La malattia di Parkinson è stata descritta per la prima volta 200 anni fa. Ad oggi non esiste una cura, non sappiamo quanti malati ci sono in Italia, non sappiamo dove sono, non sappiamo come vengono curati e di cosa hanno bisogno.
Sappiamo che la malattia negli ultimi anni colpisce sempre di più anche i giovani e che i malati sono raddoppiati negli ultimi 8 anni.
Purtroppo la mancata conoscenza della patologia, i pregiudizi, la società moderna che non ammette ingranaggi più lenti ci ha portato a divenire una comunità di invisibili. Ora però, grazie anche all’operato delle Associazioni e del neonato Comitato Nazionale, vogliamo che i parky conoscano i loro diritti nei vari ambiti. Sicuramente dobbiamo lavorare ancora molto per ottenere un completo riconoscimento di quanto ci spetta ed una qualità dell’offerta terapeutica perlomeno esaustiva ma intanto conosciamo meglio i nostri diritti e facciamoli valere denunciando INSIEME eventuali difficoltà o ingiustizie.
Di seguito riportiamo i nostri diritti classificati in diversi ambiti :
- Lavoro
- Esenzione
- Invalidità
- Patente di Guida
- Ricovero in RSA gratuito
- Studi diagnostici convenzionati entro 30 gg massimo
- Indennità di accompagnamento
- Assegni familiari
- Ausili
- IVA ridotta sull’acquisto di determinati bene
- Agevolazioni nell’uso di trasporti aerei e ferroviari
In questa prima sezione tratteremo il tema della patente di guida.
I diritti dei malati di Parkinson : la patente di guida
Quando il
Parkinson è allo stato iniziale, non c’è alcuna controindicazione alla guida di un’auto, quindi a rinnovare la patente. Il problema sorge negli stadi successivi della patologia, quando sia a causa del progredire del Parkinson sia a causa dei farmaci che si assumono per rallentare il suo processo, vengono a mancare riflessi e la capacità di concentrazione. Ad oggi non viene fatta alcuna valutazione pratica sulla reale capacità di guida del mezzo ne sono previsti programmi formativi specifici o consulenziali circa la scelta del mezzo e/o di eventuali accessori che possono facilitarne la conduzione.
Il Codice della Strada (Dlgs. N. 285/1992) impone che, per il rilascio o il rinnovo della patente, non ci debba essere alcuna patologia invalidante che possa compromettere la sicurezza sia attiva sia passiva alla guida. La valutazione è demandata in gran parte al neurologo che ci ha in cura al quale è richiesto il rilascio di una certificazione di idoneità alla guida sulla base dell’avanzamento della patologia e sull’uso di farmaci invalidanti circa l’attenzione o colpi di sonno (molti farmaci per il Parkinson hanno effetti collaterali incompatibili con la guida e l’uso di macchinari in genere).
Ottenuta una certificazione positiva dobbiamo comunque superare la visita della commissione (composta da medici ed un tecnico della MCTC) che fa una valutazione per il 90% basata sul certificato del nostro neurologo. La commissione ha facoltà di rilasciare rinnovi limitati nel tempo con revisione annuale o biennale (teoricamente il rinnovo dovrebbe essere di 5 anni ma raramente viene concesso). Il costo totale della revisione è a totale carico del malato e varia da regione attestandosi tra i 60 ed i 130€, ci si può rivolgere ad un Agenzia o farla autonomamente.
Tuttavia, come altre persone disabili, il malato di Parkinson può vedersi riconosciuta l’idoneità alla guida a volte con l’obbligo di alcuni adattamenti. A questo proposito, è previsto un contributo del 20% della spesa sostenuta per l’adattamento dei dispositivi di guida nei veicoli delle persone titolari di patente speciale. Ricordiamo che come per molti altri contributi nella maggior parte delle regioni italiane, pur riconoscendone il diritto, il contributo non è spesso disponibile in quanto sottostimato a livello di bilancio e quindi esaurito dopo i primi mesi dell’anno. Alcuni suggeriscono di presentare le richieste relative nei primissimi giorni dell’anno stesso.
I consigli di WeAreParky per la scelta del mezzo
Se dovete acquistare un nuovo mezzo o cercare un usato ci sono a nostro avviso dei parametri che dovete tenere presenti, specialmente se condurrete voi il mezzo :
- Tipologia del mezzo. Senza entrare nelle tematiche personali estetiche suggeriamo un mezzo che favorisca un ottimo accesso sia per voi che, magari in futuro, per tutto quello che ci portiamo dietro. Quando viaggiamo spesso ci portiamo dietro tante cose, a volte ingombranti, ad esempio un buon bagagliaio con accesso più basso possibile può facilitarci infinitamente la vita in viaggio.
- Cambio automatico. Facilità la guida, sollecita di meno gli arti inferiori e vi consente una guida più rilassata.
- Climatizzatore. E’ importante che sia di buona qualità e non una semplice “aria condizionata” che spesso è del tipo “habitat polare” o “modalità savana”
- Automatismi nella guida. Oggigiorno molti veicoli nuovi sono dotati sia di cruise control avanzati particolarmente utili per i trasferimenti autostradali che della “frenata automatica di emergenza” che interviene per esempio in caso di colpo di sonno. Altri veicoli si accorgono anche se cominciate a manifestare disattenzione causata da stanchezza segnalandovi acusticamente il pericolo di un colpo di sonno PRIMA che si manifesti. Sempre in un’ottica di maggiore confort e rilassatezza sono utili i dispositivi di accensione automatica delle luci e dei tergicristalli.
- Automatismi da fermo. Segnaliamo utilissimi i dispositivi di apertura del portellone con un movimento del piede o ancor più i sistemi di parcheggio assistito o con telecomando.
- Integrazione con cellulare. Ci permette di integrare sia il navigatore che i servizi di telefonia col vivavoce dell’auto tutto a vantaggio di una maggiore sicurezza.
- Navigatore, sistema di tracciamento e tasto emergenza. Questi servizi sono oramai standard sui nuovi veicoli ma istallabili anche a posteriori specialmente in relazione a specifici contratti assicurativi.
- Sistema previsto in caso di foratura. Se utilizzate l’auto con frequenza e magari su strade dove la possibilità di forare è più alta, informatevi sul tipo di supporto previsto, alcune auto non hanno la ruota di scorta e prevedono o servizi di intervento onsite o compressori di aria a bordo, sistemi che potrebbero non essere compatibili con le vostre esigenze.
La procedura ed i costi per il rinnovo della patente
Il primo passaggio per procedere con il rinnovo della patente di guida è quello di effettuare due versamenti da un ufficio postale: uno di 10,20 euro sul C/C 9001 intestato al Dipartimento dei Trasporti Terrestri e uno di 16,00 euro a titolo di imposta di bollo sul C7C 4028 (in entrambi i casi si trovano i bollettini in posta). La visita medica, invece, si prenota e si paga direttamente presso la struttura sanitaria. La prenotazione si può fare da 30 gg prima della scadenza della patente. Suggeriamo di effettuarla nei primi giorni disponibili.
Alla visita è necessario portare la seguente documentazione: patente di guida, carta d’identità o passaporto, tessera sanitaria, due foto formato tessera uguali, ricevuta dei due bollettini (10,20 e 16,00 euro), autocertificazione per eventuali patologie, occhiali da vista nel caso in cui il soggetto ne faccia abitualmente uso.
Se la visita dà esito positivo, ovvero attesta l’idoneità psico-fisica del soggetto per il rinnovo della patente di guida, viene rilasciato un documento provvisorio con validità di 60 giorni che ne attesta il rinnovo e la nuova data di scadenza finché non arriverà la nuova patente formato tessera per posta. È bene sapere che il documento provvisorio è riconosciuto solo in Italia, quindi non è consentito guidare all’estero finché non si entra in possesso della nuova patente.
Facciamo notare infine che la nuova procedura prevede la spedizione a casa della patente su appuntamento, una procedura delegata alle Poste Italiane che spesso si esprime in una complicazione ed una ritardo nel ricevimento della stessa, anche in questo caso il costo della consegna di € 6,86 è a carico sempre del malato. La riemissione ogni volta della patente inoltre riporta la data di rilascio aggiornata di anno in anno, questo comporta l’impossibilità per il malato di accedere a servizi di renting e car-sharing che richiedono una patente con validità di almeno due anni (i nostri più fervidi complimenti al legislatore.
Il contrassegno di guida BLU
Chi soffre di Parkinson ed ha riconosciuto lo stato di disabilità per deambulazione ridotta ha anche diritto al contrassegno di guida rilasciato dall’Asl per accedere ai parcheggi riservati agli invalidi ed alle zone a traffico limitato compatibilmente con la segnaletica in loco.
Il disabile munito di contrassegno ha diritto inoltre alla gratuità anche nei parcheggi blu a pagamento. Su questo tema c’è da fare una precisazione : se l’area è data in concessione ad una società privata questa ha il diritto di non riconoscere la gratuità ai disabili limitandola ai posti delimitati da riga gialla e riservati ai disabili nella proporzione di 1 a 50. In tal caso deve però esporre un cartello chiaramente visibile all’ingresso.
Patente di guida e indennità di accompagnamento
L’indennità di accompagnamento non è incompatibile con la patente di guida.
Resta inteso che la Commissione al momento della visita relativa all’accompagnamento, se ritiene che le patologie rilevate possano incidere sull’idoneità alla guida, segnala il disabile alla Motorizzazione che procede alla convocazione a visita per valutare la permanenza della capacità di guida e convertire, se del caso, la patente normale in patente speciale. Nella stessa sede verrà stabilita anche l’eventuale obbligo all’uso di determinati adattamenti alla guida.
Siamo purtroppo costretti a riportare, anche per esperienza diretta, che questo potere della Commissione è usato a volte come “dissuasivo” per il malato a procedere nella richiesta di accompagnamento, ricordiamo che la necessità di accompagnamento significa che il malato ha bisogno di assistenza a svolgere parte o tutte delle funzioni quotidiane, ciò non esclude che possa guidare. Ovviamente il fine della Commissione in questi casi è assecondare le direttive di riduzione delle uscite finanziarie.
E se non riusciamo ad ottenere la patente o non ce la sentiamo comunque di guidare ?
Per chi non ce la facesse ad ottenere la patente di guida, è prevista la concessione di tessere che consentono di sui mezzi pubblici locali in modo totalmente o parzialmente gratuito. Chiedete sempre alle compagnie di trasporti e cooperative di taxi, spesso le agevolazioni ci sono ma non vengono pubblicate.
Segnaliamo molto efficiente il servizio delle Ferrovie dello Stato. Contattando il numero dell’assistenza BLU nazionale 800 90 60 60 da rete fissa oppure 02 323232 da rete mobile. Vi suggeriamo di chiamare 3 o 4 giorni prima del viaggio perchè oltre ad aiutarvi nel pianificare il tipo di assistenza necessaria potrebbero trovarvi della scontistica o addirittura gratuità nel fare il biglietto.
Per i voli invece potete richiedere l’assistenza in aereoporto al momento della prenotazione indicando il tipo di difficoltà che avete. Normalmente le tipologie sono due denominate in gergo aereoportuale SIERRA o TANGO. “Sierra” sono le persone che hanno difficoltà a camminare per lunghi tratti ma possono fare le scale. I “Tango” sono persone con gravi disagi motori che hanno bisogno di assistenza totale. Il servizio è gratuito e consente di :
- essere prelevati al checkin da operatori con carrozzina che vi accompagneranno al gate
- seguire un percorso facilitato ai controlli
- attendere in sale di attesa dedicate
- essere accompagnati ed assistiti fino all’aereomobile con – teoricamente – priorità rispetto agli altri passeggeri
- alcune compagnie vi assegneranno anche posti a bordo più vicini ai servizi e con maggiore spazio per le gambe
Articolo realizzato dalla redazione dell’Associazione WeAreParky con il contributo dei volontari. Contenuti tratti anche da :
