Non chiamateci caregiver

Chi è il caregiver? Cosa vuol dire essere, diventare un caregiver in questi anni così difficili, in un paese come l’Italia nel quale spesso la cura e la prossimità ai nostri amici o ai nostri cari che si ammalano sono delegate alla volontà e alla disponibilità del singolo individuo?

Non esiste un termine italiano per tradurre caregiver: il dizionario ci propone badante, accompagnatore, infermiere. Ma tutti noi sappiamo che essere caregiver vuol dire tutte queste cose e molto di più. To care vuol dire essere solidale, avere qualcuno a cuore; giver vuol dire donatore, persona generosa.

Ed ecco che i caregiver sono persone generose che hanno a cuore altre persone.

Al contempo, essere caregiver può comportare anche l’acquisizione di nozioni di infermieristica, di psicologia, e tutto questo è un mix complesso che spesso va oltre l’amicizia, i legami di parentela, l’amore profondo. Perché coinvolge il corpo e la mente, il cuore e ogni spazio della nostra vita. Sì, lo sappiamo che è così e non ci nascondiamo dietro un dito.

Come si diventa caregiver? È qualcosa che accade nel momento esatto in cui sul piatto della bilancia mettiamo sentimenti e senso del dovere? Forse. Alcuni di noi, semplicemente, ci si trovano: siamo genitori, fratelli, amici, mogli, mariti, fidanzati, figli. Empatia, sofferenza, dolore, gioia nella vicinanza, amore sono la spinta ad aiutare. A volte c’è anche paura e senso di impotenza. E anche un pizzico di senso pratico.

Se arriviamo nel momento in cui tutto inizia, in cui si apprende della malattia, della patologia lo shock può essere talmente forte che dobbiamo assolutamente fare qualcosa. Chi di noi non si è trovato di fronte a tutte queste sensazioni e sentimenti? Come si può mantenere l’equilibrio e assicurare una qualità della vita che sia buona per tutte le persone coinvolte?

Come faccio adesso?
Qual è il confine fra me e te?
Il limite buono fra Io e Tu?

Se essere empatici può aiutarci a comprendere, immedesimarsi senza darsi un confine potrebbe non farci bene e non fare bene neanche alla persona alla quale ci affianchiamo. È sempre una questione di piccoli passi da fare insieme e anche da soli. Sia che sia un abbraccio che un aiuto pratico, è prioritario confrontarsi apertamente su ciò che possiamo fare e ciò di cui ha realmente bisogno la persona che vogliamo aiutare.

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Citazione dal film Amore e altri rimedi (Love and other drugs, 2010)

Diamoci la possibilità di ricordare sempre che se abbiamo la forza, la volontà e il tempo di prestare aiuto è perché prima di tutto sappiamo occuparci bene di noi stessi e delle nostre esigenze, della nostra vita. Se facciamo fatica a ridefinire i nostri spazi fisici, temporali e mentali, possiamo chiedere aiuto, anche a uno psicologo. Perché tutta una serie di situazioni e momenti quotidiani vanno ricostruiti o creati ex novo.

Occuparci della nostra quotidianità senza stravolgerla ci aiuterà a occuparci anche della vita quotidiana della persona che accudiamo e ci aiuterà ad affrontare anche i momenti più duri, se e quando arriveranno.

 

Ricordiamoci che altri possono essere un appoggio per noi, che comunicare, parlare e confrontarsi è importante anche per noi, che possiamo chiedere aiuto noi stessi, frammentare i compiti, delegare, ma soprattutto, fare il possibile per rispettare e prenderci cura dell’indipendenza e dell’autonomia della persona che accudiamo.

Chiediamoci cosa ci spinge a essere caregiver.
Cosa c’è alla base di tutto questo se non il desiderio che coloro che stanno male non debbano essere limitati nella loro vita di tutti i giorni?
La perdita di autonomia e indipendenza può essere la perdita della propria individualità, del proprio senso della vita, a tutti i livelli, che la patologia sia gravemente invalidante o meno.

A volte qualcosa ci spinge a sostituirci alla persona che affianchiamo: parliamo al posto suo, agiamo al posto suo. Come se sostituirci in toto possa alleviare sofferenze e ostacoli. Non è la soluzione.

Se non è davvero indispensabile, possiamo evitare di farlo. Non è facile, nessuno può dire che lo sia. Faticheremo a ricordarlo perché potrebbe capitare di provare stanchezza e rancore. Ma possiamo provarci, soprattutto facendo tesoro dei momenti in cui quello che facciamo ha avuto i risultati che desideravamo noi e il nostro congiunto o amico, insieme.

Perché insistere su questo punto? Perché essere lucidi e in forze ci dà la possibilità di imparare molto sulla patologia che stiamo contrastando e di essere attenti osservatori. Nel caso specifico di Mr P spesso ciò che si sente dentro non appare all’esterno e viceversa: ci avete mai fatto caso?

E cos’altro avete notato? Quante domande vi state ponendo? Vogliamo provare a rispondere insieme?

Nel prossimo articolo proveremo a raccontarvi cosa significa essere il caregiver di un parky e ci farebbe piacere avere anche le vostre testimonianze e le vostre opinioni 🙂

I parkinsoniani? Tutti antipatici!

antipaticoLe persone affette dalla malattia di Parkinson – noi di Associazione WeAreParky ONLUS preferiamo definirci “parky” – spesso vengono additati come scontrosi, poco socievoli se non addirittura depressi, antipatici ed egoisti.

Dal nostro punto di vista ci viene da dire “Stateci voi qua dentro!”, ma sarebbe troppo facile. Purtroppo sappiamo che troppo spesso si è giudicati dalle apparenze, specialmente in un contesto lavorativo, e come malati già è difficile convivere con la nostra patologia figuriamoci sentirsi giudicare o “catalogare” superficialmente come asociali.

Riteniamo sia nostro compito spiegare alle persone con cui ci relazioniamo, che tra i molti sintomi causati dal Parkinson c’è la riduzione della funzionalità dei muscoli facciali e questo comporta la perdita dell’espressività, della mimica facciale. Considerate che più del 70% di ciò che comunichiamo passa attraverso la comunicazione non-verbale (mimica facciale, postura, etc.), se a questo sommate il fatto che spesso altri sintomi posso essere un tono di voce basso e monotono ecco che si possono sviluppare gravi problemi di comunicazione.

RISOLVIAMOLI SUBITO!

  1. Dichiariamo la nostra condizione. Non possiamo pretendere di essere capiti se le persone con cui ci confrontiamo non sanno cosa abbiamo. Facciamolo subito! Specialmente quando ci rapportiamo con una persona appena conosciuta. Se non ce la sentiamo di farlo direttamente, chiediamo di farlo per noi al nostro caregiver  nella modalità che pattuiremo anticipatamente;
  2. Spieghiamo la nostra difficoltà, la causa e chiediamo di stabilire una modalità comunicativa consona: noi ci sforzeremo di parlare a voce alta e modulata, gli altri avranno l’accortezza di avvicinarsi, fare maggiore attenzione ed educatamente non sovrapporsi;
  3. Scegliamo ambienti adeguati per tenere un colloquio, magari più tranquilli e protetti. Una sagra di paese per un primo incontro forse non è la scelta migliore!
  4. Alleniamoci leggendo a voce alta e registrandoci con la telecamera del computer o davanti allo specchio;
  5. Seguiamo i tutorial disponibili online, li trovate su youtube mettendo come parole di ricerca “ginnastica facciale terapia”, noi abbiamo trovato Ginnastica facciale;
  6. Se la situazione è più grave rivolgiamoci ad un logopedista.

Per chi si rapporta con un parky chiediamo di mettersi nei nostri panni, sarà possibile comprendere meglio i disagi di un malato di Parkinson e il motivo per cui possa sembrare una persona asociale.

Link : video divertente utile per comprendere l’importanza della espressione facciale

Autore : Giulio Maldacea – Presidente dell’Associazione WeAreParky ONLUS

 

PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo

PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson

Come reagire in modo costruttivo ad una diagnosi di malattia grave come il Parkinson ? Come affrontare un evento psicologico così traumatico ?
Queste le domande che si sono posti all’Associazione WeAreParky ONLUS impegnata nell’aiuto gratuito e concreto per migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani e dei loro cari.
Attraverso l’analisi dei casi virtuosi, passando per gli studi di importanti psicologi internazionali, dove si parla addirittura di PTG (Crescita Post Traumatica), ed una rielaborazione molto pratica, l’articolo propone molti spunti interessanti con link di approfondimento.

PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo

ParkyPigro VS SuperParky

Nel nostro lavoro quotidiano al primo posto c’è l’ascolto delle persone che ci contattano, parkinsoniani e loro cari, che ci chiedono consigli, pareri, aiuto.

Il nostro intento è “migliorare la qualità della vita dei parkynsoniani e dei loro cari“, è naturale quindi cercare di individuare dei comportamenti virtuosi che promuoviamo, oppure dei comportamenti deleteri che invitiamo ad evitare. In questa ricerca i due estremi sono diametralmente opposti ossia ci sono alcuni parky che accettano la malattia, si informano su come combatterla, agiscono comportamenti virtuosi, riescono a convivere con Mr P ed addiritura, in alcuni casi, si definiscono e vengono percepiti come persone migliori rispetto al momento della diagnosi. Simpaticamente noi questo genere di parkynsoniani noi lo definiamo SuperParky.

Esattamente sul versante  opposto ci sono parky che rifiutano la malattia, la nascondono, non si informano, agiscono comportamenti negativi per se stessi e per i loro cari, non riescono a convivere con Mr P peggiorando sensibilmente la qualità della loro vita. Altrettanto simpaticamente questo secondo genere di parkynsoniani noi lo definiamo ParkyPigri.

Tante volte ci siamo chiesti perché? Lo abbiamo chiesto agli psicologi, ai neurologi ed ai ricercatori che ci assistono nel nostro lavoro.

Onestamente, ad oggi, una risposta utile non l’abbiamo mai ricevuta. Con il termine “utile” intendiamo una risposta che possa contenere almeno un’ispirazione per una azione concreta e sostenibile da poter suggerire a chi si trova sul lato oscuro del pianeta Parkinson. Spiegazioni del tipo “dipende dal contesto sociale e familiare in cui ha vissuto il paziente” oppure “dipende dal livello culturale” possono essere informazioni utili per capire il contesto ma di fatto sono elementi che, almeno nel breve periodo, non sono modificabili, ammesso che si voglia e si possano modificare.

pillolamagicaOggi abbiamo capito che, come nella cura del Parkinson non esiste la pillola magica, così nell’affrontare il terremoto emotivo e psicologico causato dal sentirsi dire “tu hai il Parkinson”, non esiste “La risposta” o “La soluzione”. Esiste semmai una strategia sistemica ed un percorso composto da vari passaggi che solo noi stessi possiamo conoscere, noi che viviamo il Parkinson tutti i giorni con l’aiuto di alcuni alleati.

Il dolore, la rabbia, l’ansia, l’angoscia

insonniaSiamo pronti a scommettere che buona parte dei neurologi se gli dite che dormite male, che siete tristi o angosciati vi dirà che è un sintomo del Parkinson e che con una pillolina da prendere la sera dormirete meglio ed il giorno dopo vi sentirete più sereni.

Quando da piccoli abbiamo imparato ad andare in bicicletta siamo sicuramente caduti e ci siamo sbucciati un ginocchio. Non per questo nostra madre o nostro padre ci hanno vietato di andare in bicicletta o ci hanno mandato in giro in bici con le protezioni da football americano ! È normale, la crescita passa anche per la sofferenza.

Provare dolore, rabbia, ansia, angoscia è assolutamente normale.

Leggendo gli studi degli anni ’90 (link in inglese di Post Traumatic Grown) di Richard Tedeschi (link studi correlati in italiano) e Lawrence Calhoun  (link studi correlati in italiano) abbiamo scoperto che da allora si parla comunemente di Crescita Post Traumatica e che le emozioni negative che proviamo sono un passaggio temporaneo naturale ed obbligato per tutti noi. Non c’è modo di evitarle e non va neanche cercato un modo per evitarle. Nessuno può decidere di non provare tristezza o inquietudine.

mareintempesta

Possiamo navigare queste emozioni, come ci insegnano gli uomini di mare, possiamo tenere la prua della nostra barca verso le onde, possiamo cercare la Stella Polare per tenere la rotta, ma non possiamo opporci alle onde e dobbiamo anche essere disposti, perdonateci il linguaggio marinaresco, a navigare di bolina cioè ad assecondare il vento e le onde facendo un percorso che non è sicuramente il più breve ma è l’unico efficace. Riconducendo questo concetto al Parkinson e, ad esempio, ai disturbi del sonno spesso associati, “navigare di bolina” significa affrontare il problema in modo diverso.

L’insonnia può essere causata dai crampi alle gambe e questo è un fatto oggettivamente riconducibile al Parkinson in modo diretto (sintomo) o indiretto (effetto collaterale dei farmaci). Ma se l’insonnia è causata da uno stato di agitazione potrebbe essere riconducibile semplicemente alla nostra sana preoccupazione per il futuro, per un cambiamento che dobbiamo obbligatoriamente affrontare. Prendere subito un sonnifero ci farà probabilmente dormire ma non ci consente di crescere, ci fa convincere che solo con un farmaco potremmo risolvere i nostri  problemi, ci fa perdere autostima, potrebbe causarci degli effetti collaterali o delle interazioni con altri farmaci che altererebbero il quadro generale rendendo più difficile la gestione della malattia.

Con questo non vogliamo assolutamente contraddire gli studi di psicoterapia, ne di passare le notti insonni, diciamo solamente di non avere paura delle nostre emozioni, anzi liberiamole, esterniamole, non cerchiamo di contenerle perché sprecheremmo solo energie. Magari già solo riconoscendole ed accettandole proveremo sollievo e maggiore serenità con il rischio di dormire meglio anche senza farmaci! Magari non ci riusciremo e ci faremo aiutare a livello farmacologico. Ma se ci riuscissimo? Avremmo la consapevolezza che possiamo farcela, aiutandoci con la relazione, con l’affetto dei nostri cari, con l’aiuto di un counselor, di uno psicologo, tutti alleati sani e privi di controindicazioni chimiche!

Il cambiamento

Ricevere una diagnosi di Parkinson è un terremoto che può far vacillare i palazzi o distruggerli fin dalle fondamenta. Siamo obbligati a rivedere le nostre credenze, le nostre convinzioni. Siamo obbligati a ricostruire dal basso verso l’alto. È il cambiamento. Uno dei percorsi più complessi che possa affrontare un essere umano.

Il nostro cervello elabora le scelte anche sulla base di primordiali istinti di autoconservazione. Qual è la prima legge della autoconservazione? Muoversi su terreni conosciuti: mangiare quello che ci ha fatto star bene, bere l’acqua che non ci ha avvelenato, non passare nel territorio di caccia di animali feroci, non toccare il fuoco per non bruciarsi, rientrare prima che faccia buio. In gergo aziendale si definisce “Area di confort”. Tutto ciò è assolutamente sano fino a quando non intervengono cambiamenti dello scenario. Quando questo avviene la sopravvivenza diventa funzione dello spirito di adattamento, della capacità di cambiare, diventa anche uno spunto creativo per trovare nuove soluzioni.

La creatività

La creatività è uno degli strumenti di cui possiamo avvalerci in un percorso di PTG (PTG – Post Traumatic Grown = Crescita Post Traumatica). Ci è piaciuta molto l’analisi della Dott.ssa Marie Forgeard (Traduzione in italiano di un articolo apparso sull’Huffington Post) della facoltà di Psicologia di Harward che citiamo letteralmente:

Siamo obbligati a riconsiderare le cose che abbiamo sempre dato per scontate, siamo costretti a pensare a cose nuove. Gli eventi negativi possono essere così forti da obbligarci a formulare domande a cui altrimenti non saremmo mai arrivati”.

Il “Senso”

È il momento cruciale: l’elaborazione  del terremoto. Perché alcuni cominciano subito a togliere le macerie e ricostruire un nuovo palazzo ed altri rimangono inermi seduti sulle macerie?

resilienza520.pngAbbiamo chiesto a tutti i parkinsoniani più virtuosi cosa li ha aiutati nel loro processo di cambiamento. Molti ci hanno risposto perché ha più senso.  Cosa è il “senso”?  È la percezione di una sensazione, è un qualcosa che abbiamo sentito profondamente ma non con le orecchie, piuttosto con la pancia. Approfondendo le nostre interviste le persone ci hanno dato anche risposte più concrete: per i miei figli, per mio marito, perché in fondo non sto così maleperché il neurologo mi ha detto che con i farmaci potrò gestirlo, perché un mio amico ce l’ha da tempo e lo vedo bene.  Noi pensiamo che il senso venga da una motivazione: gli affetti, le responsabilità, la fiducia, le credenze, l’esperienza.

Ci sentiamo di affermare che se avevamo chiaro il senso della nostra vita prima della diagnosi, allora probabilmente avremo chiaro il senso della nostra vita anche dopo la diagnosi , sapremo accettare la malattia e trovare creativamente dello soluzioni per affrontare il cambiamento. Se invece il senso della nostra vita non ci era completamente chiaro anche prima della diagnosi, allora faticheremo di più perché dovremo trovarlo, dovremmo capire cosa ci motiva ad affrontare i problemi che ci pone dinanzi il destino. Saremo costretti a fare i conti con noi stessi, a consapevolizzare. Per molti affrontare il Parkinson richiede un lavoro di analisi del proprio io,  della propria vita, che magari ci saremmo potuti evitare. Ma forse avremmo vissuto in modo incompleto.

La motivazione

È indispensabile  la motivazione, il vero carburante del cambiamento. Se ci troviamo nella condizione di non trovare il senso di affrontare la vita, il cambiamento, il Parkinson, allora abbiamo bisogno di guardarci intorno e magari di farci aiutare da chi ci vuole bene e/o di cui ci fidiamo e che possono aiutarci ad identificare la motivazione che in questo drammatico momento abbiamo perso.

Dobbiamo identificare degli alleati:

  • i nostri cari
  • il nostro neurologo
  • lo psicologo
  • una associazione

Loro ci aiuteranno a consapevolizzare e ci  offriranno, ognuno per la propria competenza, un mattoncino che insieme agli altri ci permetterà di gettare le basi per ricostruire i muri crollati.

 

Link di approfondimento in italiano :

 


Articolo scritto da Giulio Maldacea – Presidente dell’Associazione Weareparky ONLUS

www.weareparky.org