SONDAGGIO: “Quanto dura in media la tua visita dal neurologo?”

La malattia di Parkinson è una malattia molto complessa, per questo motivo è importante che il paziente ed i suoi familiari siano seguiti con costanza da una equipe specialistica e coordinata nella quale siano contemporaneamente presenti neurologo, fisioterapista, dietologo, logopedista e molte altre figure coinvolte nella diagnosi, cura e sostegno.

Peccato che la realtà sia molto diversa: quotidianamente ci contattano caregiver e pazienti che non riescono a mettersi in contatto con il proprio neurologo neanche per le emergenze, che subiscono visite frettolose di 15 minuti, che sono seguiti da equipe non coordinate, a volte addirittura con orientamenti contrastanti.

Vorremmo capire se sono casi sporadici o un problema esteso, come pensiamo purtroppo sia.

Prima di attivarci per rivendicare i nostri diritti, abbiamo bisogno di dati statistici che vogliamo raccogliere grazie al sondaggio che vi proponiamo, raggiungibile dai link in fondo all’articolo.

Grazie alle vostre risposte, avremo la possibilità di valutare in modo oggettivo la nostra percezione della qualità dell’assistenza specialistica che riceviamo. 

Abbiamo scelto come parametro di misurazione la durata della visita neurologica di controllo periodico.
Nei commenti vi preghiamo di indicare anche la cadenza (ogni quanto tempo) e qualsiasi altra indicazione utile ad avere un quadro della situazione (ad esempio, se vi rivolgete ad un centro multidisciplinare o a un medico specialista, se c’è coordinamento con gli altri specialisti, se avete un recapito diretto per le emergenze).

Data la specificità dell’argomento, per compilare il questionario è necessario essere iscritti al nostro gruppo Facebook “WeAreParky – Strumenti e soluzioni pratiche per affrontare il Parkinson” (l’iscrizione è gratuita e il gruppo è chiuso alle visualizzazioni pubbliche).

Se siete già iscritti al nostro gruppo Facebook
potete accedere direttamente al questionario da qui:
https://www.facebook.com/groups/weareparky/permalink/1136622209709318/

Se non siete ancora iscritti cliccate prima qui:
https://www.facebook.com/groups/weareparky

Giulio Maldacea

WeAreParky a Mi Manda Rai Tre

Mercoledì 9 marzo 2016 Giulio Maldacea, presidente della nostra Associazione WeAreParky ONLUS, è stato invitato alla trasmissione “Mi manda Rai Tre” – in onda dalle 10:00 alle 11:00 – per spiegare i problemi che abbiamo come parkinsoniani nel reperire alcuni farmaci e come la nostra associazione si è organizzata per affrontare fattivamente il problema.
Questo intervento si inserisce nella nostra campagna di denuncia e sensibilizzazione che portiamo avanti dall’anno scorso (Articolo sul nostro sito : https://goo.gl/DxNBQG).

Campagna di sensibilizzazione per il rispetto dei parcheggi dedicati ai portatori di handycap

Schermata 2016-03-01 alle 07.36.30Cosa ne pensate di questo tipo di azione contro gli automobilisti incivili che parcheggiano l’auto nei posti riservati ai portatori di handycap ? Si utilizzano vernici spray atossiche e removibili con semplice lavaggio ad acqua. Non viene causato nessun danno permanente al veicolo o ad i proprietari.
La vernice si rimuove con il normale lavaggio ed è biodegradabile. Comunque si configura il reato di danneggiamento di proprietà privata per questo il “writer” indossa un foulard per non essere riconoscibile.
Dite la vostra, chissà che non succeda qualcosa …

VOTA QUI SOTTO SUBITO !

GRAZIE DEL TUO VOTO 😉

Risultati del sondaggio : Quale personaggio storico parkinsoniano può rappresentare meglio la nostra realtà ?

Giovanni Paolo II, Adolf HItler, Muhammed Alì, Mao Tze Dong.

Cosa hanno in comune ? Facile la risposta : il Parkinson.

In verità hanno un’altra cosa in comune, sono i personaggi storici scelti il 3 febbraio per rappresentare la comunità parkinsoniana in Italia sulle slide proiettate in occasione della presentazione del “libro bianco” alla pagina nr. 3 delle slide del Prof. Meco (Prorettore de La Sapienza di Roma e Coordinatore Comitato Scientifico Parkinson Italia ONLUS – responsabile della parte clinica del Libro Bianco). Ci sono centinaia di personaggi famosi contemporanei e non, italiani ed internazionali, ci sono 300.000 parky in Italia, perchè scegliere proprio Hitler e Mao Zedong ? Nel titolo delle slide : “Parkinson in Italia e Lombardia – scenari di innovazione e cooperazione”.

Abbiamo voluto dare modo ai parky italiani di far sentire la propria voce partendo magari proprio da questo aspetto.

Il quesito è stato esplitato ancora meglio nei commenti liberi di Facebook da Anita Menegozzo :

Se per migliorare il livello informativo e di divulgazione delle problematiche parky doveste scegliere un personaggio vivo o morto che rappresenti validamente la categoria al fine di accorciare le distanze e sfondare il muro di estraneità e lontananza tra normo e parky a che persona affidereste il ruolo di testimonial ?

Hanno votato in 10 giorni su Facebook 48 persone, ognuno poteva esprimere fino a tre preferenze, in totale sono stati assegnate 61 preferenze.

Nello stesso periodo hanno votato altre 108 persone alle quali abbiamo posto la stessa domanda verbalmente esprimendo 178 preferenze che a grandi linee ricalcano in termini di peso statistico la votazione su Facebook.

Questa la classifica ufficiale :

  1. michaeljfox Michael J. Fox (48)
  2. giovannipaolo Giovanni Paolo II (44)
  3. robinwilliamns Robin Williams (36)
  4. davinci Leonardo Da Vinci (31)
  5. chaplin Charlie Chaplin (30)
  6. mohammedali Mohammed Alì (23)
  7. martini Carlo Maria Martini (12)
  8. rooslvelt Franklin D. Roosvelt (5)
  9. dalì Salvador Dalì (6)
  10. schulz Charles M. Shultz (2)
  11. natta Giulio Natta (2)
  12. hitler Adolf Hitler (0)
  13. mao Mao Zedong (0)

 

Ringraziamo quanti hanno votato e ci hanno aiutato nella erogazione del sondaggio, grazie a nome di tutti i parky NON responsabili di sterminii, genocidi e altri crimini contro l’umanità.