L’allarme lanciato dal dr. Frazzitta e dal centro Santa Lucia di Roma
Tutto comincia con un paio di post del dr. Frazzitta su Facebook, uno prima dell’estate ed uno la scorsa settimana oltre ad alcuni articoli giornalistici comparsi su quotidiani laziali a seguito di comunicati del Santa Lucia di Roma. Il senso dei post è : “Se non facciamo qualcosa il Ministero della Salute farà in modo che i ricoveri riabilitativi, di fatto, non saranno più possibili o comunque saranno disponibili solo per pochi pazienti“.
Premessa
Non vi è dubbio che il Ministero della Salute stia potando i costi con l’accetta ed a pagarne le conseguenze sono per primi i pazienti. Eclatante è il caso del centro neurologico di Sassari che seguiva fino a giugno 2017 oltre 1000 pazienti. Chiuso temporaneamente senza preavviso a fine giugno per “mancanza di fondi”, ad oggi è tutt’ora chiuso e non ci sono segnali che fanno pensare ad una prossima riapertura. 1400 pazienti che non hanno più un referente certo, lasciati in balia del Pronto Soccorso in caso di emergenze. Follia pura.
Venerdì 10 novembre siamo stati informati che oggi, 13 dicembre, si sarebbe tenuta a Roma in luogo imprecisato un incontro tra il Ministero della Salute ed alcune rappresentanze delle strutture ospedaliere per definire la bozza di un decreto il cui contenuto è riservato. Ci viene chiesto di intervenire. Di andare a Roma e protestare. Dove, chiedendo cosa, perchè ? Non si sa, voi intanto andate a Roma e protestate !
Su Facebook si attivano in buona fede dei gruppi di pazienti che speriamo di affiancare al più presto però, consentiteci prima di capire cosa sta accadendo. Come nostra abitudine, ci siamo rimboccati le maniche, fatto qualche decina di telefonate, messaggi ed email ed ecco a voi i risultati della nostra ricerca.
Lo schema del decreto “Criteri di appropriatezza dell’accesso dei ricoveri in riabilitazione ospedaliera”
Abbiamo reperito una bozza del decreto “riservato” (in verità crediamo sia solo di difficile reperimento ma fino a prova contraria è un documento pubblico – stiamo verificando ) ed abbiamo passato la notte a studiarcelo. I punti salienti che abbiamo potuto rilevare (premettiamo che non abbiamo la certezza che la bozza in nostro possesso sia l’ultima copia) :
- il decreto identifica dei parametri ben precisi per definire appropriati o non appropriati i ricoveri ospedalieri riabilitativi.
- Il primo parametro riguarda il motivo del ricovero ammesso : “ricoveri di riabilitazione conseguenti ad evento acuto”. Questo significa che un ricovero programmato per un ciclo di un mese di riabilitazione non sarà ammesso.
- Per “evento acuto” si intende il caso in cui il paziente – nei 12 mesi precedenti – sia stato ricoverato in modo “… rilevabile attraverso la ricostruzione del percorso assistenziale (longitudinale) dei pazienti, effettuata mediante le informazioni presenti nel flusso informativo della SDO (Scheda di Dimissione Ospedaliera).”.
- I due ricoveri devono avere ovviamente una correlazione clinica
Quindi cosa accadrà ?
- Il decreto – salvo modifiche a noi non note – effettivamente non afferma che i ricoveri riabilitativi sono vietati, ma dice che per quelli che rientrano nella categoria “non appropriati” : “Per i ricoveri ordinari e diurni clinicamente inappropriati identificati a livello regionale, sulla base dei suddetti criteri, dalla competente istituzione deputata alla verifica e al controllo, è applicata una riduzione pari al 50% della tariffa fissata dalla Regione…“
- Questo significa che la Regione pagherà solamente il 50% del costo stabilito che oggi varia da Regione andando indicativamente dai 260 ai 440 €/gg. Considerando che normalmente i percorsi riabilitativi residenziali durano 30gg possiamo indicativamente stimare un costo ad oggi per paziente al mese dai € 7.800,00 ai € 12.000,00 (S.E.&O.)
- E’ evidente che la struttura ospedaliera privata non è una ONLUS e che quindi DEVE perseguire una sostenibilità ed un profitto, quindi nel caso il decreto venisse approvato sicuramente si rifiuterà di erogare ricoveri vedendosi riconoscere la metà della tariffa che probabilmente a stento coprirebbe i costi.
Perchè ?
E’ importante comprendere il perchè di quanto accade. Dal 2002 è stato avviato un processo di “saving” per abbattere i costi del Servizio Sanitario Nazionale. Quindi la parola d’ordine è “risparmiare mantenendo fermo il diritto del cittadino all’assistenza sanitaria“.
Sappiamo che la riabilitazione neuromotoria è un aspetto fondamentale della terapia del Parkinson. A seconda della gravità e dei specifici casi la riabilitazione può essere effettuata in day hospital o residenziale. Ovviamente la prima è molto più economica della seconda ma ci sono alcuni aspetti che spingono i neurologi a suggerire la seconda :
- l’esigenza di osservare il paziente in un ambiente controllato che non può essere quello casalingo
- l’esigenza di effettuare “prove” specialmente delle terapie farmacologiche in un ambito ospedaliero per essere pronti ad intervenire nel caso di effetti collaterali gravi o reazioni inaspettate
- l’esigenza di disporre di strumenti diagnostici in un ambito temporale ristretto
- l’esigenza di mettere in campo un team coeso dotato di competenze multidisciplinari (di base : neurologo, riabilitatore, nutrizionista e psicologo)
Questo scenario va a costituire quello che viene definito comunemente un Centro Specializzato per la cura del Parkinson. In Italia di questi centri ce ne sono veramente pochi, sono praticamente assenti a sud di Roma, e questo comporta un “turismo sanitario” che crea discreti “grattacapi” ai responsabili regionali del budget sanitario.
Dobbiamo purtroppo aggiungere che è stato rilevato un certo “abuso” di questo tipo di percorso terapeutico in modo particolare in Lombardia e nel Lazio ed oggettivamente abbiamo rilevato direttamente la preferenza, in nome di una migliore organizzazione, delle strutture a fare ricoveri piuttosto che day hospital anche per pazienti residenti in prossimità delle strutture e con la possibilità di muoversi sul territorio agevolmente.
Convolgerci è fondamentale, per questo dobbiamo lottare
Ora non vogliamo entrare nel merito ma come Associazione oggi e come membri del costituendo Comitato Nazionale delle Associazioni di Parkinson rinnoviamo il nostro appello ad essere coinvolti in queste riunioni non il giorno prima in modo emergenziale, ma strutturalmente nella filiera delle consultazioni. Alla riunione che si svolgerà oggi, in base alle nostre informazioni, saranno presenti SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e ARSOP (Associazione Medici Riabilitatori Specialisti dell’Ospedalità Privata). Abbiamo preso contatti in queste ore con queste organizzazioni per concordare una serie di incontri.
Il Parkinson è tutto un mistero !
Come Associazioni WeAreParky ed AGPI non supporteremo -per il momento – alcuna attività che non sia volta a fare chiarezza questo anche alla luce di spiacevoli incomprensioni per cui dopo semplici telefonate e messaggi interlocutori ci ritroviamo coinvolti in azioni assolutamente a noi estranee e sbattuti su articoli giornalistici di cui non si riesce a capire chi e quando ha fornito informazioni, nomi, numeri di telefono ed email. Il Parkinson è tutto un mistero !
Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky
Claudia Milani – Presidente Associazone AGPI
Promotori e co-fondatori del Comitato Italiano Associazioni Parkinson
NdR : tutte le informazioni alla base di questo articolo sono state reperite tramite la rete, il deep web da volontari, pazienti, caregiver ed amici. Siamo a disposizione di chi avesse altri contenuti integrativi o correttivi. Si pubblica S.E.&O.
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Chi soffre di Parkinson ed ha riconosciuto lo stato di disabilità per deambulazione ridotta ha anche diritto al contrassegno di guida rilasciato dall’Asl per accedere ai parcheggi riservati agli invalidi ed alle zone a traffico limitato compatibilmente con la segnaletica in loco.
Segnaliamo molto efficiente il servizio delle Ferrovie dello Stato. Contattando il numero dell’assistenza BLU nazionale 800 90 60 60 da rete fissa oppure 02 323232 da rete mobile. Vi suggeriamo di chiamare 3 o 4 giorni prima del viaggio perchè oltre ad aiutarvi nel pianificare il tipo di assistenza necessaria potrebbero trovarvi della scontistica o addirittura gratuità nel fare il biglietto.