Pianeta dei Pazienti VS Pianeta dei Neurologi

Se hai il Parkinson, tendi a pensare che i neurologi, specialmente quelli che si dedicano alla ricerca, dovrebbero fare solo una cosa : trovare una cura o almeno una terapia efficace. Spero che i neurologi pensino la stessa cosa.
Pazienti e Neurologi vivono su due pianeti completamente diversi. Se osservi i due pianeti da lontano potresti avere la sensazione che, a parte le evidenti differenze date da età e sesso, tutti gli abitanti si assomiglino. Se osservi meglio e da vicino scoprirai invece che non nulla di uniforme o standard tra di loro.
Non c’è da stupirsi quindi se esistono dozzine di pianeti di Pazienti e dozzine di pianeti di Neurologi.
Come associazione cerchiamo di indirizzare la ricerca verso le finalità chieste dalle persone con Parkinson e lo facciamo dal Pianeta Pazienti. Ci chiediamo : “siamo davvero molto diversi, noi pazienti e ricercatori?” Sì! Ed ecco perché :
1. Sensazioni
I pazienti sanno cosa vuol dire avere il Parkinson. I ricercatori (salvo rare eccezioni) no;
2. Progressione
I pazienti hanno fretta che qualcuno trovi una cura e questo semplicemente perché temono la progressione della loro malattia. I neurologi non hanno nessun timore perché sono loro stessi che gestiscono la progressione delle loro ricerche;
3. Sogni tranquilli
I pazienti non possono semplicemente rimuovere il Parkinson dai loro pensieri prima di coricarsi. I neurologi possono appendere i loro camici bianchi ed indossare il pigiama prima di coricarsi. Al calduccio sotto le coperte, potresti non distinguerli da una persona comune. Puoi fare lo stesso un malato di Parkinson ?
4. Lavoro
Cinque anni di Parkinson ed i pazienti possono considerarsi fortunati se riescono ancora ad averlo, un lavoro. Cinque anni di brillante carriera di ricerca ed i neurologi sono oramai lanciati, specialmente se sono bravi, cominceranno a viaggiare sempre più spesso passando da una ricerca all’altra;
5. Formazione e linguaggio

Oltre ad esserci una infinità di varianti di Parkinson, ci sono una infinità di varianti socio-economiche. Un paziente ha una formazione in geografia, uno in chimica e un altro magari non ha frequentato neanche le elementari. Molti dimenticano inoltre che solo una parte delle persone con Parkinson comprende il “neurologhese”, una lingua a metà tra il latino ed il klingon. Molti di meno leggono e parlano inglese. I ricercatori certamente non sarebbero ricercatori senza la loro formazione accademica e sicuramente non potrebbero pubblicare i loro “paper” all’avanguardia se non fossero in grado di parlare o leggere perfettamente l’inglese.
6. Visita
Se vivi sul Pianeta dei Pazienti puoi fare due cose. Puoi aspettare e vedere cosa ti prescrive il tuo medico oppure puoi fare periodicamente un salto sul Pianeta dei Neurologi. Optate per questa seconda opzione e farete meglio a documentarvi preventivamente altrimenti non ci sarà molto da capire.
7. Oro
Alcuni abitanti del Pianeta dei Pazienti stanno cercando freneticamente “l’oro” : quella cura miracolosa che li libererà dal Parkinson per sempre. Ma di solito non c’è nient’altro che inghiottire ciò che tutti gli altri stanno già ingoiando : pillole che in buona parte hanno una tecnologia di qualche decennio. Sul Pianeta dei Ricercatori, il ricercatore medio ha solo una cosa in mente; essere il primo a trovare quell’oro. Pubblicare una ricerca innovativa che riporti la propria firma. È un posto estremamente competitivo, il Pianeta dei Neurologi.
8. Soldi
Sicuramente non guadagni niente se abiti sul Pianeta dei Pazienti. Il tuo reddito è costantemente minacciato. Le visite sul Pianeta dei Neurologi (salvo sempre rare eccezioni) le paghi spesso di tasca tua. Devo ancora incontrare un neurologo che lavora “pro deo”. Questa è una differenza enormemente sottovalutata tra i due pianeti. Le valute sono completamente diseguali. E temo che ciò renda il paziente subordinato al neurologo. Non è solo la conoscenza che è potere, ma anche il denaro. Puoi dire quello che ti pare della partecipazione, dell’impegno e della bontà del paziente, su quanto sia fantastico, ma se non sei disposto a pagare, non puoi accedere al “sapere”.
9. Libera scelta
Non penso ci sia bisogno di approfondire questo punto …
10. La collisione fra i due pianeti 

La buona notizia è che siamo tutti solo persone, che tutti vogliono la stessa cosa, magari per fini diversi. Solo che tu Paziente hai un diverso concetto del tempo. Le ricerche possono durare anni e anni, e quando sarà messa a punto una nuova pillola bisognerà vedere se a qualcuno converrà produrla e venderla subito o se sarà meglio aspettare che il mercato sia “più maturo”, sempre che nel frattempo i “fiumi di Dopa” non si siano prosciugati.

Probabilmente, non lo ammetterete mai, ma le 10 differenze di cui sopra non sono una novità per voi neurologi / ricercatori. Per favore ricordateli quando elaborate i vostri programmi di ricerca. Venite a visitare il Pianeta dei Pazienti. Chiedete agli abitanti locali: cosa posso fare per aiutarvi, ora ?

E voi, smettetela di essere pazienti, informatevi con criterio, pretendete di capire, confrontatevi, fate scelte consapevoli, affidatevi laddove riconoscete una comunione di intenti, intervenite ai congressi, mettetevi a disposizione della ricerca e ricordate sempre che la ricerca esiste perché esistiamo NOI.

Una buona occasione per mettere in pratica un confronto costruttivo è la Convention “Parkinson : corpo & anima” che si terrà a Roma l’1 e 2 dicembre 2018. Noi ci saremo, vi aspettiamo. Scaricare il volantino : https://www.accademialimpedismov.it/filesito/… .

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Testo tradotto ed adattato da Giulio Maldacea. Testo originale di Mariette Robijn, MSc, blogger del World Parkinson Council 2019, fa parte anche nel WPC 2019 Advocates Committee per il 5 ° World Parkinson Congress. E’ una imprenditrice che vive nei Paesi Bassi. Potete leggere il suo blog in inglese e olandese su marietterobijn.com. Testo originale : https://www.worldpdcongress.org/home/2018/5/18/planet-patient-vs-planet-researcher.
Le idee e le opinioni espresse in questo post riflettono esclusivamente l’autore / i. Non riflettono necessariamente le opinioni della World Parkinson Coalition®.

Dance well : non solo danzaterapia

La danza, la  musica, il ritmo sono elementi già ampiamente testati nell’universo delle attività sociali, ricreative e terapeutiche consigliate per migliora la qualità di vita della persona con Parkinson. Molte associazioni facendo squadra con scuole di danza organizzano attività che coinvolgono la danza sia classica che moderna, riportiamo come esempio la tangoterapia (ad esempio il progetto presso il Santa Lucia di Roma – https://ofcs.report/wellness/salute/affrontare-parkinson-ballando-ritmo-tango/) o il popping (http://simonesistarelli.weebly.com/popping-for-parkinson.html).

Grazie alla segnalazione di una volontaria siamo venuti a conoscenza del progetto Dance Well che promuove la pratica della danza, in contesti artistici e musei, per persone con Parkinson e ogni potenziale danzatore. Il progetto, ideato e promosso dal CSC Casa della Danza di Bassano del Grappa e sostenuto da OTB Only The Brave Foundation della famiglia Rosso, si basa sull’impatto salutare che la pratica artistica della danza, portata avanti in maniera regolare, può avere sul sistema neurologico, sulle prestazioni fisiche e sullo sviluppo delle persone con Parkinson.

A dicembre l’organizzazione terrà uno workshop intensivo relativo al progetto che si terra’ a Roma il 18 e 19 novembre presso la sede del Balletto di Roma ultimo incontro nell’ambito di Inside Out. Di seguito la locandina dell’evento :dance1

Pagina facebook : https://www.facebook.com/pg/dancewellbassano/

Video youtube : https://www.youtube.com/watch?v=xd3eruAYSEE

Sito web : http://www.operaestate.it/dance-well-2/

 

 

Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente.

Ci voleva il coraggio di Franco Minutiello per far coalizzare le Associazioni dei malati di Parkinson che ieri – 4 maggio 2017 – hanno unito le forze e hanno valicato le porte dei palazzi della politica per rivendicare i propri diritti.

Quanto accaduto a Franco purtroppo lo abbiamo già visto accadere, non solo nell’ambito del Parkinson, ma ogni volta che un lavoratore a causa di una grave patologia abbia bisogno di essere agevolato a vivere il suo nuovo status. Status che non vuole essere quello di una “peso” per la società ma semplicemente di persona con disagio che vuole continuare a vivere la propria vita sociale e lavorativa compatibilmente con la patologia stessa. Franco chiedeva solo questo ma un sistema di welfare inadeguato ed una macchina burocratica inumana – ad oggi – ha cercato di umiliarlo. Perchè Franco, come molti di noi, nonostant il Parkinson vogliamo continuare a lavorare, a mantenere le nostre famiglie, a mantenere gli studi dei nostri figli, a divertirsi, a coltivare le nostre passioni, vogliamo continuare a vivere e vogliamo vincere le nostre battaglie non come singoli ma come collettivo, perchè o tutti vinciamo o tutti continueremo a stare nella attuale condizione.

Franco oggi mi ha detto “Sono contento che l’azienda mi abbia licenziato perchè mi ha dato modo di conoscere Weareparky – la nostra associazione che per prima si è messa a disposizione  – e tanti amici nuovi che non sapevo di avere. Vi sembra una follia ? La malattia spesso porta a rinchiuderci in noi stessi, specialmente quando la società non è informata ne organizzata per accoglierci.

La malattia di Parkinson è neurodegenerativa, nonostante sia stata descritta per la prima volta più di 200 anni fa, ad oggi è incurabile, comporta sintomi che vanno ben oltre il tremore che tutti conoscono. La malattia di Parkinson non è più la malattia degli anziani, 1 su 5 ha un esordio prima dei 50 anni. Le terapie farmacologiche hanno una buona efficacia nel controllo dei sintomi, ma per un periodo limitato di tempo, poi gli effetti collaterali possono essere peggiori dei sintomi. Non esiste una rete di informazione e supporto sul territorio nazionale, le procedure per ottenere l’invalidità, i sussidi e le terapie sono un inferno dantesco.

Per questi e per altri mille motivi Weareparky fin dal mese scorso ha promosso contatti con AIP, Parkinson Italia e AIGP per condividere l’accaduto ed i potenziali sviluppi. A livello operativo abbiamo chiesto alle altre associazioni citate di stilare di comune accordo una meta-lista delle criticità riscontrate dalle persone affette dalla malattia di Parkinson e richiedere la nostra presenza, come comitato rappresentativo della comunità parkinsoniana, ai tavoli tecnici che  ci vedono coinvolti. Parkinson Italia e AIGP hanno già dato la loro disponibilità, siamo in attesa del via libera formale AIP.  Resta inteso che siamo aperti al coinvolgimento di altre Associazioni purché in uno spirito fattivo ed operativo.

Ieri insieme a Franco Minutiello – senza il quale tutto questo non sarebbe mai stato possibile – siamo andati a fare visita a :

  • On. Airaudo (firmatario di una interrogazione parlamentare sul caso Munitiello)
  • On. Giuliano Amato (giudice della Corte Costituzionale)
  • On. Pia Locatelli
  • Sen. Nencini (Viceministro ai Trasporti)
  • Ministro Costa (Affari Regionali ed Autonomie)

Abbiamo consegnato una missiva per il Ministro Beatrice Lorenzin (Ministero della Salute).

A tutti i nostri referenti abbiamo illustrato la situazione e chiesto di impegnarsi concretamente per aiutarci a risolvere i nostri problemi per quanto delle specifiche competenze.

Giulio Maldacea_On Airaudo_Franco Minutielle

Qui sopra nella foto l’On. Airaudo che ci ha proposto un incontro con un gruppo di legislatori con i quali confrontarci su temi tecnici.

IMG_2335Abbiamo incontrato anche Filippo Roma de “Le Iene” ed attendiamo di approfondire con lui e la redazione le ingiustizie e le difficoltà burocratiche più gravi.

Il Viceministro Nencini si è già impegnato personalmente dando disponibilità del proprio ministero ad affrontare le nostre necessità in un tavolo tecnico condiviso.

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Il ministro Costa è stato molto accogliente e ci ha dedicato più tempo di quanto ce ne aspettavamo. Ha chiesto aFranco di raccontare quanto accaduto e lo stato attuale  dei fatti. Ha ascoltato le nostre esigenze e ci ha fatto molte domande di approfondimento. Poi la fatidica domanda : “Cosa posso fare concretamente ?”

Risposta : “Convocare un tavolo tecnico che coinvolga il  suo Ministero, quello dei Trasporti e delle Infrastrutture e quello della Salute per avviare una indispensabile e permanente collaborazione con le nostre Associazioni, e con quelle che vorranno aderire in un secondo momento, attesa oramai da troppo tempo.”.

Il Ministro ha alzato il telefono e cominciato a chiamare suoi collaboratori e referenti degli altri ministeri spiegando della nostra richiesta e richiedendo una attivazione immediata. Non potevamo chiedere di più.

Attendiamo per i prossimi giorni una convocazione tra 30 giorni circa che dedicheremo insieme alle altre Associazioni che hanno già aderito ed a quelle che vorranno farlo per mettere a punto un elenco di priorità delle nostre problematiche.

A tutti coloro che abbiamo incontrato abbiamo consegnato una pergamena con il nostro pensiero “Noi, per voi.”

Colgo l’occasione per ringraziare quanti hanno concretamente resto possibile tutto ciò :

  • Franco Minutiello – un esempio per tutti
  • Ingegneri Silvia – per il supporto legale
  • Andrea Tagliabue – per il grande aiuto nel coordinamento con PI e AIP
  • Tony Marra – per la pronta adesione all’iniziativa
  • Marco Guido Salvi  – per averci affiancato
  • Stefania Lavore – per il coordinamento con AIGP
  • Mauro Michelotti – per il supporto nella comunicazione locale nel canavese
  • Pamela Foti – di SkyTG24 per aver dato visibilità al caso di Franco

Ora basta lamentarsi inutilmente, abbiamo lo strumento per far valere i nostri diritti, per migliorare la qualità della nostra vita, dei nostri cari e di chi verrà dopo di noi. Ci aspettiamo il coinvolgimento attivo di tutti perchè, lo ripetiamo, o vinciamo come collettivo o rimarremo tutti nelle attuali condizioni.

Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky


Il comunicato stampa del 4 maggio – prima dell’incontro – :

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Accademia Limpe Dismov : Webinar Medicina di genere

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In data 20 Aprile 2017 alle ore 15.00 si terrà il Webinar sul tema “Medicina di genere”

Incontro rivolto a pazienti, familiari e caregivers sulla medicina di Genere nella malattia di Parkinson.

Agenda:
– Benvenuto e presentazioni
– Relazione “Medicina di genere”
– Moderatore: M.T. Pellecchia (Salerno)
– Relatore: M. Picillo (Salerno)

Per iscriversi cliccare sul seguente link : https://attendee.gotowebinar.com/register/6465979774812123394

Sail4Parkinson : una ciurma di parkynsoniani in barca a vela

Anche quest’anno ci si prepara a partire con il progetto Sail 4 Parkinson, una attività ricreativa e terapeutica pensata e voluta dal parkinsonologo Dr. Nicola Modugno per mezzo della Associazione Parkinzone ONLUS con la quale collaboriamo oramai da 3 anni.

Il Progetto

Sailing Parkinson nasce dall’idea di tre amici, appassionati di mare e di Sardegna, che hanno unito le loro competenze professionali e le passioni della loro vita, per proporre questo progetto sperimentale che vuole affiancare alle cure tradizionali e farmacologiche, lo stimolo fisico, emozionale e psicologico che proviene dal contatto col mare, attività particolarmente significative da svolgere in contesto marino ed in particolare la navigazione a vela.

L’obiettivo preposto è quello di offrire questa esperienza ad un gruppo ristretto di pazienti affetti da malattia di Parkinson.

Come noto le terapie farmacologiche, chirurgiche e riabilitative della malattia di Parkinson riescono a migliorare i sintomi motori della malattia e la loro gestione ma sono meno efficaci su tutto il corteo dei sintomi di natura non motoria. Tra i sintomi non motori quelli di natura cognitiva e psicologica riescono in maniera sorprendente ad aggravare i sintomi motori creando difficoltà apparentemente inspiegabili e di difficile soluzione.

I lavori scientifici dell’ultimo decennio e le esperienze cliniche hanno dimostrato che le attività sportive e artistiche praticate in maniera costruttiva e coinvolgente sono in grado di migliorare sensibilmente la gestione di sintomi come per esempio apatia, ansia, depressione, paura nonché le alterazioni posturali e i disturbi della coordinazione motoria che influiscono in misura considerevole sulla qualità della vita dei pazienti.

Crediamo che una seppur breve esperienza di attività in mare, in un contesto spettacolare, possa costituire in primis la vacanza ideale per un paziente parkinsoniano e secondariamente un’esperienza costruttiva ed utile a rinforzare le difese e migliorare lo stato psicofisico di ogni paziente.

Come

Il progetto che ha durata di una settimana prevede l’introduzione e la pratica della vela d’altura su due bellissime barche a vela classiche timonate da Daniela e Giangi.

Nel corso della settimana, attraverso lezioni teoriche e pratiche di difficoltà progressivamente crescente, i partecipanti impareranno i principi di base della vela e della navigazione in mare effettuando operazioni, nodi marinari e manovre veliche sempre più complesse.

Nelle ore libere dalla vela tutti i partecipanti potranno praticare attività sportive possibili, come il nordic walking, sup o snorkeling, sotto l’esperta guida di Giangi e l’aiuto di Daniela e Nicola. Il gioco, il movimento ed il mare saranno la caratteristica prevalente delle ore libere dalla vela.

Preparare la barca, adugliare una cima, girare la manovella di un winch, issare e ammainare vele, cazzare e lascare le scotte, chiudere e aprire nodi, impugnare la pagaia del SUP e le bacchette del nordic walking. Sette giornate intense all’aria aperta sugli scorci di paesaggi mozzafiato che stimoleranno continuativamente i pazienti nella gestualità, manualità, equilibrio e concentrazione, situazioni di necessità e problem solving.

Attività, situazioni e contesti pensati e calibrati per essere vissuti da ciascuno come propedeutici all’attività in barca vela e soprattutto per essere acquisiti come programma personale di allenamento fisico e mentale da far rientrare abitualmente tra le proprie motivazioni e attività quotidiane, per determinare reazioni forti alla limitazione della libertà di movimento che la malattia infligge loro, rendendoli via via consapevoli di potenzialità nuove o sottovalutate, in un percorso che li porterà nel giro di una settimana, a gestire in sufficiente autonomia la vela , il SUP, l’escursione e soprattutto sè stessi.

Con lo spirito dell’equipaggio anche sulla terraferma si vivrà insieme agli operatori in due graziose casette sul mare, vicine ai luoghi dove verranno svolte le attività, coinvolgendo tutti i partecipanti anche nella preparazione dei pasti da realizzarsi con i prodotti dell’orto, delle vicine peschiere ed allevamenti ed ingredienti biologici e rigorosamente locali, rinomati per la loro bontà.

Tagliare, lavare, affettare, sbucciare, girare, impastare ancora come stimolo di manualità e concentrazione consapevole, tutti aiutano per tutti, finalizzato a creare rapporti di condivisione e scambi anche culturali, energia, gioia, benessere dalle piccole cose di ogni giorno.

Tutti i partecipanti verranno sottoposti a valutazioni cliniche all’arrivo, alla partenza e durante i percorsi proposti, verranno raccolte le loro interviste e l’esperienza verrà documentate con strumenti audiovisivi per finalità di studio e ricerca.

Destinatari

Vista la tipologia delle attività che verranno svolte e la forte presenza di casi di Parkinson giovanile al di sotto della fascia di età di 50 anni il progetto pilota verrà aperto a pazienti di età tra i 25 e i 65 anni.

Date, costi e modalità di partecipazione

L’edizione 2017 della Sail 4 Parkinson si svolgerà in Sardegna l’ultima settimana di giugno 25/06 – 01/07. Luoghi di svolgimento : Area Marina Protetta di Sinis, Cabras-Capo Mannu.

Costo di partecipazione : € 1.500,00 | Accompagnatore : € 800,00

slide-sail4p-2017-1Per maggiori informazioni contattare

Daniela Meloni + 39 392.4812458 – Tiziana Giloni +39 329.8451017

mail : dani.melo.or@gmail.com

Scarica la brochure completa : slide-sail4p-2017

Accademia Limpe Dismov : Webinar Attività Motoria

Si è svolto il 16 febbraio 2017 il webinar dedicato alle attività motorie organizzato dall’Accademia Limpe Dismov. Durato quasi due ore ha trattato in  modo approfondito il tema dell’attività motoria nella gestione dei sintomi del Parkinson.

Per chi non ha avuto modo di seguire il webinar può prendere visione del video reportage e scaricare i documenti a supporto degli interventi dal seguente link : https://drive.google.com/drive/folders/0B_pdLkGbdTNtVTZCckN3emhNMkE

Dal Messico: parky trasformati in farfalle!

Le emozioni sono contagiose, così ci insegna Daniel Goleman, tanto che a volte una pacca sulla spalla ci può trasmettere coraggio ed energia positiva. Noi siamo convinti che le energie positive si propaghino come onde nel mare, così ha fatto anche l’articolo “La mia luna di miele è finita” che ha attraversato l’oceano ed è sbarcato su una spiaggia messicana e ci ha fatto conoscere una splendida persona, un artista che si chiama Margherita.

Margherita ha letto il nostro articolo tradotto in spagnolo e ci ha scritto per complimentarsi. Così è cominciata la nostra conoscenza e abbiamo scoperto una persona meravigliosa  di 51 anni con 11 anni di convivenza con il Parkinson. Margherita è un artista che ha trovato la sua ispirazione proprio nel Parkinson, trasformando la malattia in qualcosa di più positivo. Anzi possiamo dire che Margherita è una “genetista” 😉 perché ha trovato il modo per trasformare gli esseri umani in farfalle… Giudicate voi stessi dalle foto qui sotto.

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La promessa di Margherita : “prendi le mie ali, ti invito a volare in alto quanto vuoi”.

Margherita Ascencio in una sua opera – La locandina della sua ultima mostra.

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Ultimi ritocchi prima della mutazione …

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Mutazione in corsa… 😉

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¡Es maravilloso!

Brava Margarita! Lei è un esempio vivente di quello che noi chiamiamo resilienza, per saperne di più leggi questo articolo.

Se vuoi contattare Margarita Ascencio : https://www.facebook.com/margarita.asc

Articolo di Giulio Maldacea – presidente dell’Associazione WeAreParky ONLUS