Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing?

Premessa

L’Associazione WeAreParky ONLUS fornisce aiuto pratico alle persone affette da Parkinson ed ai loro cari. In tale ottica dedichiamo tante energie nella divulgazione delle informazioni utili, spesso traducendo e svolgendo ricerche anche all’estero.

Le news, gli aggiornamenti sulle varie ricerche scientifiche, i lanci pubblicitari di prodotti ed ausili spesso “ingolfano” i nostri amici parky ed i caregiver che si rivolgono a noi per chiederci pareri o segnalarci novità. Questo significa fare rete.

Ed è proprio dalla rete che ci sono arrivate negli ultimi giorni tante richieste circa un nuovo prodotto denominato Atremorine®. Di seguito vi riportiamo le informazioni che abbiamo trovato.

Cosa è

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È un integratore alimentare basato su un estratto di una fava, la Vicia faba (Wikipedia) che, come noto da decenni, contiene L-Dopa (Wikipedia), un amminoacido che viene normalmente biosintetizzato dall’organismo umano e che opera come precursore di importanti neuroconnettitori tra cui la Dopamina.

Oltre a questo estratto, che viene prodotto seguendo un metodo brevettato proprio dal dr. Ramon Cacabelos – l’unico firmatario di tutti gli articoli e dell’unica ricerca ufficiale effettuata sulla Vicia Faba, nel composto è presente anche Vitamina E. Non è un medicinale. Secondo il dottor Cocabelos non sostituisce, ma può integrare la terapia farmacologica.

Del dr. Cocabelos  è disponibile online un impressionante Curriculum, ma in rete abbiamo trovato anche pareri e note piuttosto preoccupanti sul suo conto (Revista Medica).


Atremorine si assume per via orale con dosaggi consigliati a partire da 5 gr ad un massimo di 20 gr al giorno. Sul sito dedicato si dice che il dosaggio debba essere individuato per ogni paziente fra i 5-20 gr, ma non è indicato secondo quale metodologia debba essere, appunto, dosato. È scritto di non superare i 20 gr al giorno di assunzione. È venduto unicamente online in confezioni da 75 gr.

È efficace?

Scrive il dr. Cocabelos : “5-10g of AtreMorine® increases the level of dopamine between 500 % and 4000 % in only 1 hour with a duration of action up to 12 hours”. Tradotto: “5-10 gr di prodotto aumentano il livello di dopamina dal 500% al 4000% entro un’ora con un effetto attivo per oltre 12 ore.”.

Secondo noi: la L-Dopa è sicuramente un precursore della Dopamina, sostanza che, come sappiamo, nel malato di Parkinson è disponibile in modo deficitario dando origine ai sintomi che tutti conosciamo. Sappiamo anche, però, che immettere nell’organismo umano una quantità X di L-Dopa, sia essa di origine sintetica o vegetale, non significa portare oltre la barriera ematoencefalica un pari quantitativo di L-Dopa.

La farmacologia ci insegna che la L-Dopa essendo un normale amminoacido viene processato dall’apparato digerente come tale, in parte va in circolo nel sistema ematico e solo una minima parte arriva a destinazione. Per questo motivo tutti i medicinali a base di L-Dopa hanno sempre almeno un secondo componente (vedi ad esempio la Carbidopa) che serve  a preservare la L-Dopa fino al raggiungimento della barriera ematoencefalica.

Quindi, a nostro parere, quanto dichiarato dal promotore è molto ottimistico. Di fatto non ci sono studi sull’efficacia FUNZIONALE dell’integratore. Sono stati fatti studi sui ratti e su 119 soggetti umani. In quest’ultimo caso è stata fatta una semplice indagine di tipo ematico, ossia hanno indagato la presenza di L-Dopa nel sangue.

Sarebbe auspicabile un test funzionale, magari fatto secondo standard riconosciuto come l’UPDRS  (Specifiche) che ci potrebbe indicare di quanto e come migliorano effettivamente i sintomi del malato.

Quanto costa?

Ogni confezione è proposta (a parte lo sconto del 30% sulla prima prova) a € 97,00. Se consideriamo un dosaggio medio di 10 gr al giorno si parla di oltre 380 € / mese e 4000 € / anno.

Il packagingen

Riferimenti del distributore e del produttore

Risulta essere una azienda dei Paesi Bassi che da estratto della Camera di Commercio locale si occupa fondamentalmente della distribuzione di integratori alimentari. Non si riesce invece a capire bene chi sia effettivamente il produttore ed in particolare quale sia la filiera del prodotto, da quali coltivazioni deriva, se trattasi di culture bio e da quali aree agricole provenga.

Viaphyt BV
Gelissendomein 8 Bus 45
6229 GJ Maastricht
Pays Bas
Tel +31 043-7600149
https://atremorine-viaphyt.com

Rispetto alla Mucuna Pruriens?

mucuna-pruriens-and-testosterone-a-source-of-l-dopa

La più nota fava che contiene alti dosaggi di L-Dopa è la Mucuna Prurens di cui abbiamo parlato più volte e che è disponibile come integratore su diversi siti, come ad esempio Biovea (link). In Italia il Centro Parkinson di Milano condotto dal dr. Pezzoli sta conducendo da oltre due anni uno studio condotto secondo i dettami scientifici, anche a livello internazionale, in Africa e Bolivia, sull’efficacia e la applicabilità della Mucuna Prurens come trattamento primario (link articolo).

Anche alcuni nostri amici parky neodiagnosticati stanno facendo dei test assumendo Mucuna Prurens assoluta o in associazione a farmaci inibitori della monoaminossidasi tipo il Jumex (scheda farmaco). Ad oggi i feedback sono positivi ma attendiamo gli esiti del lavoro del team del dr. Pezzoli o altri istituti di ricerca.

Riassumendo – a cura di Giulio Maldacea

Ho chiesto ad un caro amico parky spagnolo cosa ne pensasse dell’Atremorine, mi ha risposto con umorismo inglese: “è come la Mucuna Prurens ma rivestita di marketing”. Onestamente condivido il suo pensiero.
Dopo 10 anni di Parkinson ho imparato a diffidare di qualsiasi prodotto dove si usino termini che sembrano più proclami pubblicitari (sorprendente, incredibile, portentoso etc). Ma più in genere, ho imparato a diffidare di tutti quei prodotti per parkinsoniani lanciati in pompa magna: più il budget per la promozione è alto e meno mi fido.

Ricordo i milioni di euro investiti per il lancio dello Xadago® all’inizio del 2016, doveva rivoluzionare la terapia farmacologica del Parkinson, nella realtà i risultati, oggettivamente nella media positivi, non sono stati sconvolgenti! Specialmente in relazione all’elevato costo del farmaco.
Oppure ricordo il dispositivo “G o n d o l a”, una sorta di agopuntura tecnologica e costosissima. Lanciato con una campagna web invadente: ricordiamo la presenza di stand della azienda svizzera che lo promuoveva nei convegni, sponsorizzazioni di workshop ed altre Associazioni.  Alla fine è scomparso nel nulla.

Tanti amici parkinsoniani hanno creduto ai messaggi ottimistici dei venditori, hanno speso migliaia di Euro, per quella che, per TUTTI coloro che ci hanno fornito feedback diretti, è stata un’esperienza fallimentare.

Detto ciò, ho appena ordinato una confezione di Atremorine® per curiosità, la proverò personalmente e vi dirò.

Di sicuro mi sento di fare i complimenti per la scelta del nome su cui è sicuramente stato condotto uno studio ben fatto a livello commerciale.

A- = alfa privativo, un suffisso derivato dal greco che indica la negazione del concetto
tremor = ci riporta al “tremore”, il sintomo più evidente del Parkinson
ine = una desinenza anglosassone spesso utilizzata nell’indicare sostanze chimiche

Risultato = sostanza chimica che elimina il tremore.

Geniale!

Ringraziamenti

Ringrazio l’Asociacion de Parkinson Bolivia, la MJF Fundation e l’amico Fulvio Capitanio di UCP per i pareri e le preziose informazioni ricevute.

Riconosciuto ufficialmente il legame tra malattia di Parkinson e pesticidi

L’esposizione ai pesticidi è ufficialmente riconosciuta come causa dell’insorgenza di malattie neurodegenerative come il Parkinson. È ora di farla finita con l’omertà. Sono anni che ne parliamo e sentiamo dirci che non è confermato, dovrebbe, forse. È così e l’articolo che riportiamo di seguito e apparso su Le Monde, integralmente tradotto per l’Associazione WeAreParky ONLUS da Lucia Roma, ci porta elementi innegabili. Ora vediamo quanto tempo dovremo aspettare affinché le autorità prendano provvedimenti.


È un passo in più verso il riconoscimento delle malattie professionali degli agricoltori. Lunedì 7 maggio, è entrato in vigore un decreto che riconosce la malattia di Parkinson come malattia professionale e stabilisce esplicitamente un legame di causalità tra questa patologia – seconda malattia neurodegenerativa in Francia dopo l’Alzheimer – e l’uso dei pesticidi.

Un passo in più poiché, in questo campo dove ha sempre regnato finora la legge del silenzio, la presa di coscienza sugli effetti dei prodotti fitosanitari sulla salute degli agricoltori comincia appena a emergere. E a portare i suoi frutti. In febbraio, la vittoria di un cerealicoltore della Charente, Paul François, che aveva intentato un processo contro il gigante americano Monsanto, ha costituito una novità in Francia.

La multinazionale è stata giudicata responsabile dell’intossicazione dell’agricoltore a causa dei vapori di un suo erbicida, il Lasso, ritirato dal mercato in Francia nel 2007, mentre la sua pericolosità era nota da più di venti anni.

Qualche giorno dopo, c’erano varie dozzine di operatori a manifestare davanti allo stand dell’Union des industriels de la protection des plantes. Le loro rivendicazioni: la classificazione delle affezioni legate all’uso dei pesticidi nelle malattie professionali e il ritiro dei prodotti pericolosi.

Il 30 Aprile un’altra decisione, quella della Commissione per l’indennizzo delle vittime di reati (Civi) di Epinal, ha portato acqua al mulino: quel giorno lo Stato è stato condannato a risarcire un agricoltore cerealicolo di Meurthe-et-Moselle che soffriva di una sindrome mieloproliferativa.

Riconosciuta per la prima volta come malattia professionale, la patologia è stata quindi associata dalla Civi all’uso di prodotti contenenti soprattutto benzene.

UN DECRETO MOLTO ATTESO

In questo quadro, che tende lentamente a evolvere, il decreto concernente il riconoscimento della malattia di Parkinson era dunque molto atteso, nota Guillaume Petit. L’agricoltore appartiene all’associazione delle Fito-vittime, creata nel marzo 2011 e con la quale Paul François è stato tra i primi a rompere il silenzio e attaccare la Monsanto. Ha aspettato quattro anni prima di vedere la sua patologia riconosciuta come malattia professionale .”Quanti vedono le loro richieste respite? E quanti rinunciano di fronte alle difficoltà?” si interrogavano quando è stata creata l’associazione.

Gli agricoltori vittime dei pesticidi vogliono rompere il silenzio

L’ingresso del Parkinson nel quadro delle malattie professionali in agricoltura faciliterà dunque i passi/le pratiche per gli agricoltori ai quali questa patologia sarà stata diagnosticata meno di un anno dopo l’uso di pesticidi – il testo non precisa quali. “È un riconoscimento ufficiale che è già importante sul piano simbolico – nota Guillaume Petit – ma è anche il mezzo, per l’agricoltore, di essere supportato economicamente in funzione del livello di inabilità a proseguire col proprio lavoro.” .

IN DIECI ANNI SONO STATE RICONOSCIUTE CINQUE MALATTIE LEGATE AI PESTICIDI

Secondo Yves Cosset, medico del lavoro aggiunto alla Mutua degli agricoltori (Msa), fino ad ora in dieci anni sono stati segnalati ai comitati per il riconoscimento delle malattie professionali solo venti casi di malattia di Parkinson, dieci sono stati accettati, dieci rifiutati. Nello stesso periodo, solo quattro o cinque casi di malattie sono stati riconosciuti ufficialmente come causati dai pesticidi.

In totale, sono 4900 le patologie riconosciute ogni anno come malattie professionali presso gli agricoltori. Ma tra loro più del 90% sono disturbi muscolo-scheletrici , il resto dei casi è legato principalmente agli animali e alla polvere di legno o all’amianto, secondo Yves Cosset.

Nel quadro delle malattie professionali in agricoltura, si trova anche, per esempio, la malattia di Lyme – causata dalle zecche – il tetano o le epatiti. Ma anche patologie legate ai prodotti fitosanitari. Dal 1955 viene citato particolarmente l’arsenico, responsabile di una vasta gamma di affezioni-irritazioni, intossicazioni o tipi di cancro. O ancora il benzene, classificato come sicuro cancerogeno, e il pentaclorofenolo (Pcf), proibito nei pesticidi dal 2003.

Ma, ricorda Yves Cosset, “questi scenari evolvono seguendo le conoscenze della scienza. La maggior parte delle patologie legate ai pesticidi appaiono in maniera diversa dieci, venti, anche trenta anni dall’inizio del loro impiego. Nella medicina del lavoro, si è cominciato a parlare di amianto negli anni ’60, ed è stato menzionato solo nel 1998 come prodotto cancerogeno. Non è quindi escluso che altre patologie emergano e siano riconosciute negli anni a venire.“.

Angela Bolis


Articolo originale in francese : http://www.lemonde.fr/planete/article/2012/05/09/le-lien-entre-la-maladie-de-parkinson-et-les-pesticides-officiellement-reconnu_1698543_3244.html

Facciamo pace con le medicine per il Parkinson

Ammettiamolo : le medicine che tutti noi siamo costretti ad assumere quotidianamente sono la nostra salvezza e dannazione allo stesso tempo. Possiamo dire quello che vogliamo ma senza stiamo peggio.

Oggi come oggi per la maggior parte di noi parky i farmaci sono indispensabili per convivere decorosamente con il Parkinson. Purtroppo l’effetto della terapia farmacologica, specialmente se assunta per via orale, può essere fluttuante. A volte maggiore, a volte minore, a volte nullo, a volte l’effetto si interrompe temporaneamente, altre volte fa il suo lavoro ottimimamente per anni.

PERCHE’ ?

E’ una delle domande più frequenti che ci viene posta ? “Perchè oggi la terapia non fà ?“.

C’è da ricordare che ogni parky ha una sua tipicità, una sua terapia, una sua risposta ai farmaci. Proviamo però a dare delle risposte potenzialmente valide per tutti noi.

Facendo un parallelismo con la criminologia diciamo che per ogni crimine c’è almeno un colpevole, proviamo ad identificare gli “indiziati” più comuni su cui possiamo agire direttamente :

  1. NOI STESSI. Faccia un passo avanti chi non ha almeno una volta ritardato o saltato un dosaggio !!!
    E’ la medicina che ci fa stare meglio e la ritardiamo o peggio la saltiamo ? E’ da folli (quante volte ce lo siamo sentiti dire …), eppure lo facciamo quasi tutti. Senza scomodare Freud e Jung per capire il perchè diciamoci la verità : noi quella pillola la odiamo. Perchè non è una pillola. E’ una diagnosi, è un piano terapeutico, è una ricetta, è una fila  in farmacia, è un’ansia  perchè ora dobbiamo pure prenotarla e ripassare il giorno dopo, è una sveglia sul cellulare che ti ricorda 2-3-4 e più volte al giorno che hai il Parkinson, è interrompere quello che stai facendo, è la faccia del nostro caregiver quando sente la sveglia e ci controlla (giustamente) che la prendiamo, è sentirsi un deficiente quando la prepari e resta lì nel bicchiere. Ma questo possiamo capirlo e consapevolizzarlo solo noi.
    Le medicine vanno prese con regolarità non solo perchè ci fanno stare meglio ma perchè il nostro organismo ha dei tempi chimici ben definiti a cui si “abitua”, certo è anche una macchina plastica, nel senso che si adatta, ma sottraendo risorse ed energie. Vi segnaliamo l’App “MyTherapy” che abbiamo testato con successo direttamente (disponibile per iPhone ed Android).
    Ordine e regolarità sono fondamentali, così come nell’assunzione dei farmaci così in genere in tutto lo svolgimento della giornata.
  2. COME LA PRENDIAMO. Le terapie assunte per via orale vengono assorbite dall’apparato digerente quindi  dobbiamo metterlo in grado di lavorare al meglio. Tre consigli ampiamente testati :
    • assumere la terapia almeno mezz’ora, meglio un’ora prima dei pasti
    • bere abbondantemente dopo aver ingoiato la/le pastiglie (tre bicchieri)
    • assumere pastiglie bevendo una qualsiasi bevanda alcolica ne annulla l’effetto nel migliore dei casi, può creare gravi problemi in altri, EVITARE ALCOOL !
  3. LA DIETA. Il nostro apparato gastrico è come un’auto : se lo alimentiamo con carburante sbagliato o di scarsa qualità non lavorerà al meglio e le nostre medicine o non arriveranno al cervello, non faranno effetto o lo faranno in modo irregolare, quindi facciamoci aiutare da uno specialista della nutrizione sapendo che le indicazioni generali sono le seguenti :
    • meglio pasti leggeri e frequenti
    • ridurre il più possibile le proteine, specialmente a pranzo
    • ridurre assunzione di latticini ed alcolici (per terapie che prevedono Levodopa)
    • preferire alimenti che consentano un rapido svuotamento gastrico e prevengano la stipsi (frutta e verdura, cereali integrati)
    • monitorare il peso corporeo specialmente nel caso di movimenti involontari
    • nel caso di stati avanzati della malattia agevolare la deglutizione preferendo magari cibi vegetali o preparati ad hoc (passati o ridotti)
    • valutare con lo specialista eventuali integratori di sali minerali e vitamine
  4. LO STRESS. Emotivo e fisico, può incidere molto pesantemente non solo sull’assorbimento ma più che altro sul fabbisogno di sostante specifiche che spesso non si possono adeguare tempestivamente. Quindi proteggiamoci modificando lo stile di vita e mettendoci nella condizione meno stressante possibile.
  5. INFIAMMAZIONI E STATI FEBBRILI. Massima attenzione specialmente per gli amici parky che sono in terapia Levodopa+Carbidopa o Benserazide (i classici Sirio, Sinemet o Madopar). Lo abbiamo già trattato come argomento (Febbre e Parkinson : sorvegliati speciali), riassumendo : gli stati febbrili (anche pochi decimi sopra i 37) non consentono alla levodopa di essere riconosciuta dall’enzima celebrale che la ignora e non la trasforma in dopamina. Risultato : effetto farmarci ridotto o azzerato.
  6. CONSERVAZIONE DEI FARMACI. Leggiamo sempre le indicazioni sul bugiardino circa la conservazione dei farmaci, non rispettarle significa rischiare di alterarne lo stato chimico e quindi l’efficacia. Citiamo ad esempio il cerotto Neopro ed il Sirio (Articolo AIFA NEUPRO e articolo SIRIO )

Altri “indiziati” che possiamo indagare con l’aiuto del nostro neurologo possono essere :

  1. FESTIVITA’. I pasti abbondanti, i brindisi, gli orari non rispettatti per partecipare a cenoni e pranzi pasquali magari da parenti lontani, le trasferte e gli sbalzi termici … tutte questo per un non-parkynsoniano è “normale” durante le feste, per noi possono essere causa di problemi, magari non critici ma è importante saperlo per evitare di impressionarci, di far preoccupare chi ci sta vicino e magari limitare “i danni”;
  2. INTERAZIONE CON ALTRI FARMACI. Confrontatevi sempre con il vostro neurologo prima di assumere qualsiasi medicinale esterno alla terapia stabilita. Controllate anche la composizione, spesso contengono ad esempio lattosio che interagisce con l’assorbimento della levodopa;
  3. INFEZIONE DA HELICOBACTER PYLORI. L’infezione ad H.P. può comportare una riduzione dell’efficacia dei trattamenti orali farmacologici antiparkinson (tutti quelli basati su levodopa in primis – Sinemet, Madopar, Stalevo, Corbilta e loro generici) ed un peggioramento della sintomatologia (aumento del Wearing OFF);
  4. ANESTESIA. Tipicamente lo scopriamo la prima volta che andiamo dal dentista a toglierci un dente : anestesie anche locali possono interagire temporaneamente con la terapia, confrontiamoci con dentista e neurologo, eventualmente mettiamoli in contatto diretto;
  5. NEURODEGENERAZIONE. La terapia va normalmente adeguata all’avanzamento naturale della malattia, valutiamo però le nostre percezioni su un periodo di almeno una settimana. Se un giorno o due ci sentiamo rallentati non significa nulla a livello sistemico, evitiamo catastrofismo e pessimismo cosmico ! Se effettivamente notiamo che è stabilmente cambiato qualcosa nella nostra efficienza allora confrontiamoci con il nostro neurologo che valuterà se integrare i dosaggi, modificare gli orari o la terapia stessa;
  6. CLIMA. Il clima influenza in modo importante il nostro organismo, in particolare la temperatura e l’umidità hanno effetto sull’apparato digerente. Alcuni studi hanno dimostrato che la temperatura ambientale ottimale per un parky è di 23° mentre il tasso di umidità è consigliabile tra il 40 ed il 50%. Questo non significa che dobbiamo trasferirci in massa a Tenerife ! Dobbiamo evitare di esporci stabilmente ad ambienti estremi, con valori troppo lontano da quelli ottimali .

 

 

Ausili “Fai da te” : la scaletta per alzarsi dal letto

Ringraziamo Lorenza e suo marito che ci hanno inviato le foto e la spiegazione su come costruirsi in casa questo semplice ausilio utili a tutti i parky che hanno difficoltà, specialmente la mattina, ad alzarsi dal letto e che vogliono mantenere la loro indipendenza anche in questo semplice gesto. Con questo non vogliamo dire che rifiutiamo un aiuto dai nostri  cari, anzi due coccole mattutine ci fanno un gran bene 😉 , ma d’altro canto è importante cercare di essere in grado di vivere serenamente la quotidianità casalinga.

Molti parky la mattina sono a fine dose,  detta fase di off, e quindi finché non assumono i farmaci possono avere difficoltà a muoversi nel letti e ad alzarsi.

L’ausilio che Lorenza ed il marito hanno costruito è una semplice scaletta di corda tipo quelle che si usano in barca o in campeggio, solo che è praticamente gratis, leggera e poco invasiva rispetto all’ambiente casalingo.

Materiali necessari – ausilio per alzarsi dal letto “fai da te” :

  • manico di scopa in legno diametro circa 2 cm
  • due pezzi di corda diametro circa 0,5 cm lunghezza circa 2,0-2,5 metri
  • 6-8 viti con anello di diametro interno 0,6-0,8 cm,

Costruzione :

  • Tagliare il manico di scopa in 3-4 pezzi lunghi circa 25 cm (pioli) o meno come vi sembra più opportuno per le vostre mani, due o una sola
  • avvitare ad ogni estremità dei pioli le viti con anello
  • fissare una corda con un nodo all’anello del primo piolo poi infilarlo nel secondo e fare anche su questo un nodo in modo da non fare scorrere la corda
  • ripetere l’operazione sul terzo ed eventualmente quarto piolo mantendo una distanza di circa 15-20 cm tra loro
  • fare lo stesso con l’altra corda in modo da fomare una scala.
  • fissare l’estremità libere delle due corde al fondo letto (magari utilizzando le doghe) regolando la distanza del primo piolo in modo da poterlo afferrare con le mani sdraiati nel letto
  • conviene legare il piolo più in alto con un nastro (o un foulard) in modo da tenere la scaletta in fondo al letto e solo il nastro disteso vicino al corpo per il “ripescaggio della scaletta”.

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NORDIC WALKING 4 PARKINSON’S – Prossimo appuntamento a Roma il 17 aprile 2016

Il progetto – lo staff

Il progetto nasce su suggerimento del Dr Nicola Modugno, coordinatore del comitato scientifico dell’Associazione WeAreParky ONLUS che organizza l’attività in collaborazione con NORDIC WALGING ROMA . NW 4 Parkinson’s è giornata dedicata all’avvicinamento a questa meravigliosa attività motoria con un format studiato appositamente sia per i parky giovanili che senior. L’attività sarà condotta da uno staff misto composto da responsabili dell’Associazione WeAreParky (che seguiranno sempre il gruppo) ed istruttori abilitati di Nordic Walking.

Quando, come e dove

Dopo il successo della prima edizione del 3 aprile la prossima si svolgerà il 17 aprile 2016 in occasione della Run 4 Parkinson’s. Appuntamento alle ore 10.00 a Villa Pamphili a Roma. Abbigliamento adatto ad attività motoria moderata (tuta, pantaloni da trekking o leggings, scarpe da ginnastica o da trekking). I bastoncini saranno forniti direttamente dall’organizzazione.

Programma :

30′ Introduzione della giornata  a cura di responsabile staff WeAreParky : presentazione tra i presenti, stretching specifico per parky (utile anche al risveglio mattutino)
30′ Lezione introduttiva all’attività di Nordic Walking a cura dello staff du NW Roma

Attività di Nordic Walking all’interno del Parco degli Acquedotti – durata massima due ore in funzione del gruppo e della situazione meteo

30′ Rientro al punto di partenza, defaticamento e debriefing emozionale (a cura di Staff WeAreParky).

Prenotati subito

Ogni edizione potrà essere erogata per un massimo di 20 partecipanti, è richiesta quindi obbligatoriamente la prenotazione tramite il seguente link : iscriviti subito ed indica nelle NOTE “INTERESSATO A NORDIC WALKING”  o invia una email all’indirizzo info@weareparky.org. L’evento è aperto a parky e loro accompagnatori.

Contributo di partecipazione

Il contributo di partecipazione richiesto per ogni partecipanti è di € 10,00 che include :

  • tutte le attività illustrate nel programma
  • noleggio dei bastoncini
  • una bottiglietta di acqua da 50cl

 

Risultati del sondaggio : Quale personaggio storico parkinsoniano può rappresentare meglio la nostra realtà ?

Giovanni Paolo II, Adolf HItler, Muhammed Alì, Mao Tze Dong.

Cosa hanno in comune ? Facile la risposta : il Parkinson.

In verità hanno un’altra cosa in comune, sono i personaggi storici scelti il 3 febbraio per rappresentare la comunità parkinsoniana in Italia sulle slide proiettate in occasione della presentazione del “libro bianco” alla pagina nr. 3 delle slide del Prof. Meco (Prorettore de La Sapienza di Roma e Coordinatore Comitato Scientifico Parkinson Italia ONLUS – responsabile della parte clinica del Libro Bianco). Ci sono centinaia di personaggi famosi contemporanei e non, italiani ed internazionali, ci sono 300.000 parky in Italia, perchè scegliere proprio Hitler e Mao Zedong ? Nel titolo delle slide : “Parkinson in Italia e Lombardia – scenari di innovazione e cooperazione”.

Abbiamo voluto dare modo ai parky italiani di far sentire la propria voce partendo magari proprio da questo aspetto.

Il quesito è stato esplitato ancora meglio nei commenti liberi di Facebook da Anita Menegozzo :

Se per migliorare il livello informativo e di divulgazione delle problematiche parky doveste scegliere un personaggio vivo o morto che rappresenti validamente la categoria al fine di accorciare le distanze e sfondare il muro di estraneità e lontananza tra normo e parky a che persona affidereste il ruolo di testimonial ?

Hanno votato in 10 giorni su Facebook 48 persone, ognuno poteva esprimere fino a tre preferenze, in totale sono stati assegnate 61 preferenze.

Nello stesso periodo hanno votato altre 108 persone alle quali abbiamo posto la stessa domanda verbalmente esprimendo 178 preferenze che a grandi linee ricalcano in termini di peso statistico la votazione su Facebook.

Questa la classifica ufficiale :

  1. michaeljfox Michael J. Fox (48)
  2. giovannipaolo Giovanni Paolo II (44)
  3. robinwilliamns Robin Williams (36)
  4. davinci Leonardo Da Vinci (31)
  5. chaplin Charlie Chaplin (30)
  6. mohammedali Mohammed Alì (23)
  7. martini Carlo Maria Martini (12)
  8. rooslvelt Franklin D. Roosvelt (5)
  9. dalì Salvador Dalì (6)
  10. schulz Charles M. Shultz (2)
  11. natta Giulio Natta (2)
  12. hitler Adolf Hitler (0)
  13. mao Mao Zedong (0)

 

Ringraziamo quanti hanno votato e ci hanno aiutato nella erogazione del sondaggio, grazie a nome di tutti i parky NON responsabili di sterminii, genocidi e altri crimini contro l’umanità.

Il guanto anti-tremore : funziona, stanno già lavorando sulla industrializzazione

Il tremore delle mani è sicuramente uno dei sintomi del #parkinson che peggiora la qualità della nostra vita rendendoci difficile lo svolgimento delle più comuni e quotidiane azioni in casa(ad esempio vestirsi, lavarsi, mangiare) e quelle lavorative. Per combattere questi sintomi fino ad oggi si è ragionato esclusivamente in chiave farmacologica, una soluzione che però comporta SEMPRE e COMUNQUE delle controindicazioni immediate e/o a lungo termine.
Abbiamo già spiegato in altri post che il tremore delle mani può essere ridotto grazie all’esercizio fisico, alla terapia occupazionale, al miglioramento della condizione psico-emotiva. Tutte risorse che NON HANNO NESSUNA controindicazione, anzi, è stato dimostrato scientificamente, che se agite in modo costante rallentano il decorso della neurodegenerazione.
Oggi finalmente la ricerca tecnologica sta rendendo disponibili dei dispositivi che migliorano la qualità della nostra vita agendo a livello pratico/meccanico, quindi dall’esterno. Abbiamo presentato la scorsa settimana la posata anti-tremore (articolo su Wired), oggi vi presentiamo un progetto in avanzato stato – #Gyrogear – di industrializzazione che lavora a monte sul tremore della mano. Si tratta di un guanto che incorpora dei giroscopi azionati da sensori che leggono in tempo reale il tremore e lo controbilanciano tramite la forza centrifuga generata dai giroscopi. E’ la stessa tecnologia utilizzata da almeno 40 anni per esempio sulle imbarcazioni per mantenere allineate le parabole satellitare anche in caso di mare mosso. Ci siamo informati direttamente e probabilmente il prodotto sarà disponibile entro l’anno 2016 con un costo inferiore ai 1000,00 €.

PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo

PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson

Come reagire in modo costruttivo ad una diagnosi di malattia grave come il Parkinson ? Come affrontare un evento psicologico così traumatico ?
Queste le domande che si sono posti all’Associazione WeAreParky ONLUS impegnata nell’aiuto gratuito e concreto per migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani e dei loro cari.
Attraverso l’analisi dei casi virtuosi, passando per gli studi di importanti psicologi internazionali, dove si parla addirittura di PTG (Crescita Post Traumatica), ed una rielaborazione molto pratica, l’articolo propone molti spunti interessanti con link di approfondimento.

La bici “terapeutica”

Prendiamo spunto da un post su un gruppo Facebook : molti parky vorrebbero andare in bici ma hanno bisogno di riprendere confidenza senza correre rischi di cadute.

Ovviamente da valutare a seconda delle proprie condizioni, se avete bisogno di consigli contattateci.

Le soluzioni sono molteplici :

1) il quadriciclo o risciò (richiede di essere almeno in due per non faticare troppo) – nella foto il modernissimo Rischok a pedalata assistita
2) il triciclo classico tipo Graziella (è individuale ma a volte non intuitivo nella sterzata e sulle buche) – anche a pedalata assistita
3) il triciclo reclinato (molto stabile e meno faticoso) – anche a pedalata assistita
3) gli stabilizzatori per adulti (ex rotelle dei bambini), da applicare alla vostra bici.

Ora non avete più scuse, fuori !!! da soli, con il vostro caregiver, con altri parky o chi vi pare, basta che uscite di casa e, se possibile, fate attività fisica, meglio se costante, all’aria aperta ed in compagnia !