La cannabis medicale (CBD) può migliorare la qualità della vita dei malati di Parkinson?

Negli ultimi 10 anni c’è stato un notevole aumento di popolarità e consumo della Cannabis, sia per scopi ricreativi che terapeutici. Sempre più ricerche stanno confermando le proprietà terapeutiche della Cannabis e dei suoi composti chimici attivi. Tra questi ultimi troviamo il cannabidiolo, con sigla CBD. Questo cannabinoide ha potenziali applicazioni mediche, tra cui quella per trattare i sintomi legati al morbo di Parkinson.

CANNABIDIOLO (CBD)

Il CBD è uno dei cento cannabinoidi attivi presenti nella Cannabis e rappresenta il 40% dell’estratto vegetale di questa pianta. Uno dei motivi principali per cui il CBD è ora oggetto di ricerca in campo medico è che, a differenza del più popolare THC (la componente “ricreativa”), non è psicoattivo. In parole povere, il CBD non sballa. Si tratta di un aspetto molto importante nelle terapie cliniche, dove si cerca sempre di ridurre al minimo gli effetti collaterali. Secondo numerosi studi, anche a dosaggi elevati, il CBD risulta essere ben tollerato dal nostro organismo e, quindi, sicuro per il consumo umano. Alcune delle proprietà terapeutiche più importanti del CBD sono la riduzione della nausea, dell’ansia, della depressione, il contrasto dello sviluppo delle cellule tumorali e cancerogene ed altre proprietà importanti reperibili nella letteratura scientifica. Purtroppo, la maggior parte di queste prove cliniche provengono dalla sperimentazione su animali, mentre sull’essere umano non sono state ancora condotte ricerche esaustive. Inoltre, il CBD rimane illegale in molte parti del mondo, un ulteriore motivo per cui bisognerebbe approfondire questo campo di ricerca e verificare gli effetti sulla salute umana e sulle patologie potenzialmente trattabili.

CBD E MORBO DI PARKINSON

Secondo diversi studi condotti in Brasile, Israele, Cecoslovacchia, Spagna ed Italia (di seguito indicati) da team indipendenti, il trattamento a base di cannabidiolo può migliorare la qualità della vita dei malati di Parkinson. Alcuni studi condotti su animali confermerebbero inoltre  che i composti della Cannabis hanno la capacità di rallentare la progressione della malattia di Parkinson e di altre malattie neurodegenerative.

SOMMINISTRAZIONE ED ASPETTI LEGALI

In farmacia si possono acquistare farmaci a base cannabiode come il Bedrocan dietro specifiche prescrizioni mediche. Purtroppo questa via è molto costosa, fino a 80 € al giorno in base al dosaggio. Viene perseguita solo in caso di emergenza per stadi terminali  e con esclusiva  finalità sedativa o analgesica (terapia del dolore).
Alcuni pazienti più determinati ricorrono all’importazione tramite la propria Asl. Per accedervi dovranno consegnare alla ASL una “richiesta di importazione per medicinali stupefacenti non registrati in Italia” compilata e firmata dal proprio medico oltre alla fotocopia del “modello di consenso informato” che si consegna firmato al medico al rilascio della prescrizione. Bisognerà quindi anticipare il pagamento per 3 mesi di cura, avviare la burocrazia dell’importazione aspettandone i tempi, ma almeno il prezzo finale per il paziente sarà di 11/14 € al grammo. È evidente la difficoltà oggettiva nel perseguire questa strada.

Molti pazienti esasperati dai costi e dalla burocrazia sono spesso costretti a comprare quello che si trova per strada, normalmente hashish (volgarmente “fumo”) spesso di pessima qualità tagliato con sostanze a volte anche nocive. Ciò oltre ad essere illegale è complesso – si immagini un parky tremorigeno a rollare uno spinello! Inoltre, il materiale illegale è  totalmente impossibile da controllare in termini di titolazione di CBD e THC.

LA SPERIMENTAZIONE PROPOSTA DA WEAREPARKY

Così come abbiamo fatto per la vitamina B1 abbiamo deciso di portare avanti uno studio indipendente che mira a scandagliare una strada alternativa – ovviamente legale – secondo noi perseguibile: l’assunzione di CBD nella forma di estratto anidro alimentare, lavorato da canapa sativa industriale da coltivazioni regolarmente autorizzate (privo di THC) tramite assunzione orale o inalazione/vaporizzazione. Resta inteso che occorre reperire un prodotto derivante da coltivazione biologica e purificato in modo naturale che usi come “trasporto veicolo alimentare” un olio altrettanto biologico. L’estratto anidro dovrà essere inoltre privato del THC. La ditta produttrice dovrà rilasciare titolo di acquisto valido riportante le caratteristiche del prodotto con relativa scheda tecnica e di utilizzo.
Abbiamo identificato una azienda italiana che ha avviato una coltivazione biologica  ed un laboratorio interno dove viene trasformato il raccolto in diversi sottoprodotti che seguono la normativa alimentare.
Al momento di pubblicazione del presente articolo stiamo predisponendo un protocollo di sperimentazione.

Le fasi:

  1. Ricerca informazioni e pubblicazioni ufficiali internazionali (fatto)
  2. Identificazione ditta fornitrice rispondente ai requisiti di legge (fatto)
  3. Predisposizione protocollo di sperimentazione (in corso, entro aprile 2017)
  4. Reperimento fondi necessari alla sperimentazione (entro 2017)
  5. Realizzazione sperimentazione con triplice  finalità (entro 2017):
    – accertare il reale beneficio
    – accertare la sostenibilità globale
    – individuare modalità e dosaggi ottimali
  6. Analisi e pubblicazione risultati (entro 2017)

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PUBBLICAZIONI UFFICIALI

Settembre 2004
“Survey on Cannabis use in Parkinson’s disease: Subjective improvement of motor symptoms”

A cura di: Charles University in Prague

Campione: 339 pazienti

Risultato: “An anonymous questionnaire sent to all patients attending the Prague Movement Disorder Centre revealed that 25% of 339 respondents had taken cannabis and 45.9% of these described some form of benefit.”

Luglio 2005
Cannabinoids provide neuroprotection against 6-hydroxydopamine toxicity in vivo and in vitro: relevance to Parkinson’s disease.”

A cura di: Departamento de Bioquímica y Biología Molecular III, Facultad de Medicina, Universidad Complutense, 28040-Madrid, Spain

Risultato: “I nostri risultati supportano la vista di una potenziale azione neuroprotettiva dei cannabinoidi contro in vivo e in vitro della tossicità di 6-idrossidopamina, che potrebbe essere pertinente per PD. I nostri dati indicano che questi effetti neuroprotettivi potrebbero essere dovuti, tra l’altro, alle proprietà antiossidanti di alcuni cannabinoidi di origine vegetale, o esercitata attraverso la capacità di agonisti cannabinoidi per modulare la funzione gliale, o da una combinazione di entrambi i meccanismi.”

Testo completo depositato PUBMED : http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0969996104002827

Novembre 2009
“Cannabidiol for the treatment of psychosis in Parkinson’s disease.”

A cura di: Department of Neuropsychiatry and Medical Psychology, Ribeirão Preto Medical School, University of São Paulo, São Paulo, Brazil. awzuardi@fmrp.usp.br

Campione: 6 pazienti

Risultato: “ These preliminary data suggest that CBD may be effective, safe and well tolerated for the treatment of the psychosis in PD.”

Testo completo depositato SAGE Journals: http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0269881108096519

Dicembre 2009
“
Cannabidiol: a promising drug for neurodegenerative disorders?”

A cura di: Department of Experimental Pharmacology, Faculty of Pharmacy, University of Naples Federico II, Via D. Montesano 49, Naples, Italy. iuvone@unina.it

Risultato: “Tuttavia, tra i composti di Cannabis, il cannabidiolo (CBD), che manca di qualsiasi effetto indesiderato psicotropi, può rappresentare un agente molto promettente con la più alta prospettiva per uso terapeutico.”

Testo completo depositato PUBMED: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1755-5949.2008.00065.x/full

Marzo 2014
“Cannabis (medical marijuana) treatment for motor and non-motor symptoms of Parkinson disease: an open-label observational study.”

A cura di: Department of Neurology, Rabin Medical Center, Beilinson Hospital, Petach Tikva; and Sackler Faculty of Medicine, Tel Aviv University, Tel Aviv, Israel.<<<

Campione: 22 pazienti

Risutato: “There was also significant improvement of sleep and pain scores. No significant adverse effects of the drug were observed. The study suggests that cannabis might have a place in the therapeutic armamentarium of PD. Larger, controlled studies are needed to verify the results.”

Novembre 2014
“Effects of cannabidiol in the treatment of patients with Parkinson’s disease: an exploratory double-blind trial.”

A cura di:
1) Department of Neuroscience and Behavior, Faculty of Medicine of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Ribeirão Preto, Brazil INCT Translational Medicine (CNPq), São Paulo, Brazil Barretos School of Health Sciences – Dr. Paulo Prata, Barretos, Brazil mchagas@fmrp.usp.br mchagas@facisb.edu.br.
2) Department of Neuroscience and Behavior, Faculty of Medicine of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Ribeirão Preto, Brazil INCT Translational Medicine (CNPq), São Paulo, Brazil.
3Department of Neuroscience and Behavior, Faculty of Medicine of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Ribeirão Preto, Brazil.
4) Laboratório Interdisciplinar de Investigação Médica, Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, Brazil.

Campione: 140 pazienti

Risultato: “Our findings point to a possible effect of CBD in improving quality of life measures in PD patients with no psychiatric comorbidities; however, studies with larger samples and specific objectives are required before definitive conclusions can be drawn.”

Dicembre 2015
“The neuroprotection of cannabidiol against MPP⁺-induced toxicity in PC12 cells involves trkA receptors, upregulation of axonal and synaptic proteins, neuritogenesis, and might be relevant to Parkinson’s disease.”

A cura di:
1) Department of Clinical Analyses, Toxicology and Food Sciences, School of Pharmaceutical Sciences of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Ribeirão Preto, SP, Brazil. Electronic address: neife@fcfrp.usp.br.
2) Department of Clinical Analyses, Toxicology and Food Sciences, School of Pharmaceutical Sciences of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Ribeirão Preto, SP, Brazil.

Risultato: “Our findings suggest that CBD has a neurorestorative potential independent of NGF that might contribute to its neuroprotection against MPP(+), a neurotoxin relevant to Parkinson’s disease.”

Testo completo depositato PUBMED : http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0887233315300047

CONTRIBUTI ACCADEMICI

piomelli

Dr. Daniele Piomelli, Ph.D., Pharm.D.
Urbino (Italy)
Professor Of Anatomy And Neurobiology
University Of California, Irvine
Irvine, CA
Luglio 2016
Researching the Potential Medical Benefits and Risks of Marijuana
https://www.youtube.com/watch?v=3vKgGYS10uQ

Dicembre 2016
“The number one frustration that I have is knowing that there is this untapped potential — that comes from what marijuana is teaching us — to generate new medicines, and being stuck because of financial issues or political issues. That is extremely frustrating.”
http://theantimedia.org/former-cop-cannabis-parkinsons-disease/

Non chiamateci caregiver

Chi è il caregiver? Cosa vuol dire essere, diventare un caregiver in questi anni così difficili, in un paese come l’Italia nel quale spesso la cura e la prossimità ai nostri amici o ai nostri cari che si ammalano sono delegate alla volontà e alla disponibilità del singolo individuo?

Non esiste un termine italiano per tradurre caregiver: il dizionario ci propone badante, accompagnatore, infermiere. Ma tutti noi sappiamo che essere caregiver vuol dire tutte queste cose e molto di più. To care vuol dire essere solidale, avere qualcuno a cuore; giver vuol dire donatore, persona generosa.

Ed ecco che i caregiver sono persone generose che hanno a cuore altre persone.

Al contempo, essere caregiver può comportare anche l’acquisizione di nozioni di infermieristica, di psicologia, e tutto questo è un mix complesso che spesso va oltre l’amicizia, i legami di parentela, l’amore profondo. Perché coinvolge il corpo e la mente, il cuore e ogni spazio della nostra vita. Sì, lo sappiamo che è così e non ci nascondiamo dietro un dito.

Come si diventa caregiver? È qualcosa che accade nel momento esatto in cui sul piatto della bilancia mettiamo sentimenti e senso del dovere? Forse. Alcuni di noi, semplicemente, ci si trovano: siamo genitori, fratelli, amici, mogli, mariti, fidanzati, figli. Empatia, sofferenza, dolore, gioia nella vicinanza, amore sono la spinta ad aiutare. A volte c’è anche paura e senso di impotenza. E anche un pizzico di senso pratico.

Se arriviamo nel momento in cui tutto inizia, in cui si apprende della malattia, della patologia lo shock può essere talmente forte che dobbiamo assolutamente fare qualcosa. Chi di noi non si è trovato di fronte a tutte queste sensazioni e sentimenti? Come si può mantenere l’equilibrio e assicurare una qualità della vita che sia buona per tutte le persone coinvolte?

Come faccio adesso?
Qual è il confine fra me e te?
Il limite buono fra Io e Tu?

Se essere empatici può aiutarci a comprendere, immedesimarsi senza darsi un confine potrebbe non farci bene e non fare bene neanche alla persona alla quale ci affianchiamo. È sempre una questione di piccoli passi da fare insieme e anche da soli. Sia che sia un abbraccio che un aiuto pratico, è prioritario confrontarsi apertamente su ciò che possiamo fare e ciò di cui ha realmente bisogno la persona che vogliamo aiutare.

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Citazione dal film Amore e altri rimedi (Love and other drugs, 2010)

Diamoci la possibilità di ricordare sempre che se abbiamo la forza, la volontà e il tempo di prestare aiuto è perché prima di tutto sappiamo occuparci bene di noi stessi e delle nostre esigenze, della nostra vita. Se facciamo fatica a ridefinire i nostri spazi fisici, temporali e mentali, possiamo chiedere aiuto, anche a uno psicologo. Perché tutta una serie di situazioni e momenti quotidiani vanno ricostruiti o creati ex novo.

Occuparci della nostra quotidianità senza stravolgerla ci aiuterà a occuparci anche della vita quotidiana della persona che accudiamo e ci aiuterà ad affrontare anche i momenti più duri, se e quando arriveranno.

 

Ricordiamoci che altri possono essere un appoggio per noi, che comunicare, parlare e confrontarsi è importante anche per noi, che possiamo chiedere aiuto noi stessi, frammentare i compiti, delegare, ma soprattutto, fare il possibile per rispettare e prenderci cura dell’indipendenza e dell’autonomia della persona che accudiamo.

Chiediamoci cosa ci spinge a essere caregiver.
Cosa c’è alla base di tutto questo se non il desiderio che coloro che stanno male non debbano essere limitati nella loro vita di tutti i giorni?
La perdita di autonomia e indipendenza può essere la perdita della propria individualità, del proprio senso della vita, a tutti i livelli, che la patologia sia gravemente invalidante o meno.

A volte qualcosa ci spinge a sostituirci alla persona che affianchiamo: parliamo al posto suo, agiamo al posto suo. Come se sostituirci in toto possa alleviare sofferenze e ostacoli. Non è la soluzione.

Se non è davvero indispensabile, possiamo evitare di farlo. Non è facile, nessuno può dire che lo sia. Faticheremo a ricordarlo perché potrebbe capitare di provare stanchezza e rancore. Ma possiamo provarci, soprattutto facendo tesoro dei momenti in cui quello che facciamo ha avuto i risultati che desideravamo noi e il nostro congiunto o amico, insieme.

Perché insistere su questo punto? Perché essere lucidi e in forze ci dà la possibilità di imparare molto sulla patologia che stiamo contrastando e di essere attenti osservatori. Nel caso specifico di Mr P spesso ciò che si sente dentro non appare all’esterno e viceversa: ci avete mai fatto caso?

E cos’altro avete notato? Quante domande vi state ponendo? Vogliamo provare a rispondere insieme?

Nel prossimo articolo proveremo a raccontarvi cosa significa essere il caregiver di un parky e ci farebbe piacere avere anche le vostre testimonianze e le vostre opinioni 🙂

Sara Riggare: un’ora contro 8.765 (ita/es)

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da Sara Riggare – Svezia:

Io vedo il mio neurologo due volte l’anno, circa mezz’ora ogni volta. In totale è un ora all’anno di assistenza sanitaria per la mia malattia di Parkinson. Nello stesso anno trascorro 8.765 ore curandomi da sola

sara-i-ivar-lo-parken“Io vedo il mio neurologo due volte l’anno, circa mezz’ora ogni volta. In totale è un ora all’anno di assistenza sanitaria per la mia malattia di Parkinson. Nello stesso anno trascorro 8.765 ore curandomi da sola, utilizzando quanto ho appreso e l’esperienza insieme alle informazioni che ottengo dal mio neurologo al fine di gestire la mia difficile condizione come meglio posso. Soltanto per un’ora all’anno (il cerchio rosso nell’immagine a sinistra) io sono in contatto diretto con uno specialista e con le sue capacità cliniche.

Nella stessa ora viene fatta la valutazione della mia condizione dal mio neurologo e il mio trattamento farmacologico viene prescritto, un mix di 6 dosaggi, con 6 diversi intervalli di tempo e 5 diverse combinazioni. Diciamocelo in faccia, il mio medico non sa nemmeno se li prendo i farmaci!

Ed è durante quelle 8.765 ore di auto-cura che posso osservare gli effetti della mia terapia. E se potessi registrare le mie osservazioni in modo sistematico e portarle alla prossima a visita neurologica?

Indovina un po? Lo faccio già?

Non sto dicendo che voglio più tempo nel settore sanitario. Io davvero non credo che ho bisogno di più tempo con il mio neurologo. Tuttavia, sto dicendo che l’assistenza sanitaria deve riconoscere il lavoro che facciamo come pazienti e iniziare a lavorare a fare uso delle nostre osservazioni per le proprie conoscenze.

Provate a immaginare cosa potremmo realizzare se iniziamo a lavorare insieme – da pari a pari con diverse ma complementari aree di competenza.”

Articolo originale in inglese: http://www.riggare.se/1-vs-8765/
Pagina Facebook dell’autore: https://www.facebook.com/sara.riggare
Traduzione a cura di WeArePark

App MyTherapy: promemoria per farmaci ed altre terapie

Abbiamo più volte  detto quanto sia importante la precisione nel prendere le medicine, nonostante ciò nelle telefonate che riceviamo quotidianamente rileviamo che pochissimi parky e i loro caregiver sono stati informati sulle modalità di assunzione delle terapie orali.

Le 4 regole di base:

  • Bere almeno un bicchiere di acqua colmo ad ogni assunzione. Bevendo altri due bicchieri d’acqua in rapida successione si può accelerare del 50% il tempo di entrata in funzione dei farmaci. Questo perché le pastiglie vengono spinte fuori dallo stomaco, che ha la principale funzione di sterilizzare i cibi, nel duodeno dove avviene effettivamente l’assimilazione. Tre bicchieri di acqua coincidono circa con i 33 cl di una bottiglietta di acqua. In ogni caso i nutrizionisti ci dicono che dovremmo bere almeno 2 lt di acqua al giorno. Il fatto che molti di noi hanno difficoltà a trattenere la pipì non deve indurre a bere di meno, in questo modo si peggiora ancora di più la situazione;
  • Prendere le medicine sempre allo stesso orario, non alla bisogna, questo per abituare l’organismo e, quindi, per avere feedback più affidabili sull’efficacia delle terapie. Alcuni medici segnano sulle terapie a colazione, la mattina, a pranzo, prima di coricarsi: questa indicazione presuppone che la vostra vita sia scandita in modo molto preciso. Nella realtà le cose vanno diversamente. Un parky in pensione non è detto si alzi sempre alla stessa ora, che mangi tutti i giorni alle 13 e via dicendo. Quindi chiediamo sempre al medico di indicarci l’orario esatto in cui prendere i farmaci;
  • Assumere i farmaci a stomaco vuoto, almeno un’ora prima dei pasti, salvo diversa indicazione del medico o nel caso di farmaci che necessitano di gastroprotettore;
  • Seguire una alimentazione di buona qualità che regolarizzi la funzione digestiva. Qualsiasi cosa che altera il regolare funzionamento dell’apparato digerente può ridurre l’efficacia dei medicinali (influenza intestinale, stipsi, gastriti, irregolarità nell’evacuazione, etc.).

mytherapyPer aiutarci ad essere precisi con le terapie la Smartpatient di Monaco ha realizzato una App gratuita denominata MyTherapy. L’App è disponibile sia per iPhone che Android.
È possibile impostare la propria terapia, farmacologica / misurazione / attività / controllo sintomi,  in modo dettagliato ed impostare i relativi allarmi. Il sistema memorizza anche i tempi di assunzione così da fare una statistica nel tempo.

Per installarla da Android aprite sullo smartphone Google Play e cercate MyTherapy, poi selezionate Installa. Oppure cliccate direttamente qui dallo smartphone.

Per installarla su iPhone lo potete fare da App Store oppure cliccando qui.

 

Noi la sperimentiamo e la consigliamo da oltre un anno e ci sembra molto efficace.

Poi se vi scordate ancora la terapia e giocate alle “bella statuina” non avete più scuse 😉

Dal Messico: parky trasformati in farfalle!

Le emozioni sono contagiose, così ci insegna Daniel Goleman, tanto che a volte una pacca sulla spalla ci può trasmettere coraggio ed energia positiva. Noi siamo convinti che le energie positive si propaghino come onde nel mare, così ha fatto anche l’articolo “La mia luna di miele è finita” che ha attraversato l’oceano ed è sbarcato su una spiaggia messicana e ci ha fatto conoscere una splendida persona, un artista che si chiama Margherita.

Margherita ha letto il nostro articolo tradotto in spagnolo e ci ha scritto per complimentarsi. Così è cominciata la nostra conoscenza e abbiamo scoperto una persona meravigliosa  di 51 anni con 11 anni di convivenza con il Parkinson. Margherita è un artista che ha trovato la sua ispirazione proprio nel Parkinson, trasformando la malattia in qualcosa di più positivo. Anzi possiamo dire che Margherita è una “genetista” 😉 perché ha trovato il modo per trasformare gli esseri umani in farfalle… Giudicate voi stessi dalle foto qui sotto.

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La promessa di Margherita : “prendi le mie ali, ti invito a volare in alto quanto vuoi”.

Margherita Ascencio in una sua opera – La locandina della sua ultima mostra.

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Ultimi ritocchi prima della mutazione …

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Mutazione in corsa… 😉

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¡Es maravilloso!

Brava Margarita! Lei è un esempio vivente di quello che noi chiamiamo resilienza, per saperne di più leggi questo articolo.

Se vuoi contattare Margarita Ascencio : https://www.facebook.com/margarita.asc

Articolo di Giulio Maldacea – presidente dell’Associazione WeAreParky ONLUS

È finita la mia “luna di miele” ! (ita/es)

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Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa per la quale oggi non esiste cura, ma esistono dei farmaci che riescono a tenere sotto controllo i sintomi per molti anni: il cosiddetto periodo della “luna di miele” che dura all’incirca tra i 5 ed i 10 anni. In questo periodo il paziente (cioè IO) in genere ha una buona qualità della vita. Terminata la luna di miele i farmaci possono cominciare a fare meno effetto, si creano dei vuoti di copertura durante i quali i sintomi si manifestano più o meno prepotentemente: in questo caso si parla di “wearing off” o semplicemente di OFF.

Con strategie virtuose (esercizio fisico, nutrizione, integratori, fisioterapia, cocciutaggine) adottate purtroppo solo negli ultimi 2/3 anni sono riuscito a compensare l’avanzamento della malattia di fatto recuperando gli anni bruciati all’inizio. Ma al destino non si scappa.

Ci sono giornate che i piedi non ne vogliono sapere di muoversi, il tremore mi fa rimbalzare nel letto, i crampi e i dolori muscolari mi piegano, la voce diventa fievole.

Nelle ultime settimane ho una risposta ai farmaci estremamente imprevedibile, con molta probabilità gli alti dosaggi assunti in passato e per lunghi periodi hanno creato una situazione di tossicità a livello dei recettori dopaminergici. Detto in altre parole e citando la mitica Sora Lella: “A nonna, che vor dì?”, “Che ta pii in der culo!”.

Non mollo, non sia mai. Ora vedremo con il team di neuromeccanici 😉 di trovare una strategia alternativa: c’è l’opzione bionica DBS, gli stimolatori celebrali. Invasiva ma spesso molto efficace.

Aò, e se poi non funzionano manco quelli, mica posso impazzì, FORMATTO TUTTO E METTO LINUX !

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Scherzi a parte. Mi rivolgo a tutti coloro che combattono contro il Parkinson, specialmente i neodiagnosticati. Non voglio che passiate per il mio inferno, per questo nel 2015 ho costituito l’Associazione WeAreParky ONLUS. In questi 10 anni di malattia ho fatto delle esperienze, mi sono informato, ho studiato, ho imparato a selezionare le risorse sulla mia pelle. Ho cercato di mettere a sistema la mia esperienza e quella di tanti altri amici parky creando informazione.

Con l’aiuto di persone fantastiche abbiamo condotto ricerche e battaglie. Tutto sempre gratuitamente, non abbiamo mai chiesto neanche una quota associativa. Perché l’informazione per vivere meglio non può avere un costo.
Non aspettatevi che in ospedale vi offrano conoscenza durante la visita tipica di 20/30 minuti, la cosiddetta “sveltina neurologica”.
Pretendete visite che siano approfondite, complete, fatele insieme al vostro neurologo ed al suo staff e non “appaltate” a dottorini ed apprendisti: se non è possibile cambiate neurologo, cambiate centro.

L’informazione vi salverà e vi permetterà di condurre una vita assolutamente dignitosa.

A me all’inizio nessuno mi aveva detto che il Mirapexin o il Neupro potevano indurre, a determinati dosaggi, comportamenti compulsivi, nessuno mi aveva detto che dosi massicce di farmaci possono indurre allucinazioni o colpi di sonno, nessuno mi aveva detto che con una corretta alimentazione avrei potuto ridurre i dosaggi, che la vitamina B1 dà tono, che l’attività fisica costante è il fattore neuroprotettivo più efficace della levodopa.

NESSUNO MI AVEVA DETTO CHE LA METÀ DEI SINTOMI CHE MI FACEVANO IMPAZZIRE ERANO IN REALTÀ EFFETTI COLLATERALI DELLE MEDICINE STESSE.

Nessuno mi aveva detto che bere in abbondanza durante l’assunzione delle terapie orali accelera l’entrata in funzione dei principi attivi dei farmaci. Io per anni ho pensato che meno bevevo più faceva effetto… TOTALMENTE SBAGLIATO.

Sapere queste cose mi dà consapevolezza e mi aiuta a continuare la battaglia, per un neodiagnosticato significa avere una qualità della vita pressocché paragonabile a quella di una persona sana, almeno per molti anni, significa rimandare anche per molto tempo il peggioramento dei sintomi. Queste cose per un parky giovane (che probabilmente è un neopapà o una neomamma, è un quarantenne nel pieno della sua crescita professionale, è una persona che sta mettendo in piedi una famiglia) fanno molta differenza.

Diffidate delle scoperte clamorose, dei prodotti portentosi: più il budget pubblicitario è importante, più è una fregatura.
Diffidate dei fenomeni.

Sceglietevi un neurologo che vi ascolti, che vi risponda al telefono e che studi insieme a voi una strategia, non che vi segna la pillolina e vi manda a casa. Ricordate sempre che nessuna terapia farmacologica è priva di effetti collaterali. Scegliete un neurologo che lavori in team con fisioterapisti, nutrizionisti e psicologi.

Non permettete a nessuno di farvi bollare come depressi. Provate ad inibire la dopamina nello “psicogenio” di turno, vedrete come scoppierà a piangere come un bambino senza sapere perché.
È il deficit di dopamina che ci scatena quelle sensazioni così dozzinalmente definibili come depressione. Sfido chiunque a sentirsi sbattere in faccia una diagnosi di malattia neurodegenerativa e non sentirsi triste e magari anche depresso.

È facile bollarci come depressi e prescriverci un’altra pasticchetta: lo scenario dei sintomi si complica e non ci capiamo più niente. Né noi né il neurologo.
La depressione è un sintomo tipico del Parkinson, ma abbiamo visto troppo spesso usarla per incolpare un paziente poco collaborativo. Abbiamo una malattia neurodegenerativa, la vita ci è cambiata sotto il naso e non l’abbiamo certo deciso noi, potremmo essere un poco tristi e incazzati?

Allontanate da voi le situazioni e le persone negative, circondatevi di positività. Semplificatevi la vita, non cercate a tutti i costi di continuare a fare quello che facevate prima, siete mutati, accettatelo. Piuttosto fate quello che prima non vi siete concessi di fare: hobby, viaggi, passioni. Curano più queste cose che le medicine.

Datevi da fare subito per farvi riconoscere l’invalidità e approfittate delle, a dir vero poche, facilitazioni offerte dalla legge.

Leggete e condividete, fate circolare l’informazione, fate rete, pretendete risposte, pretendete servizi efficaci.

Denunciate i disservizi, i venditori di fumo, le ingiustizie legislative, il menefreghismo dilagante negli uffici pubblici, il pregiudizio delle persone.

Tutto questo e molte altre cose sono nel sito http://www.weareparky.org, nel gruppo Facebook (https://www.facebook.com/groups/weareparky) riservato ai parky, nella pagina pubblica (https://www.facebook.com/weareparky), iscrivetevi, leggeteli, condivideteli, integrateli, correggeteli. Insomma fateli vivere.

Un abbraccio a tutti anche a quelle teste di rapa di medici che mi hanno curato all’inizio 😉

Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing?

Premessa

L’Associazione WeAreParky ONLUS fornisce aiuto pratico alle persone affette da Parkinson ed ai loro cari. In tale ottica dedichiamo tante energie nella divulgazione delle informazioni utili, spesso traducendo e svolgendo ricerche anche all’estero.

Le news, gli aggiornamenti sulle varie ricerche scientifiche, i lanci pubblicitari di prodotti ed ausili spesso “ingolfano” i nostri amici parky ed i caregiver che si rivolgono a noi per chiederci pareri o segnalarci novità. Questo significa fare rete.

Ed è proprio dalla rete che ci sono arrivate negli ultimi giorni tante richieste circa un nuovo prodotto denominato Atremorine®. Di seguito vi riportiamo le informazioni che abbiamo trovato.

Cosa è

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È un integratore alimentare basato su un estratto di una fava, la Vicia faba (Wikipedia) che, come noto da decenni, contiene L-Dopa (Wikipedia), un amminoacido che viene normalmente biosintetizzato dall’organismo umano e che opera come precursore di importanti neuroconnettitori tra cui la Dopamina.

Oltre a questo estratto, che viene prodotto seguendo un metodo brevettato proprio dal dr. Ramon Cacabelos – l’unico firmatario di tutti gli articoli e dell’unica ricerca ufficiale effettuata sulla Vicia Faba, nel composto è presente anche Vitamina E. Non è un medicinale. Secondo il dottor Cocabelos non sostituisce, ma può integrare la terapia farmacologica.

Del dr. Cocabelos  è disponibile online un impressionante Curriculum, ma in rete abbiamo trovato anche pareri e note piuttosto preoccupanti sul suo conto (Revista Medica).


Atremorine si assume per via orale con dosaggi consigliati a partire da 5 gr ad un massimo di 20 gr al giorno. Sul sito dedicato si dice che il dosaggio debba essere individuato per ogni paziente fra i 5-20 gr, ma non è indicato secondo quale metodologia debba essere, appunto, dosato. È scritto di non superare i 20 gr al giorno di assunzione. È venduto unicamente online in confezioni da 75 gr.

È efficace?

Scrive il dr. Cocabelos : “5-10g of AtreMorine® increases the level of dopamine between 500 % and 4000 % in only 1 hour with a duration of action up to 12 hours”. Tradotto: “5-10 gr di prodotto aumentano il livello di dopamina dal 500% al 4000% entro un’ora con un effetto attivo per oltre 12 ore.”.

Secondo noi: la L-Dopa è sicuramente un precursore della Dopamina, sostanza che, come sappiamo, nel malato di Parkinson è disponibile in modo deficitario dando origine ai sintomi che tutti conosciamo. Sappiamo anche, però, che immettere nell’organismo umano una quantità X di L-Dopa, sia essa di origine sintetica o vegetale, non significa portare oltre la barriera ematoencefalica un pari quantitativo di L-Dopa.

La farmacologia ci insegna che la L-Dopa essendo un normale amminoacido viene processato dall’apparato digerente come tale, in parte va in circolo nel sistema ematico e solo una minima parte arriva a destinazione. Per questo motivo tutti i medicinali a base di L-Dopa hanno sempre almeno un secondo componente (vedi ad esempio la Carbidopa) che serve  a preservare la L-Dopa fino al raggiungimento della barriera ematoencefalica.

Quindi, a nostro parere, quanto dichiarato dal promotore è molto ottimistico. Di fatto non ci sono studi sull’efficacia FUNZIONALE dell’integratore. Sono stati fatti studi sui ratti e su 119 soggetti umani. In quest’ultimo caso è stata fatta una semplice indagine di tipo ematico, ossia hanno indagato la presenza di L-Dopa nel sangue.

Sarebbe auspicabile un test funzionale, magari fatto secondo standard riconosciuto come l’UPDRS  (Specifiche) che ci potrebbe indicare di quanto e come migliorano effettivamente i sintomi del malato.

Quanto costa?

Ogni confezione è proposta (a parte lo sconto del 30% sulla prima prova) a € 97,00. Se consideriamo un dosaggio medio di 10 gr al giorno si parla di oltre 380 € / mese e 4000 € / anno.

Il packagingen

Riferimenti del distributore e del produttore

Risulta essere una azienda dei Paesi Bassi che da estratto della Camera di Commercio locale si occupa fondamentalmente della distribuzione di integratori alimentari. Non si riesce invece a capire bene chi sia effettivamente il produttore ed in particolare quale sia la filiera del prodotto, da quali coltivazioni deriva, se trattasi di culture bio e da quali aree agricole provenga.

Viaphyt BV
Gelissendomein 8 Bus 45
6229 GJ Maastricht
Pays Bas
Tel +31 043-7600149
https://atremorine-viaphyt.com

Rispetto alla Mucuna Pruriens?

mucuna-pruriens-and-testosterone-a-source-of-l-dopa

La più nota fava che contiene alti dosaggi di L-Dopa è la Mucuna Prurens di cui abbiamo parlato più volte e che è disponibile come integratore su diversi siti, come ad esempio Biovea (link). In Italia il Centro Parkinson di Milano condotto dal dr. Pezzoli sta conducendo da oltre due anni uno studio condotto secondo i dettami scientifici, anche a livello internazionale, in Africa e Bolivia, sull’efficacia e la applicabilità della Mucuna Prurens come trattamento primario (link articolo).

Anche alcuni nostri amici parky neodiagnosticati stanno facendo dei test assumendo Mucuna Prurens assoluta o in associazione a farmaci inibitori della monoaminossidasi tipo il Jumex (scheda farmaco). Ad oggi i feedback sono positivi ma attendiamo gli esiti del lavoro del team del dr. Pezzoli o altri istituti di ricerca.

Riassumendo – a cura di Giulio Maldacea

Ho chiesto ad un caro amico parky spagnolo cosa ne pensasse dell’Atremorine, mi ha risposto con umorismo inglese: “è come la Mucuna Prurens ma rivestita di marketing”. Onestamente condivido il suo pensiero.
Dopo 10 anni di Parkinson ho imparato a diffidare di qualsiasi prodotto dove si usino termini che sembrano più proclami pubblicitari (sorprendente, incredibile, portentoso etc). Ma più in genere, ho imparato a diffidare di tutti quei prodotti per parkinsoniani lanciati in pompa magna: più il budget per la promozione è alto e meno mi fido.

Ricordo i milioni di euro investiti per il lancio dello Xadago® all’inizio del 2016, doveva rivoluzionare la terapia farmacologica del Parkinson, nella realtà i risultati, oggettivamente nella media positivi, non sono stati sconvolgenti! Specialmente in relazione all’elevato costo del farmaco.
Oppure ricordo il dispositivo “G o n d o l a”, una sorta di agopuntura tecnologica e costosissima. Lanciato con una campagna web invadente: ricordiamo la presenza di stand della azienda svizzera che lo promuoveva nei convegni, sponsorizzazioni di workshop ed altre Associazioni.  Alla fine è scomparso nel nulla.

Tanti amici parkinsoniani hanno creduto ai messaggi ottimistici dei venditori, hanno speso migliaia di Euro, per quella che, per TUTTI coloro che ci hanno fornito feedback diretti, è stata un’esperienza fallimentare.

Detto ciò, ho appena ordinato una confezione di Atremorine® per curiosità, la proverò personalmente e vi dirò.

Di sicuro mi sento di fare i complimenti per la scelta del nome su cui è sicuramente stato condotto uno studio ben fatto a livello commerciale.

A- = alfa privativo, un suffisso derivato dal greco che indica la negazione del concetto
tremor = ci riporta al “tremore”, il sintomo più evidente del Parkinson
ine = una desinenza anglosassone spesso utilizzata nell’indicare sostanze chimiche

Risultato = sostanza chimica che elimina il tremore.

Geniale!

Ringraziamenti

Ringrazio l’Asociacion de Parkinson Bolivia, la MJF Fundation e l’amico Fulvio Capitanio di UCP per i pareri e le preziose informazioni ricevute.

Niente Tac entro 60 giorni? Abbiamo diritto a farla privatamente pagando solo il ticket.

Vi ricordate quando la Boschi se ne uscì (https://goo.gl/KKQRxN) che se avessimo votato SI al Referendum avremo avuto una migliore assistenza sanitaria? Allora, come altri, scrissi diversi post indignato ricordando che il diritto all’assistenza sanitaria è già sancito dall’articolo 32 della Costituzione.

Ebbene il 7 gennaio l’ADN Kronos rilancia un interessante articolo che spiega come ESIGERE determinate analisi e prestazioni dal SSN entro date certe e come comportarsi in caso ciò non avvenga. Fino a qui nulla di strano ma come sapete sono un rompiscatole e mi sono andato a studiare la normativa di riferimento.

Sapete cosa ho scoperto? La normativa di riferimento è l’art. 32 della Costituzione Italiana (quella che grazie al NO abbiamo salvato) e il “Piano nazionale di governo delle liste d’attesa” approvato in Conferenza Stato Regioni l’11 giugno 2016.

Consentitemi un piccolo sfogo dettato anche da esperienza diretta: io, solo l’anno scorso, ho speso più di 1000,00 € per delle TAC e magnetorisonanze fatte privatamente perché le liste di attesa in ospedale erano folli (anche un anno), nessuno che mi abbia detto che era un mio diritto averle prima. E vi assicuro che ho protestato e bussato a tutte le porte possibili immaginabili.

Oggi scopro che bastava fare una lettera al direttore della ASL di competenza, citando la normativa suddetta, il quale d’ufficio mi doveva approvare lo svolgimento dell’analisi presso struttura privata a fronte del solo pagamento del ticket. Ed esperienze di questo tipo ci vengono raccontate dai nostri amici parky ogni santo giorno, da tutte le parti d’Italia.

Invece di mandare 4 milioni di lettere agli italiani all’estero per convincerli a votare SI al Referendum, non si poteva spendere qualche soldino per divulgare informazioni più vitali per chi come noi ogni santo giorno deve combattere contro la malattia?

Fine dello sfogo 😉

Se dovete fare analisi o visite specialistiche lo Stato deve garantirvi di farle entro massimo 60 gg, se così non fosse, potete farle pagando solo il ticket presso strutture private di vostra scelta. Per verificare che la prestazione rientri tra quelle previste e come fare tecnicamente leggete l’articolo qui sotto (https://goo.gl/dym4jc ).

Giulio Maldacea

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Tac entro 60 giorni o scatta il diritto ad andare dal privato pagando solo il ticket

La vitamina B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani ? Si.

L’esito finale della ricerca condotta da We Are Parky

Sono passati 18 mesi da quando ci siamo posti la fatidica domanda:

La B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani?

per rispondere a questa domanda abbiamo:

  • realizzato un primo test direttamente seguito dall’Associazione di 30 gg => esito positivo
  • realizzato ed erogato un questionario online => oltre il 60% dei soggetti ha riscontrato un miglioramento della qualità della vita
  • realizzata una ricerca che ci ha portato a scoprire altri 5 studi già effettuati a livello mondiale => tutti riportano esiti positivi
  • assistito oltre 300 parky nel corso di questi ultimi 18 mesi che ci hanno contattato spontaneamente => oltre i 2/3 dei soggetti ha riscontrato un miglioramento della qualità della vita
  • richiesto opinioni e pareri a neurologi => la maggior parte ha espresso perplessità sull’efficacia della vitamina B1
  • richiesto condivisione e collaborazione alle maggiori associazioni di malati => non ci hanno risposto o hanno espresso un totale rifiuto anche solamente a prendere visione della nostra ricerca
  • richiesto opinioni e pareri a specialisti quali biologi molecolari, nutrizionisti, farmacisti, operatori sanitari => la quasi totalità ha espresso interesse per la ricerca e ci ha fornito spunti di riflessione e informazioni, solamente alcuni avevano già sperimentato l’efficacia della B1 sulla patologia specifica

Alla luce dei risultati e dei feedback conseguenti alle azioni elencate possiamo affermare quanto segue:

  1. L’integrazione di vitamina B1 non può curare il Parkinson né sostituire la terapia farmacologica tradizionale
  2. L’integrazione di  vitamina B1 nei malati di Parkinson può aiutare il miglioramento della qualità della vita
  3. L’integrazione di vitamina B1 nei malati di Parkinson può essere un ottimo elemento motivazionale per aiutarli a condurre uno stile di vita ottimale (nutrizione, attività fisica, approccio emotivo)  che può:
    • migliorare sensibilmente la qualità della vita
    • rallentare la progressione della malattia stessa
    • ridurre la quantità di farmaci assunti e di conseguenza ridurre gli effetti collaterali

———

In quali casi è opportuno integrare la vitamina B1?

Come tutte le vitamine è bene integrarla quando i livelli fisiologici nell’organismo sono bassi e non si riesce a portarli a valori ottimali adeguando l’alimentazione (tenete conto che la vitamina B1 è particolarmente abbondante nei cereali integrali e nel maiale).
Quindi, per capire se i nostri livelli di B1 siano accettabili, è sufficiente fare l’analisi del sangue ed in particolare tenere sotto osservazione la presenza della tiamina, i cui valori di riferimento sono 2-5 microgrammi per decilitro.
Abbiamo riscontrato che difficilmente i parkinsoniani hanno valori ottimali di vitamina B1, in particolare i soggetti oltre i 50 anni.
Ovviamente più il valore di partenza è basso più la persona troverà giovamento dall’integrazione.

Perché in certi soggetti non ha effetto?

Nella nostra ricerca abbiamo riscontrato casi in cui l’integrazione non ha provocato alcun beneficio. Riteniamo che, o il valore di tiamina era già ai valori massimi (una volta raggiunto il plafond di vitamina B1, l’eccedenza viene espulsa naturalmente dalle vie urinarie) oppure l’alimentazione era errata, poiché l’assunzione di alcool, caffè o cibi pesanti da digerire influisce sull’assimilazione delle sostanze.

Qual è il modo ottimale per integrare la Vitamina B1?

Attualmente in Italia di fatto sono disponibili tre prodotti:

  • Benerva in compresse da 300 mg
  • Benerva in fiale da 100 mg / 1 ml
  • Biovea B1 in compresse da 500 mg

Considerando che un parkinsoniano per tutta la vita dovrà mantenere dei buoni valori di B1, crediamo sia piuttosto scomodo pensare di utilizzare le fiale, se non per una fase iniziale. La somministrazione delle sostanze per via intramuscolare è notevolmente più efficace e rapida rispetto alla via orale.

Abbiamo riscontrato che indicativamente per avere lo stesso risultato si dovrebbero ingerire 4 compresse di Benerva da 300 mg rispetto ad una iniezione dello stesso prodotto.

La Biovea B1 è risultata essere il prodotto con migliore feedback, non solo per la titolazione di tiamina (500 mg a compressa), ma anche perché contiene 100 mg di magnesio, un elemento estremamente importante per la produzione di energia cellulare. Il dosaggio normalmente è di una compressa al giorno per il primo mese al termine del quale conviene ripetere l’analisi del sangue per valutare il livello di tiamina. In ogni caso è bene  intervallare la somministrazione con momenti di non-integrazione. Confrontatevi sempre con un nutrizionista con esperienza anche nel trattamento di pazienti affetti da Parkinson.

Come integrare la vitamina B1 nella terapia farmacologica?

Spesso l’importanza della dieta e dell’integrazione vitaminica viene sottovalutata sia dai pazienti, ma anche dal mondo della neurologia ospedaliera. Probabilmente è più facile aumentare i dosaggi della terapia farmacologica (levodopa in primis) per rispondere al malessere percepito dal paziente invece di intraprendere percorsi più complessi come richiedere la consulenza di un nutrizionista. La situazione disastrata del Servizio Sanitario Nazionale sicuramente non aiuta. In molte città non è presente un centro specializzato dedicato al Parkinson, i neurologi sono ingolfati di lavoro e sommersi dalla burocrazia. Inoltre, l’approccio iperspecialistico non consente una visione di insieme della patologia che è multisistemica per definizione.

Difficilmente i neurologi vi esorteranno a monitorare il livello della tiamina e fare l’eventuale integrazione. L’assunzione di vitamina B1 non richiede ricetta medica (fatta eccezione per la Benerva in fiale), quindi il paziente può procedere all’acquisto direttamente, ovviamente non è mutuabile ma per fortuna ha un costo ridotto di circa 8 €/mese. È consigliabile far riferimento ad  un nutrizionista con esperienza di Parkinson per affrontare in modo più sistemico l’argomento cibo-nutrizione.

La vitamina B1 non altera la farmacodinamica della terapia convenzionale. Consigliamo di cominciare l’integrazione in un momento di stabilità dei sintomi e senza effettuare concomitanti modifiche alla terapia farmacologia, questo per avere un quadro più chiaro.

Come sfruttare al massimo i benefici dell’integrazione di vitamina B1? Terapia 2.0.

Lo abbiamo già affermato e spiegato tante volte, la malattia di Parkinson non si può affrontare solo con un approccio farmacologico. All’aumentare dei dosaggi dei farmaci si ha un peggioramento degli effetti collaterali causati dai farmaci stessi. In numerosi congressi e ricerche scientifiche è stato dimostrato ad esempio che l’attività fisica costante ha un effetto neuroprotettivo ben superiore alla terapia farmacologica.

Vi suggeriamo di assumere consapevolezza di quanto appena affermato ed impegnarvi nell’adeguare il vostro stile di vita seguendo quanto descritto in quella che noi chiamiamo Terapia per il Parkinson 2.0.

Una testimonianza di “Larry” sull’efficacia della maryuana medicale o CBD

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Faccio una premessa che non vuole togliere nulla a questo post : ricordo a tutti che vedere in un video un parky con evidenti sintomi e poi, dopo una ipotetica terapia, vedere lo stesso parky senza sintomi non significa nulla a livello scientifico. Questo perchè potrebbero aver somministrato al parky un bolo di Apomorfina o di Levodopa e questo in meno di mezz’ora fa effetto e fa sparire i sintomi anche per due ore.

Tornando al tema della Maryuana Medicale o CBD posso tranquillamente affermare che molti parky anche in Italia stanno effettuando sperimentazioni individuali con buoni risultati. In particolare ci viene riferito che l’uso di CBD nella forma di olio assunto tramite una comune sigaretta elettronica specialmente la sera coadiuva il sonno ed ha consentito l’eliminazione di sonniferi senza dare strascichi di sonnolenza o torpore mattutini. In casi avanzati la stessa tipologia di assunzione o tramite vaporizzatore sublinguale con dosaggio distribuito nell’intera giornata ha consentito la riduzione del tremore e dei dolori articolari.
Parliamo ovviamente di CBD biologica privata degli elementi THC (allucinogeni) tramite procedimento privo di acidi sintetici secondo la normativa vigente.
A causa della demonizzazione e della controinformazione attuata per anni su questi argomenti, ad oggi, nessun neurologo italiano ci risulta abbia mai proposto ufficialmente questa soluzione ne è stata mai condotta una sperimentazione ufficiale.

La testimonianza in video a cura di “Ryde with Larry” : https://www.youtube.com/watch?v=zNT8Zo_sfwo

Se vuoi conoscere “Larry” :

Sito web : http://ridewithlarrymovie.com/

Facebook : https://www.facebook.com/ridewithlarry