COSA ABBIAMO FATTO IN QUESTI PRIMI DUE ANNI ?
L’Associazione è stata costituita formalmente a luglio 2015, a distanza di oltre un anno e mezzo abbiamo voluto idealmente tirare una riga e fare un bilancio delle attività svolte, in parte programmate, in parte dettate da sopravvenute esigenze, opportunità o emergenze.
Rispetto agli obiettivi che ci eravamo posti inizialmente abbiamo dovuto fare dei ragionamenti in corsa ed adeguarci sulla base di quello che effettivamente abbiamo riscontrato come esigenze più impellenti.
Per esempio il noleggio / prestito di ausili temporanei per sopperire ai ritardi del SSN, un servizio che pensavamo essere fondamentale, in realtà si è rilevato un falso problema e quindi è stato abbandonato.
E’ stato invece fondamentale il servizio di reperimento dei farmaci di scarsa diffusione, il Requip in particolare, ci sono stati mesi dove non facevamo veramente in tempo a far viaggiare le confezioni tra i vari amici parky a livello nazionale tanta era la richiesta. Il problema si è andato estinguendo perchè molti pazienti hanno cambiato farmaco, in parte la casa farmaceutica ha sopperito alle richieste anche su sollecitazione della AIFA (agenda del farmaco) che abbiamo “pungolato” a nostra volta anche in trasmissioni RAI.
Anche la Run for Parkinsons di Roma che abbiamo organizzato l’anno scorso non era prevista e ci ha richiesto tante tante energie ma ci ha dato una grande soddisfazione visto l’incredibile successo.
Dopo 18 mesi abbiamo concluso la ricerca sull’efficacia della vitamina B1 partita dall’affiancamento al Dott. Costantini e poi evolutasi in uno studio indipendente condotto contro tutto e tutti … i risultati sono stati pubblicati.
Un’altra attività inaspettata è stata quella relativa al farmaco Xadago® che grazie alla collaborazione con un operatore del settore siamo riusciti a reperire in anticipo rispetto al mercato e renderlo disponibile a chi voleva o doveva cominciarlo il prima possibile. Dobbiamo dire che a distanza di un anno onestamente non abbiamo visto risultati “spumeggianti”. Comunque una buona parte dei parky che lo ha adottato ci ha restituito un feedback moderatamente positivo e leggendo lo studio approfondito che è stato fatto risulta essere, ad oggi, l’unico farmaco che rallenta la progressione dei sintomi senza comportare effetti collaterali degni di nota.
La macro attività che in assoluto ci ha dato più soddisfazione e con una importante ricaduta sul territorio oggettiva e diffusa è stata quella dell’Informazione sulle Terapie. Ci siamo resi conto che i parky e le loro famiglie al momento della diagnosi avrebbero bisogno di un corso per gestire la malattia. Come ha eccellentemente segnalato l’amica Sara Raggare dalla Svezia, noi passiamo mediamente 1 ora l’anno dal neurologo e per le 8765 ore da soli a combattere .
IL FUTURO
L’informazione che abbiamo erogato è passata per buona parte via internet che si è dimostrato uno strumento potente e libero, ne sono una dimostrazione i quasi 100 (cento) articoli pubblicati tutti scritti dalla nostra redazione, una media di 5,4 articoli al mese, non ci sembra male !
Nell’anno in corso vogliamo potenziarlo aggiungendo anche un canale Youtube dedicato al mondo Parkinson sul quale pubblicare settimanalmente o bisettimanalmente video sui temi a noi cari.
Vogliamo anche coinvolgere di più gli amici parky virtuosi che ci racconteranno le loro esperienze di vita, gli hobby, i sogni, le terapie, le loro intuizioni. Abbiamo già cominciato da gennaio 2017 con :
- Francesca Cavalli che ci ha raccontato il suo percorso per avvicinarsi alla DBS
- Sara Riggare dalla Svezia che ci ha raccontato la sua intuizione “1 VS 8765“
- Margarita Ascencio dal Messico ci ha fatto vedere come si trasformano gli uomini in farfalle
Come ricerche indipendenti porteremo avanti due temi già in corso di sviluppo :
- L’efficacia della CBD nella gestione dei sintomi del Parkinson
- La Mucuna Pruriens come terapia alternativa basata su prodotti naturali (Mucuna + L-Teanina + B1)
Infine sarà pubblicato a breve il Manifesto del Parkinson, un progetto avviato in occasione della Run for Parkinsons di Roma, è una fotografia ad oggi di quello che i parkinsoniani hanno compreso della loro malattia ascoltando i propri medici, leggendo gli articoli su internet, scambiandosi informazioni sui social, partecipando ai convegni. Il Manifesto è una percezione della malattia da parte dei malati stessi, per questo è ancora più reale della realtà stessa.
Proseguirà la collaborazione aperta in corsa con Fulvio Capitanio di Unidos Contra el Parkinson (https://portal.unidoscontraelparkinson.com/) per la condivisione ed il confronto su contenuti internazionali.
Ovviamente restiamo aperti a qualsiasi stimolo e critica costruttiva nonché proposte di collaborazioni e nuovi progetti.
Fatevi sotto 😉
Un caro saluto a tutti i fratelli e sorelle parky.
Giulio Maldacea
WeAreParky 