Assemblea Costituente : 18 novembre

Invito all’Assemblea costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson :

  • Si svolgerà a Bologna il 18/11/2017 dalle ore 10.00 alle 18.00 presso : MEETING HOTEL – VIA GARIBALDI, 4 – CALDERARA DI RENO – BOLOGNA Tel: +39 051 720729 – www.meetinghotel.it
  • Presentazione gruppo organizzatore e progetto del Comitato
  • Definizione condivisa con gli intervenuti delle strategie programmatiche, del piano di azione e delle priorità
  • Candidatura e votazione di : logo, sede legale, cariche sociali (Presidente, Vicepresidente, Cassiere) e gruppi di lavoro – sarà presente consulente notarile
  • Gruppi di lavoro : competenze e modalità operative
  • Presentazione strumento Webinar per riunioni future 
  • Presentazione dei progetti già avviati :
    • Convenzione nazionale con AINMIC per realizzazione corridoio
      burocratico semplificato e dedicato alla nostra patologia e
      disponibile presso 104 patronati distribuiti in tutte le provincie
    • Censimento nazionale delle associazioni
    • Censimento nazionale dei centri specialistici, terapeutici e
      diagnostici
  • Varie eventuali

La partecipazione all’Assemblea può avvenire come auditori o come fondatori. Le votazioni e le candidature sono riservate ai fondatori. L’adesione al Comitato non esclude l’iscrizione ad altre entità aggregative. La partecipazione ha un costo di € 10,00 ad associazione sia come auditore che fondatore. Sarà possibile la partecipazione in remota tramite sistema Webinar, esclusivamente come auditoer, al costo di € 15,00.

Per raggiungere l’Hotel Meeting :

in auto : l’hotel si trova fuori Bologna e dispone di parcheggio

in treno : scendere a Bologna Centrale, prendere regionale per Calderara-Bergellino in 7’’ ad € 1,50. Da Calderara all’Hotel sarà disponibile una navetta dell’organizzazione.

in aereo : aeroporto di Bologna, disponibile navetta a pagamento da prenotare presso hotel.

Richiesta accettazione invito tramite compilazione del questionario che potete scaricare dal seguente link : https://goo.gl/Ryy2qd .

Per informazioni scrivere a comitatoparkinson@gmail.como contattare la segreteria organizzativa al numero 380 701 7928 dalle 18.00 alle 20.00.

Intervista a Radio ParkO sul tema del Comitato Nazionale Associazioni Parkinson

area parko

Cosa è Area ParkO ?

Area ParkO è un programma radiofonico di Radio Cooperativa nato dall’idea di un piccolo team di persone con Parkinson, per informare, collegare e far comunicare tra di loro tutte le persone che hanno a che fare con la malattia di Parkinson: persone con la patologia, i loro familiari, i caregiver, medici, operatori sanitari, fisioterapisti, che prestano la loro opera volontaria e non.
Attraverso lo streaming Area ParkO può far arrivare messaggi e informazioni direttamente nelle nostre-vostre case su tutti gli argomenti che ci interessano dimostrando che è possibile migliorare la qualità di vita nostra e delle nostre famiglie, e di tutti quelli che ci seguono semplicemente parlando di una patologia che non deve più fare paura ma deve essere conosciuta e riconosciuta sempre di più. Oltre alle nostre storie, emozioni, argomenti che ci piacciono e che trattiamo per il nostro interesse, se ENTRATE nell’archivio dei podcast, le puntate sono elencate per data e secondo gli argomenti trattati, le personalità, i medici, neurologi, fisiatri, psichiatri, psicologi, logopedisti, fisioterapisti, operatori sanitari, specialisti di medicina alternativa, insegnanti di yoga, tai-chi, nordic walking, etc
COLLEGATEVI in DIRETTA ogni due mercoledì in streaming sulla pagina: http://www.radiocooperativa.org/sitonuovo/index.php
ARCHIVIO dei PODCAST : http://www.radiocooperativa.org/sitonuovo/podcast/?p=archive&cat=areaparko
Info tel.: (+39) 3388918979
Telefono solo per la diretta: 0498809020
Mail: areaparko@virgilio.it
Sito di Area ParkO : www.areaparkoprogramma.com

L’intervista sul tema del Comitato Italiano Associazioni Parkinson

L’intervista da parte di Guido Rumor con Claudia Milani dell’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani e Giulio Maldacea dell’Associazione WeAreParky è stata registrata i primi di novembre con l’obiettivo di rispondere collettivamente alle domande giunte a seguito della convocazione dell’Assemblea Costituente del Comitato prevista per il 18 novembre a Bologna dalle ore 10.00 alle 18.00 presso : MEETING HOTEL – VIA GARIBALDI, 4 – CALDERARA DI RENO (BO).

All’Assemblea si può partecipare con auditori o fondatori sia come Associazioni, come gruppi o singoli intenzionati a costituire o rilanciare una nuova associazione. Per scaricare l’invito ed il modulo di partecipazione clicca qui.

 

Comitato Nazionale : press

I comunicati stampa :

  1. 4 maggio 2017 : Il caso Minutiello, le azioni congiunte svolte nel mese di aprile
  2. 30 maggio : Il Comune di Brosso emette una delibera a favore di Franco Minutiello
  3. 03 luglio : La prima riunione del Comitato
  4. 12 luglio : Il reportage dell’incontro con i ministeri a Roma

Prossimo evento : 18 novembre

Assemblea Costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson aperta a tutte le associazioni nazionali che abbiano come oggetto il supporto delle persone con Parkinson e dei loro cari.

L’assemblea si terrà presso Hotel Meeting – Via Garibaldi 4 – Calderara di Reno (BO) – www.meetinghotel.it – Tel: 051-720729.

Per raggiungere la location in treno scendere a Bologna Stazione Centrale, prendere regionale (ogni mezz’ora, in 7’’ al costo di € 1,50) per Calderara-Bargellino, Lì sarà disponibile una vettura dell’organizzazione che farà da navetta per l’hotel.

La adesione al Comitato non esclude l’adesione ad altri organismi, confederazioni o entità aggregative.

La partecipazione all’Assemblea Costituente non vincola all’adesione al Comitato stesso.

Se vuoi ricevere l’invito all’Assemblea con tutti i riferimenti ed informazioni invia una mail a comitatoparkinson@gmail.com .

L’incontro ai Ministeri del 12 luglio 2017 : come è andata ?

PARKINSON. SONO 600 MILA I MALATI IN ITALIA, IN AUMENTO LA DIAGNOSI NEI GIOVANI. IERI PER LA PRIMA VOLTA IL COMITATO ASSOCIAZIONI PARKINSON ACCOLTO AL MINISTERO DELLA SALUTE
Lanciata la petizione online per chiedere il diritto ad avere informazioni sulla malattia, cure e servizi adeguati su tutto il territorio

Roma, 12 luglio 2017 – Ieri, martedì 11 luglio, per la prima volta il Comitato Italiano Associazioni Parkinson è stato ricevuto al Ministero della Salute. L’incontro è un fatto storico perché negli ultimi vent’anni le associazioni di parkinsoniani non sono mai state riunite in un’unica organizzazione.

“Un incontro molto positivo – ha dichiarato Giulio Maldacea, promotore del Comitato Italiano Associazioni Parkinson – perché lo staff del ministro Lorenzin ha ascoltato con interesse ciò che avevamo da raccontare: il Parkinson non è più solo una malattia che colpisce gli anziani, infatti, sono sempre di più i giovani a cui viene diagnosticato. Uomini e donne di 30/40 anni, nel pieno dell’attività professionale, spesso con figli piccoli, sono costretti a rallentare i ritmi della loro vita, subendo spesso pesanti ridimensionamenti sul posto di lavoro e senza un riconoscimento adeguato di disabilità per una malattia che può essere molto invalidante”.

La mancanza di una terapia uniforme a livello nazionale, la difficoltà del reclutamento dei medicinali, il riconoscimento di efficaci tutele lavorative e di una adeguata invalidità, l’emersione delle situazioni illecite che comportano danni e complicazioni ai malati ed alle famiglie (spesso costretti a subire estenuanti procedure burocratiche e controlli capziosi): sono le principali criticità che i malati e le loro famiglie devono affrontare quotidianamente.

Insieme al Comitato, ha partecipato all’incontro al Ministero anche Gianni Pezzoli, presidente della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha rivelato gli ultimi dati disponibili, anche se non ufficiali, relativi ai malati in Italia: in base alle vendite dei farmaci sarebbero circa 600 mila i malati di Parkinson e parkinsonismi. Le ultime stime relative alla fine degli anni ’80, in possesso anche del Ministero, riportano la presenza di 230 mila malati nel nostro Paese.

Entro il 30 settembre il Comitato Italiano Associazioni Parkinson presenterà al Ministero un rapporto sulla situazione dei malati di Parkinson in Italia, che evidenzierà le criticità e le possibili soluzioni per aiutare i pazienti.

Durante l’incontro il Comitato ha offerto la propria disponibilità al Ministero per avviare una collaborazione finalizzata a creare un sistema virtuoso in sostegno dei malati per far fronte assieme ai problemi che ogni paziente affronta con difficoltà (accompagnamento alle terapie riabilitative, reperimento medicine, assistenza domiciliare, etc…), ma che, grazie alla rete delle associazioni volontarie dei parkinsoniani, diffuse a macchia di leopardo sul territorio nazionale, possono essere superate con il supporto della Sanità pubblica.

Ieri il Comitato ha incontrato anche alcuni esponenti dello staff dei Ministri dei Trasporti e per gli Affari Regionali con delega alla Famiglia.

ll Comitato Nazionale Associazioni Parkinson è nato da pochi giorni e riunisce le principali organizzazioni italiane che da anni si occupano di questa malattia: Associazione WeAreParky, Associazione AIGP, Parkinson Italia, Associazione Italiana Parkinsoniani.

La malattia di Parkinson, diagnosticata per la prima volta 200 anni fa, è una malattia neuro-degeneraiva, per la quale, ad oggi, non esiste ancora una cura riconosciuta.

Per rivendicare il diritto di avere informazioni, cure e servizi equamente disponibili sul territorio nazionale e per sollecitare una risposta esaustiva da parte delle istituzioni è stata lanciata una campagna di raccolta firme al seguente link: https://goo.gl/XmavUo.

Il motto ‘Non siamo più pazienti’ sta a significare le urgenze, che necessitano di una risposta immediata da parte delle istituzioni, le criticità causate dalla malattia e soprattutto l’esigenza di migliorare la qualità di vita delle persone con Parkinson e delle loro famiglie.

Informazioni: comitatoassociazioniparkinson@gmail.com

Associazione WeAreParky

www.weareparky.org

Associazione AIGP

www.parkinsongiovani.com

Parkinson Italia
www.parkinson-italia.it

Associazione Italiana Parkinsoniani

www.parkinson.it

Pagina Facebook: https://www.facebook.com/comitatoparkinson/Ufficio Stampa – Comitato Italiano Associazioni Parkinson 

Ilaria Bartolozzi
cell. 348.0016900
bartolozzi.ilaria@gmail.com

Il Comitato Italiano ASSOCIAZIONI PARKINSON entra in azione

Si è tenuta il 28 giugno a Milano la prima riunione in presenza del Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Sono intervenuti :

All’incontro dell’11 luglio saremo ricevuti dal Ministero della Salute e dal  Ministero per gli Affari Regionali in seduta unica a Roma in Lungotevere Ripa, 1 e dal Ministero dei Trasporti in altra sede. La delegazione sarà composta da : Franco Minutiello, Giulio Maldacea, Stefania Lavore,, Franco Guido Salvi e Tony Marra. Per chi vorrà fare un saluto alla delegazione suggeriamo di vederci in Lungotevere Ripa 1 alle 9.30.

Per sostenere la campagna #NONSIAMOPIUPAZIENTI del Comitato Nazionale Associazioni Parkinson clicca qui.

Per maggiori informazioni potete rivolgervi alle singole associazioni promotrici oppure potete scrivere direttamente al Comitato alla seguente email : comitatoparkinson@gmail.com

FIRMA SUBITO LA PETIZIONE ONLINE : AIUTACI, NON SIAMO PIU’ PAZIENTI