CONCLUSA LA PRIMA FASE DEL TEST INDIPENDENTE SULLA B1.

Luglio 2015

La B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani?

Funziona o no la terapia a base di dosi massicce di B1 messa a punto dal Dott. Costantini?

Questa domanda se la fanno in molti specialmente i “parky” ed i loro familiari. Online si trovano post e video molto contrastanti, si passa da commenti “miracolosi” di alcuni pazienti alla critica più dura da parte di alcuni accademici. Noi stessi in passato abbiamo criticato più che altro l’entusiasmo travolgente del Dott. Costantini.

SE VUOI LEGGERE DIRETTAMENTE LE CONCLUSIONI DELLA RICERCA AL 16/12/2016 CLICCA QUI, altrimenti prosegui nella lettura.

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Da allora sono passati due anni e si è arrivati ad un campione dichiarato di circa 500 pazienti. Comincia ad essere un campione significativo. Siamo tornati ad incontrare il Dott. Costantini ancora più entusiasta e convinto dell’efficacia della terapia.

Riepiloghiamo dal punto di vista dei pazienti l’idea che ci siamo fatti:

1) Dosi massicce di vitamine B1 farebbero sentire più tonico chiunque.
2) Tra sentirsi “meglio” e “far regredire i sintomi del Parkinson” ce ne corre!
3) Video prima/dopo non hanno senso su un parkinsoniano, sappiamo tutti che se assumiamo una superdose di Sirio dopo mezz’ora balliamo anche il tip-tap, poi magari ci ricoverano!
4) Sicuramente la vitamina B1 ha meno effetti collaterali anche se nelle dosi consigliate alcuni accademici hanno paventato potenziali problemi a carico del fegato, in verità non abbiamo notizia che ciò sia mai avvenuto.
5) In questi anni non si ha notizia neanche di effetti collaterali della terapia vitaminica, nel peggiore dei casi non ha sortito effetto.
6) Alcuni farmaci regolarmente somministrati per gestire i sintomi del Parkinson sono notoriamente PERICOLOSI specialmente per aspetti psicologici, caratteriali, comportamentali ed emotivi. Sono noti i casi di malati ridotti sul lastrico dal gioco d’azzardo compulsivo, dallo shopping compulsivo o con relazioni sociali distrutte a causa dell’ipersessualità.
7) La terapia del Dott. Costantini può essere interrotta in qualsiasi momento, i farmaci convenzionali no, in alcuni casi si può rischiare il decesso.
8) Il Dott. Costantini afferma che la terapia messa a punto consente una notevole riduzione dei farmaci normalmente assunti da un parkinsoniano, questo permetterebbe una notevole riduzione dei costi a carico del SSN e del paziente.

Quindi, cosa aspettiamo che i burocrati, i politici, le lobbies e altri fannulloni speculino sulla nostra pelle? La B1 e’ stata sintetizzata nel 1936, direi che di tempo per dirci se fa bene ai parkinsoniani ne hanno avuto!

Noi dell’Associazione We Are Parky ONLUS facciamo come San Tommaso e verifichiamo da soli:

1) abbiamo realizzato una ricerca condotta direttamente sull’argomento cercando anche a livello internazionale riscontri e risultati di altre ricerche e test;
2) sulla base della ricerca e confrontandoci con neurologi, farmacologi e biologi ci siamo resi conto che la B1 e’ un integratore non la pietra filosofale! Assumere B1 non ci trasformerà in giovani aitanti, atletici, muscolosi, biondi e con gli occhi azzurri. Non da sola almeno. Migliorare drasticamente solo con una pasticca non è possibile. Per avere risultati importanti bisogna attuare una serie di scelte e di comportamenti dove la B1 è l’attore protagonista ma ha bisogno di una serie di spalle;
3) ho messo a punto un versione beta di un protocollo personale composto da: dieta, esercizio fisico, assunzione di B1 (Fase 1: 100mg in fiala al giorno tutti i giorni per 12 giorni. (Fase 2: 100mg in fiala lunedì – giovedì – sabato per 24 giorni. (Fase 3: da definire sulla base dell’esito della fase 2, assunzione di altri integratori (magnesio, potassio, vitamina C, acido Alfa lipoico), regolazione dei ritmi di vita e limitazione di fattori stressanti sia a livello fisico che psichico. Ho personalmente testato questo protocollo su di me (43 anni, esordio della malattia da 6 anni, 170cm, 80kg). La fase 1 è stata completata, ho iniziato la fase 2.
3) abbiamo messo a punto un metodo di rilevamento oggettivo e misurabile dei fattori funzionali che volevamo monitorare: comunicazione (voce), deambulazione e movimenti fini delle mani. A tal fine ho ideato tre test: lettura di quattro pagine sempre diverse e sempre alla stessa ora di un libro con rilevamento di decibel (potenza del suono emesso) ed Hertz (frequenza) tramite un fonometro digitale, percorso di agilità cronometrato (rettilineo, curvo, scale, ostacoli) rilevato sempre alla stessa ora, esercizio di montaggio meccanico cronometrato rilevato sempre alla stessa ora;
4) al fine di condividere con altri i miei risultati e quelli di altri test condotti autonomamente ho fatto realizzare un questionario online con elaborazione in tempo reale dei risultati che verranno pubblicati settimanalmente.

Risultati ottenuti su di me in 12 giorni (fase 1).

Voce (rilevamento strumentale):
– aumento dei decibel medi rilevati del 21,4% (volume)
– aumento dell’ampiezza delle frequenze del 36,4% (toni)

Voce (autopercezione): 0.
– nessuno negli ultimi giorni mi ha più detto “Come”? “Puoi ripetere ?”
– riduzione del nervosismo specie in fase off ed al telefono dato dalle difficoltà di comunicazione.

Area di miglioramento del test (suggerito dal logopedista): integrare con un test di comprensibilità tramite sistema informatico (in fase di valutazione causa costi elevati).

Deambulazione (strumentale):
– tempo di esecuzione del percorso abbattuto del 78,4%
– cadute ed incidenti passati da 8 della prima esecuzione a 0 nell’ultima.

Deambulazione (auto percezione):
– non sono più caduto
– cammino quasi normalmente
– non trascino più il piede destro
– sono fluido nei cambi di direzione
– posso correre (non lo facevo da diversi anni)
– posso fare il moonwalker (non lo facevo dall’esordio del Parkinson)

Movimenti fini delle mani (strumentale):
– tempo di esecuzione dell’esercizio abbattuto del 91,3%.

Movimenti fini delle mani (auto percezione):
– riesco a cucire
– mettermi i calzini o allacciarmi le scarpe non è più una impresa epica
– ho ripreso ad usare le monete
– non devo chiedere più aiuto per fare operazioni come saldature elettriche o montaggi di precisione.

Controindicazioni
Nessun sintomo negativo da segnalare. Sono in attesa dei risultati delle analisi del sangue e delle urine ma al momento non percepisco nulla di invariato a livello fisiologico. Nessuna alterazione dei valori cardiaci.

Terapia farmacologica assunta da prima del test ed invariata:
Ore 7.00 1/4 di Sirio mg. 25+100, Mirapexin mg. 0,52 , Sinemet mg. 100+25, Jumex mg.10.
Ore 11.00-13.00-16.00-19.00 1/4 di Sirio mg. 25+100, Sinemet mg.100+25.
Ore 23.00 Sinemet mg. 100+25.

Risultato del test preliminare (fase 1):
L’assunzione di dosi importanti per via intramuscolare di B1, associata ad una dieta specifica e ad uno stile di vita tranquillo ha migliorato la qualità della mia vita.

Obiettivo del test avanzato in corso (fase 2 e 3):
1) Fugare i dubbi circa il cosiddetto “effetto placebo”
2) Valutare la persistenza dell’efficacia ed eventuali controindicazioni
3) Individuare aree di miglioramento dei test e delle posologie della B1 e degli altri integratori
4) Riduzione dei farmaci partendo dai dopaminogonisti.

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Siamo disponibili a mettere a disposizione i risultati della nostra ricerca a chiunque ne faccia esplicita richiesta.

Se state assumendo anche voi B1 o conoscete chi lo sta facendo vi invito a compilare il questionario di valutazione, ci metterete 5/10 minuti e ci aiuterà moltissimo nel valutare meglio i risultati : https://www.survio.com/survey/d/sondaggiob1

Quanto esposto è frutto di ricerca condotta autonomamente da me in qualità di malato di parkinson, si solleva da qualsiasi responsabilità chiunque ne sia stato coinvolto a qualsiasi titolo. I fondi necessari alla conduzione del test sono stati messi a disposizione dall’Associazione We Are Parky ONLUS che a sua volta li ha ricevuti a titolo di donazione privata. Nessuna casa farmaceutica, operatore commerciale, ente o altra associazione e’ coinvolta ad alcun titolo in questo test. Si diffida chiunque da emulare questo test o seguire il protocollo volutamente non indicato nei dettagli. Il fatto che abbia avuto effetto sulla mia persona non significa che possa fare lo stesso effetto su altri. Sicuramente il protocollo deve essere adeguato sulla base di: vissuto del paziente, età, peso, terapia farmacologica, sintomi.

16/12/2016 – LEGGI LA CONCLUSIONE DELLA RICERCA

 

Giulio Maldacea – Presidente dell’Associazione We Are Parky ONLUS.

48 thoughts on “CONCLUSA LA PRIMA FASE DEL TEST INDIPENDENTE SULLA B1.

    1. Salve Anna
      non conosco le modalità di somministrazione, se vuoi approfondiamo, intanto ti dico che :

      • La B1 da sola non ha effetti oltre il breve termine se non associata ad altri comportamenti ampiamente spiegati più volte negli incontri e nelle nostre pubblicazioni
      • la B1 non ha fatto peggiorare niente, è Mr P che va avanti se non lo si tiene al guinzaglio
      • leggi bene la nostra ricerca scaricandola dal link che ti manderò per email, ci sono le risposte alle tue domande

      Avete presente quando fai il bagno al mare ed è mosso, fai fatica a rientrare se c’è la risacca ? Il mare, le onde sono inesorabili e non si stancano di infrangersi sulla spiaggia, tu invece ti stanchi, e ogni tentativo fallito ti leva forze. L’unica soluzione è stare calmi, chiedere aiuto, trovare l’onda giusta e cavalcarla nuotando con costanza, senza mollare, fino a quando non siamo a terra e le onde saranno dietro di noi. E se nn ce la fate chiedete aiuto PRIMA di stancarvi o peggio ancora di smettere di nuotare.

      Per ulteriori trovi i nostri riferimenti in “Contatti”

      Un caro saluto

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      1. Buongiorno ho piu’ volte letto la vostra recensione ed essendointeressato perché come avrete capito anche io malato di park
        inson dal 2009 e in cura con i soliti farmaci in commercio ho deciso di provare la b1 . Conclusa la prima fase ho riscontrato un netto miglioramento in quanto non vado piu’ in off cioe’ non mi sento rallentato nei movimenti non sentopiu’la stanchezza premetto che faccio tutti i giorni fisioterapia e un’alimentazione sana molti legumi cereali pasta integrale poca carne niente alcoolici quindi ho iniziatMo la 2 fase del vostro programma un saluto
        Gradito un vostro consiglio.

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      2. Buongiorno Oliviero
        leggere un commento come il tuo fa iniziare meglio la giornata e ci riempie di gioia.
        Venendo al tuo caso ti facciamo tre domande :

        1) hai mai fatto l’analisi del sangue richiedendo l’inclusione della “tiamina” ? potrebbe essere interessante per dosare meglio l’integrazione di B1 o per ottimizzare la dieta
        2) come dosi e cicli la B1 ? ad esempio : “punture 1 volta a settimana, ogni tre mesi uno stop di un mese”
        3) che prodotto usi ? Benerva o Biovea ?

        A presto

        Lo staff

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    2. buongiorno Mi chiamo Catania Caterina sto usando la vitamina b1 da circa un mese e non mi pare ci siano cambiamenti oppure forse ci sono ma essendo in fase di aggiustamento
      della mia terapia antiparkinsoniana non me ne accorgo. Ho compilato e inviato il test ma non mi avete dato nessuna risposta. Mi piacerebbe sapere a che punto siete con la sperimentazione e quali risultati avete raggiunto. Avete un indirizzo mail a cui scrivervi?
      Nella speranza di avere una vostra risposta porgo cordiali saluti

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      1. Buongiorno sono Oliviero ho risposto alle vostre domandenon so se vi e’arrivato se non avete ricevuto risposte fatemi sapere dove devo scrivervi grazie saluti

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  1. Salve,sono Maria dal Veneto,52 anni con diagnosi di Parkinson da 5, con tremore nella parte destra. Da fine febbraio prendo la Vitamina B1 e ho dei miglioramenti notevoli.
    Non sento più la stanchezza,mi sento molto meno rigida e non ho più problemi di equilibrio. È migliorata la voce,come l’umore e la mimica facciale. Insomma non so perchè,ma la Vitamina B1 a me sta facendo benissimo. Saluti

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  2. Salve a tutti, mi chiamo Carlo. Ho 48 anni e malato da 8.
    Da giugno 2015 ho fatto 2 cicli abbastanza irregolari a dire il vero, passando da 1 fiala ogni 2 gg ad 1 al gg e poi 1 ogni 3 gg, ma entrambi di almeno 3 mesi, piu’ anche le compresse. Risultato praticamente nullo. C’e da dire che prendevo solo il Sinemet.
    Secondo me agisce sulla funzionalita’ del fegato, piuttosto che sulle cellule nervose, che metabolizzando meglio i farmaci, specialmente quelli non basati sulla levodopa, piuttosto epatotossici, li fa essere piu’ efficaci. Ecco perche’ anche Costantini dice che occorre continuare la terapia. Chi non li usa o ha il fegato a posto, non vede effetti.
    Del resto la B1 viene usata in dosi massicce in caso di alcolismo che come noto lede soprattutto il fegato.
    Vi sembra plausibile?
    Cordialmente,
    Carlo

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    1. Gentile Carlo, abbiamo dedicato oltre un anno a studiare gli effetti della vitamina B1 sui sintomi del Parkinson, abbiamo raccolto oltre 100 questionari sull’argomento. I risultati sono pubblicati in rete, può consultarli liberamente. Troverà tutte le risposte alle domande che ha posto. Saluti.

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      1. Non volevo mettere in dubbio la vs ricerca o le vs conclusioni, e se così è sembrato me ne scuso.
        Ho letto le considerazioni preliminari al report nr. 3, mentre non sono riuscito ad accedere al report stesso, ma non avendo trovato nelle prime alcun riferimento/legame con la terapia in atto, ho pensato di esprimere la mia opinione.
        Il mio accenno alle due prove di 3+ mesi voleva solo specificare che ci avevo provato, per quanto in modo non rigoroso come il vs, tant’è che, spinto dalle conclusioni della vs ricerca, ho deciso di fare un terzo tentativo seguendo il tuo protocollo personale (faec1 X 12 giorni, poi fase 2 etc).
        Vi farò sapere come andrà. E ovvio che spero anch’io di vedere dei risultati e di non rovinare la vs statistica.
        Cordiali saluti,
        Carlo

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  3. buongiorno a mio padre hanno diagnosticato il parkinson prende i classifi farmaci ma sta peggiorando vorremmo introdurre l vitamina b1 come ultima prova ho letto che la dose consigliata è fiale da 100 200 mg alla settimana che al giorno per via bocca coorrispondo a 1 g ma non mi torna? potrei sapere con che quantita possiamo iniziare

    vi ringrazio Antonio

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    1. Salve Antonio
      non siamo medici e quindi possiamo solo condividere con lei la nostra esperienza come malati di Parkinson. Intanto consideri che dalla nostra ricerca ed esperienza la somministrazione per via orale di Benerva è pressochè inutile. Per avere un quadro più chiaro molti hanno fatto l’analisi del sangue ed in aprticolare della thiamina per capire il livello pre-terapia integrativa. Per quanto riguarda le fiale di Benerva quasi tutti hanno cominciato con due fiale a settimane, i risultati di regola, se ci sono, si osservano nell’ambito di due settimane. La terapia di regola viene fatta per tre mesi, sospesa per un mese e ricominciata, se ha effetti positivi. Legga la nostra ricerca per vedere i comportamenti virtuosi che aiutano. Mi sento anche di farle presente che alcuni hanno trovato ancora maggiore efficacia nel prodotto Biovea che in Italia è acquistabile solo via internet (http://www.biovea.com/it/product_detail.aspx?PID=3971&deptid=0&cid=0&OS=204&NAME=VITAMINA-B1-Alta-Potenza-500mg-50-Compresse) è sempre un integratore di B1 ma con aggiunta di magnesio modificato. Le ricordo sempre di informare il suo neurologo su qualsiasi scelta terapeutica, anche solo integrativa. Buona giornata.

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  4. Buonasera, sono Paolo di Piombino (Li) ed è da novembre 2009 che mi è stata riconosciuta, tramite DAT-SCAN , la malattia del Morbo di Parkinson, e sono in cura presso il centro neurologico dell’ospedale Santa Chiara di Pisa con il seguente piano terapeutico:
    – Mattina a colazione: 1 compressa e 1/2 di Sinemet 100+25 mg. + 4 e 8 mg. di Requip + 1 mg Azilec
    – Pranzo: 1 compressa Sinemet 100+25 mg
    – Cena: 1 compressa Sinemet 100+25 mg
    Diciamo che attualmente con questa somministrazione di farmaci non mi trovo male, ma leggendo i Vs. articoli su Internet riguardo la somministrazione della vitamina B1, mi sono incuriosito anche perchè è da qualche tempo che ho delle forti sudorazioni specialmente ora nel periodo estivo, sono sovente affaticato, ho pesantezza nelle gambe, trascino i piedi, ho voce bassa e poca manualità nella mano dx.
    Gradirei sapere gentilmente, per migliorare la mia situazione, se posso iniziare ad assumere vitamina B1 e in che dosaggio (compresse o fiale) oltre ad altri integratori tipo magnesio e potassio, premetto che ho 70 anni sono h. 1,74 e peso kg.82 e faccio palestra (ginnastica + tapinroulant) ma non nel periodo estivo.
    Grazie in anticipo
    Paolo Grandi

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    1. Salve Paolo
      premettendo che non siamo medici e che le suggeriamo ovviamente di esporre le sue difficoltà al suo neorulogo, le esprimo la nostra esperienza. I sintomi da lei esposti sono comuni a tutti noi ed in effetti si aggravano normalmente nel periodo estivo, questo a causa del caldo e della maggiore sudorazione. Il primo consiglio quindi è bere molto per mantenere una buona idratazione e consentire una migliore assimilazione dei farmaci.
      Molti parky hanno adottato oramai l’abitudine ad integrare la dieta estiva con integratori di sali, può chiedere consiglio i farmacia, ce ne sono moltissimi disponibili.
      MOlti parky hanno trovato giovamente a livello di umore e mobilità con la vitamina B1, meglio ancora la Biovea, che è un integratore alimentare composta da vitamina B1 ad alto dosaggio e magnesio, in compresse, si compra esclusivamente su Internet al seguente indirizzo : http://biovea.net/it/product_detail.aspx?PID=3971&deptid=0&cid=0&OS=204&NAME=VITAMINA-B1-Alta-Potenza-500mg-50-Compresse.
      Chi la prende di solito ne assume una compressa al giorno.
      Sarebbe ottimale fare prima l’analisi del sangue e del parametro della thiamina in particolare (vitamina B1) per capire il fabbisogno reale. Ne parli con il suo medico comunque prima.
      Speriamo di essere stati utili.
      Buona giornata

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  5. Salve, sono ancora Carlo.

    Volevo aggiornarVi sull’esito del terzo ciclo di B1 in dosi secondo il vs protocollo: purtroppo, come i due precedent, nullo. Mi sa che non le sono simpatico.
    Mi sembra invece di registrare dei benefici da quando uso il Serplus, integratore alimentare, di cui potete leggere al sito del casa che lo produce (cercate in google) o del produttore (sito: gutbrainaxix.org)..

    Cordiali saluti a tutti.
    Carlo

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    1. Salve, sono Anna ho il Parkinson dal 2008, ero già intervenuta circa un anno fa sulla vitamina B1 che purtroppo non ha funzionato, anzi, ero peggiorata, ora sono tornata a stare bene con la mia solita terapia ( che comunque non avevo abbandonato ) da otto mesi ho aggiunto xadago e sto veramente bene fino alle sei del pomeriggio, la sera i farmaci non mi funzionano bene però aumentando leggermente la dose di levodopa sto bene. La mia terapia è la seguente: al mattino madopar 50 mg- requip 8 mg- xadago 50 mg, prima di pranzo madopar 50 mg, prima di cena madopar 50 mg oppure 100 mg ( quando devo uscire). Sono incuriosita da questo” Serplus”, volevo chiedere a Carlo se si trova nelle farmacie e quali sono i dosaggi. Grazie tante. Un caro saluto a tutti!

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      1. Ciao Anna, piacere di conoscerti.
        Ti faccio un breve riassunto, ma trovi tutto è molto di più ai link:
        http://www.kolfarma.it/com-virtuemart-menu-users/suggerimenti-dott-mainardi.html
        http://www.gutbrainaxis.it/parkinson/

        Il Serplus e’ un integratore di Alfa-lattoalbumina pura, una sostanza naturalmente abbondante nel latte materno. Le farmacie non lo conoscono molto, ma sul sito della Kolfarma lo puoi comprare online e te lo spediscono a casa in 5 gg.
        Si prende quindi senza ricetta medica ed è assolutamente sicuro e compatibile con i farmaci antiparkinson (informa comunque il tuo neuro prima). L’alfalattoalbumina e’ la sostanza che attiva la “maturazione” dell’intestino del neonato che all’inizio è sterile ed molto permeabile. Nell’adulto si usa, tipo il colostro, per risolvere i casi di disbiosi intestinale (intestino permeabile) e sembra sia efficace se abbinato ad un corretto protocollo alimentare disinfiammante per l’intestino. Lo trovi al link http://www.kolfarma.it/com-virtuemart-menu-users/suggerimenti-dott-mainardi/dieta-a-supporto-del-serplus.html

        Secondo molti ricercatori l’intestino malmesso (permeabile e/o disbiotico) assorbe poco e male i nutrienti, lascia passare e produce sostanze che non dovrebbero passare nel circolo sanguineo e quindi e’ la causa radice di molte malattie.
        Secondo il dott. Mainardi assorbendo male i nutrienti, assorbe male anche gli aminoacidi precursori dei neurotrasmettitori, tra i quali appunto la tirosina che diventa tiramina invece che arrivare al cervello per essere poi trasformata in dopamina. Da qui si deduce che risolvendo la disbiosi si aumenta la disponibilità di tirosina e quindi di dopamina con riduzione dei sintomi del Parkinson.
        (Dicono che anche il dott. Parkinson rilevo’ problemi intestinali in tutti i suoi pazienti)
        A me disse che avrei potuto dover ridurre la terapia quando fossi riuscito a risolvere la mia disbiosi. Io ho scelto la strada lunga ed assumo il Serplus da 5 mesi. Ho avuto dei risultati “collaterali” ma l’agognata riduzione dei farmaci ancora non si è vista. Ho molta fiducia e vado avanti.

        L’argomento è molto vasto ed interessante ma mi fermo qui per non tediarti. Fammi sapere se hai altre domande (per esempio come sapere se l’intestino e’ disbiotico)

        Saluti,
        Carlo

        Ps: c’è una spiegazione al fatto che i farmaci perdono efficacia nel pomeriggio, ma non voglio uscire dal seminato ed intasare il blog con commenti non richiesti. Se vuoi scambiare maggiori info forse è meglio tramite email private. Fammi sapere.

        Ps2: congratulazioni, per essere una Parky dal 2008 prendi veramente pochi farmaci. Hai qualche segreto (magari il tuo intestino funziona già bene)?

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      2. Ciao Carlo, sono Anna, ti ringrazio per la risposta. È vero, rispondo molto bene ai farmaci, si stupisce anche il neurologo, eppure mangio di tutto, in effetti mi sembra che il mio intestino funzioni bene. Come possiamo scambiarci le mail private?

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      3. Ciao Anna,
        Chiedo all’amministratore del blog di girarti l’indirizzo che indico nel formato di risposta. Se non ricevi nulla dopo la pubblicazione di questa risposta (potrebbe non essere possibile) riscrivimi su questo blog e te lo farò avere nel testo della risposta.

        Comunque la posologia e’ di 0,5, 1 o 2 bustine al gg secondo del progresso e della risposta intestinale.
        Il prezzo ad oggi è di 27,00 € X 20 bustine contenenti 3 gr di alfalattoalbumina + FOS, inulina e stenia (compresa la spedizione).

        Il dott. Paolo Mainardi ha anche una pagina Facebook piena di info. Riceve solo a Genova Nervi su appuntamento, cosa che può essere un po’ scomoda per i Parky lontani, ma considera che lui proviene da settore Autismo ed Epilessia.

        A presto,
        Carlo
        Poso farti una domanda: da quanto tempo usi il madopar?

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      4. Ciao Carlo, non ho ricevuto il tuo indirizzo. Il Madopar lo uso da due anni, ho cominciato con 50 mg solo la mattina e piano piano ho aumentato.

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      5. Dimenticavo, l’indirizzo email e’ scritto nel file di testo che si apre con qualunque editor o programma di scrittura.
        Scrivimi quando vuoi così anch’io mi segno il tuo indirizzo.
        Buona serata

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      6. SECONDO INVIO IN QUANTO FORSE IL PRIMO SI È PERSO.
        Ciao Anna, piacere di conoscerti.
        Ti faccio un breve riassunto, ma trovi tutto è molto di più ai link:
        http://www.kolfarma.it/com-virtuemart-menu-users/suggerimenti-dott-mainardi.html
        http://www.gutbrainaxis.it/parkinson/

        Il Serplus e’ un integratore di Alfa-lattoalbumina pura, una sostanza naturalmente abbondante nel latte materno. Le farmacie non lo conoscono molto, ma sul sito della Kolfarma lo puoi comprare online e te lo spediscono a casa in 5 gg.
        Si prende quindi senza ricetta medica ed è assolutamente sicuro e compatibile con i farmaci antiparkinson (informa comunque il tuo neuro prima). L’alfalattoalbumina e’ la sostanza che attiva la “maturazione” dell’intestino del neonato che all’inizio è sterile ed molto permeabile. Nell’adulto si usa, tipo il colostro, per risolvere i casi di disbiosi intestinale (intestino permeabile) e sembra sia efficace se abbinato ad un corretto protocollo alimentare disinfiammante per l’intestino. Lo trovi al link http://www.kolfarma.it/com-virtuemart-menu-users/suggerimenti-dott-mainardi/dieta-a-supporto-del-serplus.html

        Secondo molti ricercatori l’intestino malmesso (permeabile e/o disbiotico) assorbe poco e male i nutrienti, lascia passare e produce sostanze che non dovrebbero passare nel circolo sanguineo e quindi e’ la causa radice di molte malattie.
        Secondo il dott. Mainardi assorbendo male i nutrienti, assorbe male anche gli aminoacidi precursori dei neurotrasmettitori, tra i quali appunto la tirosina che diventa tiramina invece che arrivare al cervello per essere poi trasformata in dopamina. Da qui si deduce che risolvendo la disbiosi si aumenta la disponibilità di tirosina e quindi di dopamina con riduzione dei sintomi del Parkinson.
        (Dicono che anche il dott. Parkinson rilevo’ problemi intestinali in tutti i suoi pazienti)
        A me disse che avrei potuto dover ridurre la terapia quando fossi riuscito a risolvere la mia disbiosi. Io ho scelto la strada lunga ed assumo il Serplus da 5 mesi. Ho avuto dei risultati “collaterali” ma l’agognata riduzione dei farmaci ancora non si è vista. Ho molta fiducia e vado avanti.

        L’argomento è molto vasto ed interessante ma mi fermo qui per non tediarti. Fammi sapere se hai altre domande (per esempio come sapere se l’intestino e’ disbiotico)

        Saluti,
        Carlo

        Ps: c’è una spiegazione al fatto che i farmaci perdono efficacia nel pomeriggio, ma non voglio uscire dal seminato ed intasare il blog con commenti non richiesti. Se vuoi scambiare maggiori info forse è meglio tramite email private. Fammi sapere.

        Ps2: congratulazioni, per essere una Parky dal 2008 prendi veramente pochi farmaci. Hai qualche segreto (magari il tuo intestino funziona già bene)?

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  6. Salve a tutti sono Stefano Orsi, ho appena cominciato con la vitamina b 1. Speriamo .
    Vorrei vedere i risultati del vs questionario come devo fare ?

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  7. Salve mi chiamo Angelo D. vivo a Roma è mi stato diagnosticato il Parkinson a settembre 2015 (ma già da circa 3 anni ne soffrivo mi ha poi detto il medico specialista che mi tiene in cura a all’ospedale di Tor Vergata), sono stato dal Prof. Costantini stesso a settembre 2015 che mi ha prescritto la terapia a base di B1 iniettabile che regolarmente faccio da 1 anno e 2 mesi. Avrei dovuto rifare una visita di controllo ad aprile di questo anno, dove il medico specialista di Tor Vergata già mi aveva anticipato (nella visita in cui mi fu diagnosticato il P.) che mi avrebbe raddoppiato il cerotto di Neupro 8mg/24h e non sò cosa altro; non sono poi più andato perchè mi sento molto meglio. Infatti Il mio quadro clinico è nettamente migliorato: riesco a fare cose che prima non riuscivo a fare tipo allacciarmi la cintura di sicurezza, avvolgere gli spaghetti e soprattutto cammino molto meglio e faccio lunghe passeggiate di 1 ora in salita senza risentirne o inciampare come mi capitava prima, talvolta anche cadendo all’indietro. Non sento più il disturbo di ottundimento che era sempre presente insieme alle vertigini. Insomma devo il miglioramento della mia qualità di vita al prof. Costantini che ringrazio pubblicamente anche a nome mia moglie Gigliola che mi stà vicino in tutto questo!

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  8. Buongiorno a tutti.
    Vorrei chiedere tre chiarimenti, sulla B1
    1. C’e’ qualche Parky che usa solo la B1 senza alcun altro farmaco?
    2. chi nel trae beneficio lo ha prevalentemente nelle fasi ON o anche OFF?
    3. Se qualcuno ha notato un allungamento (oltre che ad un miglioramento) delle fasi ON?

    Grazie,
    Carlo S.

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    1. Salve Carlo
      le risposte alle sue domande :

      1. In fase iniziale della manifestazione dei sintomi alcuni parky hanno ritardato l’assunzione di farmaci integrando B1, magnesio modificato (Biovea) ed acido alfa lipoico, modificando la dieta (vedi articolo Sperimentazione B1) e facendo regolarmente attività fisica aerobica portata a toccare la soglia dell’affaticamento
      2. Il beneficio è trasversale, molti riferiscono uno “svettamento” delle punte di Off
      3. Si

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  9. Sono Massimoo 46 anni mi hanno diagnosticato il Parkinson 6 anni fa con il data scan al Niguarda da quel momento mi è caduto il mondo addosso sono andato in cura subito da un neurologo il quale mi ha prescritto farmaci Levodopa Requipe mattina ,pomeriggio, sera ,tremavo ero sempre stanco inciampavo ero sempre Trieste insomma non vivevo bene ,
    Ho letto del dt Costantini e ci siamo incontrati un anno fa ad oggi assumo vitamina b1 tre iniezioni alla setttimana 600 mg al die uso compresse ogni tre mesi faccio una pausa della cura e poi riprendo non ho mai smesso la mia terapia farmacologica detto ciò la mia vita è migliorata in tutti i sensi !
    grazie al dt Costantini

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    1. Salve Massimo
      grazie del tuo contributo. Puoi chiarire meglio la modalità di assunzione ? Fai la Benerva in punture 3/settimana + compresse 600 mg/die ?

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  10. Salve,
    a mio marito è stato diagnosticato il parkinson circa 3 anni fa (ora ha 59 anni).
    Abbiamo letto i vostri articoli sulla vitamina B1 ed abbiamo richiesto un esame del sangue al nostro medico che, dopo aver fatto un po’ di resistenza, ha ceduto e ci “ha concesso” la prescrizione. Comunque l’avremmo fatto a pagamento in caso contrario….
    Mercoledì farà il prelievo e poi come dobbiamo procedere?
    Potreste consigliarci un centro o un neurologo dalle parti di Pescara?
    Oppure potreste fornirci l’indirizzo email del dottor Costantini?
    Grazie per tutto quello che fate, siete fantastici!
    Angela

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  11. Vi ringrazio per le informazioni sul dottor Costantini.
    Mi avevate scritto una mail con alcuni recapiti in Abruzzo ed un numero di cellulare per avere informazioni sulla B1 (abbiamo ritirato l’esito dell’esame), ma non riesco a trovarla!
    Potreste gentilmente farmi un nuovo invio? Scusate…
    Grazie

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    1. Faccio solo un’altra domanda:
      i valori di riferimento nell’esame fatto dal mio compagno sono ng/ml da 18,00 a 60/00
      il dosaggio di B1 è 29 quindi sembrerebbe rientrare nel range…o no?
      E’ consigliabile tentare ugualmente un’integrazione?
      Grazie ancora
      Angela

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      1. Salve, sono Anna, ho letto gli interventi di Angela e, poiché sono abruzzese, volevo pregarvi gentilmente di voler fornire il mio indirizzo email ad Angela, così, se lei lo desidera, potremmo metterci in contatto. Grazie, un caro saluto.

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  12. Buongiorno a tutti siamo di Brescia , mio padre, 81enne, è malato di M P da circa 7 anni attualmente sta prendendo SINEMET 1 1/2 quattro volte al giorno, prendeva Mirapexin 1,05 ma la sua dottoressa glie l’ha sospeso xchè aveva comportamenti conpulsivi gli ha inserito leponex ma senza grandi risultati anzi senza mirapexin ha avuto un notevole peggioramento ora abbiamo letto della vitamina B1e vorremmo sapere se possiamo inserirgliela, e inoltre conoscete a Brescia o provincia un bravo neurologo? Dimenticavo ne ho parlato con il mio Medico e mi ha prescritto la vitamina B12 ma penso non sia la stessa cosa . Grazie mille. Gisella

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    1. Salve
      a Brescia le possiamo segnalare il dr Donati del Centro Poliambulanza, descritto da altri parky come una persona preparata e seria. Gli altri parky hanno prenotata online dicendo che il sistema e la struttura sono efficientissimi, costi accettabili, prima visita di 40/60 minuti. Trova i riferimenti al seguente link : http://www.poliambulanza.it/numeri-utili

      COnsiderate che normalmente i neurologi (Dr DOnati compreso) non includono dieta ed integrazione tra le priorità. Per questo siamo stati costretti a realizzare una ricerca indipendente. Onestamente a noi non interessano che ci credano o meno, se leggete lo studio capite perchè e come agire. La vitamina B12 fa bene ma ovviamente non c’entra niente con la B1. Per qualsiasi cosa siamo a vostra disposizione. Un caro saluto.

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