Facciamo pace con le medicine per il Parkinson

Ammettiamolo : le medicine che tutti noi siamo costretti ad assumere quotidianamente sono la nostra salvezza e dannazione allo stesso tempo. Possiamo dire quello che vogliamo ma senza stiamo peggio.

Oggi come oggi per la maggior parte di noi parky i farmaci sono indispensabili per convivere decorosamente con il Parkinson. Purtroppo l’effetto della terapia farmacologica, specialmente se assunta per via orale, può essere fluttuante. A volte maggiore, a volte minore, a volte nullo, a volte l’effetto si interrompe temporaneamente, altre volte fa il suo lavoro ottimimamente per anni.

PERCHE’ ?

E’ una delle domande più frequenti che ci viene posta ? “Perchè oggi la terapia non fà ?“.

C’è da ricordare che ogni parky ha una sua tipicità, una sua terapia, una sua risposta ai farmaci. Proviamo però a dare delle risposte potenzialmente valide per tutti noi.

Facendo un parallelismo con la criminologia diciamo che per ogni crimine c’è almeno un colpevole, proviamo ad identificare gli “indiziati” più comuni su cui possiamo agire direttamente :

1. NOI STESSI. Faccia un passo avanti chi non ha almeno una volta ritardato o saltato un dosaggio !!!
   E’ la medicina che ci fa stare meglio e la ritardiamo o peggio la saltiamo ? E’ da folli (quante volte ce lo siamo sentiti dire …), eppure lo facciamo quasi tutti. Senza scomodare Freud e Jung per capire il perchè diciamoci la verità : noi quella pillola la odiamo. Perchè non è una pillola. E’ una diagnosi, è un piano terapeutico, è una ricetta, è una fila  in farmacia, è un’ansia  perchè ora dobbiamo pure prenotarla e ripassare il giorno dopo, è una sveglia sul cellulare che ti ricorda 2-3-4 e più volte al giorno che hai il Parkinson, è interrompere quello che stai facendo, è la faccia del nostro caregiver quando sente la sveglia e ci controlla (giustamente) che la prendiamo, è sentirsi un deficiente quando la prepari e resta lì nel bicchiere. Ma questo possiamo capirlo e consapevolizzarlo solo noi.
   Le medicine vanno prese con regolarità non solo perchè ci fanno stare meglio ma perchè il nostro organismo ha dei tempi chimici ben definiti a cui si “abitua”, certo è anche una macchina plastica, nel senso che si adatta, ma sottraendo risorse ed energie. Vi segnaliamo l’App “MyTherapy” che abbiamo testato con successo direttamente (disponibile per iPhone ed Android).
   Ordine e regolarità sono fondamentali, così come nell’assunzione dei farmaci così in genere in tutto lo svolgimento della giornata.
2. COME LA PRENDIAMO. Le terapie assunte per via orale vengono assorbite dall’apparato digerente quindi  dobbiamo metterlo in grado di lavorare al meglio. Tre consigli ampiamente testati :
   • assumere la terapia almeno mezz’ora, meglio un’ora prima dei pasti
   • bere abbondantemente dopo aver ingoiato la/le pastiglie (tre bicchieri)
   • assumere pastiglie bevendo una qualsiasi bevanda alcolica ne annulla l’effetto nel migliore dei casi, può creare gravi problemi in altri, EVITARE ALCOOL !
3. LA DIETA. Il nostro apparato gastrico è come un’auto : se lo alimentiamo con carburante sbagliato o di scarsa qualità non lavorerà al meglio e le nostre medicine o non arriveranno al cervello, non faranno effetto o lo faranno in modo irregolare, quindi facciamoci aiutare da uno specialista della nutrizione sapendo che le indicazioni generali sono le seguenti :
   • meglio pasti leggeri e frequenti
   • ridurre il più possibile le proteine, specialmente a pranzo
   • ridurre assunzione di latticini ed alcolici (per terapie che prevedono Levodopa)
   • preferire alimenti che consentano un rapido svuotamento gastrico e prevengano la stipsi (frutta e verdura, cereali integrati)
   • monitorare il peso corporeo specialmente nel caso di movimenti involontari
   • nel caso di stati avanzati della malattia agevolare la deglutizione preferendo magari cibi vegetali o preparati ad hoc (passati o ridotti)
   • valutare con lo specialista eventuali integratori di sali minerali e vitamine
4. LO STRESS. Emotivo e fisico, può incidere molto pesantemente non solo sull’assorbimento ma più che altro sul fabbisogno di sostante specifiche che spesso non si possono adeguare tempestivamente. Quindi proteggiamoci modificando lo stile di vita e mettendoci nella condizione meno stressante possibile.
5. INFIAMMAZIONI E STATI FEBBRILI. Massima attenzione specialmente per gli amici parky che sono in terapia Levodopa+Carbidopa o Benserazide (i classici Sirio, Sinemet o Madopar). Lo abbiamo già trattato come argomento (Febbre e Parkinson : sorvegliati speciali), riassumendo : gli stati febbrili (anche pochi decimi sopra i 37) non consentono alla levodopa di essere riconosciuta dall’enzima celebrale che la ignora e non la trasforma in dopamina. Risultato : effetto farmarci ridotto o azzerato.
6. CONSERVAZIONE DEI FARMACI. Leggiamo sempre le indicazioni sul bugiardino circa la conservazione dei farmaci, non rispettarle significa rischiare di alterarne lo stato chimico e quindi l’efficacia. Citiamo ad esempio il cerotto Neopro ed il Sirio (Articolo AIFA NEUPRO e articolo SIRIO )

Altri “indiziati” che possiamo indagare con l’aiuto del nostro neurologo possono essere :

1. FESTIVITA’. I pasti abbondanti, i brindisi, gli orari non rispettatti per partecipare a cenoni e pranzi pasquali magari da parenti lontani, le trasferte e gli sbalzi termici … tutte questo per un non-parkynsoniano è “normale” durante le feste, per noi possono essere causa di problemi, magari non critici ma è importante saperlo per evitare di impressionarci, di far preoccupare chi ci sta vicino e magari limitare “i danni”;
   
2. INTERAZIONE CON ALTRI FARMACI. Confrontatevi sempre con il vostro neurologo prima di assumere qualsiasi medicinale esterno alla terapia stabilita. Controllate anche la composizione, spesso contengono ad esempio lattosio che interagisce con l’assorbimento della levodopa;
3. INFEZIONE DA HELICOBACTER PYLORI. L’infezione ad H.P. può comportare una riduzione dell’efficacia dei trattamenti orali farmacologici antiparkinson (tutti quelli basati su levodopa in primis – Sinemet, Madopar, Stalevo, Corbilta e loro generici) ed un peggioramento della sintomatologia (aumento del Wearing OFF);
4. ANESTESIA. Tipicamente lo scopriamo la prima volta che andiamo dal dentista a toglierci un dente : anestesie anche locali possono interagire temporaneamente con la terapia, confrontiamoci con dentista e neurologo, eventualmente mettiamoli in contatto diretto;
5. NEURODEGENERAZIONE. La terapia va normalmente adeguata all’avanzamento naturale della malattia, valutiamo però le nostre percezioni su un periodo di almeno una settimana. Se un giorno o due ci sentiamo rallentati non significa nulla a livello sistemico, evitiamo catastrofismo e pessimismo cosmico ! Se effettivamente notiamo che è stabilmente cambiato qualcosa nella nostra efficienza allora confrontiamoci con il nostro neurologo che valuterà se integrare i dosaggi, modificare gli orari o la terapia stessa;
6. CLIMA. Il clima influenza in modo importante il nostro organismo, in particolare la temperatura e l’umidità hanno effetto sull’apparato digerente. Alcuni studi hanno dimostrato che la temperatura ambientale ottimale per un parky è di 23° mentre il tasso di umidità è consigliabile tra il 40 ed il 50%. Questo non significa che dobbiamo trasferirci in massa a Tenerife ! Dobbiamo evitare di esporci stabilmente ad ambienti estremi, con valori troppo lontano da quelli ottimali .