CercaFarmaco.it : un servizio veramente utile.

E’ probabilmente l’applicazione più utile che abbiamo mai recensito. Cominciamo con il dire che è sia una APP per smartphone – disponibile sia per Android che iPhone e che quindi potete scaricare gratuitamente da Google Play e App Store – sia un sito web raggiungibile dall’indirizzo https://www.cercafarmaco.it/.
CercaFarmaco
Obiettivo : cercare la farmacia più vicina che dispone di un determinato farmaco.
La piattaforma è stata realizzata da un consorzio privato di 1300 farmacie aderenti al progetto e distribuite sul territorio nazionale. E’ basata su una rete che ogni 30 secondi aggiorna sul sistema centralizzato le disponibilità dei farmaci di ogni farmacia.
Se usate lo smartphone PRIMA di accedere all’applicazione abilitate la geolocalizzazione (GPS), aprite la APP o il sito web e poi digitate il nome del farmaco che cercate. Mentre digitate il sistema già cerca il nome esatto del farmaco, se la connessione è lenta non abbiate fretta a cliccare “Cerca”, aspettate che il softeware vi proponda il nome esatto ed i dosaggi. Selezionate quello che vi occorre e poi indicate dove vi trovate. Il sistema tramite la geolocalizzazione vi propone in automatico la vostra posizione. Cliccate su “Cerca” e vi comparirà l’elenco delle farmacie dove è disponibile il farmaco. Potete scegliere di vedere anche solo quelle aperte in quel momento.
Fino a qui tutto bene anzi … FANTASTICO !
Abbiamo testato l’App in occasione dell’emergenza per la carenza del farmaco Sirio® ed effettivamente l’unico rimpianto è che aderiscano al progetto così poche farmacie (1300 su 18000).
Un noto presentatore direbbe : “La domanda sorge spontanea …”.
Perchè uno strumento così utile l’ha realizzato un consorzio privato ? Perchè nessuno ce lo ha mai suggerito ? Uno strumento di così pubblica utilità non avrebbe dovuto farlo il Ministero della Salute ?

E’ aperta la caccia al farmaco anti-parkinson Sirio®

Ci risiamo. Dopo la caccia al farmaco antiparkinson Sinemet® dei scorsi mesi (https://goo.gl/t91517) ora e’ aperta la caccia al Sirio®. Ci stanno arrivando segnalazioni sempre piu’ frequenti che non si trova in nessuno dei dosaggi previsti (12,5+125 e 25+250). Abbiamo contattato la produttrice e depositaria del brevetto : Chiesi Farmaceutici.

La Chiesi Farmaceutici nel 2017 ha dichiarato una crescita +7% rispetto al 2015 con un fatturato 2016 che ha raggiunto 1.571 milioni di euro, impiega 4813 addetti in tre stabilimenti di produzione, di cui due in Italia, e’ una delle prime 50 aziende al mondo. La stessa azienda ci ha dichiarato che in merito alla indisponibilita’ del suo prodotto Sirio®, per cui NON ESISTE GENERICO (verificato da https://www.altroconsumo.it/salute/farmaci/calcola-risparmia/banca-dati-farmaci) : “non disponiamo di scorte pronte del prodotto, in nessuno dei due dosaggi richiesti, prevediamo che il 25+250 tornera’ disponibile il 16 marzo ed il 12,5+125 verso il 6 aprile, abbiamo debitamente informato AIFA del problema, se c’e’ qualcosa sul mercato forse si puo’ trovare in giacenza presso farmacie o distributori.”.

Sul sito dell’Agenzia il farmaco dal seguente elenco http://www.agenziafarmaco.gov.it/sites/default/files/elenco_medicinali_carenti_01.03.2018.pdf risulta aperta il 7 febbraio una segnalazione per problemi produttivi solo per il Sirio® 25+250.

Aggiornamento del 12/03/2018 :

Grazie alle segnalazioni ed alla rete si è provveduto a spedire dai magazzini o dalle farmacie dove avanzava. Nel frattempo il problema di produzione, che poi ci è stato spiegato essere stato causato dalla indisponibilità della levodopa da parte di un fornitore straniero, sarà ovviato presto ed il farmaco dovrebbe tornare disponibile completamente entro la fine del mese.

Aggiornamento del 10/04/2018 :

La Chiesi Farmaceutici aveva assicurato che già dal 16 marzo la situazione si sarebbe normalizzata e che il 6 aprile si sarebbe completamente risolta. Oggi è il 10 aprile. Il Sirio continua a non essere disponibile in modo omogeneo sul territorio. Riceviamo ancora più segnalazioni dello scorso mese.

Il Comitato, le Associazioni ed i volontari hanno sopperito alla TOTALE ASSENZA DELLE ISTITUZIONI veicolando rimanenze di magazzino e scorte personali in giro per l’Italia. Ma stiamo grattando il fondo del barile. Al più presto si terrà l’usuale webinar settimanale del Consiglio Direttivo del Comitato Italiano Associazioni Parkinson, all’ordine del giorno alcune proposte OPERATIVE per risolvere il problema. Se avete proposte, idee o informazioni fatevi avanti.

Aggiornamento del 17/04/2018 :

Aggiornamento ufficiale AIFA alla data odierna : nuova data presunta regolarizzazione disponibilità stabilita per il 20-04-2018. Da nostre fonti ufficiose ci viene rassicurato che effettivamente il 20-04 il Sirio® sarà reso disponibile per la distribuzione.

Aggiornamento del 19/04/2018 :

Nella giornata di ieri molte associazioni hanno ricevuto una comunicazione ufficiale dalla Chiesi Farmaceutici dove si dichiara il farmaco Sirio non disponibile su tutto il territorio italiano e si prevede il ripristino presso le farmacie entro giugno. Leggi la comunicazione ufficiale.

Una persona con Parkinson ci ha chiesto : “ma i farmaci li fanno veramente per noi ?”

Vi preghiamo leggere la tabella seguente dove abbiamo riportato la cronistoria delle comunicazioni ufficiali. L’Ordine dei Farmacisti è stato informato della carenza dei farmaci il 18 gennaio 2018. Le Associazioni, le persone con Parkinson, i caregiver TRE MESI dopo (per la precisione 89 giorni).

Data Comunicazione Medicinale Data presumibile inizio carenza Data presunta ripristino regolarità Fonte

18/01

Comunicazione Chiesi => Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani SIRIO 12,5 mg + 125 mg 60 cpr effervescenti

15/01/2018

12/02/2018

FOFI – AIFA

09/02

Comunicazione Chiesi => Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani SIRIO 25 mg + 100 mg 60 cpr effervescenti, Aic 035625072

07/02/2018

16/03/2018

http://www.ilfarmacistaonline.it/federazione/articolo.php?articolo_id=58860

07/02

Comunicazione Chiesi => AIFA SIRIO 25 mg + 100 mg 60 cpr effervescenti, Aic 035625072

07/02/2018

20/04/2018

AIFA

06/03

Comunicazione Chiesi => Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani SIRIO 12,5 mg + 125 mg 60 cpr effervescenti

02/03/2018

12/03/2018

FOFI – AIFA

15/03

Comunicazione Chiesi => Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani SIRIO 25 mg + 100 mg 60 cpr effervescenti, Aic 035625072

16/03/2018

06/04/2018

http://www.ilfarmacistaonline.it/federazione/articolo.php?articolo_id=59936

13/04

Comunicazione Chiesi => Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani SIRIO 25mg + 100 mg 60 cpr effervescenti, AIC 035625072

11/04/2018

20/04

http://www.ilfarmacistaonline.it/federazione/articolo.php?articolo_id=60759

18/04

Comunicazione Chiesi => Associazioni Parkinson Sirio (entrambi i dosaggi)
http://comitatoparkinson.it/wp-content/uploads/2018/03/Comunicato-Chiesi-Prodotto-Sirio.pdf

07/05

Comunicato stampa  Sirio (entrambi i dosaggi)

07/05

23/05

Comunicato Stampa Sirio (entrambi i dosaggi)

07/05

Alla luce anche di questa evoluzione, che ci lascia basiti, il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha deciso di avviare immediatamente una rete di monitoraggio della disponibilità dei farmaci sul territorio nazionale. Aiutaci a monitorare la situazione nella tua città, aderisci alla rete.

Aggiornamento del 02/05/2018 :

Il farmaco non è ancora disponibile, nel frattempo i volontari ci hanno segnalato l’APP e sito internet cercafarmaco.it, che consente di cercare la farmacia più vicina che dispone di un determinato farmaco. L’abbiamo testata, limitata pur a sole 1300 farmacie aderenti su 18000, ci ha permesso di risolvere diverse emergenze. Vi ricordiamo che potete anche rivolgervi al Servizio Farmaco Line di AIFA al numero verde 800 571661 o all’email farmaciline@aifa.gov.it.

Aggiornamento del 05/05/2018 :

Si è tenuta a Milano una riunione tra il Comitato Italiano Associazioni Parkinson e la Confederazione Parkinson Italia dove, tra i vari argomenti, si è trattato dell’emergenza farmaci. Il Comitato ha proposto a Parkinson Italia di estendere il progetto sul monitoraggio della carenza farmaci a tutte le associazioni, il Consiglio Direttivo di Parkinson Italia, ad oggi, non ci ha ancora risposto in merito.


Aggiornamento del 07/maggio/2018 :

La Chiesi Farmaceutici ha emesso un nuovo comunicato che potete visionare dal seguente link :

http://comitatoparkinson.it/wp-content/uploads/2018/03/Comunicato-Chiesi-Prodotto-Sirio-07052018-1.pdf

Aggiornamento del 16/maggio/2018 :

Riceviamo per conoscenza dalla ADICONSUM una risposta ricevuta dalla Chiesi Farmaceutici in data 11-05-2018 in cui si afferma che la fine della carenza è traslata al 30/06. Nella realtà dopo un confronto diretto con il management di Chiesi è risultati che questa comunicazione era precedente.
Aggiornamento del 19/maggio/2018 :
Siamo finalmente riusciti ad entrare in contatto con AIFA la quale ci ha chiesto di relazionare dettagliatamente quanto sta accadendo.

L’AIFA ci ha ufficialmente detto che il 7 maggio è terminata la carenza del Sirio®. E’ stato già rimosso dall’elenco dei farmaci con difficoltà di reperimento. Per loro il problema è risolto.

CI ha confermato l’importanza di avere dati dettagliati circa le carenze. A tal fine sollecitiamo tutti di attivarsi OPERATIVAENTE aiutandoci in questa battaglia. Abbiamo fatto uno sforzo allucinante per mettere in piedi in tempi record la piattaforma di monitoraggio ma se VOI non ci aiutate sul territorio è tutto perfettamente inutile. Vi chiediamo 30 minuti a settimana, cliccate il seguente link per attivarvi subito : http://comitatoparkinson.it/2018/03/12/4623/. Ricordiamo che in caso di emergenza potete chiedere alla farmacia di fare richiesta diretta al produttore di spedire il farmaco in urgenza presso la farmacia stessa.

SOLO I FARMACISTI POSSONO INVIARE LA RICHIESTA che va inviata ai riferimenti che LORO HANNO, se vi dichiarano che non conoscono i riferimenti segnalatecelo subito a emergenza.farmaci@comitatoparkinson.it.

Se invece volete comunicare un disservizio generale direttamente a Chiesi potente farlo via email all’indirizzo sirio@chiesi.com.

Aggiornamento del 23/maggio/2018 :
Riceviamo da Chiesi Farmaceutici un nuovo comunicato ufficiale. Rileviamo con piacere un importante cambiamento sia nei contenuti che nella forma.
Clicca qui per leggere il comunicato.
Dal monitoraggio sulla carenza dei farmaci stiamo rilevando una diminuizione delle richieste di aiuto ed una flessione delle segnalazioni. Questo ci fa pensare che il Sirio stia tornando normalmente disponibille.
Aggiornamento del 25/maggio/2018 :
In occasione del convegno Limpe DIsmov a Roma abbiamo incontrato il Dott. Zibellini, Medical Director di Chiesi Farmaceutici, che si è reso disponibile ad un confronto cordiale e costruttivo.

Cosa ha causato la carenza del Sirio in questi mesi ?
La carenza è stata causata dalla indisponibilità di un componente, la levodopa, fornito da una ditta straniera, evento che non si era mai verificato ed era del tutto imprevedibile. Inizialmente si è ricorso alle scorte accantonate che però non sono state sufficienti a mantenere attiva la produzione.
Perchè la risoluzione della carenza è stata rinviata più volte ?
Perchè si stimava di risolvere il problema per le date previste ma poi nella realtà non è stato possibile. Si è convenuto che la comunicazione non è stata gestita in modo ottimale, d’altra parte l’azienda non ha trovato una entità unica che aiutasse ad entrare in comunicazione con le associazioni. Le associazioni contattate sono quelle individuate tramite una ricerca online.
Come è la situazione ora ?
La produzione è stata riavviata, ad oggi sono state immesse sul mercato quantità doppie mensili rispetto all’anno scorso. Nonostante ciò alcune aree di Italia sono incomprensibilmente sguarnite mentre altre dispongono di quantitativi ingenti. E’ necessario monitorare la situazione ed intervenire laddove ci siano ancora difficoltà.
Potrà ricapitare in futuro ?
L’azienda per evitare il ripetersi di quanto accaduto si sta rendendo autonoma per la produzione del componente che è mancato.
Riceviamo ancora segnalazioni di carenze, cosa possiamo fare ?
Gli utenti finali possono chiedere alla farmacia di fare un ordine diretto alla Chiesi scrivendo a customerservice@chiesi.com o via fax al numero 0521 279781.
Se ci fossero ancora difficoltà nel reperimento del Sirio® gli utenti finali possono scrivere alla Chiesi Farmaceutici sirio@chiesi.com e/o se lo ritengono opportuno al Comitato Italiano Associazioni Parkinson all’indirizzo emergenza.farmaci@comitatoparkinson.it

Exenatide : farmaco anti-diabete sembra avere effetti benefici anche nella terapia del Parkinson – l’analisi di WeAreParky.

NEWS : Il parere della dott.ssa Morgante (13/09/20117)
“Il Prof. Foltynie ha fatto uno studio preliminare su pochi pazienti che l’ha portato a teorizzare che l’exenatide potesse essere un farmaco che rallenta la progressione di malattia (ossia neuroprotettivo). Da qui ha fatto questo studio su Lancet per capire comparato al placebo l’effetto dell’exenatide. Ora si vede che i pazienti che sono in terapia con Exenatide per un anno hanno una stabilità del loro UPDRS (che migliora di 1 punto, ossia è irrilevante), ossia la scala usata per valutare il Parkinson. Mentre quelli in palcebo hanno un peggioramento di 2 punti (che è la media del peggioramento dell’UPDRS se il Parkinson non è trattato). Loro stessi scrivono che non sanno se ciò si deve ad un vero effetto neuroprotettivo oppure sintomatico, ossia che exenatide funziona lievemente sui sintomi parkinsoniani. Una cosa simile successe con Jumex ed Azilect per cui gli entusiasmi furono molto elevati, poi si capiì che avevano solo effetto sintomatico.

Quindi, questa è un ricerca interessante, ma non ci sono dati per dire che exenatide blocca il Parkinson. In atto ci sono sperimentazioni sull’uomo con un razionale molto più forte di exentide nel rallentare la malattia, come gli anticorpi monoclonali control l’alfa-sinucleina. Tale sperimentazione sarà presto iniziata in centri italiani.

Spero di essere stata chiara e ti spiego cosa ho scritto ai miei pazienti. Se già fanno exenatide per il diabete, ovviamente continuatela. Ma non si può prescrivere questo farmaco a pazienti non diabetici sulla base del fatto che si è fatto uno studio su 60 persone al mondo e che fra l’altro per dirti la verità non è che stia presentando questi risultati pazzeschi.”

La notizia originale viene riportata dal portale Lancet.com (link ufficiale) il 3 agosto 2017 che in verità riporta l’esito di un trial (una sperimentazione) realizzata tra giugno 2014 e marzo 2015 su 62 pazienti con uno stadio di avanzamento medio della malattia di Parkinson. Lo studio (fase II) è durato in tutto 60 settimane. A 32 pazienti selezionati in modo casuale è stato chiesto di autosomministrarsi  una dose di 2 mg a settimana di Exenatide tramite iniezioni sottocutanee in aggiunta alla terapia abituale che non è stata modificata. Agli altri 30 pazienti è stato invece fornito un placebo. I test sulla presenza dell’exenatide sono stati fatti sia a livello ematico che di liquido spinale. Sono stati effettuati inoltre rilevamenti tramite scale cliniche (UPDRS II) e scansioni dell’attività dopaminergica (DatScan), fonte Michael J Fox Fundation che ha finanziato lo studio, il cui obiettivo era fornire una piattaforma per uno studio finale di Fase III che ad oggi non è stato ancora avviato.
Lo studio ha evidenziato un evidente miglioramento della sintomatologia e di fatto non sono stati evidenziati eventi avversi seri riconducibili direttamente alla sperimentazione. Gli autori dello studio nelle conclusioni dichiarano : “NON E’ CHIARO se l’exenatide influenza la patofisiologia (sintomi) o se ha effetti a lungo termine sulla patologia vera e propria (cioè se arresta la neurodegenerazione)”.

In realtà gli studi sul “riposizionamento” dell’exenatide sul Parkinson si svolgono dal lontano 2009 quando sono stati fatti i primi esperimenti sugli animali (Fase I) dalla Astrazeneca e dalla Bristol Meyers Squibb sui farmaci Byetta® e Bydureon®, in particolare all’epoca si rilevò un potenziale effetto neuroprotettivo nella terapia del Parkinson e delle ischemie, effetto dovuto alla stimolazione del ricettore GLP-1.

Abbiamo inoltre trovato uno studio del 2014 (Aviles-Olmos) che rileva effetti positivi sulla sintomatologia anche nei successivi 12 mesi alla fine della somministrazione. Questo è l’unico rilevamento che fa ben sperare su eventuali effetti “a lunga durata”.

L’Exenatide è la cura per il Parkinson che aspettavamo ?

La risposta migliore a questa domanda l’ha fornita chi “ha tirato fuori i soldi”, il dr. Weiner della MJFF :

“I risultati dello studio sono stimolanti ma i dati non sono sufficientemente “robusti” per dichiarare che la exenatide possa avere effetti benefici nella terapia del Parkinson. Per definire la exenatide sicura ed efficacia nella terapia del Parkinson serve uno studio più vasto e multicentrico ben progettato. Il meccanismo di funzionamento dell’exenatide e di medicine similari (come liraglutide e lixisenatide), così come rilevato da precedenti studi, li rende interessanti come obiettivi da approfondire. Finché non verrà però chiarito il ruolo potenziale di queste sostanze nell’ambito del Parkinson, i pazienti sono fortemente sconsigliati di aggiungerli alle loro terapie.”

Lo studio completo originale

Al seguente link potete scaricare il PDF completo dello studio originale.

Ma se funzionasse la terapia basata su exenatide quanto costerebbe in Italia ?

Un kit con 4 penne da 2 mg l’una di Bydureon® attualmente costa circa 500,00 €, sulla base dello studio si renderebbe necessario un kit al mese.

bydureon_pen_imageAd oggi non esiste un “generico” di questi farmaci. Si vocifera di un generico del Byetta® che però non ha la caratteristica di lento-rilascio che invece ha il Bydureon®, per questo Byetta® richiede due iniezioni al giorno.

byetta-39

Quando la Fase III ? Chiedetelo a Trump !

ap-16348770159820

Il farmaco è già sul mercato approvato dalla FDA per la terapia del diabete. Quindi ha già seguito l’iter di approvazione fino alla Fase III. Secondo il “21st Century Cures Act” tanto voluto dall’amministrazione Obama e tanto avverso dal nuovo presidente USA, Donald Trump, la fase III in questi casi di “riposizionamento” non sarebbe strettamente necessaria consentendo di comprimere Fase II e III in un unico processo che potrebbe coinvolgere un gruppo di “soli” 1-300 pazienti. Questo ridurrebbe moltissimo sia i costi che i tempi di approvazione del farmaco da parte di FDA per la malattia di Parkinson.

Resterebbero da valutare i reali effetti benefici ed a corto-medio-lungo termine sulla patologia. Fonte : The Science of Parkinson’s disease

Il pensiero di WeAreParky : cura o terapia ?

L’obiettivo della maggior parte delle ricerche condotte sulla malattia di Parkinson è finalmente focalizzato sulla ricerca di una cura.

Cura e terapia hanno due significati ben diversi :

  • La cura mette fine alla patologia, cioè si “guarisce”
  • La terapia aiuta a gestire la patologia agendo in modo benefico sui sintomi

Parlando però di malattia neurologica la cosa diviene ancora più complessa perchè come sappiamo le cellule nervose una volta danneggiate non possono essere riparate. Questo significa che anche se fermassimo la neurodegenerazione, i danni fatti restano, possiamo ovviamente sempre lavorare sulla riabilitazione.

Nel caso della malattia di Parkinson, dove la popolazione colpita si trova in diverse fasi della malattia – che vanno da coloro che non sono ancora a conoscenza della loro condizione (pre-diagnosi) a quelli in stadi più avanzati della malattia. La discussione di una “cura per la malattia di Parkinson” deve essere quindi focalizzata a livello temporale.

In parole semplici : ipotizziamo che tutto vada bene ossia che la fase III determini che l’Exenatide funzioni bene agendo sui sintomi e fermando o rallentando la neurodegenerazione senza avere effetti collaterali importanti. Si configurano due significati ben diversi :

  • Per un neodiagnosticato avremmo la cura.
  • Per gli altri avremmo una terapia farmacologica che ferma la neurodegenerazione interrompendo il peggioramento dei sintomi

Il parere dei neurologi italiani

Abbiamo chiesto a molti amici neurologi cosa ne pensano, speriamo di poter pubblicare presto le loro risposte.

 

Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente.

Ci voleva il coraggio di Franco Minutiello per far coalizzare le Associazioni dei malati di Parkinson che ieri – 4 maggio 2017 – hanno unito le forze e hanno valicato le porte dei palazzi della politica per rivendicare i propri diritti.

Quanto accaduto a Franco purtroppo lo abbiamo già visto accadere, non solo nell’ambito del Parkinson, ma ogni volta che un lavoratore a causa di una grave patologia abbia bisogno di essere agevolato a vivere il suo nuovo status. Status che non vuole essere quello di una “peso” per la società ma semplicemente di persona con disagio che vuole continuare a vivere la propria vita sociale e lavorativa compatibilmente con la patologia stessa. Franco chiedeva solo questo ma un sistema di welfare inadeguato ed una macchina burocratica inumana – ad oggi – ha cercato di umiliarlo. Perchè Franco, come molti di noi, nonostant il Parkinson vogliamo continuare a lavorare, a mantenere le nostre famiglie, a mantenere gli studi dei nostri figli, a divertirsi, a coltivare le nostre passioni, vogliamo continuare a vivere e vogliamo vincere le nostre battaglie non come singoli ma come collettivo, perchè o tutti vinciamo o tutti continueremo a stare nella attuale condizione.

Franco oggi mi ha detto “Sono contento che l’azienda mi abbia licenziato perchè mi ha dato modo di conoscere Weareparky – la nostra associazione che per prima si è messa a disposizione  – e tanti amici nuovi che non sapevo di avere. Vi sembra una follia ? La malattia spesso porta a rinchiuderci in noi stessi, specialmente quando la società non è informata ne organizzata per accoglierci.

La malattia di Parkinson è neurodegenerativa, nonostante sia stata descritta per la prima volta più di 200 anni fa, ad oggi è incurabile, comporta sintomi che vanno ben oltre il tremore che tutti conoscono. La malattia di Parkinson non è più la malattia degli anziani, 1 su 5 ha un esordio prima dei 50 anni. Le terapie farmacologiche hanno una buona efficacia nel controllo dei sintomi, ma per un periodo limitato di tempo, poi gli effetti collaterali possono essere peggiori dei sintomi. Non esiste una rete di informazione e supporto sul territorio nazionale, le procedure per ottenere l’invalidità, i sussidi e le terapie sono un inferno dantesco.

Per questi e per altri mille motivi Weareparky fin dal mese scorso ha promosso contatti con AIP, Parkinson Italia e AIGP per condividere l’accaduto ed i potenziali sviluppi. A livello operativo abbiamo chiesto alle altre associazioni citate di stilare di comune accordo una meta-lista delle criticità riscontrate dalle persone affette dalla malattia di Parkinson e richiedere la nostra presenza, come comitato rappresentativo della comunità parkinsoniana, ai tavoli tecnici che  ci vedono coinvolti. Parkinson Italia e AIGP hanno già dato la loro disponibilità, siamo in attesa del via libera formale AIP.  Resta inteso che siamo aperti al coinvolgimento di altre Associazioni purché in uno spirito fattivo ed operativo.

Ieri insieme a Franco Minutiello – senza il quale tutto questo non sarebbe mai stato possibile – siamo andati a fare visita a :

  • On. Airaudo (firmatario di una interrogazione parlamentare sul caso Munitiello)
  • On. Giuliano Amato (giudice della Corte Costituzionale)
  • On. Pia Locatelli
  • Sen. Nencini (Viceministro ai Trasporti)
  • Ministro Costa (Affari Regionali ed Autonomie)

Abbiamo consegnato una missiva per il Ministro Beatrice Lorenzin (Ministero della Salute).

A tutti i nostri referenti abbiamo illustrato la situazione e chiesto di impegnarsi concretamente per aiutarci a risolvere i nostri problemi per quanto delle specifiche competenze.

Giulio Maldacea_On Airaudo_Franco Minutielle

Qui sopra nella foto l’On. Airaudo che ci ha proposto un incontro con un gruppo di legislatori con i quali confrontarci su temi tecnici.

IMG_2335Abbiamo incontrato anche Filippo Roma de “Le Iene” ed attendiamo di approfondire con lui e la redazione le ingiustizie e le difficoltà burocratiche più gravi.

Il Viceministro Nencini si è già impegnato personalmente dando disponibilità del proprio ministero ad affrontare le nostre necessità in un tavolo tecnico condiviso.

Franco Minutielle_Ministro Costa_Giulio Maldacea

Il ministro Costa è stato molto accogliente e ci ha dedicato più tempo di quanto ce ne aspettavamo. Ha chiesto aFranco di raccontare quanto accaduto e lo stato attuale  dei fatti. Ha ascoltato le nostre esigenze e ci ha fatto molte domande di approfondimento. Poi la fatidica domanda : “Cosa posso fare concretamente ?”

Risposta : “Convocare un tavolo tecnico che coinvolga il  suo Ministero, quello dei Trasporti e delle Infrastrutture e quello della Salute per avviare una indispensabile e permanente collaborazione con le nostre Associazioni, e con quelle che vorranno aderire in un secondo momento, attesa oramai da troppo tempo.”.

Il Ministro ha alzato il telefono e cominciato a chiamare suoi collaboratori e referenti degli altri ministeri spiegando della nostra richiesta e richiedendo una attivazione immediata. Non potevamo chiedere di più.

Attendiamo per i prossimi giorni una convocazione tra 30 giorni circa che dedicheremo insieme alle altre Associazioni che hanno già aderito ed a quelle che vorranno farlo per mettere a punto un elenco di priorità delle nostre problematiche.

A tutti coloro che abbiamo incontrato abbiamo consegnato una pergamena con il nostro pensiero “Noi, per voi.”

Colgo l’occasione per ringraziare quanti hanno concretamente resto possibile tutto ciò :

  • Franco Minutiello – un esempio per tutti
  • Ingegneri Silvia – per il supporto legale
  • Andrea Tagliabue – per il grande aiuto nel coordinamento con PI e AIP
  • Tony Marra – per la pronta adesione all’iniziativa
  • Marco Guido Salvi  – per averci affiancato
  • Stefania Lavore – per il coordinamento con AIGP
  • Mauro Michelotti – per il supporto nella comunicazione locale nel canavese
  • Pamela Foti – di SkyTG24 per aver dato visibilità al caso di Franco

Ora basta lamentarsi inutilmente, abbiamo lo strumento per far valere i nostri diritti, per migliorare la qualità della nostra vita, dei nostri cari e di chi verrà dopo di noi. Ci aspettiamo il coinvolgimento attivo di tutti perchè, lo ripetiamo, o vinciamo come collettivo o rimarremo tutti nelle attuali condizioni.

Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky


Il comunicato stampa del 4 maggio – prima dell’incontro – :

comunicato 1

Noi siamo Franco : perchè non accada mai più.

4 aprile 2017

Già il 4 di aprile avevamo dato risalto alla brutta storia dell’amico Franco Minutiello che è stato licenziato a soli due anni dallo scivolo pensionistico agevolato a causa del Parkinson.

Ci siamo messi subito in contatto grazie alla collaborazione ed alla umanità del giornalista Mauro Michelotti redattore de La Sentinella del Canavese e che ha preso a cuore questa amara vicenda.

Quanto accaduto a Franco purtroppo lo abbiamo già visto accadere, non solo nell’ambito del Parkinson, ma ogni volta che un lavoratore a causa di una grave patologia abbia bisogno di essere agevolato a vivere il suo nuovo status.

Status che non vuole essere quello di una “peso” per la società ma semplicemente di persona con disagio che vuole continuare a vivere la propria vita sociale e lavorativa compatibilmente con la patologia stessa. Franco chiedeva solo questo ma un sistema di welfare inadeguato ed una macchina burocratica inumana – ad oggi – lo ha solo umiliato. Perchè Franco con tutto il Parkinson, una malattia neurodegenerativa che ad oggi è incurabile, vuole continuare a lavorare, vuole continuare a vivere e vuole vincere la sua battaglia non solo per se ma per tutti, perchè non accada mai più.

Per questo : #NOISIAMOFRANCO 

Abbiamo sentito stamani telofonicamente Franco e gli abbiamo offerto tutta la nostra solidarietà, ha bisogno di sentirsi supportato in questa lotta comune, invitiamo tutti coloro che se la sentiranno di lasciare un  saluto a Franco con un commento su questa pagina. Portiamo a tutti gli amici parkinsoniani il saluto di Franco che ci ha detto che è stato contattato stamani dal Ministro Costa che ha manifestato la sua vicinanza al problema. In accordo con Franco come Associazione vogliamo trasformare questa brutta storia in una opportunità che come parky non abbiamo mai avuto : pretendere l’attenzione delle istituzioni con l’obiettivo a breve di correggere ed implementare la normativa che regola le agevolazioni nel mondo del lavoro per i lavoratori con disagi di salute oltre a pretendere, come previsto anche dall’ONU, la presenza permanente di una delegazione rappresentativa dei malati di Parkinson trasversale alle Associazioni ed alle organizzazioni già esistenti.

Il caso ha avuto un’ottima copertura a livello di carta stampata ma merita approfondimenti in TV, chiediamo a tutti un aiuto per entrare in contattato con redazioni televisive. L’obiettivo è di sensibilizzare l’opinione pubblica, far conoscere la nostra condizione ed ottenere la modifica della legislazione relativa alla tutela del lavoro per persone colpite da patologie come la nostra.

6 aprile 2017

La politica non rimane insensibile

“Giovedì 6 aprile, alle 9.30 il telefono di Minutiello ha squillato e sull’altro cellulare c’era il ministro per gli Affari regionali e le autonomie, Enrico Costa. Una telefonata, quella di Costa, non solo di cortesia, o di solidarietà, sull’onda emotiva che il caso ha suscitato, e sta suscitando, a livello nazionale (anche le tv se ne stanno occupando e a Minutiello è arrivata la richiesta di partecipazione a programmi di approfondimento, e denuncia, da parte dei maggiori network televisivi), ma anche di impegno perchè il governo, di cui Costa fa parte, possa cominciare a ragionare sull’opportunità di cambiarla, questa legge, che non tutela certamente i lavoratori che vengono colpiti da patologie così invalidanti.”.

L’interrogazione alla Camera presentata dal Deputato Giorgio Airaudo

Il 6 aprile il deputato Giorgio Airaudo ha presentata una interrogazione al Ministro del Lavoro sul caso di Franco Minutiello auspicando una soluzione al caso.

Link atti della seduta del 6 aprile 2017

7 aprile 2017

Sui social della comunità parkinsoniana prende vita una solidarietà inattesa, finalmente i parky si fanno sentire, come non mai !
Ne parla anche La Sentinella del Canavese, il giornale locale che più di tutti ha seguito da vicino la vicenda.

9 aprile 2017

La solidarietà degli amici “parky”

Un primo risultato lo abbiamo già ottenuto, Franco non è più solo, le decine di messaggi che abbiamo ricevuto sui social hanno fatto ritrovare il sorriso al nostro amico che ha voluto ringraziare tutti con questo videomessaggio che ci ha inviato il 9 aprile :

Schermata 2017-04-09 alle 13.00.29

12 aprile 2017

La convocazione dal Ministro Costa – il coordinamento con la comunità parkinsoniana

Il 12 aprile abbiamo ricevuto una telefona dalla segreteria del Ministro Costa che ci convoca per un incontro al Ministero subito dopo le festività pasquali. Il nostro focus  non è il caso singolo o il comportamento della ditta che ha licenziato Franco ma le esigenze dell’intera comunità parkinsoniana. Quindi la strategia è cogliere questo momento di particolare attenzione sull’argomento per chiedere al Governo un impegno formale al fine di coinvolgere permanentemente un comitato rappresentativo della comunità parkinsoniana (pazienti e caregiver) nei tavoli di lavoro che ci vedono coinvolti, come tra l’altro previsto dall’ONU che ha addirittura aperto una procedura speciale nei confronti dello Stato Italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (Approfondimento : https://weareparky.wordpress.com/2017/01/11/lonu-boccia-loperato-del-governo-italiano-per-mancato-rispetto-dei-diritti-dei-disabili/). Elemento questo estremamente grave e poco conosciuto ai molti.

Riteniamo sia la buona occasione per far convergere gli sforzi e puntare ad un obiettivo concreto ed a breve scadenza.

Alla luce di questo abbiamo aperto già da giorni contatti con AIP, Parkinson Italia e AIGP per condividere l’accaduto ed i potenziali sviluppi. A livello operativo abbiamo chiesto alle altre associazioni citate di stilare di comune accordo una meta-lista delle criticità riscontrate dalle persone affette dalla malattia di Parkinson e dai loro caregiver da presentare al Ministro Costa e da approfondire a livello tecnico in successivi incontri trasversali con il Ministero della Salute. Appena la lista sarà definitiva la pubblicheremo. Ovviamente sarà ben accetto qualsiasi contributo anche da altre Associazioni, purchè regolarmente costituite, che al momento per celerità e per cogliere il momento non abbiamo avuto modo di raccogliere.

13 aprile 2017

La notizia ha ampia diffusione sulla stampa

 21 aprile 2017

Le Associazioni fanno squadra

I contatti avviati con le altre associazioni hanno portato a condividere  una comunione di intenti che si esprime nella redazione di una prima lista di elementi di criticità.

Nei prossimi giorni si terrà un primo incontro già fissato con il Ministro Costa, che ricordiamo per primo ha dimostrato diretta e fattiva collaborazione al caso di Franco, a cui prenderanno parte lo stesso Franco Minutiello e Giulio Maldacea, Presidente dell’Associazione WeAreParky. In occasione dell’incontro verrà chiesto al Ministro Costa di adoperarsi per stabilire la presenza permanente di una commissione rappresentativa della nostra comunità, trasversale alle associazioni coinvolte finora e che vorranno successivamente includersi. La commissione dovrà essere presente a tutti i futuri tavoli di lavoro ministeriali che riguardano e coinvolgono le persone con Parkinson. Questo oltretutto in ossequio a quanto previsto dalla procedura speciale di cui è oggetto lo Stato Italiano a causa del mancato rispetto dei diritti dei disabili.

 22 aprile 2017

Con Franco Minutiello saremo a Torino, e più precisamente a Castellamonte, il paese che si è stretto intorno al suo concittadino sostenendolo senza distinzione di credo politico.
Racconteremo la nostra realtà e le nostre esigenze.

Rassegna stampa locale : LaSentinella – Curgne2

 05 maggio 2017

Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente.

“Ieri insieme a Franco Minutiello – senza il quale tutto questo non sarebbe mai stato possibile – siamo andati a fare visita a :

  • On. Airaudo (firmatario di una interrogazione parlamentare sul caso Munitiello)
  • On. Giuliano Amato (giudice della Corte Costituzionale)
  • On. Pia Locatelli
  • Sen. Nencini (Viceministro ai Trasporti)
  • Ministro Costa (Affari Regionali ed Autonomie)

Abbiamo consegnato una missiva per il Ministro Beatrice Lorenzin (Ministero della Salute).”

Leggi il resoconto completo e leggi il Comunicato Stampa Nr. 1


Di seguito riportiamo integralmente l’articolo di Mauro Michelotti ripreso da moltissime agenzie :

Cuorgnè, lavoratore denuncia: «Ho il morbo di Parkinson, licenziato» franco

Esplode il caso di Franco Minutiello, 59 anni, addetto alla raccolta rifiuti per Asa e Teknoservice. «Non mi arrendo»di Mauro Michelotti

CUORGNÈ. Ammalato di Parkinson, Franco Minutiello, 59 anni, adesso non ha più nemmeno il lavoro. La Teknoservice, la società che ha avvicendato Asa nella gestione della raccolta e dello smaltimento rifiuti, lo ha licenziato. Non prima di un doppio passaggio presso il tribunale del lavoro per la “conciliazione”.

«Alle due udienze, Minutiello non si è presentato, non potevamo fare altrimenti» rimarcano dalla ditta di Piossasco. «Vero, ma era ampiamente giustificato: la prima volta aveva un Tac, la seconda un controllo medico, tutte certificazioni che abbiamo prodotto» replica il legale dell’ex dipendente Teknoservice , l’avvocatoSilvia Ingegneri.
La storia di Minutiello, residente a Cuorgnè, è lunga e articolata. Operaio e trasportatore sin dalla giovane età, nel 2006 è approdato in Asa, il gigante con i piedi d’argilla. Qualche anno dopo, le prime avvisaglie della crisi che travolgerà l’azienda castellamontese, fino al fallimento, nel 2013, ed il passaggio a Teknoservice. «Credo di aver sempre dimostrato di essere un buon lavoratore: prima, in Asa, poi, in Teknoservice – confessa – . Non mi sono mai risparmiato perchè ho sempre avuto ben chiara la consapevolezza del mio ruolo e delle mie mansioni». Fino al 2014.
«Era ottobre – spiega Minutiello – , ed ho cominciato a vedere degli strani tremolii alla mano destra che non riuscivo più a controllare. Lì per lì non ci ho dato troppo peso. Poi, però, visto che non passavano, a novembre ho deciso di fare degli accertamenti e la diagnosi è stata infausta: morbo di Parkinson. Ovviamente, la mia vita è cambiata di colpo, e seppure il lavoro continuasse a rimanere al primo posto, per la prima volta ho dovuto occuparmi seriamente della mia salute per capire come poter gestire l’avanzare di una malattia che son bene che è progressiva e incurabile».

Minutiello è costretto a mettersi in mutua ed inizia per lui un autentico tour de force tra gli ospedali del territorio e di Torino.

«Mi danno finalmente una cura, la malattia si stabilizza, sono pronto per tornare al lavoro, l’unica mia fonte di reddito e che costituisce uno stimolo a non arrendermi, a non accettare, a priori, la sconfitta – aggiunge – . Chiamo la Teknoservice e comunico che sono disponibile a rientrare e che, per agevolarli, ho attivato la legge 104, comme 3, per avere il part time, cioè due ore pagate dall’Inps e le altre quattro dal datore di lavoro. Mi tranquillizzano, dicendomi che stanno trovando la soluzione per ricollocarmi. Poi, però, dopo avermi mandato ad una visita medica interna, mi inviano il telegramma di licenziamento. Il mondo mi è crollato addosso. Vivo solo, in un alloggio in affitto, ho una malattia invalidante che giorno per giorno limita la mia autonomia, ed ora sono anche senza lavoro».

Minutiello si rivolge allo studio legale dell’avvocato Ingegneri. Il licenziamento viene impugnato, ma certezze, per il futuro non ce ne sono, ed è questo stato di frustrazione che lo ha convinto a rendere pubblica la sua storia.

«Mi chiedo se una persona che, non per colpa sua, viene colpita da una malattia così importante nella sua vita, debba essere gettata via, come uno straccio – osserva l’ex dipendente della Teknoservice – . Nella “mia” azienda, oltre che autista raccoglitore, come mansione ci sono infinite attività che si possono svolgere: dalla reception al controllo delle isole ecologiche, dallo smistamento della carta al numero verde, e così via, tutte cose di cui potrei occuparmi, nonostante il Parkinson. Non ce l’ho con nessuno, ma questa è una battaglia che so di dover combattere, e lo farò, richiedesse anche uno sciopero della fame. Sono determinato. Andrò avanti. Devo farlo».

Il sito di WeAreParky vola !

Il sito della nostra associazione è gestito da volontari, non è promosso da campagne pubblicitarie, non ha sponsor ed è costituito da oltre 200 tra pagine ed articoli scritti per la maggior parte ex-novo da noi per noi.

Come da programma da gennaio abbiamo dedicato maggiori sforzi ed impegno alla comunicazione ed all’informazione ed i risultati non sono mancati, se osservate il grafico potete rendervene conto. L’anno scorso solo il mese di aprile ha avuto un picco in occasione della Run 4 Parkinson che abbiamo organizzato a Roma.

E’ importante anche il livello di internazionalizzazione che ci fa essere visitati praticamente da buona parte del pianeta.

Questo è un successo di tutti gli editor, degli amici, dei collaboratori e di tutti i parky e caregiver che magari anche solo con una segnalazione hanno attivato una ricerca o una campagna.

Bravi tutti, grazie e avanti così !

STAT032017

Schermata 2017-04-01 alle 13.08.14

Associazione WeAreParky ONLUS – http://www.weareparky.org

Impiegano troppo tempo i nuovi farmaci per il Parkinson?

Introduzione

Pochi giorni fa la testata Panorama pubblicava un articolo dal titolo “Parkinson: in arrivo nuove cure per bloccare la malattia” basato su una intervista del prof Alberto Albanese. Il buon Moretti insegna “… le parole sono importanti !” e “in arrivo nuove cure per bloccare la malattia” su una persona affetta da una malattia neurodegenerativa – per cui ad oggi non esiste una cura sana – sono parole molto potenti, piene di speranza. “In arrivo” ci riporta all’annuncio dell’altoparlante nella metro, due minuti, cinque, massimo dieci. Scorrendo l’articolo si parla di 1 o 2 anni, accettabile, ma magari ! Mi soffermo poi sul virgolettato di Albanese : “Vi saranno novità da tre differenti linee di ricerca. La prima è quella genetica. Cominceranno le sperimentazioni di virus geneticamente modificati sull’uomo capaci di inserire geni che curano i sintomi e forse bloccano l’evolversi della malattia”. Tradotto significa che nella migliore delle ipotesi siamo in fase preclinica, poi ci saranno le tre fasi dei test clinici, la revisione e l’approvazione delle agenzie per i farmaci per poi immettere il farmaco sul mercato con un periodo di vigilanza. Considerando che parliamo di un virus modificato geneticamente se tutta va bene parliamo di minimo 15 anni, forse, con una ottima percentuale che il farmaco non risponda come previsto e che quindi venga sottoposto a revisioni o completamente abbandonato. Mi ritorna in mente il titolo “… in arrivo nuove cure per bloccare la malattia”.


Le persone con Parkinson, come tutti i pazienti con malattie inguaribili e progressive, vorrebbero che il ritmo di scoperta e di disponibilità dei nuovi farmaci fosse abbastanza veloce in modo da poter arrivare a beneficiarsi del trattamento in vita.

Purtroppo, il numero e la frequenza di sviluppo di nuovi farmaci è sempre considerato insufficiente (non senza ragione) per coloro che vedono la loro salute che si sta deteriorando giorno dopo giorno irrimediabilmente.

Perché ci mettono così tanto i nuovi farmaci ad arrivare ai pazienti? Diamo un’occhiata alle fasi di questo processo per capire un poco meglio il passaggio dall’interesse per un composto o una molecola fino a che non diventa disponibile per il trattamento di una malattia specifica e con una posologia definita.
ricerca

Lo sviluppo di farmaci comprende verificarne la sicurezza, l’efficacia, la formulazione e produzione. Normalmente, gli studi di sicurezza iniziano con vari esperimenti chiamati studi preclinici. Quando questi studi confermano che il candidato a farmaco è sicuro, ha inizio la valutazione negli esseri umani in una serie di studi noti come studi clinici.

Gli studi preclinici sono prove che vengono realizzate in un contesto d’uso controllato scientificamente di colture cellulari e modelli animali. Lo scopo di studi preclinici è quello di prevedere come agisce l’organismo sul farmaco in studio (farmacocinetica), come agisce il farmaco in studio sul corpo (farmacodinamica) e se il candidato a farmaco può comportare rischi potenziali per la salute o effetti collaterali tossici.

Per far sì che un nuovo farmaco o una terapia divengano di uso generale, è necessario un rigoroso iter di sperimentazione. Si tratta di esperimenti programmati, che hanno lo scopo di valutare il trattamento più appropriato di pazienti affetti da una determinata condizione.

Tale iter è rappresentato da una serie di passaggi obbligatori: ovvero gli stadi successivi che compongono la sperimentazione clinica e permettono di affrontare e risolvere incognite riguardanti la sicurezza (tossicità, tollerabilità), la posologia (dose e via di somministrazione) e, l’utilità clinica, inclusi i vantaggi rispetto ad eventuali farmaci già in commercio per le stesse indicazioni terapeutiche, del nuovo farmaco.

Si parla di studi clinici di fase I, II e III, definiti studi preregistrativi. Questi vengono utilizzati per richiedere alle autorità competenti la registrazione del nuovo farmaco, ossia l’autorizzazione alla commercializzazione ed alla prescrizione, o l’autorizzazione all’utilizzo per nuove indicazioni terapeutiche se il farmaco è già in commercio.

FASE I. Il primo passo nella sperimentazione di un nuovo farmaco è quello di determinare la sicurezza di singole dosi singole in un piccolo numero di volontari sani. Questa fase aiuta i ricercatori a capire alcuni aspetti su come funziona il farmaco in questione e si stabilisce anche il dosaggio da utilizzare successivamente.

FASE II. Se il trattamento risulta essere sicuro, iniziano studi per determinare l’efficacia del farmaco nel persone con la condizione da trattare. Questi studi possono durare diversi mesi o anni e coinvolgere un numero maggiore di persone. Lo studio potrà essere:

  1. a) controllato: il farmaco viene confrontato con un trattamento standard o placebo;
  2. b) doppio cieco: né i ricercatori né i partecipanti sanno quale trattamento sono ricezione;
  3. c) randomizzato: i partecipanti sono assegnati in modo casuale a ricevere un trattamento attivo o placebo

FASE III. Se un farmaco mostra efficacia, viene condotto uno studio più ampio. Questi studi clinici possono essere condotti in diversi centri (multicentrici) e in diversi Paesi, e possono durare diversi anni. Tali studi consentono ai ricercatori di valutare con maggiore precisione il potenziale del nuovo farmaco in una più ampia gamma di persone e confrontarlo con i trattamenti esistenti.

Autorizzazione EMA (European Medicines Agency). I dati di tutte le fasi precedenti e i risultati degli studi clinici vengono presentati all’autorità di regolamentazione competente. Se le autorità decidono che il nuovo farmaco è efficace, sicuro e incontra gli standard di qualità, viene rilasciata l’autorizzazione all’immissione in commercio o di licenza.

Autorizzazione AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco). Successivamente all’autorizzazione da parte dell’EMA, l’Agenzia Italiana del farmaco opera le sue valutazioni fornendo le indicazioni specifiche per l’utilizzo di quel determinato farmaco.

Enti locali. L’iter di approvazione che porta le terapie alle persone si conclude solo quando anche le singole regioni ed in alcuni casi le singole ASL inseriscono nei loro prontuari il nuovo farmaco. In genere in questa fase viene anche attuato uno specifico piano di farmacovigilanza.

In media, ci vogliono tra i 10 ed i 15 anni per completare diverse fasi della fase di sviluppo di un farmaco. La maggior parte dei farmaci sperimentali non arrivano mai al mercato.

Articolo scritto da Fulvio Capitanio – Unidos contra el Parkinson
https://www.facebook.com/unidoscontraelparkinson

Introduzione di Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky ONLUShttp://weareparky.org