Vitamina B1 e Parkinson: L’esito finale della ricerca condotta da WeAreParky

Ci sono voluti 18 mesi per rispondere alla fatidica domanda:

La B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani?

per rispondere a questa domanda abbiamo:

  • realizzato un primo test direttamente seguito dall’Associazione di 30 gg => esito positivo
  • realizzato ed erogato un questionario online => oltre il 60% dei soggetti ha riscontrato un miglioramento della qualità della vita
  • realizzata una ricerca che ci ha portato a scoprire altri 5 studi già effettuati a livello mondiale => tutti riportano esiti positivi
  • assistito oltre 300 parky nel corso di questi ultimi 18 mesi che ci hanno contattato spontaneamente => oltre i 2/3 dei soggetti ha riscontrato un miglioramento della qualità della vita
  • richiesto opinioni e pareri a neurologi => la maggior parte ha espresso perplessità sull’efficacia della vitamina B1
  • richiesto condivisione e collaborazione alle maggiori associazioni di malati => non ci hanno risposto o hanno espresso un totale rifiuto anche solamente a prendere visione della nostra ricerca
  • richiesto opinioni e pareri a specialisti quali biologi molecolari, nutrizionisti, farmacisti, operatori sanitari => la quasi totalità ha espresso interesse per la ricerca e ci ha fornito spunti di riflessione e informazioni, solamente alcuni avevano già sperimentato l’efficacia della B1 sulla patologia specifica

Alla luce dei risultati e dei feedback conseguenti alle azioni elencate possiamo affermare quanto segue:

  1. L’integrazione di vitamina B1 non può curare il Parkinson né sostituire la terapia farmacologica tradizionale
  2. L’integrazione di  vitamina B1 nei malati di Parkinson può aiutare il miglioramento della qualità della vita
  3. L’integrazione di vitamina B1 nei malati di Parkinson può essere un ottimo elemento motivazionale per aiutarli a condurre uno stile di vita ottimale (nutrizione, attività fisica, approccio emotivo)  che può:
    • migliorare sensibilmente la qualità della vita
    • rallentare la progressione della malattia stessa
    • ridurre la quantità di farmaci assunti e di conseguenza ridurre gli effetti collaterali

———

In quali casi è opportuno integrare la vitamina B1?

Come tutte le vitamine è bene integrarla quando i livelli fisiologici nell’organismo sono bassi e non si riesce a portarli a valori ottimali adeguando l’alimentazione (tenete conto che la vitamina B1 è particolarmente abbondante nei cereali integrali e nel maiale).
Quindi, per capire se i nostri livelli di B1 siano accettabili, è sufficiente fare l’analisi del sangue ed in particolare tenere sotto osservazione la presenza della tiamina, i cui valori di riferimento sono 2-5 microgrammi per decilitro.
Abbiamo riscontrato che difficilmente i parkinsoniani hanno valori ottimali di vitamina B1, in particolare i soggetti oltre i 50 anni.
Ovviamente più il valore di partenza è basso più la persona troverà giovamento dall’integrazione.

Perché in certi soggetti non ha effetto?

Nella nostra ricerca abbiamo riscontrato casi in cui l’integrazione non ha provocato alcun beneficio. Riteniamo che, o il valore di tiamina era già ai valori massimi (una volta raggiunto il plafond di vitamina B1, l’eccedenza viene espulsa naturalmente dalle vie urinarie) oppure l’alimentazione era errata, poiché l’assunzione di alcool, caffè o cibi pesanti da digerire influisce sull’assimilazione delle sostanze.

Qual è il modo ottimale per integrare la Vitamina B1?

Attualmente in Italia di fatto sono disponibili tre prodotti:

  • Benerva in compresse da 300 mg
  • Benerva in fiale da 100 mg / 1 ml
  • Biovea B1 in compresse da 500 mg

Considerando che un parkinsoniano per tutta la vita dovrà mantenere dei buoni valori di B1, crediamo sia piuttosto scomodo pensare di utilizzare le fiale, se non per una fase iniziale. La somministrazione delle sostanze per via intramuscolare è notevolmente più efficace e rapida rispetto alla via orale.

Abbiamo riscontrato che indicativamente per avere lo stesso risultato si dovrebbero ingerire 4 compresse di Benerva da 300 mg rispetto ad una iniezione dello stesso prodotto.

La Biovea B1 è risultata essere il prodotto con migliore feedback, non solo per la titolazione di tiamina (500 mg a compressa), ma anche perché contiene 100 mg di magnesio, un elemento estremamente importante per la produzione di energia cellulare. Il dosaggio normalmente è di una compressa al giorno per il primo mese al termine del quale conviene ripetere l’analisi del sangue per valutare il livello di tiamina. In ogni caso è bene  intervallare la somministrazione con momenti di non-integrazione. Confrontatevi sempre con un nutrizionista con esperienza anche nel trattamento di pazienti affetti da Parkinson.

Come integrare la vitamina B1 nella terapia farmacologica?

Spesso l’importanza della dieta e dell’integrazione vitaminica viene sottovalutata sia dai pazienti, ma anche dal mondo della neurologia ospedaliera. Probabilmente è più facile aumentare i dosaggi della terapia farmacologica (levodopa in primis) per rispondere al malessere percepito dal paziente invece di intraprendere percorsi più complessi come richiedere la consulenza di un nutrizionista. La situazione disastrata del Servizio Sanitario Nazionale sicuramente non aiuta. In molte città non è presente un centro specializzato dedicato al Parkinson, i neurologi sono ingolfati di lavoro e sommersi dalla burocrazia. Inoltre, l’approccio iperspecialistico non consente una visione di insieme della patologia che è multisistemica per definizione.

Difficilmente i neurologi vi esorteranno a monitorare il livello della tiamina e fare l’eventuale integrazione. L’assunzione di vitamina B1 non richiede ricetta medica (fatta eccezione per la Benerva in fiale), quindi il paziente può procedere all’acquisto direttamente, ovviamente non è mutuabile ma per fortuna ha un costo ridotto di circa 8 €/mese. È consigliabile far riferimento ad  un nutrizionista con esperienza di Parkinson per affrontare in modo più sistemico l’argomento cibo-nutrizione.

La vitamina B1 non altera la farmacodinamica della terapia convenzionale. Consigliamo di cominciare l’integrazione in un momento di stabilità dei sintomi e senza effettuare concomitanti modifiche alla terapia farmacologia, questo per avere un quadro più chiaro.

Possibili effetti collaterali della vitamina B1 ad alte dosi. (Dott. Costantini)  ** News 03/04/17 **

Abbiamo ricevuto direttamente dal Dott. Costantini una nota sui possibili effetti collaterali che condividiamo e pubblichiamo di seguito :

“… l’impiego  in fiale per via intramuscolare può dare reazioni allergiche anche gravi  come uno shock anafilattico. Tale complicazione è molto rara ed è stata segnalata prevalentemente nell’impiego ripetuto  di alte dosi per via endovenosa. Molto rare le reazioni a tipo orticaria (che richiedono la sospensione della terapia) e il prurito generalizzato. A questa ultima manifestazione si può ovviare con l’impiego di basse dosi di antistaminici.

L’impiego di alte dosi di vitamina B1 per via orale o intramuscolare può anche dare talvolta fenomeni da sopradosaggio nel 5 -7 per mille dei casi trattati. Si tratta di un evento imprevedibile e non pericoloso per il paziente.
Di norma la dose minima iniziale impiegata nella cura di diverse malattie neurodegenerative è di due fiale da 100 mg a settimana o 4 grammi al giorno per via orale. Se nel tempo queste dosi fossero eccessive per quel determinato paziente accade che questi dopo un iniziale miglioramento comincia a notare come una riduzione dell’efficacia della cura e il ricomparire di sintomi prima regrediti.. Si possono anche osservare un aumento dell’ansia e dell’irritabilità. In tal caso si sospende la cura per qualche giorno e si concorda con il medico prescrittore l’entità della riduzione della quantità del farmaco assunto. In genere dimezziamo la dose.
Noi, negli ultimi cinque anni abbiamo curato anche con dosi più alte circa 2000 pazienti di cui 1500 erano affetti da malattia di parkinson. Non abbiamo mai potuto osservare una minima alterazione dei comuni esami di laboratorio nè nessun segno clinico di sofferenza. Abbiamo rilevato due casi di orticaria, due di prurito generalizzato. In un caso abbiamo dovuto sospendere il trattamento perchè provocava vomito a ogni somministrazione.”.

Chi non deve fare l’integrazione di vitamina B1 ?

** News 03/04/17 **

Tenere il livello di B1 prossimo ai livelli massimi per periodi prolungati può comportare una accelerazione del bioritmo e quindi un potenziale impulso allo sviluppo di focolai tumorali preesistenti. Stiamo parlando di “rischio potenziale”, ad oggi non ci risulta nessun caso, d’altro ci è stato segnalato da un oncologo come elemento da attenzionare e ci sembra doveroso riportarlo.

Ricordiamo anche che pazienti con patologie cardiovascolari devono TASSATIVAMENTE rivolgersi al medico curante PRIMA di fare una integrazione di vitamina B1 perchè potrebbe essere incompatibile con altri farmaci assunti (ad esempio Warfarin/Coumadin® e Digdoxin/Lanoxin).

Come sfruttare al massimo i benefici dell’integrazione di vitamina B1? Terapia 2.0.

Lo abbiamo già affermato e spiegato tante volte, la malattia di Parkinson non si può affrontare solo con un approccio farmacologico. All’aumentare dei dosaggi dei farmaci si ha un peggioramento degli effetti collaterali causati dai farmaci stessi. In numerosi congressi e ricerche scientifiche è stato dimostrato ad esempio che l’attività fisica costante ha un effetto neuroprotettivo ben superiore alla terapia farmacologica.

Vi suggeriamo di assumere consapevolezza di quanto appena affermato ed impegnarvi nell’adeguare il vostro stile di vita seguendo quanto descritto in quella che noi chiamiamo Terapia per il Parkinson 2.0.

21 pensieri riguardo “Vitamina B1 e Parkinson: L’esito finale della ricerca condotta da WeAreParky

  1. Ho acquistato il Benerva 100 mg in Spagna. Prodotto in Italia ed esportato in Spagna, identico al prodotto in commercio da noi,la scatola da 6 fiale lì costa solo 5,02 Euro, contro i circa 15 € dell’Italia: non c’è bisogno di fare commenti! Consiglio chi va in quel paese di farne scorta, le farmacie non chiedono mai la prescrizione medica per questo farmaco. Io ne ho fatto scorta per un anno, con un risparmio totale di oltre 200 € (gli scontrini stranieri sono detraibili fiscalmente).

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    1. Grazie della segnalazione che sarà sicuramente molto utile. La ricetta non è richiesta perchè infatti non è un farmaco, è una integrazione vitaminica, solo che siccome è iniettabile, in Italia, è assimilata ad un farmaco. Misteri del Belpaese 😦 Le ricordo comunque che molti parky stanno trovando migliore efficacia con la Biovea B1 ad alta potenza in compresse, per informazione. Saluti.

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      1. Salve,le cp bioeva da 500 sono quelle ad alta potenza? Quale è il dosaggio settimanale? Inoltre c’è anche la vit b1 della Ratiopharma che costa solo euro2,90 la scatola da 5 fiale ma non riesco a capire quale è il dosaggio equivalente alla Benerva ne sapete qualcosa? Io uso e due fiale Benerva da 100 la settimana e vi assicuro che funzionano grazie per una eventuale risposta

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      2. Salve Marielal
        si la BIOVEA 500 è quella ad alta potenza. L’obiettivo è integrare la B1 laddove è deficitaria, cosa che si può valutare facendo le analisi del sangue – valore THIAMINA. Il dosaggio di integrazione “potente” di B1 è di 2 gr massimo, quindi due capsule al mattino e 2 alla sera può essere una indicazione ipotizzabile, dopo due settimane si rifanno le analisi e si valuta la differenza del valore B1. Valuti anche la B1 iniettabile di Ratiopharma. Il dosaggio di una iniezione di Benerva da 1 ml contiene 100 mg di thiamina. Questo valore non è paragonabile a quello delle capsule che passando per il digerente hanno un biobisponibiltà piuttosto bassa.
        Quindi la valutazione del dosaggio è estremamente individuale.
        Saluti.

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  2. Salve ho iniziato a somministrare vitamina D, E, C, e B totale con un discreto miglioramento ma gli effetti collaterali cioè blocco totale da somministrazione di stalevo anche bassi dosaggi le creano un affaticamento generale che forse con un incremento di vitamina B1 forse potrei anche in parte migliorare… Potrei cominciare con una pasticca di Biovea B1 per il primo mese ma poi non saprei come continuare… perché i neurologi che seguono la mamma non conoscono questo tipo di approccio e non potendo far fare lunghi viaggi non so proprio con chi potermi confrontare ..potrei avere dei suggerimenti? Grazie

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  3. Credo che ancora non vi siano basi o fondate evidenze scientifiche sull’utilizzo della Vit B1 nel Pakinson. E cmq essendo un farmaco sintomatico non agisce sulla noxae che peraltro è sconosciuta. Pertanto consiglio di somministrarla solo nei pazienti i cui livelli ematici di vit B1 siano al di sotto della norma.Pc

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  4. Ammiro tantissimo il vostro impegno e la ricerca…io ho imparato tanto da queste pubblicazioni!.
    Sono disperata…mi aiutate a far migliorare mio padre..con la vitamina B1 ?..vi prego

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    1. Sto seguendo la terapia a base di B1. Sono seguito dal Prof.Costantini, posso confermare positivamente l’efficacia del trattamento. Mi scriva per altro. Saluti

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      1. Marcello ciao. Un signore di 80 anni che soffre di Parkinson da due anni, vorrebbe assumere come ha letto in molti post 500mg in compresse al dì. Per quannto può assumerle? Grazie Eva

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      2. Salve Eva
        dare risposte così “al buio” non è possibile, come hai letto nell’articolo, secondo la nostra esperienza prima di ogni cosa devi fare una valutazione tamite analisi del asngue specifica (thiamina) per capire se è il caso di integrare. Saluti. Giulio

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      3. Grazie Giulio. Stanotte ho fatto ore di ricerche che stanno procedendo…
        Ho letto non esiste un sovradossaggio perché in tal caso viene eliminata con le urine la B1.
        Ti riporto sempre una cosa detta da Costantini:
        “Nel 2011 il nostro gruppo di lavoro faceva la cura a certi dosaggi a seconda del peso: 60 Kg di peso corporeo per 600 mg di vitamina B1, per via orale giungendo ad ottenere risultati meravigliosi: l’azzeramento della stanchezza e di tutti i sintomi di accompagnamento alla stanchezza”.
        Comunque, continuo a studiare e appena mi sento sicura acquisterò la B1 da 500mg. che è quella ad alta dosaggio che ho trovato.
        Buona giornata e se avrò buone notizie te lo farò sapere.

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      4. Io (MdP da 9 anni) uso da tre anni BENERVA 100 mg fiale iniettabili, tre dosi alla settimana (lunedì e mercoledì mattina+venerdì sera). Se salto due dosi, mi sento affaticatissimo, quindi vuol dire che funziona (NON per il tremore: quello me lo ha ridotto del 90% XADAGO). Benerva 6 fiale costa in Italia 15,30 €, e credo consenta un buon risparmio rispetto alle compresse, avendo dosaggi equivalenti molto inferiori (su corporature minori della mia, 190 cm.x83 kg, possono bastare due fiale per settimana-fonte: dr. FANCELLU, collega del dr. Costantini). Oltretutto io compro Benerva 6 fiale in Spagna, prodotto originale e non generico, che lì costa 5,80 €, e ne faccio scorta ad ogni viaggio. A disposizione per eventuali altre informazioni in merito.

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      5. Grazie per condividere la tua esperienza. Posso chiederti se oltre B1 e Xadago prendi anche levodopa? Se dopo 9 anni riesci a gestirla senza levodopa mi sembra un risultato straordinario Sei in cura con Costantini?
        Mio marito (mdp dal 2015) prende azilrct (equivalente a Xadago) e mirapexin ma s paura di tentare la b1
        Un caro saluto Daria

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      6. Prendo ovviamente la L-dopa. Anche io prendevo Azilect; da quando sono passato a Xadago, nel giro di 2-3 mesi il tremore è scomparso al 90-95%. La stessa cosa è successa a un mio amico, parkinsoniano da 18 anni. Invece Benerva non serve per il tremore, ma consente un processo ottimale di “combustione” a bassa temperatura dei carboidrati (pane, pasta…), il che causa un aumento delle energie e un miglioramento di qualità della vita. Di’ a tuo marito che la B1 non è pericolosa, lo è ben di più il Mirapexin (che anche io assumo, dosaggio 1,05 RP giornaliero, e che purtroppo è necessario). Sono stato consigliato, riguardo al Benerva, dal dr. Fancellu, Ospedale di Genova, che ha seguito il progetto in tandem con Costantini.
        Se tuo marito ha forte tremore, digli che parli con il neurologo per passare da Azilect a Xadago, e con pazienza nel giro di 3 mesi il tremore dovrebbe scomparire (con beneficio del condizionale, perchè non siamo tutti uguali). Se ti servono altri chiarimenti, interpellami senza problemi. Ciao.

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      7. Per Daria ed Ensalv : come accennava Ensalv, sottolineo che OGNI PARKY ha una sua individualità, risponde ai farmaci in un modo del tutto personale e la stessa patologia ha un sua specificità sia sintomatica che a livello di progressione. Vi dico questo perché farmaci “miracolosi” non ce ne sono. Il mirapexin è un ottimo farmaco , di solito da benefici nella gestione dei sintomi , ma va gestito con accortezza perché può avete effetti collaterali non motori – alterazione dei comportamenti / compromissione del sistema inibitorio – che potrebbero avere esiti molto spiacevoli. Spesso questo non viene sufficientemente segnalato neanche dai neurologi, pretendere di essere informati PRIMA. Questo vale per tutti i farmaci agonisti dopaminergici.

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      8. Grazie per la tua testimonianza, ma non voglio usare la via delle medicine ma delle cose naturali il più possibile.
        Io non mi sono mai curata con le medicine ma sempre con naturopatia, omeopatia vera, integratori e dieta.
        Lui si è sempre alimentato male e preso medicine e non voglio che peggiori ulteriormente e cerco in quello che posso di fare il suo bene, visto che ha sempre dato ascolto a medici che non gli hanno mai fatto del bene! Dopo essere stato in ospedale a causa di un tumore, sono riuscita per un anno a farlo mangiare solo frutta, verdura e pochissimi farinacei. Portato a fare idrocolon e passeggiate al sole e la sua salute era cambiata totalmente! Era ringiovanito e guarito.
        Poi non potendo più seguirlo è tornato alle vecchie abitudini, tornando a stare male e peggiornando su tutto. Purtroppo non ne vuole sapere di cambiare alimentazioni, fare digiuni, non bere, a lui importa ormai, solo di stare meno male.
        Ho scoperto che la canapa è ottima, ma il costo è elevato anche se proverà anche quello una volta, (medici che la prescrivono qui non li ho trovati! sono i soliti venduti del sistema), poi integrazione della D che ho scoperto nel gruppo della D è un toccasana e sta già integrando, infine solo due giorni fa con lui abbiamo scoperto la B1.

        Quindi, per quanto possibile, farò di tutto perché stia bene ma non attraverso medicine che nascondono il problema e intossicano l’organismo.

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  5. Ho letto tanti studi su pubmed e ho sviluppato una mia teoria. In alcuni individui può mancare la capacità di utilizzare la vitamina B1 e quindi il fatto che i livelli sierici siano normali non è indicativo. La forma attiva della B1 è il suo coenzima che è proprio il principio di benerva .. ad alcuni individui potrebbe mancare questa capacità di trasformare la tiAmina in tiamina difosfato. Ad esempio manca a chi ha la sindrome di Gilbert….
    Molti coenzimi partecipano al processo di detossificazione dell’organismo . La B1 coenzimata ne fa parte. Se il corpo non riesce a svolgere questo processo di tessoficazione le conseguenze sono varie e ovvie, su vari organi. Il prurito diffuso un altro segnale dellintossicazione. Chi soffre di Gilbert non riesce a disintossicarsi da tante sostanze, la bilirubina è solo una, una! Occorre coinvolgere medici biomolecolari. I medici classici non mi sono stati a sentire.. spero di aiutare e ricevere aiuto. Un caro saluto a tutti

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  6. Mia madre 95 anni soffre da 10 anni di Parkinson, oltre al classico Sinemet prende Citicolina 500 Crebox, negli ultimi tempi incomincia ad avere come delle allucinazioni sia. di giorno che di notte, il medico mi ha detto che gg rose manca di magnesio. È possibile? Grazie

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  7. Salve, mi rivolgo a chiunque abbia avuto esperienze in tal senso.
    La tiamina può potenziare l’assorbimento e quindi gli effetti di alcuni psicofarmaci come le benzodizapine (ad esempio il Clonazepan) ?
    Pongo questa domanda perché mi sono reso conto (ma spero di essere smentito) che non appena smetto di somministrare Vitamina B1 a mia mamma settantenne (che soffre di parkinsonismo idiopatico, vascolopatia e disturbi dell’umore) peggiorano i sintomi legati all’ansia.
    Mi spiego meglio: ho provato a sospendere una prima volta la somministrazione di 1 cp di Biovea (500 mg ) perché la stava assumendo da diverse settimane e dopo alcuni giorni è aumentata l’aggressività. Ho contattato immediatamente lo psichiatra che segue mia mamma e mi ha rassicurato dicendomi che la tiamina non c’entra nulla ma è un problema legato esclusivamente ai suoi disturbi dell’umore.
    Pochi giorni fa ho sospeso l’assunzione di due cp di Benerva 300 mg ed è comparsa la disfagia legata alla paura di consumare determinati cibi (con cui non ha mai avuto problemi di deglutizione).
    Dato che aggressività e ansia (con disfagia) sono due sintomi tipici della riduzione del dosaggio delle benzodiazepine più potenti come il Clonazepam e dato che non ho modificato la dose del suddetto psicofarmaco mi stavo chiedendo se il problema non fosse l’interazione tra psicofarmaco e Vitamina B1.
    Ci tengo inoltre a precisare due cose: l’assunzione di tiamina ha contribuito a migliorare il sonno e l’appetito di mia mamma (non sono mai andato oltre i 600 mg al giorno). L’altro punto è che mia mamma assume mirtazapina e (purtroppo) olanzapina per scacciare i cattivi pensieri….
    Grazie a chiunque vorrà rispondere e un grosso abbraccio a tutti coloro che soffrono del morbo di Parkinson e ai loro familiari.

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    1. Ci scusiamo per la risposta tardiva, abbiamo girato il suo quesito ad alcuni neurologi, ci ha risposto il dr Costantini che può contattare direttamente all’email carapetata@libero.it : “…. La tiamina non potenzia i farmaci. La tiamina ristora le cellule nervose la cui disfunzione provoca la sintomatologia e il paziente sta meglio qualunque cura fa in precedenza. Continuando la cura i risultati si mantengono nel tempo con la prospettiva di ulteriori miglioramenti …”. Saluti.

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