Pianeta dei Pazienti VS Pianeta dei Neurologi

Se hai il Parkinson, tendi a pensare che i neurologi, specialmente quelli che si dedicano alla ricerca, dovrebbero fare solo una cosa : trovare una cura o almeno una terapia efficace. Spero che i neurologi pensino la stessa cosa.
Pazienti e Neurologi vivono su due pianeti completamente diversi. Se osservi i due pianeti da lontano potresti avere la sensazione che, a parte le evidenti differenze date da età e sesso, tutti gli abitanti si assomiglino. Se osservi meglio e da vicino scoprirai invece che non nulla di uniforme o standard tra di loro.
Non c’è da stupirsi quindi se esistono dozzine di pianeti di Pazienti e dozzine di pianeti di Neurologi.
Come associazione cerchiamo di indirizzare la ricerca verso le finalità chieste dalle persone con Parkinson e lo facciamo dal Pianeta Pazienti. Ci chiediamo : “siamo davvero molto diversi, noi pazienti e ricercatori?” Sì! Ed ecco perché :
1. Sensazioni
I pazienti sanno cosa vuol dire avere il Parkinson. I ricercatori (salvo rare eccezioni) no;
2. Progressione
I pazienti hanno fretta che qualcuno trovi una cura e questo semplicemente perché temono la progressione della loro malattia. I neurologi non hanno nessun timore perché sono loro stessi che gestiscono la progressione delle loro ricerche;
3. Sogni tranquilli
I pazienti non possono semplicemente rimuovere il Parkinson dai loro pensieri prima di coricarsi. I neurologi possono appendere i loro camici bianchi ed indossare il pigiama prima di coricarsi. Al calduccio sotto le coperte, potresti non distinguerli da una persona comune. Puoi fare lo stesso un malato di Parkinson ?
4. Lavoro
Cinque anni di Parkinson ed i pazienti possono considerarsi fortunati se riescono ancora ad averlo, un lavoro. Cinque anni di brillante carriera di ricerca ed i neurologi sono oramai lanciati, specialmente se sono bravi, cominceranno a viaggiare sempre più spesso passando da una ricerca all’altra;
5. Formazione e linguaggio

Oltre ad esserci una infinità di varianti di Parkinson, ci sono una infinità di varianti socio-economiche. Un paziente ha una formazione in geografia, uno in chimica e un altro magari non ha frequentato neanche le elementari. Molti dimenticano inoltre che solo una parte delle persone con Parkinson comprende il “neurologhese”, una lingua a metà tra il latino ed il klingon. Molti di meno leggono e parlano inglese. I ricercatori certamente non sarebbero ricercatori senza la loro formazione accademica e sicuramente non potrebbero pubblicare i loro “paper” all’avanguardia se non fossero in grado di parlare o leggere perfettamente l’inglese.
6. Visita
Se vivi sul Pianeta dei Pazienti puoi fare due cose. Puoi aspettare e vedere cosa ti prescrive il tuo medico oppure puoi fare periodicamente un salto sul Pianeta dei Neurologi. Optate per questa seconda opzione e farete meglio a documentarvi preventivamente altrimenti non ci sarà molto da capire.
7. Oro
Alcuni abitanti del Pianeta dei Pazienti stanno cercando freneticamente “l’oro” : quella cura miracolosa che li libererà dal Parkinson per sempre. Ma di solito non c’è nient’altro che inghiottire ciò che tutti gli altri stanno già ingoiando : pillole che in buona parte hanno una tecnologia di qualche decennio. Sul Pianeta dei Ricercatori, il ricercatore medio ha solo una cosa in mente; essere il primo a trovare quell’oro. Pubblicare una ricerca innovativa che riporti la propria firma. È un posto estremamente competitivo, il Pianeta dei Neurologi.
8. Soldi
Sicuramente non guadagni niente se abiti sul Pianeta dei Pazienti. Il tuo reddito è costantemente minacciato. Le visite sul Pianeta dei Neurologi (salvo sempre rare eccezioni) le paghi spesso di tasca tua. Devo ancora incontrare un neurologo che lavora “pro deo”. Questa è una differenza enormemente sottovalutata tra i due pianeti. Le valute sono completamente diseguali. E temo che ciò renda il paziente subordinato al neurologo. Non è solo la conoscenza che è potere, ma anche il denaro. Puoi dire quello che ti pare della partecipazione, dell’impegno e della bontà del paziente, su quanto sia fantastico, ma se non sei disposto a pagare, non puoi accedere al “sapere”.
9. Libera scelta
Non penso ci sia bisogno di approfondire questo punto …
10. La collisione fra i due pianeti 

La buona notizia è che siamo tutti solo persone, che tutti vogliono la stessa cosa, magari per fini diversi. Solo che tu Paziente hai un diverso concetto del tempo. Le ricerche possono durare anni e anni, e quando sarà messa a punto una nuova pillola bisognerà vedere se a qualcuno converrà produrla e venderla subito o se sarà meglio aspettare che il mercato sia “più maturo”, sempre che nel frattempo i “fiumi di Dopa” non si siano prosciugati.

Probabilmente, non lo ammetterete mai, ma le 10 differenze di cui sopra non sono una novità per voi neurologi / ricercatori. Per favore ricordateli quando elaborate i vostri programmi di ricerca. Venite a visitare il Pianeta dei Pazienti. Chiedete agli abitanti locali: cosa posso fare per aiutarvi, ora ?

E voi, smettetela di essere pazienti, informatevi con criterio, pretendete di capire, confrontatevi, fate scelte consapevoli, affidatevi laddove riconoscete una comunione di intenti, intervenite ai congressi, mettetevi a disposizione della ricerca e ricordate sempre che la ricerca esiste perché esistiamo NOI.

Una buona occasione per mettere in pratica un confronto costruttivo è la Convention “Parkinson : corpo & anima” che si terrà a Roma l’1 e 2 dicembre 2018. Noi ci saremo, vi aspettiamo. Scaricare il volantino : https://www.accademialimpedismov.it/filesito/… .

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Testo tradotto ed adattato da Giulio Maldacea. Testo originale di Mariette Robijn, MSc, blogger del World Parkinson Council 2019, fa parte anche nel WPC 2019 Advocates Committee per il 5 ° World Parkinson Congress. E’ una imprenditrice che vive nei Paesi Bassi. Potete leggere il suo blog in inglese e olandese su marietterobijn.com. Testo originale : https://www.worldpdcongress.org/home/2018/5/18/planet-patient-vs-planet-researcher.
Le idee e le opinioni espresse in questo post riflettono esclusivamente l’autore / i. Non riflettono necessariamente le opinioni della World Parkinson Coalition®.

Dance well : non solo danzaterapia

La danza, la  musica, il ritmo sono elementi già ampiamente testati nell’universo delle attività sociali, ricreative e terapeutiche consigliate per migliora la qualità di vita della persona con Parkinson. Molte associazioni facendo squadra con scuole di danza organizzano attività che coinvolgono la danza sia classica che moderna, riportiamo come esempio la tangoterapia (ad esempio il progetto presso il Santa Lucia di Roma – https://ofcs.report/wellness/salute/affrontare-parkinson-ballando-ritmo-tango/) o il popping (http://simonesistarelli.weebly.com/popping-for-parkinson.html).

Grazie alla segnalazione di una volontaria siamo venuti a conoscenza del progetto Dance Well che promuove la pratica della danza, in contesti artistici e musei, per persone con Parkinson e ogni potenziale danzatore. Il progetto, ideato e promosso dal CSC Casa della Danza di Bassano del Grappa e sostenuto da OTB Only The Brave Foundation della famiglia Rosso, si basa sull’impatto salutare che la pratica artistica della danza, portata avanti in maniera regolare, può avere sul sistema neurologico, sulle prestazioni fisiche e sullo sviluppo delle persone con Parkinson.

A dicembre l’organizzazione terrà uno workshop intensivo relativo al progetto che si terra’ a Roma il 18 e 19 novembre presso la sede del Balletto di Roma ultimo incontro nell’ambito di Inside Out. Di seguito la locandina dell’evento :dance1

Pagina facebook : https://www.facebook.com/pg/dancewellbassano/

Video youtube : https://www.youtube.com/watch?v=xd3eruAYSEE

Sito web : http://www.operaestate.it/dance-well-2/

 

 

Assemblea Costituente : 18 novembre

Invito all’Assemblea costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson :

  • Si svolgerà a Bologna il 18/11/2017 dalle ore 10.00 alle 18.00 presso : MEETING HOTEL – VIA GARIBALDI, 4 – CALDERARA DI RENO – BOLOGNA Tel: +39 051 720729 – www.meetinghotel.it
  • Presentazione gruppo organizzatore e progetto del Comitato
  • Definizione condivisa con gli intervenuti delle strategie programmatiche, del piano di azione e delle priorità
  • Candidatura e votazione di : logo, sede legale, cariche sociali (Presidente, Vicepresidente, Cassiere) e gruppi di lavoro – sarà presente consulente notarile
  • Gruppi di lavoro : competenze e modalità operative
  • Presentazione strumento Webinar per riunioni future 
  • Presentazione dei progetti già avviati :
    • Convenzione nazionale con AINMIC per realizzazione corridoio
      burocratico semplificato e dedicato alla nostra patologia e
      disponibile presso 104 patronati distribuiti in tutte le provincie
    • Censimento nazionale delle associazioni
    • Censimento nazionale dei centri specialistici, terapeutici e
      diagnostici
  • Varie eventuali

La partecipazione all’Assemblea può avvenire come auditori o come fondatori. Le votazioni e le candidature sono riservate ai fondatori. L’adesione al Comitato non esclude l’iscrizione ad altre entità aggregative. La partecipazione ha un costo di € 10,00 ad associazione sia come auditore che fondatore. Sarà possibile la partecipazione in remota tramite sistema Webinar, esclusivamente come auditoer, al costo di € 15,00.

Per raggiungere l’Hotel Meeting :

in auto : l’hotel si trova fuori Bologna e dispone di parcheggio

in treno : scendere a Bologna Centrale, prendere regionale per Calderara-Bergellino in 7’’ ad € 1,50. Da Calderara all’Hotel sarà disponibile una navetta dell’organizzazione.

in aereo : aeroporto di Bologna, disponibile navetta a pagamento da prenotare presso hotel.

Richiesta accettazione invito tramite compilazione del questionario che potete scaricare dal seguente link : https://goo.gl/Ryy2qd .

Per informazioni scrivere a comitatoparkinson@gmail.como contattare la segreteria organizzativa al numero 380 701 7928 dalle 18.00 alle 20.00.

2017 : un anno ricco di prospettive

Il piano di azione di WeAreParky di questa prima metà di anno ha dato evidenti risultati positivi, percepibili a colpo d’occhio dalle Statistiche di accesso al sito !

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Andamento sintetico accessi al sito – clicca per immagine completa 

A parte le campagne informative, l’assistenza diretta, le attività di instradamento, di protesta, di reperimento dei farmaci, le altre attività di cui andiamo maggiormente fieri sono ovviamente quelle più recenti :

1) Apertura dialogo diretto con Ministero della Salute
2) Promozione del Comitato Nazionale
3) Petizione Online su Change.org
4) Campagna 0707 : i numeri del Parkinson

Molti si chiedono : “ma come abbiamo fatto a fare tutto ciò ?” Semplice la risposta : non ci saremmo mai riusciti senza di VOI. Sarebbe stato impossibile senza un team di persone che ha contribuito nei modi più disparati : donazioni finanziarie, volontariato, informazioni, contatti, consigli, amore, amicizia, stima, pacche sulle spalle … critiche costruttive e mediazioni.

Ringraziamo in ordine sparso tutti coloro che, ognuno a suo modo, hanno contribuito a questo risultato : Stefano ValenteDario DongoDonatella Di UmbertoFulvio CapitanioIvana Di RolloMGrazia ContiTania Rossi,Pino PorpigliaHarry ParkinsonChiara DelainiFrancesca CavalliFrancesca MorganteFranco Galli Munitiello, Giovanna LinaresSahara Gojarelli IacarelliFloriana Di StefanoM Paola OdoricoGabriella CelataFiammetta Di CiccoMasotti FernandaRoberto MaldaceaRenzo MaldaceaTiziana BarsantiMarina DuccilloStefania Lavore, ASSOCIAZIONE PARKINSONIANI VIA PIEMONTE 5, Anna Maria VeronesiClaudia MilaniNicola ModugnoAndrea TagliabueCesare GiulianiLuca Iotti, Monica Masciotta, Veru GennariDaniela FregosiAndrea MantovaniRosaria RennaMauro MichelottiPaola Rontini, Giovanna Linares, Lucia RomaFabiola LampasonaLuca BertiAntonietta MagaliniPamela Foti, Elisa Rovelli, Roberto Piccolo FeudoGabriella Pison, Roby Roxie MiaLaura CostantiniDiana TedoldiLeonardo FrontaniPatrizia Arba.

Ci siamo sicuramente scordati qualcuno … perdonateci 😉

Avete voglia di aiutarci ? Bene, abbiamo tre richieste in ordine di urgenza :

  1.  I nuovi impegni relativi al Comitato richiedono urgentemente una nuova postazone di lavoro, ci servono, anche usati ma funzionanti : una stampante multiuso (tipo HP Officejet A4), uno smartphone Android Samsung o Huaweii con schermo da almeno 5”, un portatile MacBook Pro 15”
  2. Un contributo economico per coprire le attività da qui a fine anno (solo tramite bonifico su IBAN : IT24F0303214500010000001662 intestato ad Associazione WeAreParky)
  3. Continuate a firmare la Petizione online https://goo.gl/QX4oPr e condividetela via facebook, email e WhatsApp

“Non possiamo aggiungere giorni alla vita ma possiamo aggiungere vita ai giorni”

 

Giornata Nazionale PARKINSON 2016

testataIl punto della situazione sulla Malattia di Parkinson dopo la giornata  ad essa dedicata. Certezze e scoperte a cura della LIMPE DISMOV.

Oggettivamente leggendo questa pagina non troviamo scoperte clamorose o nuove certezze, ci sembra di leggere le stesse cose scritte l’anno scorso e l’anno prima ancora. Forse l’unica novità è che in modo abbastanza chiaro si dichiari finalmente che le cause principali fanno capo a due macrotemi : ambientale e genetico.

Per il resto a 200 anni dalla prima indagine di James Parkinson siamo ancora in attesa di cause e cure certe. Questo ovviamente non è colpa della LIMPE DISMOV ne vogliamo denigrare i tanti centri che si dedicano alla ricerca.
Quello che ci sembra intollerabile ad oggi e che cerchiamo di compensare con la nostra attività di volontariato è :

1) la totale mancanza di informazioni e di supporto per il malato ed i caregiver presso le strutture pubbliche e l’inadeguatezza del Servizio Sanitario Nazionale che dal punto di vista burocratico non fa altro che complicare giorno dopo giorno la vita dei parky e dei loro cari;
2) la mancanza di una piattaforma nazionale di monitoraggio della malattia come esiste per altre patologie;
3) la frequente mancata informazione circa i possibili effetti collaterali dei farmaci

http://www.giornataparkinson.it/…/tutto…/certezze-e-scoperte

Run for Parkinson’s Roma : un successo !

L’Associazione WeAreParky ONLUS insieme a Parkinzone ONLUS ha organizzato l’edizione romana della Run for Parkinson’s svoltasi a Villa Doria Pamphili il 17 aprile 2016.

I numeri

Cos’è l’iniziativa Run for Parkinson’s

Con la diagnosi, la vita del malato di Parkinson e quella della sua famiglia si trasformana in una maratona piena di ostacoli. Questa maratona può risultare meno gravosa con l’aiuto di altre persone o istituzioni che possano offrire sostegno al parkinsoniano ed alla sua famiglia

Da questa metafora nacque l’idea della corsa “a beneficio dei parkinsoniani e delle loro famiglie”.

Tutti i participanti cammineranno, marceranno o correranno una parte o la totalitá del percorso, secondo se possibilità individuali

La partecipazione all’evento è aperta a chiunque lo desideri, pazienti, parenti, amici e in generale a chiunque voglia portare la sua testimonianza percorrendo un tratto del percorso. Si organizzeranno molteplici run simultaneamente in differenti città. Sommando gli sforzi individuali conseguiremo il massimo numero di partecipanti. Per approfondire : http://run4parkinson.org/it/

Location della edizione romana 2016

All’interno di Villa Doria Pamphili, ingresso Via Leone XIII,  Via Vitellia.

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A) Accredito e punto informazioni dal sabato mattina a fine evento (due gazebi 4×4)
B) Parky Village : partenza ed arrivo con arco gonfiabile, direzione manifestazione, punto ristoro bio,  medico, stand informativi.

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Il programma dell’evento

09:30 Apertura evento
10:00 Start Run #1 e #3 (1° turno)
10:30 Start Run #2
11:00 Meet the Press
11:30 Start Run #1 e #3 (2° turno)
12:00 Premiazioni
15:00 Esperienza Nordic Walking
15:30 Start Run #2 (pomeridiana)
16:00 Start Run #1 e #3 (3° turno)
17:00 Premiazioni e chiusura

Quattro RUN (Evento ludico motorio) :

  • Run #1 passeggiata/caccia al tesoro di 1,5 Km c.a.
  • Run #2 fondo di 5 Km – partenza ore 10.30
  • Run #3 passeggiata in bicicletta a piccoli gruppi con staff
  • Run #4 fondo di 5 Km – partenza ore 15.30

Finalità specifiche dell’evento:

  • Far conoscere la malattia e le sue cause
  • L’importanza di vivere ed alimentarsi in un ambiente sano  per ridurre il rischio di contrarre malattie neurodegenerative
  • Far conoscere le associazioni, i servizi ed i prodotti che possono migliorare la qualità della vita dei parky e dei loro cari
  • Divulgare l’importanza dell’attività fisica costante come terapia e fattore neuroprotettivo
  • Creare una occasione di incontro e di svago

Il Parky Village

E’ stato lo spazio dedicato ai parky, ai loro familiari, alle associazioni e a tutti coloro che vogliono sapere come difendersi dalle malattie neurodegenerative, a tutti coloro che comprendono l’importanza di difendere l’ambiente.
Inviteremo e potranno essere presenti seconda varie modalità :

  • tutte le Associazioni e le entità no-profit che si occupano di Parkinson che potranno avere un loro spazio gratuito;
  • tutte le Associazioni e le entità no-profit che si occupano di tutela dell’ambiente che potranno avere un loro spazio gratuito;
  • gli operatori profit e no-profit che offrono :
    – servizi e prodotti utili ai parky ed ai loro familiari;
    – servizi e prodotti legati alla sostenibilità energetica ed alla mobilità sostenibile;
    prodotti biologici;
    – servizi di informazione, formazione e divulgazione sui temi legati all’ambiente;
    – servizi legati al turismo naturalistico nel Lazio,

Il Parky Village  ha ospitato la Direzione Organizzativa, la base operativa, una area ristoro biologica e l’unità medica.

Gli sponsor ed i partner nazionali – gestiti da Run for Parkinon’s Italia

  • Abbvie
  • Medtronic
  • Skatto 10
  • RDS Radio Dimensione Suono

Gli sponsor ed i partner locali – gestiti da Associazione WeAreParky ONLUS

  • Medtronic (sede di Roma)
  • TGS Energia
  • UCB Pharma
  • Marathon Club
  • ASD “Piano ma arriviamo”
  • GO Running
  • Associazione Auto Storiche SS. Lazio

Stand presenti nel Parky Village

  • TGS Energia – biciclette a pedalata assistita ed energie sostenibili
  • Tecnomedical – ausili per la deambulazione ed il miglioramente della postura
  • LIRH Foundation
  • Gruppo Italiano Paraequestre
  • Natascia Berardinucci – Prigioniera della mia innocenza
  • Associazi0ne WeAreParky ONLUS
  • Associazi0ne AIP Roma ONLUS
  • Associazi0ne Azione Parkinson Ciociaria ONLUS
  • Associazione Parkinzone ONLUS
  • Punto ristoro