La scelta del neurologo

Considerate il Neurologo come il più importante alleato nella vostra battaglia contro il Parkinson.

La nostra Associazione è costituita e gestita da parkinsoniani e caregiver, abbiamo già fatto il vostro percorso e vorremo darvi delle indicazioni per evitare di commettere i nostri errori e trarre vantaggio dalle azioni virtuose.

Alcuni elementi da tenere a mente:

  1. Necessiterete del Neurologo per tutto il resto della vostra vita
  2. Lo incontrerete periodicamente (almeno due volte l’anno)
  3. Potrebbero capitare delle situazioni in cui avrete bisogno di reperirlo tempestivamente
  4. Affiderete la qualità della vostra vita nelle sue mani
  5. Sarà con lui che definirete la terapia farmacologica che va “cucita su misura” – in base ai vostri sintomi, abitudini, stili di vita, altre patologie e molti altri parametri – e che periodicamente metterete a punto per mantenere al meglio la qualità della vostra vita.

Quindi secondo noi il Neurologo va scelto in base ai seguenti parametri:

  1. Deve essere specializzato nella Malattia di Parkinson
  2. Se siete giovani (< 50 anni) che abbia esperienza nell’ambito del Parkinson giovanile
  3. Sia dedito all’aggiornamento o meglio ancora alla ricerca
  4. Sia facilmente reperibile telefonicamente o via email
  5. Abbia un approccio empatico verso il paziente e il caregiver, che vi dia ascolto ed attenzione
  6. E’ preferibile che faccia riferimento ad un Centro di Ricerca o Ospedale con divisione/reparto specializzato in Parkinson
  7. E’ preferibile che lavori in team/network con altri specialisti che possano coadiuvare la terapia farmacologica (fisioterapisti, logopedisti, nutrizionisti, naturopati, arteterapeuti e psicologi)

La prima visita neurologica

La visita si divide normalmente in sei fasi:

  1. Intervista circa i sintomi che vi hanno spinto a cercare un Neurologo, la vostra storia clinica e dei vostri genitori
  2. Eventuale analisi della DAT-SPECT (tomografia ad emissione di singoli fotoni) con l’uso di marcatori che si legano al recettore dopaminergico), unico esame che fornisce indicazioni utili alla diagnosi che però ricordiamo è e rimane clinica, ossia frutto dell’analisi globale dei sintomi da parte del Neurologo. Un criterio indispensabile per essere sicuri della diagnosi della Malattia di Parkinson idiopatico (non atipico o parkinsonismo) è valutare la risposta alla terapia con levodopa, che deve essere eccellente e continuativa nel tempo.
  3. Eventuale analisi di altri esami per escludere altre patologie
  4. Prove funzionali per definire la sintomatologia, il metodo più diffuso è denominato UPDRS
  5. Definizione della terapia farmacologica ed eventuali terapie riabilitative
  6. Definizione prossimo incontro

Le visite in intramenia o private hanno un costo che va dai 100,00 ai 350,00 euro, un costo maggiore non significa migliore qualità.

Le visite periodiche

Le visite di controllo possono essere a data fissa o al mutare della situazione. Se i sintomi rimangono stabili potrebbe anche essere rimandata senza far passare mai più di un anno.

Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa e come tale avanza. Al suo avanzare si risponde potenziando la terapia. Ma questo va fatto solo ed unicamente con il vostro Neurologo. NON PENSATE DI POTERVI AUTOGESTIRE!

Considerate anche che molti fattori influiscono sui sintomi, quindi non è detto che la percezione del peggioramento sia per forza legato ad un effettivo avanzamento della malattia, citiamo ad esempio :

  • Cambiamento climatico. Uno studio universitario ha stabilito che la temperatura ottimale a cui dovrebbe vivere un parkinsoniano è di 23° C. Temperatura più fredde aumentano i tremori, quelle più calde l’affaticamento.
  • Alimentazione. Cibi e bevande influenzano l’assimilazione dei farmaci.
  • Interazione con altri farmaci. Gli antibiotici ad esempio influenzano l’efficacia della terapia farmacologica.
  • Traumi e piccoli interventi. Un antidolorifico per una storta o un’anestesia locale dal dentista possono inibire completamente l’efficacia della terapia farmacologica anche per 24 ore.

2 thoughts on “La scelta del neurologo

  1. Sono un parkinsoniano da 12 anni devo dire che ho vissuto una brutta esperienza sia riguardo ai medici sia riguardo ai farmaci, alla fine ho capito che per vedere dei miglioramenti mi sono dovuto impegnare ha capire come convivere con il Parkinson mettendo in prima importanza gli esercizi fisici cosa che i medici non mi anno mai consigliato, riguardo ai farmaci devo dire che alcuni anziché curare a malattia causano dei forti peggioramenti. Adesso mi sento quasi un essere normale, sono autosufficiente in tutto perfino nel mettermi le calze elastiche, se pure i movimenti sono un poco rallentati mi trovo molto soddisfatto in confronto a come ero anni adietro.

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    1. Salve Graziano
      una brava e simpatica neurologa romana dice: “ll Parkinson è una malattia per persone intelligenti”. Oltre ad essere una battuta sarcastica e anche una grande verità secondo me. A noi sicuramente non ci salverà la levodopa ma la consapevolezza e la conoscenza.

      Già da due anni ai congressi ufficiali, anche se sottovoce, si afferma che “l’attività fisica costante – portata alla soglia dell’affaticamento – è un fattore neuroprotettivo di efficacia superiore nel medio lungo termine rispetto alla terapia farmacologica” (in corsivo una mia personale precisazione).

      Siamo lieti di leggere il tuo post e e ti invitiamo a leggere il nostro articolo “Terapia 2.0”, se già non hai fatto, potresti trovare degli spunti aggiuntivi interessanti.

      Con l’invito a continuare sulla tua strada della conoscenza ti ricordiamo che siamo sempre disponibili per qualsiasi informazione, dubbio o confronto.

      Un caro saluto.

      Giulio Maldacea

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