Progetti

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I progetti in corso

  1. Censimento Associazioni (completato)
  2. Analisi dei censimenti realizzati fino ad oggi (completato)
  3. Monitoraggio disponibilità farmaci (avviato)
  4. Convegno Nazionale Pazienti/Neurologi (proposto ed accolto da Limpe Dismov)
  5. Raccolta firme (completato – raccolte 25.000)
  6. Nutriparky (realizzato primo documento)
  7. Manifesto del Parkinson (realizzata versione con grafica Comitato/Limpe – stampate e distribuite)
  8. Database georeferenziato Parkinson – centri specialistici, associazioni, centri di riabilitazione, etc – (dataentry fase I completato – modello referenziato)

Geo Parkinson beta 1.2 – la mappa italiana

Geo Parkinson è il database georeferenziato con tutte le risorse utili per affrontare il Parkinson in Italia. E’ un progetto, avviato nel 2017, realizzato da WeAreParky con la collaborazione di molti volontari, primo fra tutti Francesco Farina che si è occupato di buona parte del data entry relativo ai centri di cura.

Obiettivo del progetto Geo Parkinson

Mettere a disposizione di pazienti, caregiver ed operatori un database unico dove ricercare centri di cura, associazioni e qualsiasi altra struttura che possa offrire servizi di supporto.

I dati

Il database al momento presenta i seguenti dati georeferenziati :

  • Centri di cura e riabilitazione
  • Associazioni indipendenti
  • Associazioni aderenti a Parkinson Italia
  • Associazioni aderenti ad AIP
  • Associazioni aderenti ad Unione Parkinsoniani
  • Delegazioni provinciali ANMIC (patronati)

Stiamo lavorando per inserire a breve :

  • Commissioni provinciali ASL  per rilascio patenti speciali
  • Sedi INPS

Per selezionare i vari livelli di dato cliccare sull’icona in alto a sinistra e selezionarli dal menu a tendina che si apre.

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Le altre due icone in alto a sinistra attivano rispettivamente gli strumenti di convidivisione e la visualizzazione  a schermo intero. Da quest’ultima modalità di visualizzazione è possibile fare ricerche per testo libero.



Versione beta 1.2 (in fase di test – dati di prova)

Freezing : conosciamolo meglio ed impariamo a gestirlo.

Cosa è il freezing

Il freezing è un sintomo motorio collegato al Parkinson ma anche ad altre patologie e non solo neurodegenerative.  Il freezing si manifesta con una spiacevole sensazione che noi definiamo  come “piede incollato“. Non riusciamo ad avviare il cammino o ci blocchiamo improvvisamente. Nel tentativo di procedere portiamo il busto in avanti compromettendo l’equilibrio o facendo passi molto brevi, “da pinguino”. Comunemente il fenomeno ci viene spiegato come un problema di invio dei comandi da parte del cervello agli arti inferiori. Nella realtà gli studi più recenti ed osservazioni più oculate ci portano a definire il freezing come una sorta di “blocco di emergenza” che interviene quando il sistema propiocettivo (la facoltà del cervello di percepire e conoscere la posizione e il moto nello spazio delle varie parti del nostro corpo) riceve informazioni incongruenti.

Cause del freezing

Il Parkinson comporta problematiche al sistema propiocettivo quindi il nostro cervello ha problemi nel determinare lo spazio in cui ci muoviamo e la posizione dei nostri arti. Questo problema possiamo affrontarlo solo ed esclusivamente con esercizi riabilitativi specifici che vanno ad intervenire in particolare sul miglioramento dell’equilibrio. Oltre a ciò il Parkinson comporta alterazioni posturali che peggiorano progressivamente specialmente laddove non interveniamo da subito con attività fisioterapiche ed esercizio fisico costante e consapevole.

Il freezing è causato dalla sommatoria di queste due problematiche strettamente correlate fra di loro : compromissione del sistema propiocettivo e postura non corretta. In pratica cosa accade : in fase di avvio della camminata, incosciamente portiamo il peso in modo non corretto sulla pianta del piede (di solito sulla parte anteriore ma senza impegnare le dita),  questo fa spostare il peso ed il busto in avanti, il ginocchio viene sollecitato eccessivamente e tende a flettersi lateralmente, la schiena tende a curvarsi in avanti, conseguentemente anche il capo si inclina verso il basso limitando la visuale.

Questa serie di situazioni anomale e di potenziale pericolo sia per il mantenimento dell’equilibrio che per l’integrità del sistema muscolo-scheletrico, innescano il “blocco di emergenza” che viene chiamato freezing.

 

gait
Gait analysis

“Nella mia personale esperienza ho potuto rendermi conto di quanto appoggiassi male il piede e quanto la mia postura fosse errata solamente quando in occasione di un ricovero riabilitativo presso la Clinica Villa Bianca di Limbiate (MI) fu fatta un’analisi computerizzata (GAIT)  sia dell’appoggio plantare, sia della mia postura statica e dinamica ricostruendo addirittura il modello 3D. A me fu veramente utile per capire le cause delle mie sensazioni di instabilità e per i fisioterapisti al fine di focalizzare il percorso riabilitativo ottimale. In un mese in pratica dovetti imparare nuovamente a camminare accorgendomi tra l’altro che avevo quasi dimenticato l’uso delle dita dei piedi. ” (G. Maldacea)

Concause del freezing

Abbiamo osservato che il fenomeno del freezing  è ampiamente prevedibile e si verifica spesso in coincidenza con :

  1. situazioni ambientali : passaggi stretti o semplicemente l’attraversamento di una porta, cambi di direzione,  attraversamento di soglie, persone che intralciano il nostro percorso;
  2. situazioni emotive : distrazione e stress agevolano i fenomeni di freezing.  A volte abbiamo notato anche atteggiamenti chiamati “profezie autoavveranti”. In pratica ci concentriamo sulla paura che accada il freezing, ci distraiamo da quello su cui dovremmo concentrarci, ossia il cammino, e diamo modo al freezing di prendere il sopravvento;
  3. dolori o altre patologie legate al sistema motorio : ginocchia malandate o ernie vertebrali ovviamente non fanno altro che peggiorare la situazione. I due problemi  si influenzano a vicenda,  la spina dorsale ospita una parte del sistema nervoso centrale quindi infiammazioni croniche causate da ernie o altre patologie della spina dorsale vanno ad influenzare anche i sintomi propri del Parkinson. Per questo si consiglia sempre di risolvere i problemi della schiena per quanto possibile senza pensare che siano di minore importanza rispetto al Parkinson;
  4. scompensi dopaminergici : molti pazienti riferiscono una maggiore frequenza dei freezing nei momenti di fine dose.

Perchè il freezing può causare cadute

Al verificarsi del fenomeno di freezing il paziente avverte la spiacevole sensazione di essere immobilizzato. Non comprendendo cosa stia accadendo il paziente istintivamente tende a “forzare” il passo, che diventa estremamente corto, intermittente ed instabile. Specialmente nei cambi di direzione il paziente non riesce a distribuire il peso correttamente sui due piedi innescando perdite di equilibrio e quindi cadute.

Come si evita il freezing

posturaMiglioramento della postura : abbiamo spesso sottolineato l’importanza della fisioterapia effettuata presso centri specializzati e da operatori specializzati nella nostra patologia. Non fare riabilitazione ed esercizio fisico costante consapevole comporta un peggioramento progressivo della postura e quindi tutta una serie di “danni collaterali” che non fanno altro che rendere il quadro generale ancora più grave, difficile da affrontare e fonte di demotivazione. Il problema è che più si rimanda, più la postura peggiora, più tutto il nostro sistema muscolo-scheletrico si modifica aggravando dolori e posture scorrette.

Concentrazione : E’ importante concentrarsi nel momento di avviare il cammino, appena avvertiamo la sensazione di “piede incollato”. Fermiamoci, respiriamo e prima di ogni cosa verifichiamo la postura, il peso deve essere concentrato sui talloni, il corpo deve essere il più possibile eretto, le spalle aperte, lo sguardo alto, le natiche serrate. Possiamo provare ad immaginare di dover creare una linea retta tra la testa, il collo, lo sterno, il bacino e le gambe fino ai talloni. Concentrarsi significa anche mettersi nella condizione di camminare al meglio, quindi :

  • evitiamo di parlare o farci distrarre da chi ci sta vicino
  • non parliamo al cellulare
  • liberiamoci di pesi, borse e buste della spesa dalle mani o se proprio non possiamo bilanciamo il carico tra lato destro e sinistro. L’uso di zainetti è preferibile rispetto alle borse a tracolla

Verificata la postura concentriamoci sui singoli movimenti, spostiamo il peso alleggerendo il  piede che vogliamo che si muova per primo. Possiamo farlo anche accennando un dondolio laterale. Appena toglieremo peso dal piede il passo si avvierà. Un trucco spesso utilizzato da parte di chi ci sta al fianco è di mettere un piede di traverso al nostro costringendoci a scavalcare l’ostacolo, la necessità di enfatizzare il movimento ci potrebbe aiutare ad avviarci.

Ritmo : una volta avviato il passo può succedere di non riuscire a mantenerlo e si può ripresentare il freezing. E’ importante la forza di volontà e la concentrazione. Amplifichiamo i movimenti, alziamo le ginocchia quasi come se dovessimo marciare. Possiamo anche dare al nostro sistema un aiuto ulteriore che può essere direttamente da parte nostra o da chi ci sta vicino. Ognuno trova il proprio trucco, qualsiasi cosa va bene, l’importante è il ritmo : contiamo, facciamo battere le mani a chi ci sta vicino o chiediamo a chi ci sta vicino di camminare battendo i piedi, alcuni ascoltano musica molto ritmata o mettono le cuffiete ed una App sullo smartphone con un metronomo digitale (scaricabile da qui)

Trucchi : se ci troviamo su un pavimento piastrellato forziamoci a NON pensare a “camminare” ma pensiamo a “mettere il piede destro al centro dell’incrocio tra quattro mattonelle”. Insomma inventiamoci degli obiettivi da calpestare e concentriamoci su questi per definire l’ampiezza dei nostri passi

Ausili : un bastone con tre appoggi o un deambulatore possono aiutare ad alleggerire il peso dal piede ed in genere a darci maggiore sicurezza. Sono in fase di sviluppo e di commercializzazione anche dispositivi che proiettano guide laser davanti ai nostri piedi.

laser4freezing

Bicicletta : valutiamo il fatto che molti parky con una deambulazione anche molto difficoltosa riescono invece a muoversi in bicicletta. Ci sono vari studi su questo singolare fenomeno e di fatto, ad oggi, non c’è una risposta certa. I temi sono tre :

  • “andare in bicicletta” è un programma motorio diverso dal “camminare”;
  • il mantenimento dell’equilibrio richiede anche in questo caso “programmi” diversi;
  • la pressione sotto al piede con il terreno, percezione fondamentale per comunicare al cervello la nostra postura, in bici diviene meno importante “sbloccando” il sistema di allarme che poi porta al freezing

Consigliamo di fare delle prove in sicurezza e valutare l’acquisto di bici ad hoc o adattate alle nostre esigenze specifiche

Adattamento degli spazi : la casa ed in genere gli ambienti che frequentiamo quotidianamente devono essere adattati PRIMA che accada un qualche incidente. Purtroppo abbiamo spesso visto che in parte per disinformazioni, in parte per “nascondere” la patologia, si rinvia l’adattamento degli spazi, come ad esempio :

  • eliminiamo tutto ciò che può rendere il nostro cammino difficoltoso o pericoloso (tappeti, soglie ad altezze diverse, oggetti lasciati sul pavimento magari poco visibili)
  • nei passaggi critici, in bagno o in genere dove ne sentiamo il bisogno installiamo maniglie o corrimano
  • installiamo gli adesivi antiscivolo sulle scale
  • installiamo luci notturne nei percorsi camera da letto – bagno – cucina
  • installiamo interruttori delle luci a sensore di movimento
  • installiamo segnali visivi che possono aiutarci nelle situazioni di freezing

Per chi ci sta vicino :

  • non spingerci
  • non metterci fretta
  • agevolarci per quanto possibile il percorso
  • comunicare tranquillità
  • non ripetere frasi tipo “stai calmo” o cose del genere
  • evitare che, in luoghi pubblici, le persone si blocchino a fissarci, la sensazione di essere osservati non fa altro che innervosirci e deconcentrarci

Video :

  1. passofurboIn questo primo video si è sfruttato una particolare condizione di OFF indotto dalla sospensione dei farmaci per testare alcuni “trucchi”. L’obiettivo era andare dall’ascensore al vaso, aggirarlo e tornare al punto di partenza.
    Nel primo tentativo – “al naturale” – il soggetto ha semplicemento cercato di concentrarsi sui passi e sul mantenimento dell’equilibrio.
    Nel secondo tentativo il soggetto cammina all’indietro, così come per la bici e le scale, si attivano programmi motori diversi. Ovviamente questa NON E’ UNA SOLUZIONE perchè alquanto pericolosa.
    Nel terzo tentativo il soggetto si è concentrato nel mettere i piedi al centro delle mattonelle come nello schema qui a fianco. Questa PUO’ ESSERE UN ESCAMOTAGE per gestire temporaneamente un freezing.

In questo secondo video è possibile osservare un paziente con gravi problemi legati alla deambulazione, all’equilibrio ed a fenomeni di freezing gravi. Vedrete come la stessa persona, in due momenti temporalmente contigui, seppur quasi impossibilitato a camminare riesce in un secondo momento a condurre perfettamente una bicicletta. Questo video ha stimolato diversi studi volti a valutare l’efficacia della bicicletta come strumento terapeutico e la messa a punto di metodologie riabilitative specifiche.

Riportiamo di seguito i link ad alcuni di questi studi :


Il presente articolo è stato scritto da volontari di WeAreParky (Giulio Maldacea, Pino Porpiglia e Lucia Roma) con la gentile collaborazione e supervisione del Dott. L. Santilio – Specialista in Fisiatria, Master II livello : Disturbi del movimento e patologie neurodegenerative.

Il nuovo farmaco per Parkinson Ongentys® (opicapone) è disponibile in farmacia

Ongentys (opicapone) è un nuovo farmaco sviluppato dalla casa farmaceutica portoghese BIAL-Portela & Ca. E’ stato approvato a tempo di record in europa ed ora in Italia. E’ stato definito  «un composto efficace» e relativamente sicuro e facile da assumere, perché ha bisogno di una sola dose una volta al giorno per via della sua lunga durata d’azione.

Il farmaco si inserisce nel settore degli inibitori della COMT (ad esempio : Entacapone / COMTAN ® e il Tolcapone / TASMAR), va affiancato alla terapia con levodopa in pazienti con fluttuazioni motorie ed offre buone possibilità di ridurre il tempo di “off” di quasi un’ora e aumentare il tempo “on”, senza scatenzare fastidiose discinesie.

Sono stati pubblicati studi molto approfonditi su questo farmaco ed in particolare quello protrattosi per oltre un anno su 427 (leggi lo studio originale in inglese) che ha concluso :

“Il trattamento con una dose di opicapone da 50 mg una volta al giorno è stato associato a una significativa riduzione del tempo medio di off-time giornaliero nei pazienti trattati con levodopa con PD e fluttuazioni motorie e tale effetto si è mantenuto per almeno 1 anno. Opicapone si è dimostrato sicuro e ben tollerato.”

Ongentys® ufficialmente è in vendita a livello nazionale dal 24 settembre 2018. Il problema è che, nonostante sulla Gazzetta Ufficiale sia stato indicato come farmaco di classe A (“…farmaci essenziali e per le malattie croniche il cui costo è a carico dello Stato…”), ogni regione ha poi adattato la classificazione alle proprie esigenze economico-finanziarie, alcune regioni quindi lo trattano in classe C (a totale carico del cittadino), in alcune non è affatto disponibile ed altre lo trattano regolarmente in classe A.

Nella seguente tabella aggiornata al 7/10 la mappa della disponibilità realizzata da noi tramite segnalazioni dirette ed amici che ci hanno aiutato dalle varie regioni e che ringraziamo.

Report indagine nazionale reperibilità effettiva farmaco Ongentys® :

Regione Disponibilità
Lombardia Disponibile in farmacia con PT – classe A
Lazio Il farmaco è dispensato tramite farmacie ospedaliere – classe C; vengono comunque segnalati gravi problemi e lungaggini causate da ostacoli burocratici
Campania Il farmaco è dispensato tramite farmacie ospedaliere – classe C
Sicilia Disponibile in farmacia con PT – classe A
Veneto Disponibile in farmacia con PT – classe A
Emilia-Romagna Disponibile in farmacia con PT – classe A
Piemonte Attualmente trattato come classe C, in via di modificazione in classe A
Puglia Attualmente trattato come classe C, in via di modificazione in classe A entro il 12 ottobre
Toscana Disponibile in farmacia con PT – classe A
Calabria Anche se ufficialmente disponibile in classe A vengono segnalate difficoltà causate da disinformazione da parte delle farmacie.
Sardegna Non disponibile
Liguria Non disponibile
Marche Trattato come classe C
Abruzzo A causa di problemi politici regionali il farmaco attualmente non è disponibile
Friuli-Venezia Disponibile in farmacia con PT – classe A
Trentino-Alto Trattato come classe C
Umbria Trattato come classe C
Basilicata Disponibile in farmacia con PT – classe A
Molise Non disponibile
Valle d’Aosta Trattato come classe C

Vi preghiamo comunicarci eventuali aggiornamenti. Ci siamo inoltre messi in contatto con la Bial (la farmaceutica che lo produce) la quale si sta adoperando per rendere il farmaco disponibile in fascia A ovunque segnalando questa anomalia ai responsabili delle regioni.

Nel caso in cui la vostra farmacia abbia problemi ad ordinare il farmaco ricordate loro che possono fare un ORDINE DIRETTO AL PRODUTTORE : BIAL ITALIA S.R.L. Tel. 02 30309500 Fax: 02 30309510 Email: info.it@bial.com

WeAreParky non promuove l’uso di questo né di altri farmaci ma vogliamo che il diritto alle cure sia garantito in  modo equo in tutte le regioni della nostra nazione, cosa che al momento, a nostro avviso, non è possibile.

WikyParky : la nostra biblioteca di articoli sul Parkinson

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Alimentazione

  1. Helicobacter pylori : una nuova tecnica per una diagnosi veloce (7/23/2018)
  2. Beviamo … responsabile ! Cosa e come dovrebbe bere un parky. (8/16/2017)
  3. Parkinson e temperature calde : anticipiamo i problemi ! (6/25/2017)
  4. Un elevato uso di latticini può aumentare del 60% il rischio di contrarre il Parkinson (5/12/2017)
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  6. Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing? (1/9/2017)
  7. La vitamina B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani ? Si. (12/19/2016)
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  9. Febbre e Parkinson : sorvegliati speciali (3/30/2016)
  10. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  11. La colazione: il pasto più importante della giornata. (10/7/2015)
  12. L’alimentazione ottimale per i parkinsoniani. (9/8/2015)

Associazione

  1. Geo Parkinson beta 1.2 – la mappa italiana (10/13/2018)
  2. WikyParky : la nostra biblioteca di articoli sul Parkinson (9/21/2018)
  3. Carenza farmaco Sirio® : il Comitato Italiano Associazioni Parkinson incontra Chiesi Farmaceutici (5/25/2018)
  4. 2017 : un anno ricco di prospettive (7/30/2017)
  5. Comitato Nazionale : press (7/26/2017)
  6. SI PUO’ FARE ! Le istituzioni ci ascoltano : prima vittoria per #noisiamofranco (5/31/2017)
  7. Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente. (5/4/2017)
  8. “OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky (4/13/2017)
  9. Noi, per Voi (4/13/2017)
  10. Noi siamo Franco : perchè non accada mai più. (4/6/2017)
  11. Il sito di WeAreParky vola ! (3/31/2017)
  12. I farmaci generici: il paziente si “spazienta”. (3/11/2017)
  13. Il Manifesto del Parkinson (2/14/2017)
  14. RESOCONTO ATTIVITA’ WE ARE PARKY – anni 2015/2016 (2/10/2017)
  15. Dal Messico: parky trasformati in farfalle! (1/19/2017)
  16. L’ONU boccia l’operato del Governo italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (1/11/2017)
  17. Giornata Nazionale PARKINSON 2016 (11/29/2016)
  18. WeAreParky a Mi Manda Rai Tre (3/17/2016)
  19. NORDIC WALKING 4 PARKINSON’S – Prossimo appuntamento a Roma il 17 aprile 2016 (2/23/2016)
  20. Risultati del sondaggio : Quale personaggio storico parkinsoniano può rappresentare meglio la nostra realtà ? (2/23/2016)
  21. Lettera di un giovane parky al neurologo (1/31/2016)
  22. WeAreParky insieme a Radio ParkO – uniti contro il Parkinson (1/15/2016)
  23. Nasce il MTB Team WeAreParky (1/13/2016)
  24. PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo (1/4/2016)
  25. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  26. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  27. SOSTIENI LA CAMPAGNA #nonsiamopiupazienti (10/5/2015)

Ausili

  1. Freezing : conosciamolo meglio ed impariamo a gestirlo. (10/3/2018)
  2. L’alterata percezione dello spazio causa problemi all’andatura (3/7/2017)
  3. Guida Agevolazioni persone con disabilità  (3/4/2017)
  4. Un nuovo ausilio per aiutarci a scrivere e disegnare. (12/19/2016)
  5. Campagna di sensibilizzazione per il rispetto dei parcheggi dedicati ai portatori di handycap (3/1/2016)
  6. Ausili “Fai da te” : la scaletta per alzarsi dal letto (2/26/2016)
  7. Il guanto anti-tremore : funziona, stanno già lavorando sulla industrializzazione (1/22/2016)

Burocrazia

  1. Parte la “Rete di monitoraggio farmaci anti-parkinson” : 33 città già coperte. (3/12/2018)
  2. I ricoveri ospedalieri riabilitativi : paziente al centro o … messo in mezzo ? (11/13/2017)
  3. I diritti dei parky : la patente di guida. (9/18/2017)
  4. Il Parkinson in Italia : diamo i numeri ? (7/20/2017)
  5. Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente. (5/4/2017)
  6. Noi siamo Franco : perchè non accada mai più. (4/6/2017)
  7. I farmaci generici: il paziente si “spazienta”. (3/11/2017)
  8. Guida Agevolazioni persone con disabilità  (3/4/2017)
  9. L’ONU boccia l’operato del Governo italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (1/11/2017)
  10. Agevolazioni disabili per il 2017 (1/7/2017)
  11. Niente Tac entro 60 giorni? Abbiamo diritto a farla privatamente pagando solo il ticket. (1/7/2017)
  12. WeAreParky a Mi Manda Rai Tre (3/17/2016)
  13. Campagna di sensibilizzazione per il rispetto dei parcheggi dedicati ai portatori di handycap (3/1/2016)
  14. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)

Caregiver

  1. Farmacisti e pazienti : alleati è meglio. (4/27/2018)
  2. Beviamo … responsabile ! Cosa e come dovrebbe bere un parky. (8/16/2017)
  3. Non chiamateci caregiver (1/25/2017)
  4. Giornata Nazionale PARKINSON 2016 (11/29/2016)

Cbd

  1. La cannabis medicale (CBD) può migliorare la qualità della vita dei malati di Parkinson? (2/1/2017)

Comitato

  1. Assemblea Costituente : 18 novembre (11/9/2017)
  2. Intervista a Radio ParkO sul tema del Comitato Nazionale Associazioni Parkinson (11/9/2017)
  3. Comitato Nazionale : press (7/26/2017)
  4. L’incontro ai Ministeri del 12 luglio 2017 : come è andata ? (7/16/2017)
  5. Il Comitato Italiano ASSOCIAZIONI PARKINSON entra in azione (7/6/2017)

Comunità europea

  1. Farmacisti e pazienti : alleati è meglio. (4/27/2018)
  2. E’ aperta la caccia al farmaco anti-parkinson Sirio® (3/9/2018)
  3. I diritti dei parky : la patente di guida. (9/18/2017)
  4. Comitato Nazionale : press (7/26/2017)
  5. Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente. (5/4/2017)
  6. “OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky (4/13/2017)
  7. I farmaci generici: il paziente si “spazienta”. (3/11/2017)
  8. L’ONU boccia l’operato del Governo italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (1/11/2017)

DBS

  1. L’intervento di DBS : la stimolazione profonda del cervello (2/23/2017)
  2. La DBS raccontata da Francesca (2/2/2017)
  3. 23/24 Ottobre 2015, Napoli. Young in movement disorders. VI Edizione – Resoconto (10/25/2015)

Diritti del malato

  1. Il nuovo farmaco per Parkinson Ongentys® (opicapone) è disponibile in farmacia (9/28/2018)
  2. Pianeta dei Pazienti VS Pianeta dei Neurologi (8/5/2018)
  3. CercaFarmaco.it : un servizio veramente utile. (5/2/2018)
  4. Parte la “Rete di monitoraggio farmaci anti-parkinson” : 33 città già coperte. (3/12/2018)
  5. E’ aperta la caccia al farmaco anti-parkinson Sirio® (3/9/2018)
  6. Farmaci per il Parkinson introvabili : questa volta è sparito il SINEMET ! (12/16/2017)
  7. I ricoveri ospedalieri riabilitativi : paziente al centro o … messo in mezzo ? (11/13/2017)
  8. I diritti dei parky : la patente di guida. (9/18/2017)
  9. Comitato Nazionale : press (7/26/2017)
  10. L’incontro ai Ministeri del 12 luglio 2017 : come è andata ? (7/16/2017)
  11. “OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky (4/13/2017)
  12. Noi siamo Franco : perchè non accada mai più. (4/6/2017)
  13. Guida Agevolazioni persone con disabilità  (3/4/2017)
  14. Il Manifesto del Parkinson (2/14/2017)
  15. Non chiamateci caregiver (1/25/2017)
  16. L’ONU boccia l’operato del Governo italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (1/11/2017)
  17. Lettera di un giovane parky al neurologo (1/31/2016)
  18. Lottare per un parcheggio : succede anche questo. (1/25/2016)

Emozioni

  1. Non chiamateci caregiver (1/25/2017)
  2. Dal Messico: parky trasformati in farfalle! (1/19/2017)
  3. Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing? (1/9/2017)
  4. I parkinsoniani? Tutti antipatici! (8/16/2016)
  5. PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo (1/4/2016)
  6. Il Parkinson e le emozioni: un fatto spiacevole diventa spunto di riflessione. (10/9/2015)
  7. Le emozioni: arma a doppio taglio (8/17/2015)

Eventi

  1. Pianeta dei Pazienti VS Pianeta dei Neurologi (8/5/2018)
  2. Dance well : non solo danzaterapia (12/1/2017)
  3. Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente. (5/4/2017)
  4. Accademia Limpe Dismov : Webinar Medicina di genere (4/10/2017)
  5. Sail4Parkinson : una ciurma di parkynsoniani in barca a vela (3/3/2017)
  6. Accademia Limpe Dismov : Webinar Attività Motoria (2/24/2017)
  7. Dal Messico: parky trasformati in farfalle! (1/19/2017)
  8. Il Video “Il segreto delle stelle” (11/29/2016)
  9. Giornata Nazionale PARKINSON 2016 (11/29/2016)
  10. Run for Parkinson’s Roma : un successo ! (4/21/2016)
  11. Spring Camp in Portogallo (3/14/2016)
  12. Run for Parkinson’s – Locandina (3/14/2016)
  13. Run for Parkinson’s – News (3/14/2016)
  14. Run for Parkinson’s – Foto location (3/14/2016)
  15. Run for Parkinson’s – Partner & Sponsor (3/14/2016)
  16. Run for Parkinson’s – Iscriviti subito (3/14/2016)
  17. AIP ROMA sale a bordo di Run for Parkinson’s Roma (3/7/2016)
  18. NORDIC WALKING 4 PARKINSON’S – Prossimo appuntamento a Roma il 17 aprile 2016 (2/23/2016)
  19. Nasce il MTB Team WeAreParky (1/13/2016)
  20. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  21. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  22. Giornata Nazionale Parkinson – Roma, Teatro San Pancrazio (Gianicolo), 29 novembre ore 15:00 (11/3/2015)
  23. Run for Parkinson’s 2016. Facciamo correre la ricerca. (10/30/2015)
  24. 23/24 Ottobre 2015, Napoli. Young in movement disorders. VI Edizione – Resoconto (10/25/2015)

Farmaci

  1. Freezing : conosciamolo meglio ed impariamo a gestirlo. (10/3/2018)
  2. Il nuovo farmaco per Parkinson Ongentys® (opicapone) è disponibile in farmacia (9/28/2018)
  3. Helicobacter pylori : una nuova tecnica per una diagnosi veloce (7/23/2018)
  4. Carenza farmaco Sirio® : il Comitato Italiano Associazioni Parkinson incontra Chiesi Farmaceutici (5/25/2018)
  5. CercaFarmaco.it : un servizio veramente utile. (5/2/2018)
  6. Farmacisti e pazienti : alleati è meglio. (4/27/2018)
  7. Parte la “Rete di monitoraggio farmaci anti-parkinson” : 33 città già coperte. (3/12/2018)
  8. E’ aperta la caccia al farmaco anti-parkinson Sirio® (3/9/2018)
  9. Farmaci per il Parkinson introvabili : questa volta è sparito il SINEMET ! (12/16/2017)
  10. I crampi notturni alle gambe : esiste una soluzione sana, gratuita e con efficacia immediata. (9/4/2017)
  11. Beviamo … responsabile ! Cosa e come dovrebbe bere un parky. (8/16/2017)
  12. Exenatide : farmaco anti-diabete sembra avere effetti benefici anche nella terapia del Parkinson – l’analisi di WeAreParky. (8/9/2017)
  13. Impiegano troppo tempo i nuovi farmaci per il Parkinson? (3/31/2017)
  14. Xadago® : 20 anni di attesa. Era ora ! (3/24/2017)
  15. I farmaci generici: il paziente si “spazienta”. (3/11/2017)
  16. Guida Agevolazioni persone con disabilità  (3/4/2017)
  17. La storia della Levodopa. Un vero thriller. (2/27/2017)
  18. L’intervento di DBS : la stimolazione profonda del cervello (2/23/2017)
  19. Il Manifesto del Parkinson (2/14/2017)
  20. La DBS raccontata da Francesca (2/2/2017)
  21. La cannabis medicale (CBD) può migliorare la qualità della vita dei malati di Parkinson? (2/1/2017)
  22. App MyTherapy: promemoria per farmaci ed altre terapie (1/21/2017)
  23. È finita la mia “luna di miele” ! (ita/es) (1/17/2017)
  24. Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing? (1/9/2017)
  25. La vitamina B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani ? Si. (12/19/2016)
  26. Una testimonianza di “Larry” sull’efficacia della maryuana medicale o CBD (12/19/2016)
  27. Facciamo pace con le medicine per il Parkinson (5/14/2016)
  28. Febbre e Parkinson : sorvegliati speciali (3/30/2016)
  29. WeAreParky a Mi Manda Rai Tre (3/17/2016)
  30. Xadago® : a Roma è già disponibile in farmacia (2/8/2016)
  31. Lettera di un giovane parky al neurologo (1/31/2016)
  32. PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo (1/4/2016)
  33. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  34. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  35. 23/24 Ottobre 2015, Napoli. Young in movement disorders. VI Edizione – Resoconto (10/25/2015)
  36. La difficoltà nel reperire il farmaco REQUIP – ora basta ! (10/20/2015)
  37. Stiamo curando il Parkinson o gli effetti collaterali dei farmaci ? (10/9/2015)
  38. Il mercato dei prodotti farmacologici e la consapevolezza dei consumatori. (10/9/2015)
  39. Medicinali a domicilio, dalla farmacia un nuovo servizio per le persone più fragili. (10/3/2015)

Fisco

  1. I farmaci generici: il paziente si “spazienta”. (3/11/2017)
  2. Guida Agevolazioni persone con disabilità  (3/4/2017)
  3. Agevolazioni disabili per il 2017 (1/7/2017)

Fitoterapia e integratori

  1. Helicobacter pylori : una nuova tecnica per una diagnosi veloce (7/23/2018)
  2. CercaFarmaco.it : un servizio veramente utile. (5/2/2018)
  3. Il Manifesto del Parkinson (2/14/2017)
  4. Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing? (1/9/2017)
  5. La vitamina B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani ? Si. (12/19/2016)
  6. Una testimonianza di “Larry” sull’efficacia della maryuana medicale o CBD (12/19/2016)
  7. I parkinsoniani? Tutti antipatici! (8/16/2016)
  8. Facciamo pace con le medicine per il Parkinson (5/14/2016)
  9. NUOVA FRONTIERA PER LA CURA DEI TUMORI, malattie degenerative, Alzheimer, Parkinson, Sclerosi Multipla e Mielomi ACHILLE DAGA·LUNEDÌ 14 MARZO 2016 (3/14/2016)
  10. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  11. SOSTIENI LA CAMPAGNA #nonsiamopiupazienti (10/5/2015)
  12. Ashwaanda. DORMIAMO MEGLIO, ANZI DORMIAMO, IN MODO NATURALE. (10/3/2015)

Indagine sociale

  1. Parte la “Rete di monitoraggio farmaci anti-parkinson” : 33 città già coperte. (3/12/2018)
  2. Farmaci per il Parkinson introvabili : questa volta è sparito il SINEMET ! (12/16/2017)
  3. Il Parkinson in Italia : diamo i numeri ? (7/20/2017)
  4. E’ online il censimento delle Associazioni che si dedicano ai parky ed ai loro caregiver (5/30/2017)
  5. Un elevato uso di latticini può aumentare del 60% il rischio di contrarre il Parkinson (5/12/2017)
  6. “OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky (4/13/2017)
  7. Noi siamo Franco : perchè non accada mai più. (4/6/2017)
  8. I farmaci generici: il paziente si “spazienta”. (3/11/2017)
  9. RESOCONTO ATTIVITA’ WE ARE PARKY – anni 2015/2016 (2/10/2017)
  10. L’ONU boccia l’operato del Governo italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (1/11/2017)
  11. SONDAGGIO: “Quanto dura in media la tua visita dal neurologo?” (8/25/2016)
  12. WeAreParky a Mi Manda Rai Tre (3/17/2016)
  13. Campagna di sensibilizzazione per il rispetto dei parcheggi dedicati ai portatori di handycap (3/1/2016)
  14. Risultati del sondaggio : Quale personaggio storico parkinsoniano può rappresentare meglio la nostra realtà ? (2/23/2016)
  15. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)

Inquinamento

  1. Un elevato uso di latticini può aumentare del 60% il rischio di contrarre il Parkinson (5/12/2017)
  2. “OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky (4/13/2017)
  3. Giornata Nazionale PARKINSON 2016 (11/29/2016)
  4. Riconosciuto ufficialmente il legame tra malattia di Parkinson e pesticidi (8/8/2016)

Partner

  1. Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente. (5/4/2017)
  2. Non chiamateci caregiver (1/25/2017)
  3. Giornata Nazionale PARKINSON 2016 (11/29/2016)
  4. Run for Parkinson’s Roma : un successo ! (4/21/2016)
  5. WeAreParky a Mi Manda Rai Tre (3/17/2016)
  6. Run for Parkinson’s – Partner & Sponsor (3/14/2016)
  7. WeAreParky insieme a Radio ParkO – uniti contro il Parkinson (1/15/2016)

Psicologia

  1. Non chiamateci caregiver (1/25/2017)
  2. I parkinsoniani? Tutti antipatici! (8/16/2016)
  3. PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo (1/18/2016)
  4. PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo (1/4/2016)

Ricerca

  1. Exenatide : farmaco anti-diabete sembra avere effetti benefici anche nella terapia del Parkinson – l’analisi di WeAreParky. (8/9/2017)

Sport

  1. Dance well : non solo danzaterapia (12/1/2017)
  2. Parkinson e temperature calde : anticipiamo i problemi ! (6/25/2017)
  3. Sail4Parkinson : una ciurma di parkynsoniani in barca a vela (3/3/2017)
  4. La vitamina B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani ? Si. (12/19/2016)
  5. Giornata Nazionale PARKINSON 2016 (11/29/2016)
  6. I parkinsoniani? Tutti antipatici! (8/16/2016)
  7. Run for Parkinson’s Roma : un successo ! (4/21/2016)
  8. WeAreParky a Mi Manda Rai Tre (3/17/2016)
  9. Spring Camp in Portogallo (3/14/2016)
  10. Run for Parkinson’s – Locandina (3/14/2016)
  11. Run for Parkinson’s – News (3/14/2016)
  12. Run for Parkinson’s – Foto location (3/14/2016)
  13. NORDIC WALKING 4 PARKINSON’S – Prossimo appuntamento a Roma il 17 aprile 2016 (2/23/2016)
  14. Nasce il MTB Team WeAreParky (1/13/2016)

Trasporti

  1. I diritti dei parky : la patente di guida. (9/18/2017)
  2. Guida Agevolazioni persone con disabilità  (3/4/2017)
  3. Campagna di sensibilizzazione per il rispetto dei parcheggi dedicati ai portatori di handycap (3/1/2016)
  4. Lottare per un parcheggio : succede anche questo. (1/25/2016)
  5. La bici “terapeutica” (12/9/2015)

>Vitamina B1

  1. Il Manifesto del Parkinson (2/14/2017)
  2. RESOCONTO ATTIVITA’ WE ARE PARKY – anni 2015/2016 (2/10/2017)
  3. La vitamina B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani ? Si. (12/19/2016)
  4. Sai di chi è la colpa se non riusciamo a capire se e come funziona la B1? TUA. (10/3/2015)
  5. CONCLUSA LA PRIMA FASE DEL TEST INDIPENDENTE SULLA B1. (9/9/2015)
  6. Questionario per valutare l’efficacia della B1 nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani. (9/8/2015)

Pianeta dei Pazienti VS Pianeta dei Neurologi

Se hai il Parkinson, tendi a pensare che i neurologi, specialmente quelli che si dedicano alla ricerca, dovrebbero fare solo una cosa : trovare una cura o almeno una terapia efficace. Spero che i neurologi pensino la stessa cosa.
Pazienti e Neurologi vivono su due pianeti completamente diversi. Se osservi i due pianeti da lontano potresti avere la sensazione che, a parte le evidenti differenze date da età e sesso, tutti gli abitanti si assomiglino. Se osservi meglio e da vicino scoprirai invece che non nulla di uniforme o standard tra di loro.
Non c’è da stupirsi quindi se esistono dozzine di pianeti di Pazienti e dozzine di pianeti di Neurologi.
Come associazione cerchiamo di indirizzare la ricerca verso le finalità chieste dalle persone con Parkinson e lo facciamo dal Pianeta Pazienti. Ci chiediamo : “siamo davvero molto diversi, noi pazienti e ricercatori?” Sì! Ed ecco perché :
1. Sensazioni
I pazienti sanno cosa vuol dire avere il Parkinson. I ricercatori (salvo rare eccezioni) no;
2. Progressione
I pazienti hanno fretta che qualcuno trovi una cura e questo semplicemente perché temono la progressione della loro malattia. I neurologi non hanno nessun timore perché sono loro stessi che gestiscono la progressione delle loro ricerche;
3. Sogni tranquilli
I pazienti non possono semplicemente rimuovere il Parkinson dai loro pensieri prima di coricarsi. I neurologi possono appendere i loro camici bianchi ed indossare il pigiama prima di coricarsi. Al calduccio sotto le coperte, potresti non distinguerli da una persona comune. Puoi fare lo stesso un malato di Parkinson ?
4. Lavoro
Cinque anni di Parkinson ed i pazienti possono considerarsi fortunati se riescono ancora ad averlo, un lavoro. Cinque anni di brillante carriera di ricerca ed i neurologi sono oramai lanciati, specialmente se sono bravi, cominceranno a viaggiare sempre più spesso passando da una ricerca all’altra;
5. Formazione e linguaggio

Oltre ad esserci una infinità di varianti di Parkinson, ci sono una infinità di varianti socio-economiche. Un paziente ha una formazione in geografia, uno in chimica e un altro magari non ha frequentato neanche le elementari. Molti dimenticano inoltre che solo una parte delle persone con Parkinson comprende il “neurologhese”, una lingua a metà tra il latino ed il klingon. Molti di meno leggono e parlano inglese. I ricercatori certamente non sarebbero ricercatori senza la loro formazione accademica e sicuramente non potrebbero pubblicare i loro “paper” all’avanguardia se non fossero in grado di parlare o leggere perfettamente l’inglese.
6. Visita
Se vivi sul Pianeta dei Pazienti puoi fare due cose. Puoi aspettare e vedere cosa ti prescrive il tuo medico oppure puoi fare periodicamente un salto sul Pianeta dei Neurologi. Optate per questa seconda opzione e farete meglio a documentarvi preventivamente altrimenti non ci sarà molto da capire.
7. Oro
Alcuni abitanti del Pianeta dei Pazienti stanno cercando freneticamente “l’oro” : quella cura miracolosa che li libererà dal Parkinson per sempre. Ma di solito non c’è nient’altro che inghiottire ciò che tutti gli altri stanno già ingoiando : pillole che in buona parte hanno una tecnologia di qualche decennio. Sul Pianeta dei Ricercatori, il ricercatore medio ha solo una cosa in mente; essere il primo a trovare quell’oro. Pubblicare una ricerca innovativa che riporti la propria firma. È un posto estremamente competitivo, il Pianeta dei Neurologi.
8. Soldi
Sicuramente non guadagni niente se abiti sul Pianeta dei Pazienti. Il tuo reddito è costantemente minacciato. Le visite sul Pianeta dei Neurologi (salvo sempre rare eccezioni) le paghi spesso di tasca tua. Devo ancora incontrare un neurologo che lavora “pro deo”. Questa è una differenza enormemente sottovalutata tra i due pianeti. Le valute sono completamente diseguali. E temo che ciò renda il paziente subordinato al neurologo. Non è solo la conoscenza che è potere, ma anche il denaro. Puoi dire quello che ti pare della partecipazione, dell’impegno e della bontà del paziente, su quanto sia fantastico, ma se non sei disposto a pagare, non puoi accedere al “sapere”.
9. Libera scelta
Non penso ci sia bisogno di approfondire questo punto …
10. La collisione fra i due pianeti 

La buona notizia è che siamo tutti solo persone, che tutti vogliono la stessa cosa, magari per fini diversi. Solo che tu Paziente hai un diverso concetto del tempo. Le ricerche possono durare anni e anni, e quando sarà messa a punto una nuova pillola bisognerà vedere se a qualcuno converrà produrla e venderla subito o se sarà meglio aspettare che il mercato sia “più maturo”, sempre che nel frattempo i “fiumi di Dopa” non si siano prosciugati.

Probabilmente, non lo ammetterete mai, ma le 10 differenze di cui sopra non sono una novità per voi neurologi / ricercatori. Per favore ricordateli quando elaborate i vostri programmi di ricerca. Venite a visitare il Pianeta dei Pazienti. Chiedete agli abitanti locali: cosa posso fare per aiutarvi, ora ?

E voi, smettetela di essere pazienti, informatevi con criterio, pretendete di capire, confrontatevi, fate scelte consapevoli, affidatevi laddove riconoscete una comunione di intenti, intervenite ai congressi, mettetevi a disposizione della ricerca e ricordate sempre che la ricerca esiste perché esistiamo NOI.

Una buona occasione per mettere in pratica un confronto costruttivo è la Convention “Parkinson : corpo & anima” che si terrà a Roma l’1 e 2 dicembre 2018. Noi ci saremo, vi aspettiamo. Scaricare il volantino : https://www.accademialimpedismov.it/filesito/… .

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Testo tradotto ed adattato da Giulio Maldacea. Testo originale di Mariette Robijn, MSc, blogger del World Parkinson Council 2019, fa parte anche nel WPC 2019 Advocates Committee per il 5 ° World Parkinson Congress. E’ una imprenditrice che vive nei Paesi Bassi. Potete leggere il suo blog in inglese e olandese su marietterobijn.com. Testo originale : https://www.worldpdcongress.org/home/2018/5/18/planet-patient-vs-planet-researcher.
Le idee e le opinioni espresse in questo post riflettono esclusivamente l’autore / i. Non riflettono necessariamente le opinioni della World Parkinson Coalition®.