Facciamo pace con le medicine per il Parkinson

Ammettiamolo : le medicine che tutti noi siamo costretti ad assumere quotidianamente sono la nostra salvezza e dannazione allo stesso tempo. Possiamo dire quello che vogliamo ma senza stiamo peggio.

Oggi come oggi per la maggior parte di noi parky i farmaci sono indispensabili per convivere decorosamente con il Parkinson. Purtroppo l’effetto della terapia farmacologica, specialmente se assunta per via orale, può essere fluttuante. A volte maggiore, a volte minore, a volte nullo, a volte l’effetto si interrompe temporaneamente, altre volte fa il suo lavoro ottimimamente per anni.

PERCHE’ ?

E’ una delle domande più frequenti che ci viene posta ? “Perchè oggi la terapia non fà ?“.

C’è da ricordare che ogni parky ha una sua tipicità, una sua terapia, una sua risposta ai farmaci. Proviamo però a dare delle risposte potenzialmente valide per tutti noi.

Facendo un parallelismo con la criminologia diciamo che per ogni crimine c’è almeno un colpevole, proviamo ad identificare gli “indiziati” più comuni su cui possiamo agire direttamente :

  1. NOI STESSI. Faccia un passo avanti chi non ha almeno una volta ritardato o saltato un dosaggio !!!
    E’ la medicina che ci fa stare meglio e la ritardiamo o peggio la saltiamo ? E’ da folli (quante volte ce lo siamo sentiti dire …), eppure lo facciamo quasi tutti. Senza scomodare Freud e Jung per capire il perchè diciamoci la verità : noi quella pillola la odiamo. Perchè non è una pillola. E’ una diagnosi, è un piano terapeutico, è una ricetta, è una fila  in farmacia, è un’ansia  perchè ora dobbiamo pure prenotarla e ripassare il giorno dopo, è una sveglia sul cellulare che ti ricorda 2-3-4 e più volte al giorno che hai il Parkinson, è interrompere quello che stai facendo, è la faccia del nostro caregiver quando sente la sveglia e ci controlla (giustamente) che la prendiamo, è sentirsi un deficiente quando la prepari e resta lì nel bicchiere. Ma questo possiamo capirlo e consapevolizzarlo solo noi.
    Le medicine vanno prese con regolarità non solo perchè ci fanno stare meglio ma perchè il nostro organismo ha dei tempi chimici ben definiti a cui si “abitua”, certo è anche una macchina plastica, nel senso che si adatta, ma sottraendo risorse ed energie. Vi segnaliamo l’App “MyTherapy” che abbiamo testato con successo direttamente (disponibile per iPhone ed Android).
    Ordine e regolarità sono fondamentali, così come nell’assunzione dei farmaci così in genere in tutto lo svolgimento della giornata.
  2. COME LA PRENDIAMO. Le terapie assunte per via orale vengono assorbite dall’apparato digerente quindi  dobbiamo metterlo in grado di lavorare al meglio. Tre consigli ampiamente testati :
    • assumere la terapia almeno mezz’ora, meglio un’ora prima dei pasti
    • bere abbondantemente dopo aver ingoiato la/le pastiglie (tre bicchieri)
    • assumere pastiglie bevendo una qualsiasi bevanda alcolica ne annulla l’effetto nel migliore dei casi, può creare gravi problemi in altri, EVITARE ALCOOL !
  3. LA DIETA. Il nostro apparato gastrico è come un’auto : se lo alimentiamo con carburante sbagliato o di scarsa qualità non lavorerà al meglio e le nostre medicine o non arriveranno al cervello, non faranno effetto o lo faranno in modo irregolare, quindi facciamoci aiutare da uno specialista della nutrizione sapendo che le indicazioni generali sono le seguenti :
    • meglio pasti leggeri e frequenti
    • ridurre il più possibile le proteine, specialmente a pranzo
    • ridurre assunzione di latticini ed alcolici (per terapie che prevedono Levodopa)
    • preferire alimenti che consentano un rapido svuotamento gastrico e prevengano la stipsi (frutta e verdura, cereali integrati)
    • monitorare il peso corporeo specialmente nel caso di movimenti involontari
    • nel caso di stati avanzati della malattia agevolare la deglutizione preferendo magari cibi vegetali o preparati ad hoc (passati o ridotti)
    • valutare con lo specialista eventuali integratori di sali minerali e vitamine
  4. LO STRESS. Emotivo e fisico, può incidere molto pesantemente non solo sull’assorbimento ma più che altro sul fabbisogno di sostante specifiche che spesso non si possono adeguare tempestivamente. Quindi proteggiamoci modificando lo stile di vita e mettendoci nella condizione meno stressante possibile.
  5. INFIAMMAZIONI E STATI FEBBRILI. Massima attenzione specialmente per gli amici parky che sono in terapia Levodopa+Carbidopa o Benserazide (i classici Sirio, Sinemet o Madopar). Lo abbiamo già trattato come argomento (Febbre e Parkinson : sorvegliati speciali), riassumendo : gli stati febbrili (anche pochi decimi sopra i 37) non consentono alla levodopa di essere riconosciuta dall’enzima celebrale che la ignora e non la trasforma in dopamina. Risultato : effetto farmarci ridotto o azzerato.
  6. CONSERVAZIONE DEI FARMACI. Leggiamo sempre le indicazioni sul bugiardino circa la conservazione dei farmaci, non rispettarle significa rischiare di alterarne lo stato chimico e quindi l’efficacia. Citiamo ad esempio il cerotto Neopro ed il Sirio (Articolo AIFA NEUPRO e articolo SIRIO )

Altri “indiziati” che possiamo indagare con l’aiuto del nostro neurologo possono essere :

  1. FESTIVITA’. I pasti abbondanti, i brindisi, gli orari non rispettatti per partecipare a cenoni e pranzi pasquali magari da parenti lontani, le trasferte e gli sbalzi termici … tutte questo per un non-parkynsoniano è “normale” durante le feste, per noi possono essere causa di problemi, magari non critici ma è importante saperlo per evitare di impressionarci, di far preoccupare chi ci sta vicino e magari limitare “i danni”;
  2. INTERAZIONE CON ALTRI FARMACI. Confrontatevi sempre con il vostro neurologo prima di assumere qualsiasi medicinale esterno alla terapia stabilita. Controllate anche la composizione, spesso contengono ad esempio lattosio che interagisce con l’assorbimento della levodopa;
  3. INFEZIONE DA HELICOBACTER PYLORI. L’infezione ad H.P. può comportare una riduzione dell’efficacia dei trattamenti orali farmacologici antiparkinson (tutti quelli basati su levodopa in primis – Sinemet, Madopar, Stalevo, Corbilta e loro generici) ed un peggioramento della sintomatologia (aumento del Wearing OFF);
  4. ANESTESIA. Tipicamente lo scopriamo la prima volta che andiamo dal dentista a toglierci un dente : anestesie anche locali possono interagire temporaneamente con la terapia, confrontiamoci con dentista e neurologo, eventualmente mettiamoli in contatto diretto;
  5. NEURODEGENERAZIONE. La terapia va normalmente adeguata all’avanzamento naturale della malattia, valutiamo però le nostre percezioni su un periodo di almeno una settimana. Se un giorno o due ci sentiamo rallentati non significa nulla a livello sistemico, evitiamo catastrofismo e pessimismo cosmico ! Se effettivamente notiamo che è stabilmente cambiato qualcosa nella nostra efficienza allora confrontiamoci con il nostro neurologo che valuterà se integrare i dosaggi, modificare gli orari o la terapia stessa;
  6. CLIMA. Il clima influenza in modo importante il nostro organismo, in particolare la temperatura e l’umidità hanno effetto sull’apparato digerente. Alcuni studi hanno dimostrato che la temperatura ambientale ottimale per un parky è di 23° mentre il tasso di umidità è consigliabile tra il 40 ed il 50%. Questo non significa che dobbiamo trasferirci in massa a Tenerife ! Dobbiamo evitare di esporci stabilmente ad ambienti estremi, con valori troppo lontano da quelli ottimali .

 

 

Ausili “Fai da te” : la scaletta per alzarsi dal letto

Ringraziamo Lorenza e suo marito che ci hanno inviato le foto e la spiegazione su come costruirsi in casa questo semplice ausilio utili a tutti i parky che hanno difficoltà, specialmente la mattina, ad alzarsi dal letto e che vogliono mantenere la loro indipendenza anche in questo semplice gesto. Con questo non vogliamo dire che rifiutiamo un aiuto dai nostri  cari, anzi due coccole mattutine ci fanno un gran bene 😉 , ma d’altro canto è importante cercare di essere in grado di vivere serenamente la quotidianità casalinga.

Molti parky la mattina sono a fine dose,  detta fase di off, e quindi finché non assumono i farmaci possono avere difficoltà a muoversi nel letti e ad alzarsi.

L’ausilio che Lorenza ed il marito hanno costruito è una semplice scaletta di corda tipo quelle che si usano in barca o in campeggio, solo che è praticamente gratis, leggera e poco invasiva rispetto all’ambiente casalingo.

Materiali necessari – ausilio per alzarsi dal letto “fai da te” :

  • manico di scopa in legno diametro circa 2 cm
  • due pezzi di corda diametro circa 0,5 cm lunghezza circa 2,0-2,5 metri
  • 6-8 viti con anello di diametro interno 0,6-0,8 cm,

Costruzione :

  • Tagliare il manico di scopa in 3-4 pezzi lunghi circa 25 cm (pioli) o meno come vi sembra più opportuno per le vostre mani, due o una sola
  • avvitare ad ogni estremità dei pioli le viti con anello
  • fissare una corda con un nodo all’anello del primo piolo poi infilarlo nel secondo e fare anche su questo un nodo in modo da non fare scorrere la corda
  • ripetere l’operazione sul terzo ed eventualmente quarto piolo mantendo una distanza di circa 15-20 cm tra loro
  • fare lo stesso con l’altra corda in modo da fomare una scala.
  • fissare l’estremità libere delle due corde al fondo letto (magari utilizzando le doghe) regolando la distanza del primo piolo in modo da poterlo afferrare con le mani sdraiati nel letto
  • conviene legare il piolo più in alto con un nastro (o un foulard) in modo da tenere la scaletta in fondo al letto e solo il nastro disteso vicino al corpo per il “ripescaggio della scaletta”.

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Il guanto anti-tremore : funziona, stanno già lavorando sulla industrializzazione

Il tremore delle mani è sicuramente uno dei sintomi del #parkinson che peggiora la qualità della nostra vita rendendoci difficile lo svolgimento delle più comuni e quotidiane azioni in casa(ad esempio vestirsi, lavarsi, mangiare) e quelle lavorative. Per combattere questi sintomi fino ad oggi si è ragionato esclusivamente in chiave farmacologica, una soluzione che però comporta SEMPRE e COMUNQUE delle controindicazioni immediate e/o a lungo termine.
Abbiamo già spiegato in altri post che il tremore delle mani può essere ridotto grazie all’esercizio fisico, alla terapia occupazionale, al miglioramento della condizione psico-emotiva. Tutte risorse che NON HANNO NESSUNA controindicazione, anzi, è stato dimostrato scientificamente, che se agite in modo costante rallentano il decorso della neurodegenerazione.
Oggi finalmente la ricerca tecnologica sta rendendo disponibili dei dispositivi che migliorano la qualità della nostra vita agendo a livello pratico/meccanico, quindi dall’esterno. Abbiamo presentato la scorsa settimana la posata anti-tremore (articolo su Wired), oggi vi presentiamo un progetto in avanzato stato – #Gyrogear – di industrializzazione che lavora a monte sul tremore della mano. Si tratta di un guanto che incorpora dei giroscopi azionati da sensori che leggono in tempo reale il tremore e lo controbilanciano tramite la forza centrifuga generata dai giroscopi. E’ la stessa tecnologia utilizzata da almeno 40 anni per esempio sulle imbarcazioni per mantenere allineate le parabole satellitare anche in caso di mare mosso. Ci siamo informati direttamente e probabilmente il prodotto sarà disponibile entro l’anno 2016 con un costo inferiore ai 1000,00 €.

La bici “terapeutica”

Prendiamo spunto da un post su un gruppo Facebook : molti parky vorrebbero andare in bici ma hanno bisogno di riprendere confidenza senza correre rischi di cadute.

Ovviamente da valutare a seconda delle proprie condizioni, se avete bisogno di consigli contattateci.

Le soluzioni sono molteplici :

1) il quadriciclo o risciò (richiede di essere almeno in due per non faticare troppo) – nella foto il modernissimo Rischok a pedalata assistita
2) il triciclo classico tipo Graziella (è individuale ma a volte non intuitivo nella sterzata e sulle buche) – anche a pedalata assistita
3) il triciclo reclinato (molto stabile e meno faticoso) – anche a pedalata assistita
3) gli stabilizzatori per adulti (ex rotelle dei bambini), da applicare alla vostra bici.

Ora non avete più scuse, fuori !!! da soli, con il vostro caregiver, con altri parky o chi vi pare, basta che uscite di casa e, se possibile, fate attività fisica, meglio se costante, all’aria aperta ed in compagnia !

Il PARKY-PIGRO

Riportiamo di seguito ed integralmente questo appunto di Marina Duccillo :

“A CHI HA PRANZATO CON ME

(MA ANCHE A CHI NON C’ERA)

Lunedì scorso ho avuto l’occasione di fermarmi a mangiare con alcuni soci:

mi ero portata il pranzo con quello che prevedeva la dieta.

Ho osservato che:

– nessuno fa la dieta

– c’è chi beve il vino

– c’è che prende le medicine dopo mangiato

– nessuno guarda l’orario

– poche le strategie

– nessuno si porta l’acqua (LISCIA) appresso

– poche le idee

– già è un miracolo che vengono all’associazione

– qualcuno si lamenta che non sta bene

Io posso anche capire che:

– ognuno ha la sua storia e la malattia può essere più o meno severa;

– non mi permetto di giudicare o voler insegnare qualcosa;

– la depressione ha pure il suo ruolo e anche l’età

– giusto e sacrosanto sperare nella cura e confidare nella ricerca

PERO’ nel frattempo, vuoi cercare di stare meglio????

AVESSI CONOSCIUTO UNA PERSONA CHE SI CURA IN MODO DECENTE !!!

nessun tipo di sacrificio o impegno e poi mi vengono a dire: “Beata te!”

ma io mi impegno al massimo tutti i giorni!!

Cari soci, consiglio di togliere di mezzo almeno il vino.

Un caro saluto, scusate ma sentivo il dovere di dirvelo!

CONVIVERE CON LA MALATTIA: LA SOLUZIONE PER OGGI E’ ANCORA QUESTA

Giustissimo e sacrosanto sperare e confidare nella ricerca e in nuove terapie ma, nel frattempo…

perché non cerchiamo di stare il meglio possibile nella convivenza con la malattia?

A mio parere non bastano i farmaci: bisogna agire su molti aspetti, combattere su più fronti, altrimenti non funziona. Chi lo fa? Chissà…

Certo, chissà se chi mi dice: “Vorrei stare almeno come stai tu”

– segue una corretta dieta alimentare quotidiana, stabilita da un nutrizionista

– evita vino, alcolici, bevande gassate,

– beve almeno un litro e mezzo d’acqua al giorno

– controlla sempre gli orari dei farmaci e dei pasti e li rispetta,

– riceve regolarmente la fisioterapia o un trattamento riabilitativo almeno tre volte alla settimana

– esegue esercizi consigliati gli altri giorni

– utilizza strategie, musica, osservazioni, …

– partecipa ai convegni, si informa, si iscrive a un’associazione,

– effettua periodicamente le visite mediche di controllo

– ricorre, quando serve, ad un sostegno psicologico

– tiene un diario degli on e off

– si mantiene in attività e in contatto con la società, frequenta gli amici

– prova a conservare il più possibile l’autonomia dove riesce

– cerca le strategie migliori ingegnandosi per superare le difficoltà

– chiede l’aiuto adeguato quando necessita per non affaticarsi e conservare energie

legge e scrive o suona o balla, ecc. per mantenere in attività il cervello e coltivare una passione

parla della propria esperienza  e si confronta per imparare anche dall’esperienza altrui

ha il coraggio di cambiare medico, amici, abitudini, ecc. adattandosi a una nuova situazione per salvaguardare la salute

usa l’ironia per sdrammatizzare ma è consapevole dei problemi seri e li affronta

si sforza, nonostante quanto sopra, di condurre una vita il più possibile “normale”

Ora, per quanti hanno cercato la mia comprensione, beh… penso che l’abbiano trovata perché “NON PUOI GIUDICARE NESSUNO SE NON HAI CAMMINATO ALMENO UN’ORA NELLE SUE SCARPE” e qui il senso è anche letterale, non solo metaforico.

QUINDI, ok vi capisco.

Ma lamentarsi senza fare nessun sacrificio in vista del risultato e aspettare la manna dal cielo, beh… capisco fino a un certo punto, giusto?

È logico che pure io confido nella ricerca e spero nella cura

perché mentre scrivevo… ho dimenticato che avevo iniziato a cucinare e ho bruciato l’aglio!

marina”

LA SCRITTURA TERAPEUTICA.

LA SCRITTURA TERAPEUTICA
di Marina Duccillo

La mia passione per la scrittura mi ha condotto prima all’incontro casuale poi alla ricerca e all’approfondimento dell’aspetto terapeutico di questo potente mezzo che chiamiamo scrittura. Ho preso in prestito dal web le parole di due donne che si sono dedicate a questa forma di “terapia” perché riflettono un’esperienza a noi comune, certamente anche la mia: la scrittura autobiografica durante la malattia vista come mezzo di conoscenza di sé e parte della cura, come una sorta di contributo all’insieme di fattori che concorrono in un percorso verso la guarigione e il benessere.

“Affinché il pensiero divenga distinto, è necessario che si sparpagli in parole;
non ci accorgiamo bene di ciò che abbiamo nello spirito finché non prendiamo
un foglio di carta e allineiamo uno accanto all’altro i termini che prima si compenetravano”.
(Henri Bergson)

Scrivere per curarsi
di Luisa Barbieri

“Se fosse un farmaco, questo, all’apparenza, poco significativo e versatile trattamento, godrebbe di un profilo pubblico che potrebbe competere con la popolarità del Viagra. In effetti, la mancanza di una casa farmaceutica promotrice è forse parte del motivo per cui i suoi benefici sono così poco conosciuti. É più economico di qualunque farmaco: il costo di carta e penna; il trattamento miracoloso è semplicemente ciò che sto facendo adesso: scrivere.”
Jim Pollard così ci parla del valore della scrittura e io, così, vorrei poterlo diffondere “scrivendone” un po’.

Nell’ambito del percorso psicoterapico spesso ci si avvale, quale vantaggiosissimo strumento clinico, della scrittura, ma nel momento stesso in cui se ne fa esplicita richiesta, il paziente rimane perplesso e con fare titubante si schernisce, a testimoniare la scarsa abilità in ambito letterario…
È invece premessa per iniziare e proseguire un percorso terapeutico nel quale le storie di vita sono protagoniste indiscusse. Essendo il terapeuta alleato con il narratore e disponibile al dialogo, ha, tra le varie, la funzione di individuare legami fra fatti descritti ed eventi, oltre che quella di rispondere alla richiesta di aiuto clinico attraverso l’ascolto di chi intende raccontarsi, descriversi e, a rinforzo, scriversi.

Scrivere è ricercare e fare i conti con la propria coscienza e diviene lo strumento che ci guida nel percorso di riparazione, infatti permette di scaricare energia sottraendola alla sofferenza.
“io ho bisogno che tu mi faccia entrare nel tuo mondo e … tu hai bisogno di tutti i tuoi pensieri, di concretizzarli! Per questo ti sto proponendo di scrivermi, di fare una sorta di diario…

Tutti noi sappiamo buttare-fermare sulla carta le idee, i pensieri che altrimenti parrebbero inafferrabili. Il nostro obiettivo non è sicuramente quello di fare letteratura, per noi la scrittura è un mezzo, uno strumento, quindi non temere di essere né valutata/o né per come, né per ciò che scriverai. Dobbiamo imparare a ricordare e a fermare i pensieri per poi tentare di comprenderli”
Il ricordo consente alla memoria un cammino a ritroso, una spola fra le dimensioni del tempo. Ricordare stimola la correzione di un evento doloroso, che recuperato lentamente attraverso la parola e la frase, si libera del suo silenzio interiore.

Da http://www.mediconadir.it/rivista_mediconadir.htm

CHE COS’E’ LA SCRITTURA TERAPEUTICA
di Sonia Scarpante

La scrittura è un viaggio interiore che ci offre la possibilità di ascoltarci e di conoscerci meglio.

Tornare e ripercorrere un passato significa entrare nuovamente nelle sensazioni, nelle emozioni di allora. Significa entrare in un mondo che ci siamo taciuti per lungo tempo perché riprendere la propria storia in toto significa farne parte di nuovo risentendo quelle emozioni, quei sentimenti che ci sono appartenuti e che per lungo tempo ci siamo negati.

Per vergogna, per quieto vivere, per poco amore di sé. La rivelazione di quella storia che ci ha costruito come uomini e donne può portarci lontano se sappiamo accogliere la sofferenza che da essa ne deriva. Oggi che iniziamo ad intraprendere questo percorso non lo sappiamo, ma quando il coraggio sfiancherà le nostre debolezze tutto quel vissuto affiorerà e riprenderà vigore, sazietà interiore. Dobbiamo pretendere coraggio da noi stessi in un percorso di cura. Perché poi quel viaggio interiore ripercorso nella sofferenza ci rivelerà nuove strade, grandi, enormi opportunità.

Dobbiamo essere in grado di entrare in quella sofferenza facendola diventare veramente nostra, dobbiamo mutare l’angolo della nostra visuale e chiedere più amore diventando più generosi verso noi stessi.

Non si può fuggire a lungo dalla sofferenza, gli ostacoli della vita, perché questi prendono forme diverse e si sedimentano nei nostri corpi portando via tutte le energie feconde, minando il nostro sistema immunitario. Il corpo come sede della vita non è mai disgiunto dal percorso attivo della mente e solo imparando a liberare la mente dai sentimenti negativi, come la rabbia e il rancore, riusciamo a liberare il nostro corpo dall’aggressione di malattie anche oscure nella loro costituzione.
Autorigenerarsi nello spirito per autorigenerarsi nel corpo.
Questo è stato il mio tragitto e per questo credo sia fondamentale anche il sostegno e la cura che dalla scrittura ne possono derivare.
http://www.soniascarpante.it/i-miei-scritti_1734342.html