Parkinson e temperature calde : anticipiamo i problemi !

CALDO-AFA

Abbiamo accennato in passato all’importanza per i parky di vivere ad una temperatura il più possibile stabile sia in termini di calore che di umidità.

In questi giorni di grande caldo estivo l’argomento torna ovviamente in mente anche perchè molti di noi stanno sperimentando sulla propria pelle quanto possano peggiorare i sintomi.

Visto che a breve termine non siamo in grado di modificare il clima cerchiamo insieme di fare chiarezza su questo tema perchè, come diciamo sempre, l’informazione ci salverà !

Perchè i parky soffrono particolarmente gli sbalzi di temperatura ?

Il Parkinson come sappiamo è una malattia complessa ed a volte bizzarra. Tra i sintomi meno conosciuti c’è quello legato alla termoregolazione corporea che perde il suo equilibrio e le ghiandole sudoripare possono in alcuni parky causare intense sudorazioni, in altri le ghiandole sebacee della pelle secernono troppo e causano a volte anche dermatiti nelle zone più delicate.

Quindi fondamentalmente il nostro corpo ha maggiore difficoltà ad adottare correttamente quelle contromisure fisiologiche che ci consentono di reagire ai cambi di temperatura. Molti di noi per esempio sudano copiosamente d’estate magari facendo anche solo un lieve sforzo. E’ normale. Rientra nella sintomatologia. Oltretutto il calore, insieme all’umidità ed alle ore di esposizione, influisce sul funzionamento del cervello. Anche in soggetti “sani” il caldo scatena aggressività, manie e disturbi ossessivi. Ma perché il caldo ha questo effetto? Succede perchè il cervello è sensibile all’aumento di temperatura, al tasso di umidità e alle ore di esposizione alla luce. Questi tre fattori sono cruciali perché agiscono come un grilletto, in primo luogo aumentando i disturbi del sonno. Così si apre la strada al peggioramento dei sintomi, sia motori che non motori, al peggioramento dell’umore e quindi della nostra capacità di gestire la malattia.

Quali sono le condizioni climatiche ottimali per noi parky ?

Diversi studi ed esperienze hanno dimostrato che 23° ambientali costanti con una umidità compresa tra il 40 ed il 60% sono i parametri ottimali dell’ambiente in cui dovrebbe vivere un parky.

Cosa possiamo fare se siamo di Catania o di Bergamo alta ?

Molti di voi ci diranno : “ma io vivo a Catania e d’estate fa molto caldo” oppure “ma io vivo a Bergamo e d’inverno fa molto freddo”.

E’ ovvio, è la vostra città, dove magari siete nati, avete casa, gli affetti, ma il Parkinson non lo sa questo, anzi non gli interessa proprio ! Se volete vivere meglio dovete affrontare il problema, dovete capire se dove vivete è ancora adatto a voi, o se lo è in tutto l’anno. Se non è così e se ne avete la possibilità spostatevi, scegliete un posto adatto a voi, almeno per i mesi più estremi. Pianificate le  vacanze in modo intelligente, d’estate magari in collina o in montagna e d’inverno in luoghi più miti.

Se non potete spostarvi adattate la vostra casa alle vostre esigenze. Tenete presente che sono gli sbalzi di temperatura a volte ad essere più dannosi. Fare una passeggiata di inverno a 10° ed entrare in una casa a 22° è un trauma. Pensate ad un vano di ambientazione, come nelle case di montagna, basta far montare una veranda antistante la porta di casa.

Ottimizzate il vostro impianto di riscaldamento / climatizzazione tenendo presente anche l’umidità dell’aria. Fatevi aiutare dalla tecnologia, oggigiorno preaccendere il riscaldamento o il condizionamento dal vostro cellulare si fa con un accessorio da poche decine di euro.

E’ vero che abbiamo una percezione alterata del caldo o del freddo ?

Si. I parky possono percepire le temperature in modo errato.

Considerando che passeremo più tempo in casa, specialmente nelle ore più calde, la prima cosa che dovremo fare è monitorare il clima casalingo, per farlo vi suggeriamo di acquistare un termometro da tenere in casa che ci indichi temperatura ed umidità. In questo modo non “subiremo” gli effetti del caldo ma avremo modo di accorgerci e di farci ricordare dallo strumento se stiamo in una casa troppo calda o troppo umida. Può essere una buona idea anche quella di acquistare un orologio da polso che indichi la temperatura o montare una App sul  cellulare che indichi sul display i parametri rilevati o del meteo locale, sarà un modo per ricordarci sempre di monitorare la situazione.

Quali contromisure dobbiamo assolutamente adottare d’estate ?

  1. Bere, bere, bere : non ci sono scuse, minimo 2 litri di acqua al giorno. Se vi disidratate non solo vi sentirete male ma le terapie farmacologiche avranno minore effetto e come al solito aggraveremo tutto lo scenario. Ricordate anche che la disidratazione può peggiorare le fasi digestive e quindi anche la stipsi.
  2. Alimentazione : preferite pasti leggeri, aumentate le dosi di frutta, parlate con il vostro medico / nutrizionista e valutate eventualmente terapie integrative specialmente a livello di sali.
  3. Programmate la giornata : si esce la mattina presto e  la sera. Nelle ore più calde state in ambienti climatizzati : a casa, visitate un museo, fate una passeggiata in un centro commerciale – occhio allo shopping compulsivo 😉 – o in qualsiasi altro luogo fresco.
  4. Adattate l’abbigliamento : abiti in lino e cotone leggero, traspiranti, colori chiari, copritevi il capo se vi dovete esporre al sole, non rimanete con gli abiti sudati addosso, portate con voi un cambio.
  5. Fate attività rilassanti e rinfrescanti : cogliete lo stimolo per fare attività motoria o ludica rilassante indoor, come yoga o Tai Chi, andate in piscina, per nuotare o fare ginnastica in acqua. Se non ce la fate ad alzarvi presto la mattina per andare a camminare, acquistate un tapi roulant.

Ora fatevi una domanda : cosa siete disposti a fare per stare meglio ?

Come sempre, dipende solo da noi, ora disponete dell’informazione, AGITELA !!!

 

Impiegano troppo tempo i nuovi farmaci per il Parkinson?

Introduzione

Pochi giorni fa la testata Panorama pubblicava un articolo dal titolo “Parkinson: in arrivo nuove cure per bloccare la malattia” basato su una intervista del prof Alberto Albanese. Il buon Moretti insegna “… le parole sono importanti !” e “in arrivo nuove cure per bloccare la malattia” su una persona affetta da una malattia neurodegenerativa – per cui ad oggi non esiste una cura sana – sono parole molto potenti, piene di speranza. “In arrivo” ci riporta all’annuncio dell’altoparlante nella metro, due minuti, cinque, massimo dieci. Scorrendo l’articolo si parla di 1 o 2 anni, accettabile, ma magari ! Mi soffermo poi sul virgolettato di Albanese : “Vi saranno novità da tre differenti linee di ricerca. La prima è quella genetica. Cominceranno le sperimentazioni di virus geneticamente modificati sull’uomo capaci di inserire geni che curano i sintomi e forse bloccano l’evolversi della malattia”. Tradotto significa che nella migliore delle ipotesi siamo in fase preclinica, poi ci saranno le tre fasi dei test clinici, la revisione e l’approvazione delle agenzie per i farmaci per poi immettere il farmaco sul mercato con un periodo di vigilanza. Considerando che parliamo di un virus modificato geneticamente se tutta va bene parliamo di minimo 15 anni, forse, con una ottima percentuale che il farmaco non risponda come previsto e che quindi venga sottoposto a revisioni o completamente abbandonato. Mi ritorna in mente il titolo “… in arrivo nuove cure per bloccare la malattia”.


Le persone con Parkinson, come tutti i pazienti con malattie inguaribili e progressive, vorrebbero che il ritmo di scoperta e di disponibilità dei nuovi farmaci fosse abbastanza veloce in modo da poter arrivare a beneficiarsi del trattamento in vita.

Purtroppo, il numero e la frequenza di sviluppo di nuovi farmaci è sempre considerato insufficiente (non senza ragione) per coloro che vedono la loro salute che si sta deteriorando giorno dopo giorno irrimediabilmente.

Perché ci mettono così tanto i nuovi farmaci ad arrivare ai pazienti? Diamo un’occhiata alle fasi di questo processo per capire un poco meglio il passaggio dall’interesse per un composto o una molecola fino a che non diventa disponibile per il trattamento di una malattia specifica e con una posologia definita.
ricerca

Lo sviluppo di farmaci comprende verificarne la sicurezza, l’efficacia, la formulazione e produzione. Normalmente, gli studi di sicurezza iniziano con vari esperimenti chiamati studi preclinici. Quando questi studi confermano che il candidato a farmaco è sicuro, ha inizio la valutazione negli esseri umani in una serie di studi noti come studi clinici.

Gli studi preclinici sono prove che vengono realizzate in un contesto d’uso controllato scientificamente di colture cellulari e modelli animali. Lo scopo di studi preclinici è quello di prevedere come agisce l’organismo sul farmaco in studio (farmacocinetica), come agisce il farmaco in studio sul corpo (farmacodinamica) e se il candidato a farmaco può comportare rischi potenziali per la salute o effetti collaterali tossici.

Per far sì che un nuovo farmaco o una terapia divengano di uso generale, è necessario un rigoroso iter di sperimentazione. Si tratta di esperimenti programmati, che hanno lo scopo di valutare il trattamento più appropriato di pazienti affetti da una determinata condizione.

Tale iter è rappresentato da una serie di passaggi obbligatori: ovvero gli stadi successivi che compongono la sperimentazione clinica e permettono di affrontare e risolvere incognite riguardanti la sicurezza (tossicità, tollerabilità), la posologia (dose e via di somministrazione) e, l’utilità clinica, inclusi i vantaggi rispetto ad eventuali farmaci già in commercio per le stesse indicazioni terapeutiche, del nuovo farmaco.

Si parla di studi clinici di fase I, II e III, definiti studi preregistrativi. Questi vengono utilizzati per richiedere alle autorità competenti la registrazione del nuovo farmaco, ossia l’autorizzazione alla commercializzazione ed alla prescrizione, o l’autorizzazione all’utilizzo per nuove indicazioni terapeutiche se il farmaco è già in commercio.

FASE I. Il primo passo nella sperimentazione di un nuovo farmaco è quello di determinare la sicurezza di singole dosi singole in un piccolo numero di volontari sani. Questa fase aiuta i ricercatori a capire alcuni aspetti su come funziona il farmaco in questione e si stabilisce anche il dosaggio da utilizzare successivamente.

FASE II. Se il trattamento risulta essere sicuro, iniziano studi per determinare l’efficacia del farmaco nel persone con la condizione da trattare. Questi studi possono durare diversi mesi o anni e coinvolgere un numero maggiore di persone. Lo studio potrà essere:

  1. a) controllato: il farmaco viene confrontato con un trattamento standard o placebo;
  2. b) doppio cieco: né i ricercatori né i partecipanti sanno quale trattamento sono ricezione;
  3. c) randomizzato: i partecipanti sono assegnati in modo casuale a ricevere un trattamento attivo o placebo

FASE III. Se un farmaco mostra efficacia, viene condotto uno studio più ampio. Questi studi clinici possono essere condotti in diversi centri (multicentrici) e in diversi Paesi, e possono durare diversi anni. Tali studi consentono ai ricercatori di valutare con maggiore precisione il potenziale del nuovo farmaco in una più ampia gamma di persone e confrontarlo con i trattamenti esistenti.

Autorizzazione EMA (European Medicines Agency). I dati di tutte le fasi precedenti e i risultati degli studi clinici vengono presentati all’autorità di regolamentazione competente. Se le autorità decidono che il nuovo farmaco è efficace, sicuro e incontra gli standard di qualità, viene rilasciata l’autorizzazione all’immissione in commercio o di licenza.

Autorizzazione AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco). Successivamente all’autorizzazione da parte dell’EMA, l’Agenzia Italiana del farmaco opera le sue valutazioni fornendo le indicazioni specifiche per l’utilizzo di quel determinato farmaco.

Enti locali. L’iter di approvazione che porta le terapie alle persone si conclude solo quando anche le singole regioni ed in alcuni casi le singole ASL inseriscono nei loro prontuari il nuovo farmaco. In genere in questa fase viene anche attuato uno specifico piano di farmacovigilanza.

In media, ci vogliono tra i 10 ed i 15 anni per completare diverse fasi della fase di sviluppo di un farmaco. La maggior parte dei farmaci sperimentali non arrivano mai al mercato.

Articolo scritto da Fulvio Capitanio – Unidos contra el Parkinson
https://www.facebook.com/unidoscontraelparkinson

Introduzione di Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky ONLUShttp://weareparky.org

Xadago® : 20 anni di attesa. Era ora !

Era ora !

Sono tre giorni che siamo sommersi da messaggi, mail e telefonate di parky e caregiver che vogliono sapere come fare per avere lo Xadago®, “… il farmaco italiano che cura il Parkinson …”. E’ un ottimo farmaco, ma non “cura” il Parkinson, non esiste una cura per il Parkinson.

Siamo allibiti e per questo abbiamo predisposto questo articolo per fare chiarezza. Siamo allibiti dal fatto che i pazienti chiamino noi per avere informazioni e quando rispondiamo “perchè non sente il suo neurologo ?”,  le risposte (a campione) sono scoraggianti :

  1. “l’ho fatto ma non ne sa nulla”
  2. “l’ho fatto ma ha detto che è uguale all’Azilect”
  3. “l’ho fatto ma quando mi ha detto che ci voleva il piano terapeutico ho lasciato perdere, troppo complicato”
  4. “non l’ho fatto perchè tanto mi risponde come al solito che la terapia va bene così come è”

Siamo allibiti anche dai contenuti delle news uscite, citiamo ad esempio “… l’ok USA all’anti-Parkinson italiano …”. Che cosa è un “anti-Parkinson” ? Nell’italiano medio è una cura per una malattia ad oggi incurabile e visto che è falso è una vera cattiveria dare speranze inesistenti ! Ma questo al giornalista di turno cosa importa ? L’importante è fare tanti like, visto che oramai sono pagati a peso di pollici in su.

Nello stesso articolo si dice che l’origine del Parkinson “per il 20% è genetica e per l’80% è di origine sporadica” ! Cosa è una origine “sporadica” ? Quell’80% sono, conti alla mano, solo in Italia, 240.000 persone ! A me “sporadico” non me l’ha mai detto nessuno !

Un farmaco in standby per 20 anni

La safinamide è stata sintetizzata da Farmitalia Carlo Erba nel 1998. Successivamente Farmitalia venne acquisita da Pharmacia ed il Prof. Fariello, che lavorava in Farmitalia, fondò la Newron e portò avanti lo sviluppo della molecola per la terapia del Parkinson. Vi è stato un ritardo nella messa in commercio perché mancò l’accordo economico. Finalmente è intervenuta l’azienda farmaceutica italiana Zambon che ha creduto nel prodotto ed ha affiancato la Newron. È stata ottenuta l’autorizzazione alla immissione in commercio in Europa nel mese di febbraio 2015 ed è stato subito commercializzato in Germania. Il rimborso a carico del Sistema Sanitario Nazionale italiano è stato conseguito nel mese di marzo 2016. La FDA lo ha autorizzato anche negli USA a marzo 2017.
A rimetterci sono stati i pazienti che hanno dovuto attendere 20 anni perchè l’industria trovasse un accordo economicamente vantaggioso.

Che cosa è

Lo Xadago® è un inibitore delle mono-aminossidasi tipo B (MAO-B) che fa durare di più la dopamina ed i suoi livelli nel cervello. Questo vale sia per la dopamina prodotta dai neuroni che per quella venga assunta come farmaco (levodopa). Di fatto lo Xadago® non può essere utilizzato in monoterapia e come principale beneficio è in grado di ridurre le fluttuazioni On/Off.

In Italia molti pazienti lo hanno utilizzato in sostituzione allo Jumex® o all’Azilect®. Secondo alcuni studi scientifici condotti lo Xadago® è in grado sul medio-lungo periodo di rallentare l’aggravamento dei sintomi.

A chi può essere utile

Xadago® può essere utile nei seguenti casi :

1) paziente già in terapia con levodopa
2) paziente che presenta fluttuazioni motorie (On/Off)

È disponibile in compresse da 50 e 100 mg. Si inizia con 50 mg e poi, se necessario, si può aumentare la posologia a 100 mg.

Per essere prescritto a carico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) richiede un piano terapeutico ovvero la impostazione di una terapia che lo preveda da parte dello specialista neurologo.

Lo studio che convalida l’efficacia sul medio-lungo periodo

Sul Journal of Parkinson’s Disease (http://www.journalofparkinsonsdisease.com/) è stato pubblicato un articolo scientifico che riporta i risultati di uno studio fatto su oltre 1500 pazienti per 6 anni e che si conclude affermando : “… i pazienti che sono stati trattati con un farmaco Mao-B inibitore (Xadago@) per un periodo più lungo di tempo hanno evidenziato un migliore stato clinico ed un peggioramento rallentato”.

Qui trovate l’articolo completo

Zambon S.p.A.

Zambon è un’impresa familiare italiana che da 109 anni opera nell’industria farmaceutica e della chimica fine che si è guadagnata nel tempo una forte reputazione per prodotti e servizi di alta qualità. Zambon ha una presenza consolidata in tre aree terapeutiche: respiratorio, dolore, donna ed è fortemente impegnata nell’ingresso all’interno dell’area del Sistema Nervoso Centrale. Zambon SpA copre tutta la filiera produttiva grazie a Zach (Zambon Chemical), partner privilegiato per la produzione di API, generici e prodotti custom. Il Gruppo si sta inoltre focalizzando sul rafforzamento dell’area respiratoria con il trattamento per la cura di patologie severe come l’asma, la broncopneumopatia cronico ostruttiva (BCPO), la fibrosi cistica e sull’area terapeutica del Sistema Nervoso Centrale con Xadago ™ (safinamide) per il trattamento di Parkinson. Zambon ha sede a Milano ed è stata fondata a Vicenza nel 1906. È presente con filiali in 15 Paesi, oltre di 2.600 dipendenti e unità produttive in Italia, Svizzera, Francia, Cina e Brasile. I prodotti Zambon sono commercializzati in 73 paesi.

Newron Pharmaceuticals

Newron è una società biofarmaceutica che concentra le proprie attività sullo sviluppo di terapie innovative rivolte a pazienti che soffrono di malattie del Sistema Nervoso Centrale (SNC) e al trattamento del dolore. La società ha la sua sede centrale a Bresso, a poca distanza da Milano, in Italia. Oltre a Safinamide Newron possiede prodotti in pipeline in differenti fasi di realizzazione, indirizzati verso promettenti trattamenti di malattie rare che includono il composto denominato sarizotan per pazienti affetti dalla sindrome di Rett, i composti conosciuti con i codici sNN0031 e sNN0029 rivolti rispettivamente al trattamento di pazienti che soffrono di morbo di Parkinson non responsivi ad altre terapie e al trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e il composto ralfinamide per pazienti affetti da rare patologie dolorose. Newron sta inoltre sviluppando il composto NW-3509 che si presenta potenzialmente come il primo trattamento in associazione con altri farmaci per la terapia di prima scelta in pazienti schizofrenici con sintomi positivi.

L’alterata percezione dello spazio causa problemi all’andatura

I problemi di movimento delle persone con Parkinson non sarebbero dovuti ad alterazioni del movimento in sé, ma a disfunzioni a livello di percezione sensoriale dello spazio. uno studio pubblicato su Current Biology. “Alcune alterazioni della mobilità nei malati di Parkinson potrebbero essere correlate all’alterazione delle funzioni cognitive, piuttosto che all’alterazione dei movimenti in sé”, […]

via Parkinson. L’alterata percezione dello spazio causa problemi all’andatura — malattiadiparkinson

Sail4Parkinson : una ciurma di parkynsoniani in barca a vela

Anche quest’anno ci si prepara a partire con il progetto Sail 4 Parkinson, una attività ricreativa e terapeutica pensata e voluta dal parkinsonologo Dr. Nicola Modugno per mezzo della Associazione Parkinzone ONLUS con la quale collaboriamo oramai da 3 anni.

Il Progetto

Sailing Parkinson nasce dall’idea di tre amici, appassionati di mare e di Sardegna, che hanno unito le loro competenze professionali e le passioni della loro vita, per proporre questo progetto sperimentale che vuole affiancare alle cure tradizionali e farmacologiche, lo stimolo fisico, emozionale e psicologico che proviene dal contatto col mare, attività particolarmente significative da svolgere in contesto marino ed in particolare la navigazione a vela.

L’obiettivo preposto è quello di offrire questa esperienza ad un gruppo ristretto di pazienti affetti da malattia di Parkinson.

Come noto le terapie farmacologiche, chirurgiche e riabilitative della malattia di Parkinson riescono a migliorare i sintomi motori della malattia e la loro gestione ma sono meno efficaci su tutto il corteo dei sintomi di natura non motoria. Tra i sintomi non motori quelli di natura cognitiva e psicologica riescono in maniera sorprendente ad aggravare i sintomi motori creando difficoltà apparentemente inspiegabili e di difficile soluzione.

I lavori scientifici dell’ultimo decennio e le esperienze cliniche hanno dimostrato che le attività sportive e artistiche praticate in maniera costruttiva e coinvolgente sono in grado di migliorare sensibilmente la gestione di sintomi come per esempio apatia, ansia, depressione, paura nonché le alterazioni posturali e i disturbi della coordinazione motoria che influiscono in misura considerevole sulla qualità della vita dei pazienti.

Crediamo che una seppur breve esperienza di attività in mare, in un contesto spettacolare, possa costituire in primis la vacanza ideale per un paziente parkinsoniano e secondariamente un’esperienza costruttiva ed utile a rinforzare le difese e migliorare lo stato psicofisico di ogni paziente.

Come

Il progetto che ha durata di una settimana prevede l’introduzione e la pratica della vela d’altura su due bellissime barche a vela classiche timonate da Daniela e Giangi.

Nel corso della settimana, attraverso lezioni teoriche e pratiche di difficoltà progressivamente crescente, i partecipanti impareranno i principi di base della vela e della navigazione in mare effettuando operazioni, nodi marinari e manovre veliche sempre più complesse.

Nelle ore libere dalla vela tutti i partecipanti potranno praticare attività sportive possibili, come il nordic walking, sup o snorkeling, sotto l’esperta guida di Giangi e l’aiuto di Daniela e Nicola. Il gioco, il movimento ed il mare saranno la caratteristica prevalente delle ore libere dalla vela.

Preparare la barca, adugliare una cima, girare la manovella di un winch, issare e ammainare vele, cazzare e lascare le scotte, chiudere e aprire nodi, impugnare la pagaia del SUP e le bacchette del nordic walking. Sette giornate intense all’aria aperta sugli scorci di paesaggi mozzafiato che stimoleranno continuativamente i pazienti nella gestualità, manualità, equilibrio e concentrazione, situazioni di necessità e problem solving.

Attività, situazioni e contesti pensati e calibrati per essere vissuti da ciascuno come propedeutici all’attività in barca vela e soprattutto per essere acquisiti come programma personale di allenamento fisico e mentale da far rientrare abitualmente tra le proprie motivazioni e attività quotidiane, per determinare reazioni forti alla limitazione della libertà di movimento che la malattia infligge loro, rendendoli via via consapevoli di potenzialità nuove o sottovalutate, in un percorso che li porterà nel giro di una settimana, a gestire in sufficiente autonomia la vela , il SUP, l’escursione e soprattutto sè stessi.

Con lo spirito dell’equipaggio anche sulla terraferma si vivrà insieme agli operatori in due graziose casette sul mare, vicine ai luoghi dove verranno svolte le attività, coinvolgendo tutti i partecipanti anche nella preparazione dei pasti da realizzarsi con i prodotti dell’orto, delle vicine peschiere ed allevamenti ed ingredienti biologici e rigorosamente locali, rinomati per la loro bontà.

Tagliare, lavare, affettare, sbucciare, girare, impastare ancora come stimolo di manualità e concentrazione consapevole, tutti aiutano per tutti, finalizzato a creare rapporti di condivisione e scambi anche culturali, energia, gioia, benessere dalle piccole cose di ogni giorno.

Tutti i partecipanti verranno sottoposti a valutazioni cliniche all’arrivo, alla partenza e durante i percorsi proposti, verranno raccolte le loro interviste e l’esperienza verrà documentate con strumenti audiovisivi per finalità di studio e ricerca.

Destinatari

Vista la tipologia delle attività che verranno svolte e la forte presenza di casi di Parkinson giovanile al di sotto della fascia di età di 50 anni il progetto pilota verrà aperto a pazienti di età tra i 25 e i 65 anni.

Date, costi e modalità di partecipazione

L’edizione 2017 della Sail 4 Parkinson si svolgerà in Sardegna l’ultima settimana di giugno 25/06 – 01/07. Luoghi di svolgimento : Area Marina Protetta di Sinis, Cabras-Capo Mannu.

Costo di partecipazione : € 1.500,00 | Accompagnatore : € 800,00

slide-sail4p-2017-1Per maggiori informazioni contattare

Daniela Meloni + 39 392.4812458 – Tiziana Giloni +39 329.8451017

mail : dani.melo.or@gmail.com

Scarica la brochure completa : slide-sail4p-2017

La storia della Levodopa. Un vero thriller.

La Levodopa o L-Dopa è di fatto il farmaco cardine nel trattamento dei sintomi del Parkinson. 

La storia della L-Dopa è ricca di coincidenze e colpi di scena, incredibilmente per tanti anni è stata una medicina orfana di patologia, nel senso che chi l’aveva sintetizzata non sapeva come impiegarla, si era capito che per le sue peculiari caratteristiche poteva essere molto utile ma non si capiva il reale campo di applicazione

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Le ricerche di Torquato Torquati, un farmacologo di Sassari,sulla Vicia Faba (una fava verde) nel 1913 lo porteranno ad identificare una strana sostanza contenente azoto. In quegli stessi anni il dott. Guggenheim che lavorava per una società farmaceutica svizzera chiamata Roche, all’epoca una piccola azienda da 150 dipendenti, venne a conoscenza dei risultati di Torquati e grazie ai fondi messi a disposizione dall’azienda portò avanti le ricerche arrivando ad identificare la Levodopa vegetale presente nelle fave.

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Fritz Hoffmann

1912. Una coincidenza incredibile

Il lavoro fu agevolato dalla coincidenza che il fondatore della Roche, Fritz Hoffmann, fosse un estimatore culinario della fava stessa e ne mise a disposizione grandi quantità e varietà. Il processo di estrazione ne richiede infatti quantità minima di 10 Kg e la fortuna volle che il sig. Hoffmann era proprietario di una estesa coltivazione proprio ai confini della Roche.

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Il dott. Guggenheim

Estratta la sostanza Guggenheim cominciò a cercare un impiego terapeutico per dare un senso commerciale alla sua ricerca. Tentò prima di impiegarla come antibatterico ma i test condotti su cavie animali non diedero risultati. Condusse altri test, tutti infruttuosi. Disperato nel 1915 inghiottì 2,5 grammi di L-Dopa assoluta, una quantità enorme non tollerabile dal corpo umano, infatti si sentì male dopo pochi minuti colpito da convulsioni e vomito che lo porterà a dichiarare che aveva pensato di morire. La sua goffaggine lo porta anche a provocare un grave incidente di laboratorio a causa del quale perderà completamente la vista. Riprenderà le ricerche nel 1918 coadiuvato dalla sua assistente, la signorina Schramm, la quale gli “presterà” di fatto la vista, leggendo tutto quello che desiderava e scrivendo i risultati sotto dettatura. Nel primo trattato di 376 pagine “Le ammine biogene” la L-Dopa fu citata solo due volte vista la “inutilità” commerciale.

Nel 1920 finalmente si riuscì a sintetizzare industrialmente la Levodopa che fu messa a disposizione dei ricercatori di biochimica. All’epoca si era compresa la relazione tra levodopa ed adrenalina e la formazione della melanina senza però scoprirne il ruolo biologico. Passarono ancora 30 anni e nella quarta edizione del suo trattato che oramai è arrivato a 650 pagine, Guggenheim completamente scoraggiato, definisce la L-Dopa : ”orfana senza alcuna indicazione apparente”.

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Una rarissima foto dei laboratori de La Roche degli  anni ’50

1960. La Benserazide – un altro orfano

Negli anni ’60 la Roche cercava di mettere a punto un farmaco per il controllo dell’ipertensione arteriosa, nell’ambito di tali studi si mise a punto la Benserazide – molecola Ro-4-4602 – uno dei più potenti inibitori della decarbossilasi che, sulla carta, avrebbe dovuto consentire un migliore controllo della pressione sanguigna dell’uomo. I test però purtroppo furono negativi e la Ro-4-4602 venne abbandonata come progetto.

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Il dott. Birkmayer a sinistra ed il dott. Hornykiewicz a destra

1961. La Levodopa trova un impiego

Nel 1961 Walther Birkmayer utilizzò la levodopa per il trattamento di alcuni pazienti parkinsoniani dietro suggerimento dei biochimici Ehringer e Hornykiewicz, che avevano riscontrato un basso contenuto di dopamina nel cervello di pazienti deceduti per la malattia di Parkinson.

Visti gli effetti spettacolari ottenuti, Birkmayer si recà a Basilea per convincere la società Roche a produrre la levodopa su larga scala e ad intraprendere studi clinici più allargati.

La casa farmaceutica Roche aderì alla richiesta nonostante i risultati ottenuti da Birkmayer fossero contestati da vari ambienti scientifici che subivano spinte economiche ed invidie accademiche, le stesse che suggerirono di somministrare ai pazienti, insieme alla levodopa, un po’ di benserazide. La potente inibizione della decarbossilasi esercitata dal farmaco avrebbe dovuto impedire la trasformazione della levodopa in dopamina e quindi annullare ogni effetto clinico. Grande sorpresa quando, dopo qualche tempo, Birkmayer riferisce che non solo la benserazide non ha diminuito l’attività della levodopa, ma che anzi l’ha notevolmente aumentata. 

Dovranno passare altri 6 anni prima che il ricercatore biochimico Giuseppe Bartolini definirà meglio l’interazione della Benserazide nella trasformazione della L-Dopa in dopamina, fu lui infatti a chiarire per primo la caratteristica della Benserazide di non attraversare la barriera ematoencefalica e quindi di poter “accompagnare sana e salva” la L-Dopa fino alla emobarriera.

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Il Dott. Cotzias nel suo laboratorio negli USA

Nel 1970 gli studi condotti negli USA dal dott. Cotzias convinceranno finalmente la Roche a rendere disponibile la L-Dopa sul mercato. In questo video dell’epoca si può vedere uno dei primi pazienti trattati con L-Dopa : 

Tra il 1970 ed il 1973 furono fatti gli studi necessari a determinare il rapporto esatto tra Benserazide e L-Dopa per assemblare un farmaco che includesse entrambi i principi.

1973. Immissione sul mercato di Madopar e Sinemet

Nel luglio del 1973 viene immesso sul mercato il Madopar e pochi mesi dopo il Sinemet. In Italia i farmaci furono autorizzati poco dopo, a febbraio del 1974 il Madopar e ad ottobre dello stesso anno il Sinemet.

Da allora i due farmaci non hanno subito praticamente variazioni se non che nel 1986stranamente i due farmaci pur essendo venduti da due brand diversi, Roche ed MSD, continuano a muoversi in modo simbiotico – vengono immesse sul mercato le versioni a rilascio modificato, il Madopar HBS e Sinemet CR, che dovrebbero garantire un assorbimento più lento e quindi con curve più morbide e minori problemi di Off. In realtà l’esperienza clinica ha evidenziato che i subprocessi di rilascio modificato sono estremamente soggettivi ed anzi a volte causano problemi di “accumuli” che rendono le fasi di On ed Off ancor più difficili da gestire.


Articolo scritto dalla redazione dell’Associazione WeAreParky ONLUS

Supervisione : Giulio Maldacea (Presidente)

L’intervento di DBS : la stimolazione profonda del cervello

La chirurgia per il Parkinson

60 anni fa, negli anni cinquanta del secolo scorso, veniva inventato il primo pacemaker. Quarant’anni dopo, applicando la tecnologia dei pacemaker ai disturbi neurologici, veniva sviluppata in Francia la tecnologia di stimolazione cerebrale profonda DBS (Deep Brain Stimulation), ossia la stimolazione elettrica pulsata continua mediante elettrodi inseriti nel cervello. Da allora, sono stati chiariti i diversi e molteplici vantaggi della DBS una tecnica che viene adattata e personalizzata al singolo paziente. Oggi, la tecnica chirurgica è notevolmente migliorata e in tutto il mondo più di 75.000 pazienti hanno scelto di ricorrere a questa terapia.

La DBS non cura la malattia né la rallenta ma permette però, nella maggioranza dei casi, una qualità di vita migliore. Se la terapia viene interrotta, i sintomi ricompaiono.

Quali tipologie di intervento DBS esistono ?

Le diverse opzioni sono :

  • Neurostimolatore monolaterale o bilaterale. Normalmente si impiantano due neurostimolatori, uno per ogni emisfero celebrale, in casi particolari si impianta un unico stimolatore o due ma in momenti diversi.
  • Batteria ad esaurimento o ricaricabile. La batteria ad esaurimento ha una durata indicativa di 5 anni, al termine va sostituita con un piccolo intervento chirurgico. La batteria ricaricabile si ricarica quotidianamente con una fascia che si appoggia sulla pelle. In ogni caso la carica della batteria è monitorabile dal terminale wireless.
  • In anestesia locale (fase 1) e generale (fase 2)
  • In anestesia DEX (agonisti α2 dexmedetomidina). E’ una sedazione particolare che permette di tenere il paziente addormentato per buona parte dell’operazione e di risvegliarlo nel momento ci sia bisogno della sua collaborazione.

L’intervento più comune è con neurostimolatori bilaterali, batteria ricaricabile in anestesia mista locale/generale. Di questo tipo approfondiremo la conoscenza di seguito.

Come si svolge l’intervento chirurgico? Qual è la sua durata?

L’intervento chirurgico di DBS tipico prevede normalmente due interventi distinti:

dbsI° intervento. La sera prima dell’intervento chirurgico, verrà chiesto al paziente di interrompere l’asunzione di tutti i farmaci (off farmacologico). In questo modo, è possibile osservare già in sala operatoria gli effetti della DBS sui sintomi del paziente e gli eventuali effetti collaterali. Le immagini del cervello ottenute mediante RM e TAC permetteranno al neurochirurgo di individuare l’esatto posizionamento degli elettrodi. Verrà fissato un “casco” alla testa del paziente uno speciale strumento che consente al neurochirurgo di trovare raggiungere in modo preciso la posizione del cervello interessata.  Durante tutto l’intervento la collaborazione del paziente è fondamentale, per segnalare effetti collaterali, disturbi e modificazioni cliniche. Per tutta la durata della procedura il paziente non sente dolore in quanto, la sola zona “sensibile” è il cuoio capelluto, che verrà trattato con un anestesia locale per eliminare qualsiasi sensazione. Il paziente verrà avvertito delle fasi più salienti dell’intervento. L’impianto degli elettrodi si esegue prima da un lato poi dall’altro. Si identifica un punto di entrata in regione frontale dove si pratica un incisione cutanea di pochi cm ed un foro molto piccolo.per l’elettrocatetere, successivamente coperto con un tappo. La durata complessiva della procedura è dalle 4 alle 6 ore. Al termine dei due lati gli elettrodi definitivi vengono collegati a due sottili cavi che fuoriescono dal cranio.

II° intervento. Il secondo intervento viene praticato in anestesia totale e prevede l’inserimento sottocutaneo della batteria,  si esegue una tasca  al di sotto della clavicola o dell’addome di dimensioni adeguate per contenere il neurostimolatore. I cavi che uscivano dal cranio vengono portati fino alla clavicola e collegati allo stimolatore. Alla fine lo stimolatore è palpabile sotto alla clavicola ma non comporta nessun disturbo. La durata di questo intervento è di circa 1 ora.

Dopo la procedura

Una volta trascorso il periodo di recupero post-intervento, il medico programmerà il neurostimolatore per iniziare l’invio degli impulsi elettrici che contribuiscono a controllare i sintomi della malattia. Il medico regolerà la stimolazione in modo non invasivo, la programmazione può richiedere anche alcuni giorni per essere portata a termine. Potrebbero volerci diverse visite per regolare la stimolazione, prima di stabilire le impostazioni migliori. Nel corso del tempo, e col progredire della malattia poi saranno necessarie ulteriori regolazioni.

Vi sono rischi correlati alla procedura chirurgica ?

casco-stereotassicoÈ stato dimostrato che la terapia DBS ha un favorevole profilo di sicurezza a lungo termine,  in particolare nei pazienti giovani. Come per qualsiasi intervento chirurgico cerebrale, esistono tuttavia alcuni rischi associati alla procedura, in ogni caso molto bassi che possono essere: complicanze chirurgiche 0,6%, infezioni cutanee 0,4%, per fare un confronto, il rischio di gravi complicanze (ad es. infezione articolare) a seguito di intervento di protesi totale d’anca è 5 volte superiore (2%) . Le eventuali
complicanze correlate alla terapia DBS sono spesso lievi e di breve durata, e normalmente si risolvono entro 30–90 giorni dall’intervento.
Anche il rischio di compromissioni permanenti dello stato di salute è basso (1,0%), prevalentemente dovuto a emorragia intracranica . Come qualsiasi altro trattamento, l’esito può essere letale, ma anche in questo caso il rischio è basso (0,4%), vale a dire lo stesso rischio di morte associato, ad esempio, alla protesi totale d’anca (0,41%).

Quali pazienti parkinsoniani possono trarre beneficio dall’intervento chirurgico? Esistono dei criteri di selezione dei soggetti da sottoporre ad intervento?

L’intervento è indicato nei pazienti con la malattia di Parkinson che presentano fluttuazioni motorie e discinesie non più controllabili dal trattamento farmacologico. I soggetti che possono sottoporsi a questa terapia costituiscono circa il 10% della popolazione affetta da Parkinson. Sono soggetti relativamente giovani e sani (limite di età di 70 anni), con severi effetti collaterali dati dalla terapia farmacologica utilizzata per controllare la malattia. Devono comunque avere una risposta positiva alla somministrazione di levodopa anche se di breve durata. Si richiedono funzioni cognitive e mentali integre e imaging neuroradiologico normale. Prima di affrontare l’intervento il paziente viene sottoposto a un attento esame clinico mediante l’impiego della scala divalutazione della malattia di Parkinson: si valuta il paziente in base al suo stato mentale, alle attività della vita quotidiana, alle funzioni motorie, alle complicanze dovute alla terapia, alla progressione e stadio della malattia. Inoltre, viene posto particolare interesse alla valutazione del tremore, della rigidità, dell’acinesia e dei disturbi dell’equilibrio. L’analisi viene effettuata sia durante la terapia farmacologica che dopo la sua sospensione. Sulla base della valutazione e della prevalenza di uno dei sintomi sugli altri, viene scelta la regione cerebrale in cui impiantare l’elettrocatetere. L’ulteriore preparazione pre-impianto consiste nell’effettuazione degli accertamenti finalizzati all’intervento chirurgico: esami del sangue, Rx toracico, ECG, Rx cranio, TAC e RM dell’encefalo.

ll miglioramento dei sintomi del Parkinson è evidente già nei primi giorni dopo l’avvio della stimolazione. Questo consente la riduzione della dose dei farmaci dopaminergici dal 50 all’80%, con una percentuale intorno al 15-20% di pazienti che non necessitano di assumere la terapia.

Motivazioni: cosa spinge un parky ad affrontare l’intervento di stimolazione celebrale profonda.

Il Manifesto del Parkinson

Abbiamo chiesto ad oltre 400 pazienti di spiegarci la loro malattia 
con le loro parole, in modo realistico ed oggettivo.

Abbiamo messo a sistema tutto il materiale prodotto con l’aiuto di un team di neurologi, associazioni di pazienti e amministratori di gruppi Facebook.

Il Manifesto è una fotografia ad oggi di quello che i parkinsoniani hanno compreso della loro malattia ascoltando i propri medici, leggendo gli articoli su internet, condividendo informazioni, partecipando ai convegni.

I contenuti prodotti ovviamente sono suscettibili di approfondimenti, ma l’elemento che risalta fortemente è la mancanza di informazioni fondamentali: non sappiamo di fatto perché ci si ammala, non sappiamo quanti siamo, non sappiamo dove siamo, non sappiamo come e dove curarci, non sappiamo quali ricerche sono in corso e quali terapie sono già disponibili e su quali puntare.

 

 

RESOCONTO ATTIVITA’ WE ARE PARKY – anni 2015/2016

COSA ABBIAMO FATTO IN QUESTI PRIMI DUE ANNI ?

L’Associazione è stata costituita formalmente a luglio 2015, a distanza di oltre un anno e mezzo abbiamo voluto idealmente tirare una riga e fare  un bilancio delle attività svolte, in parte programmate, in parte dettate da sopravvenute esigenze, opportunità o emergenze.

Rispetto agli obiettivi che ci eravamo posti inizialmente abbiamo dovuto fare dei ragionamenti in corsa ed adeguarci sulla base di quello che effettivamente abbiamo riscontrato come esigenze più impellenti.

Per esempio il noleggio / prestito di ausili temporanei per sopperire ai ritardi del SSN, un servizio che pensavamo essere fondamentale, in realtà si è rilevato un falso problema e quindi è stato abbandonato.

E’ stato invece fondamentale il servizio di reperimento dei farmaci di scarsa diffusione, il Requip in particolare, ci sono stati mesi dove non facevamo veramente in tempo a far viaggiare le confezioni tra i vari amici parky a livello nazionale tanta era la richiesta. Il problema si è andato estinguendo perchè molti pazienti hanno cambiato farmaco, in parte la casa farmaceutica ha sopperito alle richieste anche su sollecitazione della AIFA (agenda del farmaco) che abbiamo “pungolato” a nostra volta anche in trasmissioni RAI.

Anche la Run for Parkinsons di Roma che abbiamo organizzato l’anno scorso non era prevista e ci ha richiesto tante tante energie ma ci ha dato una grande soddisfazione visto l’incredibile successo.

Dopo 18 mesi abbiamo concluso la ricerca sull’efficacia della vitamina B1 partita dall’affiancamento al Dott. Costantini e poi evolutasi in uno studio indipendente condotto contro tutto e tutti … i risultati sono stati pubblicati.

Un’altra attività inaspettata è stata quella relativa al farmaco Xadago® che grazie alla collaborazione con un operatore del settore siamo riusciti a reperire in anticipo rispetto al mercato e renderlo disponibile a chi voleva o doveva cominciarlo il prima possibile. Dobbiamo dire che a distanza di un anno onestamente non abbiamo visto risultati “spumeggianti”. Comunque una buona parte dei parky che lo ha adottato ci ha restituito un feedback moderatamente positivo e leggendo lo studio approfondito che è stato fatto risulta essere, ad oggi, l’unico farmaco che rallenta la progressione dei sintomi senza comportare effetti collaterali degni di nota.

La macro attività che in assoluto ci ha dato più soddisfazione e con una importante ricaduta sul territorio oggettiva e diffusa è stata quella dell’Informazione sulle Terapie. Ci siamo resi conto che i parky e le loro famiglie al momento della diagnosi avrebbero bisogno di un corso per gestire la malattia. Come ha eccellentemente segnalato l’amica Sara Raggare dalla Svezia, noi passiamo mediamente 1 ora l’anno dal neurologo e per le 8765 ore da soli a combattere ogni giorno con la ribatezzata M.d.M. (Malattia di Merda – noi la chiamiamo così. ndr).

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IL FUTURO

L’informazione che abbiamo erogato è passata per buona parte via internet che si è dimostrato uno strumento potente e libero, ne sono una dimostrazione i quasi 100 (cento) articoli pubblicati tutti scritti dalla nostra redazione, una media di 5,4 articoli al mese, non ci sembra male !

Nell’anno in corso vogliamo potenziarlo aggiungendo anche un canale Youtube dedicato al mondo Parkinson sul quale pubblicare  settimanalmente o bisettimanalmente video sui temi a noi cari.

Vogliamo anche coinvolgere di più gli amici parky  virtuosi che ci racconteranno le loro esperienze di vita, gli hobby, i sogni, le terapie, le loro intuizioni. Abbiamo già cominciato da gennaio 2017 con :

Come ricerche indipendenti porteremo avanti due temi  già in corso di sviluppo :

  • L’efficacia della CBD nella gestione dei sintomi del Parkinson
  • La Mucuna Pruriens come terapia alternativa basata su prodotti naturali (Mucuna + L-Teanina + B1)

Infine sarà pubblicato a breve il Manifesto del Parkinson, un progetto avviato in occasione della Run for Parkinsons di Roma, è una fotografia ad oggi di quello che i parkinsoniani hanno compreso della loro malattia ascoltando i propri medici, leggendo gli articoli su internet, scambiandosi informazioni sui social, partecipando ai convegni. Il Manifesto è una percezione della malattia da parte dei malati stessi, per questo è ancora più reale della realtà stessa.

Proseguirà la collaborazione aperta in corsa con Fulvio Capitanio di Unidos Contra el Parkinson (https://portal.unidoscontraelparkinson.com/) per la condivisione ed il confronto su contenuti internazionali.

Ovviamente restiamo aperti a qualsiasi stimolo e critica costruttiva nonché proposte di collaborazioni e nuovi progetti.

Fatevi sotto 😉

Un caro saluto a tutti i fratelli e sorelle parky.

Giulio Maldacea

 

 

 

 

 

 

La DBS raccontata da Francesca

Berna, 2 febbraio 2017.
Intervistiamo Francesca che ha fatto l’intervento di DBS pochi giorni fà.

Chi sono e la mia parky storia

“2010 a 41 anni mi é stato diagnosticato il parkinson, la mia non é stata una storia travagliata della serie che ho dovuto girare centinaia di medici ospedali, sopportare grandi dottoroni che mi dicessero che ero stressata o depressa. No! Sono semplicemente andata a fare una visita neurologica e mi è stato detto: “penso sia parkinson ma per sicurezza chiediamo un altro parere il “e il secondo neurologo “confermo la diagnosi del mio collega”. Ecco tutto qua!

Da circa 6 mesi avevo dolore alla spalla destra il braccio che rimaneva immobile quando camminavo, la mano a volte tremava ed ero sempre stanca, ma non è che cosa mi preoccupasse, pensavo fosse un problema muscolare, mai, per un secondo ho pensato ad altro.

Uscivo da un periodo molto difficile, molto doloroso per me e mi sono trovata ad affrontare due “lutti” contemporaneamente.

Quando mi è stata detta la diagnosi c’è mancato poco che non ridessi in faccia al neurologo, ho pensato: “questo è scemo…ma come pensa di dirmi una cosa così” poi a casa vai su internet digiti parkinson ed eccoli lì elencati per bene tutti i tuoi sintomi e allora comincia il panico. Io non conoscevo il parkinson, nessuna famigliarità sapevo quello che sanno tutti, e sono andata completamente in crisi.

I primi due anni lo sappiamo tutti sono i più duri, non fisicamente ma psicologicamente, gli amici, ti fanno “forse” un paio di telefonata e poi…spariscono. Io allora non ho fatto niente per trattenerli, volevo crogiolarmi nel mio dolore, volevo stare sola!

Poi ti accorgi che sei ancora vivo e che la vita va avanti non solo per gli altri ma pure per te e ricominci a vivere anche se con un peso sulle spalle non indifferente.

Fino al 5° anno non ho avuto molti problemi motori, avevo della rigidità ma del tutto gestibili. Avevo però anche inspiegabili dolori alle gambe, dolori che sono apparsi il primo anno e non sono mai spariti, dolori terribili 24 h su 24, 7 giorni alla settimana, costanti, intensi, sfiancanti dolori neuropatici, un intenso bruciore che rendo “sopportabili” solo con gli oppiacei. Inspiegabili, perché nessuno a oggi ha saputo dire se sono legati al parkinson o meno, non reagiscono in alcun modo alla dopamina e al momento non sembra neppure alla DBS

il 5° anno ho avuto il mio primo off, me lo ricordo come se fosse ieri…era le seconda settimana di marzo ed ero al mare, stavo camminando e a un certo punto sono stata assalita da una profonda stanchezza ed avevo difficoltà di andare avanti, non era ancora un off a regola d’arte, era il primo, col tempo gli off sono diventati sempre più frequenti e violenti, fino ad arrivare ad averli più volte al giorno e a  durare ore. Non avevo più nessun controllo sul mio corpo, non uscivo più di casa per paura che mi arrivasse un off, e rimanessi bloccata lì sul posto. I medicamenti funzionavano una volta si e due no, se li aumentavo avevo delle distonie dolorosissime e discinesie…non era più vita…”

I medicamenti:

“Ho iniziato con i dopamino agonisti che per mia fortuna non hanno funzionato mi abbassavano tantissimo la pressione, dormivo tutto il giorno, quindi siamo andati diretti alla dopamina: il Madopar dosi basse perché mi portavano distonie… con l’arrivo degli off, siamo passati a: 100mg di Xadago,  325mg di Stalevo, 100 di madopar a rilascio veloce e 200mg di sinemet a rilascio graduato poi 1 antidepressivo, 12 goccie di Rivotrill per dormire, 1 o 2 Palexia (oppioide) per i dolori al giorno. Non sono grandi numeri, lo so…ma questo sopportava il mio corpo e lo sopportava anche male, non potevo alzare la L-Dopa nemmeno di un pochino senza effetti collaterali disastrosi.

Cosa mi ha portato alla DBS ?

dbs

“Io ho sempre saputo che sarei passata da qua, il mio neurologo (sostenitore della DBS), me ne ha parlato fin dall’inizio, come un qualcosa che prima o poi ci si arriva, devi solo decidere quando.

 

Mi ha portato alla DBS la voglia di vivere!

A un certo punti ti rendi conto che quella che hai non è più una vita che merita di essere vissuta, avevo perso l’indipendenza la voglia di uscire ero apatica e passavo le giornate sul divano, depressa cercando piccoli momenti di vita intensa che mi dessero l’impressione di essere ancora viva. Certo potevo ancora aspettare ma perché? Se potevo star meglio subito? Quando ho deciso l’ho detto al mio neurologo e non mi sono mai più guardata indietro.”

Cosa mi aspetto?

“Tutto e niente, sono giovane e la malattia non era troppo avanzata… quindi sapevo che avevo grosse possibilità che i problemi motori mi sarebbero passati, non credevo così velocemente mentre sapevo che i dolori alle gambe molto probabilmente sarebbero rimasti e così è andata.”

Cosa ho notato i primi giorni e cosa hanno notato gli altri

“Uscita dalla sala operatoria ho preso il telefono e mi sono accorgerta che usavo la tastiera senza problemi, è stato entusiasmante. Anche gli altri si sono accorti del grosso cambiamento è stato nel parlare, molto più veloce, fluido non incespico più nelle parole, il portamento, le spalle sono tornate ad essere più aperte meno incurvate in avanti e a oggi 1 febbraio 2017 ore 17.00 6° giorno dall’ intervento e 3° giorno senza medicamenti…non ho più avuto un off. Sono ancora un po’ rigida ma abbiamo appena iniziato ad alzare gli elettrodi, cammino (non sono un velociraptor) ma i passi sono lunghi fluidi e regolari, utilizzo la tastiera del PC, tutto il giorno senza problemi, e faccio le mie cose senza difficoltà particolari. Al momento non posso dire di essere tornata come prima ma ho una situazione costante, cioè se prima passavo da 0 in off a 100 in on ora sono a 70 ma lo sono costantemente e tutto il giorno, le distonie e le discinesie sono sparite.

Che consigli darei allo staff della DBS?

“Nessuno, per me sono stati perfetti ma forse, sono di parte. Vorrei però che il paziente fosse trattato così tutto il tempo non solo in sala operatoria.  Abbiamo a disposizione l’eccellenza come medici ma poi pecchiamo nella gestione del paziente : sei la star al momento dell’intervento ma sei un pezzente per tutto il resto del tempo ! Ogni intervento ha la sua importanza, abbiamo bisogno di sentirci coccolati e rassicurati anche prima e dopo l’intervento sono le piccole cose che fanno la differenza!”

 

Se vuoi saperne di più del percorso di Francesca collegati al suo blog  : http://versoladbs.blogspot.it/

Se invece vuoi conoscere meglio la tecnica DBS segui questo link (a cura di SOC Neurochirurgia Udine)