CercaFarmaco : sogno o realtà ?

Potrebbe essere l’applicazione più utile che abbiamo mai recensito. Cominciamo con il dire che è sia una APP per smartphone – disponibile sia per Android che iPhone e che quindi potete scaricare gratuitamente da Google Play e App Store – sia un sito web raggiungibile dall’indirizzo https://www.cercafarmaco.it/.
CercaFarmaco
Obiettivo : cercare la farmacia più vicina che dispone di un determinato farmaco.
La piattaforma è stata realizzata da un consorzio privato di 1300 farmacie aderenti al progetto e distribuite sul territorio nazionale. E’ basata su rete che ogni 30 secondi aggiorna sul sistema centralizzato le disponibilità dei farmaci di ogni farmacia.
Se usate lo smartphone PRIMA di accedere all’applicazione abilitate la geolocalizzazione (GPS), aprite la APP o il sito web e poi digitate il nome del farmaco che cercate. Mentre digitate il sistema già cerca il nome esatto del farmaco, se la connessione è lenta non abbiate fretta a cliccare “Cerca”, aspettate che il softeware vi proponda il nome esatto ed i dosaggi. Selezionate quello che vi occorre e poi indicate dove vi trovate. Il sistema tramite la geolocalizzazione vi propone in automatico la vostra posizione. Cliccate su “Cerca” e vi comparirà l’elenco delle farmacie dove è disponibile il farmaco. Potete scegliere di vedere anche solo quelle aperte in quel momento.
Fino a qui tutto bene anzi … FANTASTICO !
Quello che resta da capire è se chiamando in farmacia il farmaco ci sarà veramente. VI chiediamo di aiutarci in questa indagine, stiamo tutti cercando il Sirio® in questi mesi. Proviamo a cercarlo con questo sistema.
Se dovesse veramente funzionare, ci chiediamo : perchè uno strumento così utile e se vogliamo semplice da realizzare l’ha dovuto fare un consorzio privato ? Perchè nessuno ce lo ha mai suggerito ? Uno strumento così utile non avrebbe dovuto farlo l’AIFA o qualche altro ente pubblico ?
Se non dovesse funzionare sarà l’ennesima delusione ma possiamo sempre scrivere le nostre recensioni su Google Play e App Store
Fateci sapere, nel vostro feedback indicate cosa e dove lo avete cercato e naturalmente se il farmaco era poi realmente disponibile.
Buona caccia 😉

Giornata Nazionale del Parkinson 2017 : come è andata ?

Quotidiani online nazionali

Quotidiani online locali

Portali online di informazione generalisti

Portali online tematici

  1. Quotidiano Sanità | http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=56276
  2. Quotidiana Sanità | http://www.quotidianosanita.it/emilia_romagna/articolo.php?articolo_id=33891
  3. Quotidiano Sanità | http://www.quotidianosanita.it/lazio/articolo.php?articolo_id=56206
  4. Greenme | https://www.greenme.it/vivere/salute-e-benessere/25801-giornata-nazionale-parkinson-2017
  5. Superando | http://www.superando.it/2017/10/27/la-vita-non-puo-finire-con-la-diagnosi-di-parkinson/
  6. Osservatorio Malattie Rare | https://www.osservatoriomalattierare.it/malattia-di-parkinson/12935-parkinson-al-via-studio-italiano-per-scoprire-come-prevenire-la-malattia
  7. Centro Studi | http://www.centrostudi.50epiu.it/Schede/25-novembre-2017-giornata-nazionale-parkinson
  8. CESVOL | http://beta.pgcesvol.com/news/2017/11/20/giornata-nazionale-della-malattia-di-parkinson/
  9. Ti Sostengo | https://www.tisostengo.it/articolo/5a12ae89ae6ddb04004813c7
  10. Istituto Auxologico Italiano | https://www.auxologico.it/news/giornata-mondiale-malattia-parkinson
  11. Medicalive | http://www.medicalive.it/giornata-nazionale-parkinson-impegno-sin/
  12. Salute24 | http://www.saluteh24.com/il_weblog_di_antonio/2017/11/parkinson-300mila-malati-in-italia-giornata-nazionale-.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+IlWeblogDiAntonio+%28Il+Weblog+di+Antonio+Caperna%29

Associazioni Parkinson

Lo spot ufficiale

Natale4Parkinsons

 


L’Associazione WeAreParky ONLUS nell’ambito degli eventi organizzati in occasione delle festività di dicembre lancia una nuova iniziativa : “Natale4Parkynson”

Questa attività dell’Associazione ha diverse finalità :

  • favorire la socialità tra le persone affette dal Parkinson
  • sviluppare le abilità manuali e creative
  • raccogliere fondi
  • informare e divulgare le cure disponibili attualmente.

Per perseguire questi obiettivi, alcuni nostri volontari hanno organizzato dei laboratori esperienziali in diverse città italiane dando la possibilità agli associati di riunirsi e realizzare insieme degli addobbi natalizi, in particolare una sfera di Natale, personalizzata con il logo della “dopamina”.

La dopamina è il neuroconnettitore che purtroppo la patologia rende deficitario nella persona affetta dalla malattia di Parkinson causando i noti problemi motori e non motori.
I volontari hanno provveduto anche a realizzare un video tutorial su YouTube che descrive tutte le fasi della realizzazione di un addobbo natalizio caratterizzato con il simbolo della dopamina;in questo modo chiunque vorrà sperimentarsi in questa attività, potrà farlo in autonomia.

“Natale4Parkinson” è una iniziativa che sarà ospitata anche da TIM che nell’ambito delle attività di responsabilità sociale di impresa, ha messo a disposizione, nella settimana dall’11 al 15 Dicembre, all’interno della TIM Inclusion Week, alcuni spazi all’interno delle principali sedi di Roma, Milano,Torino e Napoli, dove i volontari dell’Associazione potranno promuovere le proprie attività e gli addobbi natalizi.
Il ricavato servirà a finanziare le varie attività sociali a favore dei malati di Parkinson.

Se vuoi offrire subito il tuo contributo volontario all’Assocazione usa il seguente modulo :

Vuoi offrire un tuo contributo volontario all’Associazione WeAreParky ?

Riceverai un addobbo natalizio realizzato artigianalmente da noi e dai nostri cari (Immagine di esempio), è il nostro modo per dirti grazie e passare il Natale insieme – spedizione in Italia a nostro carico

€15,00

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I volontari hanno provveduto anche a realizzare un video tutorial su YouTube che descrive tutte le fasi della realizzazione di un addobbo natalizio caratterizzato con il simbolo della dopamina;in questo modo chiunque vorrà sperimentarsi in questa attività, potrà farlo in autonomia.

Iniziativa promossa da : Associazione WeAreParky ONLUS

Altre Associazioni aderenti all’iniziativa :

– Associazione Parkinson Parthenope (Napoli)
– Associazioni Italiana Giovani Parkinsoniani (Milano)

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Il laboratorio di Napoli


Gli addobbi realizzati dal laboratorio di Milano

I ricoveri ospedalieri riabilitativi : paziente al centro o … messo in mezzo ?

L’allarme lanciato dal dr. Frazzitta e dal centro Santa Lucia di Roma

Tutto comincia con un paio di post del dr. Frazzitta su Facebook,  uno prima dell’estate ed uno la scorsa settimana oltre ad alcuni articoli giornalistici comparsi su quotidiani laziali a seguito di comunicati del Santa Lucia di Roma. Il senso dei post è : “Se non facciamo qualcosa il Ministero della Salute farà in modo che i ricoveri riabilitativi, di fatto, non saranno più possibili o comunque saranno disponibili solo per pochi pazienti“.

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Premessa

Non vi è dubbio che il Ministero della Salute stia potando i costi con l’accetta ed a pagarne le conseguenze sono per primi i pazienti. Eclatante è il caso del centro neurologico di Sassari che seguiva fino a giugno 2017 oltre 1000 pazienti. Chiuso temporaneamente senza preavviso a fine giugno per “mancanza di fondi”, ad oggi è tutt’ora chiuso e non ci sono segnali che fanno pensare ad una prossima riapertura. 1400 pazienti  che non hanno più un referente certo, lasciati in balia del Pronto Soccorso in caso di emergenze. Follia pura.

per strada

Venerdì  10 novembre siamo stati informati che oggi, 13 dicembre,  si sarebbe tenuta a Roma in luogo imprecisato un incontro tra il Ministero della Salute ed alcune rappresentanze delle strutture ospedaliere per definire la bozza di un decreto il cui contenuto è riservato. Ci viene chiesto di intervenire. Di andare a Roma e protestare. Dove, chiedendo cosa, perchè ? Non si sa, voi intanto andate a Roma e protestate !
Su Facebook si attivano in buona fede dei gruppi di pazienti che speriamo di affiancare al più presto però, consentiteci prima di capire cosa sta accadendo. Come nostra abitudine, ci siamo rimboccati le maniche, fatto qualche decina di telefonate, messaggi ed email ed ecco a voi i risultati della nostra ricerca.

Lo schema del decreto “Criteri di appropriatezza dell’accesso dei ricoveri in riabilitazione ospedaliera”

Abbiamo reperito una bozza del decreto “riservato” (in verità crediamo sia solo di difficile reperimento ma fino a prova contraria è un documento pubblico – stiamo verificando ) ed abbiamo passato la notte a studiarcelo. I punti salienti che abbiamo potuto rilevare (premettiamo che non abbiamo la certezza che la bozza in nostro possesso sia l’ultima copia) :

  1. il decreto identifica dei parametri ben precisi per definire appropriati o non appropriati i ricoveri ospedalieri riabilitativi.
  2. Il primo parametro riguarda il motivo del ricovero ammesso : “ricoveri di riabilitazione conseguenti ad evento acuto”. Questo significa che un ricovero programmato per un ciclo di un mese di riabilitazione non sarà ammesso.
  3. Per “evento acuto” si intende il caso in cui il paziente – nei 12 mesi precedenti – sia stato ricoverato in modo “… rilevabile attraverso la ricostruzione del percorso assistenziale (longitudinale) dei pazienti, effettuata mediante le informazioni presenti nel flusso informativo della SDO (Scheda di Dimissione Ospedaliera).”.
  4. I due ricoveri devono avere ovviamente una correlazione clinica

Quindi cosa accadrà ?

  1. Il decreto – salvo modifiche a noi non note – effettivamente non afferma che i ricoveri riabilitativi sono vietati, ma dice che per quelli che rientrano nella categoria “non appropriati” : “Per i ricoveri ordinari e diurni clinicamente inappropriati identificati a livello regionale, sulla base dei suddetti criteri, dalla competente istituzione deputata alla verifica e al controllo, è applicata una riduzione pari al 50% della tariffa fissata dalla Regione…
  2. Questo significa che la Regione pagherà solamente il 50% del costo stabilito che oggi varia da Regione andando indicativamente dai 260 ai 440 €/gg. Considerando che normalmente i percorsi riabilitativi residenziali durano 30gg possiamo indicativamente stimare un costo ad oggi per paziente al mese dai € 7.800,00 ai € 12.000,00 (S.E.&O.)
  3. E’ evidente che la struttura ospedaliera privata non è una ONLUS e che quindi DEVE perseguire una sostenibilità ed un profitto, quindi nel caso il decreto venisse approvato sicuramente si rifiuterà di erogare ricoveri vedendosi riconoscere la metà della tariffa che probabilmente a stento coprirebbe i costi.

Perchè ?

E’ importante comprendere il perchè di quanto accade. Dal 2002 è stato avviato un processo di “saving” per abbattere i costi del Servizio Sanitario Nazionale. Quindi la parola d’ordine è “risparmiare mantenendo fermo il diritto del cittadino all’assistenza sanitaria“.

Sappiamo che la riabilitazione neuromotoria  è un aspetto fondamentale della terapia del Parkinson. A seconda della gravità e dei specifici casi la riabilitazione può essere effettuata in day hospital o residenziale. Ovviamente la prima è molto più economica della seconda ma ci sono alcuni aspetti che spingono i neurologi a suggerire la seconda :

  1. l’esigenza di osservare il paziente in un ambiente controllato che non può essere quello casalingo
  2. l’esigenza di effettuare “prove” specialmente delle terapie farmacologiche in un ambito ospedaliero per essere pronti ad intervenire nel caso di effetti collaterali gravi o reazioni inaspettate
  3. l’esigenza di disporre di strumenti diagnostici in un ambito temporale ristretto
  4. l’esigenza di mettere in campo un team coeso dotato di competenze multidisciplinari (di base : neurologo, riabilitatore, nutrizionista e psicologo)

Questo scenario va a costituire quello che viene definito comunemente un Centro Specializzato per la cura del Parkinson. In Italia di questi centri ce ne sono veramente pochi, sono praticamente assenti a sud di Roma, e questo comporta un “turismo sanitario” che crea discreti “grattacapi” ai responsabili regionali del budget sanitario.

Dobbiamo purtroppo aggiungere che è stato rilevato un certo “abuso” di questo tipo di percorso terapeutico in modo particolare in Lombardia e nel Lazio ed oggettivamente abbiamo rilevato direttamente la preferenza, in nome di una migliore organizzazione, delle strutture a fare ricoveri piuttosto che day hospital anche per pazienti residenti in prossimità delle strutture e con la possibilità di muoversi sul territorio agevolmente.

Convolgerci è fondamentale, per questo dobbiamo lottare

Ora non vogliamo entrare nel merito ma come Associazione oggi e come membri del costituendo Comitato Nazionale delle Associazioni di Parkinson rinnoviamo il nostro appello ad essere coinvolti in queste riunioni non il giorno prima in modo emergenziale, ma strutturalmente nella filiera delle consultazioni. Alla riunione che si svolgerà oggi, in base alle nostre informazioni, saranno presenti SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e ARSOP (Associazione Medici Riabilitatori Specialisti dell’Ospedalità Privata). Abbiamo preso contatti in queste ore con queste organizzazioni per concordare una serie di incontri.

Il Parkinson è tutto un mistero !

Come  Associazioni WeAreParky ed AGPI non supporteremo -per il momento – alcuna attività  che non sia volta a fare chiarezza questo anche alla luce di spiacevoli incomprensioni per cui dopo semplici telefonate e messaggi interlocutori ci ritroviamo coinvolti in azioni assolutamente a noi estranee e sbattuti su articoli giornalistici di cui non si riesce a capire chi e quando ha fornito informazioni, nomi, numeri di telefono ed email. Il Parkinson è tutto un mistero !

Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky
Claudia Milani – Presidente Associazone AGPI
Promotori e co-fondatori del Comitato Italiano Associazioni Parkinson


NdR : tutte le informazioni alla base di questo articolo sono state reperite tramite la rete, il deep web da volontari, pazienti, caregiver  ed amici. Siamo a disposizione di chi avesse altri contenuti integrativi o correttivi. Si pubblica S.E.&O.

Assemblea Costituente : 18 novembre

Invito all’Assemblea costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson :

  • Si svolgerà a Bologna il 18/11/2017 dalle ore 10.00 alle 18.00 presso : MEETING HOTEL – VIA GARIBALDI, 4 – CALDERARA DI RENO – BOLOGNA Tel: +39 051 720729 – www.meetinghotel.it
  • Presentazione gruppo organizzatore e progetto del Comitato
  • Definizione condivisa con gli intervenuti delle strategie programmatiche, del piano di azione e delle priorità
  • Candidatura e votazione di : logo, sede legale, cariche sociali (Presidente, Vicepresidente, Cassiere) e gruppi di lavoro – sarà presente consulente notarile
  • Gruppi di lavoro : competenze e modalità operative
  • Presentazione strumento Webinar per riunioni future 
  • Presentazione dei progetti già avviati :
    • Convenzione nazionale con AINMIC per realizzazione corridoio
      burocratico semplificato e dedicato alla nostra patologia e
      disponibile presso 104 patronati distribuiti in tutte le provincie
    • Censimento nazionale delle associazioni
    • Censimento nazionale dei centri specialistici, terapeutici e
      diagnostici
  • Varie eventuali

La partecipazione all’Assemblea può avvenire come auditori o come fondatori. Le votazioni e le candidature sono riservate ai fondatori. L’adesione al Comitato non esclude l’iscrizione ad altre entità aggregative. La partecipazione ha un costo di € 10,00 ad associazione sia come auditore che fondatore. Sarà possibile la partecipazione in remota tramite sistema Webinar, esclusivamente come auditoer, al costo di € 15,00.

Per raggiungere l’Hotel Meeting :

in auto : l’hotel si trova fuori Bologna e dispone di parcheggio

in treno : scendere a Bologna Centrale, prendere regionale per Calderara-Bergellino in 7’’ ad € 1,50. Da Calderara all’Hotel sarà disponibile una navetta dell’organizzazione.

in aereo : aeroporto di Bologna, disponibile navetta a pagamento da prenotare presso hotel.

Richiesta accettazione invito tramite compilazione del questionario che potete scaricare dal seguente link : https://goo.gl/Ryy2qd .

Per informazioni scrivere a comitatoparkinson@gmail.como contattare la segreteria organizzativa al numero 380 701 7928 dalle 18.00 alle 20.00.

I crampi notturni alle gambe : esiste una soluzione sana, gratuita e con efficacia immediata.

Molti parky soffrono di quello che in modo criptico la scienza chiama RLS (Restless Legs Syndrome), ossia sindrome delle gambe senza riposo. Noi le chiamiamo : crampi, fastidio o … tortura.

Il fastidio si manifesta prevalentemente nelle ore notturne o comunque a riposo. Ci impedisce di addormentarci o ci sveglia nel cuore della notte. Non riusciamo  a stare fermi, avvertendo la necessità impellente di muovere le gambe. Questo ovviamente ci impedisce di rilassarci ed addormentarci.

La RLS viene spesso definita un sintomo del Parkinson. Non siamo del tutto convinti di questa classificazione, pensiamo sia almeno correlata ai farmaci o ad una concausa tra Parkinson e farmaci. Facciamo questa affermazione perchè :

  1. Abbiamo spesso notato che eliminando alcuni farmaci il fastidio scompare
  2. Chi non assume levodopa difficilmente ne soffre

D’altra parte abbiamo anche notato che un potenziamento della attività dopaminergica (aumento dei dosaggi della levodopa o adozione di un farmaco dopaminergico) fa spesso scomparire la RLS.

Rimanendo in attesa che la scienza ci spieghi questo “fastidio” vogliamo divulgare un semplice espediente che risolve il problema a livello emergenziale. Non è una soluzione strutturata ma può aiutarci a sopravvivere alle notti peggiori. Stiamo parlando della termoterapia, un rimedio che affonda le sue radici nella notte dei tempi, ne parlava anche Ippocrate nei suoi scritti.

La termoterapia è uno strumento terapeutico che  sfrutta il calore a scopi curativi o analgesici. Il calore può essere prodotto da fonti esterne (è per esempio il caso di bagni termali, fanghi, termoforo, sabbiature ecc.).

Scopo della termoterapia è, in linea generale, quello di determinare una vasodilatazione con riattivazione della circolazione sanguigna, accelerazione del metabolismo, degli scambi nutritizi dei vari tessuti e dell’attività ghiandolare. Al calore vengono poi riconosciute anche proprietà analgesiche e ipotensive.

Quindi cosa possiamo fare di notte quando i crampi non ci fanno dormire ?

Possiamo immergere le gambe nell’acqua calda. Proveremo un sollievo istantaneo ed i crampi nella maggior parte dei casi scompariranno. Rimaniamo nella vasca almeno 15 minuti massaggiando le zone più interessate dai crampi.

Se non abbiamo la vasca ma la doccia, recuperiamo uno sgabello di plastica, sediamoci nella doccia con la schiena appoggiata alla parete ed i piedi completamente poggiati a terra. Mettiamo un asciugamano sulle gambe e cominciamo a bagnare con acqua calda sempre massaggiando i muscoli.

Quando torniamo a letto cerchiamo di tenere le gambe al caldo, avvolgendole ad esempio con una coperta.

Esistono anche fasce termiche che possono essere riscaldate nel forno a microonde o alimentate con energia elettrica. Sono molto efficienti e mantengono il calore a lungo ma facciamo attenzione alla temperatura ed alla sicurezza !!!

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La soluzione suggerita è ovviamente un rimedio per gli eventi più fastidiosi ed improvvisi. Se i crampi si verificano continuamente rivolgetevi al vostro neurologo per valutare eventualmente  un adattamento della terapia farmacologica.

Può essere colpa del FERRO

Prima di modificare la terapia o trasformarci in esseri anfibi notturni … può essere utile indagare il livello di ferro nel sangue, un eventuale deficit può essere la causa della RLS.

Anche l’interruzione di alcuni farmaci può causare la RLS

Per completezza di informazioni riportiamo anche che la disintossicazione dagli oppiacei è associabile con la comparsa di sintomi simili alla RLS durante l’astinenza. Come Associazione di pazienti abbiamo spesso sentito parky lamentare di questo fastidio subito dopo l’interruzione di dopaminergici, in questo caso la situazione si risolve autonomamente nel giro di pochi giorni.

 

 

2017 : un anno ricco di prospettive

Il piano di azione di WeAreParky di questa prima metà di anno ha dato evidenti risultati positivi, percepibili a colpo d’occhio dalle Statistiche di accesso al sito !

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Andamento sintetico accessi al sito – clicca per immagine completa 

A parte le campagne informative, l’assistenza diretta, le attività di instradamento, di protesta, di reperimento dei farmaci, le altre attività di cui andiamo maggiormente fieri sono ovviamente quelle più recenti :

1) Apertura dialogo diretto con Ministero della Salute
2) Promozione del Comitato Nazionale
3) Petizione Online su Change.org
4) Campagna 0707 : i numeri del Parkinson

Molti si chiedono : “ma come abbiamo fatto a fare tutto ciò ?” Semplice la risposta : non ci saremmo mai riusciti senza di VOI. Sarebbe stato impossibile senza un team di persone che ha contribuito nei modi più disparati : donazioni finanziarie, volontariato, informazioni, contatti, consigli, amore, amicizia, stima, pacche sulle spalle … critiche costruttive e mediazioni.

Ringraziamo in ordine sparso tutti coloro che, ognuno a suo modo, hanno contribuito a questo risultato : Stefano ValenteDario DongoDonatella Di UmbertoFulvio CapitanioIvana Di RolloMGrazia ContiTania Rossi,Pino PorpigliaHarry ParkinsonChiara DelainiFrancesca CavalliFrancesca MorganteFranco Galli Munitiello, Giovanna LinaresSahara Gojarelli IacarelliFloriana Di StefanoM Paola OdoricoGabriella CelataFiammetta Di CiccoMasotti FernandaRoberto MaldaceaRenzo MaldaceaTiziana BarsantiMarina DuccilloStefania Lavore, ASSOCIAZIONE PARKINSONIANI VIA PIEMONTE 5, Anna Maria VeronesiClaudia MilaniNicola ModugnoAndrea TagliabueCesare GiulianiLuca Iotti, Monica Masciotta, Veru GennariDaniela FregosiAndrea MantovaniRosaria RennaMauro MichelottiPaola Rontini, Giovanna Linares, Lucia RomaFabiola LampasonaLuca BertiAntonietta MagaliniPamela Foti, Elisa Rovelli, Roberto Piccolo FeudoGabriella Pison, Roby Roxie MiaLaura CostantiniDiana TedoldiLeonardo FrontaniPatrizia Arba.

Ci siamo sicuramente scordati qualcuno … perdonateci 😉

Avete voglia di aiutarci ? Bene, abbiamo tre richieste in ordine di urgenza :

  1.  I nuovi impegni relativi al Comitato richiedono urgentemente una nuova postazone di lavoro, ci servono, anche usati ma funzionanti : una stampante multiuso (tipo HP Officejet A4), uno smartphone Android Samsung o Huaweii con schermo da almeno 5”, un portatile MacBook Pro 15”
  2. Un contributo economico per coprire le attività da qui a fine anno (solo tramite bonifico su IBAN : IT24F0303214500010000001662 intestato ad Associazione WeAreParky)
  3. Continuate a firmare la Petizione online https://goo.gl/QX4oPr e condividetela via facebook, email e WhatsApp

“Non possiamo aggiungere giorni alla vita ma possiamo aggiungere vita ai giorni”