Giornata Nazionale PARKINSON 2016

testataIl punto della situazione sulla Malattia di Parkinson dopo la giornata  ad essa dedicata. Certezze e scoperte a cura della LIMPE DISMOV.

Oggettivamente leggendo questa pagina non troviamo scoperte clamorose o nuove certezze, ci sembra di leggere le stesse cose scritte l’anno scorso e l’anno prima ancora. Forse l’unica novità è che in modo abbastanza chiaro si dichiari finalmente che le cause principali fanno capo a due macrotemi : ambientale e genetico.

Per il resto a 200 anni dalla prima indagine di James Parkinson siamo ancora in attesa di cause e cure certe. Questo ovviamente non è colpa della LIMPE DISMOV ne vogliamo denigrare i tanti centri che si dedicano alla ricerca.
Quello che ci sembra intollerabile ad oggi e che cerchiamo di compensare con la nostra attività di volontariato è :

1) la totale mancanza di informazioni e di supporto per il malato ed i caregiver presso le strutture pubbliche e l’inadeguatezza del Servizio Sanitario Nazionale che dal punto di vista burocratico non fa altro che complicare giorno dopo giorno la vita dei parky e dei loro cari;
2) la mancanza di una piattaforma nazionale di monitoraggio della malattia come esiste per altre patologie;
3) la frequente mancata informazione circa i possibili effetti collaterali dei farmaci

http://www.giornataparkinson.it/…/tutto…/certezze-e-scoperte

SONDAGGIO: “Quanto dura in media la tua visita dal neurologo?”

La malattia di Parkinson è una malattia molto complessa, per questo motivo è importante che il paziente ed i suoi familiari siano seguiti con costanza da una equipe specialistica e coordinata nella quale siano contemporaneamente presenti neurologo, fisioterapista, dietologo, logopedista e molte altre figure coinvolte nella diagnosi, cura e sostegno.

Peccato che la realtà sia molto diversa: quotidianamente ci contattano caregiver e pazienti che non riescono a mettersi in contatto con il proprio neurologo neanche per le emergenze, che subiscono visite frettolose di 15 minuti, che sono seguiti da equipe non coordinate, a volte addirittura con orientamenti contrastanti.

Vorremmo capire se sono casi sporadici o un problema esteso, come pensiamo purtroppo sia.

Prima di attivarci per rivendicare i nostri diritti, abbiamo bisogno di dati statistici che vogliamo raccogliere grazie al sondaggio che vi proponiamo, raggiungibile dai link in fondo all’articolo.

Grazie alle vostre risposte, avremo la possibilità di valutare in modo oggettivo la nostra percezione della qualità dell’assistenza specialistica che riceviamo. 

Abbiamo scelto come parametro di misurazione la durata della visita neurologica di controllo periodico.
Nei commenti vi preghiamo di indicare anche la cadenza (ogni quanto tempo) e qualsiasi altra indicazione utile ad avere un quadro della situazione (ad esempio, se vi rivolgete ad un centro multidisciplinare o a un medico specialista, se c’è coordinamento con gli altri specialisti, se avete un recapito diretto per le emergenze).

Data la specificità dell’argomento, per compilare il questionario è necessario essere iscritti al nostro gruppo Facebook “WeAreParky – Strumenti e soluzioni pratiche per affrontare il Parkinson” (l’iscrizione è gratuita e il gruppo è chiuso alle visualizzazioni pubbliche).

Se siete già iscritti al nostro gruppo Facebook
potete accedere direttamente al questionario da qui:
https://www.facebook.com/groups/weareparky/permalink/1136622209709318/

Se non siete ancora iscritti cliccate prima qui:
https://www.facebook.com/groups/weareparky

Giulio Maldacea

Facciamo pace con le medicine per il Parkinson

Ammettiamolo : le medicine che tutti noi siamo costretti ad assumere quotidianamente sono la nostra salvezza e dannazione allo stesso tempo. Possiamo dire quello che vogliamo ma senza stiamo peggio.

Oggi come oggi per la maggior parte di noi parky i farmaci sono indispensabili per convivere decorosamente con il Parkinson. Purtroppo l’effetto della terapia farmacologica, specialmente se assunta per via orale, può essere fluttuante. A volte maggiore, a volte minore, a volte nullo, a volte l’effetto si interrompe temporaneamente, altre volte fa il suo lavoro ottimimamente per anni.

PERCHE’ ?

E’ una delle domande più frequenti che ci viene posta ? “Perchè oggi la terapia non fà ?“.

C’è da ricordare che ogni parky ha una sua tipicità, una sua terapia, una sua risposta ai farmaci. Proviamo però a dare delle risposte potenzialmente valide per tutti noi.

Facendo un parallelismo con la criminologia diciamo che per ogni crimine c’è almeno un colpevole, proviamo ad identificare gli “indiziati” più comuni su cui possiamo agire direttamente :

  1. NOI STESSI. Faccia un passo avanti chi non ha almeno una volta ritardato o saltato un dosaggio !!!
    E’ la medicina che ci fa stare meglio e la ritardiamo o peggio la saltiamo ? E’ da folli (quante volte ce lo siamo sentiti dire …), eppure lo facciamo quasi tutti. Senza scomodare Freud e Jung per capire il perchè diciamoci la verità : noi quella pillola la odiamo. Perchè non è una pillola. E’ una diagnosi, è un piano terapeutico, è una ricetta, è una fila  in farmacia, è un’ansia  perchè ora dobbiamo pure prenotarla e ripassare il giorno dopo, è una sveglia sul cellulare che ti ricorda 2-3-4 e più volte al giorno che hai il Parkinson, è interrompere quello che stai facendo, è la faccia del nostro caregiver quando sente la sveglia e ci controlla (giustamente) che la prendiamo, è sentirsi un deficiente quando la prepari e resta lì nel bicchiere. Ma questo possiamo capirlo e consapevolizzarlo solo noi.
    Le medicine vanno prese con regolarità non solo perchè ci fanno stare meglio ma perchè il nostro organismo ha dei tempi chimici ben definiti a cui si “abitua”, certo è anche una macchina plastica, nel senso che si adatta, ma sottraendo risorse ed energie. Vi segnaliamo l’App “MyTherapy” che abbiamo testato con successo direttamente (disponibile per iPhone ed Android).
    Ordine e regolarità sono fondamentali, così come nell’assunzione dei farmaci così in genere in tutto lo svolgimento della giornata.
  2. COME LA PRENDIAMO. Le terapie assunte per via orale vengono assorbite dall’apparato digerente quindi  dobbiamo metterlo in grado di lavorare al meglio. Tre consigli ampiamente testati :
    • assumere la terapia almeno mezz’ora, meglio un’ora prima dei pasti
    • bere abbondantemente dopo aver ingoiato la/le pastiglie (tre bicchieri)
    • assumere pastiglie bevendo una qualsiasi bevanda alcolica ne annulla l’effetto nel migliore dei casi, può creare gravi problemi in altri, EVITARE ALCOOL !
  3. LA DIETA. Il nostro apparato gastrico è come un’auto : se lo alimentiamo con carburante sbagliato o di scarsa qualità non lavorerà al meglio e le nostre medicine o non arriveranno al cervello, non faranno effetto o lo faranno in modo irregolare, quindi facciamoci aiutare da uno specialista della nutrizione sapendo che le indicazioni generali sono le seguenti :
    • meglio pasti leggeri e frequenti
    • ridurre il più possibile le proteine, specialmente a pranzo
    • ridurre assunzione di latticini ed alcolici (per terapie che prevedono Levodopa)
    • preferire alimenti che consentano un rapido svuotamento gastrico e prevengano la stipsi (frutta e verdura, cereali integrati)
    • monitorare il peso corporeo specialmente nel caso di movimenti involontari
    • nel caso di stati avanzati della malattia agevolare la deglutizione preferendo magari cibi vegetali o preparati ad hoc (passati o ridotti)
    • valutare con lo specialista eventuali integratori di sali minerali e vitamine
  4. LO STRESS. Emotivo e fisico, può incidere molto pesantemente non solo sull’assorbimento ma più che altro sul fabbisogno di sostante specifiche che spesso non si possono adeguare tempestivamente. Quindi proteggiamoci modificando lo stile di vita e mettendoci nella condizione meno stressante possibile.
  5. INFIAMMAZIONI E STATI FEBBRILI. Massima attenzione specialmente per gli amici parky che sono in terapia Levodopa+Carbidopa o Benserazide (i classici Sirio, Sinemet o Madopar). Lo abbiamo già trattato come argomento (Febbre e Parkinson : sorvegliati speciali), riassumendo : gli stati febbrili (anche pochi decimi sopra i 37) non consentono alla levodopa di essere riconosciuta dall’enzima celebrale che la ignora e non la trasforma in dopamina. Risultato : effetto farmarci ridotto o azzerato.
  6. CONSERVAZIONE DEI FARMACI. Leggiamo sempre le indicazioni sul bugiardino circa la conservazione dei farmaci, non rispettarle significa rischiare di alterarne lo stato chimico e quindi l’efficacia. Citiamo ad esempio il cerotto Neopro ed il Sirio (Articolo AIFA NEUPRO e articolo SIRIO )

Altri “indiziati” che possiamo indagare con l’aiuto del nostro neurologo possono essere :

  1. FESTIVITA’. I pasti abbondanti, i brindisi, gli orari non rispettatti per partecipare a cenoni e pranzi pasquali magari da parenti lontani, le trasferte e gli sbalzi termici … tutte questo per un non-parkynsoniano è “normale” durante le feste, per noi possono essere causa di problemi, magari non critici ma è importante saperlo per evitare di impressionarci, di far preoccupare chi ci sta vicino e magari limitare “i danni”;
  2. INTERAZIONE CON ALTRI FARMACI. Confrontatevi sempre con il vostro neurologo prima di assumere qualsiasi medicinale esterno alla terapia stabilita. Controllate anche la composizione, spesso contengono ad esempio lattosio che interagisce con l’assorbimento della levodopa;
  3. INFEZIONE DA HELICOBACTER PYLORI. L’infezione ad H.P. può comportare una riduzione dell’efficacia dei trattamenti orali farmacologici antiparkinson (tutti quelli basati su levodopa in primis – Sinemet, Madopar, Stalevo, Corbilta e loro generici) ed un peggioramento della sintomatologia (aumento del Wearing OFF);
  4. ANESTESIA. Tipicamente lo scopriamo la prima volta che andiamo dal dentista a toglierci un dente : anestesie anche locali possono interagire temporaneamente con la terapia, confrontiamoci con dentista e neurologo, eventualmente mettiamoli in contatto diretto;
  5. NEURODEGENERAZIONE. La terapia va normalmente adeguata all’avanzamento naturale della malattia, valutiamo però le nostre percezioni su un periodo di almeno una settimana. Se un giorno o due ci sentiamo rallentati non significa nulla a livello sistemico, evitiamo catastrofismo e pessimismo cosmico ! Se effettivamente notiamo che è stabilmente cambiato qualcosa nella nostra efficienza allora confrontiamoci con il nostro neurologo che valuterà se integrare i dosaggi, modificare gli orari o la terapia stessa;
  6. CLIMA. Il clima influenza in modo importante il nostro organismo, in particolare la temperatura e l’umidità hanno effetto sull’apparato digerente. Alcuni studi hanno dimostrato che la temperatura ambientale ottimale per un parky è di 23° mentre il tasso di umidità è consigliabile tra il 40 ed il 50%. Questo non significa che dobbiamo trasferirci in massa a Tenerife ! Dobbiamo evitare di esporci stabilmente ad ambienti estremi, con valori troppo lontano da quelli ottimali .

 

 

Febbre e Parkinson : sorvegliati speciali

Questo articolo vale in particolare per gli amici parky che sono in terapia Levodopa+Carbidopa o Benserazide (i classici Sirio, Sinemet o Madopar).
Noi assumiamo normalmente le nostre terapie farmacologiche via bocca, quindi deleghiamo al nostro apparato digerente il compito di assorbirle e renderle disponibili laddove servono, ovvero nel nostro cervello.
È facilmente comprensibile che l’apparato digerente deve operare nella migliore condizione possibile, qualsiasi situazione che ne altera le normali funzioni renderà meno efficiente il sistema e quindi meno medicina arriverà al nostro cervello. Condizioni che riducono la capacità di assorbimento dei medicinali e quindi da evitare, sono :
  • stipsi
  • gastriti ed alterazioni in genere della funzionalità dei succhi gastrici
  • pasti “pesanti”
  • alcolici

Ricordiamo inoltre che è buona norma:

  • assumere i medicinali almeno un’ora prima o due ore dopo
  • bere almeno 1 lt di acqua al giorno  (alcuni neurologi suggeriscono di bere tre bicchieri di acqua dopo aver ingerito le pasticche, questo consentirà ai farmaci di superare lo stomaco ed arrivare direttamente nel duodeno evitando gli attacchi dei succhi gastrici).
 Quindi, le nostre pastiglie sono arrivate a destinazione e vengono intercettate per essere assorbite dall’organismo e portate nel cervello. In particolare la levodopa, una volta assorbita nelle cellule intestinali, viene quasi del tutto convertita in Dopamina da un’enzima presente a questo livello, con il processo della dopa-decarbossilasi.
Questo avrebbe due effetti negativi: la dopamina può causare tutta una serie di effetti collaterali sgraditi, come la nausea e ipotensione ortostatica, oltretutto la levodopa che arriva al cervello sarebbe in quantità estremamente bassa.
Per evitare questi effetti negativi le nuove formulazioni di levodopa prevedono l’abbinamento ad esempio con la carbidopa o con la benserazide. Queste molecole infatti sono inibitori dell’enzima dopa-decarbossilasi. In un certo senso camuffano la molecola della levodopa evitando che questa venga riconosciuta dall’enzima in modo da farla arrivare sana e salva alla barriera emato-encefalica (ovvero la porta d’ingresso al nostro cervello).
E qui ci potrebbe essere un problema : se la levodopa rimanesse camuffata non verrebbe riconosciuta neanche dall’enzima cerebrale che a sua volta non la convertirebbe in dopamina (quello che a noi serve). Ma gli scienziati non hanno scelto la carbidopa a caso! Questa non riesce infatti per sua natura a superare la barriera emato-encefalica, la levodopa perde il camuffamento ed è disponibile in tutto il suo splendore per il compito per cui è stata sintetizzata!
Questo ha permesso di ridurre le quantità di levodopa somministrate (aumento della biodisponibilità) e di ridurre le controindicazioni dei sovradossaggi di levodopa (movimenti discinetici in primis).
Gli stati febbrili (anche pochi decimi sopra i 37) indeboliscono la barriera emato-encefalica che in un certo senso allarga le sue maglie e lascia così passare anche la carbidopa che non consente alla levodopa di essere riconosciuta dall’enzima cerebrale che la ignora e non la trasforma in dopamina.
Quindi quando sentiamo dire ad un parky “sono in off eppure le medicine le ho prese”, “oggi le medicine non fanno effetto”, e cose del genere, significa che qualche cosa ha alterato il percorso della levodopa.
Perciò le domande di rito da fare sono :
– Hai la febbre?
– A che ora hai preso le medicine? Sei sicuro?
– Che hai mangiato? 
– Hai bevuto alcolici?
– L’intestino è libero? le funzioni fisiologiche sono normali?

– Hai avuto stress?

NB. Non dimentichiamoci però che la febbre è comunque un meccanismo di difesa contro i batteri ed i virus! Quindi controlliamola con il paracetamolo (es. tachipirina) ma sempre con il parere del medico e del neurologo!

Articolo scritto da Giulio Maldacea in collaborazione con il dott. Massimo Marano – Neurologia – Campus Biomedico Roma

WeAreParky a Mi Manda Rai Tre

Mercoledì 9 marzo 2016 Giulio Maldacea, presidente della nostra Associazione WeAreParky ONLUS, è stato invitato alla trasmissione “Mi manda Rai Tre” – in onda dalle 10:00 alle 11:00 – per spiegare i problemi che abbiamo come parkinsoniani nel reperire alcuni farmaci e come la nostra associazione si è organizzata per affrontare fattivamente il problema.
Questo intervento si inserisce nella nostra campagna di denuncia e sensibilizzazione che portiamo avanti dall’anno scorso (Articolo sul nostro sito : https://goo.gl/DxNBQG).

NUOVA FRONTIERA PER LA CURA DEI TUMORI, malattie degenerative, Alzheimer, Parkinson, Sclerosi Multipla e Mielomi ACHILLE DAGA·LUNEDÌ 14 MARZO 2016

PREMESSO CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO CHEMIOTERAPICI ……. Nasce a Pescara, all’ospedale ‘Santo Spirito’, la cell factory per la conservazione delle cellule staminali.…

Sorgente: NUOVA FRONTIERA PER LA CURA DEI TUMORI, malattie degenerative, Alzheimer, Parkinson, Sclerosi Multipla e Mielomi ACHILLE DAGA·LUNEDÌ 14 MARZO 2016

Ausili “Fai da te” : la scaletta per alzarsi dal letto

Ringraziamo Lorenza e suo marito che ci hanno inviato le foto e la spiegazione su come costruirsi in casa questo semplice ausilio utili a tutti i parky che hanno difficoltà, specialmente la mattina, ad alzarsi dal letto e che vogliono mantenere la loro indipendenza anche in questo semplice gesto. Con questo non vogliamo dire che rifiutiamo un aiuto dai nostri  cari, anzi due coccole mattutine ci fanno un gran bene 😉 , ma d’altro canto è importante cercare di essere in grado di vivere serenamente la quotidianità casalinga.

Molti parky la mattina sono a fine dose,  detta fase di off, e quindi finché non assumono i farmaci possono avere difficoltà a muoversi nel letti e ad alzarsi.

L’ausilio che Lorenza ed il marito hanno costruito è una semplice scaletta di corda tipo quelle che si usano in barca o in campeggio, solo che è praticamente gratis, leggera e poco invasiva rispetto all’ambiente casalingo.

Materiali necessari – ausilio per alzarsi dal letto “fai da te” :

  • manico di scopa in legno diametro circa 2 cm
  • due pezzi di corda diametro circa 0,5 cm lunghezza circa 2,0-2,5 metri
  • 6-8 viti con anello di diametro interno 0,6-0,8 cm,

Costruzione :

  • Tagliare il manico di scopa in 3-4 pezzi lunghi circa 25 cm (pioli) o meno come vi sembra più opportuno per le vostre mani, due o una sola
  • avvitare ad ogni estremità dei pioli le viti con anello
  • fissare una corda con un nodo all’anello del primo piolo poi infilarlo nel secondo e fare anche su questo un nodo in modo da non fare scorrere la corda
  • ripetere l’operazione sul terzo ed eventualmente quarto piolo mantendo una distanza di circa 15-20 cm tra loro
  • fare lo stesso con l’altra corda in modo da fomare una scala.
  • fissare l’estremità libere delle due corde al fondo letto (magari utilizzando le doghe) regolando la distanza del primo piolo in modo da poterlo afferrare con le mani sdraiati nel letto
  • conviene legare il piolo più in alto con un nastro (o un foulard) in modo da tenere la scaletta in fondo al letto e solo il nastro disteso vicino al corpo per il “ripescaggio della scaletta”.

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NORDIC WALKING 4 PARKINSON’S – Prossimo appuntamento a Roma il 17 aprile 2016

Il progetto – lo staff

Il progetto nasce su suggerimento del Dr Nicola Modugno, coordinatore del comitato scientifico dell’Associazione WeAreParky ONLUS che organizza l’attività in collaborazione con NORDIC WALGING ROMA . NW 4 Parkinson’s è giornata dedicata all’avvicinamento a questa meravigliosa attività motoria con un format studiato appositamente sia per i parky giovanili che senior. L’attività sarà condotta da uno staff misto composto da responsabili dell’Associazione WeAreParky (che seguiranno sempre il gruppo) ed istruttori abilitati di Nordic Walking.

Quando, come e dove

Dopo il successo della prima edizione del 3 aprile la prossima si svolgerà il 17 aprile 2016 in occasione della Run 4 Parkinson’s. Appuntamento alle ore 10.00 a Villa Pamphili a Roma. Abbigliamento adatto ad attività motoria moderata (tuta, pantaloni da trekking o leggings, scarpe da ginnastica o da trekking). I bastoncini saranno forniti direttamente dall’organizzazione.

Programma :

30′ Introduzione della giornata  a cura di responsabile staff WeAreParky : presentazione tra i presenti, stretching specifico per parky (utile anche al risveglio mattutino)
30′ Lezione introduttiva all’attività di Nordic Walking a cura dello staff du NW Roma

Attività di Nordic Walking all’interno del Parco degli Acquedotti – durata massima due ore in funzione del gruppo e della situazione meteo

30′ Rientro al punto di partenza, defaticamento e debriefing emozionale (a cura di Staff WeAreParky).

Prenotati subito

Ogni edizione potrà essere erogata per un massimo di 20 partecipanti, è richiesta quindi obbligatoriamente la prenotazione tramite il seguente link : iscriviti subito ed indica nelle NOTE “INTERESSATO A NORDIC WALKING”  o invia una email all’indirizzo info@weareparky.org. L’evento è aperto a parky e loro accompagnatori.

Contributo di partecipazione

Il contributo di partecipazione richiesto per ogni partecipanti è di € 10,00 che include :

  • tutte le attività illustrate nel programma
  • noleggio dei bastoncini
  • una bottiglietta di acqua da 50cl

 

Xadago® : a Roma è già disponibile in farmacia

AGGIORNAMENTO GENNAIO 2016

Stiamo ricevendo molte richieste di informazioni circa la disponibilità del nuovo farmaco Xadago® della Zambon che era stato annunciato come disponibile in Italia da marzo 2016.

Ribadiamo quanto detto più volte anche dal nostro comitato scientifico che ha più volte suggerito di essere cauti nell’investire forti aspettative sull’uscita dei nuovi farmaci. Con questo non intendiamo assolutamente dare una valutazione positiva o negativa sull’efficacia del nuovo farmaco.

Facendo fede alla nostra mission come Associazione WeAreParky ONLUS abbiamo fatto una ricerca indipendente sul tema in collaborazione con operatori del settore e, ad oggi, non risulta essere ordinabile dalle farmacie italiane che al massimo possono attivare un “alert” per essere informate quando sarà disponibile. Contattando la casa farmaceutica a gennaio ci è stato detto che indicativamente sarebbe stato ordinabile dalle farmacie italiane verso maggio / giugno 2016.

Oltre che in Germania è disponibile anche in Svizzera da alcune settimane, i costi sono i seguenti :

  • Conf. da 30 cpr da 50 mg = Chf 230.70
  • Conf. da 100 cpr da 50 mg = Chf 698.00
  • Conf. da 30 cpr da 100 mg = Chf 239.70
  • Conf. da 100 cpr da 100 mg = Chf 728.79

Il cambio è circa 1 Chf = 0,91 Eur

Abbiamo informazioni (non verificate direttamente) anche che sia disponibile presso la farmacia Vaticana di Roma, i cui riferimenti potete trovarli al seguente indirizzo :

http://www.vaticanstate.va/content/vaticanstate/it/servizi/farmacia-vaticana.html

Sembrerebbe che sia disponbiible solo la confezione da 30 cpr da 50 mg al costo di € 340,00

Il nostro messaggio resta sempre : attendere feedback diretti  e la regolare immissione sul mercato italiano seguendo l’iter previsto dal Ministero della Salute. Resta inteso che ognuno è libero di agire come ritiene opportuno.

NON PROMUOVIAMO L’ACQUISTO DI QUESTO FARMACO NE LO SUGGERIAMO IN ALCUN MODO. RISPONDIAMO SEMPLICEMENTE ALLE RICHIESTE DI INFORMAZIONI IN MERITO RICEVUTE.


AGGIORNAMENTO 11/02/2016 – Determina 217/2016

Siamo lieti nel rilevare la velocità dell’AIFA nel predisporre questa determina.

A questo punto il farmaco potrebbe essere in tutte le farmacie per il mese di marzo o massimo ad aprile.


AGGIORNAMENTO 04/03/2016 – A Roma è già disponibile

La farmacia di Roma San Giorgio EUR con cui collaboriamo e che ci ha già aiutato in altre situazioni simili è già riuscita ad avere fisicamente disponibile il farmaco. I contatti li trovate su google digitando “farmacia san giorgio eur”.
Riteniamo che comunque il farmaco sarà disponibile in tutte le farmacie italiane entro 2/3 settimane ovviamente laddove il vostro neurologo riterrà il farmaco adatto al vostro caso.