Evento We Party | 7/8 settembre 2019 – programma e modulo di iscrizione

Per due giorni il Parkinson lasciamolo in valle o nelle città :
vita all”aria aperta, allegria, cibo genuino e sano, buona musica.

Programma di massima 

sabatoentro le 11 In arrivo13:00 Pranzo14:30 – 16:00 Percussioni16:00 – 17:00 Escursione16:00 – 17:00 Giochi outdoor (orienteering, parete di freeclimbing, ponte tibetano, slack-line)17:00 – 19:00 I Giochi di Tremolo (tiro con l’arco di Tremolo, la tela del ragno, sci collettivi e … molto altro20:00 – 21:00 Cena21:00 Musica – Special guest Lucio Perrone | Giostra – James Pdomenica9:00 – 11:30 Percorso in MTB a pedalata assistita11:30 – 13:00 Aperitivo10:00 – 11:30 Giochi outdoor13:00 -15:00 Pranzo15:00 – 16:30 Giochi di Tremolo17:00 Fine attività 

Special Guest 

Sandro Paffi – Motociclista | Sandro sfida il Parkinson (Facebook)

La nostra prima (in ordine di adesione) Guest Star dell’evento We Party del 7/8 settembre 2019 è Sandro Paffi, motociclista, pugile, in poche parole un guerriero. Purosangue toscano, anzi pisano … che è peggio 😂 Lo abbiamo conosciuto qualche mese e siamo rimasti praticamente folgorati quando ci ha detto che lui il Parkinson lo prende a pugni … una vera forza della natura (post dell’incontro con Giulio Maldacea : http://shorturl.at/esLO0). Sandro ha appena compiuto un viaggio di oltre 4000 km in moto di cui ci racconterà, magari seduto sulla sua fidata Honda Transalp con noi seduti intorno al fuoco 🙂

Lucio Perrone Perrone AKA Giostra – rapper | Autore del brano James P. (Youtube – Facebook)

Confermata la presenza del rapper varesino Giostra aka Lucio Perrone autore del brano James P. (Youtube : https://www.youtube.com/watch?v=Bnm3lKbjlTI)

Giorgio Borghini – percussionista | “La Pelle che Vibra” (Facebook)

Giorgio Borghini lo abbiamo conosciuto grazie al dr Giovanni Albani in occasione del workshop MyWay realizzato a giugno presso il centro fisioterapico IPhisio 3.0 – Fisioterapia Osteopatia Posturologia .

E’ un percussionista con grande sensibilità che si è specializzato nella conduzione di drumming con pazienti affetti da varie patologie.

Giorgio ci condurrà nel meraviglioso mondo delle percussioni, grazie alla sua esperienza anche persone che non hanno mai suonato uno strumento entro poche decine di minuti entreranno in sintonia con il cerchio, con il ritmo e con il suono meraviglioso ed armonioso prodotto dal gruppo. Noi l’abbiamo provato, è stata una sensazione fantastica.

I magnifici 5 dello Stretto di Messina

Cecilia Ferrari, Emanuela Olivieri, Marisa Sivo, Marina Agrillo e Stefano Ghidotti il 29 luglio hanno attraversato a nuoto i 3,6 Km dello Stretto di Messina. Saranno con noi in entrambe le giornate dell’evento e ci racconteranno la loro impresa. Cogli l’occasione per conoscerli di persona, loro hanno sfidato il Parkinson, alcuni di loro non avevano mai nuotato in mare aperto, alcuni hanno un passato sportivo ma la maggior parte sono “persone normali”. Persone che si sono messe in gioco, si sono allenate con sacrificio per 6 mesi, condividendo le esperienze, le difficoltà ed i successi.

Stefano Ghidotti – Atleta | Presidente Associazione Parkinson & Sport  (Blog)

Dopamine Hero, potenza allo stato puro, Stefano Ghidotti ha attraversato a nuoto insieme a Cecilia Ferrari il Lago di Iseo ed insieme ad altri eroi della #Swim4Parkinson lo Stretto di Messina. Ci racconteranno come e dove trovano la forza, la motivazione, il coraggio e la costanza nel portare avanti le loro imprese sportive.


Sono previsti inoltre momenti esperienziali / divulgativi dedicati a :

  • educazione al movimento e postura
  • conoscenza e gestione del Parkinson
  • cucina “adattata” a cura di Cristina Piccarolo
  • introduzione all’orienteering (finalizzato alla partecipazione alle attività)

Modalità di partecipazione e pernotto

Si potrà partecipare un giorno o entrambi i giorni. Il pernotto potrà essere in tenda in un’area allestita limitrofa a La Casa di Tremolo oppure in B&B convenzionati. La quota di partecipazione per due giornate è pari ad € 50,00 a persona ed include tre pasti, partecipazione alle attivitè, piazzola tenda nel bosco (tenda a carico del partecipante). Eventuale pernotto in B&B sarà a carico dei partecipanti :

  • Baita Giorgia (150 mt da La Casa di Tremolo), 2 camere, totali 6 posti | Tel 349 2710510 | Sito web
  • Agriturismo Il Motto (8,8 Km da La Casa di Tremolo), 10 camere, 20 posti | Tel 339 845 6070 | Prezzi indicativo per persona a note in b&b € 35,00 | Sito web
  • B&B Il Castello (9 Km da la Casa di Tremolo) , 2 camere, 6 posti | 3463811961  Massimo – 3402796243 Rosy | Sito Web
  • B&B Le Oche di Bracchio (16 km) | 4 camere | Alessandra 380 2959916 | Sito web
  • Hotel Il Campanile (13,8 Km) | 14 camere | 0323 494260 | Sito web

In alternativa il contributo di partecipazione solo per il sabato è di € 35,00 e per la domenica di € 25,00.

Abbigliamento

La location si trova a mt 1000 s.lm. si consiglia quindi abbiglimento adatto a trekking e montagna, per la sera pantalone lungo e felpa. Giacca a vento / Kway. Scarponcini da trekking consigliati.

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Conclusione delle sperimentazione

16 luglio 2019. Una data che ricorderò per molto tempo. Aspettavo questo giorno da due mesi. Due mesi di sofferenze in nome della scienza. O almeno pensavo. Già, perchè a febbraio avevo deciso di entrare in una sperimentazione di un farmaco sperimentale denominato GZ/SAR402671 realizzato dalla casa farmaceutica Sanofi, riporto letteralmente dal consenso informato : “La presente sperimentazione rappresenta il primo studio di ricerca dedicato ai/alle pazienti affetti/e da GBA-PD con un composto che potrebbe rallentare la progressione dei sintomi e della disabilità a livello motorio e/o non motorio. Al contrario, l’attuale standard di cura, ad esempio i farmaci dopaminici come levodopa, è in grado di migliorare i sintomi motori, ma non di agire sul processo della malattia sottostante. Il presente studio fornirà una valutazione di GZ/SAR402671 per il trattamento del GBA-PD e consentirà di capire meglio il ruolo di GBA come fattore di rischio nello sviluppo e nella progressione del PD. Questo è uno studio internazionale condotto negli Stati Uniti, Canada, Europa, Asia ed Israele.”

La sperimentazione è stata condotta presso l”Ospedale Humanitas di Rozzano e di cui presto pubblicherò un articolo dedicato.

Martedì ho fatto l’ultima visita dove ho spiegato che da almeno due mesi ero scompensato, ossia la mia terapia non riusciva a riequelibrare i livelli di dopamina e quindi passovo da momenti “decorosi” dove riuscivo a muovermi abbastanza bene a momenti drammatici dove tremavo fortemente, avevo i movimenti rallentatissimi se non bloccati e con continui fenomeni di freezing, vista offuscata, difficoltà a deglutire, difficoltà a tenere aperti gli occhi, incontinenza, stipsi. Le prime settimane della sperimentazione erano andate alla grande. Mi sentivo “bene”, come prima di essere diagnosticato. Avevo finalmente riprovato la piacevole sensazione di alzarmi la mattina con il sorriso sulle labbra e non con una smorgia per il dolore. Il 16 maggio mi avevano sostituito il blister del farmaco sperimentale. Dopo 2/3 giorni ho cominciato a peggiorare, i sintomi si sono aggravati, nel giro di una settimana mi sentivo peggio di prima che cominciassi la sperimentazione. Una mia ipotesi è che stessi assumendo il placebo. In ogni caso ho dovuto aspettare la visita programmata per due mesi dopo, il 16 luglio per l’appunto.

I medici dedicati alla sperimentazione non curano malati ma fanno sperimentazione, quindi che io stia male oltre modo da due mesi non è stato tra i loro primi pensieri. La visita si è conclusa con una marea di firme su moduli che riuscivo a malapena a leggere, che fondamentalmente terminavano la sperimentazione e scaricavano qualsiasi responsabilità su quello che dovesse accadere. Arrivederci e grazie. Anzi no : leggendo poi a casa il referto trovo scritto alla fine che si suggerisce esame gasto-enterologico, ecografia addome ed analisi del sangue con marker oncologici. Tutto ciò perchè nello spiegare i sintomi avevo detto che avevo la sensazione che il cibo facesse difficoltà “a scendere” e che la digestione fosse estremamente lenta.

Neanche una parola era stata dedicata nel corso della visita a questa “intuizione” del medico. Vi lascio immaginare il mio stato d’animo.

Due giorni dopo sarei dovuto partire per la Sardegna per partecipare ad una edizione della Sail4Parkinson, una meravigliosa iniziativa progettata e condotta dall’amico e neurologo Nicola Modugno dell’Associazione Parkinzone. Anche di questa esperienza nello specifico scriverò un articolo a parte, per il momento mi focalizzerò sulla terapia farmacologica.

Stavo per rinunciare poi tutte le persone che mi circondano mi hanno detto “Parti”, io ero l’unico dubbioso … si vede che mi sto invecchiando ! 🙂

Nicola non mi segue come neurologo da quando mi sono trasferito al nord, cioè tre anni fa. La prima cosa che mi ha chiesto è di scrivere tutta la terapia farmacologica :

7:00 Xadago 100 + 1 x Sirio 100+25 + 1/2 x Sinemet 250+25 + 1 x Pantaprazolo
10:00 / 12:30 / 16:00 / 19:00 / 23:00 1 x Sirio 100+25 + 1/2 x Sinemet 250+25
13:00 / 20:00 Peridon
21:00 . Ongentys 50
23:00 Madopar 100+25 RP

Integratori : B1, D, C e Magnesio Supremo

Ci pensa su qualche secondo poi mi dice : “togli xadago, pantaprazolo, peridon e madopar RP”. Con un filo di voce gli dico che visto che resettavamo tutto volevo cogliere l’occasione per sostituire il Sinemet con il Madopar che mi dava più fiducia in termini di reperibilità. Passiamo quindi al Madopar 200+50.

Il mio personale ragiornamento era dipeso anche dalle analisi del sangue. Ultimamente avevo notato il valore della omocisteina molto alto, tre volte il valore massimo, indice che le ingenti quantità di levodopa assunta venivano processate a livello periferico, forse l’inibitore (carbidopa) non lavorava correttamente. Passare al Madopar significa cambiare inibitore (nel Madopar viene usata la Benserezide) oltretutto in una proporzione diversa (1:10 nel Sinement, 1:4 nel Madopar). La speranza era di far arrivare un poca più di L-Dopa alla barriera ematoencefalica.

Mi rendo conto di essere terrorizzato, sto eliminando 4 farmaci e sostituendone uno, cinque farmaci su 7 cambiati. La mattina del giorno dopo mi alzo e comincio con la nuova terapia, E’ il 24 luglio. Pensavo . che sarei morto. Lo staff ed i miei compagni di avventura mi guardavano a vista, con discrezione e sempre senza essere invadenti, ci eravamo accordati che avrei fatto il possibile sapendo che ci sarebbero voluti dai 3 ai 15 giorni affinché la situazione si fosse assestata. Nella realtà ho fatto molto di più di quello che mi aspettavo. Ho dedicato particolare attenzione a tutte le attività di movimento perchè so che agevolano la produzione della “nostra” dopamina, quella endogena, quindi anche se in situazione di semi-blocco, sudate allucinanti, rigidità e dolori, ho stretto i denti ed aiutato da tutti ho continuato a fare quasi tutte le attività previste dal programma. La cosa più fastidiosa sono stati i freezing, praticamente costanti. Ho messo in campo tutte le strategie possibili immaginabili, ho dato fondo alle forze ed alla cocciutagine. Qualche volte mi sono defilato ed ho pianto lacrime disperate, in parte per lo sconforto in parte per la vergogna. Si, la vergogna. Proprio io che dico a tutti che non c’è niente da vergognarsi, proprio io provavo vergogna perchè continuavo a vivere non come persona con parkinson ma come Giulio Maldacea, paziente esperto pluridecorato, Presidente del Comitato … bla bla bla .., eroe dei due mondi … etc etc. Uno con questo pedigree non può freezare. E invece si. Come diceva l’agente Johnson in Matrix : “Sei solo umano”.

I cerchi ed i debriefing mi hanno aiutato a capire questo errore ed i giorni sono passati abbastanza veloci anche se molto faticosi. Dal grafico si vede chiaramente l’andamento della mia qualità di wearing :

Sono al quattordicesimo giorno, la situazione comincia a stabilizzarsi. E’ stata durissima, se non siete avvezzi ai grafici osservate i dati numerici qui sotto. In pratica ogni giorno, ad ogni dose, autovaluto in una scala da 0 a 9 il mio livello di compensazione seguendo le seguenti linee guida :

Livello Sintomo 
0 Blocco motorio totale
1 Blocco motorio molto grave
2 Blocco motorio 
3 Compensazione insufficiente con fenomeni di freezing
4 Compensazione insufficiente
5 Compensazione discontinua
6 Compensazione costante
7 Buona compensazione
8 Ottima compensazione,
9 Iperdosaggio

Progetti

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I progetti in corso

  1. Censimento Associazioni (completato)
  2. Analisi dei censimenti realizzati fino ad oggi (completato)
  3. Monitoraggio disponibilità farmaci (avviato)
  4. Convegno Nazionale Pazienti/Neurologi (proposto ed accolto da Limpe Dismov)
  5. Raccolta firme (completato – raccolte 25.000)
  6. Nutriparky (realizzato primo documento)
  7. Manifesto del Parkinson (realizzata versione con grafica Comitato/Limpe – stampate e distribuite)
  8. Database georeferenziato Parkinson – centri specialistici, associazioni, centri di riabilitazione, etc – (dataentry fase I completato – modello referenziato)

Natale4Parkinsons

 


L’Associazione WeAreParky ONLUS nell’ambito degli eventi organizzati in occasione delle festività di dicembre lancia una nuova iniziativa : “Natale4Parkynson”

Questa attività dell’Associazione ha diverse finalità :

  • favorire la socialità tra le persone affette dal Parkinson
  • sviluppare le abilità manuali e creative
  • raccogliere fondi
  • informare e divulgare le cure disponibili attualmente.

Per perseguire questi obiettivi, alcuni nostri volontari hanno organizzato dei laboratori esperienziali in diverse città italiane dando la possibilità agli associati di riunirsi e realizzare insieme degli addobbi natalizi, in particolare una sfera di Natale, personalizzata con il logo della “dopamina”.

La dopamina è il neuroconnettitore che purtroppo la patologia rende deficitario nella persona affetta dalla malattia di Parkinson causando i noti problemi motori e non motori.
I volontari hanno provveduto anche a realizzare un video tutorial su YouTube che descrive tutte le fasi della realizzazione di un addobbo natalizio caratterizzato con il simbolo della dopamina;in questo modo chiunque vorrà sperimentarsi in questa attività, potrà farlo in autonomia.

“Natale4Parkinson” è una iniziativa che sarà ospitata anche da TIM che nell’ambito delle attività di responsabilità sociale di impresa, ha messo a disposizione, nella settimana dall’11 al 15 Dicembre, all’interno della TIM Inclusion Week, alcuni spazi all’interno delle principali sedi di Roma, Milano,Torino e Napoli, dove i volontari dell’Associazione potranno promuovere le proprie attività e gli addobbi natalizi.
Il ricavato servirà a finanziare le varie attività sociali a favore dei malati di Parkinson.

Se vuoi offrire subito il tuo contributo volontario all’Assocazione usa il seguente modulo :

Vuoi offrire un tuo contributo volontario all’Associazione WeAreParky ?

Riceverai un addobbo natalizio realizzato artigianalmente da noi e dai nostri cari (Immagine di esempio), è il nostro modo per dirti grazie e passare il Natale insieme – spedizione in Italia a nostro carico

€15,00

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I volontari hanno provveduto anche a realizzare un video tutorial su YouTube che descrive tutte le fasi della realizzazione di un addobbo natalizio caratterizzato con il simbolo della dopamina;in questo modo chiunque vorrà sperimentarsi in questa attività, potrà farlo in autonomia.

Iniziativa promossa da : Associazione WeAreParky ONLUS

Altre Associazioni aderenti all’iniziativa :

– Associazione Parkinson Parthenope (Napoli)
– Associazioni Italiana Giovani Parkinsoniani (Milano)

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Il laboratorio di Napoli


Gli addobbi realizzati dal laboratorio di Milano

Assemblea Costituente : 18 novembre

Invito all’Assemblea costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson :

  • Si svolgerà a Bologna il 18/11/2017 dalle ore 10.00 alle 18.00 presso : MEETING HOTEL – VIA GARIBALDI, 4 – CALDERARA DI RENO – BOLOGNA Tel: +39 051 720729 – www.meetinghotel.it
  • Presentazione gruppo organizzatore e progetto del Comitato
  • Definizione condivisa con gli intervenuti delle strategie programmatiche, del piano di azione e delle priorità
  • Candidatura e votazione di : logo, sede legale, cariche sociali (Presidente, Vicepresidente, Cassiere) e gruppi di lavoro – sarà presente consulente notarile
  • Gruppi di lavoro : competenze e modalità operative
  • Presentazione strumento Webinar per riunioni future 
  • Presentazione dei progetti già avviati :
    • Convenzione nazionale con AINMIC per realizzazione corridoio
      burocratico semplificato e dedicato alla nostra patologia e
      disponibile presso 104 patronati distribuiti in tutte le provincie
    • Censimento nazionale delle associazioni
    • Censimento nazionale dei centri specialistici, terapeutici e
      diagnostici
  • Varie eventuali

La partecipazione all’Assemblea può avvenire come auditori o come fondatori. Le votazioni e le candidature sono riservate ai fondatori. L’adesione al Comitato non esclude l’iscrizione ad altre entità aggregative. La partecipazione ha un costo di € 10,00 ad associazione sia come auditore che fondatore. Sarà possibile la partecipazione in remota tramite sistema Webinar, esclusivamente come auditoer, al costo di € 15,00.

Per raggiungere l’Hotel Meeting :

in auto : l’hotel si trova fuori Bologna e dispone di parcheggio

in treno : scendere a Bologna Centrale, prendere regionale per Calderara-Bergellino in 7’’ ad € 1,50. Da Calderara all’Hotel sarà disponibile una navetta dell’organizzazione.

in aereo : aeroporto di Bologna, disponibile navetta a pagamento da prenotare presso hotel.

Richiesta accettazione invito tramite compilazione del questionario che potete scaricare dal seguente link : https://goo.gl/Ryy2qd .

Per informazioni scrivere a comitatoparkinson@gmail.como contattare la segreteria organizzativa al numero 380 701 7928 dalle 18.00 alle 20.00.

I crampi notturni alle gambe : esiste una soluzione sana, gratuita e con efficacia immediata.

Molti parky soffrono di quello che in modo criptico la scienza chiama RLS (Restless Legs Syndrome), ossia sindrome delle gambe senza riposo. Noi le chiamiamo : crampi, fastidio o … tortura.

Il fastidio si manifesta prevalentemente nelle ore notturne o comunque a riposo. Ci impedisce di addormentarci o ci sveglia nel cuore della notte. Non riusciamo  a stare fermi, avvertendo la necessità impellente di muovere le gambe. Questo ovviamente ci impedisce di rilassarci ed addormentarci.

La RLS viene spesso definita un sintomo del Parkinson. Non siamo del tutto convinti di questa classificazione, pensiamo sia almeno correlata ai farmaci o ad una concausa tra Parkinson e farmaci. Facciamo questa affermazione perchè :

  1. Abbiamo spesso notato che eliminando alcuni farmaci il fastidio scompare
  2. Chi non assume levodopa difficilmente ne soffre

D’altra parte abbiamo anche notato che un potenziamento della attività dopaminergica (aumento dei dosaggi della levodopa o adozione di un farmaco dopaminergico) fa spesso scomparire la RLS.

Rimanendo in attesa che la scienza ci spieghi questo “fastidio” vogliamo divulgare un semplice espediente che risolve il problema a livello emergenziale. Non è una soluzione strutturata ma può aiutarci a sopravvivere alle notti peggiori. Stiamo parlando della termoterapia, un rimedio che affonda le sue radici nella notte dei tempi, ne parlava anche Ippocrate nei suoi scritti.

La termoterapia è uno strumento terapeutico che  sfrutta il calore a scopi curativi o analgesici. Il calore può essere prodotto da fonti esterne (è per esempio il caso di bagni termali, fanghi, termoforo, sabbiature ecc.).

Scopo della termoterapia è, in linea generale, quello di determinare una vasodilatazione con riattivazione della circolazione sanguigna, accelerazione del metabolismo, degli scambi nutritizi dei vari tessuti e dell’attività ghiandolare. Al calore vengono poi riconosciute anche proprietà analgesiche e ipotensive.

Quindi cosa possiamo fare di notte quando i crampi non ci fanno dormire ?

Possiamo immergere le gambe nell’acqua calda. Proveremo un sollievo istantaneo ed i crampi nella maggior parte dei casi scompariranno. Rimaniamo nella vasca almeno 15 minuti massaggiando le zone più interessate dai crampi.

Se non abbiamo la vasca ma la doccia, recuperiamo uno sgabello di plastica, sediamoci nella doccia con la schiena appoggiata alla parete ed i piedi completamente poggiati a terra. Mettiamo un asciugamano sulle gambe e cominciamo a bagnare con acqua calda sempre massaggiando i muscoli.

Quando torniamo a letto cerchiamo di tenere le gambe al caldo, avvolgendole ad esempio con una coperta.

Esistono anche fasce termiche che possono essere riscaldate nel forno a microonde o alimentate con energia elettrica. Sono molto efficienti e mantengono il calore a lungo ma facciamo attenzione alla temperatura ed alla sicurezza !!!

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La soluzione suggerita è ovviamente un rimedio per gli eventi più fastidiosi ed improvvisi. Se i crampi si verificano continuamente rivolgetevi al vostro neurologo per valutare eventualmente  un adattamento della terapia farmacologica.

Può essere colpa del FERRO

Prima di modificare la terapia o trasformarci in esseri anfibi notturni … può essere utile indagare il livello di ferro nel sangue, un eventuale deficit può essere la causa della RLS.

Anche l’interruzione di alcuni farmaci può causare la RLS

Per completezza di informazioni riportiamo anche che la disintossicazione dagli oppiacei è associabile con la comparsa di sintomi simili alla RLS durante l’astinenza. Come Associazione di pazienti abbiamo spesso sentito parky lamentare di questo fastidio subito dopo l’interruzione di dopaminergici, in questo caso la situazione si risolve autonomamente nel giro di pochi giorni.