WeAreParky a Mi Manda Rai Tre

Mercoledì 9 marzo 2016 Giulio Maldacea, presidente della nostra Associazione WeAreParky ONLUS, è stato invitato alla trasmissione “Mi manda Rai Tre” – in onda dalle 10:00 alle 11:00 – per spiegare i problemi che abbiamo come parkinsoniani nel reperire alcuni farmaci e come la nostra associazione si è organizzata per affrontare fattivamente il problema.
Questo intervento si inserisce nella nostra campagna di denuncia e sensibilizzazione che portiamo avanti dall’anno scorso (Articolo sul nostro sito : https://goo.gl/DxNBQG).

Xadago® : a Roma è già disponibile in farmacia

AGGIORNAMENTO GENNAIO 2016

Stiamo ricevendo molte richieste di informazioni circa la disponibilità del nuovo farmaco Xadago® della Zambon che era stato annunciato come disponibile in Italia da marzo 2016.

Ribadiamo quanto detto più volte anche dal nostro comitato scientifico che ha più volte suggerito di essere cauti nell’investire forti aspettative sull’uscita dei nuovi farmaci. Con questo non intendiamo assolutamente dare una valutazione positiva o negativa sull’efficacia del nuovo farmaco.

Facendo fede alla nostra mission come Associazione WeAreParky ONLUS abbiamo fatto una ricerca indipendente sul tema in collaborazione con operatori del settore e, ad oggi, non risulta essere ordinabile dalle farmacie italiane che al massimo possono attivare un “alert” per essere informate quando sarà disponibile. Contattando la casa farmaceutica a gennaio ci è stato detto che indicativamente sarebbe stato ordinabile dalle farmacie italiane verso maggio / giugno 2016.

Oltre che in Germania è disponibile anche in Svizzera da alcune settimane, i costi sono i seguenti :

  • Conf. da 30 cpr da 50 mg = Chf 230.70
  • Conf. da 100 cpr da 50 mg = Chf 698.00
  • Conf. da 30 cpr da 100 mg = Chf 239.70
  • Conf. da 100 cpr da 100 mg = Chf 728.79

Il cambio è circa 1 Chf = 0,91 Eur

Abbiamo informazioni (non verificate direttamente) anche che sia disponibile presso la farmacia Vaticana di Roma, i cui riferimenti potete trovarli al seguente indirizzo :

http://www.vaticanstate.va/content/vaticanstate/it/servizi/farmacia-vaticana.html

Sembrerebbe che sia disponbiible solo la confezione da 30 cpr da 50 mg al costo di € 340,00

Il nostro messaggio resta sempre : attendere feedback diretti  e la regolare immissione sul mercato italiano seguendo l’iter previsto dal Ministero della Salute. Resta inteso che ognuno è libero di agire come ritiene opportuno.

NON PROMUOVIAMO L’ACQUISTO DI QUESTO FARMACO NE LO SUGGERIAMO IN ALCUN MODO. RISPONDIAMO SEMPLICEMENTE ALLE RICHIESTE DI INFORMAZIONI IN MERITO RICEVUTE.


AGGIORNAMENTO 11/02/2016 – Determina 217/2016

Siamo lieti nel rilevare la velocità dell’AIFA nel predisporre questa determina.

A questo punto il farmaco potrebbe essere in tutte le farmacie per il mese di marzo o massimo ad aprile.


AGGIORNAMENTO 04/03/2016 – A Roma è già disponibile

La farmacia di Roma San Giorgio EUR con cui collaboriamo e che ci ha già aiutato in altre situazioni simili è già riuscita ad avere fisicamente disponibile il farmaco. I contatti li trovate su google digitando “farmacia san giorgio eur”.
Riteniamo che comunque il farmaco sarà disponibile in tutte le farmacie italiane entro 2/3 settimane ovviamente laddove il vostro neurologo riterrà il farmaco adatto al vostro caso.

 


 

 

 

PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo

PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson

Come reagire in modo costruttivo ad una diagnosi di malattia grave come il Parkinson ? Come affrontare un evento psicologico così traumatico ?
Queste le domande che si sono posti all’Associazione WeAreParky ONLUS impegnata nell’aiuto gratuito e concreto per migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani e dei loro cari.
Attraverso l’analisi dei casi virtuosi, passando per gli studi di importanti psicologi internazionali, dove si parla addirittura di PTG (Crescita Post Traumatica), ed una rielaborazione molto pratica, l’articolo propone molti spunti interessanti con link di approfondimento.