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franco«Ho il morbo di Parkinson, licenziato»

Affetto da Parkinson, Franco Minutiello, 59 anni, adesso non ha più nemmeno il lavoro. La società per cui lavorava ed alla quale aveva chiesto una riduzione dell’orario di lavoro, lo ha licenziato. Non prima di un doppio passaggio presso il tribunale del lavoro per la “conciliazione” e nonostante mancassero solo due anni allo scivolo pensionistico agevolato. Quanto accaduto a Franco purtroppo lo abbiamo già visto accadere, non solo nell’ambito del Parkinson, ma ogni volta che un lavoratore a causa di una grave patologia abbia bisogno di essere agevolato a vivere il suo nuovo status. Status che non vuole essere quello di una “peso” per la società ma semplicemente di persona con disagio che vuole continuare a vivere la propria vita sociale e lavorativa compatibilmente con la patologia stessa. Franco chiedeva solo questo ma un sistema di welfare inadeguato ed una macchina burocratica inumana – ad oggi – lo ha solo umiliato. Perchè Franco con tutto il Parkinson vuole continuare a lavorare, vuole continuare a vivere e vuole vincere la sua battaglia non solo per se ma per tutti, perchè non accada mai più.
WeAreParky lotta al fianco di Franco, aiutaci !!!


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Benvenuto nel sito dell’Associazione WeAreParky ONLUS, costituita con l’obiettivo di fornire soluzioni e supporto per migliorare la vita dei parkinsoniani e di chi è loro vicino.

We Are = noi siamo, vuol dire che “hey, ci siamo anche noi” !

“Parky”, vezzegiativo usato nel mondo anglosassone per definire un parkinsoniano, perchè il Parkinson, o MrP come lo chiamiamo noi, fa paura, troppa. Quindi anche nella terminologia è importante alleggerire il suo ruolo.

Solo in Italia si stimano 300.000 parkinsoniani, di questi un terzo, 105.000, ad esordio giovanile, al di sotto dei 50 anni.

Dove sono? Chi li ha mai visti? Perché non se ne parla?

Il Parkinson è una malattia complessa che non significa solo tremare, come molti pensano.

Mi chiamo Giulio Maldacea, sono il fondatore e Presidente in carica dell’Associazione. Ho 44 anni e da anni combatto questo ospite che mi sono ritrovato dentro al risveglio da una anestesia piuttosto pesante. Tremo è vero, ma è il minore degli scherzi che ti fa MrP, a 38 anni mi sono ritrovato al timone di una nave che non risponde più ai comandi. Tu vuoi virare a destra e resta ferma, tu vuoi entrare in porto, sei sicuro di passarci e invece ti ritrovi sugli scogli.

Difficoltà nel valutare gli spazi, nel parlare, nel deglutire, nel deambulare, riduzione della capacità espressiva, alterazione delle funzioni fisiologiche, dolori articolari continui, depressione. Questi sintomi, a 38 anni, portano a difficoltà in ambito affettivo, sociale e lavorativo. Devi riorganizzare tutto e spesso cambiare le prospettive. Devi stare attento poi alle medicine che, per quello che mi riguarda, hanno fatto più danni del Parkinson.

Non parliamo poi delle umiliazioni, dei soprusi e delle difficoltà create da una burocrazia folle che devi subire ad opera dello Stato. Ci potrei scrivere un manuale. Anzi lo scriveremo insieme Emoticon wink

MA CON LA TENACIA, L’AIUTO DI CHI TI VUOLE BENE, PARLANDO, SPIEGANDO, È POSSIBILE FARCELA.

Si può vivere, anche con MrP come inquilino abusivo. Ed è proprio questo il senso di WeAreParky: condividere soluzioni pratiche, evitare ad altri difficoltà che singolarmente abbiamo già affrontrato e che sappiamo risolvere. Non beneficienza o finanziamento della ricerca, c’è già chi si impegna ed è concentrato in questo.

Noi lavoriamo sul QUI ed ORA. Oggi a qualcuno verrà diagnosticato il Parkinson, magari ad esordio giovanile, andrà in panico, lui ed i suoi familiari. Noi vogliamo offrirgli delle soluzioni pratiche, immediate, gratuite, facilmente disponibili. Ad esempio un database online che partendo dalla città di residenza evidenzi tutte le risorse curative limitrofe: ospedali con centri specializzati, terapeuti, psicologi, palestre, uffici ASL dedicati, ma anche i contatti di altri parkinsoniani associati.

Ad oggi non c’è cura al Parkinson, si curano i sintomi e non solo con le medicine. Mi riferisco a fisioterapia, dieta, sport, affetti, lavoro, nuovi stimoli, speranza. Si può vivere bene, in modo diverso, forse complesso, ma si può fare.

Io ho fatto tanti errori e li ho pagati, ho seguito terapie sbagliate, ho cambiato lavoro, ho perso e trovato nuovi amici, ho rischiato di perdere gli affetti più cari. Vorrei evitare ad altri di fare gli stessi errori. Per questo ho deciso di mettere da parte la mia vita “profit” e dedicare il mio presente ed il mio futuro a WeAreParky, voglio impiegare in modo più proficuo il mio tempo ed il mio cervello che per la cronaca… Funziona benissimo!!! Alla faccia di MrP Emoticon wink

Concludo con una citazione che ritengo sia molto aderente alla nostra mission:

“NON POSSIAMO AGGIUNGERE GIORNI ALLA VITA MA POSSIAMO AGGIUNGERE VITA AI GIORNI”.

Giulio Maldacea

————————————-

Associazione Weareparky ONLUS – Sede : Vitorchiano VT 01030 – Via Gramignana 1

C.F. 90118740562

Riferimenti bancari :

IBAN : IT24F0303214500010000001662

Credito Emiliano spa – CREDEM

Filiale di Viterbo

Via Valerio Tedeschi, 20

01100 Viterbo

27 thoughts on “Homepage

    1. Ciao Silvana
      grazie del suggerimento, tanta la voglia di evitarle che le abbiamo rimosse 😉

      Passo subito sua nota agli editor

      Un caro saluto

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  1. Molto interessante. ..sono moglie di un malato di parkinson, due mesi dopo il matrimonio è comparso e sono quindici anni che combattiamo…purtroppo siamo quasi alla fine ma viviamo intensamente tutti i giorni. …ogni mattina che lui si sveglia è una giornata stupenda…..

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  2. “Credo che lei possa avere il morbo di Parkinson “…..così mi è cambiata la vita. Questa frase pronunciatami da una perfetta sconosciuta mi ha stretto lo stomaco come se avessi qualcosa che mi lacerava da dentro; avevo 36 anni e il primo pensiero e’ stato ma che xazzo sta dicendo questa? Ero con Andrea; non dimenticherò mai noi due che camminavamo x i corridoio della asl piangendo, non dimenticherò mai la voce di mio padre e mia madre quando appena uscita li ho chiamati x dirglielo, non dimenticherò mai il giorno più brutto della mia vita. Sono passati 7 anni e non piango più……..quasi mai! Sono forte come non sapevo di essere, ho molte persone che mi stanno vicino e mi vogliono bene, sto un pochino peggio ma non tanto, Andrea é la luce della mia vita, anche se sento che il p. pian piano si sta facendo strada dentro di me cercherò sempre di lottare con tutta me stessa. Ho questa di vita ….e di certo non la butterò via!

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    1. Laura grazie della tua testimonianza, il Parkinson si affronta proprio così, a testa alta. Non smettere mai di lottare ed informarti, è questo l’unico modo per contrastare questa malattia. Un caro saluto.

      Giulio Maldacea – Presidente WeAreParky ONLUS

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      1. Come la nostra no purtroppo, ci sono Associazioni di malati convenzionali che però non mi sento di segnalarti con positività.
        Saluti.

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      2. Lo so. Allora io vorrei frequentare la vostra! Oh dio detto cose pare una minaccia 🙂
        Comunque credo di aver bisogno di confrontarmi con gente che sia combattiva come me! Chi è come posso contattare in pvt? Grazie

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  3. Ragazzi che gioia avervi incontrati!! Da quanto tempo esiste questo gruppo? Ho 63 anni e Mr P mi accompagna da tre anni e mezzo. Ho sempre cercato cure alternative e non mi sembra vero che esistano altre persone con spirito di ricerca. Mi iscrivo subito, se posso, al gruppo Facebook, anche se odio i social e normalmente non ho molto tempo libero.
    Un abbraccio
    Andrea

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    1. Ciao Andrea
      benvenuto a bordo, senza iscriverti a Facebook, puoi iscriverti alla newsletter, lo abbiamo fatto noi per te, devi solo confermare alla email che ti arriverà.

      A presto

      Segreteria

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  4. Buongiorno faccio parte di un’associazione parkinson Sarda , ho letto oggi un articolo del proff. Albanese che dichiara l’ arrivo di nuove cure per arrestare la malattia, parla di genetica e di anticorpi monoclonali di alfa-sinucleina , vorremo sapere quanto di vero e’ presente in questo articolo.
    Grazie Stefania

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  5. Your study as followup to Dr. Costantini’s B1 findings are appreciated. I notice that in several of his B1 studies, many patients’ initial lab data indicated within-range values for peripheral thiamine and yet a positive response to high-dose therapy. Yet your new-data summary states that most participants had low initial levels of peripheral thiamine. Why the difference?

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  6. Ciao a tutti, come molti di voi ho avuto la diagnosi di Parkinson idiopatico nel luglio 2013. Trovo molto valida la vostra iniziativa e vorrei partecipare alla valutazione del CBD. Come posso fare?

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    1. Ciao Dario
      ti inseriamo tra gli interessati. Considera che stiamo concludendo la ricerca sulla mucuna pruriens che ci sta prendendo più tempo del previsto, siamo quindi in ritardo sulla tabella di marcia. A presto.

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      1. Ciao Andrea,
        Scusa l insistenza ma non ho avuto più notizie sul tema della sperimentazione CBD. Non hai neanche un ipotesi di piano? Io sono stato contattato da un produttore per un eventuale verifica del loro prodotto, ma non volevo fare tutto da solo… L approccio della associazione mi sembra ottimo!
        Grazie e a presto

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  7. Salve Dario
    onestamente ci siamo fermati se non altro perchè non c’è stata alcuna evoluzione sul piano normativo e questo ad oggi rende l’ambito estremamente vago e prolifico di problemi attuativi. Considera che sulla “mucuna pruriens” che è un semplice botanical già ci sono problemi di interpretazione e questo ci sta rallentando le sperimentazioni.

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