I ricoveri ospedalieri riabilitativi : paziente al centro o … messo in mezzo ?

L’allarme lanciato dal dr. Frazzitta e dal centro Santa Lucia di Roma

Tutto comincia con un paio di post del dr. Frazzitta su Facebook,  uno prima dell’estate ed uno la scorsa settimana oltre ad alcuni articoli giornalistici comparsi su quotidiani laziali a seguito di comunicati del Santa Lucia di Roma. Il senso dei post è : “Se non facciamo qualcosa il Ministero della Salute farà in modo che i ricoveri riabilitativi, di fatto, non saranno più possibili o comunque saranno disponibili solo per pochi pazienti“.

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Premessa

Non vi è dubbio che il Ministero della Salute stia potando i costi con l’accetta ed a pagarne le conseguenze sono per primi i pazienti. Eclatante è il caso del centro neurologico di Sassari che seguiva fino a giugno 2017 oltre 1000 pazienti. Chiuso temporaneamente senza preavviso a fine giugno per “mancanza di fondi”, ad oggi è tutt’ora chiuso e non ci sono segnali che fanno pensare ad una prossima riapertura. 1400 pazienti  che non hanno più un referente certo, lasciati in balia del Pronto Soccorso in caso di emergenze. Follia pura.

per strada

Venerdì  10 novembre siamo stati informati che oggi, 13 dicembre,  si sarebbe tenuta a Roma in luogo imprecisato un incontro tra il Ministero della Salute ed alcune rappresentanze delle strutture ospedaliere per definire la bozza di un decreto il cui contenuto è riservato. Ci viene chiesto di intervenire. Di andare a Roma e protestare. Dove, chiedendo cosa, perchè ? Non si sa, voi intanto andate a Roma e protestate !
Su Facebook si attivano in buona fede dei gruppi di pazienti che speriamo di affiancare al più presto però, consentiteci prima di capire cosa sta accadendo. Come nostra abitudine, ci siamo rimboccati le maniche, fatto qualche decina di telefonate, messaggi ed email ed ecco a voi i risultati della nostra ricerca.

Lo schema del decreto “Criteri di appropriatezza dell’accesso dei ricoveri in riabilitazione ospedaliera”

Abbiamo reperito una bozza del decreto “riservato” (in verità crediamo sia solo di difficile reperimento ma fino a prova contraria è un documento pubblico – stiamo verificando ) ed abbiamo passato la notte a studiarcelo. I punti salienti che abbiamo potuto rilevare (premettiamo che non abbiamo la certezza che la bozza in nostro possesso sia l’ultima copia) :

  1. il decreto identifica dei parametri ben precisi per definire appropriati o non appropriati i ricoveri ospedalieri riabilitativi.
  2. Il primo parametro riguarda il motivo del ricovero ammesso : “ricoveri di riabilitazione conseguenti ad evento acuto”. Questo significa che un ricovero programmato per un ciclo di un mese di riabilitazione non sarà ammesso.
  3. Per “evento acuto” si intende il caso in cui il paziente – nei 12 mesi precedenti – sia stato ricoverato in modo “… rilevabile attraverso la ricostruzione del percorso assistenziale (longitudinale) dei pazienti, effettuata mediante le informazioni presenti nel flusso informativo della SDO (Scheda di Dimissione Ospedaliera).”.
  4. I due ricoveri devono avere ovviamente una correlazione clinica

Quindi cosa accadrà ?

  1. Il decreto – salvo modifiche a noi non note – effettivamente non afferma che i ricoveri riabilitativi sono vietati, ma dice che per quelli che rientrano nella categoria “non appropriati” : “Per i ricoveri ordinari e diurni clinicamente inappropriati identificati a livello regionale, sulla base dei suddetti criteri, dalla competente istituzione deputata alla verifica e al controllo, è applicata una riduzione pari al 50% della tariffa fissata dalla Regione…
  2. Questo significa che la Regione pagherà solamente il 50% del costo stabilito che oggi varia da Regione andando indicativamente dai 260 ai 440 €/gg. Considerando che normalmente i percorsi riabilitativi residenziali durano 30gg possiamo indicativamente stimare un costo ad oggi per paziente al mese dai € 7.800,00 ai € 12.000,00 (S.E.&O.)
  3. E’ evidente che la struttura ospedaliera privata non è una ONLUS e che quindi DEVE perseguire una sostenibilità ed un profitto, quindi nel caso il decreto venisse approvato sicuramente si rifiuterà di erogare ricoveri vedendosi riconoscere la metà della tariffa che probabilmente a stento coprirebbe i costi.

Perchè ?

E’ importante comprendere il perchè di quanto accade. Dal 2002 è stato avviato un processo di “saving” per abbattere i costi del Servizio Sanitario Nazionale. Quindi la parola d’ordine è “risparmiare mantenendo fermo il diritto del cittadino all’assistenza sanitaria“.

Sappiamo che la riabilitazione neuromotoria  è un aspetto fondamentale della terapia del Parkinson. A seconda della gravità e dei specifici casi la riabilitazione può essere effettuata in day hospital o residenziale. Ovviamente la prima è molto più economica della seconda ma ci sono alcuni aspetti che spingono i neurologi a suggerire la seconda :

  1. l’esigenza di osservare il paziente in un ambiente controllato che non può essere quello casalingo
  2. l’esigenza di effettuare “prove” specialmente delle terapie farmacologiche in un ambito ospedaliero per essere pronti ad intervenire nel caso di effetti collaterali gravi o reazioni inaspettate
  3. l’esigenza di disporre di strumenti diagnostici in un ambito temporale ristretto
  4. l’esigenza di mettere in campo un team coeso dotato di competenze multidisciplinari (di base : neurologo, riabilitatore, nutrizionista e psicologo)

Questo scenario va a costituire quello che viene definito comunemente un Centro Specializzato per la cura del Parkinson. In Italia di questi centri ce ne sono veramente pochi, sono praticamente assenti a sud di Roma, e questo comporta un “turismo sanitario” che crea discreti “grattacapi” ai responsabili regionali del budget sanitario.

Dobbiamo purtroppo aggiungere che è stato rilevato un certo “abuso” di questo tipo di percorso terapeutico in modo particolare in Lombardia e nel Lazio ed oggettivamente abbiamo rilevato direttamente la preferenza, in nome di una migliore organizzazione, delle strutture a fare ricoveri piuttosto che day hospital anche per pazienti residenti in prossimità delle strutture e con la possibilità di muoversi sul territorio agevolmente.

Convolgerci è fondamentale, per questo dobbiamo lottare

Ora non vogliamo entrare nel merito ma come Associazione oggi e come membri del costituendo Comitato Nazionale delle Associazioni di Parkinson rinnoviamo il nostro appello ad essere coinvolti in queste riunioni non il giorno prima in modo emergenziale, ma strutturalmente nella filiera delle consultazioni. Alla riunione che si svolgerà oggi, in base alle nostre informazioni, saranno presenti SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e ARSOP (Associazione Medici Riabilitatori Specialisti dell’Ospedalità Privata). Abbiamo preso contatti in queste ore con queste organizzazioni per concordare una serie di incontri.

Il Parkinson è tutto un mistero !

Come  Associazioni WeAreParky ed AGPI non supporteremo -per il momento – alcuna attività  che non sia volta a fare chiarezza questo anche alla luce di spiacevoli incomprensioni per cui dopo semplici telefonate e messaggi interlocutori ci ritroviamo coinvolti in azioni assolutamente a noi estranee e sbattuti su articoli giornalistici di cui non si riesce a capire chi e quando ha fornito informazioni, nomi, numeri di telefono ed email. Il Parkinson è tutto un mistero !

Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky
Claudia Milani – Presidente Associazone AGPI
Promotori e co-fondatori del Comitato Italiano Associazioni Parkinson


NdR : tutte le informazioni alla base di questo articolo sono state reperite tramite la rete, il deep web da volontari, pazienti, caregiver  ed amici. Siamo a disposizione di chi avesse altri contenuti integrativi o correttivi. Si pubblica S.E.&O.

I diritti dei parky : la patente di guida.

La malattia di Parkinson è stata descritta per la prima volta 200 anni fa. Ad oggi non esiste una cura, non sappiamo quanti malati ci sono in Italia, non sappiamo dove sono, non sappiamo come vengono curati e di cosa hanno bisogno. 
Sappiamo che la malattia negli ultimi anni colpisce sempre di più anche i giovani e che i malati sono raddoppiati negli ultimi 8 anni.

Purtroppo la mancata conoscenza della patologia, i pregiudizi, la società moderna che non ammette ingranaggi più lenti ci ha portato a divenire una comunità di invisibili. Ora però, grazie anche all’operato delle Associazioni e del neonato Comitato Nazionale, vogliamo che i parky conoscano i loro diritti nei vari ambiti. Sicuramente dobbiamo lavorare ancora molto per ottenere un completo riconoscimento di quanto ci spetta ed una qualità dell’offerta terapeutica perlomeno esaustiva ma intanto conosciamo meglio i nostri diritti e facciamoli valere denunciando INSIEME eventuali difficoltà o ingiustizie.

Di seguito riportiamo i nostri diritti classificati in diversi ambiti :

  • Lavoro
  • Esenzione
  • Invalidità
  • Patente di Guida
  • Ricovero in RSA gratuito
  • Studi diagnostici convenzionati entro 30 gg massimo
  • Indennità di accompagnamento
  • Assegni familiari
  • Ausili
  • IVA ridotta sull’acquisto di determinati bene
  • Agevolazioni nell’uso di trasporti aerei e ferroviari

In questa prima sezione tratteremo il tema della patente di guida.


 

I diritti dei malati di Parkinson : la patente di guida

Quando ilpatente-fronte Parkinson è allo stato iniziale, non c’è alcuna controindicazione alla guida di un’auto, quindi a rinnovare la patente. Il problema sorge negli stadi successivi della patologia, quando sia a causa del progredire del Parkinson sia a causa dei farmaci che si assumono per rallentare il suo processo, vengono a mancare riflessi e la capacità di concentrazione. Ad oggi non viene fatta alcuna valutazione pratica sulla reale capacità di guida del mezzo ne sono previsti programmi formativi specifici o consulenziali circa la scelta del mezzo e/o di eventuali accessori che possono facilitarne la conduzione.

Il Codice della Strada (Dlgs. N. 285/1992) impone che, per il rilascio o il rinnovo della patente, non ci debba essere alcuna patologia invalidante che possa compromettere la sicurezza sia attiva sia passiva alla guida. La valutazione è demandata in gran parte al neurologo che ci ha in cura al quale è richiesto il rilascio di una certificazione di idoneità alla guida sulla base dell’avanzamento della patologia e sull’uso di farmaci invalidanti circa l’attenzione o colpi di sonno (molti farmaci per il Parkinson hanno effetti collaterali incompatibili con la guida e l’uso di macchinari in genere).

Ottenuta una certificazione positiva dobbiamo comunque superare la visita della commissione (composta da medici ed un tecnico della MCTC) che fa una valutazione per il 90% basata sul certificato del nostro neurologo. La commissione ha facoltà di rilasciare rinnovi limitati nel tempo con revisione annuale o biennale (teoricamente il rinnovo dovrebbe essere di 5 anni ma raramente viene concesso). Il costo totale della revisione è a totale carico del malato e varia da regione attestandosi tra i 60 ed i 130€, ci si può rivolgere ad un Agenzia o farla autonomamente.

Tuttavia, come altre persone disabili, il malato di Parkinson può vedersi riconosciuta l’idoneità alla guida a volte con l’obbligo di alcuni adattamenti. A questo proposito, è previsto un contributo del 20% della spesa sostenuta per l’adattamento dei dispositivi di guida nei veicoli delle persone titolari di patente speciale. Ricordiamo che come per molti altri contributi nella maggior parte delle regioni italiane, pur riconoscendone il diritto, il contributo non è spesso disponibile in quanto sottostimato a livello di bilancio e quindi esaurito dopo i primi mesi dell’anno. Alcuni suggeriscono di presentare le richieste relative nei primissimi giorni dell’anno stesso.

I consigli di WeAreParky per la scelta del mezzo

Se dovete acquistare un nuovo mezzo o cercare un usato ci sono a nostro avviso dei parametri che dovete tenere presenti, specialmente se condurrete voi il mezzo :

  1. Tipologia del mezzo. Senza entrare nelle tematiche personali estetiche suggeriamo un mezzo che favorisca un ottimo accesso sia per voi che, magari in futuro, per tutto quello che ci portiamo dietro. Quando viaggiamo spesso ci portiamo dietro tante cose, a volte ingombranti, ad esempio un buon bagagliaio con accesso più basso possibile può facilitarci infinitamente la vita in viaggio.
  2. Cambio automatico. Facilità la guida, sollecita di meno gli arti inferiori e vi consente una guida più rilassata.
  3. Climatizzatore. E’ importante che sia di buona qualità e non una semplice “aria condizionata” che spesso è del tipo “habitat polare” o “modalità savana”
  4. Automatismi nella guida. Oggigiorno molti veicoli nuovi sono dotati sia di cruise control avanzati particolarmente utili per i trasferimenti autostradali che della “frenata automatica di emergenza” che interviene per esempio in caso di colpo di sonno. Altri veicoli si accorgono anche se cominciate a manifestare disattenzione causata da stanchezza segnalandovi acusticamente il pericolo di un colpo di sonno PRIMA che si manifesti. Sempre in un’ottica di maggiore confort e rilassatezza sono utili i dispositivi di accensione automatica delle luci e dei tergicristalli.
  5. Automatismi da fermo. Segnaliamo utilissimi i dispositivi di apertura del portellone con un movimento del piede o ancor più i sistemi di parcheggio assistito o con telecomando.
  6. Integrazione con cellulare. Ci permette di integrare sia il navigatore che i servizi di telefonia col vivavoce dell’auto tutto a vantaggio di una maggiore sicurezza.
  7. Navigatore, sistema di tracciamento e tasto emergenza. Questi servizi sono oramai standard sui nuovi veicoli ma istallabili anche a posteriori specialmente in relazione a specifici contratti assicurativi.
  8. Sistema previsto in caso di foratura. Se utilizzate l’auto con frequenza e magari su strade dove la possibilità di forare è più alta, informatevi sul tipo di supporto previsto, alcune auto non hanno la ruota di scorta e prevedono o servizi di intervento onsite o compressori di aria a bordo, sistemi che potrebbero non essere compatibili con le vostre esigenze.

auto

La procedura ed i costi per il rinnovo della patente

Il primo passaggio per procedere con il rinnovo della patente di guida è quello di effettuare due versamenti da un ufficio postale: uno di 10,20 euro sul C/C 9001 intestato al Dipartimento dei Trasporti Terrestri e uno di 16,00 euro a titolo di imposta di bollo sul C7C 4028 (in entrambi i casi si trovano i bollettini in posta). La visita medica, invece, si prenota e si paga direttamente presso la struttura sanitaria. La prenotazione si può fare da 30 gg prima della scadenza della patente. Suggeriamo di effettuarla nei primi giorni disponibili.

Alla visita è necessario portare la seguente documentazione: patente di guida, carta d’identità o passaporto, tessera sanitaria, due foto formato tessera uguali, ricevuta dei due bollettini (10,20 e 16,00 euro), autocertificazione per eventuali patologie, occhiali da vista nel caso in cui il soggetto ne faccia abitualmente uso.

Se la visita dà esito positivo, ovvero attesta l’idoneità psico-fisica del soggetto per il rinnovo della patente di guida, viene rilasciato un documento provvisorio con validità di 60 giorni che ne attesta il rinnovo e la nuova data di scadenza finché non arriverà la nuova patente formato tessera per posta. È bene sapere che il documento provvisorio è riconosciuto solo in Italia, quindi non è consentito guidare all’estero finché non si entra in possesso della nuova patente.

Facciamo notare infine che la nuova procedura prevede la spedizione a casa della patente su appuntamento, una procedura delegata alle Poste Italiane che spesso si esprime in una complicazione ed una ritardo nel ricevimento della stessa, anche in questo caso il costo della consegna di € 6,86 è a carico sempre del malato. La riemissione ogni volta della patente inoltre riporta la data di rilascio aggiornata di anno in anno, questo comporta l’impossibilità per il malato di accedere a servizi di renting e car-sharing che richiedono una patente con validità di almeno due anni (i nostri più fervidi complimenti al legislatore.

Il contrassegno di guida BLU

contrassegnoChi soffre di Parkinson ed ha riconosciuto lo stato di disabilità per deambulazione ridotta ha anche diritto al contrassegno di guida rilasciato dall’Asl per accedere ai parcheggi riservati agli invalidi ed alle zone a traffico limitato compatibilmente con la segnaletica in loco.

Il disabile munito di contrassegno ha diritto inoltre alla gratuità anche nei parcheggi blu a pagamento. Su questo tema c’è da fare una precisazione : se l’area è data in concessione ad una società privata questa ha il diritto di non riconoscere la gratuità ai disabili limitandola ai posti delimitati da riga gialla e riservati ai disabili nella proporzione di 1 a 50. In tal caso deve però esporre  un cartello chiaramente visibile all’ingresso.

Patente di guida e indennità di accompagnamento

L’indennità di accompagnamento non è incompatibile con la patente di guida.
Resta inteso che la Commissione al momento della visita relativa all’accompagnamento, se ritiene che le patologie rilevate possano incidere sull’idoneità alla guida, segnala il disabile alla Motorizzazione che procede alla convocazione a visita per valutare la permanenza della capacità di guida e convertire, se del caso, la patente normale in patente speciale. Nella stessa sede verrà stabilita anche l’eventuale obbligo all’uso di determinati adattamenti alla guida.

Siamo purtroppo costretti a riportare, anche per esperienza diretta, che questo potere della Commissione è usato a volte come “dissuasivo” per il malato a procedere nella  richiesta di accompagnamento, ricordiamo che la necessità di accompagnamento significa che il malato ha bisogno di assistenza a svolgere parte o tutte delle funzioni quotidiane, ciò non esclude che possa guidare. Ovviamente il fine della Commissione in questi casi è assecondare le direttive di riduzione delle uscite finanziarie.

E se non riusciamo ad ottenere la patente o non ce la sentiamo comunque di guidare ?

Per chi non ce la facesse ad ottenere la patente di guida, è prevista la concessione di tessere che consentono di  sui mezzi pubblici locali in modo totalmente o parzialmente gratuito. Chiedete sempre alle compagnie di trasporti e cooperative di taxi, spesso le agevolazioni ci sono ma non vengono pubblicate.

assistenza-viaggioSegnaliamo molto efficiente il servizio delle Ferrovie dello Stato. Contattando il numero dell’assistenza BLU nazionale  800 90 60 60 da rete fissa oppure 02 323232 da rete mobile. Vi suggeriamo di chiamare 3 o 4 giorni prima del viaggio perchè oltre ad aiutarvi nel pianificare il tipo di assistenza necessaria potrebbero trovarvi della scontistica o addirittura gratuità nel fare il biglietto.

Per i voli invece potete richiedere l’assistenza in aereoporto al momento della prenotazione indicando il tipo di difficoltà che avete. Normalmente le tipologie sono due denominate in gergo aereoportuale SIERRA o TANGO. “Sierra” sono le persone che hanno difficoltà a camminare per lunghi tratti ma possono fare le scale. I “Tango” sono persone con gravi disagi motori che hanno bisogno di assistenza totale. Il servizio è gratuito e consente di :

  1. essere prelevati al checkin da operatori con carrozzina che vi accompagneranno al gate
  2. seguire un percorso facilitato ai controlli
  3. attendere in sale di attesa dedicate
  4. essere accompagnati ed assistiti fino all’aereomobile con – teoricamente – priorità rispetto agli altri passeggeri
  5. alcune compagnie vi assegneranno anche posti a bordo più vicini ai servizi e con maggiore spazio per le gambe

Articolo realizzato dalla redazione dell’Associazione WeAreParky con il contributo dei volontari. Contenuti tratti anche da :

Il Parkinson in Italia : diamo i numeri ?

Martedì 11 luglio, in occasione dell’incontro tra il Comitato Italiano Associazioni Parkinson, ed il Ministero della salute, il Prof. Pezzoli ha dichiarato che da uno studio basato sui dati di vendita dei farmaci il numero dei malati di Parkinson in Italia potrebbe essere pari a 600.000 casi, considerando che nel 2016 la popolazione italiana censita era di 60.665.561 (Wikipedia) parliamo di quasi 1 caso ogni 100 abitanti !

Questa notizia ha colpito tutta la comunità parky. Il Ministero fino ad oggi ha fatto affidamento su studi statistici, probabilmente riferiti ad una pubblicazione LIMPE del 2013, dichiarando 230.000 malati con una prevalenza di 385 casi ogni 100.000 abitanti. Altre neurologi intervistati in occasione di recenti convegni parlavano di 300.000 al 2016, quindi con una prevalenza pari a 494 casi ogni 100.000 abitanti.

Perchè ci interessa così tanto questo dato ?

Perchè la “cabina di regia” del Ministero della Salute sta basando le sue strategie e budget probabilmente su dati sbagliati. Se il Ministero si aspetta per l’anno prossimo di dover dare assistenza a 230.000 casi, analizzando la spesa dell’anno precedente per farmaci, diagnosi, ricoveri, riabilitazione, etc., farà una previsione e quindi stanzierà  i fondi necessari per coprire le spese e gli investimenti per potenziare proporzionalmente le strutture. Ma se la “cabina di regia” basa questi calcoli su valori sbagliati il  risultato è che non ci saranno fondi sufficienti per pagare medicine, ausili, diagnosi, ricoveri e le strutture saranno sottodimensionate rispetto alle necessità.

Come sono calcolati i casi ?

I metodi fondamentalmente sono tre :

  • rilevamento delle diagnosi accertate
  • rilevamento porta a porta
  • elaborazione dei dati di vendita / prescrizione dei farmaci

Il primo metodo è in assoluto il più preciso perchè basato sul conteggio dei casi diagnosticati. Viene normalmente utilizzato su ambiti territoriali ridotti ed è spesso basato sulla disponibilità di una rete di centri di diagnosi dotati di sistemi informativi omogenei ed interconnessi. Esempio recente di questo tipo di rilevamento è quello  effettuato nella provincia di Bergamo pubblicato poco tempo fa.

Per capire meglio il secondo metodo abbiamo contattato la Dott.ssa Morgante che poco tempo fa ci aveva parlato di uno studio porta a porta condotto dal padre tanti anni fa in Sicilia e del quale ci ha fornito alcuni dettagli che ci hanno permesso di recuperarlo.

Nel 1992 uno dei maggiori esperti di Parkinson in Italia, il Dott. Letterio Morgante, condusse il primo studio epidemiologico descrittivo in tre comuni siciliani (Terrasini, Riposto e Santa Teresa di Riva) in 2 successive fasi di indagini. Il metodo utilizzato fu in assoluto quello più preciso e costoso, definito porta a porta. “Questo tipo di indagine permette un approccio diretto con tutta la popolazione oggetto di indagine e pertanto un più completo accertamento dei casi, anche di quelli, in fase iniziale, che ancora non sono stati diagnosticati.“. Il dato che risultò fu una prevalenza pari a 257 casi ogni 100.000 abitanti. Come riporta nello stesso studio però questo metodo è molto costoso : “… Questo conferma che gli studi porta a porta consentono di individuare la quasi totalità dei casi presenti in un dato momento sul territorio anche se, d’altra parte, sono molto impegnativi e costosi. Per ovviare a queste difficoltà si è cercato di stimare la frequenza della MP con altre modalità come l’uso delle prescrizioni mediche, in quanto, entro certi limiti, la levodopa può essere considerata un farmaco “tracciante” della malattia.“.

Con il medesimo approccio fu condotto nel 1990 uno studio di prevalenza nella provincia di Roma con una metodologia di rilevamento dei casi basata sull’uso dei farmaci antiparkinson e validata con i dati clinici di uno dei principali centri di cura della malattia presenti sul territorio. Questa metodologia consentì di individuare al mese di novembre 1990 ben 6572 casi pari ad una stima di prevalenza di 173,5 casi per 100.000 abitanti (Menniti-Ippolito e coll., 1995).

La metodologia fu descritta in uno studio pubblicato (Link PubMed) che conclude : “L’uso di una base dati computerizzata di tutti i dati di prescrizione, normalmente raccolti per scopi amministrativi ci ha permesso di ottenere una stima di prevalenza basata su una popolazione molto grande, con costi bassi ed in un tempo relativamente breve.”.

Nel 2011 un altro studio svolto in Israele (Link Researchgate) che aveva raffinato ulteriormente l’algoritmo dicalcolo aveva concluso che : “In conclusione, il nostro algoritmo raffinato per l’accertamento di PD (malattia di Parkinson), basato sui dati di vendita dei farmaci, può essere uno strumento affidabile per studi epidemiologici.”.

Quindi il Prof. Pezzoli ha utilizzato un metodo assolutamente noto e collaudato che, nell’attesa venga ufficializzato, può fornire un valore assolutamente affidabile.

Il Prof. Stocchi a News Sanità : 400.000 persone colpite già nel 2007

Riportiamo letteralmente Da: News Sanità di Weber Shandwich, 06/04/2007

“MEDICINA: Parkinson, 400 mila malati in Italia

Il morbo di Parkinson colpisce circa il 3 per mille della popolazione generale e circa 1% di quella sopra i 65 anni. Si calcola che in Italia ci siano circa 400 mila persone colpite, ma a differenza di quanto si crede comunemente la malattia non è legata all’età avanzata. “Anzi si assiste a uno spostamento della malattia verso un ‘range’ d’età sempre più bassa”, spiega in una nota dell’Associazione italiana parkinsoniani (Aip) Fabrizio Stocchi, direttore del centro Parkinson e disturbi del movimento dell’Irccs San Raffaele di Roma. “Nella metà dei casi – dice – insorge tra i 40 e i 58 anni, nel 25% tra i 20 e i 40 anni e solo nel restante 25% i primi sintomi si manifestano dopo i 60 anni”. Per parlare di questo tema, l’Aip organizza la tavola rotonda ‘Migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattia di Parkinson’ in programma l’11 aprile, nella sala della Protomoteca in Campidoglio a Roma, dalle 10 alle 13. L’iniziativa è promossa in occasione della giornata mondiale dedicata alla malattia e gode del patrocinio del ministero della Salute, delle Politiche della famiglia, della Regione Lazio, della Provincia e del Comune di Roma e del Segretariato Sociale Rai. Interverranno Gianni Pezzoli, neurologo e presidente Aip; Raffaela Milano, assessore alle Politiche sociali del Comune di Roma; Fabrizio Stocchi, neurologo; Sandro Gentili, fisiatra; Paolo Stanzione, neurologo; Michela Barichella, nutrizionista; Maria Zampiron, psicologa; Daniela Melchiorri, farmacologo; Paola Virdia, otorinolaringoiatra; Alessandra Ricci, logopedista.”

Fonte originale sito Sigma-Tau : http://www.sigma-tau.it/allegati//pdf/ns_06-04-2007-7.htm
La notizia viene ripresa anche dal Corriere della Sera del 11/02007. >> Link all’articolo

La Weber Shandwich, agenzia incaricata da Sigma-Tau, nel 2013 ha vinto il premio come “Migliore Agenzia Healthcare” del mondo : fonte sito ufficiale

La ricerca del dott. Lanzetti presentata a marzo 2017 : 600.000  persone in Italia hanno il Parkinson.

Il Dott. Lanzetti è docente di Statisica presso l’Università del Sacro Cuori di Milano. Tra il 2014 ed i l2016 ha effettuato una approfondita ricerca su dati presenti in un database Europeo denominato S.H.E.R. contenente il risultato di una vasta e dettagliata ricerca sullo stato di saluti degli europei e che riporta quanto segue :

  • “La malattia di Parkinson, nella popolazione europea di 50 e più anni, ha una diffusione stimata attorno all’1%, con marcate differenze per età: 0,30% (da 50 a 64 anni); 0,98% (da 65 a 74); 2.03% (da 75 a 79); 2,90% ( da 80 anni in su)”;
  • comorbilità : “(ipertensione: +10,9 punti in percentuale; diabete: +9,2; ipercolesterolemia: +8,3; malattie polmonari: +5,2; ulcera: +4,2; cancro: +2,1)”

Alla luce di questi dati provenienti da fonti così diverse sono  ancora più convinto di aver fatto la cosa giusta nell’aver richiesto  formalmente al Ministero martedì scorso 11 luglio di accedere al loro sistema informatico NSIS che contiene i dati provenienti da Regioni, ASL/ATS, strutture ospedaliere, centri specialistici e medici di base.

 

Attendiamo la risposta ufficiale del Ministero alle nostre richieste per arrivare al tavolo interministeriale di ottobre preparati e con le idee ancora più chiare.
Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky

 

Approfondimenti :

 

Il Comitato Italiano ASSOCIAZIONI PARKINSON entra in azione

Si è tenuta il 28 giugno a Milano la prima riunione in presenza del Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Sono intervenuti :

All’incontro dell’11 luglio saremo ricevuti dal Ministero della Salute e dal  Ministero per gli Affari Regionali in seduta unica a Roma in Lungotevere Ripa, 1 e dal Ministero dei Trasporti in altra sede. La delegazione sarà composta da : Franco Minutiello, Giulio Maldacea, Stefania Lavore,, Franco Guido Salvi e Tony Marra. Per chi vorrà fare un saluto alla delegazione suggeriamo di vederci in Lungotevere Ripa 1 alle 9.30.

Per sostenere la campagna #NONSIAMOPIUPAZIENTI del Comitato Nazionale Associazioni Parkinson clicca qui.

Per maggiori informazioni potete rivolgervi alle singole associazioni promotrici oppure potete scrivere direttamente al Comitato alla seguente email : comitatoparkinson@gmail.com

FIRMA SUBITO LA PETIZIONE ONLINE : AIUTACI, NON SIAMO PIU’ PAZIENTI

Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente.

Ci voleva il coraggio di Franco Minutiello per far coalizzare le Associazioni dei malati di Parkinson che ieri – 4 maggio 2017 – hanno unito le forze e hanno valicato le porte dei palazzi della politica per rivendicare i propri diritti.

Quanto accaduto a Franco purtroppo lo abbiamo già visto accadere, non solo nell’ambito del Parkinson, ma ogni volta che un lavoratore a causa di una grave patologia abbia bisogno di essere agevolato a vivere il suo nuovo status. Status che non vuole essere quello di una “peso” per la società ma semplicemente di persona con disagio che vuole continuare a vivere la propria vita sociale e lavorativa compatibilmente con la patologia stessa. Franco chiedeva solo questo ma un sistema di welfare inadeguato ed una macchina burocratica inumana – ad oggi – ha cercato di umiliarlo. Perchè Franco, come molti di noi, nonostant il Parkinson vogliamo continuare a lavorare, a mantenere le nostre famiglie, a mantenere gli studi dei nostri figli, a divertirsi, a coltivare le nostre passioni, vogliamo continuare a vivere e vogliamo vincere le nostre battaglie non come singoli ma come collettivo, perchè o tutti vinciamo o tutti continueremo a stare nella attuale condizione.

Franco oggi mi ha detto “Sono contento che l’azienda mi abbia licenziato perchè mi ha dato modo di conoscere Weareparky – la nostra associazione che per prima si è messa a disposizione  – e tanti amici nuovi che non sapevo di avere. Vi sembra una follia ? La malattia spesso porta a rinchiuderci in noi stessi, specialmente quando la società non è informata ne organizzata per accoglierci.

La malattia di Parkinson è neurodegenerativa, nonostante sia stata descritta per la prima volta più di 200 anni fa, ad oggi è incurabile, comporta sintomi che vanno ben oltre il tremore che tutti conoscono. La malattia di Parkinson non è più la malattia degli anziani, 1 su 5 ha un esordio prima dei 50 anni. Le terapie farmacologiche hanno una buona efficacia nel controllo dei sintomi, ma per un periodo limitato di tempo, poi gli effetti collaterali possono essere peggiori dei sintomi. Non esiste una rete di informazione e supporto sul territorio nazionale, le procedure per ottenere l’invalidità, i sussidi e le terapie sono un inferno dantesco.

Per questi e per altri mille motivi Weareparky fin dal mese scorso ha promosso contatti con AIP, Parkinson Italia e AIGP per condividere l’accaduto ed i potenziali sviluppi. A livello operativo abbiamo chiesto alle altre associazioni citate di stilare di comune accordo una meta-lista delle criticità riscontrate dalle persone affette dalla malattia di Parkinson e richiedere la nostra presenza, come comitato rappresentativo della comunità parkinsoniana, ai tavoli tecnici che  ci vedono coinvolti. Parkinson Italia e AIGP hanno già dato la loro disponibilità, siamo in attesa del via libera formale AIP.  Resta inteso che siamo aperti al coinvolgimento di altre Associazioni purché in uno spirito fattivo ed operativo.

Ieri insieme a Franco Minutiello – senza il quale tutto questo non sarebbe mai stato possibile – siamo andati a fare visita a :

  • On. Airaudo (firmatario di una interrogazione parlamentare sul caso Munitiello)
  • On. Giuliano Amato (giudice della Corte Costituzionale)
  • On. Pia Locatelli
  • Sen. Nencini (Viceministro ai Trasporti)
  • Ministro Costa (Affari Regionali ed Autonomie)

Abbiamo consegnato una missiva per il Ministro Beatrice Lorenzin (Ministero della Salute).

A tutti i nostri referenti abbiamo illustrato la situazione e chiesto di impegnarsi concretamente per aiutarci a risolvere i nostri problemi per quanto delle specifiche competenze.

Giulio Maldacea_On Airaudo_Franco Minutielle

Qui sopra nella foto l’On. Airaudo che ci ha proposto un incontro con un gruppo di legislatori con i quali confrontarci su temi tecnici.

IMG_2335Abbiamo incontrato anche Filippo Roma de “Le Iene” ed attendiamo di approfondire con lui e la redazione le ingiustizie e le difficoltà burocratiche più gravi.

Il Viceministro Nencini si è già impegnato personalmente dando disponibilità del proprio ministero ad affrontare le nostre necessità in un tavolo tecnico condiviso.

Franco Minutielle_Ministro Costa_Giulio Maldacea

Il ministro Costa è stato molto accogliente e ci ha dedicato più tempo di quanto ce ne aspettavamo. Ha chiesto aFranco di raccontare quanto accaduto e lo stato attuale  dei fatti. Ha ascoltato le nostre esigenze e ci ha fatto molte domande di approfondimento. Poi la fatidica domanda : “Cosa posso fare concretamente ?”

Risposta : “Convocare un tavolo tecnico che coinvolga il  suo Ministero, quello dei Trasporti e delle Infrastrutture e quello della Salute per avviare una indispensabile e permanente collaborazione con le nostre Associazioni, e con quelle che vorranno aderire in un secondo momento, attesa oramai da troppo tempo.”.

Il Ministro ha alzato il telefono e cominciato a chiamare suoi collaboratori e referenti degli altri ministeri spiegando della nostra richiesta e richiedendo una attivazione immediata. Non potevamo chiedere di più.

Attendiamo per i prossimi giorni una convocazione tra 30 giorni circa che dedicheremo insieme alle altre Associazioni che hanno già aderito ed a quelle che vorranno farlo per mettere a punto un elenco di priorità delle nostre problematiche.

A tutti coloro che abbiamo incontrato abbiamo consegnato una pergamena con il nostro pensiero “Noi, per voi.”

Colgo l’occasione per ringraziare quanti hanno concretamente resto possibile tutto ciò :

  • Franco Minutiello – un esempio per tutti
  • Ingegneri Silvia – per il supporto legale
  • Andrea Tagliabue – per il grande aiuto nel coordinamento con PI e AIP
  • Tony Marra – per la pronta adesione all’iniziativa
  • Marco Guido Salvi  – per averci affiancato
  • Stefania Lavore – per il coordinamento con AIGP
  • Mauro Michelotti – per il supporto nella comunicazione locale nel canavese
  • Pamela Foti – di SkyTG24 per aver dato visibilità al caso di Franco

Ora basta lamentarsi inutilmente, abbiamo lo strumento per far valere i nostri diritti, per migliorare la qualità della nostra vita, dei nostri cari e di chi verrà dopo di noi. Ci aspettiamo il coinvolgimento attivo di tutti perchè, lo ripetiamo, o vinciamo come collettivo o rimarremo tutti nelle attuali condizioni.

Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky


Il comunicato stampa del 4 maggio – prima dell’incontro – :

comunicato 1

Noi siamo Franco : perchè non accada mai più.

4 aprile 2017

Già il 4 di aprile avevamo dato risalto alla brutta storia dell’amico Franco Minutiello che è stato licenziato a soli due anni dallo scivolo pensionistico agevolato a causa del Parkinson.

Ci siamo messi subito in contatto grazie alla collaborazione ed alla umanità del giornalista Mauro Michelotti redattore de La Sentinella del Canavese e che ha preso a cuore questa amara vicenda.

Quanto accaduto a Franco purtroppo lo abbiamo già visto accadere, non solo nell’ambito del Parkinson, ma ogni volta che un lavoratore a causa di una grave patologia abbia bisogno di essere agevolato a vivere il suo nuovo status.

Status che non vuole essere quello di una “peso” per la società ma semplicemente di persona con disagio che vuole continuare a vivere la propria vita sociale e lavorativa compatibilmente con la patologia stessa. Franco chiedeva solo questo ma un sistema di welfare inadeguato ed una macchina burocratica inumana – ad oggi – lo ha solo umiliato. Perchè Franco con tutto il Parkinson, una malattia neurodegenerativa che ad oggi è incurabile, vuole continuare a lavorare, vuole continuare a vivere e vuole vincere la sua battaglia non solo per se ma per tutti, perchè non accada mai più.

Per questo : #NOISIAMOFRANCO 

Abbiamo sentito stamani telofonicamente Franco e gli abbiamo offerto tutta la nostra solidarietà, ha bisogno di sentirsi supportato in questa lotta comune, invitiamo tutti coloro che se la sentiranno di lasciare un  saluto a Franco con un commento su questa pagina. Portiamo a tutti gli amici parkinsoniani il saluto di Franco che ci ha detto che è stato contattato stamani dal Ministro Costa che ha manifestato la sua vicinanza al problema. In accordo con Franco come Associazione vogliamo trasformare questa brutta storia in una opportunità che come parky non abbiamo mai avuto : pretendere l’attenzione delle istituzioni con l’obiettivo a breve di correggere ed implementare la normativa che regola le agevolazioni nel mondo del lavoro per i lavoratori con disagi di salute oltre a pretendere, come previsto anche dall’ONU, la presenza permanente di una delegazione rappresentativa dei malati di Parkinson trasversale alle Associazioni ed alle organizzazioni già esistenti.

Il caso ha avuto un’ottima copertura a livello di carta stampata ma merita approfondimenti in TV, chiediamo a tutti un aiuto per entrare in contattato con redazioni televisive. L’obiettivo è di sensibilizzare l’opinione pubblica, far conoscere la nostra condizione ed ottenere la modifica della legislazione relativa alla tutela del lavoro per persone colpite da patologie come la nostra.

6 aprile 2017

La politica non rimane insensibile

“Giovedì 6 aprile, alle 9.30 il telefono di Minutiello ha squillato e sull’altro cellulare c’era il ministro per gli Affari regionali e le autonomie, Enrico Costa. Una telefonata, quella di Costa, non solo di cortesia, o di solidarietà, sull’onda emotiva che il caso ha suscitato, e sta suscitando, a livello nazionale (anche le tv se ne stanno occupando e a Minutiello è arrivata la richiesta di partecipazione a programmi di approfondimento, e denuncia, da parte dei maggiori network televisivi), ma anche di impegno perchè il governo, di cui Costa fa parte, possa cominciare a ragionare sull’opportunità di cambiarla, questa legge, che non tutela certamente i lavoratori che vengono colpiti da patologie così invalidanti.”.

L’interrogazione alla Camera presentata dal Deputato Giorgio Airaudo

Il 6 aprile il deputato Giorgio Airaudo ha presentata una interrogazione al Ministro del Lavoro sul caso di Franco Minutiello auspicando una soluzione al caso.

Link atti della seduta del 6 aprile 2017

7 aprile 2017

Sui social della comunità parkinsoniana prende vita una solidarietà inattesa, finalmente i parky si fanno sentire, come non mai !
Ne parla anche La Sentinella del Canavese, il giornale locale che più di tutti ha seguito da vicino la vicenda.

9 aprile 2017

La solidarietà degli amici “parky”

Un primo risultato lo abbiamo già ottenuto, Franco non è più solo, le decine di messaggi che abbiamo ricevuto sui social hanno fatto ritrovare il sorriso al nostro amico che ha voluto ringraziare tutti con questo videomessaggio che ci ha inviato il 9 aprile :

Schermata 2017-04-09 alle 13.00.29

12 aprile 2017

La convocazione dal Ministro Costa – il coordinamento con la comunità parkinsoniana

Il 12 aprile abbiamo ricevuto una telefona dalla segreteria del Ministro Costa che ci convoca per un incontro al Ministero subito dopo le festività pasquali. Il nostro focus  non è il caso singolo o il comportamento della ditta che ha licenziato Franco ma le esigenze dell’intera comunità parkinsoniana. Quindi la strategia è cogliere questo momento di particolare attenzione sull’argomento per chiedere al Governo un impegno formale al fine di coinvolgere permanentemente un comitato rappresentativo della comunità parkinsoniana (pazienti e caregiver) nei tavoli di lavoro che ci vedono coinvolti, come tra l’altro previsto dall’ONU che ha addirittura aperto una procedura speciale nei confronti dello Stato Italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (Approfondimento : https://weareparky.wordpress.com/2017/01/11/lonu-boccia-loperato-del-governo-italiano-per-mancato-rispetto-dei-diritti-dei-disabili/). Elemento questo estremamente grave e poco conosciuto ai molti.

Riteniamo sia la buona occasione per far convergere gli sforzi e puntare ad un obiettivo concreto ed a breve scadenza.

Alla luce di questo abbiamo aperto già da giorni contatti con AIP, Parkinson Italia e AIGP per condividere l’accaduto ed i potenziali sviluppi. A livello operativo abbiamo chiesto alle altre associazioni citate di stilare di comune accordo una meta-lista delle criticità riscontrate dalle persone affette dalla malattia di Parkinson e dai loro caregiver da presentare al Ministro Costa e da approfondire a livello tecnico in successivi incontri trasversali con il Ministero della Salute. Appena la lista sarà definitiva la pubblicheremo. Ovviamente sarà ben accetto qualsiasi contributo anche da altre Associazioni, purchè regolarmente costituite, che al momento per celerità e per cogliere il momento non abbiamo avuto modo di raccogliere.

13 aprile 2017

La notizia ha ampia diffusione sulla stampa

 21 aprile 2017

Le Associazioni fanno squadra

I contatti avviati con le altre associazioni hanno portato a condividere  una comunione di intenti che si esprime nella redazione di una prima lista di elementi di criticità.

Nei prossimi giorni si terrà un primo incontro già fissato con il Ministro Costa, che ricordiamo per primo ha dimostrato diretta e fattiva collaborazione al caso di Franco, a cui prenderanno parte lo stesso Franco Minutiello e Giulio Maldacea, Presidente dell’Associazione WeAreParky. In occasione dell’incontro verrà chiesto al Ministro Costa di adoperarsi per stabilire la presenza permanente di una commissione rappresentativa della nostra comunità, trasversale alle associazioni coinvolte finora e che vorranno successivamente includersi. La commissione dovrà essere presente a tutti i futuri tavoli di lavoro ministeriali che riguardano e coinvolgono le persone con Parkinson. Questo oltretutto in ossequio a quanto previsto dalla procedura speciale di cui è oggetto lo Stato Italiano a causa del mancato rispetto dei diritti dei disabili.

 22 aprile 2017

Con Franco Minutiello saremo a Torino, e più precisamente a Castellamonte, il paese che si è stretto intorno al suo concittadino sostenendolo senza distinzione di credo politico.
Racconteremo la nostra realtà e le nostre esigenze.

Rassegna stampa locale : LaSentinella – Curgne2

 05 maggio 2017

Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente.

“Ieri insieme a Franco Minutiello – senza il quale tutto questo non sarebbe mai stato possibile – siamo andati a fare visita a :

  • On. Airaudo (firmatario di una interrogazione parlamentare sul caso Munitiello)
  • On. Giuliano Amato (giudice della Corte Costituzionale)
  • On. Pia Locatelli
  • Sen. Nencini (Viceministro ai Trasporti)
  • Ministro Costa (Affari Regionali ed Autonomie)

Abbiamo consegnato una missiva per il Ministro Beatrice Lorenzin (Ministero della Salute).”

Leggi il resoconto completo e leggi il Comunicato Stampa Nr. 1


Di seguito riportiamo integralmente l’articolo di Mauro Michelotti ripreso da moltissime agenzie :

Cuorgnè, lavoratore denuncia: «Ho il morbo di Parkinson, licenziato» franco

Esplode il caso di Franco Minutiello, 59 anni, addetto alla raccolta rifiuti per Asa e Teknoservice. «Non mi arrendo»di Mauro Michelotti

CUORGNÈ. Ammalato di Parkinson, Franco Minutiello, 59 anni, adesso non ha più nemmeno il lavoro. La Teknoservice, la società che ha avvicendato Asa nella gestione della raccolta e dello smaltimento rifiuti, lo ha licenziato. Non prima di un doppio passaggio presso il tribunale del lavoro per la “conciliazione”.

«Alle due udienze, Minutiello non si è presentato, non potevamo fare altrimenti» rimarcano dalla ditta di Piossasco. «Vero, ma era ampiamente giustificato: la prima volta aveva un Tac, la seconda un controllo medico, tutte certificazioni che abbiamo prodotto» replica il legale dell’ex dipendente Teknoservice , l’avvocatoSilvia Ingegneri.
La storia di Minutiello, residente a Cuorgnè, è lunga e articolata. Operaio e trasportatore sin dalla giovane età, nel 2006 è approdato in Asa, il gigante con i piedi d’argilla. Qualche anno dopo, le prime avvisaglie della crisi che travolgerà l’azienda castellamontese, fino al fallimento, nel 2013, ed il passaggio a Teknoservice. «Credo di aver sempre dimostrato di essere un buon lavoratore: prima, in Asa, poi, in Teknoservice – confessa – . Non mi sono mai risparmiato perchè ho sempre avuto ben chiara la consapevolezza del mio ruolo e delle mie mansioni». Fino al 2014.
«Era ottobre – spiega Minutiello – , ed ho cominciato a vedere degli strani tremolii alla mano destra che non riuscivo più a controllare. Lì per lì non ci ho dato troppo peso. Poi, però, visto che non passavano, a novembre ho deciso di fare degli accertamenti e la diagnosi è stata infausta: morbo di Parkinson. Ovviamente, la mia vita è cambiata di colpo, e seppure il lavoro continuasse a rimanere al primo posto, per la prima volta ho dovuto occuparmi seriamente della mia salute per capire come poter gestire l’avanzare di una malattia che son bene che è progressiva e incurabile».

Minutiello è costretto a mettersi in mutua ed inizia per lui un autentico tour de force tra gli ospedali del territorio e di Torino.

«Mi danno finalmente una cura, la malattia si stabilizza, sono pronto per tornare al lavoro, l’unica mia fonte di reddito e che costituisce uno stimolo a non arrendermi, a non accettare, a priori, la sconfitta – aggiunge – . Chiamo la Teknoservice e comunico che sono disponibile a rientrare e che, per agevolarli, ho attivato la legge 104, comme 3, per avere il part time, cioè due ore pagate dall’Inps e le altre quattro dal datore di lavoro. Mi tranquillizzano, dicendomi che stanno trovando la soluzione per ricollocarmi. Poi, però, dopo avermi mandato ad una visita medica interna, mi inviano il telegramma di licenziamento. Il mondo mi è crollato addosso. Vivo solo, in un alloggio in affitto, ho una malattia invalidante che giorno per giorno limita la mia autonomia, ed ora sono anche senza lavoro».

Minutiello si rivolge allo studio legale dell’avvocato Ingegneri. Il licenziamento viene impugnato, ma certezze, per il futuro non ce ne sono, ed è questo stato di frustrazione che lo ha convinto a rendere pubblica la sua storia.

«Mi chiedo se una persona che, non per colpa sua, viene colpita da una malattia così importante nella sua vita, debba essere gettata via, come uno straccio – osserva l’ex dipendente della Teknoservice – . Nella “mia” azienda, oltre che autista raccoglitore, come mansione ci sono infinite attività che si possono svolgere: dalla reception al controllo delle isole ecologiche, dallo smistamento della carta al numero verde, e così via, tutte cose di cui potrei occuparmi, nonostante il Parkinson. Non ce l’ho con nessuno, ma questa è una battaglia che so di dover combattere, e lo farò, richiedesse anche uno sciopero della fame. Sono determinato. Andrò avanti. Devo farlo».

I farmaci generici: il paziente si “spazienta”.

L’introduzione dei farmaci generici doveva essere una soluzione per ridurre il costo della sanità ed evitare gli sprechi dovuti all’acquisto di farmaci con principi attivi oramai non più protetti da brevetto. Fu introdotto il concetto di “bioequivalenza”. La bioequivalenza viene dimostrata da studi appropriati di biodisponibilità e deve rientrare in un range di ‘tolleranza’ che va dall’80% al 120%.

I farmaci generici o equivalenti sono pertanto una copia di un medicinale autorizzato per il quale si sia concluso il periodo di protezione brevettuale previsto dalla normativa, ovvero il periodo di tempo in cui il Titolare dell’Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) del medicinale di riferimento può far valere il diritto di proprietà intellettuale sui dati di sicurezza e di efficacia del medicinale, al fine di rientrare nei costi sostenuti per gli studi di Ricerca e Sviluppo, necessari per la messa a punto del medicinale innovativo.

A tal fine l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) aggiorna costantemente la Lista di Trasparenza che ad oggi è aggiornata a febbraio 2017 ed è scaricabile dal seguente link:  http://www.agenziafarmaco.gov.it/content/liste-di-trasparenza-e-rimborsabilit%C3%A0 .

Giustamente quindi il farmaco originale ‘si paga’ mentre il generico no, a meno che non ci siano più tipi di generici: in quest’ultimo caso il SSN rimborsa solo quello di prezzo inferiore ed è necessario pagare la differenza.

Altroconsumo ha predisposto un servizio online utilissimo per cercare il farmaco al costo più basso ricercandolo per principio attivo : http://www.altroconsumo.it/salute/farmaci/calcola-risparmia/banca-dati-farmaci

Fino a qui sembrerebbe tutto perfetto. Peccato che questa attuazione della spending review si sia trasformata nell’ennesima vessazione a danno delle categorie più deboli ossia i malati.

Farmaci non sostituibili perché di fatto non equivalenti

Il Requip@ ad esempio è un farmaco difficile da trovare per motivi che abbiamo discusso ampiamente, oltre a ciò, essendo un principio scaduto, esiste un generico – il Ropinerolo EG ad esempio – che però molti pazienti hanno provato riscontrando gravi intolleranze dovute, sembra, a differenze negli eccipienti. Parliamo di pazienti che prendono il farmaco anche da 15 anni, spesso anziani il cui organismo è assuefatto al farmaco e per i quali anche psicologicamente non è facile da sostituire visto che è l’unica cosa che li fa stare meglio. Ovviamente il SSN non sente ragioni, il Requip 2mg 28cpr costa 11,70€, il generico più economico costa 9,50€, il Cittadino paga € 2,20 di differenza oltre al ticket di € 4,00 (se non ha esenzione, Lazio o Lombardia ad esempio), totale a margine € 6,20 a confezione. Che volete che sia? Spiccioli per chi prende 15.000€ di stipendio mensile, una follia se confrontato ai 369,26 € di pensione sociale percepita da tanti parkinsoniani anziani che ci chiamano ogni giorno per chiedere aiuto.

Per conoscere i ticket nelle varie regioni: https://www.federfarma.it/Ticket-Regionali.aspx

Farmaci non sostituibili perché di fatto non disponibili

In questa categoria rientra ad esempio il Mirapexin® per il quale esiste sulla carta un generico, il Pramipexolo Pensa, peccato che non sia mai stato reperibile! Ovviamente nessuno si è preoccupato di verificare questa cosa ed i pazienti dall’oggi al domani si sono ritrovati a pagare una differenza fino a € 12,70 (3,15mg 30cpr) significa € 200,00 all’anno!

A tutto questo si aggiungano le ultime “invenzioni” burocratiche, tipo quelle per lo Xadago® per il quale è previsto in alcune regioni il Piano Terapeutico. Quindi secondo perverse procedure noi dovremmo :

  1. andare a fare la visita dal neurologo il quale ce lo prescrive e ci rilascia il Piano Terapeutico. N.B. : molti di noi il neurologo non ce l’hanno dietro l’angolo, specialmente al Sud spesso si è costretti ad attraversare l’Italia
  2. Con il Piano terapeutico andiamo dal nostro medico di famiglia che ci fa la ricetta telematica.
  3. Poi andiamo alla ASL alla quale è demandata la più totale libertà creativa: se vi va bene vi autorizzano il piano terapeutico e se ne fanno una fotocopia.
  4. A questo punto il paziente può andare in farmacia dove con estrema probabilità non è disponibile e va ordinato, dovrà quindi tornare il pomeriggio o il giorno dopo.

Tutto questo nella situazione più semplice che viviate nella regione dove siete residenti e che abbiate il neurologo sempre nella stessa regione. Altrimenti scoprirete sulla vostra pelle che, ad esempio, in Sicilia le ASL accettano piani terapeutici redatti esclusivamente da medici operanti in strutture siciliane. Oppure potreste scoprire che nel Lazio alcune ASL accettano piani terapeutici rilasciati esclusivamente da medici operanti in strutture pubbliche al 100% – non convenzionate !

Ora immaginate tutto questo percorso di guerra fatto da un paziente che ha un Parkinson avanzato e magari ha difficoltà motorie, deve essere accompagnato da un caregiver che probabilmente lavora, quindi dovrà chiedere un permesso, rispettare degli orari. Considerate che ogni tappa di questo videogame ha degli imprevisti: il funzionario ASL in permesso, un timbro dimenticato, una data sbagliata, una firma illeggibile, un’impiegata appena trasferita che nessuno si è preoccupato di formare, uno sciopero, il paziente che si “spazienta”.


“Ecco, immaginate tutto questo e ditemi se non è il caso di organizzarci e coalizzarci con tutte le associazioni, i gruppi FB, i parky, i caregiver, i neurologi, i fisioterapisti e pretendere di essere ascoltati dal Ministero della Salute, pretendere, come previsto dalle normative e dai diritti sanciti dall’ONU, di essere presenti a TUTTI i tavoli di lavoro che ci coinvolgono come categoria.”

Giulio Maldacea – Presidente WeAreParky ONLUS