Il Parkinson in Italia : diamo i numeri ?

Martedì 11 luglio, in occasione dell’incontro tra il Comitato Italiano Associazioni Parkinson, ed il Ministero della salute, il Prof. Pezzoli ha dichiarato che da uno studio basato sui dati di vendita dei farmaci il numero dei malati di Parkinson in Italia potrebbe essere pari a 600.000 casi, considerando che nel 2016 la popolazione italiana censita era di 60.665.561 (Wikipedia) parliamo di quasi 1 caso ogni 100 abitanti !

Questa notizia ha colpito tutta la comunità parky. Il Ministero fino ad oggi ha fatto affidamento su studi statistici, probabilmente riferiti ad una pubblicazione LIMPE del 2013, dichiarando 230.000 malati con una prevalenza di 385 casi ogni 100.000 abitanti. Altre neurologi intervistati in occasione di recenti convegni parlavano di 300.000 al 2016, quindi con una prevalenza pari a 494 casi ogni 100.000 abitanti.

Perchè ci interessa così tanto questo dato ?

Perchè la “cabina di regia” del Ministero della Salute sta basando le sue strategie e budget probabilmente su dati sbagliati. Se il Ministero si aspetta per l’anno prossimo di dover dare assistenza a 230.000 casi, analizzando la spesa dell’anno precedente per farmaci, diagnosi, ricoveri, riabilitazione, etc., farà una previsione e quindi stanzierà  i fondi necessari per coprire le spese e gli investimenti per potenziare proporzionalmente le strutture. Ma se la “cabina di regia” basa questi calcoli su valori sbagliati il  risultato è che non ci saranno fondi sufficienti per pagare medicine, ausili, diagnosi, ricoveri e le strutture saranno sottodimensionate rispetto alle necessità.

Come sono calcolati i casi ?

I metodi fondamentalmente sono tre :

  • rilevamento delle diagnosi accertate
  • rilevamento porta a porta
  • elaborazione dei dati di vendita / prescrizione dei farmaci

Il primo metodo è in assoluto il più preciso perchè basato sul conteggio dei casi diagnosticati. Viene normalmente utilizzato su ambiti territoriali ridotti ed è spesso basato sulla disponibilità di una rete di centri di diagnosi dotati di sistemi informativi omogenei ed interconnessi. Esempio recente di questo tipo di rilevamento è quello  effettuato nella provincia di Bergamo pubblicato poco tempo fa.

Per capire meglio il secondo metodo abbiamo contattato la Dott.ssa Morgante che poco tempo fa ci aveva parlato di uno studio porta a porta condotto dal padre tanti anni fa in Sicilia e del quale ci ha fornito alcuni dettagli che ci hanno permesso di recuperarlo.

Nel 1992 uno dei maggiori esperti di Parkinson in Italia, il Dott. Letterio Morgante, condusse il primo studio epidemiologico descrittivo in tre comuni siciliani (Terrasini, Riposto e Santa Teresa di Riva) in 2 successive fasi di indagini. Il metodo utilizzato fu in assoluto quello più preciso e costoso, definito porta a porta. “Questo tipo di indagine permette un approccio diretto con tutta la popolazione oggetto di indagine e pertanto un più completo accertamento dei casi, anche di quelli, in fase iniziale, che ancora non sono stati diagnosticati.“. Il dato che risultò fu una prevalenza pari a 257 casi ogni 100.000 abitanti. Come riporta nello stesso studio però questo metodo è molto costoso : “… Questo conferma che gli studi porta a porta consentono di individuare la quasi totalità dei casi presenti in un dato momento sul territorio anche se, d’altra parte, sono molto impegnativi e costosi. Per ovviare a queste difficoltà si è cercato di stimare la frequenza della MP con altre modalità come l’uso delle prescrizioni mediche, in quanto, entro certi limiti, la levodopa può essere considerata un farmaco “tracciante” della malattia.“.

Con il medesimo approccio fu condotto nel 1990 uno studio di prevalenza nella provincia di Roma con una metodologia di rilevamento dei casi basata sull’uso dei farmaci antiparkinson e validata con i dati clinici di uno dei principali centri di cura della malattia presenti sul territorio. Questa metodologia consentì di individuare al mese di novembre 1990 ben 6572 casi pari ad una stima di prevalenza di 173,5 casi per 100.000 abitanti (Menniti-Ippolito e coll., 1995).

La metodologia fu descritta in uno studio pubblicato (Link PubMed) che conclude : “L’uso di una base dati computerizzata di tutti i dati di prescrizione, normalmente raccolti per scopi amministrativi ci ha permesso di ottenere una stima di prevalenza basata su una popolazione molto grande, con costi bassi ed in un tempo relativamente breve.”.

Nel 2011 un altro studio svolto in Israele (Link Researchgate) che aveva raffinato ulteriormente l’algoritmo dicalcolo aveva concluso che : “In conclusione, il nostro algoritmo raffinato per l’accertamento di PD (malattia di Parkinson), basato sui dati di vendita dei farmaci, può essere uno strumento affidabile per studi epidemiologici.”.

Quindi il Prof. Pezzoli ha utilizzato un metodo assolutamente noto e collaudato che, nell’attesa venga ufficializzato, può fornire un valore assolutamente affidabile.

Il Prof. Stocchi a News Sanità : 400.000 persone colpite già nel 2007

Riportiamo letteralmente Da: News Sanità di Weber Shandwich, 06/04/2007

“MEDICINA: Parkinson, 400 mila malati in Italia

Il morbo di Parkinson colpisce circa il 3 per mille della popolazione generale e circa 1% di quella sopra i 65 anni. Si calcola che in Italia ci siano circa 400 mila persone colpite, ma a differenza di quanto si crede comunemente la malattia non è legata all’età avanzata. “Anzi si assiste a uno spostamento della malattia verso un ‘range’ d’età sempre più bassa”, spiega in una nota dell’Associazione italiana parkinsoniani (Aip) Fabrizio Stocchi, direttore del centro Parkinson e disturbi del movimento dell’Irccs San Raffaele di Roma. “Nella metà dei casi – dice – insorge tra i 40 e i 58 anni, nel 25% tra i 20 e i 40 anni e solo nel restante 25% i primi sintomi si manifestano dopo i 60 anni”. Per parlare di questo tema, l’Aip organizza la tavola rotonda ‘Migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattia di Parkinson’ in programma l’11 aprile, nella sala della Protomoteca in Campidoglio a Roma, dalle 10 alle 13. L’iniziativa è promossa in occasione della giornata mondiale dedicata alla malattia e gode del patrocinio del ministero della Salute, delle Politiche della famiglia, della Regione Lazio, della Provincia e del Comune di Roma e del Segretariato Sociale Rai. Interverranno Gianni Pezzoli, neurologo e presidente Aip; Raffaela Milano, assessore alle Politiche sociali del Comune di Roma; Fabrizio Stocchi, neurologo; Sandro Gentili, fisiatra; Paolo Stanzione, neurologo; Michela Barichella, nutrizionista; Maria Zampiron, psicologa; Daniela Melchiorri, farmacologo; Paola Virdia, otorinolaringoiatra; Alessandra Ricci, logopedista.”

Fonte originale sito Sigma-Tau : http://www.sigma-tau.it/allegati//pdf/ns_06-04-2007-7.htm
La notizia viene ripresa anche dal Corriere della Sera del 11/02007. >> Link all’articolo

La Weber Shandwich, agenzia incaricata da Sigma-Tau, nel 2013 ha vinto il premio come “Migliore Agenzia Healthcare” del mondo : fonte sito ufficiale

La ricerca del dott. Lanzetti presentata a marzo 2017 : 600.000  persone in Italia hanno il Parkinson.

Il Dott. Lanzetti è docente di Statisica presso l’Università del Sacro Cuori di Milano. Tra il 2014 ed i l2016 ha effettuato una approfondita ricerca su dati presenti in un database Europeo denominato S.H.E.R. contenente il risultato di una vasta e dettagliata ricerca sullo stato di saluti degli europei e che riporta quanto segue :

  • “La malattia di Parkinson, nella popolazione europea di 50 e più anni, ha una diffusione stimata attorno all’1%, con marcate differenze per età: 0,30% (da 50 a 64 anni); 0,98% (da 65 a 74); 2.03% (da 75 a 79); 2,90% ( da 80 anni in su)”;
  • comorbilità : “(ipertensione: +10,9 punti in percentuale; diabete: +9,2; ipercolesterolemia: +8,3; malattie polmonari: +5,2; ulcera: +4,2; cancro: +2,1)”

Alla luce di questi dati provenienti da fonti così diverse sono  ancora più convinto di aver fatto la cosa giusta nell’aver richiesto  formalmente al Ministero martedì scorso 11 luglio di accedere al loro sistema informatico NSIS che contiene i dati provenienti da Regioni, ASL/ATS, strutture ospedaliere, centri specialistici e medici di base.

 

Attendiamo la risposta ufficiale del Ministero alle nostre richieste per arrivare al tavolo interministeriale di ottobre preparati e con le idee ancora più chiare.
Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky

 

Approfondimenti :

 

Il Comitato Italiano ASSOCIAZIONI PARKINSON entra in azione

Si è tenuta il 28 giugno a Milano la prima riunione in presenza del Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Sono intervenuti :

Molti gli argomenti trattati all’ordine del giorno e le decisioni prese tra cui :

  1. definizione del logo (riportato in questo articolo in alto)
  2. condivisione dei valori, degli obiettivi e delle regole di gestione
  3. impostazione delle linee guida che verranno seguite in occasione del prossimo incontro con il Ministero della Salute che si terrà l’11 luglio
  4. approvata la proposta di lanciare al più presto una petizione online per rivendicare il nostro diritto ad informazioni, cure e servizi equamente disponibili sul territorio.

All’incontro dell’11 luglio saremo ricevuti dal Ministero della Salute e dal  Ministero per gli Affari Regionali in seduta unica a Roma in Lungotevere Ripa, 1 e dal Ministero dei Trasporti in altra sede. La delegazione sarà composta da : Franco Minutiello, Giulio Maldacea, Stefania Lavore, Gianni Pezzoli, Franco Guido Salvi e Tony Marra. Per chi vorrà fare un saluto alla delegazione suggeriamo di vederci in Lungotevere Ripa 1 alle 9.30.

Per sostenere la campagna #NONSIAMOPIUPAZIENTI del Comitato Nazionale Associazioni Parkinson clicca qui.

Per maggiori informazioni potete rivolgervi alle singole associazioni promotrici oppure potete scrivere direttamente al Comitato alla seguente email : comitatoassociazioniparkinson@gmail.com

FIRMA SUBITO LA PETIZIONE ONLINE : AIUTACI, NON SIAMO PIU’ PAZIENTI

“OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky

OGM, la  grande truffa” è il nuovo libro di Dario Dongo, fondatore del portale GIFT – Great Italian Food Trade, che agita la bandiera del Made in Italy sostenibile e di qualità per combattere la degenerazione nelle produzioni agroalimentari globalizzate.

ogm-la-grande-truffa

L’ autore denuncia la massiccia aggressione all’ ambiente e alla salute dell’ umanità avviata con la diffusione degli OGM. “Basta costringere la filiera alla dipendenza dai propri mezzi, e il controllo sull’ oro verde potrà estendersi a vari altri aspetti di economia, politica, società. Imperialismo. Sine cura della devastazione del pianeta e dei suoi ecosistemi, la salute della popolazione e degli animali”, dichiara.

Ricco di fonti e rimandi a studi e analisi, il libro incasella le informazioni che svelano il vero ruolo degli OGM. Una “gigantesca frode delle ‘Corporations’ che, dietro false promesse di ‘evoluzione’ , usano gli Organismi geneticamente modificati come un semplice ‘cavallo di Troia’ per realizzare il predominio diretto sulla produzione globale di derrate agricole di base”, scrive Dario Dongo.

Il totale ricavato dalla vendita del libro in forma cartacea è devoluto alla nostra Associazione WeAreParky. Ringrazio l’amico Dario per tanta generosità.

Io e Dario ci siamo conosciuti un anno fa per le comuni difficoltà deambulatorie che, seppur causate da motivi ben diversi, ci hanno avvicinato e forse rinforzato l’empatia. Dario si batte per una migliore qualità dei prodotti alimentari venduti nella grande distribuzione.

Il libro in forma cartacea composto da xxx pagine è acquistabile per l’importo di € 23,00. Per procedere con l’acquisto effettuare un bonifico di € 23,00 (spedizione inclusa) direttamente alla nostra Associazione :

Associazione Weareparky ONLUS
Sede : Vitorchiano VT 01030 – Via Gramignana 1
C.F. 9011874056

IBAN : IT24F0303214500010000001662<
Credito Emiliano spa – CREDEM
Filiale di Viterbo
Via Valerio Tedeschi, 20
01100 Viterbo

Inviare i CRO unitamente all’indirizzo dove volete venga spedito il libro a Marta Strinati alla seguente email : martastrinati@gmail.com

Al dr Dongo, al suo staff ed a tutti coloro che decideranno di aiutarci dedichiamo il nostro pensiero “Noi, per Voi“.

Se volete visitare la pagina Facebook di GIFT : https://www.facebook.com/GreatItalianFoodTrade

Grazie.

Giulio Maldacea – Presidente di WeAreParky ONLUS

www.weareparky.orginfo@weareparky.org

Noi siamo Franco : perchè non accada mai più.

4 aprile 2017

Già il 4 di aprile avevamo dato risalto alla brutta storia dell’amico Franco Minutiello che è stato licenziato a soli due anni dallo scivolo pensionistico agevolato a causa del Parkinson.

Ci siamo messi subito in contatto grazie alla collaborazione ed alla umanità del giornalista Mauro Michelotti redattore de La Sentinella del Canavese e che ha preso a cuore questa amara vicenda.

Quanto accaduto a Franco purtroppo lo abbiamo già visto accadere, non solo nell’ambito del Parkinson, ma ogni volta che un lavoratore a causa di una grave patologia abbia bisogno di essere agevolato a vivere il suo nuovo status.

Status che non vuole essere quello di una “peso” per la società ma semplicemente di persona con disagio che vuole continuare a vivere la propria vita sociale e lavorativa compatibilmente con la patologia stessa. Franco chiedeva solo questo ma un sistema di welfare inadeguato ed una macchina burocratica inumana – ad oggi – lo ha solo umiliato. Perchè Franco con tutto il Parkinson, una malattia neurodegenerativa che ad oggi è incurabile, vuole continuare a lavorare, vuole continuare a vivere e vuole vincere la sua battaglia non solo per se ma per tutti, perchè non accada mai più.

Per questo : #NOISIAMOFRANCO 

Abbiamo sentito stamani telofonicamente Franco e gli abbiamo offerto tutta la nostra solidarietà, ha bisogno di sentirsi supportato in questa lotta comune, invitiamo tutti coloro che se la sentiranno di lasciare un  saluto a Franco con un commento su questa pagina. Portiamo a tutti gli amici parkinsoniani il saluto di Franco che ci ha detto che è stato contattato stamani dal Ministro Costa che ha manifestato la sua vicinanza al problema. In accordo con Franco come Associazione vogliamo trasformare questa brutta storia in una opportunità che come parky non abbiamo mai avuto : pretendere l’attenzione delle istituzioni con l’obiettivo a breve di correggere ed implementare la normativa che regola le agevolazioni nel mondo del lavoro per i lavoratori con disagi di salute oltre a pretendere, come previsto anche dall’ONU, la presenza permanente di una delegazione rappresentativa dei malati di Parkinson trasversale alle Associazioni ed alle organizzazioni già esistenti.

Il caso ha avuto un’ottima copertura a livello di carta stampata ma merita approfondimenti in TV, chiediamo a tutti un aiuto per entrare in contattato con redazioni televisive. L’obiettivo è di sensibilizzare l’opinione pubblica, far conoscere la nostra condizione ed ottenere la modifica della legislazione relativa alla tutela del lavoro per persone colpite da patologie come la nostra.

6 aprile 2017

La politica non rimane insensibile

“Giovedì 6 aprile, alle 9.30 il telefono di Minutiello ha squillato e sull’altro cellulare c’era il ministro per gli Affari regionali e le autonomie, Enrico Costa. Una telefonata, quella di Costa, non solo di cortesia, o di solidarietà, sull’onda emotiva che il caso ha suscitato, e sta suscitando, a livello nazionale (anche le tv se ne stanno occupando e a Minutiello è arrivata la richiesta di partecipazione a programmi di approfondimento, e denuncia, da parte dei maggiori network televisivi), ma anche di impegno perchè il governo, di cui Costa fa parte, possa cominciare a ragionare sull’opportunità di cambiarla, questa legge, che non tutela certamente i lavoratori che vengono colpiti da patologie così invalidanti.”.

L’interrogazione alla Camera presentata dal Deputato Giorgio Airaudo

Il 6 aprile il deputato Giorgio Airaudo ha presentata una interrogazione al Ministro del Lavoro sul caso di Franco Minutiello auspicando una soluzione al caso.

Link atti della seduta del 6 aprile 2017

7 aprile 2017

Sui social della comunità parkinsoniana prende vita una solidarietà inattesa, finalmente i parky si fanno sentire, come non mai !
Ne parla anche La Sentinella del Canavese, il giornale locale che più di tutti ha seguito da vicino la vicenda.

9 aprile 2017

La solidarietà degli amici “parky”

Un primo risultato lo abbiamo già ottenuto, Franco non è più solo, le decine di messaggi che abbiamo ricevuto sui social hanno fatto ritrovare il sorriso al nostro amico che ha voluto ringraziare tutti con questo videomessaggio che ci ha inviato il 9 aprile :

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12 aprile 2017

La convocazione dal Ministro Costa – il coordinamento con la comunità parkinsoniana

Il 12 aprile abbiamo ricevuto una telefona dalla segreteria del Ministro Costa che ci convoca per un incontro al Ministero subito dopo le festività pasquali. Il nostro focus  non è il caso singolo o il comportamento della ditta che ha licenziato Franco ma le esigenze dell’intera comunità parkinsoniana. Quindi la strategia è cogliere questo momento di particolare attenzione sull’argomento per chiedere al Governo un impegno formale al fine di coinvolgere permanentemente un comitato rappresentativo della comunità parkinsoniana (pazienti e caregiver) nei tavoli di lavoro che ci vedono coinvolti, come tra l’altro previsto dall’ONU che ha addirittura aperto una procedura speciale nei confronti dello Stato Italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (Approfondimento : https://weareparky.wordpress.com/2017/01/11/lonu-boccia-loperato-del-governo-italiano-per-mancato-rispetto-dei-diritti-dei-disabili/). Elemento questo estremamente grave e poco conosciuto ai molti.

Riteniamo sia la buona occasione per far convergere gli sforzi e puntare ad un obiettivo concreto ed a breve scadenza.

Alla luce di questo abbiamo aperto già da giorni contatti con AIP, Parkinson Italia e AIGP per condividere l’accaduto ed i potenziali sviluppi. A livello operativo abbiamo chiesto alle altre associazioni citate di stilare di comune accordo una meta-lista delle criticità riscontrate dalle persone affette dalla malattia di Parkinson e dai loro caregiver da presentare al Ministro Costa e da approfondire a livello tecnico in successivi incontri trasversali con il Ministero della Salute. Appena la lista sarà definitiva la pubblicheremo. Ovviamente sarà ben accetto qualsiasi contributo anche da altre Associazioni, purchè regolarmente costituite, che al momento per celerità e per cogliere il momento non abbiamo avuto modo di raccogliere.

13 aprile 2017

La notizia ha ampia diffusione sulla stampa

 21 aprile 2017

Le Associazioni fanno squadra

I contatti avviati con le altre associazioni hanno portato a condividere  una comunione di intenti che si esprime nella redazione di una prima lista di elementi di criticità.

Nei prossimi giorni si terrà un primo incontro già fissato con il Ministro Costa, che ricordiamo per primo ha dimostrato diretta e fattiva collaborazione al caso di Franco, a cui prenderanno parte lo stesso Franco Minutiello e Giulio Maldacea, Presidente dell’Associazione WeAreParky. In occasione dell’incontro verrà chiesto al Ministro Costa di adoperarsi per stabilire la presenza permanente di una commissione rappresentativa della nostra comunità, trasversale alle associazioni coinvolte finora e che vorranno successivamente includersi. La commissione dovrà essere presente a tutti i futuri tavoli di lavoro ministeriali che riguardano e coinvolgono le persone con Parkinson. Questo oltretutto in ossequio a quanto previsto dalla procedura speciale di cui è oggetto lo Stato Italiano a causa del mancato rispetto dei diritti dei disabili.

 22 aprile 2017

Con Franco Minutiello saremo a Torino, e più precisamente a Castellamonte, il paese che si è stretto intorno al suo concittadino sostenendolo senza distinzione di credo politico.
Racconteremo la nostra realtà e le nostre esigenze.

Rassegna stampa locale : LaSentinella – Curgne2

 05 maggio 2017

Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente.

“Ieri insieme a Franco Minutiello – senza il quale tutto questo non sarebbe mai stato possibile – siamo andati a fare visita a :

  • On. Airaudo (firmatario di una interrogazione parlamentare sul caso Munitiello)
  • On. Giuliano Amato (giudice della Corte Costituzionale)
  • On. Pia Locatelli
  • Sen. Nencini (Viceministro ai Trasporti)
  • Ministro Costa (Affari Regionali ed Autonomie)

Abbiamo consegnato una missiva per il Ministro Beatrice Lorenzin (Ministero della Salute).”

Leggi il resoconto completo e leggi il Comunicato Stampa Nr. 1


Di seguito riportiamo integralmente l’articolo di Mauro Michelotti ripreso da moltissime agenzie :

Cuorgnè, lavoratore denuncia: «Ho il morbo di Parkinson, licenziato» franco

Esplode il caso di Franco Minutiello, 59 anni, addetto alla raccolta rifiuti per Asa e Teknoservice. «Non mi arrendo»di Mauro Michelotti

CUORGNÈ. Ammalato di Parkinson, Franco Minutiello, 59 anni, adesso non ha più nemmeno il lavoro. La Teknoservice, la società che ha avvicendato Asa nella gestione della raccolta e dello smaltimento rifiuti, lo ha licenziato. Non prima di un doppio passaggio presso il tribunale del lavoro per la “conciliazione”.

«Alle due udienze, Minutiello non si è presentato, non potevamo fare altrimenti» rimarcano dalla ditta di Piossasco. «Vero, ma era ampiamente giustificato: la prima volta aveva un Tac, la seconda un controllo medico, tutte certificazioni che abbiamo prodotto» replica il legale dell’ex dipendente Teknoservice , l’avvocatoSilvia Ingegneri.
La storia di Minutiello, residente a Cuorgnè, è lunga e articolata. Operaio e trasportatore sin dalla giovane età, nel 2006 è approdato in Asa, il gigante con i piedi d’argilla. Qualche anno dopo, le prime avvisaglie della crisi che travolgerà l’azienda castellamontese, fino al fallimento, nel 2013, ed il passaggio a Teknoservice. «Credo di aver sempre dimostrato di essere un buon lavoratore: prima, in Asa, poi, in Teknoservice – confessa – . Non mi sono mai risparmiato perchè ho sempre avuto ben chiara la consapevolezza del mio ruolo e delle mie mansioni». Fino al 2014.
«Era ottobre – spiega Minutiello – , ed ho cominciato a vedere degli strani tremolii alla mano destra che non riuscivo più a controllare. Lì per lì non ci ho dato troppo peso. Poi, però, visto che non passavano, a novembre ho deciso di fare degli accertamenti e la diagnosi è stata infausta: morbo di Parkinson. Ovviamente, la mia vita è cambiata di colpo, e seppure il lavoro continuasse a rimanere al primo posto, per la prima volta ho dovuto occuparmi seriamente della mia salute per capire come poter gestire l’avanzare di una malattia che son bene che è progressiva e incurabile».

Minutiello è costretto a mettersi in mutua ed inizia per lui un autentico tour de force tra gli ospedali del territorio e di Torino.

«Mi danno finalmente una cura, la malattia si stabilizza, sono pronto per tornare al lavoro, l’unica mia fonte di reddito e che costituisce uno stimolo a non arrendermi, a non accettare, a priori, la sconfitta – aggiunge – . Chiamo la Teknoservice e comunico che sono disponibile a rientrare e che, per agevolarli, ho attivato la legge 104, comme 3, per avere il part time, cioè due ore pagate dall’Inps e le altre quattro dal datore di lavoro. Mi tranquillizzano, dicendomi che stanno trovando la soluzione per ricollocarmi. Poi, però, dopo avermi mandato ad una visita medica interna, mi inviano il telegramma di licenziamento. Il mondo mi è crollato addosso. Vivo solo, in un alloggio in affitto, ho una malattia invalidante che giorno per giorno limita la mia autonomia, ed ora sono anche senza lavoro».

Minutiello si rivolge allo studio legale dell’avvocato Ingegneri. Il licenziamento viene impugnato, ma certezze, per il futuro non ce ne sono, ed è questo stato di frustrazione che lo ha convinto a rendere pubblica la sua storia.

«Mi chiedo se una persona che, non per colpa sua, viene colpita da una malattia così importante nella sua vita, debba essere gettata via, come uno straccio – osserva l’ex dipendente della Teknoservice – . Nella “mia” azienda, oltre che autista raccoglitore, come mansione ci sono infinite attività che si possono svolgere: dalla reception al controllo delle isole ecologiche, dallo smistamento della carta al numero verde, e così via, tutte cose di cui potrei occuparmi, nonostante il Parkinson. Non ce l’ho con nessuno, ma questa è una battaglia che so di dover combattere, e lo farò, richiedesse anche uno sciopero della fame. Sono determinato. Andrò avanti. Devo farlo».

I farmaci generici: il paziente si “spazienta”.

L’introduzione dei farmaci generici doveva essere una soluzione per ridurre il costo della sanità ed evitare gli sprechi dovuti all’acquisto di farmaci con principi attivi oramai non più protetti da brevetto. Fu introdotto il concetto di “bioequivalenza”. La bioequivalenza viene dimostrata da studi appropriati di biodisponibilità e deve rientrare in un range di ‘tolleranza’ che va dall’80% al 120%.

I farmaci generici o equivalenti sono pertanto una copia di un medicinale autorizzato per il quale si sia concluso il periodo di protezione brevettuale previsto dalla normativa, ovvero il periodo di tempo in cui il Titolare dell’Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) del medicinale di riferimento può far valere il diritto di proprietà intellettuale sui dati di sicurezza e di efficacia del medicinale, al fine di rientrare nei costi sostenuti per gli studi di Ricerca e Sviluppo, necessari per la messa a punto del medicinale innovativo.

A tal fine l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) aggiorna costantemente la Lista di Trasparenza che ad oggi è aggiornata a febbraio 2017 ed è scaricabile dal seguente link:  http://www.agenziafarmaco.gov.it/content/liste-di-trasparenza-e-rimborsabilit%C3%A0 .

Giustamente quindi il farmaco originale ‘si paga’ mentre il generico no, a meno che non ci siano più tipi di generici: in quest’ultimo caso il SSN rimborsa solo quello di prezzo inferiore ed è necessario pagare la differenza.

Altroconsumo ha predisposto un servizio online utilissimo per cercare il farmaco al costo più basso ricercandolo per principio attivo : http://www.altroconsumo.it/salute/farmaci/calcola-risparmia/banca-dati-farmaci

Fino a qui sembrerebbe tutto perfetto. Peccato che questa attuazione della spending review si sia trasformata nell’ennesima vessazione a danno delle categorie più deboli ossia i malati.

Farmaci non sostituibili perché di fatto non equivalenti

Il Requip@ ad esempio è un farmaco difficile da trovare per motivi che abbiamo discusso ampiamente, oltre a ciò, essendo un principio scaduto, esiste un generico – il Ropinerolo EG ad esempio – che però molti pazienti hanno provato riscontrando gravi intolleranze dovute, sembra, a differenze negli eccipienti. Parliamo di pazienti che prendono il farmaco anche da 15 anni, spesso anziani il cui organismo è assuefatto al farmaco e per i quali anche psicologicamente non è facile da sostituire visto che è l’unica cosa che li fa stare meglio. Ovviamente il SSN non sente ragioni, il Requip 2mg 28cpr costa 11,70€, il generico più economico costa 9,50€, il Cittadino paga € 2,20 di differenza oltre al ticket di € 4,00 (se non ha esenzione, Lazio o Lombardia ad esempio), totale a margine € 6,20 a confezione. Che volete che sia? Spiccioli per chi prende 15.000€ di stipendio mensile, una follia se confrontato ai 369,26 € di pensione sociale percepita da tanti parkinsoniani anziani che ci chiamano ogni giorno per chiedere aiuto.

Per conoscere i ticket nelle varie regioni: https://www.federfarma.it/Ticket-Regionali.aspx

Farmaci non sostituibili perché di fatto non disponibili

In questa categoria rientra ad esempio il Mirapexin® per il quale esiste sulla carta un generico, il Pramipexolo Pensa, peccato che non sia mai stato reperibile! Ovviamente nessuno si è preoccupato di verificare questa cosa ed i pazienti dall’oggi al domani si sono ritrovati a pagare una differenza fino a € 12,70 (3,15mg 30cpr) significa € 200,00 all’anno!

A tutto questo si aggiungano le ultime “invenzioni” burocratiche, tipo quelle per lo Xadago® per il quale è previsto in alcune regioni il Piano Terapeutico. Quindi secondo perverse procedure noi dovremmo :

  1. andare a fare la visita dal neurologo il quale ce lo prescrive e ci rilascia il Piano Terapeutico. N.B. : molti di noi il neurologo non ce l’hanno dietro l’angolo, specialmente al Sud spesso si è costretti ad attraversare l’Italia
  2. Con il Piano terapeutico andiamo dal nostro medico di famiglia che ci fa la ricetta telematica.
  3. Poi andiamo alla ASL alla quale è demandata la più totale libertà creativa: se vi va bene vi autorizzano il piano terapeutico e se ne fanno una fotocopia.
  4. A questo punto il paziente può andare in farmacia dove con estrema probabilità non è disponibile e va ordinato, dovrà quindi tornare il pomeriggio o il giorno dopo.

Tutto questo nella situazione più semplice che viviate nella regione dove siete residenti e che abbiate il neurologo sempre nella stessa regione. Altrimenti scoprirete sulla vostra pelle che, ad esempio, in Sicilia le ASL accettano piani terapeutici redatti esclusivamente da medici operanti in strutture siciliane. Oppure potreste scoprire che nel Lazio alcune ASL accettano piani terapeutici rilasciati esclusivamente da medici operanti in strutture pubbliche al 100% – non convenzionate !

Ora immaginate tutto questo percorso di guerra fatto da un paziente che ha un Parkinson avanzato e magari ha difficoltà motorie, deve essere accompagnato da un caregiver che probabilmente lavora, quindi dovrà chiedere un permesso, rispettare degli orari. Considerate che ogni tappa di questo videogame ha degli imprevisti: il funzionario ASL in permesso, un timbro dimenticato, una data sbagliata, una firma illeggibile, un’impiegata appena trasferita che nessuno si è preoccupato di formare, uno sciopero, il paziente che si “spazienta”.


“Ecco, immaginate tutto questo e ditemi se non è il caso di organizzarci e coalizzarci con tutte le associazioni, i gruppi FB, i parky, i caregiver, i neurologi, i fisioterapisti e pretendere di essere ascoltati dal Ministero della Salute, pretendere, come previsto dalle normative e dai diritti sanciti dall’ONU, di essere presenti a TUTTI i tavoli di lavoro che ci coinvolgono come categoria.”

Giulio Maldacea – Presidente WeAreParky ONLUS

RESOCONTO ATTIVITA’ WE ARE PARKY – anni 2015/2016

COSA ABBIAMO FATTO IN QUESTI PRIMI DUE ANNI ?

L’Associazione è stata costituita formalmente a luglio 2015, a distanza di oltre un anno e mezzo abbiamo voluto idealmente tirare una riga e fare  un bilancio delle attività svolte, in parte programmate, in parte dettate da sopravvenute esigenze, opportunità o emergenze.

Rispetto agli obiettivi che ci eravamo posti inizialmente abbiamo dovuto fare dei ragionamenti in corsa ed adeguarci sulla base di quello che effettivamente abbiamo riscontrato come esigenze più impellenti.

Per esempio il noleggio / prestito di ausili temporanei per sopperire ai ritardi del SSN, un servizio che pensavamo essere fondamentale, in realtà si è rilevato un falso problema e quindi è stato abbandonato.

E’ stato invece fondamentale il servizio di reperimento dei farmaci di scarsa diffusione, il Requip in particolare, ci sono stati mesi dove non facevamo veramente in tempo a far viaggiare le confezioni tra i vari amici parky a livello nazionale tanta era la richiesta. Il problema si è andato estinguendo perchè molti pazienti hanno cambiato farmaco, in parte la casa farmaceutica ha sopperito alle richieste anche su sollecitazione della AIFA (agenda del farmaco) che abbiamo “pungolato” a nostra volta anche in trasmissioni RAI.

Anche la Run for Parkinsons di Roma che abbiamo organizzato l’anno scorso non era prevista e ci ha richiesto tante tante energie ma ci ha dato una grande soddisfazione visto l’incredibile successo.

Dopo 18 mesi abbiamo concluso la ricerca sull’efficacia della vitamina B1 partita dall’affiancamento al Dott. Costantini e poi evolutasi in uno studio indipendente condotto contro tutto e tutti … i risultati sono stati pubblicati.

Un’altra attività inaspettata è stata quella relativa al farmaco Xadago® che grazie alla collaborazione con un operatore del settore siamo riusciti a reperire in anticipo rispetto al mercato e renderlo disponibile a chi voleva o doveva cominciarlo il prima possibile. Dobbiamo dire che a distanza di un anno onestamente non abbiamo visto risultati “spumeggianti”. Comunque una buona parte dei parky che lo ha adottato ci ha restituito un feedback moderatamente positivo e leggendo lo studio approfondito che è stato fatto risulta essere, ad oggi, l’unico farmaco che rallenta la progressione dei sintomi senza comportare effetti collaterali degni di nota.

La macro attività che in assoluto ci ha dato più soddisfazione e con una importante ricaduta sul territorio oggettiva e diffusa è stata quella dell’Informazione sulle Terapie. Ci siamo resi conto che i parky e le loro famiglie al momento della diagnosi avrebbero bisogno di un corso per gestire la malattia. Come ha eccellentemente segnalato l’amica Sara Raggare dalla Svezia, noi passiamo mediamente 1 ora l’anno dal neurologo e per le 8765 ore da soli a combattere ogni giorno con la ribatezzata M.d.M. (Malattia di Merda – noi la chiamiamo così. ndr).

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IL FUTURO

L’informazione che abbiamo erogato è passata per buona parte via internet che si è dimostrato uno strumento potente e libero, ne sono una dimostrazione i quasi 100 (cento) articoli pubblicati tutti scritti dalla nostra redazione, una media di 5,4 articoli al mese, non ci sembra male !

Nell’anno in corso vogliamo potenziarlo aggiungendo anche un canale Youtube dedicato al mondo Parkinson sul quale pubblicare  settimanalmente o bisettimanalmente video sui temi a noi cari.

Vogliamo anche coinvolgere di più gli amici parky  virtuosi che ci racconteranno le loro esperienze di vita, gli hobby, i sogni, le terapie, le loro intuizioni. Abbiamo già cominciato da gennaio 2017 con :

Come ricerche indipendenti porteremo avanti due temi  già in corso di sviluppo :

  • L’efficacia della CBD nella gestione dei sintomi del Parkinson
  • La Mucuna Pruriens come terapia alternativa basata su prodotti naturali (Mucuna + L-Teanina + B1)

Infine sarà pubblicato a breve il Manifesto del Parkinson, un progetto avviato in occasione della Run for Parkinsons di Roma, è una fotografia ad oggi di quello che i parkinsoniani hanno compreso della loro malattia ascoltando i propri medici, leggendo gli articoli su internet, scambiandosi informazioni sui social, partecipando ai convegni. Il Manifesto è una percezione della malattia da parte dei malati stessi, per questo è ancora più reale della realtà stessa.

Proseguirà la collaborazione aperta in corsa con Fulvio Capitanio di Unidos Contra el Parkinson (https://portal.unidoscontraelparkinson.com/) per la condivisione ed il confronto su contenuti internazionali.

Ovviamente restiamo aperti a qualsiasi stimolo e critica costruttiva nonché proposte di collaborazioni e nuovi progetti.

Fatevi sotto 😉

Un caro saluto a tutti i fratelli e sorelle parky.

Giulio Maldacea

 

 

 

 

 

 

L’ONU boccia l’operato del Governo italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili

Scriviamo  questo articolo dopo aver letto alcuni rilanci delle maggiori testate giornalistiche in merito alla condanna all’Italia da parte della Commissione ONU circa il mancato rispetto dei diritti dei disabili.

Obbiettivamente i giornali erano stati abbastanza pesanti. Citiamo ad esempio Il Tempo: “IL PAESE DELLA VERGOGNA: L’Italia tortura i disabili. Lo dice l’Onu.” (link articolo). Onestamente ci è sembrato un titolo strano, che la casta negli anni abbia dilapidato i fondi dedicati alla sanità riducendo a dei lazzaretti gli ospedali italiani non vi è dubbio. Infatti loro – i politici – si sono fatti una gestione a parte che li cura in strutture private!

Che il problema della gestione della disabilità in Italia fossero gli esperimenti e le torture, stile lager del Terzo Reich, ci è sembrato vagamente anacronistico ed insensato. Anzi abbiamo proprio pensato che era un classico trucchetto giornalistico per nascondere qualche cosa di scomodo.

ohchr_completeSiccome siamo dei rompiscatole, come al solito, siamo andati alla fonte, sul sito della Commissione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità www.ohchr.org (Convention on the Rights of Persons with Disabilities). Sito ovviamente in tutte le lingue della galassia meno che in italiano (siamo il 5° finanziatore della Commissione per importo versato ndr), ma non c’è problema, con i nostri amici parky traduttori volontari, abbiamo tradotto alcuni  interessanti documenti posti della sezione italiana (http://www.ohchr.org/EN/Countries/ENACARegion/Pages/ITIndex.aspx).

La prima cosa che scopriamo è che l’Italia è attualmente sottoposta dal 2001 al 2016 a 17 Procedure Speciali in merito a violazioni dei diritti umani.

Cosa è una procedura speciale ?

“Il consiglio, qualora ravvisasse violazioni dei diritti umani in un paese, può aprire le cosiddette “procedure speciali”: l’apertura di una “procedura speciale” può essere richiesta da uno Stato membro o su segnalazione di un’organizzazione per il rispetto dei diritti umani; il consiglio delibera a maggioranza se si debba aprire o meno la procedura. Se viene aperta la procedura, un pool di esperti guidato da un rappresentante del consiglio si reca di persona nell’area interessata per verificare il rispetto dei diritti umani e le eventuali violazioni, per poi riferirne al Consiglio.”

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Non stiamo parlando di diritti dei disabili o del diritto all’assistenza sanitaria. Stiamo parlando di diritti umani. Citiamo alcune cause per cui sono state aperte delle procedure nei confronti dell’Italia:

  • Scarsa indipendenza di giudici e legislatori
  • Diritti umani dei migranti
  • Scarsa libertà di espressione
  • Xenofobia
  • Detenzione arbitraria
  • Traffico di essere umani, specialmente donne e bambini
  • Violenza contro le donne
  • Mancato rispetto delle culture
  • Non rispetto dei diritti umani delle persone indigenti (poveri)
  • Esposizione a situazioni ambientali pericolose con particolare riferimento all’esposizione prolungata e non informata della popolazione a sostanze altamente tossiche

Non state leggendo le accuse nei confronti della Siria o della Corea del Nord. Parliamo dell’Italia. La Siria devastata dalla guerra da anni è stata soggetta a 12 Procedure dal 1998 ad oggi. Secondo l’ONU in Siria i diritti umani sono più rispettati dell’Italia.

In tutti i report conclusivi degli accertamenti inerenti l’Italia la frase che ricorre più spesso è “La commissione esprime preoccupazione” seguita da “Si raccomanda di prendere provvedimenti“.  Il pensiero ritorna immediatamente ai proclami di Renzi che ancora a dicembre 2016 si vantava di aver promosso la contestata legge “Dopo di noi” con la quale avrebbero risolto il problema del futuro dei disabili.

Con questi presupposti scarichiamo ancora più preoccupati il rapporto specifico relativo ai diritti dei disabili. Documento ufficiale OHCHR g1622667.

La prima cosa che ci salta all’occhio con orrore è la data, 6 ottobre 2016.

Come mai le agenzie di stampa hanno passato la notizia solo oggi? Per avere una risposta basta leggere il contenuto del documento: nelle 10 pagine del report conclusivo dell’accertamento la frase “La commissione esprime preoccupazione” è ripetuta 39 volte, “La commissione raccomanda” è ripetura 42 volte, “La commissione richiede allo Stato Italiano” è ripetuta 4 volte. In 85 punti su 88 sono state confermate  infrazioni sui diritti dei disabili. Riportiamo di seguito quelle che ci hanno colpito maggiormente:

  1. ci sono più definizioni di disabilità in tutti i settori e nelle regioni che portano a disparità di accesso a supporto e servizi
  2. mancanza di consultazione e confronto delle istituzioni con i disabili attraverso le loro organizzazioni rappresentative
  3. l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione dei disabili non è un organo consultivo permanente
  4. mancata priorità delle organizzazioni di disabili nei processi decisionali
  5. la legislazione nazionale non contiene alcuna definizione chiara di accesso alle cure e non include un esplicito riconoscimento che la mancanza di disponibilità costituisce una discriminazione della disabilità stessa
  6. mancata integrazione sociale sistemica della disabilità femminile
  7. mancanza di dati precisi a livello nazionale relativi al numero di bambini con disabilità di età compresa tra 0-5 anni,  questo impedisce di attivare azioni specifiche
  8. il quadro politico per affrontare la povertà infantile per le persone con disabilità è inadeguato ed i meccanismi di monitoraggio sono assenti
  9. mancanza di misure efficaci ed appropriate per promuovere le capacità delle persone con disabilità e la mancanza di misure per combattere gli stereotipi ed i pregiudizi attraverso campagne di sensibilizzazione dell’opinione pubblica
  10. informazioni insufficienti sui reclami e sui disservizi in tema di accessibilità
  11. mancato monitoraggio degli standard di accessibilità, anche nella formulazione e nella gestione degli appalti pubblici
  12. mancanza di controllo sull’applicazione delle norme relative alla difesa delle persone con disabilità e l’assenza effettiva di sanzioni in caso di inosservanza
  13. comunicazione limitata  all’interno del settore pubblico, compreso il settore dell’istruzione
  14. abuso dell’istituto della Amministrazione di Sostegno troppo spesso interpretato come “sostituzione decisionale”(vedi nota relativa alla legge “Dopo di noi”)
  15. mancanza di una formazione specifica del personale operante nel settore giudiziario e di pubblica sicurezza contro la discriminazione in materia di parità dei diritti in tutti gli aspetti del matrimonio e della vita familiare delle persone con disabilità e sulla lotta contro stereotipi negativi
  16. inadeguatezza del diritto penale italiano che non consente alle persone con disabilità intellettuali o psicosociali di avere un processo equo
  17. inadeguatezza del diritto penale italiano che consente la forzata privazione della libertà per un tempo indefinito delle persone con disabilità intellettuali o psicosociali
  18. mancanza di parità di trattamento dei detenuti con disabilità rispetto a quelli senza disabilità
  19. sperimentazione medica sulle persone con disabilità senza il loro consenso libero e informato
  20. la tendenza di ri-istituzionalizzare le persone con disabilità e la mancata destinazione di fondi per promuovere e garantire una vita indipendente all’interno della loro comunità (vedi nota relativa alla legge “Dopo di noi”)
  21. inadeguatezza delle attuali politiche sociali in cui le donne sono “costrette” a rimanere all’interno della famiglia come badanti dei loro familiari con disabilità, invece di essere impiegate nel mercato del lavoro
  22. mancanza di riconoscimento ufficiale della lingua dei segni e il suo uso limitato nei media televisivi
  23. mancanza di riconoscimento del Braille e della comunicazione tattile come strumenti efficaci per la formazione delle persone non vedenti
  24. mancanza di misure specifiche per sostenere le famiglie di bambini con disabilità o gli adulti con specifiche politiche, tra cui il sostegno finanziario
  25. sussistenza di barriere amministrative, incluse le procedure inaccessibili, per i genitori con disabilità di adottare bambini, con o senza disabilità
  26. assenza di dati ed indicatori per monitorare la qualità della formazione e dell’inclusione degli studenti con disabilità
  27. inadeguta qualità della formazione degli insegnanti, pre-lavorativa e “on the job”, per l’istruzione inclusiva oltretutto nell’inosservanza di normativa europea in vigore da tempo
  28. i bambini affetti da sordità non sono dotati di interpreti di lingua dei segni a scuola, anche se richiesto
  29. indisponibilità di materiali didattici e tecnologie assistive che ostacolano la qualità dell’istruzione di base
  30. mancanza di accessibilità fisica e di informazioni riguardanti i servizi di salute sessuale e riproduttiva, compreso la lotta alla discriminazione, dedicata alle donne ed alle ragazze con disabilità
  31. processi lenti nell’adottare e finanziare gli standard minimi di assistenza sanitaria, compresa l’identificazione precoce e di intervento per i bambini con disabilità
  32. mancata attuazione degli standard minimi nazionali  per quanto riguarda i servizi ed i  programmi riabilitativi
  33. assenza di programmi di assistenza per salvaguardare l’autonomia e l’indipendenza (vedi nota relativa alla legge “Dopo di noi”)
  34. inutile direzionamento di risorse verso soluzioni che mirano ancora in modo anacronistico e contrario alle indicazioni condivise a livello europeo ad istituzionalizzare il disabile
  35. alti livelli di disoccupazione tra le persone con disabilità
  36. disposizioni inadeguate per promuovere la loro inclusione nel mercato del lavoro, in particolare delle donne
  37. elevato livello di povertà tra le persone con disabilità e le loro famiglie
  38. mancanza di una valutazione degli effetti negativi delle misure di austerità
  39. le persone con disabilità intellettiva e / o disabilità psico-sociali non ricevono un sostegno adeguato ad esercitare il diritto di voto
  40. mancata ratificata del Trattato di Marrakech per facilitare l’accesso a supporti dedicati alle persone non vedenti, ipovedenti o comunque con difficoltà di accesso ad opere stampate
  41. indisponibilità e scarsa qualità della raccolta di dati censori sulla popolazione con particolare riferimento a disabilità, sesso ed età

Tra le conclusioni ci ha colpito questa affermazione:

Il Comitato richiede allo Stato italiano di diffondere ampiamentee le suddette osservazioni, anche tra le organizzazioni non governative e le associazione delle persone con disabilità, alle persone con disabilità stesse e dei loro familiari, nelle lingue nazionali e delle minoranze, tra cui il linguaggio dei segni. Il Comitato richiede allo Stato italiano di rendere disponibili le suddette osservazioni sul sito del governo in materia di diritti umani.

La bocciatura dell’ONU della legge “Dopo di noi”

L’ONU non ha condannato l’Italia per gli esperimenti sui disabili non informati, questo è solo uno degli 80 motivi! È evidente che in molti punti l’ONU bolla come inadeguata ed anacronistica la legge Dopo di noi!

L’ONU bacchetta il Governo italiano per “inutile direzionamento di risorse verso soluzioni che mirano ancora in modo anacronistico … ad istituzionalizzare il disabile”.

L’ONU condanna chiaramente l’assenza di programmi di assistenza per salvaguardare l’autonomia e l’indipendenza e la mancata destinazione di fondi per promuovere e garantire una vita indipendente all’interno della comunità.

L’ONU boccia la legge Dopo di noi a livello strategico e programmatico.