Vitamina B1 e Parkinson: L’esito finale della ricerca condotta da WeAreParky

Ci sono voluti 18 mesi per rispondere alla fatidica domanda:

La B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani?

per rispondere a questa domanda abbiamo:

  • realizzato un primo test direttamente seguito dall’Associazione di 30 gg => esito positivo
  • realizzato ed erogato un questionario online => oltre il 60% dei soggetti ha riscontrato un miglioramento della qualità della vita
  • realizzata una ricerca che ci ha portato a scoprire altri 5 studi già effettuati a livello mondiale => tutti riportano esiti positivi
  • assistito oltre 300 parky nel corso di questi ultimi 18 mesi che ci hanno contattato spontaneamente => oltre i 2/3 dei soggetti ha riscontrato un miglioramento della qualità della vita
  • richiesto opinioni e pareri a neurologi => la maggior parte ha espresso perplessità sull’efficacia della vitamina B1
  • richiesto condivisione e collaborazione alle maggiori associazioni di malati => non ci hanno risposto o hanno espresso un totale rifiuto anche solamente a prendere visione della nostra ricerca
  • richiesto opinioni e pareri a specialisti quali biologi molecolari, nutrizionisti, farmacisti, operatori sanitari => la quasi totalità ha espresso interesse per la ricerca e ci ha fornito spunti di riflessione e informazioni, solamente alcuni avevano già sperimentato l’efficacia della B1 sulla patologia specifica

Alla luce dei risultati e dei feedback conseguenti alle azioni elencate possiamo affermare quanto segue:

  1. L’integrazione di vitamina B1 non può curare il Parkinson né sostituire la terapia farmacologica tradizionale
  2. L’integrazione di  vitamina B1 nei malati di Parkinson può aiutare il miglioramento della qualità della vita
  3. L’integrazione di vitamina B1 nei malati di Parkinson può essere un ottimo elemento motivazionale per aiutarli a condurre uno stile di vita ottimale (nutrizione, attività fisica, approccio emotivo)  che può:
    • migliorare sensibilmente la qualità della vita
    • rallentare la progressione della malattia stessa
    • ridurre la quantità di farmaci assunti e di conseguenza ridurre gli effetti collaterali

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In quali casi è opportuno integrare la vitamina B1?

Come tutte le vitamine è bene integrarla quando i livelli fisiologici nell’organismo sono bassi e non si riesce a portarli a valori ottimali adeguando l’alimentazione (tenete conto che la vitamina B1 è particolarmente abbondante nei cereali integrali e nel maiale).
Quindi, per capire se i nostri livelli di B1 siano accettabili, è sufficiente fare l’analisi del sangue ed in particolare tenere sotto osservazione la presenza della tiamina, i cui valori di riferimento sono 2-5 microgrammi per decilitro.
Abbiamo riscontrato che difficilmente i parkinsoniani hanno valori ottimali di vitamina B1, in particolare i soggetti oltre i 50 anni.
Ovviamente più il valore di partenza è basso più la persona troverà giovamento dall’integrazione.

Perché in certi soggetti non ha effetto?

Nella nostra ricerca abbiamo riscontrato casi in cui l’integrazione non ha provocato alcun beneficio. Riteniamo che, o il valore di tiamina era già ai valori massimi (una volta raggiunto il plafond di vitamina B1, l’eccedenza viene espulsa naturalmente dalle vie urinarie) oppure l’alimentazione era errata, poiché l’assunzione di alcool, caffè o cibi pesanti da digerire influisce sull’assimilazione delle sostanze.

Qual è il modo ottimale per integrare la Vitamina B1?

Attualmente in Italia di fatto sono disponibili tre prodotti:

  • Benerva in compresse da 300 mg
  • Benerva in fiale da 100 mg / 1 ml
  • Biovea B1 in compresse da 500 mg

Considerando che un parkinsoniano per tutta la vita dovrà mantenere dei buoni valori di B1, crediamo sia piuttosto scomodo pensare di utilizzare le fiale, se non per una fase iniziale. La somministrazione delle sostanze per via intramuscolare è notevolmente più efficace e rapida rispetto alla via orale.

Abbiamo riscontrato che indicativamente per avere lo stesso risultato si dovrebbero ingerire 4 compresse di Benerva da 300 mg rispetto ad una iniezione dello stesso prodotto.

La Biovea B1 è risultata essere il prodotto con migliore feedback, non solo per la titolazione di tiamina (500 mg a compressa), ma anche perché contiene 100 mg di magnesio, un elemento estremamente importante per la produzione di energia cellulare. Il dosaggio normalmente è di una compressa al giorno per il primo mese al termine del quale conviene ripetere l’analisi del sangue per valutare il livello di tiamina. In ogni caso è bene  intervallare la somministrazione con momenti di non-integrazione. Confrontatevi sempre con un nutrizionista con esperienza anche nel trattamento di pazienti affetti da Parkinson.

Come integrare la vitamina B1 nella terapia farmacologica?

Spesso l’importanza della dieta e dell’integrazione vitaminica viene sottovalutata sia dai pazienti, ma anche dal mondo della neurologia ospedaliera. Probabilmente è più facile aumentare i dosaggi della terapia farmacologica (levodopa in primis) per rispondere al malessere percepito dal paziente invece di intraprendere percorsi più complessi come richiedere la consulenza di un nutrizionista. La situazione disastrata del Servizio Sanitario Nazionale sicuramente non aiuta. In molte città non è presente un centro specializzato dedicato al Parkinson, i neurologi sono ingolfati di lavoro e sommersi dalla burocrazia. Inoltre, l’approccio iperspecialistico non consente una visione di insieme della patologia che è multisistemica per definizione.

Difficilmente i neurologi vi esorteranno a monitorare il livello della tiamina e fare l’eventuale integrazione. L’assunzione di vitamina B1 non richiede ricetta medica (fatta eccezione per la Benerva in fiale), quindi il paziente può procedere all’acquisto direttamente, ovviamente non è mutuabile ma per fortuna ha un costo ridotto di circa 8 €/mese. È consigliabile far riferimento ad  un nutrizionista con esperienza di Parkinson per affrontare in modo più sistemico l’argomento cibo-nutrizione.

La vitamina B1 non altera la farmacodinamica della terapia convenzionale. Consigliamo di cominciare l’integrazione in un momento di stabilità dei sintomi e senza effettuare concomitanti modifiche alla terapia farmacologia, questo per avere un quadro più chiaro.

Possibili effetti collaterali della vitamina B1 ad alte dosi. (Dott. Costantini)  ** News 03/04/17 **

Abbiamo ricevuto direttamente dal Dott. Costantini una nota sui possibili effetti collaterali che condividiamo e pubblichiamo di seguito :

“… l’impiego  in fiale per via intramuscolare può dare reazioni allergiche anche gravi  come uno shock anafilattico. Tale complicazione è molto rara ed è stata segnalata prevalentemente nell’impiego ripetuto  di alte dosi per via endovenosa. Molto rare le reazioni a tipo orticaria (che richiedono la sospensione della terapia) e il prurito generalizzato. A questa ultima manifestazione si può ovviare con l’impiego di basse dosi di antistaminici.

L’impiego di alte dosi di vitamina B1 per via orale o intramuscolare può anche dare talvolta fenomeni da sopradosaggio nel 5 -7 per mille dei casi trattati. Si tratta di un evento imprevedibile e non pericoloso per il paziente.
Di norma la dose minima iniziale impiegata nella cura di diverse malattie neurodegenerative è di due fiale da 100 mg a settimana o 4 grammi al giorno per via orale. Se nel tempo queste dosi fossero eccessive per quel determinato paziente accade che questi dopo un iniziale miglioramento comincia a notare come una riduzione dell’efficacia della cura e il ricomparire di sintomi prima regrediti.. Si possono anche osservare un aumento dell’ansia e dell’irritabilità. In tal caso si sospende la cura per qualche giorno e si concorda con il medico prescrittore l’entità della riduzione della quantità del farmaco assunto. In genere dimezziamo la dose.
Noi, negli ultimi cinque anni abbiamo curato anche con dosi più alte circa 2000 pazienti di cui 1500 erano affetti da malattia di parkinson. Non abbiamo mai potuto osservare una minima alterazione dei comuni esami di laboratorio nè nessun segno clinico di sofferenza. Abbiamo rilevato due casi di orticaria, due di prurito generalizzato. In un caso abbiamo dovuto sospendere il trattamento perchè provocava vomito a ogni somministrazione.”.

Chi non deve fare l’integrazione di vitamina B1 ?

** News 03/04/17 **

Tenere il livello di B1 prossimo ai livelli massimi per periodi prolungati può comportare una accelerazione del bioritmo e quindi un potenziale impulso allo sviluppo di focolai tumorali preesistenti. Stiamo parlando di “rischio potenziale”, ad oggi non ci risulta nessun caso, d’altro ci è stato segnalato da un oncologo come elemento da attenzionare e ci sembra doveroso riportarlo.

Ricordiamo anche che pazienti con patologie cardiovascolari devono TASSATIVAMENTE rivolgersi al medico curante PRIMA di fare una integrazione di vitamina B1 perchè potrebbe essere incompatibile con altri farmaci assunti (ad esempio Warfarin/Coumadin® e Digdoxin/Lanoxin).

Come sfruttare al massimo i benefici dell’integrazione di vitamina B1? Terapia 2.0.

Lo abbiamo già affermato e spiegato tante volte, la malattia di Parkinson non si può affrontare solo con un approccio farmacologico. All’aumentare dei dosaggi dei farmaci si ha un peggioramento degli effetti collaterali causati dai farmaci stessi. In numerosi congressi e ricerche scientifiche è stato dimostrato ad esempio che l’attività fisica costante ha un effetto neuroprotettivo ben superiore alla terapia farmacologica.

Vi suggeriamo di assumere consapevolezza di quanto appena affermato ed impegnarvi nell’adeguare il vostro stile di vita seguendo quanto descritto in quella che noi chiamiamo Terapia per il Parkinson 2.0.

6 pensieri riguardo “Vitamina B1 e Parkinson: L’esito finale della ricerca condotta da WeAreParky

  1. Ho acquistato il Benerva 100 mg in Spagna. Prodotto in Italia ed esportato in Spagna, identico al prodotto in commercio da noi,la scatola da 6 fiale lì costa solo 5,02 Euro, contro i circa 15 € dell’Italia: non c’è bisogno di fare commenti! Consiglio chi va in quel paese di farne scorta, le farmacie non chiedono mai la prescrizione medica per questo farmaco. Io ne ho fatto scorta per un anno, con un risparmio totale di oltre 200 € (gli scontrini stranieri sono detraibili fiscalmente).

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    1. Grazie della segnalazione che sarà sicuramente molto utile. La ricetta non è richiesta perchè infatti non è un farmaco, è una integrazione vitaminica, solo che siccome è iniettabile, in Italia, è assimilata ad un farmaco. Misteri del Belpaese 😦 Le ricordo comunque che molti parky stanno trovando migliore efficacia con la Biovea B1 ad alta potenza in compresse, per informazione. Saluti.

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  2. Salve ho iniziato a somministrare vitamina D, E, C, e B totale con un discreto miglioramento ma gli effetti collaterali cioè blocco totale da somministrazione di stalevo anche bassi dosaggi le creano un affaticamento generale che forse con un incremento di vitamina B1 forse potrei anche in parte migliorare… Potrei cominciare con una pasticca di Biovea B1 per il primo mese ma poi non saprei come continuare… perché i neurologi che seguono la mamma non conoscono questo tipo di approccio e non potendo far fare lunghi viaggi non so proprio con chi potermi confrontare ..potrei avere dei suggerimenti? Grazie

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  3. Credo che ancora non vi siano basi o fondate evidenze scientifiche sull’utilizzo della Vit B1 nel Pakinson. E cmq essendo un farmaco sintomatico non agisce sulla noxae che peraltro è sconosciuta. Pertanto consiglio di somministrarla solo nei pazienti i cui livelli ematici di vit B1 siano al di sotto della norma.Pc

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  4. Ammiro tantissimo il vostro impegno e la ricerca…io ho imparato tanto da queste pubblicazioni!.
    Sono disperata…mi aiutate a far migliorare mio padre..con la vitamina B1 ?..vi prego

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