Il Manifesto del Parkinson

Abbiamo chiesto ad oltre 400 pazienti di spiegarci la loro malattia 
con le loro parole, in modo realistico ed oggettivo.

Abbiamo messo a sistema tutto il materiale prodotto con l’aiuto di un team di neurologi, associazioni di pazienti e amministratori di gruppi Facebook.

Il Manifesto è una fotografia ad oggi di quello che i parkinsoniani hanno compreso della loro malattia ascoltando i propri medici, leggendo gli articoli su internet, condividendo informazioni, partecipando ai convegni.

I contenuti prodotti ovviamente sono suscettibili di approfondimenti, ma l’elemento che risalta fortemente è la mancanza di informazioni fondamentali: non sappiamo di fatto perché ci si ammala, non sappiamo quanti siamo, non sappiamo dove siamo, non sappiamo come e dove curarci, non sappiamo quali ricerche sono in corso e quali terapie sono già disponibili e su quali puntare.

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RESOCONTO ATTIVITA’ WE ARE PARKY – anni 2015/2016

COSA ABBIAMO FATTO IN QUESTI PRIMI DUE ANNI ?

L’Associazione è stata costituita formalmente a luglio 2015, a distanza di oltre un anno e mezzo abbiamo voluto idealmente tirare una riga e fare  un bilancio delle attività svolte, in parte programmate, in parte dettate da sopravvenute esigenze, opportunità o emergenze.

Rispetto agli obiettivi che ci eravamo posti inizialmente abbiamo dovuto fare dei ragionamenti in corsa ed adeguarci sulla base di quello che effettivamente abbiamo riscontrato come esigenze più impellenti.

Per esempio il noleggio / prestito di ausili temporanei per sopperire ai ritardi del SSN, un servizio che pensavamo essere fondamentale, in realtà si è rilevato un falso problema e quindi è stato abbandonato.

E’ stato invece fondamentale il servizio di reperimento dei farmaci di scarsa diffusione, il Requip in particolare, ci sono stati mesi dove non facevamo veramente in tempo a far viaggiare le confezioni tra i vari amici parky a livello nazionale tanta era la richiesta. Il problema si è andato estinguendo perchè molti pazienti hanno cambiato farmaco, in parte la casa farmaceutica ha sopperito alle richieste anche su sollecitazione della AIFA (agenda del farmaco) che abbiamo “pungolato” a nostra volta anche in trasmissioni RAI.

Anche la Run for Parkinsons di Roma che abbiamo organizzato l’anno scorso non era prevista e ci ha richiesto tante tante energie ma ci ha dato una grande soddisfazione visto l’incredibile successo.

Dopo 18 mesi abbiamo concluso la ricerca sull’efficacia della vitamina B1 partita dall’affiancamento al Dott. Costantini e poi evolutasi in uno studio indipendente condotto contro tutto e tutti … i risultati sono stati pubblicati.

Un’altra attività inaspettata è stata quella relativa al farmaco Xadago® che grazie alla collaborazione con un operatore del settore siamo riusciti a reperire in anticipo rispetto al mercato e renderlo disponibile a chi voleva o doveva cominciarlo il prima possibile. Dobbiamo dire che a distanza di un anno onestamente non abbiamo visto risultati “spumeggianti”. Comunque una buona parte dei parky che lo ha adottato ci ha restituito un feedback moderatamente positivo e leggendo lo studio approfondito che è stato fatto risulta essere, ad oggi, l’unico farmaco che rallenta la progressione dei sintomi senza comportare effetti collaterali degni di nota.

La macro attività che in assoluto ci ha dato più soddisfazione e con una importante ricaduta sul territorio oggettiva e diffusa è stata quella dell’Informazione sulle Terapie. Ci siamo resi conto che i parky e le loro famiglie al momento della diagnosi avrebbero bisogno di un corso per gestire la malattia. Come ha eccellentemente segnalato l’amica Sara Raggare dalla Svezia, noi passiamo mediamente 1 ora l’anno dal neurologo e per le 8765 ore da soli a combattere ogni giorno con la ribatezzata M.d.M. (Malattia di Merda – noi la chiamiamo così. ndr).

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IL FUTURO

L’informazione che abbiamo erogato è passata per buona parte via internet che si è dimostrato uno strumento potente e libero, ne sono una dimostrazione i quasi 100 (cento) articoli pubblicati tutti scritti dalla nostra redazione, una media di 5,4 articoli al mese, non ci sembra male !

Nell’anno in corso vogliamo potenziarlo aggiungendo anche un canale Youtube dedicato al mondo Parkinson sul quale pubblicare  settimanalmente o bisettimanalmente video sui temi a noi cari.

Vogliamo anche coinvolgere di più gli amici parky  virtuosi che ci racconteranno le loro esperienze di vita, gli hobby, i sogni, le terapie, le loro intuizioni. Abbiamo già cominciato da gennaio 2017 con :

Come ricerche indipendenti porteremo avanti due temi  già in corso di sviluppo :

  • L’efficacia della CBD nella gestione dei sintomi del Parkinson
  • La Mucuna Pruriens come terapia alternativa basata su prodotti naturali (Mucuna + L-Teanina + B1)

Infine sarà pubblicato a breve il Manifesto del Parkinson, un progetto avviato in occasione della Run for Parkinsons di Roma, è una fotografia ad oggi di quello che i parkinsoniani hanno compreso della loro malattia ascoltando i propri medici, leggendo gli articoli su internet, scambiandosi informazioni sui social, partecipando ai convegni. Il Manifesto è una percezione della malattia da parte dei malati stessi, per questo è ancora più reale della realtà stessa.

Proseguirà la collaborazione aperta in corsa con Fulvio Capitanio di Unidos Contra el Parkinson (https://portal.unidoscontraelparkinson.com/) per la condivisione ed il confronto su contenuti internazionali.

Ovviamente restiamo aperti a qualsiasi stimolo e critica costruttiva nonché proposte di collaborazioni e nuovi progetti.

Fatevi sotto 😉

Un caro saluto a tutti i fratelli e sorelle parky.

Giulio Maldacea

 

 

 

 

 

 

La vitamina B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani ? Si.

L’esito finale della ricerca condotta da We Are Parky

Sono passati 18 mesi da quando ci siamo posti la fatidica domanda:

La B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani?

per rispondere a questa domanda abbiamo:

  • realizzato un primo test direttamente seguito dall’Associazione di 30 gg => esito positivo
  • realizzato ed erogato un questionario online => oltre il 60% dei soggetti ha riscontrato un miglioramento della qualità della vita
  • realizzata una ricerca che ci ha portato a scoprire altri 5 studi già effettuati a livello mondiale => tutti riportano esiti positivi
  • assistito oltre 300 parky nel corso di questi ultimi 18 mesi che ci hanno contattato spontaneamente => oltre i 2/3 dei soggetti ha riscontrato un miglioramento della qualità della vita
  • richiesto opinioni e pareri a neurologi => la maggior parte ha espresso perplessità sull’efficacia della vitamina B1
  • richiesto condivisione e collaborazione alle maggiori associazioni di malati => non ci hanno risposto o hanno espresso un totale rifiuto anche solamente a prendere visione della nostra ricerca
  • richiesto opinioni e pareri a specialisti quali biologi molecolari, nutrizionisti, farmacisti, operatori sanitari => la quasi totalità ha espresso interesse per la ricerca e ci ha fornito spunti di riflessione e informazioni, solamente alcuni avevano già sperimentato l’efficacia della B1 sulla patologia specifica

Alla luce dei risultati e dei feedback conseguenti alle azioni elencate possiamo affermare quanto segue:

  1. L’integrazione di vitamina B1 non può curare il Parkinson né sostituire la terapia farmacologica tradizionale
  2. L’integrazione di  vitamina B1 nei malati di Parkinson può aiutare il miglioramento della qualità della vita
  3. L’integrazione di vitamina B1 nei malati di Parkinson può essere un ottimo elemento motivazionale per aiutarli a condurre uno stile di vita ottimale (nutrizione, attività fisica, approccio emotivo)  che può:
    • migliorare sensibilmente la qualità della vita
    • rallentare la progressione della malattia stessa
    • ridurre la quantità di farmaci assunti e di conseguenza ridurre gli effetti collaterali

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In quali casi è opportuno integrare la vitamina B1?

Come tutte le vitamine è bene integrarla quando i livelli fisiologici nell’organismo sono bassi e non si riesce a portarli a valori ottimali adeguando l’alimentazione (tenete conto che la vitamina B1 è particolarmente abbondante nei cereali integrali e nel maiale).
Quindi, per capire se i nostri livelli di B1 siano accettabili, è sufficiente fare l’analisi del sangue ed in particolare tenere sotto osservazione la presenza della tiamina, i cui valori di riferimento sono 2-5 microgrammi per decilitro.
Abbiamo riscontrato che difficilmente i parkinsoniani hanno valori ottimali di vitamina B1, in particolare i soggetti oltre i 50 anni.
Ovviamente più il valore di partenza è basso più la persona troverà giovamento dall’integrazione.

Perché in certi soggetti non ha effetto?

Nella nostra ricerca abbiamo riscontrato casi in cui l’integrazione non ha provocato alcun beneficio. Riteniamo che, o il valore di tiamina era già ai valori massimi (una volta raggiunto il plafond di vitamina B1, l’eccedenza viene espulsa naturalmente dalle vie urinarie) oppure l’alimentazione era errata, poiché l’assunzione di alcool, caffè o cibi pesanti da digerire influisce sull’assimilazione delle sostanze.

Qual è il modo ottimale per integrare la Vitamina B1?

Attualmente in Italia di fatto sono disponibili tre prodotti:

  • Benerva in compresse da 300 mg
  • Benerva in fiale da 100 mg / 1 ml
  • Biovea B1 in compresse da 500 mg

Considerando che un parkinsoniano per tutta la vita dovrà mantenere dei buoni valori di B1, crediamo sia piuttosto scomodo pensare di utilizzare le fiale, se non per una fase iniziale. La somministrazione delle sostanze per via intramuscolare è notevolmente più efficace e rapida rispetto alla via orale.

Abbiamo riscontrato che indicativamente per avere lo stesso risultato si dovrebbero ingerire 4 compresse di Benerva da 300 mg rispetto ad una iniezione dello stesso prodotto.

La Biovea B1 è risultata essere il prodotto con migliore feedback, non solo per la titolazione di tiamina (500 mg a compressa), ma anche perché contiene 100 mg di magnesio, un elemento estremamente importante per la produzione di energia cellulare. Il dosaggio normalmente è di una compressa al giorno per il primo mese al termine del quale conviene ripetere l’analisi del sangue per valutare il livello di tiamina. In ogni caso è bene  intervallare la somministrazione con momenti di non-integrazione. Confrontatevi sempre con un nutrizionista con esperienza anche nel trattamento di pazienti affetti da Parkinson.

Come integrare la vitamina B1 nella terapia farmacologica?

Spesso l’importanza della dieta e dell’integrazione vitaminica viene sottovalutata sia dai pazienti, ma anche dal mondo della neurologia ospedaliera. Probabilmente è più facile aumentare i dosaggi della terapia farmacologica (levodopa in primis) per rispondere al malessere percepito dal paziente invece di intraprendere percorsi più complessi come richiedere la consulenza di un nutrizionista. La situazione disastrata del Servizio Sanitario Nazionale sicuramente non aiuta. In molte città non è presente un centro specializzato dedicato al Parkinson, i neurologi sono ingolfati di lavoro e sommersi dalla burocrazia. Inoltre, l’approccio iperspecialistico non consente una visione di insieme della patologia che è multisistemica per definizione.

Difficilmente i neurologi vi esorteranno a monitorare il livello della tiamina e fare l’eventuale integrazione. L’assunzione di vitamina B1 non richiede ricetta medica (fatta eccezione per la Benerva in fiale), quindi il paziente può procedere all’acquisto direttamente, ovviamente non è mutuabile ma per fortuna ha un costo ridotto di circa 8 €/mese. È consigliabile far riferimento ad  un nutrizionista con esperienza di Parkinson per affrontare in modo più sistemico l’argomento cibo-nutrizione.

La vitamina B1 non altera la farmacodinamica della terapia convenzionale. Consigliamo di cominciare l’integrazione in un momento di stabilità dei sintomi e senza effettuare concomitanti modifiche alla terapia farmacologia, questo per avere un quadro più chiaro.

Come sfruttare al massimo i benefici dell’integrazione di vitamina B1? Terapia 2.0.

Lo abbiamo già affermato e spiegato tante volte, la malattia di Parkinson non si può affrontare solo con un approccio farmacologico. All’aumentare dei dosaggi dei farmaci si ha un peggioramento degli effetti collaterali causati dai farmaci stessi. In numerosi congressi e ricerche scientifiche è stato dimostrato ad esempio che l’attività fisica costante ha un effetto neuroprotettivo ben superiore alla terapia farmacologica.

Vi suggeriamo di assumere consapevolezza di quanto appena affermato ed impegnarvi nell’adeguare il vostro stile di vita seguendo quanto descritto in quella che noi chiamiamo Terapia per il Parkinson 2.0.

Sai di chi è la colpa se non riusciamo a capire se e come funziona la B1? TUA.

Io non so se la B1 può diventare una terapia a se stante, so PER CERTO (vedi report già pubblicati), che non è dannosa e che almeno il 70% dei pazienti che l’ha provata in modo controllato ha migliorato la qualità della propria vita. Degli stessi, NESSUNO ha segnalato controindicazioni se non temporanee e comunque neanche correlabili univocamente alla somministrazione di B1.

Vorrei essere più preciso, purtroppo la superficialità e l’egoismo dei colleghi parkinsoniani, che hanno o stanno provando la B1, nonostante siano stati contattati personalmente, tramite la pubblicazione di annunci, e post ovunque, comunque sollecitati in ogni modo in queste ultime tre settimane, non hanno trovato il tempo e la fantasia per compilare il questionario online che abbiamo realizzato a nostre spese. (Associazione WeAreParky ONLUS).

Solo 98 lo hanno aperto, scorso e richiuso? Che vi aspettavate di trovare? Il calendario di miss o mister sexyparky 2015?

33 di loro lo hanno compilato in modo incompleto o incoerente e ricontattati (laddove si sono degnati di scrivere l’email) nessuno ad oggi lo ha ricaricato correttamente.

Nessuno ci ha segnalato anomalie, errori o punti di disaccordo.

Il Dott. Costantini che inizialmente si era offerto di fornirci il suo archivio cartaceo, al momento di andare in operatività si è rifiutato adducendo scuse.

Nessuna risposta chiara neanche dal Dott. Fancellu, il quale ha prima dichiarato di aver avviato un trial in doppio cieco con esito nel 2016, poi ha ritirato tutto dichiarando che non c’è nessun trial in corso e chiedendo a noi come ci stavamo organizzando.

Nel frattempo in questi giorni siamo venuti a conoscenza che dal 2012 esiste una procedura di richiesta dall’Italia di brevetti europei inerenti a diversi protocolli B1 in relazione a diverse patologie tra cui il Parkinson.

Ma tutto questo è normale, è la cultura economica occidentale spietata che per soldi e royalties farebbe qualsiasi cosa!

Quello che non è normale è il TOTALE VOSTRO EGOISMO E DISINTERESSE, AVETE PER UNA VOLTA LA POSSIBILITA’ DI CONTRIBUIRE ALLA RICERCA DI QUALCOSA CHE POTREBBE FARCI DEL BENE E VE NE FREGATE.

STAI ASSUMENDO O HAI ASSUNTO B1? COMPILA IL QUESTIONARIO.

CONOSCI QUALCUNO CHE LA PRENDE? FAGLI COMPILARE IL QUESTIONARIO.

Link al questionario : https://www.survio.com/survey/d/sondaggiob1

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Giulio Maldacea – Presidente Associazione We Are Parky ONLUS
attualmente c/o I.R.C.C.S. Neuromed – Istituto Neurologico Mediterraneo
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PS
Per approfondimenti sulla nostra strategia in merito alla B1 leggi questo post : https://goo.gl/sIvxnrLACOLPAETUA

CONCLUSA LA PRIMA FASE DEL TEST INDIPENDENTE SULLA B1.

Luglio 2015

La B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani?

Funziona o no la terapia a base di dosi massicce di B1 messa a punto dal Dott. Costantini?

Questa domanda se la fanno in molti specialmente i “parky” ed i loro familiari. Online si trovano post e video molto contrastanti, si passa da commenti “miracolosi” di alcuni pazienti alla critica più dura da parte di alcuni accademici. Noi stessi in passato abbiamo criticato più che altro l’entusiasmo travolgente del Dott. Costantini.

SE VUOI LEGGERE DIRETTAMENTE LE CONCLUSIONI DELLA RICERCA AL 16/12/2016 CLICCA QUI, altrimenti prosegui nella lettura.

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Da allora sono passati due anni e si è arrivati ad un campione dichiarato di circa 500 pazienti. Comincia ad essere un campione significativo. Siamo tornati ad incontrare il Dott. Costantini ancora più entusiasta e convinto dell’efficacia della terapia.

Riepiloghiamo dal punto di vista dei pazienti l’idea che ci siamo fatti:

1) Dosi massicce di vitamine B1 farebbero sentire più tonico chiunque.
2) Tra sentirsi “meglio” e “far regredire i sintomi del Parkinson” ce ne corre!
3) Video prima/dopo non hanno senso su un parkinsoniano, sappiamo tutti che se assumiamo una superdose di Sirio dopo mezz’ora balliamo anche il tip-tap, poi magari ci ricoverano!
4) Sicuramente la vitamina B1 ha meno effetti collaterali anche se nelle dosi consigliate alcuni accademici hanno paventato potenziali problemi a carico del fegato, in verità non abbiamo notizia che ciò sia mai avvenuto.
5) In questi anni non si ha notizia neanche di effetti collaterali della terapia vitaminica, nel peggiore dei casi non ha sortito effetto.
6) Alcuni farmaci regolarmente somministrati per gestire i sintomi del Parkinson sono notoriamente PERICOLOSI specialmente per aspetti psicologici, caratteriali, comportamentali ed emotivi. Sono noti i casi di malati ridotti sul lastrico dal gioco d’azzardo compulsivo, dallo shopping compulsivo o con relazioni sociali distrutte a causa dell’ipersessualità.
7) La terapia del Dott. Costantini può essere interrotta in qualsiasi momento, i farmaci convenzionali no, in alcuni casi si può rischiare il decesso.
8) Il Dott. Costantini afferma che la terapia messa a punto consente una notevole riduzione dei farmaci normalmente assunti da un parkinsoniano, questo permetterebbe una notevole riduzione dei costi a carico del SSN e del paziente.

Quindi, cosa aspettiamo che i burocrati, i politici, le lobbies e altri fannulloni speculino sulla nostra pelle? La B1 e’ stata sintetizzata nel 1936, direi che di tempo per dirci se fa bene ai parkinsoniani ne hanno avuto!

Noi dell’Associazione We Are Parky ONLUS facciamo come San Tommaso e verifichiamo da soli:

1) abbiamo realizzato una ricerca condotta direttamente sull’argomento cercando anche a livello internazionale riscontri e risultati di altre ricerche e test;
2) sulla base della ricerca e confrontandoci con neurologi, farmacologi e biologi ci siamo resi conto che la B1 e’ un integratore non la pietra filosofale! Assumere B1 non ci trasformerà in giovani aitanti, atletici, muscolosi, biondi e con gli occhi azzurri. Non da sola almeno. Migliorare drasticamente solo con una pasticca non è possibile. Per avere risultati importanti bisogna attuare una serie di scelte e di comportamenti dove la B1 è l’attore protagonista ma ha bisogno di una serie di spalle;
3) ho messo a punto un versione beta di un protocollo personale composto da: dieta, esercizio fisico, assunzione di B1 (Fase 1: 100mg in fiala al giorno tutti i giorni per 12 giorni. (Fase 2: 100mg in fiala lunedì – giovedì – sabato per 24 giorni. (Fase 3: da definire sulla base dell’esito della fase 2, assunzione di altri integratori (magnesio, potassio, vitamina C, acido Alfa lipoico), regolazione dei ritmi di vita e limitazione di fattori stressanti sia a livello fisico che psichico. Ho personalmente testato questo protocollo su di me (43 anni, esordio della malattia da 6 anni, 170cm, 80kg). La fase 1 è stata completata, ho iniziato la fase 2.
3) abbiamo messo a punto un metodo di rilevamento oggettivo e misurabile dei fattori funzionali che volevamo monitorare: comunicazione (voce), deambulazione e movimenti fini delle mani. A tal fine ho ideato tre test: lettura di quattro pagine sempre diverse e sempre alla stessa ora di un libro con rilevamento di decibel (potenza del suono emesso) ed Hertz (frequenza) tramite un fonometro digitale, percorso di agilità cronometrato (rettilineo, curvo, scale, ostacoli) rilevato sempre alla stessa ora, esercizio di montaggio meccanico cronometrato rilevato sempre alla stessa ora;
4) al fine di condividere con altri i miei risultati e quelli di altri test condotti autonomamente ho fatto realizzare un questionario online con elaborazione in tempo reale dei risultati che verranno pubblicati settimanalmente.

Risultati ottenuti su di me in 12 giorni (fase 1).

Voce (rilevamento strumentale):
– aumento dei decibel medi rilevati del 21,4% (volume)
– aumento dell’ampiezza delle frequenze del 36,4% (toni)

Voce (autopercezione): 0.
– nessuno negli ultimi giorni mi ha più detto “Come”? “Puoi ripetere ?”
– riduzione del nervosismo specie in fase off ed al telefono dato dalle difficoltà di comunicazione.

Area di miglioramento del test (suggerito dal logopedista): integrare con un test di comprensibilità tramite sistema informatico (in fase di valutazione causa costi elevati).

Deambulazione (strumentale):
– tempo di esecuzione del percorso abbattuto del 78,4%
– cadute ed incidenti passati da 8 della prima esecuzione a 0 nell’ultima.

Deambulazione (auto percezione):
– non sono più caduto
– cammino quasi normalmente
– non trascino più il piede destro
– sono fluido nei cambi di direzione
– posso correre (non lo facevo da diversi anni)
– posso fare il moonwalker (non lo facevo dall’esordio del Parkinson)

Movimenti fini delle mani (strumentale):
– tempo di esecuzione dell’esercizio abbattuto del 91,3%.

Movimenti fini delle mani (auto percezione):
– riesco a cucire
– mettermi i calzini o allacciarmi le scarpe non è più una impresa epica
– ho ripreso ad usare le monete
– non devo chiedere più aiuto per fare operazioni come saldature elettriche o montaggi di precisione.

Controindicazioni
Nessun sintomo negativo da segnalare. Sono in attesa dei risultati delle analisi del sangue e delle urine ma al momento non percepisco nulla di invariato a livello fisiologico. Nessuna alterazione dei valori cardiaci.

Terapia farmacologica assunta da prima del test ed invariata:
Ore 7.00 1/4 di Sirio mg. 25+100, Mirapexin mg. 0,52 , Sinemet mg. 100+25, Jumex mg.10.
Ore 11.00-13.00-16.00-19.00 1/4 di Sirio mg. 25+100, Sinemet mg.100+25.
Ore 23.00 Sinemet mg. 100+25.

Risultato del test preliminare (fase 1):
L’assunzione di dosi importanti per via intramuscolare di B1, associata ad una dieta specifica e ad uno stile di vita tranquillo ha migliorato la qualità della mia vita.

Obiettivo del test avanzato in corso (fase 2 e 3):
1) Fugare i dubbi circa il cosiddetto “effetto placebo”
2) Valutare la persistenza dell’efficacia ed eventuali controindicazioni
3) Individuare aree di miglioramento dei test e delle posologie della B1 e degli altri integratori
4) Riduzione dei farmaci partendo dai dopaminogonisti.

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Siamo disponibili a mettere a disposizione i risultati della nostra ricerca a chiunque ne faccia esplicita richiesta.

Se state assumendo anche voi B1 o conoscete chi lo sta facendo vi invito a compilare il questionario di valutazione, ci metterete 5/10 minuti e ci aiuterà moltissimo nel valutare meglio i risultati : https://www.survio.com/survey/d/sondaggiob1

Quanto esposto è frutto di ricerca condotta autonomamente da me in qualità di malato di parkinson, si solleva da qualsiasi responsabilità chiunque ne sia stato coinvolto a qualsiasi titolo. I fondi necessari alla conduzione del test sono stati messi a disposizione dall’Associazione We Are Parky ONLUS che a sua volta li ha ricevuti a titolo di donazione privata. Nessuna casa farmaceutica, operatore commerciale, ente o altra associazione e’ coinvolta ad alcun titolo in questo test. Si diffida chiunque da emulare questo test o seguire il protocollo volutamente non indicato nei dettagli. Il fatto che abbia avuto effetto sulla mia persona non significa che possa fare lo stesso effetto su altri. Sicuramente il protocollo deve essere adeguato sulla base di: vissuto del paziente, età, peso, terapia farmacologica, sintomi.

16/12/2016 – LEGGI LA CONCLUSIONE DELLA RICERCA

 

Giulio Maldacea – Presidente dell’Associazione We Are Parky ONLUS.

Questionario per valutare l’efficacia della B1 nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani.

Compilando questo sondaggio ci aiuterai a comprendere la reale efficacia della B1 nel miglioramento della qualità della vita dei parkinsoniani. Vi preghiamo di procedere alla compilazione solo ed esclusivamente se vi identifica nella seguente affermazione: “Ho il Parkinson ed assumo vitamina B1”. I risultati saranno utilizzati esclusivamente per finalità NON commerciali, non saranno messi a disposizione di terzi. I risultati statistici normalizzati saranno pubblicati ovunque sarà necessario. I dati elementari saranno raccolti e custoditi dall’Associazione We Are Parky ONLUS con sede in Vitorchiano VT 01030 – Via Gramignana 1 – C.F. 90118740563, o presso i suoi fornitori tecnici, il responsabile del trattamento dei dati è il sottoscritto  Giulio Maldacea, C.F. MLDGLI72B14H501Z. Per qualsiasi comunicazione potrete contattarci seguendo le indicazioni che trovate sul sito http://www.weareparky.org.

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