I diritti dei parky : la patente di guida.

La malattia di Parkinson è stata descritta per la prima volta 200 anni fa. Ad oggi non esiste una cura, non sappiamo quanti malati ci sono in Italia, non sappiamo dove sono, non sappiamo come vengono curati e di cosa hanno bisogno. 
Sappiamo che la malattia negli ultimi anni colpisce sempre di più anche i giovani e che i malati sono raddoppiati negli ultimi 8 anni.

Purtroppo la mancata conoscenza della patologia, i pregiudizi, la società moderna che non ammette ingranaggi più lenti ci ha portato a divenire una comunità di invisibili. Ora però, grazie anche all’operato delle Associazioni e del neonato Comitato Nazionale, vogliamo che i parky conoscano i loro diritti nei vari ambiti. Sicuramente dobbiamo lavorare ancora molto per ottenere un completo riconoscimento di quanto ci spetta ed una qualità dell’offerta terapeutica perlomeno esaustiva ma intanto conosciamo meglio i nostri diritti e facciamoli valere denunciando INSIEME eventuali difficoltà o ingiustizie.

Di seguito riportiamo i nostri diritti classificati in diversi ambiti :

  • Lavoro
  • Esenzione
  • Invalidità
  • Patente di Guida
  • Ricovero in RSA gratuito
  • Studi diagnostici convenzionati entro 30 gg massimo
  • Indennità di accompagnamento
  • Assegni familiari
  • Ausili
  • IVA ridotta sull’acquisto di determinati bene
  • Agevolazioni nell’uso di trasporti aerei e ferroviari

In questa prima sezione tratteremo il tema della patente di guida.


 

I diritti dei malati di Parkinson : la patente di guida

Quando ilpatente-fronte Parkinson è allo stato iniziale, non c’è alcuna controindicazione alla guida di un’auto, quindi a rinnovare la patente. Il problema sorge negli stadi successivi della patologia, quando sia a causa del progredire del Parkinson sia a causa dei farmaci che si assumono per rallentare il suo processo, vengono a mancare riflessi e la capacità di concentrazione. Ad oggi non viene fatta alcuna valutazione pratica sulla reale capacità di guida del mezzo ne sono previsti programmi formativi specifici o consulenziali circa la scelta del mezzo e/o di eventuali accessori che possono facilitarne la conduzione.

Il Codice della Strada (Dlgs. N. 285/1992) impone che, per il rilascio o il rinnovo della patente, non ci debba essere alcuna patologia invalidante che possa compromettere la sicurezza sia attiva sia passiva alla guida. La valutazione è demandata in gran parte al neurologo che ci ha in cura al quale è richiesto il rilascio di una certificazione di idoneità alla guida sulla base dell’avanzamento della patologia e sull’uso di farmaci invalidanti circa l’attenzione o colpi di sonno (molti farmaci per il Parkinson hanno effetti collaterali incompatibili con la guida e l’uso di macchinari in genere).

Ottenuta una certificazione positiva dobbiamo comunque superare la visita della commissione (composta da medici ed un tecnico della MCTC) che fa una valutazione per il 90% basata sul certificato del nostro neurologo. La commissione ha facoltà di rilasciare rinnovi limitati nel tempo con revisione annuale o biennale (teoricamente il rinnovo dovrebbe essere di 5 anni ma raramente viene concesso). Il costo totale della revisione è a totale carico del malato e varia da regione attestandosi tra i 60 ed i 130€, ci si può rivolgere ad un Agenzia o farla autonomamente.

Tuttavia, come altre persone disabili, il malato di Parkinson può vedersi riconosciuta l’idoneità alla guida a volte con l’obbligo di alcuni adattamenti. A questo proposito, è previsto un contributo del 20% della spesa sostenuta per l’adattamento dei dispositivi di guida nei veicoli delle persone titolari di patente speciale. Ricordiamo che come per molti altri contributi nella maggior parte delle regioni italiane, pur riconoscendone il diritto, il contributo non è spesso disponibile in quanto sottostimato a livello di bilancio e quindi esaurito dopo i primi mesi dell’anno. Alcuni suggeriscono di presentare le richieste relative nei primissimi giorni dell’anno stesso.

I consigli di WeAreParky per la scelta del mezzo

Se dovete acquistare un nuovo mezzo o cercare un usato ci sono a nostro avviso dei parametri che dovete tenere presenti, specialmente se condurrete voi il mezzo :

  1. Tipologia del mezzo. Senza entrare nelle tematiche personali estetiche suggeriamo un mezzo che favorisca un ottimo accesso sia per voi che, magari in futuro, per tutto quello che ci portiamo dietro. Quando viaggiamo spesso ci portiamo dietro tante cose, a volte ingombranti, ad esempio un buon bagagliaio con accesso più basso possibile può facilitarci infinitamente la vita in viaggio.
  2. Cambio automatico. Facilità la guida, sollecita di meno gli arti inferiori e vi consente una guida più rilassata.
  3. Climatizzatore. E’ importante che sia di buona qualità e non una semplice “aria condizionata” che spesso è del tipo “habitat polare” o “modalità savana”
  4. Automatismi nella guida. Oggigiorno molti veicoli nuovi sono dotati sia di cruise control avanzati particolarmente utili per i trasferimenti autostradali che della “frenata automatica di emergenza” che interviene per esempio in caso di colpo di sonno. Altri veicoli si accorgono anche se cominciate a manifestare disattenzione causata da stanchezza segnalandovi acusticamente il pericolo di un colpo di sonno PRIMA che si manifesti. Sempre in un’ottica di maggiore confort e rilassatezza sono utili i dispositivi di accensione automatica delle luci e dei tergicristalli.
  5. Automatismi da fermo. Segnaliamo utilissimi i dispositivi di apertura del portellone con un movimento del piede o ancor più i sistemi di parcheggio assistito o con telecomando.
  6. Integrazione con cellulare. Ci permette di integrare sia il navigatore che i servizi di telefonia col vivavoce dell’auto tutto a vantaggio di una maggiore sicurezza.
  7. Navigatore, sistema di tracciamento e tasto emergenza. Questi servizi sono oramai standard sui nuovi veicoli ma istallabili anche a posteriori specialmente in relazione a specifici contratti assicurativi.
  8. Sistema previsto in caso di foratura. Se utilizzate l’auto con frequenza e magari su strade dove la possibilità di forare è più alta, informatevi sul tipo di supporto previsto, alcune auto non hanno la ruota di scorta e prevedono o servizi di intervento onsite o compressori di aria a bordo, sistemi che potrebbero non essere compatibili con le vostre esigenze.

auto

La procedura ed i costi per il rinnovo della patente

Il primo passaggio per procedere con il rinnovo della patente di guida è quello di effettuare due versamenti da un ufficio postale: uno di 10,20 euro sul C/C 9001 intestato al Dipartimento dei Trasporti Terrestri e uno di 16,00 euro a titolo di imposta di bollo sul C7C 4028 (in entrambi i casi si trovano i bollettini in posta). La visita medica, invece, si prenota e si paga direttamente presso la struttura sanitaria. La prenotazione si può fare da 30 gg prima della scadenza della patente. Suggeriamo di effettuarla nei primi giorni disponibili.

Alla visita è necessario portare la seguente documentazione: patente di guida, carta d’identità o passaporto, tessera sanitaria, due foto formato tessera uguali, ricevuta dei due bollettini (10,20 e 16,00 euro), autocertificazione per eventuali patologie, occhiali da vista nel caso in cui il soggetto ne faccia abitualmente uso.

Se la visita dà esito positivo, ovvero attesta l’idoneità psico-fisica del soggetto per il rinnovo della patente di guida, viene rilasciato un documento provvisorio con validità di 60 giorni che ne attesta il rinnovo e la nuova data di scadenza finché non arriverà la nuova patente formato tessera per posta. È bene sapere che il documento provvisorio è riconosciuto solo in Italia, quindi non è consentito guidare all’estero finché non si entra in possesso della nuova patente.

Facciamo notare infine che la nuova procedura prevede la spedizione a casa della patente su appuntamento, una procedura delegata alle Poste Italiane che spesso si esprime in una complicazione ed una ritardo nel ricevimento della stessa, anche in questo caso il costo della consegna di € 6,86 è a carico sempre del malato. La riemissione ogni volta della patente inoltre riporta la data di rilascio aggiornata di anno in anno, questo comporta l’impossibilità per il malato di accedere a servizi di renting e car-sharing che richiedono una patente con validità di almeno due anni (i nostri più fervidi complimenti al legislatore.

Il contrassegno di guida BLU

contrassegnoChi soffre di Parkinson ed ha riconosciuto lo stato di disabilità per deambulazione ridotta ha anche diritto al contrassegno di guida rilasciato dall’Asl per accedere ai parcheggi riservati agli invalidi ed alle zone a traffico limitato compatibilmente con la segnaletica in loco.

Il disabile munito di contrassegno ha diritto inoltre alla gratuità anche nei parcheggi blu a pagamento. Su questo tema c’è da fare una precisazione : se l’area è data in concessione ad una società privata questa ha il diritto di non riconoscere la gratuità ai disabili limitandola ai posti delimitati da riga gialla e riservati ai disabili nella proporzione di 1 a 50. In tal caso deve però esporre  un cartello chiaramente visibile all’ingresso.

Patente di guida e indennità di accompagnamento

L’indennità di accompagnamento non è incompatibile con la patente di guida.
Resta inteso che la Commissione al momento della visita relativa all’accompagnamento, se ritiene che le patologie rilevate possano incidere sull’idoneità alla guida, segnala il disabile alla Motorizzazione che procede alla convocazione a visita per valutare la permanenza della capacità di guida e convertire, se del caso, la patente normale in patente speciale. Nella stessa sede verrà stabilita anche l’eventuale obbligo all’uso di determinati adattamenti alla guida.

Siamo purtroppo costretti a riportare, anche per esperienza diretta, che questo potere della Commissione è usato a volte come “dissuasivo” per il malato a procedere nella  richiesta di accompagnamento, ricordiamo che la necessità di accompagnamento significa che il malato ha bisogno di assistenza a svolgere parte o tutte delle funzioni quotidiane, ciò non esclude che possa guidare. Ovviamente il fine della Commissione in questi casi è assecondare le direttive di riduzione delle uscite finanziarie.

E se non riusciamo ad ottenere la patente o non ce la sentiamo comunque di guidare ?

Per chi non ce la facesse ad ottenere la patente di guida, è prevista la concessione di tessere che consentono di  sui mezzi pubblici locali in modo totalmente o parzialmente gratuito. Chiedete sempre alle compagnie di trasporti e cooperative di taxi, spesso le agevolazioni ci sono ma non vengono pubblicate.

assistenza-viaggioSegnaliamo molto efficiente il servizio delle Ferrovie dello Stato. Contattando il numero dell’assistenza BLU nazionale  800 90 60 60 da rete fissa oppure 02 323232 da rete mobile. Vi suggeriamo di chiamare 3 o 4 giorni prima del viaggio perchè oltre ad aiutarvi nel pianificare il tipo di assistenza necessaria potrebbero trovarvi della scontistica o addirittura gratuità nel fare il biglietto.

Per i voli invece potete richiedere l’assistenza in aereoporto al momento della prenotazione indicando il tipo di difficoltà che avete. Normalmente le tipologie sono due denominate in gergo aereoportuale SIERRA o TANGO. “Sierra” sono le persone che hanno difficoltà a camminare per lunghi tratti ma possono fare le scale. I “Tango” sono persone con gravi disagi motori che hanno bisogno di assistenza totale. Il servizio è gratuito e consente di :

  1. essere prelevati al checkin da operatori con carrozzina che vi accompagneranno al gate
  2. seguire un percorso facilitato ai controlli
  3. attendere in sale di attesa dedicate
  4. essere accompagnati ed assistiti fino all’aereomobile con – teoricamente – priorità rispetto agli altri passeggeri
  5. alcune compagnie vi assegneranno anche posti a bordo più vicini ai servizi e con maggiore spazio per le gambe

Articolo realizzato dalla redazione dell’Associazione WeAreParky con il contributo dei volontari. Contenuti tratti anche da :

Comitato Nazionale : press

I comunicati stampa :

  1. 4 maggio 2017 : Il caso Minutiello, le azioni congiunte svolte nel mese di aprile
  2. 30 maggio : Il Comune di Brosso emette una delibera a favore di Franco Minutiello
  3. 03 luglio : La prima riunione del Comitato
  4. 12 luglio : Il reportage dell’incontro con i ministeri a Roma

Presentazione e piano di azione

Il Comitato Italiano ASSOCIAZIONI PARKINSON entra in azione

Si è tenuta il 28 giugno a Milano la prima riunione in presenza del Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Sono intervenuti :

Molti gli argomenti trattati all’ordine del giorno e le decisioni prese tra cui :

  1. definizione del logo (riportato in questo articolo in alto)
  2. condivisione dei valori, degli obiettivi e delle regole di gestione
  3. impostazione delle linee guida che verranno seguite in occasione del prossimo incontro con il Ministero della Salute che si terrà l’11 luglio
  4. approvata la proposta di lanciare al più presto una petizione online per rivendicare il nostro diritto ad informazioni, cure e servizi equamente disponibili sul territorio.

All’incontro dell’11 luglio saremo ricevuti dal Ministero della Salute e dal  Ministero per gli Affari Regionali in seduta unica a Roma in Lungotevere Ripa, 1 e dal Ministero dei Trasporti in altra sede. La delegazione sarà composta da : Franco Minutiello, Giulio Maldacea, Stefania Lavore, Gianni Pezzoli, Franco Guido Salvi e Tony Marra. Per chi vorrà fare un saluto alla delegazione suggeriamo di vederci in Lungotevere Ripa 1 alle 9.30.

Per sostenere la campagna #NONSIAMOPIUPAZIENTI del Comitato Nazionale Associazioni Parkinson clicca qui.

Per maggiori informazioni potete rivolgervi alle singole associazioni promotrici oppure potete scrivere direttamente al Comitato alla seguente email : comitatoassociazioniparkinson@gmail.com

FIRMA SUBITO LA PETIZIONE ONLINE : AIUTACI, NON SIAMO PIU’ PAZIENTI

Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente.

Ci voleva il coraggio di Franco Minutiello per far coalizzare le Associazioni dei malati di Parkinson che ieri – 4 maggio 2017 – hanno unito le forze e hanno valicato le porte dei palazzi della politica per rivendicare i propri diritti.

Quanto accaduto a Franco purtroppo lo abbiamo già visto accadere, non solo nell’ambito del Parkinson, ma ogni volta che un lavoratore a causa di una grave patologia abbia bisogno di essere agevolato a vivere il suo nuovo status. Status che non vuole essere quello di una “peso” per la società ma semplicemente di persona con disagio che vuole continuare a vivere la propria vita sociale e lavorativa compatibilmente con la patologia stessa. Franco chiedeva solo questo ma un sistema di welfare inadeguato ed una macchina burocratica inumana – ad oggi – ha cercato di umiliarlo. Perchè Franco, come molti di noi, nonostant il Parkinson vogliamo continuare a lavorare, a mantenere le nostre famiglie, a mantenere gli studi dei nostri figli, a divertirsi, a coltivare le nostre passioni, vogliamo continuare a vivere e vogliamo vincere le nostre battaglie non come singoli ma come collettivo, perchè o tutti vinciamo o tutti continueremo a stare nella attuale condizione.

Franco oggi mi ha detto “Sono contento che l’azienda mi abbia licenziato perchè mi ha dato modo di conoscere Weareparky – la nostra associazione che per prima si è messa a disposizione  – e tanti amici nuovi che non sapevo di avere. Vi sembra una follia ? La malattia spesso porta a rinchiuderci in noi stessi, specialmente quando la società non è informata ne organizzata per accoglierci.

La malattia di Parkinson è neurodegenerativa, nonostante sia stata descritta per la prima volta più di 200 anni fa, ad oggi è incurabile, comporta sintomi che vanno ben oltre il tremore che tutti conoscono. La malattia di Parkinson non è più la malattia degli anziani, 1 su 5 ha un esordio prima dei 50 anni. Le terapie farmacologiche hanno una buona efficacia nel controllo dei sintomi, ma per un periodo limitato di tempo, poi gli effetti collaterali possono essere peggiori dei sintomi. Non esiste una rete di informazione e supporto sul territorio nazionale, le procedure per ottenere l’invalidità, i sussidi e le terapie sono un inferno dantesco.

Per questi e per altri mille motivi Weareparky fin dal mese scorso ha promosso contatti con AIP, Parkinson Italia e AIGP per condividere l’accaduto ed i potenziali sviluppi. A livello operativo abbiamo chiesto alle altre associazioni citate di stilare di comune accordo una meta-lista delle criticità riscontrate dalle persone affette dalla malattia di Parkinson e richiedere la nostra presenza, come comitato rappresentativo della comunità parkinsoniana, ai tavoli tecnici che  ci vedono coinvolti. Parkinson Italia e AIGP hanno già dato la loro disponibilità, siamo in attesa del via libera formale AIP.  Resta inteso che siamo aperti al coinvolgimento di altre Associazioni purché in uno spirito fattivo ed operativo.

Ieri insieme a Franco Minutiello – senza il quale tutto questo non sarebbe mai stato possibile – siamo andati a fare visita a :

  • On. Airaudo (firmatario di una interrogazione parlamentare sul caso Munitiello)
  • On. Giuliano Amato (giudice della Corte Costituzionale)
  • On. Pia Locatelli
  • Sen. Nencini (Viceministro ai Trasporti)
  • Ministro Costa (Affari Regionali ed Autonomie)

Abbiamo consegnato una missiva per il Ministro Beatrice Lorenzin (Ministero della Salute).

A tutti i nostri referenti abbiamo illustrato la situazione e chiesto di impegnarsi concretamente per aiutarci a risolvere i nostri problemi per quanto delle specifiche competenze.

Giulio Maldacea_On Airaudo_Franco Minutielle

Qui sopra nella foto l’On. Airaudo che ci ha proposto un incontro con un gruppo di legislatori con i quali confrontarci su temi tecnici.

IMG_2335Abbiamo incontrato anche Filippo Roma de “Le Iene” ed attendiamo di approfondire con lui e la redazione le ingiustizie e le difficoltà burocratiche più gravi.

Il Viceministro Nencini si è già impegnato personalmente dando disponibilità del proprio ministero ad affrontare le nostre necessità in un tavolo tecnico condiviso.

Franco Minutielle_Ministro Costa_Giulio Maldacea

Il ministro Costa è stato molto accogliente e ci ha dedicato più tempo di quanto ce ne aspettavamo. Ha chiesto aFranco di raccontare quanto accaduto e lo stato attuale  dei fatti. Ha ascoltato le nostre esigenze e ci ha fatto molte domande di approfondimento. Poi la fatidica domanda : “Cosa posso fare concretamente ?”

Risposta : “Convocare un tavolo tecnico che coinvolga il  suo Ministero, quello dei Trasporti e delle Infrastrutture e quello della Salute per avviare una indispensabile e permanente collaborazione con le nostre Associazioni, e con quelle che vorranno aderire in un secondo momento, attesa oramai da troppo tempo.”.

Il Ministro ha alzato il telefono e cominciato a chiamare suoi collaboratori e referenti degli altri ministeri spiegando della nostra richiesta e richiedendo una attivazione immediata. Non potevamo chiedere di più.

Attendiamo per i prossimi giorni una convocazione tra 30 giorni circa che dedicheremo insieme alle altre Associazioni che hanno già aderito ed a quelle che vorranno farlo per mettere a punto un elenco di priorità delle nostre problematiche.

A tutti coloro che abbiamo incontrato abbiamo consegnato una pergamena con il nostro pensiero “Noi, per voi.”

Colgo l’occasione per ringraziare quanti hanno concretamente resto possibile tutto ciò :

  • Franco Minutiello – un esempio per tutti
  • Ingegneri Silvia – per il supporto legale
  • Andrea Tagliabue – per il grande aiuto nel coordinamento con PI e AIP
  • Tony Marra – per la pronta adesione all’iniziativa
  • Marco Guido Salvi  – per averci affiancato
  • Stefania Lavore – per il coordinamento con AIGP
  • Mauro Michelotti – per il supporto nella comunicazione locale nel canavese
  • Pamela Foti – di SkyTG24 per aver dato visibilità al caso di Franco

Ora basta lamentarsi inutilmente, abbiamo lo strumento per far valere i nostri diritti, per migliorare la qualità della nostra vita, dei nostri cari e di chi verrà dopo di noi. Ci aspettiamo il coinvolgimento attivo di tutti perchè, lo ripetiamo, o vinciamo come collettivo o rimarremo tutti nelle attuali condizioni.

Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky


Il comunicato stampa del 4 maggio – prima dell’incontro – :

comunicato 1

“OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky

OGM, la  grande truffa” è il nuovo libro di Dario Dongo, fondatore del portale GIFT – Great Italian Food Trade, che agita la bandiera del Made in Italy sostenibile e di qualità per combattere la degenerazione nelle produzioni agroalimentari globalizzate.

ogm-la-grande-truffa

L’ autore denuncia la massiccia aggressione all’ ambiente e alla salute dell’ umanità avviata con la diffusione degli OGM. “Basta costringere la filiera alla dipendenza dai propri mezzi, e il controllo sull’ oro verde potrà estendersi a vari altri aspetti di economia, politica, società. Imperialismo. Sine cura della devastazione del pianeta e dei suoi ecosistemi, la salute della popolazione e degli animali”, dichiara.

Ricco di fonti e rimandi a studi e analisi, il libro incasella le informazioni che svelano il vero ruolo degli OGM. Una “gigantesca frode delle ‘Corporations’ che, dietro false promesse di ‘evoluzione’ , usano gli Organismi geneticamente modificati come un semplice ‘cavallo di Troia’ per realizzare il predominio diretto sulla produzione globale di derrate agricole di base”, scrive Dario Dongo.

Il totale ricavato dalla vendita del libro in forma cartacea è devoluto alla nostra Associazione WeAreParky. Ringrazio l’amico Dario per tanta generosità.

Io e Dario ci siamo conosciuti un anno fa per le comuni difficoltà deambulatorie che, seppur causate da motivi ben diversi, ci hanno avvicinato e forse rinforzato l’empatia. Dario si batte per una migliore qualità dei prodotti alimentari venduti nella grande distribuzione.

Il libro in forma cartacea composto da xxx pagine è acquistabile per l’importo di € 23,00. Per procedere con l’acquisto effettuare un bonifico di € 23,00 (spedizione inclusa) direttamente alla nostra Associazione :

Associazione Weareparky ONLUS
Sede : Vitorchiano VT 01030 – Via Gramignana 1
C.F. 9011874056

IBAN : IT24F0303214500010000001662<
Credito Emiliano spa – CREDEM
Filiale di Viterbo
Via Valerio Tedeschi, 20
01100 Viterbo

Inviare i CRO unitamente all’indirizzo dove volete venga spedito il libro a Marta Strinati alla seguente email : martastrinati@gmail.com

Al dr Dongo, al suo staff ed a tutti coloro che decideranno di aiutarci dedichiamo il nostro pensiero “Noi, per Voi“.

Se volete visitare la pagina Facebook di GIFT : https://www.facebook.com/GreatItalianFoodTrade

Grazie.

Giulio Maldacea – Presidente di WeAreParky ONLUS

www.weareparky.orginfo@weareparky.org

I farmaci generici: il paziente si “spazienta”.

L’introduzione dei farmaci generici doveva essere una soluzione per ridurre il costo della sanità ed evitare gli sprechi dovuti all’acquisto di farmaci con principi attivi oramai non più protetti da brevetto. Fu introdotto il concetto di “bioequivalenza”. La bioequivalenza viene dimostrata da studi appropriati di biodisponibilità e deve rientrare in un range di ‘tolleranza’ che va dall’80% al 120%.

I farmaci generici o equivalenti sono pertanto una copia di un medicinale autorizzato per il quale si sia concluso il periodo di protezione brevettuale previsto dalla normativa, ovvero il periodo di tempo in cui il Titolare dell’Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) del medicinale di riferimento può far valere il diritto di proprietà intellettuale sui dati di sicurezza e di efficacia del medicinale, al fine di rientrare nei costi sostenuti per gli studi di Ricerca e Sviluppo, necessari per la messa a punto del medicinale innovativo.

A tal fine l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) aggiorna costantemente la Lista di Trasparenza che ad oggi è aggiornata a febbraio 2017 ed è scaricabile dal seguente link:  http://www.agenziafarmaco.gov.it/content/liste-di-trasparenza-e-rimborsabilit%C3%A0 .

Giustamente quindi il farmaco originale ‘si paga’ mentre il generico no, a meno che non ci siano più tipi di generici: in quest’ultimo caso il SSN rimborsa solo quello di prezzo inferiore ed è necessario pagare la differenza.

Altroconsumo ha predisposto un servizio online utilissimo per cercare il farmaco al costo più basso ricercandolo per principio attivo : http://www.altroconsumo.it/salute/farmaci/calcola-risparmia/banca-dati-farmaci

Fino a qui sembrerebbe tutto perfetto. Peccato che questa attuazione della spending review si sia trasformata nell’ennesima vessazione a danno delle categorie più deboli ossia i malati.

Farmaci non sostituibili perché di fatto non equivalenti

Il Requip@ ad esempio è un farmaco difficile da trovare per motivi che abbiamo discusso ampiamente, oltre a ciò, essendo un principio scaduto, esiste un generico – il Ropinerolo EG ad esempio – che però molti pazienti hanno provato riscontrando gravi intolleranze dovute, sembra, a differenze negli eccipienti. Parliamo di pazienti che prendono il farmaco anche da 15 anni, spesso anziani il cui organismo è assuefatto al farmaco e per i quali anche psicologicamente non è facile da sostituire visto che è l’unica cosa che li fa stare meglio. Ovviamente il SSN non sente ragioni, il Requip 2mg 28cpr costa 11,70€, il generico più economico costa 9,50€, il Cittadino paga € 2,20 di differenza oltre al ticket di € 4,00 (se non ha esenzione, Lazio o Lombardia ad esempio), totale a margine € 6,20 a confezione. Che volete che sia? Spiccioli per chi prende 15.000€ di stipendio mensile, una follia se confrontato ai 369,26 € di pensione sociale percepita da tanti parkinsoniani anziani che ci chiamano ogni giorno per chiedere aiuto.

Per conoscere i ticket nelle varie regioni: https://www.federfarma.it/Ticket-Regionali.aspx

Farmaci non sostituibili perché di fatto non disponibili

In questa categoria rientra ad esempio il Mirapexin® per il quale esiste sulla carta un generico, il Pramipexolo Pensa, peccato che non sia mai stato reperibile! Ovviamente nessuno si è preoccupato di verificare questa cosa ed i pazienti dall’oggi al domani si sono ritrovati a pagare una differenza fino a € 12,70 (3,15mg 30cpr) significa € 200,00 all’anno!

A tutto questo si aggiungano le ultime “invenzioni” burocratiche, tipo quelle per lo Xadago® per il quale è previsto in alcune regioni il Piano Terapeutico. Quindi secondo perverse procedure noi dovremmo :

  1. andare a fare la visita dal neurologo il quale ce lo prescrive e ci rilascia il Piano Terapeutico. N.B. : molti di noi il neurologo non ce l’hanno dietro l’angolo, specialmente al Sud spesso si è costretti ad attraversare l’Italia
  2. Con il Piano terapeutico andiamo dal nostro medico di famiglia che ci fa la ricetta telematica.
  3. Poi andiamo alla ASL alla quale è demandata la più totale libertà creativa: se vi va bene vi autorizzano il piano terapeutico e se ne fanno una fotocopia.
  4. A questo punto il paziente può andare in farmacia dove con estrema probabilità non è disponibile e va ordinato, dovrà quindi tornare il pomeriggio o il giorno dopo.

Tutto questo nella situazione più semplice che viviate nella regione dove siete residenti e che abbiate il neurologo sempre nella stessa regione. Altrimenti scoprirete sulla vostra pelle che, ad esempio, in Sicilia le ASL accettano piani terapeutici redatti esclusivamente da medici operanti in strutture siciliane. Oppure potreste scoprire che nel Lazio alcune ASL accettano piani terapeutici rilasciati esclusivamente da medici operanti in strutture pubbliche al 100% – non convenzionate !

Ora immaginate tutto questo percorso di guerra fatto da un paziente che ha un Parkinson avanzato e magari ha difficoltà motorie, deve essere accompagnato da un caregiver che probabilmente lavora, quindi dovrà chiedere un permesso, rispettare degli orari. Considerate che ogni tappa di questo videogame ha degli imprevisti: il funzionario ASL in permesso, un timbro dimenticato, una data sbagliata, una firma illeggibile, un’impiegata appena trasferita che nessuno si è preoccupato di formare, uno sciopero, il paziente che si “spazienta”.


“Ecco, immaginate tutto questo e ditemi se non è il caso di organizzarci e coalizzarci con tutte le associazioni, i gruppi FB, i parky, i caregiver, i neurologi, i fisioterapisti e pretendere di essere ascoltati dal Ministero della Salute, pretendere, come previsto dalle normative e dai diritti sanciti dall’ONU, di essere presenti a TUTTI i tavoli di lavoro che ci coinvolgono come categoria.”

Giulio Maldacea – Presidente WeAreParky ONLUS

L’ONU boccia l’operato del Governo italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili

Scriviamo  questo articolo dopo aver letto alcuni rilanci delle maggiori testate giornalistiche in merito alla condanna all’Italia da parte della Commissione ONU circa il mancato rispetto dei diritti dei disabili.

Obbiettivamente i giornali erano stati abbastanza pesanti. Citiamo ad esempio Il Tempo: “IL PAESE DELLA VERGOGNA: L’Italia tortura i disabili. Lo dice l’Onu.” (link articolo). Onestamente ci è sembrato un titolo strano, che la casta negli anni abbia dilapidato i fondi dedicati alla sanità riducendo a dei lazzaretti gli ospedali italiani non vi è dubbio. Infatti loro – i politici – si sono fatti una gestione a parte che li cura in strutture private!

Che il problema della gestione della disabilità in Italia fossero gli esperimenti e le torture, stile lager del Terzo Reich, ci è sembrato vagamente anacronistico ed insensato. Anzi abbiamo proprio pensato che era un classico trucchetto giornalistico per nascondere qualche cosa di scomodo.

ohchr_completeSiccome siamo dei rompiscatole, come al solito, siamo andati alla fonte, sul sito della Commissione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità www.ohchr.org (Convention on the Rights of Persons with Disabilities). Sito ovviamente in tutte le lingue della galassia meno che in italiano (siamo il 5° finanziatore della Commissione per importo versato ndr), ma non c’è problema, con i nostri amici parky traduttori volontari, abbiamo tradotto alcuni  interessanti documenti posti della sezione italiana (http://www.ohchr.org/EN/Countries/ENACARegion/Pages/ITIndex.aspx).

La prima cosa che scopriamo è che l’Italia è attualmente sottoposta dal 2001 al 2016 a 17 Procedure Speciali in merito a violazioni dei diritti umani.

Cosa è una procedura speciale ?

“Il consiglio, qualora ravvisasse violazioni dei diritti umani in un paese, può aprire le cosiddette “procedure speciali”: l’apertura di una “procedura speciale” può essere richiesta da uno Stato membro o su segnalazione di un’organizzazione per il rispetto dei diritti umani; il consiglio delibera a maggioranza se si debba aprire o meno la procedura. Se viene aperta la procedura, un pool di esperti guidato da un rappresentante del consiglio si reca di persona nell’area interessata per verificare il rispetto dei diritti umani e le eventuali violazioni, per poi riferirne al Consiglio.”

unhrc_session-495x329

Non stiamo parlando di diritti dei disabili o del diritto all’assistenza sanitaria. Stiamo parlando di diritti umani. Citiamo alcune cause per cui sono state aperte delle procedure nei confronti dell’Italia:

  • Scarsa indipendenza di giudici e legislatori
  • Diritti umani dei migranti
  • Scarsa libertà di espressione
  • Xenofobia
  • Detenzione arbitraria
  • Traffico di essere umani, specialmente donne e bambini
  • Violenza contro le donne
  • Mancato rispetto delle culture
  • Non rispetto dei diritti umani delle persone indigenti (poveri)
  • Esposizione a situazioni ambientali pericolose con particolare riferimento all’esposizione prolungata e non informata della popolazione a sostanze altamente tossiche

Non state leggendo le accuse nei confronti della Siria o della Corea del Nord. Parliamo dell’Italia. La Siria devastata dalla guerra da anni è stata soggetta a 12 Procedure dal 1998 ad oggi. Secondo l’ONU in Siria i diritti umani sono più rispettati dell’Italia.

In tutti i report conclusivi degli accertamenti inerenti l’Italia la frase che ricorre più spesso è “La commissione esprime preoccupazione” seguita da “Si raccomanda di prendere provvedimenti“.  Il pensiero ritorna immediatamente ai proclami di Renzi che ancora a dicembre 2016 si vantava di aver promosso la contestata legge “Dopo di noi” con la quale avrebbero risolto il problema del futuro dei disabili.

Con questi presupposti scarichiamo ancora più preoccupati il rapporto specifico relativo ai diritti dei disabili. Documento ufficiale OHCHR g1622667.

La prima cosa che ci salta all’occhio con orrore è la data, 6 ottobre 2016.

Come mai le agenzie di stampa hanno passato la notizia solo oggi? Per avere una risposta basta leggere il contenuto del documento: nelle 10 pagine del report conclusivo dell’accertamento la frase “La commissione esprime preoccupazione” è ripetuta 39 volte, “La commissione raccomanda” è ripetura 42 volte, “La commissione richiede allo Stato Italiano” è ripetuta 4 volte. In 85 punti su 88 sono state confermate  infrazioni sui diritti dei disabili. Riportiamo di seguito quelle che ci hanno colpito maggiormente:

  1. ci sono più definizioni di disabilità in tutti i settori e nelle regioni che portano a disparità di accesso a supporto e servizi
  2. mancanza di consultazione e confronto delle istituzioni con i disabili attraverso le loro organizzazioni rappresentative
  3. l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione dei disabili non è un organo consultivo permanente
  4. mancata priorità delle organizzazioni di disabili nei processi decisionali
  5. la legislazione nazionale non contiene alcuna definizione chiara di accesso alle cure e non include un esplicito riconoscimento che la mancanza di disponibilità costituisce una discriminazione della disabilità stessa
  6. mancata integrazione sociale sistemica della disabilità femminile
  7. mancanza di dati precisi a livello nazionale relativi al numero di bambini con disabilità di età compresa tra 0-5 anni,  questo impedisce di attivare azioni specifiche
  8. il quadro politico per affrontare la povertà infantile per le persone con disabilità è inadeguato ed i meccanismi di monitoraggio sono assenti
  9. mancanza di misure efficaci ed appropriate per promuovere le capacità delle persone con disabilità e la mancanza di misure per combattere gli stereotipi ed i pregiudizi attraverso campagne di sensibilizzazione dell’opinione pubblica
  10. informazioni insufficienti sui reclami e sui disservizi in tema di accessibilità
  11. mancato monitoraggio degli standard di accessibilità, anche nella formulazione e nella gestione degli appalti pubblici
  12. mancanza di controllo sull’applicazione delle norme relative alla difesa delle persone con disabilità e l’assenza effettiva di sanzioni in caso di inosservanza
  13. comunicazione limitata  all’interno del settore pubblico, compreso il settore dell’istruzione
  14. abuso dell’istituto della Amministrazione di Sostegno troppo spesso interpretato come “sostituzione decisionale”(vedi nota relativa alla legge “Dopo di noi”)
  15. mancanza di una formazione specifica del personale operante nel settore giudiziario e di pubblica sicurezza contro la discriminazione in materia di parità dei diritti in tutti gli aspetti del matrimonio e della vita familiare delle persone con disabilità e sulla lotta contro stereotipi negativi
  16. inadeguatezza del diritto penale italiano che non consente alle persone con disabilità intellettuali o psicosociali di avere un processo equo
  17. inadeguatezza del diritto penale italiano che consente la forzata privazione della libertà per un tempo indefinito delle persone con disabilità intellettuali o psicosociali
  18. mancanza di parità di trattamento dei detenuti con disabilità rispetto a quelli senza disabilità
  19. sperimentazione medica sulle persone con disabilità senza il loro consenso libero e informato
  20. la tendenza di ri-istituzionalizzare le persone con disabilità e la mancata destinazione di fondi per promuovere e garantire una vita indipendente all’interno della loro comunità (vedi nota relativa alla legge “Dopo di noi”)
  21. inadeguatezza delle attuali politiche sociali in cui le donne sono “costrette” a rimanere all’interno della famiglia come badanti dei loro familiari con disabilità, invece di essere impiegate nel mercato del lavoro
  22. mancanza di riconoscimento ufficiale della lingua dei segni e il suo uso limitato nei media televisivi
  23. mancanza di riconoscimento del Braille e della comunicazione tattile come strumenti efficaci per la formazione delle persone non vedenti
  24. mancanza di misure specifiche per sostenere le famiglie di bambini con disabilità o gli adulti con specifiche politiche, tra cui il sostegno finanziario
  25. sussistenza di barriere amministrative, incluse le procedure inaccessibili, per i genitori con disabilità di adottare bambini, con o senza disabilità
  26. assenza di dati ed indicatori per monitorare la qualità della formazione e dell’inclusione degli studenti con disabilità
  27. inadeguta qualità della formazione degli insegnanti, pre-lavorativa e “on the job”, per l’istruzione inclusiva oltretutto nell’inosservanza di normativa europea in vigore da tempo
  28. i bambini affetti da sordità non sono dotati di interpreti di lingua dei segni a scuola, anche se richiesto
  29. indisponibilità di materiali didattici e tecnologie assistive che ostacolano la qualità dell’istruzione di base
  30. mancanza di accessibilità fisica e di informazioni riguardanti i servizi di salute sessuale e riproduttiva, compreso la lotta alla discriminazione, dedicata alle donne ed alle ragazze con disabilità
  31. processi lenti nell’adottare e finanziare gli standard minimi di assistenza sanitaria, compresa l’identificazione precoce e di intervento per i bambini con disabilità
  32. mancata attuazione degli standard minimi nazionali  per quanto riguarda i servizi ed i  programmi riabilitativi
  33. assenza di programmi di assistenza per salvaguardare l’autonomia e l’indipendenza (vedi nota relativa alla legge “Dopo di noi”)
  34. inutile direzionamento di risorse verso soluzioni che mirano ancora in modo anacronistico e contrario alle indicazioni condivise a livello europeo ad istituzionalizzare il disabile
  35. alti livelli di disoccupazione tra le persone con disabilità
  36. disposizioni inadeguate per promuovere la loro inclusione nel mercato del lavoro, in particolare delle donne
  37. elevato livello di povertà tra le persone con disabilità e le loro famiglie
  38. mancanza di una valutazione degli effetti negativi delle misure di austerità
  39. le persone con disabilità intellettiva e / o disabilità psico-sociali non ricevono un sostegno adeguato ad esercitare il diritto di voto
  40. mancata ratificata del Trattato di Marrakech per facilitare l’accesso a supporti dedicati alle persone non vedenti, ipovedenti o comunque con difficoltà di accesso ad opere stampate
  41. indisponibilità e scarsa qualità della raccolta di dati censori sulla popolazione con particolare riferimento a disabilità, sesso ed età

Tra le conclusioni ci ha colpito questa affermazione:

Il Comitato richiede allo Stato italiano di diffondere ampiamentee le suddette osservazioni, anche tra le organizzazioni non governative e le associazione delle persone con disabilità, alle persone con disabilità stesse e dei loro familiari, nelle lingue nazionali e delle minoranze, tra cui il linguaggio dei segni. Il Comitato richiede allo Stato italiano di rendere disponibili le suddette osservazioni sul sito del governo in materia di diritti umani.

La bocciatura dell’ONU della legge “Dopo di noi”

L’ONU non ha condannato l’Italia per gli esperimenti sui disabili non informati, questo è solo uno degli 80 motivi! È evidente che in molti punti l’ONU bolla come inadeguata ed anacronistica la legge Dopo di noi!

L’ONU bacchetta il Governo italiano per “inutile direzionamento di risorse verso soluzioni che mirano ancora in modo anacronistico … ad istituzionalizzare il disabile”.

L’ONU condanna chiaramente l’assenza di programmi di assistenza per salvaguardare l’autonomia e l’indipendenza e la mancata destinazione di fondi per promuovere e garantire una vita indipendente all’interno della comunità.

L’ONU boccia la legge Dopo di noi a livello strategico e programmatico.