Farmacisti e pazienti : alleati è meglio.

In questi giorni riceviamo moltissime telefonate ed email in merito ai problemi dovuti alla prolungata carenza di alcuni farmaci, primo fra tutti il Sirio® (leggi articolo dedicato : https://bit.ly/2I2LMtQ).

Ovviamente la tensione – dopo mesi di rinvii – sta salendo e stiamo notando sempre più spesso toni accesi nei confronti delle farmacie che, nella filiera della industria del farmaco, sono quelli che poi si confrontano con l’utenza in modo diretto. Vogliamo ricordare a tutti che anche il lavoro del farmacista nel corso degli anni è divenuto sempre più complicato a fronte di una riduzione generale delle marginalità. Inoltre, che lo vogliamo o no, sono il nostro riferimento diretto per i farmaci. Quindi il nostro messaggio generale è : create un buon rapporto con il vostro farmacista, sceglietevi quello che preferite e che si dimostra più efficiente, spiegategli le vostre esigenze. Considerate che alcuni, laddove si crei un rapporto di fiducia, hanno modo di memorizzare nel loro sistema informativo il quantitativo periodico di medicinali di cui necessitate. Questo agevola loro nella predisposizione degli ordini periodici e quindi noi che probabilmente aspetteremo di meno per averli disponibil.

Proprio da alcuni operatori abbiamo ricevuto risposta a tre domande frequenti :

1) QUANTE CONFEZIONI SI POSSONO SEGNARE PER OGNI RICETTA ?
Due di regola, fino a SEI se avete il codice di esenzione 038
Approfondimenti :
https://www.laleggepertutti.it/154074_quante-medicine-si-po…
http://www.snamimilano.org/pluriprescrizioni-di-farmaci-circolare-regionale/

2) PERCHE’ IN ALCUNE FARMACIE IL SIRIO® (ed altri farmaci) A PAGAMENTO E’ DISPONIBILE ?
Questo è il risultato, a nostro avviso, di una legislazione in ambito della distribuzione dei farmaci assolutamente scriteriata. Risposta : perchè alcune farmacie sono autorizzate ad operare anche come distributori e quindi posso vendere il farmaco direttamente al cliente al di fuori del sistema della previdenza sanitaria, quindi loro lo comprano, lo pagano e lo rivendono. E’ ovvio che il legislatore avrebbe dovuto prevedere dei vincoli per garantire la disponibilità di farmaci salvavita o comunque essenziali per patologie invalidanti / croniche.
Se vuoi scaricare l’anagrafica delle Farmacie-grossisti clicca i seguenti link (file esportato dal sito del Ministero della Salute (dati non verificati) :

3) E’ POSSIBILE COMPRARE I FARMACI SENZA RICETTA ?
Premettendo che è assolutamente sconveniente visto che in questo caso il costo è completamente a carico del cliente, in alcuni casi previsti dalla legge E’ POSSIBILE. Come detto prima specialmente nel caso sussista un rapporto di fiducia tra farmacista e cliente, dove la nostra patologia sia nota e quindi le nostre esigenze siano palesi, è raro che il farmacista si rifiuti di venderci un farmaco che abitualmente acquistiamo. Maggiori dettagli sui casi previsti dalla legge : https://www.laleggepertutti.it/145046_quando-e-possibile-av…

Consiglio finale : NON ARRIVATE A VEDERE L’ARMADIETTO DELLE MEDICINE VUOTO PER FARVI FARE LA RICETTA DAL MEDICO E POI ANDARE IN FARMACIA MENTRE STANNO CHIUDENDO, TRAFELATI, SUPPLICANDO UN FARMACO ! Muovetevi per tempo. Prenotateli prima. Informatevi sulla disponibilità. Non state comprando un prodotto qualsiasi, ne va della vostra salute e della tranquillità familiare
!!!

Dance well : non solo danzaterapia

La danza, la  musica, il ritmo sono elementi già ampiamente testati nell’universo delle attività sociali, ricreative e terapeutiche consigliate per migliora la qualità di vita della persona con Parkinson. Molte associazioni facendo squadra con scuole di danza organizzano attività che coinvolgono la danza sia classica che moderna, riportiamo come esempio la tangoterapia (ad esempio il progetto presso il Santa Lucia di Roma – https://ofcs.report/wellness/salute/affrontare-parkinson-ballando-ritmo-tango/) o il popping (http://simonesistarelli.weebly.com/popping-for-parkinson.html).

Grazie alla segnalazione di una volontaria siamo venuti a conoscenza del progetto Dance Well che promuove la pratica della danza, in contesti artistici e musei, per persone con Parkinson e ogni potenziale danzatore. Il progetto, ideato e promosso dal CSC Casa della Danza di Bassano del Grappa e sostenuto da OTB Only The Brave Foundation della famiglia Rosso, si basa sull’impatto salutare che la pratica artistica della danza, portata avanti in maniera regolare, può avere sul sistema neurologico, sulle prestazioni fisiche e sullo sviluppo delle persone con Parkinson.

A dicembre l’organizzazione terrà uno workshop intensivo relativo al progetto che si terra’ a Roma il 18 e 19 novembre presso la sede del Balletto di Roma ultimo incontro nell’ambito di Inside Out. Di seguito la locandina dell’evento :dance1

Pagina facebook : https://www.facebook.com/pg/dancewellbassano/

Video youtube : https://www.youtube.com/watch?v=xd3eruAYSEE

Sito web : http://www.operaestate.it/dance-well-2/

 

 

Giornata Nazionale del Parkinson 2017 : come è andata ?

Quotidiani online nazionali

Quotidiani online locali

Portali online di informazione generalisti

Portali online tematici

  1. Quotidiano Sanità | http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=56276
  2. Quotidiana Sanità | http://www.quotidianosanita.it/emilia_romagna/articolo.php?articolo_id=33891
  3. Quotidiano Sanità | http://www.quotidianosanita.it/lazio/articolo.php?articolo_id=56206
  4. Greenme | https://www.greenme.it/vivere/salute-e-benessere/25801-giornata-nazionale-parkinson-2017
  5. Superando | http://www.superando.it/2017/10/27/la-vita-non-puo-finire-con-la-diagnosi-di-parkinson/
  6. Osservatorio Malattie Rare | https://www.osservatoriomalattierare.it/malattia-di-parkinson/12935-parkinson-al-via-studio-italiano-per-scoprire-come-prevenire-la-malattia
  7. Centro Studi | http://www.centrostudi.50epiu.it/Schede/25-novembre-2017-giornata-nazionale-parkinson
  8. CESVOL | http://beta.pgcesvol.com/news/2017/11/20/giornata-nazionale-della-malattia-di-parkinson/
  9. Ti Sostengo | https://www.tisostengo.it/articolo/5a12ae89ae6ddb04004813c7
  10. Istituto Auxologico Italiano | https://www.auxologico.it/news/giornata-mondiale-malattia-parkinson
  11. Medicalive | http://www.medicalive.it/giornata-nazionale-parkinson-impegno-sin/
  12. Salute24 | http://www.saluteh24.com/il_weblog_di_antonio/2017/11/parkinson-300mila-malati-in-italia-giornata-nazionale-.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+IlWeblogDiAntonio+%28Il+Weblog+di+Antonio+Caperna%29

Associazioni Parkinson

Lo spot ufficiale

Assemblea Costituente : 18 novembre

Invito all’Assemblea costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson :

  • Si svolgerà a Bologna il 18/11/2017 dalle ore 10.00 alle 18.00 presso : MEETING HOTEL – VIA GARIBALDI, 4 – CALDERARA DI RENO – BOLOGNA Tel: +39 051 720729 – www.meetinghotel.it
  • Presentazione gruppo organizzatore e progetto del Comitato
  • Definizione condivisa con gli intervenuti delle strategie programmatiche, del piano di azione e delle priorità
  • Candidatura e votazione di : logo, sede legale, cariche sociali (Presidente, Vicepresidente, Cassiere) e gruppi di lavoro – sarà presente consulente notarile
  • Gruppi di lavoro : competenze e modalità operative
  • Presentazione strumento Webinar per riunioni future 
  • Presentazione dei progetti già avviati :
    • Convenzione nazionale con AINMIC per realizzazione corridoio
      burocratico semplificato e dedicato alla nostra patologia e
      disponibile presso 104 patronati distribuiti in tutte le provincie
    • Censimento nazionale delle associazioni
    • Censimento nazionale dei centri specialistici, terapeutici e
      diagnostici
  • Varie eventuali

La partecipazione all’Assemblea può avvenire come auditori o come fondatori. Le votazioni e le candidature sono riservate ai fondatori. L’adesione al Comitato non esclude l’iscrizione ad altre entità aggregative. La partecipazione ha un costo di € 10,00 ad associazione sia come auditore che fondatore. Sarà possibile la partecipazione in remota tramite sistema Webinar, esclusivamente come auditoer, al costo di € 15,00.

Per raggiungere l’Hotel Meeting :

in auto : l’hotel si trova fuori Bologna e dispone di parcheggio

in treno : scendere a Bologna Centrale, prendere regionale per Calderara-Bergellino in 7’’ ad € 1,50. Da Calderara all’Hotel sarà disponibile una navetta dell’organizzazione.

in aereo : aeroporto di Bologna, disponibile navetta a pagamento da prenotare presso hotel.

Richiesta accettazione invito tramite compilazione del questionario che potete scaricare dal seguente link : https://goo.gl/Ryy2qd .

Per informazioni scrivere a comitatoparkinson@gmail.como contattare la segreteria organizzativa al numero 380 701 7928 dalle 18.00 alle 20.00.

2017 : un anno ricco di prospettive

Il piano di azione di WeAreParky di questa prima metà di anno ha dato evidenti risultati positivi, percepibili a colpo d’occhio dalle Statistiche di accesso al sito !

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Andamento sintetico accessi al sito – clicca per immagine completa 

A parte le campagne informative, l’assistenza diretta, le attività di instradamento, di protesta, di reperimento dei farmaci, le altre attività di cui andiamo maggiormente fieri sono ovviamente quelle più recenti :

1) Apertura dialogo diretto con Ministero della Salute
2) Promozione del Comitato Nazionale
3) Petizione Online su Change.org
4) Campagna 0707 : i numeri del Parkinson

Molti si chiedono : “ma come abbiamo fatto a fare tutto ciò ?” Semplice la risposta : non ci saremmo mai riusciti senza di VOI. Sarebbe stato impossibile senza un team di persone che ha contribuito nei modi più disparati : donazioni finanziarie, volontariato, informazioni, contatti, consigli, amore, amicizia, stima, pacche sulle spalle … critiche costruttive e mediazioni.

Ringraziamo in ordine sparso tutti coloro che, ognuno a suo modo, hanno contribuito a questo risultato : Stefano ValenteDario DongoDonatella Di UmbertoFulvio CapitanioIvana Di RolloMGrazia ContiTania Rossi,Pino PorpigliaHarry ParkinsonChiara DelainiFrancesca CavalliFrancesca MorganteFranco Galli Munitiello, Giovanna LinaresSahara Gojarelli IacarelliFloriana Di StefanoM Paola OdoricoGabriella CelataFiammetta Di CiccoMasotti FernandaRoberto MaldaceaRenzo MaldaceaTiziana BarsantiMarina DuccilloStefania Lavore, ASSOCIAZIONE PARKINSONIANI VIA PIEMONTE 5, Anna Maria VeronesiClaudia MilaniNicola ModugnoAndrea TagliabueCesare GiulianiLuca Iotti, Monica Masciotta, Veru GennariDaniela FregosiAndrea MantovaniRosaria RennaMauro MichelottiPaola Rontini, Giovanna Linares, Lucia RomaFabiola LampasonaLuca BertiAntonietta MagaliniPamela Foti, Elisa Rovelli, Roberto Piccolo FeudoGabriella Pison, Roby Roxie MiaLaura CostantiniDiana TedoldiLeonardo FrontaniPatrizia Arba.

Ci siamo sicuramente scordati qualcuno … perdonateci 😉

Avete voglia di aiutarci ? Bene, abbiamo tre richieste in ordine di urgenza :

  1.  I nuovi impegni relativi al Comitato richiedono urgentemente una nuova postazone di lavoro, ci servono, anche usati ma funzionanti : una stampante multiuso (tipo HP Officejet A4), uno smartphone Android Samsung o Huaweii con schermo da almeno 5”, un portatile MacBook Pro 15”
  2. Un contributo economico per coprire le attività da qui a fine anno (solo tramite bonifico su IBAN : IT24F0303214500010000001662 intestato ad Associazione WeAreParky)
  3. Continuate a firmare la Petizione online https://goo.gl/QX4oPr e condividetela via facebook, email e WhatsApp

“Non possiamo aggiungere giorni alla vita ma possiamo aggiungere vita ai giorni”

 

Il Video “Il segreto delle stelle”

Vincitore del Contest il Video “Il segreto delle stelle” realizzato da “Matteojamundo” per l’iniziativa Parkinson Play, promossa dall’Accademia LIMPE-DISMOV in previsione della Giornata Nazionale Parkinson 2016, che ha chiamato i giovani talenti di Userfarm, la più grande community al mondo di film maker, a ideare e realizzare uno spot di sensibilizzazione in grado di trasmettere il messaggio chiave della campagna:
Non devi essere un SUPEREROE per vivere con il Parkinson.

Link Youtube : https://www.youtube.com/watch?v=7naUvzVWlI0

Giornata Nazionale PARKINSON 2016

testataIl punto della situazione sulla Malattia di Parkinson dopo la giornata  ad essa dedicata. Certezze e scoperte a cura della LIMPE DISMOV.

Oggettivamente leggendo questa pagina non troviamo scoperte clamorose o nuove certezze, ci sembra di leggere le stesse cose scritte l’anno scorso e l’anno prima ancora. Forse l’unica novità è che in modo abbastanza chiaro si dichiari finalmente che le cause principali fanno capo a due macrotemi : ambientale e genetico.

Per il resto a 200 anni dalla prima indagine di James Parkinson siamo ancora in attesa di cause e cure certe. Questo ovviamente non è colpa della LIMPE DISMOV ne vogliamo denigrare i tanti centri che si dedicano alla ricerca.
Quello che ci sembra intollerabile ad oggi e che cerchiamo di compensare con la nostra attività di volontariato è :

1) la totale mancanza di informazioni e di supporto per il malato ed i caregiver presso le strutture pubbliche e l’inadeguatezza del Servizio Sanitario Nazionale che dal punto di vista burocratico non fa altro che complicare giorno dopo giorno la vita dei parky e dei loro cari;
2) la mancanza di una piattaforma nazionale di monitoraggio della malattia come esiste per altre patologie;
3) la frequente mancata informazione circa i possibili effetti collaterali dei farmaci

http://www.giornataparkinson.it/…/tutto…/certezze-e-scoperte