamoci nella doccia con la schiena appoggiata alla parete ed i piedi completamente poggiati a terra. Mettiamo un asciugamano sulle gambe e cominciamo a bagnare con acqua calda sempre massaggiando i muscoli.

Quando torniamo a letto cerchiamo di tenere le gambe al caldo, avvolgendole ad esempio con una coperta.

Esistono anche fasce termiche che possono essere riscaldate nel forno a microonde o alimentate con energia elettrica. Sono molto efficienti e mantengono il calore a lungo ma facciamo attenzione alla temperatura ed alla sicurezza !!!

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La soluzione suggerita è ovviamente un rimedio per gli eventi più fastidiosi ed improvvisi. Se i crampi si verificano continuamente rivolgetevi al vostro neurologo per valutare eventualmente  un adattamento della terapia farmacologica.

Può essere colpa del FERRO

Prima di modificare la terapia o trasformarci in esseri anfibi notturni … può essere utile indagare il livello di ferro nel sangue, un eventuale deficit può essere la causa della RLS.

Anche l’interruzione di alcuni farmaci può causare la RLS

Per completezza di informazioni riportiamo anche che la disintossicazione dagli oppiacei è associabile con la comparsa di sintomi simili alla RLS durante l’astinenza. Come Associazione di pazienti abbiamo spesso sentito parky lamentare di questo fastidio subito dopo l’interruzione di dopaminergici, in questo caso la situazione si risolve autonomamente nel giro di pochi giorni.