I ricoveri ospedalieri riabilitativi : paziente al centro o … messo in mezzo ?

L’allarme lanciato dal dr. Frazzitta e dal centro Santa Lucia di Roma

Tutto comincia con un paio di post del dr. Frazzitta su Facebook,  uno prima dell’estate ed uno la scorsa settimana oltre ad alcuni articoli giornalistici comparsi su quotidiani laziali a seguito di comunicati del Santa Lucia di Roma. Il senso dei post è : “Se non facciamo qualcosa il Ministero della Salute farà in modo che i ricoveri riabilitativi, di fatto, non saranno più possibili o comunque saranno disponibili solo per pochi pazienti“.

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Premessa

Non vi è dubbio che il Ministero della Salute stia potando i costi con l’accetta ed a pagarne le conseguenze sono per primi i pazienti. Eclatante è il caso del centro neurologico di Sassari che seguiva fino a giugno 2017 oltre 1000 pazienti. Chiuso temporaneamente senza preavviso a fine giugno per “mancanza di fondi”, ad oggi è tutt’ora chiuso e non ci sono segnali che fanno pensare ad una prossima riapertura. 1400 pazienti  che non hanno più un referente certo, lasciati in balia del Pronto Soccorso in caso di emergenze. Follia pura.

per strada

Venerdì  10 novembre siamo stati informati che oggi, 13 dicembre,  si sarebbe tenuta a Roma in luogo imprecisato un incontro tra il Ministero della Salute ed alcune rappresentanze delle strutture ospedaliere per definire la bozza di un decreto il cui contenuto è riservato. Ci viene chiesto di intervenire. Di andare a Roma e protestare. Dove, chiedendo cosa, perchè ? Non si sa, voi intanto andate a Roma e protestate !
Su Facebook si attivano in buona fede dei gruppi di pazienti che speriamo di affiancare al più presto però, consentiteci prima di capire cosa sta accadendo. Come nostra abitudine, ci siamo rimboccati le maniche, fatto qualche decina di telefonate, messaggi ed email ed ecco a voi i risultati della nostra ricerca.

Lo schema del decreto “Criteri di appropriatezza dell’accesso dei ricoveri in riabilitazione ospedaliera”

Abbiamo reperito una bozza del decreto “riservato” (in verità crediamo sia solo di difficile reperimento ma fino a prova contraria è un documento pubblico – stiamo verificando ) ed abbiamo passato la notte a studiarcelo. I punti salienti che abbiamo potuto rilevare (premettiamo che non abbiamo la certezza che la bozza in nostro possesso sia l’ultima copia) :

  1. il decreto identifica dei parametri ben precisi per definire appropriati o non appropriati i ricoveri ospedalieri riabilitativi.
  2. Il primo parametro riguarda il motivo del ricovero ammesso : “ricoveri di riabilitazione conseguenti ad evento acuto”. Questo significa che un ricovero programmato per un ciclo di un mese di riabilitazione non sarà ammesso.
  3. Per “evento acuto” si intende il caso in cui il paziente – nei 12 mesi precedenti – sia stato ricoverato in modo “… rilevabile attraverso la ricostruzione del percorso assistenziale (longitudinale) dei pazienti, effettuata mediante le informazioni presenti nel flusso informativo della SDO (Scheda di Dimissione Ospedaliera).”.
  4. I due ricoveri devono avere ovviamente una correlazione clinica

Quindi cosa accadrà ?

  1. Il decreto – salvo modifiche a noi non note – effettivamente non afferma che i ricoveri riabilitativi sono vietati, ma dice che per quelli che rientrano nella categoria “non appropriati” : “Per i ricoveri ordinari e diurni clinicamente inappropriati identificati a livello regionale, sulla base dei suddetti criteri, dalla competente istituzione deputata alla verifica e al controllo, è applicata una riduzione pari al 50% della tariffa fissata dalla Regione…
  2. Questo significa che la Regione pagherà solamente il 50% del costo stabilito che oggi varia da Regione andando indicativamente dai 260 ai 440 €/gg. Considerando che normalmente i percorsi riabilitativi residenziali durano 30gg possiamo indicativamente stimare un costo ad oggi per paziente al mese dai € 7.800,00 ai € 12.000,00 (S.E.&O.)
  3. E’ evidente che la struttura ospedaliera privata non è una ONLUS e che quindi DEVE perseguire una sostenibilità ed un profitto, quindi nel caso il decreto venisse approvato sicuramente si rifiuterà di erogare ricoveri vedendosi riconoscere la metà della tariffa che probabilmente a stento coprirebbe i costi.

Perchè ?

E’ importante comprendere il perchè di quanto accade. Dal 2002 è stato avviato un processo di “saving” per abbattere i costi del Servizio Sanitario Nazionale. Quindi la parola d’ordine è “risparmiare mantenendo fermo il diritto del cittadino all’assistenza sanitaria“.

Sappiamo che la riabilitazione neuromotoria  è un aspetto fondamentale della terapia del Parkinson. A seconda della gravità e dei specifici casi la riabilitazione può essere effettuata in day hospital o residenziale. Ovviamente la prima è molto più economica della seconda ma ci sono alcuni aspetti che spingono i neurologi a suggerire la seconda :

  1. l’esigenza di osservare il paziente in un ambiente controllato che non può essere quello casalingo
  2. l’esigenza di effettuare “prove” specialmente delle terapie farmacologiche in un ambito ospedaliero per essere pronti ad intervenire nel caso di effetti collaterali gravi o reazioni inaspettate
  3. l’esigenza di disporre di strumenti diagnostici in un ambito temporale ristretto
  4. l’esigenza di mettere in campo un team coeso dotato di competenze multidisciplinari (di base : neurologo, riabilitatore, nutrizionista e psicologo)

Questo scenario va a costituire quello che viene definito comunemente un Centro Specializzato per la cura del Parkinson. In Italia di questi centri ce ne sono veramente pochi, sono praticamente assenti a sud di Roma, e questo comporta un “turismo sanitario” che crea discreti “grattacapi” ai responsabili regionali del budget sanitario.

Dobbiamo purtroppo aggiungere che è stato rilevato un certo “abuso” di questo tipo di percorso terapeutico in modo particolare in Lombardia e nel Lazio ed oggettivamente abbiamo rilevato direttamente la preferenza, in nome di una migliore organizzazione, delle strutture a fare ricoveri piuttosto che day hospital anche per pazienti residenti in prossimità delle strutture e con la possibilità di muoversi sul territorio agevolmente.

Convolgerci è fondamentale, per questo dobbiamo lottare

Ora non vogliamo entrare nel merito ma come Associazione oggi e come membri del costituendo Comitato Nazionale delle Associazioni di Parkinson rinnoviamo il nostro appello ad essere coinvolti in queste riunioni non il giorno prima in modo emergenziale, ma strutturalmente nella filiera delle consultazioni. Alla riunione che si svolgerà oggi, in base alle nostre informazioni, saranno presenti SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e ARSOP (Associazione Medici Riabilitatori Specialisti dell’Ospedalità Privata). Abbiamo preso contatti in queste ore con queste organizzazioni per concordare una serie di incontri.

Il Parkinson è tutto un mistero !

Come  Associazioni WeAreParky ed AGPI non supporteremo -per il momento – alcuna attività  che non sia volta a fare chiarezza questo anche alla luce di spiacevoli incomprensioni per cui dopo semplici telefonate e messaggi interlocutori ci ritroviamo coinvolti in azioni assolutamente a noi estranee e sbattuti su articoli giornalistici di cui non si riesce a capire chi e quando ha fornito informazioni, nomi, numeri di telefono ed email. Il Parkinson è tutto un mistero !

Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky
Claudia Milani – Presidente Associazone AGPI
Promotori e co-fondatori del Comitato Italiano Associazioni Parkinson


NdR : tutte le informazioni alla base di questo articolo sono state reperite tramite la rete, il deep web da volontari, pazienti, caregiver  ed amici. Siamo a disposizione di chi avesse altri contenuti integrativi o correttivi. Si pubblica S.E.&O.

I diritti dei parky : la patente di guida.

La malattia di Parkinson è stata descritta per la prima volta 200 anni fa. Ad oggi non esiste una cura, non sappiamo quanti malati ci sono in Italia, non sappiamo dove sono, non sappiamo come vengono curati e di cosa hanno bisogno. 
Sappiamo che la malattia negli ultimi anni colpisce sempre di più anche i giovani e che i malati sono raddoppiati negli ultimi 8 anni.

Purtroppo la mancata conoscenza della patologia, i pregiudizi, la società moderna che non ammette ingranaggi più lenti ci ha portato a divenire una comunità di invisibili. Ora però, grazie anche all’operato delle Associazioni e del neonato Comitato Nazionale, vogliamo che i parky conoscano i loro diritti nei vari ambiti. Sicuramente dobbiamo lavorare ancora molto per ottenere un completo riconoscimento di quanto ci spetta ed una qualità dell’offerta terapeutica perlomeno esaustiva ma intanto conosciamo meglio i nostri diritti e facciamoli valere denunciando INSIEME eventuali difficoltà o ingiustizie.

Di seguito riportiamo i nostri diritti classificati in diversi ambiti :

  • Lavoro
  • Esenzione
  • Invalidità
  • Patente di Guida
  • Ricovero in RSA gratuito
  • Studi diagnostici convenzionati entro 30 gg massimo
  • Indennità di accompagnamento
  • Assegni familiari
  • Ausili
  • IVA ridotta sull’acquisto di determinati bene
  • Agevolazioni nell’uso di trasporti aerei e ferroviari

In questa prima sezione tratteremo il tema della patente di guida.


 

I diritti dei malati di Parkinson : la patente di guida

Quando ilpatente-fronte Parkinson è allo stato iniziale, non c’è alcuna controindicazione alla guida di un’auto, quindi a rinnovare la patente. Il problema sorge negli stadi successivi della patologia, quando sia a causa del progredire del Parkinson sia a causa dei farmaci che si assumono per rallentare il suo processo, vengono a mancare riflessi e la capacità di concentrazione. Ad oggi non viene fatta alcuna valutazione pratica sulla reale capacità di guida del mezzo ne sono previsti programmi formativi specifici o consulenziali circa la scelta del mezzo e/o di eventuali accessori che possono facilitarne la conduzione.

Il Codice della Strada (Dlgs. N. 285/1992) impone che, per il rilascio o il rinnovo della patente, non ci debba essere alcuna patologia invalidante che possa compromettere la sicurezza sia attiva sia passiva alla guida. La valutazione è demandata in gran parte al neurologo che ci ha in cura al quale è richiesto il rilascio di una certificazione di idoneità alla guida sulla base dell’avanzamento della patologia e sull’uso di farmaci invalidanti circa l’attenzione o colpi di sonno (molti farmaci per il Parkinson hanno effetti collaterali incompatibili con la guida e l’uso di macchinari in genere).

Ottenuta una certificazione positiva dobbiamo comunque superare la visita della commissione (composta da medici ed un tecnico della MCTC) che fa una valutazione per il 90% basata sul certificato del nostro neurologo. La commissione ha facoltà di rilasciare rinnovi limitati nel tempo con revisione annuale o biennale (teoricamente il rinnovo dovrebbe essere di 5 anni ma raramente viene concesso). Il costo totale della revisione è a totale carico del malato e varia da regione attestandosi tra i 60 ed i 130€, ci si può rivolgere ad un Agenzia o farla autonomamente.

Tuttavia, come altre persone disabili, il malato di Parkinson può vedersi riconosciuta l’idoneità alla guida a volte con l’obbligo di alcuni adattamenti. A questo proposito, è previsto un contributo del 20% della spesa sostenuta per l’adattamento dei dispositivi di guida nei veicoli delle persone titolari di patente speciale. Ricordiamo che come per molti altri contributi nella maggior parte delle regioni italiane, pur riconoscendone il diritto, il contributo non è spesso disponibile in quanto sottostimato a livello di bilancio e quindi esaurito dopo i primi mesi dell’anno. Alcuni suggeriscono di presentare le richieste relative nei primissimi giorni dell’anno stesso.

I consigli di WeAreParky per la scelta del mezzo

Se dovete acquistare un nuovo mezzo o cercare un usato ci sono a nostro avviso dei parametri che dovete tenere presenti, specialmente se condurrete voi il mezzo :

  1. Tipologia del mezzo. Senza entrare nelle tematiche personali estetiche suggeriamo un mezzo che favorisca un ottimo accesso sia per voi che, magari in futuro, per tutto quello che ci portiamo dietro. Quando viaggiamo spesso ci portiamo dietro tante cose, a volte ingombranti, ad esempio un buon bagagliaio con accesso più basso possibile può facilitarci infinitamente la vita in viaggio.
  2. Cambio automatico. Facilità la guida, sollecita di meno gli arti inferiori e vi consente una guida più rilassata.
  3. Climatizzatore. E’ importante che sia di buona qualità e non una semplice “aria condizionata” che spesso è del tipo “habitat polare” o “modalità savana”
  4. Automatismi nella guida. Oggigiorno molti veicoli nuovi sono dotati sia di cruise control avanzati particolarmente utili per i trasferimenti autostradali che della “frenata automatica di emergenza” che interviene per esempio in caso di colpo di sonno. Altri veicoli si accorgono anche se cominciate a manifestare disattenzione causata da stanchezza segnalandovi acusticamente il pericolo di un colpo di sonno PRIMA che si manifesti. Sempre in un’ottica di maggiore confort e rilassatezza sono utili i dispositivi di accensione automatica delle luci e dei tergicristalli.
  5. Automatismi da fermo. Segnaliamo utilissimi i dispositivi di apertura del portellone con un movimento del piede o ancor più i sistemi di parcheggio assistito o con telecomando.
  6. Integrazione con cellulare. Ci permette di integrare sia il navigatore che i servizi di telefonia col vivavoce dell’auto tutto a vantaggio di una maggiore sicurezza.
  7. Navigatore, sistema di tracciamento e tasto emergenza. Questi servizi sono oramai standard sui nuovi veicoli ma istallabili anche a posteriori specialmente in relazione a specifici contratti assicurativi.
  8. Sistema previsto in caso di foratura. Se utilizzate l’auto con frequenza e magari su strade dove la possibilità di forare è più alta, informatevi sul tipo di supporto previsto, alcune auto non hanno la ruota di scorta e prevedono o servizi di intervento onsite o compressori di aria a bordo, sistemi che potrebbero non essere compatibili con le vostre esigenze.

auto

La procedura ed i costi per il rinnovo della patente

Il primo passaggio per procedere con il rinnovo della patente di guida è quello di effettuare due versamenti da un ufficio postale: uno di 10,20 euro sul C/C 9001 intestato al Dipartimento dei Trasporti Terrestri e uno di 16,00 euro a titolo di imposta di bollo sul C7C 4028 (in entrambi i casi si trovano i bollettini in posta). La visita medica, invece, si prenota e si paga direttamente presso la struttura sanitaria. La prenotazione si può fare da 30 gg prima della scadenza della patente. Suggeriamo di effettuarla nei primi giorni disponibili.

Alla visita è necessario portare la seguente documentazione: patente di guida, carta d’identità o passaporto, tessera sanitaria, due foto formato tessera uguali, ricevuta dei due bollettini (10,20 e 16,00 euro), autocertificazione per eventuali patologie, occhiali da vista nel caso in cui il soggetto ne faccia abitualmente uso.

Se la visita dà esito positivo, ovvero attesta l’idoneità psico-fisica del soggetto per il rinnovo della patente di guida, viene rilasciato un documento provvisorio con validità di 60 giorni che ne attesta il rinnovo e la nuova data di scadenza finché non arriverà la nuova patente formato tessera per posta. È bene sapere che il documento provvisorio è riconosciuto solo in Italia, quindi non è consentito guidare all’estero finché non si entra in possesso della nuova patente.

Facciamo notare infine che la nuova procedura prevede la spedizione a casa della patente su appuntamento, una procedura delegata alle Poste Italiane che spesso si esprime in una complicazione ed una ritardo nel ricevimento della stessa, anche in questo caso il costo della consegna di € 6,86 è a carico sempre del malato. La riemissione ogni volta della patente inoltre riporta la data di rilascio aggiornata di anno in anno, questo comporta l’impossibilità per il malato di accedere a servizi di renting e car-sharing che richiedono una patente con validità di almeno due anni (i nostri più fervidi complimenti al legislatore.

Il contrassegno di guida BLU

contrassegnoChi soffre di Parkinson ed ha riconosciuto lo stato di disabilità per deambulazione ridotta ha anche diritto al contrassegno di guida rilasciato dall’Asl per accedere ai parcheggi riservati agli invalidi ed alle zone a traffico limitato compatibilmente con la segnaletica in loco.

Il disabile munito di contrassegno ha diritto inoltre alla gratuità anche nei parcheggi blu a pagamento. Su questo tema c’è da fare una precisazione : se l’area è data in concessione ad una società privata questa ha il diritto di non riconoscere la gratuità ai disabili limitandola ai posti delimitati da riga gialla e riservati ai disabili nella proporzione di 1 a 50. In tal caso deve però esporre  un cartello chiaramente visibile all’ingresso.

Patente di guida e indennità di accompagnamento

L’indennità di accompagnamento non è incompatibile con la patente di guida.
Resta inteso che la Commissione al momento della visita relativa all’accompagnamento, se ritiene che le patologie rilevate possano incidere sull’idoneità alla guida, segnala il disabile alla Motorizzazione che procede alla convocazione a visita per valutare la permanenza della capacità di guida e convertire, se del caso, la patente normale in patente speciale. Nella stessa sede verrà stabilita anche l’eventuale obbligo all’uso di determinati adattamenti alla guida.

Siamo purtroppo costretti a riportare, anche per esperienza diretta, che questo potere della Commissione è usato a volte come “dissuasivo” per il malato a procedere nella  richiesta di accompagnamento, ricordiamo che la necessità di accompagnamento significa che il malato ha bisogno di assistenza a svolgere parte o tutte delle funzioni quotidiane, ciò non esclude che possa guidare. Ovviamente il fine della Commissione in questi casi è assecondare le direttive di riduzione delle uscite finanziarie.

E se non riusciamo ad ottenere la patente o non ce la sentiamo comunque di guidare ?

Per chi non ce la facesse ad ottenere la patente di guida, è prevista la concessione di tessere che consentono di  sui mezzi pubblici locali in modo totalmente o parzialmente gratuito. Chiedete sempre alle compagnie di trasporti e cooperative di taxi, spesso le agevolazioni ci sono ma non vengono pubblicate.

assistenza-viaggioSegnaliamo molto efficiente il servizio delle Ferrovie dello Stato. Contattando il numero dell’assistenza BLU nazionale  800 90 60 60 da rete fissa oppure 02 323232 da rete mobile. Vi suggeriamo di chiamare 3 o 4 giorni prima del viaggio perchè oltre ad aiutarvi nel pianificare il tipo di assistenza necessaria potrebbero trovarvi della scontistica o addirittura gratuità nel fare il biglietto.

Per i voli invece potete richiedere l’assistenza in aereoporto al momento della prenotazione indicando il tipo di difficoltà che avete. Normalmente le tipologie sono due denominate in gergo aereoportuale SIERRA o TANGO. “Sierra” sono le persone che hanno difficoltà a camminare per lunghi tratti ma possono fare le scale. I “Tango” sono persone con gravi disagi motori che hanno bisogno di assistenza totale. Il servizio è gratuito e consente di :

  1. essere prelevati al checkin da operatori con carrozzina che vi accompagneranno al gate
  2. seguire un percorso facilitato ai controlli
  3. attendere in sale di attesa dedicate
  4. essere accompagnati ed assistiti fino all’aereomobile con – teoricamente – priorità rispetto agli altri passeggeri
  5. alcune compagnie vi assegneranno anche posti a bordo più vicini ai servizi e con maggiore spazio per le gambe

Articolo realizzato dalla redazione dell’Associazione WeAreParky con il contributo dei volontari. Contenuti tratti anche da :

Comitato Nazionale : press

I comunicati stampa :

  1. 4 maggio 2017 : Il caso Minutiello, le azioni congiunte svolte nel mese di aprile
  2. 30 maggio : Il Comune di Brosso emette una delibera a favore di Franco Minutiello
  3. 03 luglio : La prima riunione del Comitato
  4. 12 luglio : Il reportage dell’incontro con i ministeri a Roma

Prossimo evento : 18 novembre

Assemblea Costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson aperta a tutte le associazioni nazionali che abbiano come oggetto il supporto delle persone con Parkinson e dei loro cari.

L’assemblea si terrà presso Hotel Meeting – Via Garibaldi 4 – Calderara di Reno (BO) – www.meetinghotel.it – Tel: 051-720729.

Per raggiungere la location in treno scendere a Bologna Stazione Centrale, prendere regionale (ogni mezz’ora, in 7’’ al costo di € 1,50) per Calderara-Bargellino, Lì sarà disponibile una vettura dell’organizzazione che farà da navetta per l’hotel.

La adesione al Comitato non esclude l’adesione ad altri organismi, confederazioni o entità aggregative.

La partecipazione all’Assemblea Costituente non vincola all’adesione al Comitato stesso.

Se vuoi ricevere l’invito all’Assemblea con tutti i riferimenti ed informazioni invia una mail a comitatoparkinson@gmail.com .

“OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky

OGM, la  grande truffa” è il nuovo libro di Dario Dongo, fondatore del portale GIFT – Great Italian Food Trade, che agita la bandiera del Made in Italy sostenibile e di qualità per combattere la degenerazione nelle produzioni agroalimentari globalizzate.

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L’ autore denuncia la massiccia aggressione all’ ambiente e alla salute dell’ umanità avviata con la diffusione degli OGM. “Basta costringere la filiera alla dipendenza dai propri mezzi, e il controllo sull’ oro verde potrà estendersi a vari altri aspetti di economia, politica, società. Imperialismo. Sine cura della devastazione del pianeta e dei suoi ecosistemi, la salute della popolazione e degli animali”, dichiara.

Ricco di fonti e rimandi a studi e analisi, il libro incasella le informazioni che svelano il vero ruolo degli OGM. Una “gigantesca frode delle ‘Corporations’ che, dietro false promesse di ‘evoluzione’ , usano gli Organismi geneticamente modificati come un semplice ‘cavallo di Troia’ per realizzare il predominio diretto sulla produzione globale di derrate agricole di base”, scrive Dario Dongo.

Il totale ricavato dalla vendita del libro in forma cartacea è devoluto alla nostra Associazione WeAreParky. Ringrazio l’amico Dario per tanta generosità.

Io e Dario ci siamo conosciuti un anno fa per le comuni difficoltà deambulatorie che, seppur causate da motivi ben diversi, ci hanno avvicinato e forse rinforzato l’empatia. Dario si batte per una migliore qualità dei prodotti alimentari venduti nella grande distribuzione.

Il libro in forma cartacea composto da xxx pagine è acquistabile per l’importo di € 23,00. Per procedere con l’acquisto effettuare un bonifico di € 23,00 (spedizione inclusa) direttamente alla nostra Associazione :

Associazione Weareparky ONLUS
Sede : Vitorchiano VT 01030 – Via Gramignana 1
C.F. 9011874056

IBAN : IT24F0303214500010000001662<
Credito Emiliano spa – CREDEM
Filiale di Viterbo
Via Valerio Tedeschi, 20
01100 Viterbo

Inviare i CRO unitamente all’indirizzo dove volete venga spedito il libro a Marta Strinati alla seguente email : martastrinati@gmail.com

Al dr Dongo, al suo staff ed a tutti coloro che decideranno di aiutarci dedichiamo il nostro pensiero “Noi, per Voi“.

Se volete visitare la pagina Facebook di GIFT : https://www.facebook.com/GreatItalianFoodTrade

Grazie.

Giulio Maldacea – Presidente di WeAreParky ONLUS

www.weareparky.orginfo@weareparky.org

Noi siamo Franco : perchè non accada mai più.

4 aprile 2017

Già il 4 di aprile avevamo dato risalto alla brutta storia dell’amico Franco Minutiello che è stato licenziato a soli due anni dallo scivolo pensionistico agevolato a causa del Parkinson.

Ci siamo messi subito in contatto grazie alla collaborazione ed alla umanità del giornalista Mauro Michelotti redattore de La Sentinella del Canavese e che ha preso a cuore questa amara vicenda.

Quanto accaduto a Franco purtroppo lo abbiamo già visto accadere, non solo nell’ambito del Parkinson, ma ogni volta che un lavoratore a causa di una grave patologia abbia bisogno di essere agevolato a vivere il suo nuovo status.

Status che non vuole essere quello di una “peso” per la società ma semplicemente di persona con disagio che vuole continuare a vivere la propria vita sociale e lavorativa compatibilmente con la patologia stessa. Franco chiedeva solo questo ma un sistema di welfare inadeguato ed una macchina burocratica inumana – ad oggi – lo ha solo umiliato. Perchè Franco con tutto il Parkinson, una malattia neurodegenerativa che ad oggi è incurabile, vuole continuare a lavorare, vuole continuare a vivere e vuole vincere la sua battaglia non solo per se ma per tutti, perchè non accada mai più.

Per questo : #NOISIAMOFRANCO 

Abbiamo sentito stamani telofonicamente Franco e gli abbiamo offerto tutta la nostra solidarietà, ha bisogno di sentirsi supportato in questa lotta comune, invitiamo tutti coloro che se la sentiranno di lasciare un  saluto a Franco con un commento su questa pagina. Portiamo a tutti gli amici parkinsoniani il saluto di Franco che ci ha detto che è stato contattato stamani dal Ministro Costa che ha manifestato la sua vicinanza al problema. In accordo con Franco come Associazione vogliamo trasformare questa brutta storia in una opportunità che come parky non abbiamo mai avuto : pretendere l’attenzione delle istituzioni con l’obiettivo a breve di correggere ed implementare la normativa che regola le agevolazioni nel mondo del lavoro per i lavoratori con disagi di salute oltre a pretendere, come previsto anche dall’ONU, la presenza permanente di una delegazione rappresentativa dei malati di Parkinson trasversale alle Associazioni ed alle organizzazioni già esistenti.

Il caso ha avuto un’ottima copertura a livello di carta stampata ma merita approfondimenti in TV, chiediamo a tutti un aiuto per entrare in contattato con redazioni televisive. L’obiettivo è di sensibilizzare l’opinione pubblica, far conoscere la nostra condizione ed ottenere la modifica della legislazione relativa alla tutela del lavoro per persone colpite da patologie come la nostra.

6 aprile 2017

La politica non rimane insensibile

“Giovedì 6 aprile, alle 9.30 il telefono di Minutiello ha squillato e sull’altro cellulare c’era il ministro per gli Affari regionali e le autonomie, Enrico Costa. Una telefonata, quella di Costa, non solo di cortesia, o di solidarietà, sull’onda emotiva che il caso ha suscitato, e sta suscitando, a livello nazionale (anche le tv se ne stanno occupando e a Minutiello è arrivata la richiesta di partecipazione a programmi di approfondimento, e denuncia, da parte dei maggiori network televisivi), ma anche di impegno perchè il governo, di cui Costa fa parte, possa cominciare a ragionare sull’opportunità di cambiarla, questa legge, che non tutela certamente i lavoratori che vengono colpiti da patologie così invalidanti.”.

L’interrogazione alla Camera presentata dal Deputato Giorgio Airaudo

Il 6 aprile il deputato Giorgio Airaudo ha presentata una interrogazione al Ministro del Lavoro sul caso di Franco Minutiello auspicando una soluzione al caso.

Link atti della seduta del 6 aprile 2017

7 aprile 2017

Sui social della comunità parkinsoniana prende vita una solidarietà inattesa, finalmente i parky si fanno sentire, come non mai !
Ne parla anche La Sentinella del Canavese, il giornale locale che più di tutti ha seguito da vicino la vicenda.

9 aprile 2017

La solidarietà degli amici “parky”

Un primo risultato lo abbiamo già ottenuto, Franco non è più solo, le decine di messaggi che abbiamo ricevuto sui social hanno fatto ritrovare il sorriso al nostro amico che ha voluto ringraziare tutti con questo videomessaggio che ci ha inviato il 9 aprile :

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12 aprile 2017

La convocazione dal Ministro Costa – il coordinamento con la comunità parkinsoniana

Il 12 aprile abbiamo ricevuto una telefona dalla segreteria del Ministro Costa che ci convoca per un incontro al Ministero subito dopo le festività pasquali. Il nostro focus  non è il caso singolo o il comportamento della ditta che ha licenziato Franco ma le esigenze dell’intera comunità parkinsoniana. Quindi la strategia è cogliere questo momento di particolare attenzione sull’argomento per chiedere al Governo un impegno formale al fine di coinvolgere permanentemente un comitato rappresentativo della comunità parkinsoniana (pazienti e caregiver) nei tavoli di lavoro che ci vedono coinvolti, come tra l’altro previsto dall’ONU che ha addirittura aperto una procedura speciale nei confronti dello Stato Italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (Approfondimento : https://weareparky.wordpress.com/2017/01/11/lonu-boccia-loperato-del-governo-italiano-per-mancato-rispetto-dei-diritti-dei-disabili/). Elemento questo estremamente grave e poco conosciuto ai molti.

Riteniamo sia la buona occasione per far convergere gli sforzi e puntare ad un obiettivo concreto ed a breve scadenza.

Alla luce di questo abbiamo aperto già da giorni contatti con AIP, Parkinson Italia e AIGP per condividere l’accaduto ed i potenziali sviluppi. A livello operativo abbiamo chiesto alle altre associazioni citate di stilare di comune accordo una meta-lista delle criticità riscontrate dalle persone affette dalla malattia di Parkinson e dai loro caregiver da presentare al Ministro Costa e da approfondire a livello tecnico in successivi incontri trasversali con il Ministero della Salute. Appena la lista sarà definitiva la pubblicheremo. Ovviamente sarà ben accetto qualsiasi contributo anche da altre Associazioni, purchè regolarmente costituite, che al momento per celerità e per cogliere il momento non abbiamo avuto modo di raccogliere.

13 aprile 2017

La notizia ha ampia diffusione sulla stampa

 21 aprile 2017

Le Associazioni fanno squadra

I contatti avviati con le altre associazioni hanno portato a condividere  una comunione di intenti che si esprime nella redazione di una prima lista di elementi di criticità.

Nei prossimi giorni si terrà un primo incontro già fissato con il Ministro Costa, che ricordiamo per primo ha dimostrato diretta e fattiva collaborazione al caso di Franco, a cui prenderanno parte lo stesso Franco Minutiello e Giulio Maldacea, Presidente dell’Associazione WeAreParky. In occasione dell’incontro verrà chiesto al Ministro Costa di adoperarsi per stabilire la presenza permanente di una commissione rappresentativa della nostra comunità, trasversale alle associazioni coinvolte finora e che vorranno successivamente includersi. La commissione dovrà essere presente a tutti i futuri tavoli di lavoro ministeriali che riguardano e coinvolgono le persone con Parkinson. Questo oltretutto in ossequio a quanto previsto dalla procedura speciale di cui è oggetto lo Stato Italiano a causa del mancato rispetto dei diritti dei disabili.

 22 aprile 2017

Con Franco Minutiello saremo a Torino, e più precisamente a Castellamonte, il paese che si è stretto intorno al suo concittadino sostenendolo senza distinzione di credo politico.
Racconteremo la nostra realtà e le nostre esigenze.

Rassegna stampa locale : LaSentinella – Curgne2

 05 maggio 2017

Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente.

“Ieri insieme a Franco Minutiello – senza il quale tutto questo non sarebbe mai stato possibile – siamo andati a fare visita a :

  • On. Airaudo (firmatario di una interrogazione parlamentare sul caso Munitiello)
  • On. Giuliano Amato (giudice della Corte Costituzionale)
  • On. Pia Locatelli
  • Sen. Nencini (Viceministro ai Trasporti)
  • Ministro Costa (Affari Regionali ed Autonomie)

Abbiamo consegnato una missiva per il Ministro Beatrice Lorenzin (Ministero della Salute).”

Leggi il resoconto completo e leggi il Comunicato Stampa Nr. 1


Di seguito riportiamo integralmente l’articolo di Mauro Michelotti ripreso da moltissime agenzie :

Cuorgnè, lavoratore denuncia: «Ho il morbo di Parkinson, licenziato» franco

Esplode il caso di Franco Minutiello, 59 anni, addetto alla raccolta rifiuti per Asa e Teknoservice. «Non mi arrendo»di Mauro Michelotti

CUORGNÈ. Ammalato di Parkinson, Franco Minutiello, 59 anni, adesso non ha più nemmeno il lavoro. La Teknoservice, la società che ha avvicendato Asa nella gestione della raccolta e dello smaltimento rifiuti, lo ha licenziato. Non prima di un doppio passaggio presso il tribunale del lavoro per la “conciliazione”.

«Alle due udienze, Minutiello non si è presentato, non potevamo fare altrimenti» rimarcano dalla ditta di Piossasco. «Vero, ma era ampiamente giustificato: la prima volta aveva un Tac, la seconda un controllo medico, tutte certificazioni che abbiamo prodotto» replica il legale dell’ex dipendente Teknoservice , l’avvocatoSilvia Ingegneri.
La storia di Minutiello, residente a Cuorgnè, è lunga e articolata. Operaio e trasportatore sin dalla giovane età, nel 2006 è approdato in Asa, il gigante con i piedi d’argilla. Qualche anno dopo, le prime avvisaglie della crisi che travolgerà l’azienda castellamontese, fino al fallimento, nel 2013, ed il passaggio a Teknoservice. «Credo di aver sempre dimostrato di essere un buon lavoratore: prima, in Asa, poi, in Teknoservice – confessa – . Non mi sono mai risparmiato perchè ho sempre avuto ben chiara la consapevolezza del mio ruolo e delle mie mansioni». Fino al 2014.
«Era ottobre – spiega Minutiello – , ed ho cominciato a vedere degli strani tremolii alla mano destra che non riuscivo più a controllare. Lì per lì non ci ho dato troppo peso. Poi, però, visto che non passavano, a novembre ho deciso di fare degli accertamenti e la diagnosi è stata infausta: morbo di Parkinson. Ovviamente, la mia vita è cambiata di colpo, e seppure il lavoro continuasse a rimanere al primo posto, per la prima volta ho dovuto occuparmi seriamente della mia salute per capire come poter gestire l’avanzare di una malattia che son bene che è progressiva e incurabile».

Minutiello è costretto a mettersi in mutua ed inizia per lui un autentico tour de force tra gli ospedali del territorio e di Torino.

«Mi danno finalmente una cura, la malattia si stabilizza, sono pronto per tornare al lavoro, l’unica mia fonte di reddito e che costituisce uno stimolo a non arrendermi, a non accettare, a priori, la sconfitta – aggiunge – . Chiamo la Teknoservice e comunico che sono disponibile a rientrare e che, per agevolarli, ho attivato la legge 104, comme 3, per avere il part time, cioè due ore pagate dall’Inps e le altre quattro dal datore di lavoro. Mi tranquillizzano, dicendomi che stanno trovando la soluzione per ricollocarmi. Poi, però, dopo avermi mandato ad una visita medica interna, mi inviano il telegramma di licenziamento. Il mondo mi è crollato addosso. Vivo solo, in un alloggio in affitto, ho una malattia invalidante che giorno per giorno limita la mia autonomia, ed ora sono anche senza lavoro».

Minutiello si rivolge allo studio legale dell’avvocato Ingegneri. Il licenziamento viene impugnato, ma certezze, per il futuro non ce ne sono, ed è questo stato di frustrazione che lo ha convinto a rendere pubblica la sua storia.

«Mi chiedo se una persona che, non per colpa sua, viene colpita da una malattia così importante nella sua vita, debba essere gettata via, come uno straccio – osserva l’ex dipendente della Teknoservice – . Nella “mia” azienda, oltre che autista raccoglitore, come mansione ci sono infinite attività che si possono svolgere: dalla reception al controllo delle isole ecologiche, dallo smistamento della carta al numero verde, e così via, tutte cose di cui potrei occuparmi, nonostante il Parkinson. Non ce l’ho con nessuno, ma questa è una battaglia che so di dover combattere, e lo farò, richiedesse anche uno sciopero della fame. Sono determinato. Andrò avanti. Devo farlo».

Guida Agevolazioni persone con disabilità 

Grazie alla segnalazione di una caregiver riportiamo di seguto il link per scaricare la guida ufficiale ed aggiornata a gennaio 2017 predisposta dall’Agenzia delle Entrate dedicata alle persone  con disabilità.

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In particolare le agevolazioni sono :

  • detrazioni IRPEF per figli a carico
  • agevolazioni per l’auto : detrazione Irpef,  Iva agevolata al 4%, esenzione dal bollo auto, esenzione dall’imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà
  • detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per i sussidi tecnici e informatici
  • Iva agevolata al 4% per l’acquisto dei sussidi tecnici e informatici
  • detrazione Irpef delle spese sostenute per la realizzazione degli interventi finalizzati all’abbattimento delle barriere architettoniche
  • deduzione dal reddito complessivo dell’intero importo delle spese mediche generiche
  • deduzione dal reddito complessivo degli oneri contributivi
  • detrazione Irpef del 19% delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza personale

Ricordiamo che alcune agevolazione sono sottostanti alla reale disponibilità di soldi dell’organo di competenza territoriale che vi può rispondervi : “Lei ha diritto a questa agevolazione ma non posso erogarla perchè abbiamo esaurito il budget annuale.”


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Scarica gratuitamente la “Guida Agevolazioni persone con disabilità” aggiornata a  gennaio 2017 direttamente dal sito della Agenzia delle Entrate

Il Manifesto del Parkinson

Abbiamo chiesto ad oltre 400 pazienti di spiegarci la loro malattia 
con le loro parole, in modo realistico ed oggettivo.

Abbiamo messo a sistema tutto il materiale prodotto con l’aiuto di un team di neurologi, associazioni di pazienti e amministratori di gruppi Facebook.

Il Manifesto è una fotografia ad oggi di quello che i parkinsoniani hanno compreso della loro malattia ascoltando i propri medici, leggendo gli articoli su internet, condividendo informazioni, partecipando ai convegni.

I contenuti prodotti ovviamente sono suscettibili di approfondimenti, ma l’elemento che risalta fortemente è la mancanza di informazioni fondamentali: non sappiamo di fatto perché ci si ammala, non sappiamo quanti siamo, non sappiamo dove siamo, non sappiamo come e dove curarci, non sappiamo quali ricerche sono in corso e quali terapie sono già disponibili e su quali puntare.

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