Assemblea Costituente : 18 novembre

Invito all’Assemblea costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson :

  • Si svolgerà a Bologna il 18/11/2017 dalle ore 10.00 alle 18.00 presso : MEETING HOTEL – VIA GARIBALDI, 4 – CALDERARA DI RENO – BOLOGNA Tel: +39 051 720729 – www.meetinghotel.it
  • Presentazione gruppo organizzatore e progetto del Comitato
  • Definizione condivisa con gli intervenuti delle strategie programmatiche, del piano di azione e delle priorità
  • Candidatura e votazione di : logo, sede legale, cariche sociali (Presidente, Vicepresidente, Cassiere) e gruppi di lavoro – sarà presente consulente notarile
  • Gruppi di lavoro : competenze e modalità operative
  • Presentazione strumento Webinar per riunioni future 
  • Presentazione dei progetti già avviati :
    • Convenzione nazionale con AINMIC per realizzazione corridoio
      burocratico semplificato e dedicato alla nostra patologia e
      disponibile presso 104 patronati distribuiti in tutte le provincie
    • Censimento nazionale delle associazioni
    • Censimento nazionale dei centri specialistici, terapeutici e
      diagnostici
  • Varie eventuali

La partecipazione all’Assemblea può avvenire come auditori o come fondatori. Le votazioni e le candidature sono riservate ai fondatori. L’adesione al Comitato non esclude l’iscrizione ad altre entità aggregative. La partecipazione ha un costo di € 10,00 ad associazione sia come auditore che fondatore. Sarà possibile la partecipazione in remota tramite sistema Webinar, esclusivamente come auditoer, al costo di € 15,00.

Per raggiungere l’Hotel Meeting :

in auto : l’hotel si trova fuori Bologna e dispone di parcheggio

in treno : scendere a Bologna Centrale, prendere regionale per Calderara-Bergellino in 7’’ ad € 1,50. Da Calderara all’Hotel sarà disponibile una navetta dell’organizzazione.

in aereo : aeroporto di Bologna, disponibile navetta a pagamento da prenotare presso hotel.

Richiesta accettazione invito tramite compilazione del questionario che potete scaricare dal seguente link : https://goo.gl/Ryy2qd .

Per informazioni scrivere a comitatoparkinson@gmail.como contattare la segreteria organizzativa al numero 380 701 7928 dalle 18.00 alle 20.00.

2017 : un anno ricco di prospettive

Il piano di azione di WeAreParky di questa prima metà di anno ha dato evidenti risultati positivi, percepibili a colpo d’occhio dalle Statistiche di accesso al sito !

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Andamento sintetico accessi al sito – clicca per immagine completa 

A parte le campagne informative, l’assistenza diretta, le attività di instradamento, di protesta, di reperimento dei farmaci, le altre attività di cui andiamo maggiormente fieri sono ovviamente quelle più recenti :

1) Apertura dialogo diretto con Ministero della Salute
2) Promozione del Comitato Nazionale
3) Petizione Online su Change.org
4) Campagna 0707 : i numeri del Parkinson

Molti si chiedono : “ma come abbiamo fatto a fare tutto ciò ?” Semplice la risposta : non ci saremmo mai riusciti senza di VOI. Sarebbe stato impossibile senza un team di persone che ha contribuito nei modi più disparati : donazioni finanziarie, volontariato, informazioni, contatti, consigli, amore, amicizia, stima, pacche sulle spalle … critiche costruttive e mediazioni.

Ringraziamo in ordine sparso tutti coloro che, ognuno a suo modo, hanno contribuito a questo risultato : Stefano ValenteDario DongoDonatella Di UmbertoFulvio CapitanioIvana Di RolloMGrazia ContiTania Rossi,Pino PorpigliaHarry ParkinsonChiara DelainiFrancesca CavalliFrancesca MorganteFranco Galli Munitiello, Giovanna LinaresSahara Gojarelli IacarelliFloriana Di StefanoM Paola OdoricoGabriella CelataFiammetta Di CiccoMasotti FernandaRoberto MaldaceaRenzo MaldaceaTiziana BarsantiMarina DuccilloStefania Lavore, ASSOCIAZIONE PARKINSONIANI VIA PIEMONTE 5, Anna Maria VeronesiClaudia MilaniNicola ModugnoAndrea TagliabueCesare GiulianiLuca Iotti, Monica Masciotta, Veru GennariDaniela FregosiAndrea MantovaniRosaria RennaMauro MichelottiPaola Rontini, Giovanna Linares, Lucia RomaFabiola LampasonaLuca BertiAntonietta MagaliniPamela Foti, Elisa Rovelli, Roberto Piccolo FeudoGabriella Pison, Roby Roxie MiaLaura CostantiniDiana TedoldiLeonardo FrontaniPatrizia Arba.

Ci siamo sicuramente scordati qualcuno … perdonateci 😉

Avete voglia di aiutarci ? Bene, abbiamo tre richieste in ordine di urgenza :

  1.  I nuovi impegni relativi al Comitato richiedono urgentemente una nuova postazone di lavoro, ci servono, anche usati ma funzionanti : una stampante multiuso (tipo HP Officejet A4), uno smartphone Android Samsung o Huaweii con schermo da almeno 5”, un portatile MacBook Pro 15”
  2. Un contributo economico per coprire le attività da qui a fine anno (solo tramite bonifico su IBAN : IT24F0303214500010000001662 intestato ad Associazione WeAreParky)
  3. Continuate a firmare la Petizione online https://goo.gl/QX4oPr e condividetela via facebook, email e WhatsApp

“Non possiamo aggiungere giorni alla vita ma possiamo aggiungere vita ai giorni”

 

Giornata Nazionale PARKINSON 2016

testataIl punto della situazione sulla Malattia di Parkinson dopo la giornata  ad essa dedicata. Certezze e scoperte a cura della LIMPE DISMOV.

Oggettivamente leggendo questa pagina non troviamo scoperte clamorose o nuove certezze, ci sembra di leggere le stesse cose scritte l’anno scorso e l’anno prima ancora. Forse l’unica novità è che in modo abbastanza chiaro si dichiari finalmente che le cause principali fanno capo a due macrotemi : ambientale e genetico.

Per il resto a 200 anni dalla prima indagine di James Parkinson siamo ancora in attesa di cause e cure certe. Questo ovviamente non è colpa della LIMPE DISMOV ne vogliamo denigrare i tanti centri che si dedicano alla ricerca.
Quello che ci sembra intollerabile ad oggi e che cerchiamo di compensare con la nostra attività di volontariato è :

1) la totale mancanza di informazioni e di supporto per il malato ed i caregiver presso le strutture pubbliche e l’inadeguatezza del Servizio Sanitario Nazionale che dal punto di vista burocratico non fa altro che complicare giorno dopo giorno la vita dei parky e dei loro cari;
2) la mancanza di una piattaforma nazionale di monitoraggio della malattia come esiste per altre patologie;
3) la frequente mancata informazione circa i possibili effetti collaterali dei farmaci

http://www.giornataparkinson.it/…/tutto…/certezze-e-scoperte

Run for Parkinson’s Roma : un successo !

L’Associazione WeAreParky ONLUS insieme a Parkinzone ONLUS ha organizzato l’edizione romana della Run for Parkinson’s svoltasi a Villa Doria Pamphili il 17 aprile 2016.

I numeri

Cos’è l’iniziativa Run for Parkinson’s

Con la diagnosi, la vita del malato di Parkinson e quella della sua famiglia si trasformana in una maratona piena di ostacoli. Questa maratona può risultare meno gravosa con l’aiuto di altre persone o istituzioni che possano offrire sostegno al parkinsoniano ed alla sua famiglia

Da questa metafora nacque l’idea della corsa “a beneficio dei parkinsoniani e delle loro famiglie”.

Tutti i participanti cammineranno, marceranno o correranno una parte o la totalitá del percorso, secondo se possibilità individuali

La partecipazione all’evento è aperta a chiunque lo desideri, pazienti, parenti, amici e in generale a chiunque voglia portare la sua testimonianza percorrendo un tratto del percorso. Si organizzeranno molteplici run simultaneamente in differenti città. Sommando gli sforzi individuali conseguiremo il massimo numero di partecipanti. Per approfondire : http://run4parkinson.org/it/

Location della edizione romana 2016

All’interno di Villa Doria Pamphili, ingresso Via Leone XIII,  Via Vitellia.

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A) Accredito e punto informazioni dal sabato mattina a fine evento (due gazebi 4×4)
B) Parky Village : partenza ed arrivo con arco gonfiabile, direzione manifestazione, punto ristoro bio,  medico, stand informativi.

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Il programma dell’evento

09:30 Apertura evento
10:00 Start Run #1 e #3 (1° turno)
10:30 Start Run #2
11:00 Meet the Press
11:30 Start Run #1 e #3 (2° turno)
12:00 Premiazioni
15:00 Esperienza Nordic Walking
15:30 Start Run #2 (pomeridiana)
16:00 Start Run #1 e #3 (3° turno)
17:00 Premiazioni e chiusura

Quattro RUN (Evento ludico motorio) :

  • Run #1 passeggiata/caccia al tesoro di 1,5 Km c.a.
  • Run #2 fondo di 5 Km – partenza ore 10.30
  • Run #3 passeggiata in bicicletta a piccoli gruppi con staff
  • Run #4 fondo di 5 Km – partenza ore 15.30

Finalità specifiche dell’evento:

  • Far conoscere la malattia e le sue cause
  • L’importanza di vivere ed alimentarsi in un ambiente sano  per ridurre il rischio di contrarre malattie neurodegenerative
  • Far conoscere le associazioni, i servizi ed i prodotti che possono migliorare la qualità della vita dei parky e dei loro cari
  • Divulgare l’importanza dell’attività fisica costante come terapia e fattore neuroprotettivo
  • Creare una occasione di incontro e di svago

Il Parky Village

E’ stato lo spazio dedicato ai parky, ai loro familiari, alle associazioni e a tutti coloro che vogliono sapere come difendersi dalle malattie neurodegenerative, a tutti coloro che comprendono l’importanza di difendere l’ambiente.
Inviteremo e potranno essere presenti seconda varie modalità :

  • tutte le Associazioni e le entità no-profit che si occupano di Parkinson che potranno avere un loro spazio gratuito;
  • tutte le Associazioni e le entità no-profit che si occupano di tutela dell’ambiente che potranno avere un loro spazio gratuito;
  • gli operatori profit e no-profit che offrono :
    – servizi e prodotti utili ai parky ed ai loro familiari;
    – servizi e prodotti legati alla sostenibilità energetica ed alla mobilità sostenibile;
    prodotti biologici;
    – servizi di informazione, formazione e divulgazione sui temi legati all’ambiente;
    – servizi legati al turismo naturalistico nel Lazio,

Il Parky Village  ha ospitato la Direzione Organizzativa, la base operativa, una area ristoro biologica e l’unità medica.

Gli sponsor ed i partner nazionali – gestiti da Run for Parkinon’s Italia

  • Abbvie
  • Medtronic
  • Skatto 10
  • RDS Radio Dimensione Suono

Gli sponsor ed i partner locali – gestiti da Associazione WeAreParky ONLUS

  • Medtronic (sede di Roma)
  • TGS Energia
  • UCB Pharma
  • Marathon Club
  • ASD “Piano ma arriviamo”
  • GO Running
  • Associazione Auto Storiche SS. Lazio

Stand presenti nel Parky Village

  • TGS Energia – biciclette a pedalata assistita ed energie sostenibili
  • Tecnomedical – ausili per la deambulazione ed il miglioramente della postura
  • LIRH Foundation
  • Gruppo Italiano Paraequestre
  • Natascia Berardinucci – Prigioniera della mia innocenza
  • Associazi0ne WeAreParky ONLUS
  • Associazi0ne AIP Roma ONLUS
  • Associazi0ne Azione Parkinson Ciociaria ONLUS
  • Associazione Parkinzone ONLUS
  • Punto ristoro

 

Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno

Si è svolta il 29 novembre la “Giornata Nazionale del Parkinson a San Pancrazio” a Roma curata dalle Associazione Parkinzone e WeAreParky ONLUS.

Di seguito riportiamo un sunto degli interventi :

Lo stato della ricerca (dr Nicola Modugno)

Il dr Modugno ha dato grande importanza al nuovo approccio metodologico con cui affrontare la cura del Parkinson, sia per i pazienti giovanili che i più grandi. In sintesi si è rilevato scientificamente in recenti studi (“L’attività fisica protegge dal Parkinson”) la grandissima importanza dell’attività fisica e ricreativa svolta con costanza. In pratica quello che è sempre stato un consiglio dato da molti neurologi si deve trasformare in un approccio metodologico, l’attività fisica e ricreativa svolta con costanza svolge una attività neuroprotettiva, ossia rallenta il progredire della malattia e quindi dei sintomi. Certamente ha degli effetti concretamente visibili nel medio-lungo termine e questo richiede quindi grande impegno da parte dei pazienti e dei caregivers. Oggi però si ha la certezza scientifica di quanto sia importante. La platea ha chiesto quali siano le attività migliori, il dr Modugno ha risposto che di fatto non c’è una attività in assoluto migliore anche perchè avendo un carattere ricreativo deve essere piacevole per il parky. Il suggerimento generale è di scegliere un’attività aerobica, di gruppo e se possibile all’aria aperta, ottimi risultati li sta dando il Nordic Walking, il trekking, le passeggiate in bicicletta. Molto interessante e sembra con buoni feedback anche l’innovativa box terapeutica senza contatto (“http://www.lifegate.it/persone/stile-di-vita/boxe-parkinson-prima-palestra-italiana”). L’associazione Parkinzone in particolare promuove l’arteterapia con il teatro in prima linea come attività esperienziale (“Le attività di Parkinzone”).

Il dr Modugno ha inoltre aggiornato la platea su due novità farmacologiche :

  • nuovo farmaco IPXO66 : è giunto alla fase III di valutazione della Fda. Il farmaco sembra dare buoni risultati nel limitare le fluttuazioni e quindi l’alternanza delle fasi di on ed off. Dovrebbe essere commercializzato nel prossimo anno. (Approfondimento)

  • nuova molecola “safinamide” (farmaco Xadago) : il farmaco è in vendita in Germania da alcuni mesi, oggettivamente dai test e dai feedback dei pazienti non si rilevano risultati eccezionali o talmente entusiasmanti da giustificare l’acquisto in rete del farmaco per quasi 200,00 € a confezione

WeAreParky – presentazione delle attività e soluzioni innovative per la mobilità (G. Maldacea)

Il Presidente dell’Associazione ha presentato le attività che si esprimono in soluzioni concrete ed idee per migliorare la qualità della vita dei parky e dei loro caregivers. L’associazione è stata ufficialmente costituita a luglio di quest’anno pur operando come gruppo da diverso tempo. Ad oggi il nuovo approccio “pratico” ha incontrato grande soddisfazione dal mondo parky, l’associazione inoltre eroga servizi in modalità completamente gratuita e non richiede quote associative. Le attività ad oggi più importanti sono :

  • informazione diretta, tramite web (www.weareparky.org) e strumenti social (Facebook, Youtube, Issue)

  • supporto nell’orientamento e nella ricerca di centri specializzati, neurologi, terapie esperienziali e centri di analisi

  • ricerca di farmaci di difficile reperibilità (primo fra tutti il Requip)

  • assistenza burocratica (si è parlato dell’argomento invalidità – accompagno – patente)

  • ricerca indipendente sulla terapia integrativa basata sulla vitamina B1 (approfondimento)

  • soluzioni per la mobilità

In particolare per quest’ultimo argomento l’Associazione, in collaborazione con l’azienda Exelentia di Roma (www.exelentia.it) ha presentato alcuni mezzi elettrici (biciclette a pedalata assistita, trasformazioni, tricicli per uso interno ed un prototipo di quadriciclo per i pazienti in carrozzina). In pratica per ogni situazione esiste un mezzo adatto o una soluzione, il Presidente invita a contattare direttamente l’associazione per informazioni ed idee.
WeareParky inoltre ha avviato una strettissima collaborazione con Parkinzone per sviluppare un progetto innovativo che al più presto verrà presentato.

Aspetti nutrizionali nella malattia di Parkinson (dr Saba Minnielli)

La dott.ssa Saba Minnielli – Medico A.S.L. RM/C – ha presentato una approfondita relazione sul tema degli aspetti nutrizionali nella malattia di Parkinson con consigli pratici ed indicazioni chiare che è possibile scaricare integralmente dal seguente link in formato PDF.

Presentazione del Laboratorio teatrale (Ass. Parkinzone)

E’ stata molto apprezzata dai partecipanti la performance di chiusura dell’evento a cura dei ragazzi del laboratorio teatrale, emozionati ed emozionanti i performer-parky dell’Associazione Parkinzone ONLUS hanno regalato al pubblico un piccolo saggio della loro attività.

Bellissimi infine i lavori di artigianato presentati nell’area “Mercatino” sempre a cura di parky e caregivers.

L’evento è stato molto importante perché ha permesso anche di collaudare positivamente sul campo la neonata collaborazione tra le due Associazioni organizzatrici, Parkinzone e WeAreParky che tra l’altro si è concretizzata anche nel progetto del prossimo evento : la Run for Parkinson 2016 (Approfondimento) di Roma. La run podistica e, nella prossima edizione, anche ciclistica, si svolgerà nel centro storico di Roma nel mese di aprile in contemporanea con l’evento di Milano con il quale sarà in collegamento radiofonico in tempo reale grazie alla partnership con un network nazionale.

News ed aggiornamenti sui siti web ufficiali delle associazioni :

www.parkinzone.it e www.weareparky.org

oppure su Facebook e Youtube potete cercare rispettivamente :

Parkinzone ONLUS e Associazione WeAreParky

Un ringraziamento infine alla Parrocchia di San Pancrazio che ci ha ospitato ed all’Associazione Punto Famiglia ACLI (http://puntofamiglia.altervista.org) che ha reso possibile l’evento.

Insieme è meglio.

Diversamente Mobili

Si sta svolgendo in questi giorni l’evento “Milano Sharing City. La città in condivisione” nell’ambito della Collaborative Week.

Link evento : https://www.facebook.com/events/1516146675371542/

Al convegno “IL MOBILITY MANAGER E LA SHARING ECONOMY: BUONE PRATICHE PER LA SMART MOBILITY” è intervenuto con un contributo video che alleghiamo il Dr Nicola Modugno che ha condiviso le esperienze, a volte le disavventure, dei parkinsoniani e dei caregiver nella mobilità urbana. Dove per alcuni l’intermodalità è una possibilità di muoversi per un parky è uno strumento di sopravvivenza.