Levodopa per via inalatoria per persone con malattia di Parkinson (replica)

Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson non promuove l’uso di questo farmaco né di altri ma vogliamo che tutti siano messi in grado di compiere valutazioni e scelte consapevoli e che venga garantito il diritto alle cure in modo equo in tutte le regioni della nostra nazione.

Il farmaco “Inbrija” prodotto nei Paesi Bassi e disponibile in Italia in fascia C (a totale carico del paziente), viene definito come un “nuovo” prodotto, nella realtà è basato sulla levodopa. La novità è nella modalità di assunzione che avviene per inalazione. Usando terminologia parky … “entra” in circa 10 minuti ed i benefici si protraggono per 60 minuti.

È un farmaco pensato per gestire emergenze, tipo Off improvvisi, non come terapia consolidata. Quindi l’uso sarà complementare alla terapia “gold standard” normalmente assunta per via orale , e basata COMUNEMENTE sul classico binomio levodopa + carrier, che nel caso del Sinemet® è la carbidopa e nel caso del Madopar® è la benserezide. Viene somministrato attraverso i polmoni, teoricamente, l’assorbimento dovrebbe avvenire senza ritardi e riducendo al minimo la variabilità delle concentrazioni plasmatiche dovute all’assorbimento orale. Perché abbiamo aggiunto il termine “teoricamente” ? Perchè, anche se al momento abbiamo un numero troppo esiguo di feedback, chi l’ha provata nelgli USA ha riportato quanto segue:

  1. “Ho provato a usarlo. È un po’ scomodo da inalare ma funziona. Trasforma il muco nasale in un colore scuro che è piuttosto strano. I miei primi due ordini sono stati sovvenzionati e quasi gratuiti.”
  2. “Io l’ho provato per un giorno, mi ha causato un fibrillazione atriale.”
  3. “Funziona per un rapido sollievo se ti ritrovi non compensato. Ho dovuto sospenderlo perchè mi da una sensazione di bruciore ai polmoni. Vale la pena provare, non è divertente inalare polvere di levodopa”
  4. “Sono d’accordo con <3>. L’ho provato diverse volte e l’ho trovato non molto meglio di una pillola, è molto costoso. Ma come tutto il resto con PD potrebbe funzionare meglio per altri”.
  5. “Funziona molto più velocemente ed è progettato come un presidio per gestire emergenze piuttosto che terapia consolidata

Studi pubblicati>>

NGF: un collirio trasformato in spray nasale sembra poter rallentare i processi neurodegenerativi

Abbiamo ricevuto questa segnalazione da una persona con Parkinson.

Classificazione e prezzo in Italia AIC 045383015/E
Classe di rimborsabilità H
Prezzo ex factory (IVA esclusa) € 2.125,00
Prezzo al pubblico (IVA inclusa) € 3.507,00
Regime di fornitura: RNRL – Medicinale soggetto a prescrizione medica limitativa, da rinnovare volta
per volta, vendibile al pubblico su prescrizione di centri ospedalieri individuati dalle Regioni o di
specialista oculista.

Progetti

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I progetti in corso

  1. Censimento Associazioni (completato)
  2. Analisi dei censimenti realizzati fino ad oggi (completato)
  3. Monitoraggio disponibilità farmaci (avviato)
  4. Convegno Nazionale Pazienti/Neurologi (proposto ed accolto da Limpe Dismov)
  5. Raccolta firme (completato – raccolte 25.000)
  6. Nutriparky (realizzato primo documento)
  7. Manifesto del Parkinson (realizzata versione con grafica Comitato/Limpe – stampate e distribuite)
  8. Database georeferenziato Parkinson – centri specialistici, associazioni, centri di riabilitazione, etc – (dataentry fase I completato – modello referenziato)

Geo Parkinson beta 1.2 – la mappa italiana

Geo Parkinson è il database georeferenziato con tutte le risorse utili per affrontare il Parkinson in Italia. E’ un progetto, avviato nel 2017, realizzato da WeAreParky con la collaborazione di molti volontari, primo fra tutti Francesco Farina che si è occupato di buona parte del data entry relativo ai centri di cura.

Obiettivo del progetto Geo Parkinson

Mettere a disposizione di pazienti, caregiver ed operatori un database unico dove ricercare centri di cura, associazioni e qualsiasi altra struttura che possa offrire servizi di supporto.

I dati

Il database al momento presenta i seguenti dati georeferenziati :

  • Centri di cura e riabilitazione
  • Associazioni indipendenti
  • Associazioni aderenti a Parkinson Italia
  • Associazioni aderenti ad AIP
  • Associazioni aderenti ad Unione Parkinsoniani
  • Delegazioni provinciali ANMIC (patronati)

Stiamo lavorando per inserire a breve :

  • Commissioni provinciali ASL  per rilascio patenti speciali
  • Sedi INPS

Per selezionare i vari livelli di dato cliccare sull’icona in alto a sinistra e selezionarli dal menu a tendina che si apre.

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Le altre due icone in alto a sinistra attivano rispettivamente gli strumenti di convidivisione e la visualizzazione  a schermo intero. Da quest’ultima modalità di visualizzazione è possibile fare ricerche per testo libero.



Versione beta 1.2 (in fase di test – dati di prova)

Natale4Parkinsons

 


L’Associazione WeAreParky ONLUS nell’ambito degli eventi organizzati in occasione delle festività di dicembre lancia una nuova iniziativa : “Natale4Parkynson”

Questa attività dell’Associazione ha diverse finalità :

  • favorire la socialità tra le persone affette dal Parkinson
  • sviluppare le abilità manuali e creative
  • raccogliere fondi
  • informare e divulgare le cure disponibili attualmente.

Per perseguire questi obiettivi, alcuni nostri volontari hanno organizzato dei laboratori esperienziali in diverse città italiane dando la possibilità agli associati di riunirsi e realizzare insieme degli addobbi natalizi, in particolare una sfera di Natale, personalizzata con il logo della “dopamina”.

La dopamina è il neuroconnettitore che purtroppo la patologia rende deficitario nella persona affetta dalla malattia di Parkinson causando i noti problemi motori e non motori.
I volontari hanno provveduto anche a realizzare un video tutorial su YouTube che descrive tutte le fasi della realizzazione di un addobbo natalizio caratterizzato con il simbolo della dopamina;in questo modo chiunque vorrà sperimentarsi in questa attività, potrà farlo in autonomia.

“Natale4Parkinson” è una iniziativa che sarà ospitata anche da TIM che nell’ambito delle attività di responsabilità sociale di impresa, ha messo a disposizione, nella settimana dall’11 al 15 Dicembre, all’interno della TIM Inclusion Week, alcuni spazi all’interno delle principali sedi di Roma, Milano,Torino e Napoli, dove i volontari dell’Associazione potranno promuovere le proprie attività e gli addobbi natalizi.
Il ricavato servirà a finanziare le varie attività sociali a favore dei malati di Parkinson.

Se vuoi offrire subito il tuo contributo volontario all’Assocazione usa il seguente modulo :

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I volontari hanno provveduto anche a realizzare un video tutorial su YouTube che descrive tutte le fasi della realizzazione di un addobbo natalizio caratterizzato con il simbolo della dopamina;in questo modo chiunque vorrà sperimentarsi in questa attività, potrà farlo in autonomia.

Iniziativa promossa da : Associazione WeAreParky ONLUS

Altre Associazioni aderenti all’iniziativa :

– Associazione Parkinson Parthenope (Napoli)
– Associazioni Italiana Giovani Parkinsoniani (Milano)

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Il laboratorio di Napoli


Gli addobbi realizzati dal laboratorio di Milano

Assemblea Costituente : 18 novembre

Invito all’Assemblea costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson :

  • Si svolgerà a Bologna il 18/11/2017 dalle ore 10.00 alle 18.00 presso : MEETING HOTEL – VIA GARIBALDI, 4 – CALDERARA DI RENO – BOLOGNA Tel: +39 051 720729 – www.meetinghotel.it
  • Presentazione gruppo organizzatore e progetto del Comitato
  • Definizione condivisa con gli intervenuti delle strategie programmatiche, del piano di azione e delle priorità
  • Candidatura e votazione di : logo, sede legale, cariche sociali (Presidente, Vicepresidente, Cassiere) e gruppi di lavoro – sarà presente consulente notarile
  • Gruppi di lavoro : competenze e modalità operative
  • Presentazione strumento Webinar per riunioni future 
  • Presentazione dei progetti già avviati :
    • Convenzione nazionale con AINMIC per realizzazione corridoio
      burocratico semplificato e dedicato alla nostra patologia e
      disponibile presso 104 patronati distribuiti in tutte le provincie
    • Censimento nazionale delle associazioni
    • Censimento nazionale dei centri specialistici, terapeutici e
      diagnostici
  • Varie eventuali

La partecipazione all’Assemblea può avvenire come auditori o come fondatori. Le votazioni e le candidature sono riservate ai fondatori. L’adesione al Comitato non esclude l’iscrizione ad altre entità aggregative. La partecipazione ha un costo di € 10,00 ad associazione sia come auditore che fondatore. Sarà possibile la partecipazione in remota tramite sistema Webinar, esclusivamente come auditoer, al costo di € 15,00.

Per raggiungere l’Hotel Meeting :

in auto : l’hotel si trova fuori Bologna e dispone di parcheggio

in treno : scendere a Bologna Centrale, prendere regionale per Calderara-Bergellino in 7’’ ad € 1,50. Da Calderara all’Hotel sarà disponibile una navetta dell’organizzazione.

in aereo : aeroporto di Bologna, disponibile navetta a pagamento da prenotare presso hotel.

Richiesta accettazione invito tramite compilazione del questionario che potete scaricare dal seguente link : https://goo.gl/Ryy2qd .

Per informazioni scrivere a comitatoparkinson@gmail.como contattare la segreteria organizzativa al numero 380 701 7928 dalle 18.00 alle 20.00.

2017 : un anno ricco di prospettive

Il piano di azione di WeAreParky di questa prima metà di anno ha dato evidenti risultati positivi, percepibili a colpo d’occhio dalle Statistiche di accesso al sito !

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Andamento sintetico accessi al sito – clicca per immagine completa 

A parte le campagne informative, l’assistenza diretta, le attività di instradamento, di protesta, di reperimento dei farmaci, le altre attività di cui andiamo maggiormente fieri sono ovviamente quelle più recenti :

1) Apertura dialogo diretto con Ministero della Salute
2) Promozione del Comitato Nazionale
3) Petizione Online su Change.org
4) Campagna 0707 : i numeri del Parkinson

Molti si chiedono : “ma come abbiamo fatto a fare tutto ciò ?” Semplice la risposta : non ci saremmo mai riusciti senza di VOI. Sarebbe stato impossibile senza un team di persone che ha contribuito nei modi più disparati : donazioni finanziarie, volontariato, informazioni, contatti, consigli, amore, amicizia, stima, pacche sulle spalle … critiche costruttive e mediazioni.

Ringraziamo in ordine sparso tutti coloro che, ognuno a suo modo, hanno contribuito a questo risultato : Stefano ValenteDario DongoDonatella Di UmbertoFulvio CapitanioIvana Di RolloMGrazia ContiTania Rossi,Pino PorpigliaHarry ParkinsonChiara DelainiFrancesca CavalliFrancesca MorganteFranco Galli Munitiello, Giovanna LinaresSahara Gojarelli IacarelliFloriana Di StefanoM Paola OdoricoGabriella CelataFiammetta Di CiccoMasotti FernandaRoberto MaldaceaRenzo MaldaceaTiziana BarsantiMarina DuccilloStefania Lavore, ASSOCIAZIONE PARKINSONIANI VIA PIEMONTE 5, Anna Maria VeronesiClaudia MilaniNicola ModugnoAndrea TagliabueCesare GiulianiLuca Iotti, Monica Masciotta, Veru GennariDaniela FregosiAndrea MantovaniRosaria RennaMauro MichelottiPaola Rontini, Giovanna Linares, Lucia RomaFabiola LampasonaLuca BertiAntonietta MagaliniPamela Foti, Elisa Rovelli, Roberto Piccolo FeudoGabriella Pison, Roby Roxie MiaLaura CostantiniDiana TedoldiLeonardo FrontaniPatrizia Arba.

Ci siamo sicuramente scordati qualcuno … perdonateci 😉

Avete voglia di aiutarci ? Bene, abbiamo tre richieste in ordine di urgenza :

  1.  I nuovi impegni relativi al Comitato richiedono urgentemente una nuova postazone di lavoro, ci servono, anche usati ma funzionanti : una stampante multiuso (tipo HP Officejet A4), uno smartphone Android Samsung o Huaweii con schermo da almeno 5”, un portatile MacBook Pro 15”
  2. Un contributo economico per coprire le attività da qui a fine anno (solo tramite bonifico su IBAN : IT24F0303214500010000001662 intestato ad Associazione WeAreParky)
  3. Continuate a firmare la Petizione online https://goo.gl/QX4oPr e condividetela via facebook, email e WhatsApp

“Non possiamo aggiungere giorni alla vita ma possiamo aggiungere vita ai giorni”

 

SI PUO’ FARE ! Le istituzioni ci ascoltano : prima vittoria per #noisiamofranco

Il Comune di Brosso il 05 maggio ha deliberato all’unanimità una presa di posizione chiara in merito al caso di Franco Minutiello licenziato dall’azienda Teknoservce a causa della grave patologia da cui è affetto – la malattia di Parkinson -.

Franco Minutiello supportato dall’Associazione WeAreParky, dagli amici e da altre persone affette dalla stessa malattia, aveva deciso di trasformare la sua personale battaglia per ottenere il riconoscimento dei propri diritti e della propria dignità come cittadino e come lavoratore, in una battaglia condotta in nome dell’intera comunità parkinsoniana.

Franco insieme a Giulio Maldacea, presidente di WeAreParky, l’11 di maggio era andato a Roma ed aveva incontrato molte personalità politiche che si sono messe a disposizione della causa. Fondamentale è stato l’incontro con il Ministro Enrico Costa che aveva accettato la richiesta di convocare un tavolo interministeriale per discutere le difficoltà e le problematiche della comunità parkinsoniana. Il caso di Franco inoltre ha sollecitato un nuovo spirito di condivisione tra le Associazioni che si dedicano a questa patologia le quali si stanno organizzando in un inedito comitato nazionale.

La delibera del Comune di Brosso (TO) è stata approvata da tutti i consiglieri, una condivisione di intenti trasversale alla appartenenza politica, che dimostra un segnale di avvicinamento della politica alle esigenze del cittadino. Il Comune ha quindi chiesto all’azienda di adoperarsi auspicando che la situazione “venga risolta nel più breve tempo possibile … senza attendere il verdetto del Tribunale” assumendo quindi una posizione “chiara ed unanime”.

I Comune inoltre nella delibera si affianca alla richiesta dell’Associazione WeAreParky che ha fatto delle chiare richieste al Governo e per il quale si attende oramai a breve una convocazione di un tavolo tecnico.

Questa delibera, assolutamente inedita sul territorio nazionale, costituisce un presupposto, tra l’altro immediatamente esecutivo, per il riconoscimento dei diritti delle persone affette da questa terribile malattia che si stima colpisca in Italia 300.000 persone, non solo anziane, ma sempre più spesso anche giovani al di sotto dei 50 anni, con casi, purtroppo non più rari, anche di 30 anni. Una patologia neurodegenerativa per cui oggi non c’è cura, ma solo trattamento dei sintomi, spesso sconosciuta e causa di pregiudizi ed ingiustizie sociali.

Per maggiori informazioni è disponibile il sito dell’Associazione : www.weareparky.org

In allegato la delibera : delibera.pdf