I diritti dei parky : la patente di guida.

La malattia di Parkinson è stata descritta per la prima volta 200 anni fa. Ad oggi non esiste una cura, non sappiamo quanti malati ci sono in Italia, non sappiamo dove sono, non sappiamo come vengono curati e di cosa hanno bisogno. 
Sappiamo che la malattia negli ultimi anni colpisce sempre di più anche i giovani e che i malati sono raddoppiati negli ultimi 8 anni.

Purtroppo la mancata conoscenza della patologia, i pregiudizi, la società moderna che non ammette ingranaggi più lenti ci ha portato a divenire una comunità di invisibili. Ora però, grazie anche all’operato delle Associazioni e del neonato Comitato Nazionale, vogliamo che i parky conoscano i loro diritti nei vari ambiti. Sicuramente dobbiamo lavorare ancora molto per ottenere un completo riconoscimento di quanto ci spetta ed una qualità dell’offerta terapeutica perlomeno esaustiva ma intanto conosciamo meglio i nostri diritti e facciamoli valere denunciando INSIEME eventuali difficoltà o ingiustizie.

Di seguito riportiamo i nostri diritti classificati in diversi ambiti :

  • Lavoro
  • Esenzione
  • Invalidità
  • Patente di Guida
  • Ricovero in RSA gratuito
  • Studi diagnostici convenzionati entro 30 gg massimo
  • Indennità di accompagnamento
  • Assegni familiari
  • Ausili
  • IVA ridotta sull’acquisto di determinati bene
  • Agevolazioni nell’uso di trasporti aerei e ferroviari

In questa prima sezione tratteremo il tema della patente di guida.


 

I diritti dei malati di Parkinson : la patente di guida

Quando ilpatente-fronte Parkinson è allo stato iniziale, non c’è alcuna controindicazione alla guida di un’auto, quindi a rinnovare la patente. Il problema sorge negli stadi successivi della patologia, quando sia a causa del progredire del Parkinson sia a causa dei farmaci che si assumono per rallentare il suo processo, vengono a mancare riflessi e la capacità di concentrazione. Ad oggi non viene fatta alcuna valutazione pratica sulla reale capacità di guida del mezzo ne sono previsti programmi formativi specifici o consulenziali circa la scelta del mezzo e/o di eventuali accessori che possono facilitarne la conduzione.

Il Codice della Strada (Dlgs. N. 285/1992) impone che, per il rilascio o il rinnovo della patente, non ci debba essere alcuna patologia invalidante che possa compromettere la sicurezza sia attiva sia passiva alla guida. La valutazione è demandata in gran parte al neurologo che ci ha in cura al quale è richiesto il rilascio di una certificazione di idoneità alla guida sulla base dell’avanzamento della patologia e sull’uso di farmaci invalidanti circa l’attenzione o colpi di sonno (molti farmaci per il Parkinson hanno effetti collaterali incompatibili con la guida e l’uso di macchinari in genere).

Ottenuta una certificazione positiva dobbiamo comunque superare la visita della commissione (composta da medici ed un tecnico della MCTC) che fa una valutazione per il 90% basata sul certificato del nostro neurologo. La commissione ha facoltà di rilasciare rinnovi limitati nel tempo con revisione annuale o biennale (teoricamente il rinnovo dovrebbe essere di 5 anni ma raramente viene concesso). Il costo totale della revisione è a totale carico del malato e varia da regione attestandosi tra i 60 ed i 130€, ci si può rivolgere ad un Agenzia o farla autonomamente.

Tuttavia, come altre persone disabili, il malato di Parkinson può vedersi riconosciuta l’idoneità alla guida a volte con l’obbligo di alcuni adattamenti. A questo proposito, è previsto un contributo del 20% della spesa sostenuta per l’adattamento dei dispositivi di guida nei veicoli delle persone titolari di patente speciale. Ricordiamo che come per molti altri contributi nella maggior parte delle regioni italiane, pur riconoscendone il diritto, il contributo non è spesso disponibile in quanto sottostimato a livello di bilancio e quindi esaurito dopo i primi mesi dell’anno. Alcuni suggeriscono di presentare le richieste relative nei primissimi giorni dell’anno stesso.

I consigli di WeAreParky per la scelta del mezzo

Se dovete acquistare un nuovo mezzo o cercare un usato ci sono a nostro avviso dei parametri che dovete tenere presenti, specialmente se condurrete voi il mezzo :

  1. Tipologia del mezzo. Senza entrare nelle tematiche personali estetiche suggeriamo un mezzo che favorisca un ottimo accesso sia per voi che, magari in futuro, per tutto quello che ci portiamo dietro. Quando viaggiamo spesso ci portiamo dietro tante cose, a volte ingombranti, ad esempio un buon bagagliaio con accesso più basso possibile può facilitarci infinitamente la vita in viaggio.
  2. Cambio automatico. Facilità la guida, sollecita di meno gli arti inferiori e vi consente una guida più rilassata.
  3. Climatizzatore. E’ importante che sia di buona qualità e non una semplice “aria condizionata” che spesso è del tipo “habitat polare” o “modalità savana”
  4. Automatismi nella guida. Oggigiorno molti veicoli nuovi sono dotati sia di cruise control avanzati particolarmente utili per i trasferimenti autostradali che della “frenata automatica di emergenza” che interviene per esempio in caso di colpo di sonno. Altri veicoli si accorgono anche se cominciate a manifestare disattenzione causata da stanchezza segnalandovi acusticamente il pericolo di un colpo di sonno PRIMA che si manifesti. Sempre in un’ottica di maggiore confort e rilassatezza sono utili i dispositivi di accensione automatica delle luci e dei tergicristalli.
  5. Automatismi da fermo. Segnaliamo utilissimi i dispositivi di apertura del portellone con un movimento del piede o ancor più i sistemi di parcheggio assistito o con telecomando.
  6. Integrazione con cellulare. Ci permette di integrare sia il navigatore che i servizi di telefonia col vivavoce dell’auto tutto a vantaggio di una maggiore sicurezza.
  7. Navigatore, sistema di tracciamento e tasto emergenza. Questi servizi sono oramai standard sui nuovi veicoli ma istallabili anche a posteriori specialmente in relazione a specifici contratti assicurativi.
  8. Sistema previsto in caso di foratura. Se utilizzate l’auto con frequenza e magari su strade dove la possibilità di forare è più alta, informatevi sul tipo di supporto previsto, alcune auto non hanno la ruota di scorta e prevedono o servizi di intervento onsite o compressori di aria a bordo, sistemi che potrebbero non essere compatibili con le vostre esigenze.

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La procedura ed i costi per il rinnovo della patente

Il primo passaggio per procedere con il rinnovo della patente di guida è quello di effettuare due versamenti da un ufficio postale: uno di 10,20 euro sul C/C 9001 intestato al Dipartimento dei Trasporti Terrestri e uno di 16,00 euro a titolo di imposta di bollo sul C7C 4028 (in entrambi i casi si trovano i bollettini in posta). La visita medica, invece, si prenota e si paga direttamente presso la struttura sanitaria. La prenotazione si può fare da 30 gg prima della scadenza della patente. Suggeriamo di effettuarla nei primi giorni disponibili.

Alla visita è necessario portare la seguente documentazione: patente di guida, carta d’identità o passaporto, tessera sanitaria, due foto formato tessera uguali, ricevuta dei due bollettini (10,20 e 16,00 euro), autocertificazione per eventuali patologie, occhiali da vista nel caso in cui il soggetto ne faccia abitualmente uso.

Se la visita dà esito positivo, ovvero attesta l’idoneità psico-fisica del soggetto per il rinnovo della patente di guida, viene rilasciato un documento provvisorio con validità di 60 giorni che ne attesta il rinnovo e la nuova data di scadenza finché non arriverà la nuova patente formato tessera per posta. È bene sapere che il documento provvisorio è riconosciuto solo in Italia, quindi non è consentito guidare all’estero finché non si entra in possesso della nuova patente.

Facciamo notare infine che la nuova procedura prevede la spedizione a casa della patente su appuntamento, una procedura delegata alle Poste Italiane che spesso si esprime in una complicazione ed una ritardo nel ricevimento della stessa, anche in questo caso il costo della consegna di € 6,86 è a carico sempre del malato. La riemissione ogni volta della patente inoltre riporta la data di rilascio aggiornata di anno in anno, questo comporta l’impossibilità per il malato di accedere a servizi di renting e car-sharing che richiedono una patente con validità di almeno due anni (i nostri più fervidi complimenti al legislatore.

Il contrassegno di guida BLU

contrassegnoChi soffre di Parkinson ed ha riconosciuto lo stato di disabilità per deambulazione ridotta ha anche diritto al contrassegno di guida rilasciato dall’Asl per accedere ai parcheggi riservati agli invalidi ed alle zone a traffico limitato compatibilmente con la segnaletica in loco.

Il disabile munito di contrassegno ha diritto inoltre alla gratuità anche nei parcheggi blu a pagamento. Su questo tema c’è da fare una precisazione : se l’area è data in concessione ad una società privata questa ha il diritto di non riconoscere la gratuità ai disabili limitandola ai posti delimitati da riga gialla e riservati ai disabili nella proporzione di 1 a 50. In tal caso deve però esporre  un cartello chiaramente visibile all’ingresso.

Patente di guida e indennità di accompagnamento

L’indennità di accompagnamento non è incompatibile con la patente di guida.
Resta inteso che la Commissione al momento della visita relativa all’accompagnamento, se ritiene che le patologie rilevate possano incidere sull’idoneità alla guida, segnala il disabile alla Motorizzazione che procede alla convocazione a visita per valutare la permanenza della capacità di guida e convertire, se del caso, la patente normale in patente speciale. Nella stessa sede verrà stabilita anche l’eventuale obbligo all’uso di determinati adattamenti alla guida.

Siamo purtroppo costretti a riportare, anche per esperienza diretta, che questo potere della Commissione è usato a volte come “dissuasivo” per il malato a procedere nella  richiesta di accompagnamento, ricordiamo che la necessità di accompagnamento significa che il malato ha bisogno di assistenza a svolgere parte o tutte delle funzioni quotidiane, ciò non esclude che possa guidare. Ovviamente il fine della Commissione in questi casi è assecondare le direttive di riduzione delle uscite finanziarie.

E se non riusciamo ad ottenere la patente o non ce la sentiamo comunque di guidare ?

Per chi non ce la facesse ad ottenere la patente di guida, è prevista la concessione di tessere che consentono di  sui mezzi pubblici locali in modo totalmente o parzialmente gratuito. Chiedete sempre alle compagnie di trasporti e cooperative di taxi, spesso le agevolazioni ci sono ma non vengono pubblicate.

assistenza-viaggioSegnaliamo molto efficiente il servizio delle Ferrovie dello Stato. Contattando il numero dell’assistenza BLU nazionale  800 90 60 60 da rete fissa oppure 02 323232 da rete mobile. Vi suggeriamo di chiamare 3 o 4 giorni prima del viaggio perchè oltre ad aiutarvi nel pianificare il tipo di assistenza necessaria potrebbero trovarvi della scontistica o addirittura gratuità nel fare il biglietto.

Per i voli invece potete richiedere l’assistenza in aereoporto al momento della prenotazione indicando il tipo di difficoltà che avete. Normalmente le tipologie sono due denominate in gergo aereoportuale SIERRA o TANGO. “Sierra” sono le persone che hanno difficoltà a camminare per lunghi tratti ma possono fare le scale. I “Tango” sono persone con gravi disagi motori che hanno bisogno di assistenza totale. Il servizio è gratuito e consente di :

  1. essere prelevati al checkin da operatori con carrozzina che vi accompagneranno al gate
  2. seguire un percorso facilitato ai controlli
  3. attendere in sale di attesa dedicate
  4. essere accompagnati ed assistiti fino all’aereomobile con – teoricamente – priorità rispetto agli altri passeggeri
  5. alcune compagnie vi assegneranno anche posti a bordo più vicini ai servizi e con maggiore spazio per le gambe

Articolo realizzato dalla redazione dell’Associazione WeAreParky con il contributo dei volontari. Contenuti tratti anche da :

Guida Agevolazioni persone con disabilità 

Grazie alla segnalazione di una caregiver riportiamo di seguto il link per scaricare la guida ufficiale ed aggiornata a gennaio 2017 predisposta dall’Agenzia delle Entrate dedicata alle persone  con disabilità.

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In particolare le agevolazioni sono :

  • detrazioni IRPEF per figli a carico
  • agevolazioni per l’auto : detrazione Irpef,  Iva agevolata al 4%, esenzione dal bollo auto, esenzione dall’imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà
  • detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per i sussidi tecnici e informatici
  • Iva agevolata al 4% per l’acquisto dei sussidi tecnici e informatici
  • detrazione Irpef delle spese sostenute per la realizzazione degli interventi finalizzati all’abbattimento delle barriere architettoniche
  • deduzione dal reddito complessivo dell’intero importo delle spese mediche generiche
  • deduzione dal reddito complessivo degli oneri contributivi
  • detrazione Irpef del 19% delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza personale

Ricordiamo che alcune agevolazione sono sottostanti alla reale disponibilità di soldi dell’organo di competenza territoriale che vi può rispondervi : “Lei ha diritto a questa agevolazione ma non posso erogarla perchè abbiamo esaurito il budget annuale.”


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Scarica gratuitamente la “Guida Agevolazioni persone con disabilità” aggiornata a  gennaio 2017 direttamente dal sito della Agenzia delle Entrate

Campagna di sensibilizzazione per il rispetto dei parcheggi dedicati ai portatori di handycap

Schermata 2016-03-01 alle 07.36.30Cosa ne pensate di questo tipo di azione contro gli automobilisti incivili che parcheggiano l’auto nei posti riservati ai portatori di handycap ? Si utilizzano vernici spray atossiche e removibili con semplice lavaggio ad acqua. Non viene causato nessun danno permanente al veicolo o ad i proprietari.
La vernice si rimuove con il normale lavaggio ed è biodegradabile. Comunque si configura il reato di danneggiamento di proprietà privata per questo il “writer” indossa un foulard per non essere riconoscibile.
Dite la vostra, chissà che non succeda qualcosa …

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GRAZIE DEL TUO VOTO 😉

Lottare per un parcheggio : succede anche questo.

Ogni giorno informiamo, stimoliamo ed offriamo aiuto per combattere il Parkinson, per lottare contro una delle più diffuse malattie neurodegenerative in Italia.

Abbiamo sempre detto che nel momento in cui riceviamo una diagnosi di Parkinson, come di qualsiasi altra malattia grave, a livello burocratico si dovrebbe aprire una corsia preferenziale per agevolarci e consentirci di concentrarci sulle cure che necessitiamo. In Italia invece si apre un percorso complicato, lento, che ci assorbe tempo, risorse e denaro tanto che spesso i malati e le loro famiglie rinunciano ai propri diritti pur di non complicarsi la vita.

sostariservataA volte però non si può fare a meno di avere a che fare con gli uffici pubblici come nel caso dell’amico Matteo di Salerno. Matteo è affetto da PSP (una rara forma di parkinsonismo atipico. Matteo ad oggi ha perso l’uso della parola, ha gravi problemi nella deglutizione e non può deambulare autonomamente. Matteo è assistito dalla moglie e dalla figlia Veronica di 28 anni che oltre a portare  avanti gli studi universitari combatte giorno dopo giorno al fianco del papà. E’ stata una lotta ottenere l’invalidità, il ricorso per ottenere i sussidi economici (tra l’altro ancora non percepiti), una lotta per ottenere la carrozzina, le file interminabili dal medico di famiglia per le ricette, alla ASL per i piani terapeutici, insomma tutto quell’inferno burocratico che tutti conosciamo bene. Ora l’ultima battaglia, la più assurda e per la quale si è rivolta alla nostra associazione per avere supporto. Il Comune di Salerno, ed in particolare il “Servizio manutenzione ed infrastrutture – Ufficio traffico e segnaletica” si rifiuta di concedere un parcheggio riservato in coincidenza dell’ingresso della abitazione. Nella lettera ricevuta da Matteo e che riportiamo letteralmente l’incaricato scrive “Infine si fa osservare che l’art. 11 comma 5 del vigente Codice della Strada stabilisce di riservare gratuitamente ai detentori del contrassegno 1(uno) posto auto ogni 50 (cinquanta) disponibili. Tale rapporto risulta essere ampiamente rispettato. Distinti saluti”.
Vorremmo intanto farvi notare la comunicazione forse più adeguata al posizionamento di un cassonetto della spazzatura o ad un cartello per la “Pizzeria O sole Mio”, stiamo parlando di un invalido grave non deambulante per la cui malattia non esiste una cura. Con queste righe gli si sta negando la possibilità di uscire da casa se non a costo di peripezie che ricadono sui familiari ed a costo della propria ed altrui sicurezza.
Oltre a questo aspetto “umano” facciamo notare che non si propone alcuna soluzione alternativa, è così e basta. Solo dopo ulteriori solleciti il suddetto uffico si è reso disponibile ad assegnare un parcheggio riservato ma distante dal palazzo, quindi perfettamente inutile.
Entrando nel contesto normativo l’Ufficio si rifiuta di concedere il posto in quanto, secondo la propria visione, nello stesso palazzo è presente già un altro invalido che ha già un posto assegnato e secondo sempre l’interpretazione normativa dell’Ufficio è previsto MASSIMO un posto riservato ogni 50 posti normali.
Citiamo di seguito integralmente la norma vigente :

– Il DM 236/1989 prevede al punto 8.2.3 : “Nelle aree di parcheggio devono comunque essere previsti, nella misura minima di 1 ogni 50 o frazione di 50, posti auto di larghezza non inferiore a m. 3,20, e riservati gratuitamente ai veicoli al servizio di persone disabili. Detti posti auto, opportunamente segnalati, sono ubicati in aderenza ai percorsi pedonali e nelle vicinanze dell’accesso dell’edificio o attrezzatura. Al fine di agevolare la manovra di trasferimento della persona su sedia a ruote in comuni condizioni atmosferiche, detti posti auto riservati sono, preferibilmente, dotati di copertura.” –

Questo il posto auto già assegnato :

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Questo posto oltretutto non è neanche adegueato al Decreto Ministeriale – Ministero dei Lavori Pubblici 14 giugno 1989, n. 236. Al punto 4.2.3 dell’articolo 4 “Criteri di progettazione per l’accessibilità” viene specificato che: “Si considera accessibile un parcheggio complanare alle aree collegato tramite rampe o idonei apparecchi di sollevamento.”.  Ed inoltre, riprendendo anche l’articolo 4.1.14, che : “… Lo spazio riservato riservato alla sosta delle autovetture al servizio delle persone disabili deve avere dimensioni tali da consentire anche il movimento del disabile nelle fasi di trasferimento; deve essere evidenziato con appositi segnali orizzontali e verticali.”.

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E’ evidente che i criteri di progettazione sono stati ignorati come anche il comune senso pratico ed il rispetto per la condizione del malato e di chi l’assiste. A completamento dello scenario si consideri che la zona predisposta alla discesa disabili più vicina è perennemente occupata da veicoli in sosta e con dislivelli che rendono pressoché impossibile la manovra con una sedia a rotelle (vedi immagine sotto).

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Il giorno 26 gennaio 2016 interverremo come Associazione WeAreParky ONLUS  insieme agli amici Matteo e Veronica direttamente presso l’Ufficio in questione  per rinnovare la richiesta di assegnazione e protestare fermamente per questo atteggiamento incomprensibile ed inumano ed, a nostro avviso, contrario alla normativa vigente.

Nel caso di un nuovo diniego  avvieremo una vasta campagna stampa di denuncia a livello locale e nazionale oltre a promuovere una azione legale nei confronti delle entità responsabili.

Ci sembra semplicemente folle dover perdere tempo ed energia per qualcosa che spetta di diritto e di principio umano ed etico oltre a vedere sprecato il denaro pubblico in ore di lavoro di incaricato del Comune, perizie tecniche e sopralluoghi, per negare un qualcosa così evidentemente innegabile e che costerebbe molto di meno solamente FARE.

Chiunque abbia infomazioni al riguardo è gentilmente pregato di comunicarcele tempestivamente all’email info@weareparky.org

parko2Mercoledì alle 18.00 parleremo di questo argomento su Radio Area ParkO http://www.areaparkoprogramma.com/, puoi seguire in streaming la trasmissione.

 

La bici “terapeutica”

Prendiamo spunto da un post su un gruppo Facebook : molti parky vorrebbero andare in bici ma hanno bisogno di riprendere confidenza senza correre rischi di cadute.

Ovviamente da valutare a seconda delle proprie condizioni, se avete bisogno di consigli contattateci.

Le soluzioni sono molteplici :

1) il quadriciclo o risciò (richiede di essere almeno in due per non faticare troppo) – nella foto il modernissimo Rischok a pedalata assistita
2) il triciclo classico tipo Graziella (è individuale ma a volte non intuitivo nella sterzata e sulle buche) – anche a pedalata assistita
3) il triciclo reclinato (molto stabile e meno faticoso) – anche a pedalata assistita
3) gli stabilizzatori per adulti (ex rotelle dei bambini), da applicare alla vostra bici.

Ora non avete più scuse, fuori !!! da soli, con il vostro caregiver, con altri parky o chi vi pare, basta che uscite di casa e, se possibile, fate attività fisica, meglio se costante, all’aria aperta ed in compagnia !