Guida Agevolazioni persone con disabilità 

Grazie alla segnalazione di una caregiver riportiamo di seguto il link per scaricare la guida ufficiale ed aggiornata a gennaio 2017 predisposta dall’Agenzia delle Entrate dedicata alle persone  con disabilità.

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In particolare le agevolazioni sono :

  • detrazioni IRPEF per figli a carico
  • agevolazioni per l’auto : detrazione Irpef,  Iva agevolata al 4%, esenzione dal bollo auto, esenzione dall’imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà
  • detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per i sussidi tecnici e informatici
  • Iva agevolata al 4% per l’acquisto dei sussidi tecnici e informatici
  • detrazione Irpef delle spese sostenute per la realizzazione degli interventi finalizzati all’abbattimento delle barriere architettoniche
  • deduzione dal reddito complessivo dell’intero importo delle spese mediche generiche
  • deduzione dal reddito complessivo degli oneri contributivi
  • detrazione Irpef del 19% delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza personale

Ricordiamo che alcune agevolazione sono sottostanti alla reale disponibilità di soldi dell’organo di competenza territoriale che vi può rispondervi : “Lei ha diritto a questa agevolazione ma non posso erogarla perchè abbiamo esaurito il budget annuale.”


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Scarica gratuitamente la “Guida Agevolazioni persone con disabilità” aggiornata a  gennaio 2017 direttamente dal sito della Agenzia delle Entrate

Sail4Parkinson : una ciurma di parkynsoniani in barca a vela

Anche quest’anno ci si prepara a partire con il progetto Sail 4 Parkinson, una attività ricreativa e terapeutica pensata e voluta dal parkinsonologo Dr. Nicola Modugno per mezzo della Associazione Parkinzone ONLUS con la quale collaboriamo oramai da 3 anni.

Il Progetto

Sailing Parkinson nasce dall’idea di tre amici, appassionati di mare e di Sardegna, che hanno unito le loro competenze professionali e le passioni della loro vita, per proporre questo progetto sperimentale che vuole affiancare alle cure tradizionali e farmacologiche, lo stimolo fisico, emozionale e psicologico che proviene dal contatto col mare, attività particolarmente significative da svolgere in contesto marino ed in particolare la navigazione a vela.

L’obiettivo preposto è quello di offrire questa esperienza ad un gruppo ristretto di pazienti affetti da malattia di Parkinson.

Come noto le terapie farmacologiche, chirurgiche e riabilitative della malattia di Parkinson riescono a migliorare i sintomi motori della malattia e la loro gestione ma sono meno efficaci su tutto il corteo dei sintomi di natura non motoria. Tra i sintomi non motori quelli di natura cognitiva e psicologica riescono in maniera sorprendente ad aggravare i sintomi motori creando difficoltà apparentemente inspiegabili e di difficile soluzione.

I lavori scientifici dell’ultimo decennio e le esperienze cliniche hanno dimostrato che le attività sportive e artistiche praticate in maniera costruttiva e coinvolgente sono in grado di migliorare sensibilmente la gestione di sintomi come per esempio apatia, ansia, depressione, paura nonché le alterazioni posturali e i disturbi della coordinazione motoria che influiscono in misura considerevole sulla qualità della vita dei pazienti.

Crediamo che una seppur breve esperienza di attività in mare, in un contesto spettacolare, possa costituire in primis la vacanza ideale per un paziente parkinsoniano e secondariamente un’esperienza costruttiva ed utile a rinforzare le difese e migliorare lo stato psicofisico di ogni paziente.

Come

Il progetto che ha durata di una settimana prevede l’introduzione e la pratica della vela d’altura su due bellissime barche a vela classiche timonate da Daniela e Giangi.

Nel corso della settimana, attraverso lezioni teoriche e pratiche di difficoltà progressivamente crescente, i partecipanti impareranno i principi di base della vela e della navigazione in mare effettuando operazioni, nodi marinari e manovre veliche sempre più complesse.

Nelle ore libere dalla vela tutti i partecipanti potranno praticare attività sportive possibili, come il nordic walking, sup o snorkeling, sotto l’esperta guida di Giangi e l’aiuto di Daniela e Nicola. Il gioco, il movimento ed il mare saranno la caratteristica prevalente delle ore libere dalla vela.

Preparare la barca, adugliare una cima, girare la manovella di un winch, issare e ammainare vele, cazzare e lascare le scotte, chiudere e aprire nodi, impugnare la pagaia del SUP e le bacchette del nordic walking. Sette giornate intense all’aria aperta sugli scorci di paesaggi mozzafiato che stimoleranno continuativamente i pazienti nella gestualità, manualità, equilibrio e concentrazione, situazioni di necessità e problem solving.

Attività, situazioni e contesti pensati e calibrati per essere vissuti da ciascuno come propedeutici all’attività in barca vela e soprattutto per essere acquisiti come programma personale di allenamento fisico e mentale da far rientrare abitualmente tra le proprie motivazioni e attività quotidiane, per determinare reazioni forti alla limitazione della libertà di movimento che la malattia infligge loro, rendendoli via via consapevoli di potenzialità nuove o sottovalutate, in un percorso che li porterà nel giro di una settimana, a gestire in sufficiente autonomia la vela , il SUP, l’escursione e soprattutto sè stessi.

Con lo spirito dell’equipaggio anche sulla terraferma si vivrà insieme agli operatori in due graziose casette sul mare, vicine ai luoghi dove verranno svolte le attività, coinvolgendo tutti i partecipanti anche nella preparazione dei pasti da realizzarsi con i prodotti dell’orto, delle vicine peschiere ed allevamenti ed ingredienti biologici e rigorosamente locali, rinomati per la loro bontà.

Tagliare, lavare, affettare, sbucciare, girare, impastare ancora come stimolo di manualità e concentrazione consapevole, tutti aiutano per tutti, finalizzato a creare rapporti di condivisione e scambi anche culturali, energia, gioia, benessere dalle piccole cose di ogni giorno.

Tutti i partecipanti verranno sottoposti a valutazioni cliniche all’arrivo, alla partenza e durante i percorsi proposti, verranno raccolte le loro interviste e l’esperienza verrà documentate con strumenti audiovisivi per finalità di studio e ricerca.

Destinatari

Vista la tipologia delle attività che verranno svolte e la forte presenza di casi di Parkinson giovanile al di sotto della fascia di età di 50 anni il progetto pilota verrà aperto a pazienti di età tra i 25 e i 65 anni.

Date, costi e modalità di partecipazione

L’edizione 2017 della Sail 4 Parkinson si svolgerà in Sardegna l’ultima settimana di giugno 25/06 – 01/07. Luoghi di svolgimento : Area Marina Protetta di Sinis, Cabras-Capo Mannu.

Costo di partecipazione : € 1.500,00 | Accompagnatore : € 800,00

slide-sail4p-2017-1Per maggiori informazioni contattare

Daniela Meloni + 39 392.4812458 – Tiziana Giloni +39 329.8451017

mail : dani.melo.or@gmail.com

Scarica la brochure completa : slide-sail4p-2017

Non chiamateci caregiver

Chi è il caregiver? Cosa vuol dire essere, diventare un caregiver in questi anni così difficili, in un paese come l’Italia nel quale spesso la cura e la prossimità ai nostri amici o ai nostri cari che si ammalano sono delegate alla volontà e alla disponibilità del singolo individuo?

Non esiste un termine italiano per tradurre caregiver: il dizionario ci propone badante, accompagnatore, infermiere. Ma tutti noi sappiamo che essere caregiver vuol dire tutte queste cose e molto di più. To care vuol dire essere solidale, avere qualcuno a cuore; giver vuol dire donatore, persona generosa.

Ed ecco che i caregiver sono persone generose che hanno a cuore altre persone.

Al contempo, essere caregiver può comportare anche l’acquisizione di nozioni di infermieristica, di psicologia, e tutto questo è un mix complesso che spesso va oltre l’amicizia, i legami di parentela, l’amore profondo. Perché coinvolge il corpo e la mente, il cuore e ogni spazio della nostra vita. Sì, lo sappiamo che è così e non ci nascondiamo dietro un dito.

Come si diventa caregiver? È qualcosa che accade nel momento esatto in cui sul piatto della bilancia mettiamo sentimenti e senso del dovere? Forse. Alcuni di noi, semplicemente, ci si trovano: siamo genitori, fratelli, amici, mogli, mariti, fidanzati, figli. Empatia, sofferenza, dolore, gioia nella vicinanza, amore sono la spinta ad aiutare. A volte c’è anche paura e senso di impotenza. E anche un pizzico di senso pratico.

Se arriviamo nel momento in cui tutto inizia, in cui si apprende della malattia, della patologia lo shock può essere talmente forte che dobbiamo assolutamente fare qualcosa. Chi di noi non si è trovato di fronte a tutte queste sensazioni e sentimenti? Come si può mantenere l’equilibrio e assicurare una qualità della vita che sia buona per tutte le persone coinvolte?

Come faccio adesso?
Qual è il confine fra me e te?
Il limite buono fra Io e Tu?

Se essere empatici può aiutarci a comprendere, immedesimarsi senza darsi un confine potrebbe non farci bene e non fare bene neanche alla persona alla quale ci affianchiamo. È sempre una questione di piccoli passi da fare insieme e anche da soli. Sia che sia un abbraccio che un aiuto pratico, è prioritario confrontarsi apertamente su ciò che possiamo fare e ciò di cui ha realmente bisogno la persona che vogliamo aiutare.

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Citazione dal film Amore e altri rimedi (Love and other drugs, 2010)

Diamoci la possibilità di ricordare sempre che se abbiamo la forza, la volontà e il tempo di prestare aiuto è perché prima di tutto sappiamo occuparci bene di noi stessi e delle nostre esigenze, della nostra vita. Se facciamo fatica a ridefinire i nostri spazi fisici, temporali e mentali, possiamo chiedere aiuto, anche a uno psicologo. Perché tutta una serie di situazioni e momenti quotidiani vanno ricostruiti o creati ex novo.

Occuparci della nostra quotidianità senza stravolgerla ci aiuterà a occuparci anche della vita quotidiana della persona che accudiamo e ci aiuterà ad affrontare anche i momenti più duri, se e quando arriveranno.

 

Ricordiamoci che altri possono essere un appoggio per noi, che comunicare, parlare e confrontarsi è importante anche per noi, che possiamo chiedere aiuto noi stessi, frammentare i compiti, delegare, ma soprattutto, fare il possibile per rispettare e prenderci cura dell’indipendenza e dell’autonomia della persona che accudiamo.

Chiediamoci cosa ci spinge a essere caregiver.
Cosa c’è alla base di tutto questo se non il desiderio che coloro che stanno male non debbano essere limitati nella loro vita di tutti i giorni?
La perdita di autonomia e indipendenza può essere la perdita della propria individualità, del proprio senso della vita, a tutti i livelli, che la patologia sia gravemente invalidante o meno.

A volte qualcosa ci spinge a sostituirci alla persona che affianchiamo: parliamo al posto suo, agiamo al posto suo. Come se sostituirci in toto possa alleviare sofferenze e ostacoli. Non è la soluzione.

Se non è davvero indispensabile, possiamo evitare di farlo. Non è facile, nessuno può dire che lo sia. Faticheremo a ricordarlo perché potrebbe capitare di provare stanchezza e rancore. Ma possiamo provarci, soprattutto facendo tesoro dei momenti in cui quello che facciamo ha avuto i risultati che desideravamo noi e il nostro congiunto o amico, insieme.

Perché insistere su questo punto? Perché essere lucidi e in forze ci dà la possibilità di imparare molto sulla patologia che stiamo contrastando e di essere attenti osservatori. Nel caso specifico di Mr P spesso ciò che si sente dentro non appare all’esterno e viceversa: ci avete mai fatto caso?

E cos’altro avete notato? Quante domande vi state ponendo? Vogliamo provare a rispondere insieme?

Nel prossimo articolo proveremo a raccontarvi cosa significa essere il caregiver di un parky e ci farebbe piacere avere anche le vostre testimonianze e le vostre opinioni 🙂

Sara Riggare: un’ora contro 8.765 (ita/es)

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da Sara Riggare – Svezia:

Io vedo il mio neurologo due volte l’anno, circa mezz’ora ogni volta. In totale è un ora all’anno di assistenza sanitaria per la mia malattia di Parkinson. Nello stesso anno trascorro 8.765 ore curandomi da sola

sara-i-ivar-lo-parken“Io vedo il mio neurologo due volte l’anno, circa mezz’ora ogni volta. In totale è un ora all’anno di assistenza sanitaria per la mia malattia di Parkinson. Nello stesso anno trascorro 8.765 ore curandomi da sola, utilizzando quanto ho appreso e l’esperienza insieme alle informazioni che ottengo dal mio neurologo al fine di gestire la mia difficile condizione come meglio posso. Soltanto per un’ora all’anno (il cerchio rosso nell’immagine a sinistra) io sono in contatto diretto con uno specialista e con le sue capacità cliniche.

Nella stessa ora viene fatta la valutazione della mia condizione dal mio neurologo e il mio trattamento farmacologico viene prescritto, un mix di 6 dosaggi, con 6 diversi intervalli di tempo e 5 diverse combinazioni. Diciamocelo in faccia, il mio medico non sa nemmeno se li prendo i farmaci!

Ed è durante quelle 8.765 ore di auto-cura che posso osservare gli effetti della mia terapia. E se potessi registrare le mie osservazioni in modo sistematico e portarle alla prossima a visita neurologica?

Indovina un po? Lo faccio già?

Non sto dicendo che voglio più tempo nel settore sanitario. Io davvero non credo che ho bisogno di più tempo con il mio neurologo. Tuttavia, sto dicendo che l’assistenza sanitaria deve riconoscere il lavoro che facciamo come pazienti e iniziare a lavorare a fare uso delle nostre osservazioni per le proprie conoscenze.

Provate a immaginare cosa potremmo realizzare se iniziamo a lavorare insieme – da pari a pari con diverse ma complementari aree di competenza.”

Articolo originale in inglese: http://www.riggare.se/1-vs-8765/
Pagina Facebook dell’autore: https://www.facebook.com/sara.riggare
Traduzione a cura di WeArePark

Dal Messico: parky trasformati in farfalle!

Le emozioni sono contagiose, così ci insegna Daniel Goleman, tanto che a volte una pacca sulla spalla ci può trasmettere coraggio ed energia positiva. Noi siamo convinti che le energie positive si propaghino come onde nel mare, così ha fatto anche l’articolo “La mia luna di miele è finita” che ha attraversato l’oceano ed è sbarcato su una spiaggia messicana e ci ha fatto conoscere una splendida persona, un artista che si chiama Margherita.

Margherita ha letto il nostro articolo tradotto in spagnolo e ci ha scritto per complimentarsi. Così è cominciata la nostra conoscenza e abbiamo scoperto una persona meravigliosa  di 51 anni con 11 anni di convivenza con il Parkinson. Margherita è un artista che ha trovato la sua ispirazione proprio nel Parkinson, trasformando la malattia in qualcosa di più positivo. Anzi possiamo dire che Margherita è una “genetista” 😉 perché ha trovato il modo per trasformare gli esseri umani in farfalle… Giudicate voi stessi dalle foto qui sotto.

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La promessa di Margherita : “prendi le mie ali, ti invito a volare in alto quanto vuoi”.

Margherita Ascencio in una sua opera – La locandina della sua ultima mostra.

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Ultimi ritocchi prima della mutazione …

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Mutazione in corsa… 😉

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¡Es maravilloso!

Brava Margarita! Lei è un esempio vivente di quello che noi chiamiamo resilienza, per saperne di più leggi questo articolo.

Se vuoi contattare Margarita Ascencio : https://www.facebook.com/margarita.asc

Articolo di Giulio Maldacea – presidente dell’Associazione WeAreParky ONLUS

PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo

PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson

Come reagire in modo costruttivo ad una diagnosi di malattia grave come il Parkinson ? Come affrontare un evento psicologico così traumatico ?
Queste le domande che si sono posti all’Associazione WeAreParky ONLUS impegnata nell’aiuto gratuito e concreto per migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani e dei loro cari.
Attraverso l’analisi dei casi virtuosi, passando per gli studi di importanti psicologi internazionali, dove si parla addirittura di PTG (Crescita Post Traumatica), ed una rielaborazione molto pratica, l’articolo propone molti spunti interessanti con link di approfondimento.