Il Comitato Italiano ASSOCIAZIONI PARKINSON entra in azione

Si è tenuta il 28 giugno a Milano la prima riunione in presenza del Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Sono intervenuti :

Molti gli argomenti trattati all’ordine del giorno e le decisioni prese tra cui :

  1. definizione del logo (riportato in questo articolo in alto)
  2. condivisione dei valori, degli obiettivi e delle regole di gestione
  3. impostazione delle linee guida che verranno seguite in occasione del prossimo incontro con il Ministero della Salute che si terrà l’11 luglio
  4. approvata la proposta di lanciare al più presto una petizione online per rivendicare il nostro diritto ad informazioni, cure e servizi equamente disponibili sul territorio.

All’incontro dell’11 luglio saremo ricevuti dal Ministero della Salute e dal  Ministero per gli Affari Regionali in seduta unica a Roma in Lungotevere Ripa, 1 e dal Ministero dei Trasporti in altra sede. La delegazione sarà composta da : Franco Minutiello, Giulio Maldacea, Stefania Lavore, Gianni Pezzoli, Franco Guido Salvi e Tony Marra. Per chi vorrà fare un saluto alla delegazione suggeriamo di vederci in Lungotevere Ripa 1 alle 9.30.

Per sostenere la campagna #NONSIAMOPIUPAZIENTI del Comitato Nazionale Associazioni Parkinson clicca qui.

Per maggiori informazioni potete rivolgervi alle singole associazioni promotrici oppure potete scrivere direttamente al Comitato alla seguente email : comitatoassociazioniparkinson@gmail.com

FIRMA SUBITO LA PETIZIONE ONLINE : AIUTACI, NON SIAMO PIU’ PAZIENTI

Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente.

Ci voleva il coraggio di Franco Minutiello per far coalizzare le Associazioni dei malati di Parkinson che ieri – 4 maggio 2017 – hanno unito le forze e hanno valicato le porte dei palazzi della politica per rivendicare i propri diritti.

Quanto accaduto a Franco purtroppo lo abbiamo già visto accadere, non solo nell’ambito del Parkinson, ma ogni volta che un lavoratore a causa di una grave patologia abbia bisogno di essere agevolato a vivere il suo nuovo status. Status che non vuole essere quello di una “peso” per la società ma semplicemente di persona con disagio che vuole continuare a vivere la propria vita sociale e lavorativa compatibilmente con la patologia stessa. Franco chiedeva solo questo ma un sistema di welfare inadeguato ed una macchina burocratica inumana – ad oggi – ha cercato di umiliarlo. Perchè Franco, come molti di noi, nonostant il Parkinson vogliamo continuare a lavorare, a mantenere le nostre famiglie, a mantenere gli studi dei nostri figli, a divertirsi, a coltivare le nostre passioni, vogliamo continuare a vivere e vogliamo vincere le nostre battaglie non come singoli ma come collettivo, perchè o tutti vinciamo o tutti continueremo a stare nella attuale condizione.

Franco oggi mi ha detto “Sono contento che l’azienda mi abbia licenziato perchè mi ha dato modo di conoscere Weareparky – la nostra associazione che per prima si è messa a disposizione  – e tanti amici nuovi che non sapevo di avere. Vi sembra una follia ? La malattia spesso porta a rinchiuderci in noi stessi, specialmente quando la società non è informata ne organizzata per accoglierci.

La malattia di Parkinson è neurodegenerativa, nonostante sia stata descritta per la prima volta più di 200 anni fa, ad oggi è incurabile, comporta sintomi che vanno ben oltre il tremore che tutti conoscono. La malattia di Parkinson non è più la malattia degli anziani, 1 su 5 ha un esordio prima dei 50 anni. Le terapie farmacologiche hanno una buona efficacia nel controllo dei sintomi, ma per un periodo limitato di tempo, poi gli effetti collaterali possono essere peggiori dei sintomi. Non esiste una rete di informazione e supporto sul territorio nazionale, le procedure per ottenere l’invalidità, i sussidi e le terapie sono un inferno dantesco.

Per questi e per altri mille motivi Weareparky fin dal mese scorso ha promosso contatti con AIP, Parkinson Italia e AIGP per condividere l’accaduto ed i potenziali sviluppi. A livello operativo abbiamo chiesto alle altre associazioni citate di stilare di comune accordo una meta-lista delle criticità riscontrate dalle persone affette dalla malattia di Parkinson e richiedere la nostra presenza, come comitato rappresentativo della comunità parkinsoniana, ai tavoli tecnici che  ci vedono coinvolti. Parkinson Italia e AIGP hanno già dato la loro disponibilità, siamo in attesa del via libera formale AIP.  Resta inteso che siamo aperti al coinvolgimento di altre Associazioni purché in uno spirito fattivo ed operativo.

Ieri insieme a Franco Minutiello – senza il quale tutto questo non sarebbe mai stato possibile – siamo andati a fare visita a :

  • On. Airaudo (firmatario di una interrogazione parlamentare sul caso Munitiello)
  • On. Giuliano Amato (giudice della Corte Costituzionale)
  • On. Pia Locatelli
  • Sen. Nencini (Viceministro ai Trasporti)
  • Ministro Costa (Affari Regionali ed Autonomie)

Abbiamo consegnato una missiva per il Ministro Beatrice Lorenzin (Ministero della Salute).

A tutti i nostri referenti abbiamo illustrato la situazione e chiesto di impegnarsi concretamente per aiutarci a risolvere i nostri problemi per quanto delle specifiche competenze.

Giulio Maldacea_On Airaudo_Franco Minutielle

Qui sopra nella foto l’On. Airaudo che ci ha proposto un incontro con un gruppo di legislatori con i quali confrontarci su temi tecnici.

IMG_2335Abbiamo incontrato anche Filippo Roma de “Le Iene” ed attendiamo di approfondire con lui e la redazione le ingiustizie e le difficoltà burocratiche più gravi.

Il Viceministro Nencini si è già impegnato personalmente dando disponibilità del proprio ministero ad affrontare le nostre necessità in un tavolo tecnico condiviso.

Franco Minutielle_Ministro Costa_Giulio Maldacea

Il ministro Costa è stato molto accogliente e ci ha dedicato più tempo di quanto ce ne aspettavamo. Ha chiesto aFranco di raccontare quanto accaduto e lo stato attuale  dei fatti. Ha ascoltato le nostre esigenze e ci ha fatto molte domande di approfondimento. Poi la fatidica domanda : “Cosa posso fare concretamente ?”

Risposta : “Convocare un tavolo tecnico che coinvolga il  suo Ministero, quello dei Trasporti e delle Infrastrutture e quello della Salute per avviare una indispensabile e permanente collaborazione con le nostre Associazioni, e con quelle che vorranno aderire in un secondo momento, attesa oramai da troppo tempo.”.

Il Ministro ha alzato il telefono e cominciato a chiamare suoi collaboratori e referenti degli altri ministeri spiegando della nostra richiesta e richiedendo una attivazione immediata. Non potevamo chiedere di più.

Attendiamo per i prossimi giorni una convocazione tra 30 giorni circa che dedicheremo insieme alle altre Associazioni che hanno già aderito ed a quelle che vorranno farlo per mettere a punto un elenco di priorità delle nostre problematiche.

A tutti coloro che abbiamo incontrato abbiamo consegnato una pergamena con il nostro pensiero “Noi, per voi.”

Colgo l’occasione per ringraziare quanti hanno concretamente resto possibile tutto ciò :

  • Franco Minutiello – un esempio per tutti
  • Ingegneri Silvia – per il supporto legale
  • Andrea Tagliabue – per il grande aiuto nel coordinamento con PI e AIP
  • Tony Marra – per la pronta adesione all’iniziativa
  • Marco Guido Salvi  – per averci affiancato
  • Stefania Lavore – per il coordinamento con AIGP
  • Mauro Michelotti – per il supporto nella comunicazione locale nel canavese
  • Pamela Foti – di SkyTG24 per aver dato visibilità al caso di Franco

Ora basta lamentarsi inutilmente, abbiamo lo strumento per far valere i nostri diritti, per migliorare la qualità della nostra vita, dei nostri cari e di chi verrà dopo di noi. Ci aspettiamo il coinvolgimento attivo di tutti perchè, lo ripetiamo, o vinciamo come collettivo o rimarremo tutti nelle attuali condizioni.

Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky


Il comunicato stampa del 4 maggio – prima dell’incontro – :

comunicato 1

Non chiamateci caregiver

Chi è il caregiver? Cosa vuol dire essere, diventare un caregiver in questi anni così difficili, in un paese come l’Italia nel quale spesso la cura e la prossimità ai nostri amici o ai nostri cari che si ammalano sono delegate alla volontà e alla disponibilità del singolo individuo?

Non esiste un termine italiano per tradurre caregiver: il dizionario ci propone badante, accompagnatore, infermiere. Ma tutti noi sappiamo che essere caregiver vuol dire tutte queste cose e molto di più. To care vuol dire essere solidale, avere qualcuno a cuore; giver vuol dire donatore, persona generosa.

Ed ecco che i caregiver sono persone generose che hanno a cuore altre persone.

Al contempo, essere caregiver può comportare anche l’acquisizione di nozioni di infermieristica, di psicologia, e tutto questo è un mix complesso che spesso va oltre l’amicizia, i legami di parentela, l’amore profondo. Perché coinvolge il corpo e la mente, il cuore e ogni spazio della nostra vita. Sì, lo sappiamo che è così e non ci nascondiamo dietro un dito.

Come si diventa caregiver? È qualcosa che accade nel momento esatto in cui sul piatto della bilancia mettiamo sentimenti e senso del dovere? Forse. Alcuni di noi, semplicemente, ci si trovano: siamo genitori, fratelli, amici, mogli, mariti, fidanzati, figli. Empatia, sofferenza, dolore, gioia nella vicinanza, amore sono la spinta ad aiutare. A volte c’è anche paura e senso di impotenza. E anche un pizzico di senso pratico.

Se arriviamo nel momento in cui tutto inizia, in cui si apprende della malattia, della patologia lo shock può essere talmente forte che dobbiamo assolutamente fare qualcosa. Chi di noi non si è trovato di fronte a tutte queste sensazioni e sentimenti? Come si può mantenere l’equilibrio e assicurare una qualità della vita che sia buona per tutte le persone coinvolte?

Come faccio adesso?
Qual è il confine fra me e te?
Il limite buono fra Io e Tu?

Se essere empatici può aiutarci a comprendere, immedesimarsi senza darsi un confine potrebbe non farci bene e non fare bene neanche alla persona alla quale ci affianchiamo. È sempre una questione di piccoli passi da fare insieme e anche da soli. Sia che sia un abbraccio che un aiuto pratico, è prioritario confrontarsi apertamente su ciò che possiamo fare e ciò di cui ha realmente bisogno la persona che vogliamo aiutare.

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Citazione dal film Amore e altri rimedi (Love and other drugs, 2010)

Diamoci la possibilità di ricordare sempre che se abbiamo la forza, la volontà e il tempo di prestare aiuto è perché prima di tutto sappiamo occuparci bene di noi stessi e delle nostre esigenze, della nostra vita. Se facciamo fatica a ridefinire i nostri spazi fisici, temporali e mentali, possiamo chiedere aiuto, anche a uno psicologo. Perché tutta una serie di situazioni e momenti quotidiani vanno ricostruiti o creati ex novo.

Occuparci della nostra quotidianità senza stravolgerla ci aiuterà a occuparci anche della vita quotidiana della persona che accudiamo e ci aiuterà ad affrontare anche i momenti più duri, se e quando arriveranno.

 

Ricordiamoci che altri possono essere un appoggio per noi, che comunicare, parlare e confrontarsi è importante anche per noi, che possiamo chiedere aiuto noi stessi, frammentare i compiti, delegare, ma soprattutto, fare il possibile per rispettare e prenderci cura dell’indipendenza e dell’autonomia della persona che accudiamo.

Chiediamoci cosa ci spinge a essere caregiver.
Cosa c’è alla base di tutto questo se non il desiderio che coloro che stanno male non debbano essere limitati nella loro vita di tutti i giorni?
La perdita di autonomia e indipendenza può essere la perdita della propria individualità, del proprio senso della vita, a tutti i livelli, che la patologia sia gravemente invalidante o meno.

A volte qualcosa ci spinge a sostituirci alla persona che affianchiamo: parliamo al posto suo, agiamo al posto suo. Come se sostituirci in toto possa alleviare sofferenze e ostacoli. Non è la soluzione.

Se non è davvero indispensabile, possiamo evitare di farlo. Non è facile, nessuno può dire che lo sia. Faticheremo a ricordarlo perché potrebbe capitare di provare stanchezza e rancore. Ma possiamo provarci, soprattutto facendo tesoro dei momenti in cui quello che facciamo ha avuto i risultati che desideravamo noi e il nostro congiunto o amico, insieme.

Perché insistere su questo punto? Perché essere lucidi e in forze ci dà la possibilità di imparare molto sulla patologia che stiamo contrastando e di essere attenti osservatori. Nel caso specifico di Mr P spesso ciò che si sente dentro non appare all’esterno e viceversa: ci avete mai fatto caso?

E cos’altro avete notato? Quante domande vi state ponendo? Vogliamo provare a rispondere insieme?

Nel prossimo articolo proveremo a raccontarvi cosa significa essere il caregiver di un parky e ci farebbe piacere avere anche le vostre testimonianze e le vostre opinioni 🙂

Giornata Nazionale PARKINSON 2016

testataIl punto della situazione sulla Malattia di Parkinson dopo la giornata  ad essa dedicata. Certezze e scoperte a cura della LIMPE DISMOV.

Oggettivamente leggendo questa pagina non troviamo scoperte clamorose o nuove certezze, ci sembra di leggere le stesse cose scritte l’anno scorso e l’anno prima ancora. Forse l’unica novità è che in modo abbastanza chiaro si dichiari finalmente che le cause principali fanno capo a due macrotemi : ambientale e genetico.

Per il resto a 200 anni dalla prima indagine di James Parkinson siamo ancora in attesa di cause e cure certe. Questo ovviamente non è colpa della LIMPE DISMOV ne vogliamo denigrare i tanti centri che si dedicano alla ricerca.
Quello che ci sembra intollerabile ad oggi e che cerchiamo di compensare con la nostra attività di volontariato è :

1) la totale mancanza di informazioni e di supporto per il malato ed i caregiver presso le strutture pubbliche e l’inadeguatezza del Servizio Sanitario Nazionale che dal punto di vista burocratico non fa altro che complicare giorno dopo giorno la vita dei parky e dei loro cari;
2) la mancanza di una piattaforma nazionale di monitoraggio della malattia come esiste per altre patologie;
3) la frequente mancata informazione circa i possibili effetti collaterali dei farmaci

http://www.giornataparkinson.it/…/tutto…/certezze-e-scoperte

Run for Parkinson’s Roma : un successo !

L’Associazione WeAreParky ONLUS insieme a Parkinzone ONLUS ha organizzato l’edizione romana della Run for Parkinson’s svoltasi a Villa Doria Pamphili il 17 aprile 2016.

I numeri

Cos’è l’iniziativa Run for Parkinson’s

Con la diagnosi, la vita del malato di Parkinson e quella della sua famiglia si trasformana in una maratona piena di ostacoli. Questa maratona può risultare meno gravosa con l’aiuto di altre persone o istituzioni che possano offrire sostegno al parkinsoniano ed alla sua famiglia

Da questa metafora nacque l’idea della corsa “a beneficio dei parkinsoniani e delle loro famiglie”.

Tutti i participanti cammineranno, marceranno o correranno una parte o la totalitá del percorso, secondo se possibilità individuali

La partecipazione all’evento è aperta a chiunque lo desideri, pazienti, parenti, amici e in generale a chiunque voglia portare la sua testimonianza percorrendo un tratto del percorso. Si organizzeranno molteplici run simultaneamente in differenti città. Sommando gli sforzi individuali conseguiremo il massimo numero di partecipanti. Per approfondire : http://run4parkinson.org/it/

Location della edizione romana 2016

All’interno di Villa Doria Pamphili, ingresso Via Leone XIII,  Via Vitellia.

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A) Accredito e punto informazioni dal sabato mattina a fine evento (due gazebi 4×4)
B) Parky Village : partenza ed arrivo con arco gonfiabile, direzione manifestazione, punto ristoro bio,  medico, stand informativi.

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Il programma dell’evento

09:30 Apertura evento
10:00 Start Run #1 e #3 (1° turno)
10:30 Start Run #2
11:00 Meet the Press
11:30 Start Run #1 e #3 (2° turno)
12:00 Premiazioni
15:00 Esperienza Nordic Walking
15:30 Start Run #2 (pomeridiana)
16:00 Start Run #1 e #3 (3° turno)
17:00 Premiazioni e chiusura

Quattro RUN (Evento ludico motorio) :

  • Run #1 passeggiata/caccia al tesoro di 1,5 Km c.a.
  • Run #2 fondo di 5 Km – partenza ore 10.30
  • Run #3 passeggiata in bicicletta a piccoli gruppi con staff
  • Run #4 fondo di 5 Km – partenza ore 15.30

Finalità specifiche dell’evento:

  • Far conoscere la malattia e le sue cause
  • L’importanza di vivere ed alimentarsi in un ambiente sano  per ridurre il rischio di contrarre malattie neurodegenerative
  • Far conoscere le associazioni, i servizi ed i prodotti che possono migliorare la qualità della vita dei parky e dei loro cari
  • Divulgare l’importanza dell’attività fisica costante come terapia e fattore neuroprotettivo
  • Creare una occasione di incontro e di svago

Il Parky Village

E’ stato lo spazio dedicato ai parky, ai loro familiari, alle associazioni e a tutti coloro che vogliono sapere come difendersi dalle malattie neurodegenerative, a tutti coloro che comprendono l’importanza di difendere l’ambiente.
Inviteremo e potranno essere presenti seconda varie modalità :

  • tutte le Associazioni e le entità no-profit che si occupano di Parkinson che potranno avere un loro spazio gratuito;
  • tutte le Associazioni e le entità no-profit che si occupano di tutela dell’ambiente che potranno avere un loro spazio gratuito;
  • gli operatori profit e no-profit che offrono :
    – servizi e prodotti utili ai parky ed ai loro familiari;
    – servizi e prodotti legati alla sostenibilità energetica ed alla mobilità sostenibile;
    prodotti biologici;
    – servizi di informazione, formazione e divulgazione sui temi legati all’ambiente;
    – servizi legati al turismo naturalistico nel Lazio,

Il Parky Village  ha ospitato la Direzione Organizzativa, la base operativa, una area ristoro biologica e l’unità medica.

Gli sponsor ed i partner nazionali – gestiti da Run for Parkinon’s Italia

  • Abbvie
  • Medtronic
  • Skatto 10
  • RDS Radio Dimensione Suono

Gli sponsor ed i partner locali – gestiti da Associazione WeAreParky ONLUS

  • Medtronic (sede di Roma)
  • TGS Energia
  • UCB Pharma
  • Marathon Club
  • ASD “Piano ma arriviamo”
  • GO Running
  • Associazione Auto Storiche SS. Lazio

Stand presenti nel Parky Village

  • TGS Energia – biciclette a pedalata assistita ed energie sostenibili
  • Tecnomedical – ausili per la deambulazione ed il miglioramente della postura
  • LIRH Foundation
  • Gruppo Italiano Paraequestre
  • Natascia Berardinucci – Prigioniera della mia innocenza
  • Associazi0ne WeAreParky ONLUS
  • Associazi0ne AIP Roma ONLUS
  • Associazi0ne Azione Parkinson Ciociaria ONLUS
  • Associazione Parkinzone ONLUS
  • Punto ristoro

 

WeAreParky a Mi Manda Rai Tre

Mercoledì 9 marzo Giulio Maldacea, presidente della nostra Associazione WeAreParky ONLUS, è stato invitato alla trasmissione “Mi manda Rai Tre” – in onda dalle 10:00 alle 11:00 – per spiegare i problemi che abbiamo come parkinsoniani nel reperire alcuni farmaci e come la nostra associazione si è organizzata per affrontare fattivamente il problema.
Questo intervento si inserisce nella nostra campagna di denuncia e sensibilizzazione che portiamo avanti dall’anno scorso (Articolo sul nostro sito : https://goo.gl/DxNBQG).

Run for Parkinson’s – Partner & Sponsor

Partnership e testimonial :

La manifestazione è organizzata in  collaborazione con :

RosariaRDS

Rosaria Renna sarà la testimonial d’eccezione per la settima edizione di Run for Parkinson’s e sarà con noi a Villa Pamphili il 17 aprile per sostenere la lotta al Parkinson.

 

 

Sponsor :

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Partner tecnico per organizzazione sportiva :

marathon

Per informazioni, partnership e sponsorship :

Scrivere a info@weareparky.org


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