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“NON POSSIAMO AGGIUNGERE GIORNI ALLA VITA MA POSSIAMO AGGIUNGERE VITA AI GIORNI”.

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36 pensieri riguardo “Homepage

    1. Ciao Silvana
      grazie del suggerimento, tanta la voglia di evitarle che le abbiamo rimosse 😉

      Passo subito sua nota agli editor

      Un caro saluto

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  1. Molto interessante. ..sono moglie di un malato di parkinson, due mesi dopo il matrimonio è comparso e sono quindici anni che combattiamo…purtroppo siamo quasi alla fine ma viviamo intensamente tutti i giorni. …ogni mattina che lui si sveglia è una giornata stupenda…..

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  2. “Credo che lei possa avere il morbo di Parkinson “…..così mi è cambiata la vita. Questa frase pronunciatami da una perfetta sconosciuta mi ha stretto lo stomaco come se avessi qualcosa che mi lacerava da dentro; avevo 36 anni e il primo pensiero e’ stato ma che xazzo sta dicendo questa? Ero con Andrea; non dimenticherò mai noi due che camminavamo x i corridoio della asl piangendo, non dimenticherò mai la voce di mio padre e mia madre quando appena uscita li ho chiamati x dirglielo, non dimenticherò mai il giorno più brutto della mia vita. Sono passati 7 anni e non piango più……..quasi mai! Sono forte come non sapevo di essere, ho molte persone che mi stanno vicino e mi vogliono bene, sto un pochino peggio ma non tanto, Andrea é la luce della mia vita, anche se sento che il p. pian piano si sta facendo strada dentro di me cercherò sempre di lottare con tutta me stessa. Ho questa di vita ….e di certo non la butterò via!

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    1. Laura grazie della tua testimonianza, il Parkinson si affronta proprio così, a testa alta. Non smettere mai di lottare ed informarti, è questo l’unico modo per contrastare questa malattia. Un caro saluto.

      Giulio Maldacea – Presidente WeAreParky ONLUS

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      1. Come la nostra no purtroppo, ci sono Associazioni di malati convenzionali che però non mi sento di segnalarti con positività.
        Saluti.

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      2. Lo so. Allora io vorrei frequentare la vostra! Oh dio detto cose pare una minaccia 🙂
        Comunque credo di aver bisogno di confrontarmi con gente che sia combattiva come me! Chi è come posso contattare in pvt? Grazie

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  3. Ragazzi che gioia avervi incontrati!! Da quanto tempo esiste questo gruppo? Ho 63 anni e Mr P mi accompagna da tre anni e mezzo. Ho sempre cercato cure alternative e non mi sembra vero che esistano altre persone con spirito di ricerca. Mi iscrivo subito, se posso, al gruppo Facebook, anche se odio i social e normalmente non ho molto tempo libero.
    Un abbraccio
    Andrea

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    1. Ciao Andrea
      benvenuto a bordo, senza iscriverti a Facebook, puoi iscriverti alla newsletter, lo abbiamo fatto noi per te, devi solo confermare alla email che ti arriverà.

      A presto

      Segreteria

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  4. Buongiorno faccio parte di un’associazione parkinson Sarda , ho letto oggi un articolo del proff. Albanese che dichiara l’ arrivo di nuove cure per arrestare la malattia, parla di genetica e di anticorpi monoclonali di alfa-sinucleina , vorremo sapere quanto di vero e’ presente in questo articolo.
    Grazie Stefania

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  5. Your study as followup to Dr. Costantini’s B1 findings are appreciated. I notice that in several of his B1 studies, many patients’ initial lab data indicated within-range values for peripheral thiamine and yet a positive response to high-dose therapy. Yet your new-data summary states that most participants had low initial levels of peripheral thiamine. Why the difference?

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  6. Ciao a tutti, come molti di voi ho avuto la diagnosi di Parkinson idiopatico nel luglio 2013. Trovo molto valida la vostra iniziativa e vorrei partecipare alla valutazione del CBD. Come posso fare?

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    1. Ciao Dario
      ti inseriamo tra gli interessati. Considera che stiamo concludendo la ricerca sulla mucuna pruriens che ci sta prendendo più tempo del previsto, siamo quindi in ritardo sulla tabella di marcia. A presto.

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      1. Ciao Andrea,
        Scusa l insistenza ma non ho avuto più notizie sul tema della sperimentazione CBD. Non hai neanche un ipotesi di piano? Io sono stato contattato da un produttore per un eventuale verifica del loro prodotto, ma non volevo fare tutto da solo… L approccio della associazione mi sembra ottimo!
        Grazie e a presto

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  7. Salve Dario
    onestamente ci siamo fermati se non altro perchè non c’è stata alcuna evoluzione sul piano normativo e questo ad oggi rende l’ambito estremamente vago e prolifico di problemi attuativi. Considera che sulla “mucuna pruriens” che è un semplice botanical già ci sono problemi di interpretazione e questo ci sta rallentando le sperimentazioni.

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  8. Salve sono Andrea, MrP sta con me dal 2011 quando mi fu diagnosticato a neanche 37 anni.
    Scrivo perché perché per la prima volta (forse per mancanza di ricerche) ho trovato una persona come Giulio che esprime quello che penso anche io della mia condizione, che bisogna viverla con serenità, cosa che più di ogni altra viene a mancare dopo certe diagnosi.
    Non ho letto ancora molto del sito ma mi ha colpito molto l’approccio ed io che sono abbastanza istintivo ho voluto subito complimentarmi con Giulio per la bella risposta data.
    Perciò complimenti a Giulio

    Andrra

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    1. Ciao Andrea, concordo con te, la serenità è un fattore fondamentale e nelle nostre vite non sempre è facile mantenerla. Ti ringrazio dei complimenti ma credimi, l’attività associativa è utile per me quanto per gli associati 😉 Un caro saluto. Giulio

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      1. Ciao, mi faccio di nuovo vivo per capire se anche a voi è capitato di utilizzare il magnesio come integratore alimentare.
        A me sinceramente è successo, ed è accaduto durante una gara di biliardo (che io pratico sin da prima di ammalarmi e il mio neurologo sostiene che sia una specie di terapia perché mi costringe a controllare i miei movimenti, specialmente del braccio destro che è il maggiormente interessato) e di li a poco ho sentito il mio corpo sciogliersi e diventare libero da ogni tipo di tremore. So che il magnesio è un miorilassante naturale ma non credevo fossero così evidenti i suoi effetti.
        In più il mio neurologo sostiene che la mia manualità sia un’altra terapia, quindi mi sento di dire che qualsiasi movimento è terapia contro il P. ma che ognuno deve trovare il suo.

        Di nuovo un grosso Saluto
        Andrea

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  9. buonasera, sono Marco di Roma e vorrei lanciare una provocazione.
    senza sminuire assolutamente, e sperando con tutto il cuore che non si ripeta MAI più in nessuna parte del mondo, ma gli sfollati del terremoto di Amatrice sono circa 2.500, mentre i malati di Parkinson in Italia sono circa 250.000 con un trend in crescita vertiginosa.
    Tanta solidarietà, dovuta, ai terremotati, ai Parkinsoniani si permettono addirittura di non fargli trovare le medicine in farmacia………

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  10. Salve, sono Roberta da Roma. Ho scoperto per caso il vostro sito ed ho trovato le informazioni e testimonianze di quanto hanno portato a conoscenza della loro esperienze interessanti e utili. Ho letto con piacere il libro di Lucilla Bossi. Io nella “sfortuna “ di aver incontrato Mister P, ho avuto la fortuna di una diagnostica tempestiva, che mi ha permesso di curarmi subito ed iniziare cicli di fisioterapia che tutt’ora seguo integrando il movimento anche personalmente. Il movimento é fondamentale e deve essere costante. La musica ha una parte fondamentale nell’esecuazione degli esercizi, ti dà il ritmo per poter eseguire gli eserci più facilmente. Personalmente, ascolto musica anni ‘80 a ritmo sostenuto. Ho 58 anni e il mio “amico “ mi accompagna da dodici anni. Finora ho condotto una vita quasi normale. Negli ultimi mesi gli effetti dei farmaci iniziano a manifestarsi troppo spesso e quindi ho preso la decisione di sottopormi all’interve chirurgico. In questi anni sono stati fondamentali il sostegno della mia meravigliosa famiglia e del neurologo e dei fisioterapisti che mi seguono da anni. È la prima volta che scrivo della mia esperienza. A tutti dico di non mollare ed andare avanti nonostante le difficoltà quotidiane. Saluti a tutti

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  11. Vi ammiro moltissimo per tutto quello che fate. Complimenti per il sito, è davvero ben fatto e ricco di suggerenti e aiuti. Volevo chiedere se i test sulla cannabis terapeutica stanno procedendo. Daria

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  12. Ciao Giulio, sono Cosimo da Pisa. Complimenti per il tuo impegno a favore dei malati di P. e ti auguro ogni bene.
    faccio parte dell’associazione pisaparkinson e ho collaborato con te in quella tua iniziativa in rete sulla non reperibilità di farmaci anti parkinson. Continua ad aiutarci , c’è bisogno di persone come te in questa Italia. Cosimo

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  13. Sono Patty,ho 60anni convivo da 10 le giornate sono cambiate tra momenti si e quelli no scrivo disegno ho amici esco cerco di vivere non voglio lasciarmi andare io ho più problemi nel deambulare

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