Evento We Party | 7/8 settembre 2019 – programma e modulo di iscrizione

Per due giorni il Parkinson lasciamolo in valle o nelle città :
vita all”aria aperta, allegria, cibo genuino e sano, buona musica.

Programma di massima 

sabatoentro le 11 In arrivo13:00 Pranzo14:30 – 16:00 Percussioni16:00 – 17:00 Escursione16:00 – 17:00 Giochi outdoor (orienteering, parete di freeclimbing, ponte tibetano, slack-line)17:00 – 19:00 I Giochi di Tremolo (tiro con l’arco di Tremolo, la tela del ragno, sci collettivi e … molto altro20:00 – 21:00 Cena21:00 Musica – Special guest Lucio Perrone | Giostra – James Pdomenica9:00 – 11:30 Percorso in MTB a pedalata assistita11:30 – 13:00 Aperitivo10:00 – 11:30 Giochi outdoor13:00 -15:00 Pranzo15:00 – 16:30 Giochi di Tremolo17:00 Fine attività 

Special Guest 

Sandro Paffi – Motociclista | Sandro sfida il Parkinson (Facebook)

La nostra prima (in ordine di adesione) Guest Star dell’evento We Party del 7/8 settembre 2019 è Sandro Paffi, motociclista, pugile, in poche parole un guerriero. Purosangue toscano, anzi pisano … che è peggio 😂 Lo abbiamo conosciuto qualche mese e siamo rimasti praticamente folgorati quando ci ha detto che lui il Parkinson lo prende a pugni … una vera forza della natura (post dell’incontro con Giulio Maldacea : http://shorturl.at/esLO0). Sandro ha appena compiuto un viaggio di oltre 4000 km in moto di cui ci racconterà, magari seduto sulla sua fidata Honda Transalp con noi seduti intorno al fuoco 🙂

Lucio Perrone Perrone AKA Giostra – rapper | Autore del brano James P. (Youtube – Facebook)

Confermata la presenza del rapper varesino Giostra aka Lucio Perrone autore del brano James P. (Youtube : https://www.youtube.com/watch?v=Bnm3lKbjlTI)

Giorgio Borghini – percussionista | “La Pelle che Vibra” (Facebook)

Giorgio Borghini lo abbiamo conosciuto grazie al dr Giovanni Albani in occasione del workshop MyWay realizzato a giugno presso il centro fisioterapico IPhisio 3.0 – Fisioterapia Osteopatia Posturologia .

E’ un percussionista con grande sensibilità che si è specializzato nella conduzione di drumming con pazienti affetti da varie patologie.

Giorgio ci condurrà nel meraviglioso mondo delle percussioni, grazie alla sua esperienza anche persone che non hanno mai suonato uno strumento entro poche decine di minuti entreranno in sintonia con il cerchio, con il ritmo e con il suono meraviglioso ed armonioso prodotto dal gruppo. Noi l’abbiamo provato, è stata una sensazione fantastica.

I magnifici 5 dello Stretto di Messina

Cecilia Ferrari, Emanuela Olivieri, Marisa Sivo, Marina Agrillo e Stefano Ghidotti il 29 luglio hanno attraversato a nuoto i 3,6 Km dello Stretto di Messina. Saranno con noi in entrambe le giornate dell’evento e ci racconteranno la loro impresa. Cogli l’occasione per conoscerli di persona, loro hanno sfidato il Parkinson, alcuni di loro non avevano mai nuotato in mare aperto, alcuni hanno un passato sportivo ma la maggior parte sono “persone normali”. Persone che si sono messe in gioco, si sono allenate con sacrificio per 6 mesi, condividendo le esperienze, le difficoltà ed i successi.

Stefano Ghidotti – Atleta | Presidente Associazione Parkinson & Sport  (Blog)

Dopamine Hero, potenza allo stato puro, Stefano Ghidotti ha attraversato a nuoto insieme a Cecilia Ferrari il Lago di Iseo ed insieme ad altri eroi della #Swim4Parkinson lo Stretto di Messina. Ci racconteranno come e dove trovano la forza, la motivazione, il coraggio e la costanza nel portare avanti le loro imprese sportive.


Sono previsti inoltre momenti esperienziali / divulgativi dedicati a :

  • educazione al movimento e postura
  • conoscenza e gestione del Parkinson
  • cucina “adattata” a cura di Cristina Piccarolo
  • introduzione all’orienteering (finalizzato alla partecipazione alle attività)

Modalità di partecipazione e pernotto

Si potrà partecipare un giorno o entrambi i giorni. Il pernotto potrà essere in tenda in un’area allestita limitrofa a La Casa di Tremolo oppure in B&B convenzionati. La quota di partecipazione per due giornate è pari ad € 50,00 a persona ed include tre pasti, partecipazione alle attivitè, piazzola tenda nel bosco (tenda a carico del partecipante). Eventuale pernotto in B&B sarà a carico dei partecipanti :

  • Baita Giorgia (150 mt da La Casa di Tremolo), 2 camere, totali 6 posti | Tel 349 2710510 | Sito web
  • Agriturismo Il Motto (8,8 Km da La Casa di Tremolo), 10 camere, 20 posti | Tel 339 845 6070 | Prezzi indicativo per persona a note in b&b € 35,00 | Sito web
  • B&B Il Castello (9 Km da la Casa di Tremolo) , 2 camere, 6 posti | 3463811961  Massimo – 3402796243 Rosy | Sito Web
  • B&B Le Oche di Bracchio (16 km) | 4 camere | Alessandra 380 2959916 | Sito web
  • Hotel Il Campanile (13,8 Km) | 14 camere | 0323 494260 | Sito web

In alternativa il contributo di partecipazione solo per il sabato è di € 35,00 e per la domenica di € 25,00.

Abbigliamento

La location si trova a mt 1000 s.lm. si consiglia quindi abbiglimento adatto a trekking e montagna, per la sera pantalone lungo e felpa. Giacca a vento / Kway. Scarponcini da trekking consigliati.

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Conclusione delle sperimentazione

16 luglio 2019. Una data che ricorderò per molto tempo. Aspettavo questo giorno da due mesi. Due mesi di sofferenze in nome della scienza. O almeno pensavo. Già, perchè a febbraio avevo deciso di entrare in una sperimentazione di un farmaco sperimentale denominato GZ/SAR402671 realizzato dalla casa farmaceutica Sanofi, riporto letteralmente dal consenso informato : “La presente sperimentazione rappresenta il primo studio di ricerca dedicato ai/alle pazienti affetti/e da GBA-PD con un composto che potrebbe rallentare la progressione dei sintomi e della disabilità a livello motorio e/o non motorio. Al contrario, l’attuale standard di cura, ad esempio i farmaci dopaminici come levodopa, è in grado di migliorare i sintomi motori, ma non di agire sul processo della malattia sottostante. Il presente studio fornirà una valutazione di GZ/SAR402671 per il trattamento del GBA-PD e consentirà di capire meglio il ruolo di GBA come fattore di rischio nello sviluppo e nella progressione del PD. Questo è uno studio internazionale condotto negli Stati Uniti, Canada, Europa, Asia ed Israele.”

La sperimentazione è stata condotta presso l”Ospedale Humanitas di Rozzano e di cui presto pubblicherò un articolo dedicato.

Martedì ho fatto l’ultima visita dove ho spiegato che da almeno due mesi ero scompensato, ossia la mia terapia non riusciva a riequelibrare i livelli di dopamina e quindi passovo da momenti “decorosi” dove riuscivo a muovermi abbastanza bene a momenti drammatici dove tremavo fortemente, avevo i movimenti rallentatissimi se non bloccati e con continui fenomeni di freezing, vista offuscata, difficoltà a deglutire, difficoltà a tenere aperti gli occhi, incontinenza, stipsi. Le prime settimane della sperimentazione erano andate alla grande. Mi sentivo “bene”, come prima di essere diagnosticato. Avevo finalmente riprovato la piacevole sensazione di alzarmi la mattina con il sorriso sulle labbra e non con una smorgia per il dolore. Il 16 maggio mi avevano sostituito il blister del farmaco sperimentale. Dopo 2/3 giorni ho cominciato a peggiorare, i sintomi si sono aggravati, nel giro di una settimana mi sentivo peggio di prima che cominciassi la sperimentazione. Una mia ipotesi è che stessi assumendo il placebo. In ogni caso ho dovuto aspettare la visita programmata per due mesi dopo, il 16 luglio per l’appunto.

I medici dedicati alla sperimentazione non curano malati ma fanno sperimentazione, quindi che io stia male oltre modo da due mesi non è stato tra i loro primi pensieri. La visita si è conclusa con una marea di firme su moduli che riuscivo a malapena a leggere, che fondamentalmente terminavano la sperimentazione e scaricavano qualsiasi responsabilità su quello che dovesse accadere. Arrivederci e grazie. Anzi no : leggendo poi a casa il referto trovo scritto alla fine che si suggerisce esame gasto-enterologico, ecografia addome ed analisi del sangue con marker oncologici. Tutto ciò perchè nello spiegare i sintomi avevo detto che avevo la sensazione che il cibo facesse difficoltà “a scendere” e che la digestione fosse estremamente lenta.

Neanche una parola era stata dedicata nel corso della visita a questa “intuizione” del medico. Vi lascio immaginare il mio stato d’animo.

Due giorni dopo sarei dovuto partire per la Sardegna per partecipare ad una edizione della Sail4Parkinson, una meravigliosa iniziativa progettata e condotta dall’amico e neurologo Nicola Modugno dell’Associazione Parkinzone. Anche di questa esperienza nello specifico scriverò un articolo a parte, per il momento mi focalizzerò sulla terapia farmacologica.

Stavo per rinunciare poi tutte le persone che mi circondano mi hanno detto “Parti”, io ero l’unico dubbioso … si vede che mi sto invecchiando ! 🙂

Nicola non mi segue come neurologo da quando mi sono trasferito al nord, cioè tre anni fa. La prima cosa che mi ha chiesto è di scrivere tutta la terapia farmacologica :

7:00 Xadago 100 + 1 x Sirio 100+25 + 1/2 x Sinemet 250+25 + 1 x Pantaprazolo
10:00 / 12:30 / 16:00 / 19:00 / 23:00 1 x Sirio 100+25 + 1/2 x Sinemet 250+25
13:00 / 20:00 Peridon
21:00 . Ongentys 50
23:00 Madopar 100+25 RP

Integratori : B1, D, C e Magnesio Supremo

Ci pensa su qualche secondo poi mi dice : “togli xadago, pantaprazolo, peridon e madopar RP”. Con un filo di voce gli dico che visto che resettavamo tutto volevo cogliere l’occasione per sostituire il Sinemet con il Madopar che mi dava più fiducia in termini di reperibilità. Passiamo quindi al Madopar 200+50.

Il mio personale ragiornamento era dipeso anche dalle analisi del sangue. Ultimamente avevo notato il valore della omocisteina molto alto, tre volte il valore massimo, indice che le ingenti quantità di levodopa assunta venivano processate a livello periferico, forse l’inibitore (carbidopa) non lavorava correttamente. Passare al Madopar significa cambiare inibitore (nel Madopar viene usata la Benserezide) oltretutto in una proporzione diversa (1:10 nel Sinement, 1:4 nel Madopar). La speranza era di far arrivare un poca più di L-Dopa alla barriera ematoencefalica.

Mi rendo conto di essere terrorizzato, sto eliminando 4 farmaci e sostituendone uno, cinque farmaci su 7 cambiati. La mattina del giorno dopo mi alzo e comincio con la nuova terapia, E’ il 24 luglio. Pensavo . che sarei morto. Lo staff ed i miei compagni di avventura mi guardavano a vista, con discrezione e sempre senza essere invadenti, ci eravamo accordati che avrei fatto il possibile sapendo che ci sarebbero voluti dai 3 ai 15 giorni affinché la situazione si fosse assestata. Nella realtà ho fatto molto di più di quello che mi aspettavo. Ho dedicato particolare attenzione a tutte le attività di movimento perchè so che agevolano la produzione della “nostra” dopamina, quella endogena, quindi anche se in situazione di semi-blocco, sudate allucinanti, rigidità e dolori, ho stretto i denti ed aiutato da tutti ho continuato a fare quasi tutte le attività previste dal programma. La cosa più fastidiosa sono stati i freezing, praticamente costanti. Ho messo in campo tutte le strategie possibili immaginabili, ho dato fondo alle forze ed alla cocciutagine. Qualche volte mi sono defilato ed ho pianto lacrime disperate, in parte per lo sconforto in parte per la vergogna. Si, la vergogna. Proprio io che dico a tutti che non c’è niente da vergognarsi, proprio io provavo vergogna perchè continuavo a vivere non come persona con parkinson ma come Giulio Maldacea, paziente esperto pluridecorato, Presidente del Comitato … bla bla bla .., eroe dei due mondi … etc etc. Uno con questo pedigree non può freezare. E invece si. Come diceva l’agente Johnson in Matrix : “Sei solo umano”.

I cerchi ed i debriefing mi hanno aiutato a capire questo errore ed i giorni sono passati abbastanza veloci anche se molto faticosi. Dal grafico si vede chiaramente l’andamento della mia qualità di wearing :

Sono al quattordicesimo giorno, la situazione comincia a stabilizzarsi. E’ stata durissima, se non siete avvezzi ai grafici osservate i dati numerici qui sotto. In pratica ogni giorno, ad ogni dose, autovaluto in una scala da 0 a 9 il mio livello di compensazione seguendo le seguenti linee guida :

Livello Sintomo 
0 Blocco motorio totale
1 Blocco motorio molto grave
2 Blocco motorio 
3 Compensazione insufficiente con fenomeni di freezing
4 Compensazione insufficiente
5 Compensazione discontinua
6 Compensazione costante
7 Buona compensazione
8 Ottima compensazione,
9 Iperdosaggio

Progetti

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I progetti in corso

  1. Censimento Associazioni (completato)
  2. Analisi dei censimenti realizzati fino ad oggi (completato)
  3. Monitoraggio disponibilità farmaci (avviato)
  4. Convegno Nazionale Pazienti/Neurologi (proposto ed accolto da Limpe Dismov)
  5. Raccolta firme (completato – raccolte 25.000)
  6. Nutriparky (realizzato primo documento)
  7. Manifesto del Parkinson (realizzata versione con grafica Comitato/Limpe – stampate e distribuite)
  8. Database georeferenziato Parkinson – centri specialistici, associazioni, centri di riabilitazione, etc – (dataentry fase I completato – modello referenziato)

Geo Parkinson beta 1.2 – la mappa italiana

Geo Parkinson è il database georeferenziato con tutte le risorse utili per affrontare il Parkinson in Italia. E’ un progetto, avviato nel 2017, realizzato da WeAreParky con la collaborazione di molti volontari, primo fra tutti Francesco Farina che si è occupato di buona parte del data entry relativo ai centri di cura.

Obiettivo del progetto Geo Parkinson

Mettere a disposizione di pazienti, caregiver ed operatori un database unico dove ricercare centri di cura, associazioni e qualsiasi altra struttura che possa offrire servizi di supporto.

I dati

Il database al momento presenta i seguenti dati georeferenziati :

  • Centri di cura e riabilitazione
  • Associazioni indipendenti
  • Associazioni aderenti a Parkinson Italia
  • Associazioni aderenti ad AIP
  • Associazioni aderenti ad Unione Parkinsoniani
  • Delegazioni provinciali ANMIC (patronati)

Stiamo lavorando per inserire a breve :

  • Commissioni provinciali ASL  per rilascio patenti speciali
  • Sedi INPS

Per selezionare i vari livelli di dato cliccare sull’icona in alto a sinistra e selezionarli dal menu a tendina che si apre.

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Le altre due icone in alto a sinistra attivano rispettivamente gli strumenti di convidivisione e la visualizzazione  a schermo intero. Da quest’ultima modalità di visualizzazione è possibile fare ricerche per testo libero.



Versione beta 1.2 (in fase di test – dati di prova)

Freezing : conosciamolo meglio ed impariamo a gestirlo.

Cosa è il freezing

Il freezing è un sintomo motorio collegato al Parkinson ma anche ad altre patologie e non solo neurodegenerative.  Il freezing si manifesta con una spiacevole sensazione che noi definiamo  come “piede incollato“. Non riusciamo ad avviare il cammino o ci blocchiamo improvvisamente. Nel tentativo di procedere portiamo il busto in avanti compromettendo l’equilibrio o facendo passi molto brevi, “da pinguino”. Comunemente il fenomeno ci viene spiegato come un problema di invio dei comandi da parte del cervello agli arti inferiori. Nella realtà gli studi più recenti ed osservazioni più oculate ci portano a definire il freezing come una sorta di “blocco di emergenza” che interviene quando il sistema propiocettivo (la facoltà del cervello di percepire e conoscere la posizione e il moto nello spazio delle varie parti del nostro corpo) riceve informazioni incongruenti.

Cause del freezing

Il Parkinson comporta problematiche al sistema propiocettivo quindi il nostro cervello ha problemi nel determinare lo spazio in cui ci muoviamo e la posizione dei nostri arti. Questo problema possiamo affrontarlo solo ed esclusivamente con esercizi riabilitativi specifici che vanno ad intervenire in particolare sul miglioramento dell’equilibrio. Oltre a ciò il Parkinson comporta alterazioni posturali che peggiorano progressivamente specialmente laddove non interveniamo da subito con attività fisioterapiche ed esercizio fisico costante e consapevole.

Il freezing è causato dalla sommatoria di queste due problematiche strettamente correlate fra di loro : compromissione del sistema propiocettivo e postura non corretta. In pratica cosa accade : in fase di avvio della camminata, incosciamente portiamo il peso in modo non corretto sulla pianta del piede (di solito sulla parte anteriore ma senza impegnare le dita),  questo fa spostare il peso ed il busto in avanti, il ginocchio viene sollecitato eccessivamente e tende a flettersi lateralmente, la schiena tende a curvarsi in avanti, conseguentemente anche il capo si inclina verso il basso limitando la visuale.

Questa serie di situazioni anomale e di potenziale pericolo sia per il mantenimento dell’equilibrio che per l’integrità del sistema muscolo-scheletrico, innescano il “blocco di emergenza” che viene chiamato freezing.

 

gait
Gait analysis

“Nella mia personale esperienza ho potuto rendermi conto di quanto appoggiassi male il piede e quanto la mia postura fosse errata solamente quando in occasione di un ricovero riabilitativo presso la Clinica Villa Bianca di Limbiate (MI) fu fatta un’analisi computerizzata (GAIT)  sia dell’appoggio plantare, sia della mia postura statica e dinamica ricostruendo addirittura il modello 3D. A me fu veramente utile per capire le cause delle mie sensazioni di instabilità e per i fisioterapisti al fine di focalizzare il percorso riabilitativo ottimale. In un mese in pratica dovetti imparare nuovamente a camminare accorgendomi tra l’altro che avevo quasi dimenticato l’uso delle dita dei piedi. ” (G. Maldacea)

Concause del freezing

Abbiamo osservato che il fenomeno del freezing  è ampiamente prevedibile e si verifica spesso in coincidenza con :

  1. situazioni ambientali : passaggi stretti o semplicemente l’attraversamento di una porta, cambi di direzione,  attraversamento di soglie, persone che intralciano il nostro percorso;
  2. situazioni emotive : distrazione e stress agevolano i fenomeni di freezing.  A volte abbiamo notato anche atteggiamenti chiamati “profezie autoavveranti”. In pratica ci concentriamo sulla paura che accada il freezing, ci distraiamo da quello su cui dovremmo concentrarci, ossia il cammino, e diamo modo al freezing di prendere il sopravvento;
  3. dolori o altre patologie legate al sistema motorio : ginocchia malandate o ernie vertebrali ovviamente non fanno altro che peggiorare la situazione. I due problemi  si influenzano a vicenda,  la spina dorsale ospita una parte del sistema nervoso centrale quindi infiammazioni croniche causate da ernie o altre patologie della spina dorsale vanno ad influenzare anche i sintomi propri del Parkinson. Per questo si consiglia sempre di risolvere i problemi della schiena per quanto possibile senza pensare che siano di minore importanza rispetto al Parkinson;
  4. scompensi dopaminergici : molti pazienti riferiscono una maggiore frequenza dei freezing nei momenti di fine dose.

Perchè il freezing può causare cadute

Al verificarsi del fenomeno di freezing il paziente avverte la spiacevole sensazione di essere immobilizzato. Non comprendendo cosa stia accadendo il paziente istintivamente tende a “forzare” il passo, che diventa estremamente corto, intermittente ed instabile. Specialmente nei cambi di direzione il paziente non riesce a distribuire il peso correttamente sui due piedi innescando perdite di equilibrio e quindi cadute.

Come si evita il freezing

posturaMiglioramento della postura : abbiamo spesso sottolineato l’importanza della fisioterapia effettuata presso centri specializzati e da operatori specializzati nella nostra patologia. Non fare riabilitazione ed esercizio fisico costante consapevole comporta un peggioramento progressivo della postura e quindi tutta una serie di “danni collaterali” che non fanno altro che rendere il quadro generale ancora più grave, difficile da affrontare e fonte di demotivazione. Il problema è che più si rimanda, più la postura peggiora, più tutto il nostro sistema muscolo-scheletrico si modifica aggravando dolori e posture scorrette.

Concentrazione : E’ importante concentrarsi nel momento di avviare il cammino, appena avvertiamo la sensazione di “piede incollato”. Fermiamoci, respiriamo e prima di ogni cosa verifichiamo la postura, il peso deve essere concentrato sui talloni, il corpo deve essere il più possibile eretto, le spalle aperte, lo sguardo alto, le natiche serrate. Possiamo provare ad immaginare di dover creare una linea retta tra la testa, il collo, lo sterno, il bacino e le gambe fino ai talloni. Concentrarsi significa anche mettersi nella condizione di camminare al meglio, quindi :

  • evitiamo di parlare o farci distrarre da chi ci sta vicino
  • non parliamo al cellulare
  • liberiamoci di pesi, borse e buste della spesa dalle mani o se proprio non possiamo bilanciamo il carico tra lato destro e sinistro. L’uso di zainetti è preferibile rispetto alle borse a tracolla

Verificata la postura concentriamoci sui singoli movimenti, spostiamo il peso alleggerendo il  piede che vogliamo che si muova per primo. Possiamo farlo anche accennando un dondolio laterale. Appena toglieremo peso dal piede il passo si avvierà. Un trucco spesso utilizzato da parte di chi ci sta al fianco è di mettere un piede di traverso al nostro costringendoci a scavalcare l’ostacolo, la necessità di enfatizzare il movimento ci potrebbe aiutare ad avviarci.

Ritmo : una volta avviato il passo può succedere di non riuscire a mantenerlo e si può ripresentare il freezing. E’ importante la forza di volontà e la concentrazione. Amplifichiamo i movimenti, alziamo le ginocchia quasi come se dovessimo marciare. Possiamo anche dare al nostro sistema un aiuto ulteriore che può essere direttamente da parte nostra o da chi ci sta vicino. Ognuno trova il proprio trucco, qualsiasi cosa va bene, l’importante è il ritmo : contiamo, facciamo battere le mani a chi ci sta vicino o chiediamo a chi ci sta vicino di camminare battendo i piedi, alcuni ascoltano musica molto ritmata o mettono le cuffiete ed una App sullo smartphone con un metronomo digitale (scaricabile da qui)

Trucchi : se ci troviamo su un pavimento piastrellato forziamoci a NON pensare a “camminare” ma pensiamo a “mettere il piede destro al centro dell’incrocio tra quattro mattonelle”. Insomma inventiamoci degli obiettivi da calpestare e concentriamoci su questi per definire l’ampiezza dei nostri passi

Ausili : un bastone con tre appoggi o un deambulatore possono aiutare ad alleggerire il peso dal piede ed in genere a darci maggiore sicurezza. Sono in fase di sviluppo e di commercializzazione anche dispositivi che proiettano guide laser davanti ai nostri piedi.

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Bicicletta : valutiamo il fatto che molti parky con una deambulazione anche molto difficoltosa riescono invece a muoversi in bicicletta. Ci sono vari studi su questo singolare fenomeno e di fatto, ad oggi, non c’è una risposta certa. I temi sono tre :

  • “andare in bicicletta” è un programma motorio diverso dal “camminare”;
  • il mantenimento dell’equilibrio richiede anche in questo caso “programmi” diversi;
  • la pressione sotto al piede con il terreno, percezione fondamentale per comunicare al cervello la nostra postura, in bici diviene meno importante “sbloccando” il sistema di allarme che poi porta al freezing

Consigliamo di fare delle prove in sicurezza e valutare l’acquisto di bici ad hoc o adattate alle nostre esigenze specifiche

Adattamento degli spazi : la casa ed in genere gli ambienti che frequentiamo quotidianamente devono essere adattati PRIMA che accada un qualche incidente. Purtroppo abbiamo spesso visto che in parte per disinformazioni, in parte per “nascondere” la patologia, si rinvia l’adattamento degli spazi, come ad esempio :

  • eliminiamo tutto ciò che può rendere il nostro cammino difficoltoso o pericoloso (tappeti, soglie ad altezze diverse, oggetti lasciati sul pavimento magari poco visibili)
  • nei passaggi critici, in bagno o in genere dove ne sentiamo il bisogno installiamo maniglie o corrimano
  • installiamo gli adesivi antiscivolo sulle scale
  • installiamo luci notturne nei percorsi camera da letto – bagno – cucina
  • installiamo interruttori delle luci a sensore di movimento
  • installiamo segnali visivi che possono aiutarci nelle situazioni di freezing

Per chi ci sta vicino :

  • non spingerci
  • non metterci fretta
  • agevolarci per quanto possibile il percorso
  • comunicare tranquillità
  • non ripetere frasi tipo “stai calmo” o cose del genere
  • evitare che, in luoghi pubblici, le persone si blocchino a fissarci, la sensazione di essere osservati non fa altro che innervosirci e deconcentrarci

Video :

  1. passofurboIn questo primo video si è sfruttato una particolare condizione di OFF indotto dalla sospensione dei farmaci per testare alcuni “trucchi”. L’obiettivo era andare dall’ascensore al vaso, aggirarlo e tornare al punto di partenza.
    Nel primo tentativo – “al naturale” – il soggetto ha semplicemento cercato di concentrarsi sui passi e sul mantenimento dell’equilibrio.
    Nel secondo tentativo il soggetto cammina all’indietro, così come per la bici e le scale, si attivano programmi motori diversi. Ovviamente questa NON E’ UNA SOLUZIONE perchè alquanto pericolosa.
    Nel terzo tentativo il soggetto si è concentrato nel mettere i piedi al centro delle mattonelle come nello schema qui a fianco. Questa PUO’ ESSERE UN ESCAMOTAGE per gestire temporaneamente un freezing.


In questo secondo video è possibile osservare un paziente con gravi problemi legati alla deambulazione, all’equilibrio ed a fenomeni di freezing gravi. Vedrete come la stessa persona, in due momenti temporalmente contigui, seppur quasi impossibilitato a camminare riesce in un secondo momento a condurre perfettamente una bicicletta. Questo video ha stimolato diversi studi volti a valutare l’efficacia della bicicletta come strumento terapeutico e la messa a punto di metodologie riabilitative specifiche.

Riportiamo di seguito i link ad alcuni di questi studi :


Il presente articolo è stato scritto da volontari di WeAreParky (Giulio Maldacea, Pino Porpiglia e Lucia Roma) con la gentile collaborazione e supervisione del Dott. L. Santilio – Specialista in Fisiatria, Master II livello : Disturbi del movimento e patologie neurodegenerative.

Il nuovo farmaco per Parkinson Ongentys® (opicapone) è disponibile in farmacia

Ongentys (opicapone) è un nuovo farmaco sviluppato dalla casa farmaceutica portoghese BIAL-Portela & Ca. E’ stato approvato a tempo di record in europa ed ora in Italia. E’ stato definito  «un composto efficace» e relativamente sicuro e facile da assumere, perché ha bisogno di una sola dose una volta al giorno per via della sua lunga durata d’azione.

Il farmaco si inserisce nel settore degli inibitori della COMT (ad esempio : Entacapone / COMTAN ® e il Tolcapone / TASMAR), va affiancato alla terapia con levodopa in pazienti con fluttuazioni motorie ed offre buone possibilità di ridurre il tempo di “off” di quasi un’ora e aumentare il tempo “on”, senza scatenzare fastidiose discinesie.

Sono stati pubblicati diversi studi su questo farmaco ed in particolare quello protrattosi per oltre un anno su 427 pazienti (leggi lo studio originale in inglese) che ha concluso :

“Il trattamento con una dose di opicapone da 50 mg una volta al giorno è stato associato a una significativa riduzione del tempo medio di off-time giornaliero nei pazienti trattati con levodopa con PD e fluttuazioni motorie e tale effetto si è mantenuto per almeno 1 anno. Opicapone si è dimostrato sicuro e ben tollerato.”

Ongentys® ufficialmente è in vendita a livello nazionale dal 24 settembre 2018. Il problema è che, nonostante sulla Gazzetta Ufficiale sia stato indicato come farmaco di classe A (“…farmaci essenziali e per le malattie croniche il cui costo è a carico dello Stato…”), ogni regione ha poi adattato la classificazione alle proprie esigenze burocratiche / economiche / finanziarie, alcune regioni quindi lo trattano in classe C (a totale carico del cittadino), in alcune non è affatto disponibile ed altre lo trattano regolarmente in classe A. I tempi di reperimento sono estremamente eterogenei ed a volte differiscono anche nell’ambito della stessa regione in base alla ASL di competenza. La situazione è in evoluzione grazie agli sforzi del produttore – con il quale abbiamo aperto come nostra abitudine un contatto diretto – ed alle proteste/segnalazione dei pazienti.
Nella seguente tabella aggiornata al 27/11/2018 la mappa della disponibilità basata sulle informazioni ricevute dal produttore e dalla nostra rete di monitoraggio.

 

Report nazionale reperibilità effettiva farmaco Ongentys® :

Regione Disponibilità
Lombardia Disponibile in farmacia con PT – classe A
Lazio Disponibile in farmacia con PT – classe A (aggiornamento del 27/11/2018). I tempi di reperimento dipendono dalla ASL di pertinenza. Abbiamo riscontri positivi sulle ASL Roma 3, ASL Roma 4, ASL Roma 5, ASL Latina e ASL Frosinone. Nelle rimanenti la dispensazione è più difficoltosa perché la struttura pubblica acquista di volta in volta il fabbisogno necessario al singolo paziente, di conseguenza allo stesso può capitare di attendere anche più di una settimana.
Campania Dispensato in distribuzione diretta dalle ASL NA2, ASL NA1, ASL Caserta, ASL Avellino.
Sicilia Disponibile in farmacia con PT – classe A
Veneto Disponibile in farmacia con PT – classe A
Emilia-Romagna Ongentys è dispensato dalle ASL/Ospedali di pertinenza dei pazienti. La dispensazione non è immediata perché la struttura pubblica acquista di volta in volta il fabbisogno necessario al singolo paziente, di conseguenza allo stesso può capitare di attendere anche una settimana. (aggiornamento del 13/11/2018)
Piemonte Disponibile in farmacia con PT – classe A (aggiornamento del 27/11/2018)
Puglia Dispensato dalle ASL/Ospedali di pertinenza dei pazienti. La dispensazione non è immediata perché la struttura pubblica acquista di volta in volta il fabbisogno necessario al singolo paziente, di conseguenza allo stesso può capitare di attendere anche una settimana.
Toscana Disponibile in farmacia con PT – classe A
Calabria Dispensato dalle ASL/Ospedali di pertinenza dei pazienti. La dispensazione non è immediata perché la struttura pubblica acquista di volta in volta il fabbisogno necessario al singolo paziente, di conseguenza allo stesso può capitare di attendere anche una settimana.
Sardegna Non disponibile. Il produttore Bial Italia sta attendendo la valutazione della commissione regionale farmaci per l’inserimento nel prontuario terapeutico regionale.
Liguria Dispensato dalle farmacie delle ASL di tutto il territorio regionale. Nella città di Genova sono attive le distribuzioni dirette, sia dalla ASL Centrale Fiumara che dalle farmacie di tutti i distretti ASL satelliti della città. I pazienti che sono in possesso di Piano Terapeutico con prescrizione fuori regione si devono rivolgere alla propria Asl di appartenenza.(aggiornamento del 13/11/2018)
Marche Dispensato dalle ASL/Ospedali di pertinenza dei pazienti ma anche tramite la Distribuzione per Conto nelle farmacie pubbliche e distrettuali. Per i primi sei mesi a partire dal 06/11/2018 i pazienti troveranno il farmaco nelle farmacie ospedaliere e nelle farmacie territoriali Asur marche, successivamente sarà distribuito in Dpc.
Abruzzo e Molise Dispensato dalle ASL/Ospedali di pertinenza dei pazienti. Abruzzo: Nel caso Ongentys non fosse disponibile nelle farmacie ospedaliere, previa apposizione di apposito timbro sulla ricetta rossa, i pazienti potranno recarsi nelle farmacie del territorio, le quali nell’arco di 12-24hr provvederanno all’erogazione della terapia.
Friuli-Venezia Disponibile in farmacia con PT – classe A
Trentino-Alto Disponibile in farmacia con PT – classe A (aggiornamento del 27/11/2018)
Umbria Disponibile in farmacia con PT – classe A (aggiornamento del 27/11/2018)
Basilicata Disponibile in farmacia con PT – classe A
Valle d’Aosta Disponibile in farmacia con PT – classe A (aggiornamento del 27/11/2018)

Vi preghiamo comunicarci eventuali aggiornamenti. Ci siamo inoltre messi in contatto con la Bial (la farmaceutica che lo produce) la quale si sta adoperando per rendere il farmaco disponibile in fascia A ovunque segnalando questa anomalia ai responsabili delle regioni.

Nel caso in cui la vostra farmacia abbia problemi ad ordinare il farmaco ricordate loro che possono fare un ORDINE DIRETTO AL PRODUTTORE : BIAL ITALIA S.R.L. Tel. 02 30309500 Fax: 02 30309510 Email: info.it@bial.com

WeAreParky non promuove l’uso di questo né di altri farmaci ma vogliamo che il diritto alle cure sia garantito in  modo equo in tutte le regioni della nostra nazione, cosa che al momento, a nostro avviso, non è possibile.