Il Manifesto del Parkinson

Abbiamo chiesto ad oltre 400 pazienti di spiegarci la loro malattia 
con le loro parole, in modo realistico ed oggettivo.

Abbiamo messo a sistema tutto il materiale prodotto con l’aiuto di un team di neurologi, associazioni di pazienti e amministratori di gruppi Facebook.

Il Manifesto è una fotografia ad oggi di quello che i parkinsoniani hanno compreso della loro malattia ascoltando i propri medici, leggendo gli articoli su internet, condividendo informazioni, partecipando ai convegni.

I contenuti prodotti ovviamente sono suscettibili di approfondimenti, ma l’elemento che risalta fortemente è la mancanza di informazioni fondamentali: non sappiamo di fatto perché ci si ammala, non sappiamo quanti siamo, non sappiamo dove siamo, non sappiamo come e dove curarci, non sappiamo quali ricerche sono in corso e quali terapie sono già disponibili e su quali puntare.

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Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing?

Premessa

L’Associazione WeAreParky ONLUS fornisce aiuto pratico alle persone affette da Parkinson ed ai loro cari. In tale ottica dedichiamo tante energie nella divulgazione delle informazioni utili, spesso traducendo e svolgendo ricerche anche all’estero.

Le news, gli aggiornamenti sulle varie ricerche scientifiche, i lanci pubblicitari di prodotti ed ausili spesso “ingolfano” i nostri amici parky ed i caregiver che si rivolgono a noi per chiederci pareri o segnalarci novità. Questo significa fare rete.

Ed è proprio dalla rete che ci sono arrivate negli ultimi giorni tante richieste circa un nuovo prodotto denominato Atremorine®. Di seguito vi riportiamo le informazioni che abbiamo trovato.

Cosa è

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È un integratore alimentare basato su un estratto di una fava, la Vicia faba (Wikipedia) che, come noto da decenni, contiene L-Dopa (Wikipedia), un amminoacido che viene normalmente biosintetizzato dall’organismo umano e che opera come precursore di importanti neuroconnettitori tra cui la Dopamina.

Oltre a questo estratto, che viene prodotto seguendo un metodo brevettato proprio dal dr. Ramon Cacabelos – l’unico firmatario di tutti gli articoli e dell’unica ricerca ufficiale effettuata sulla Vicia Faba, nel composto è presente anche Vitamina E. Non è un medicinale. Secondo il dottor Cocabelos non sostituisce, ma può integrare la terapia farmacologica.

Del dr. Cocabelos  è disponibile online un impressionante Curriculum, ma in rete abbiamo trovato anche pareri e note piuttosto preoccupanti sul suo conto (Revista Medica).


Atremorine si assume per via orale con dosaggi consigliati a partire da 5 gr ad un massimo di 20 gr al giorno. Sul sito dedicato si dice che il dosaggio debba essere individuato per ogni paziente fra i 5-20 gr, ma non è indicato secondo quale metodologia debba essere, appunto, dosato. È scritto di non superare i 20 gr al giorno di assunzione. È venduto unicamente online in confezioni da 75 gr.

È efficace?

Scrive il dr. Cocabelos : “5-10g of AtreMorine® increases the level of dopamine between 500 % and 4000 % in only 1 hour with a duration of action up to 12 hours”. Tradotto: “5-10 gr di prodotto aumentano il livello di dopamina dal 500% al 4000% entro un’ora con un effetto attivo per oltre 12 ore.”.

Secondo noi: la L-Dopa è sicuramente un precursore della Dopamina, sostanza che, come sappiamo, nel malato di Parkinson è disponibile in modo deficitario dando origine ai sintomi che tutti conosciamo. Sappiamo anche, però, che immettere nell’organismo umano una quantità X di L-Dopa, sia essa di origine sintetica o vegetale, non significa portare oltre la barriera ematoencefalica un pari quantitativo di L-Dopa.

La farmacologia ci insegna che la L-Dopa essendo un normale amminoacido viene processato dall’apparato digerente come tale, in parte va in circolo nel sistema ematico e solo una minima parte arriva a destinazione. Per questo motivo tutti i medicinali a base di L-Dopa hanno sempre almeno un secondo componente (vedi ad esempio la Carbidopa) che serve  a preservare la L-Dopa fino al raggiungimento della barriera ematoencefalica.

Quindi, a nostro parere, quanto dichiarato dal promotore è molto ottimistico. Di fatto non ci sono studi sull’efficacia FUNZIONALE dell’integratore. Sono stati fatti studi sui ratti e su 119 soggetti umani. In quest’ultimo caso è stata fatta una semplice indagine di tipo ematico, ossia hanno indagato la presenza di L-Dopa nel sangue.

Sarebbe auspicabile un test funzionale, magari fatto secondo standard riconosciuto come l’UPDRS  (Specifiche) che ci potrebbe indicare di quanto e come migliorano effettivamente i sintomi del malato.

Quanto costa?

Ogni confezione è proposta (a parte lo sconto del 30% sulla prima prova) a € 97,00. Se consideriamo un dosaggio medio di 10 gr al giorno si parla di oltre 380 € / mese e 4000 € / anno.

Il packagingen

Riferimenti del distributore e del produttore

Risulta essere una azienda dei Paesi Bassi che da estratto della Camera di Commercio locale si occupa fondamentalmente della distribuzione di integratori alimentari. Non si riesce invece a capire bene chi sia effettivamente il produttore ed in particolare quale sia la filiera del prodotto, da quali coltivazioni deriva, se trattasi di culture bio e da quali aree agricole provenga.

Viaphyt BV
Gelissendomein 8 Bus 45
6229 GJ Maastricht
Pays Bas
Tel +31 043-7600149
https://atremorine-viaphyt.com

Rispetto alla Mucuna Pruriens?

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La più nota fava che contiene alti dosaggi di L-Dopa è la Mucuna Prurens di cui abbiamo parlato più volte e che è disponibile come integratore su diversi siti, come ad esempio Biovea (link). In Italia il Centro Parkinson di Milano condotto dal dr. Pezzoli sta conducendo da oltre due anni uno studio condotto secondo i dettami scientifici, anche a livello internazionale, in Africa e Bolivia, sull’efficacia e la applicabilità della Mucuna Prurens come trattamento primario (link articolo).

Anche alcuni nostri amici parky neodiagnosticati stanno facendo dei test assumendo Mucuna Prurens assoluta o in associazione a farmaci inibitori della monoaminossidasi tipo il Jumex (scheda farmaco). Ad oggi i feedback sono positivi ma attendiamo gli esiti del lavoro del team del dr. Pezzoli o altri istituti di ricerca.

Riassumendo – a cura di Giulio Maldacea

Ho chiesto ad un caro amico parky spagnolo cosa ne pensasse dell’Atremorine, mi ha risposto con umorismo inglese: “è come la Mucuna Prurens ma rivestita di marketing”. Onestamente condivido il suo pensiero.
Dopo 10 anni di Parkinson ho imparato a diffidare di qualsiasi prodotto dove si usino termini che sembrano più proclami pubblicitari (sorprendente, incredibile, portentoso etc). Ma più in genere, ho imparato a diffidare di tutti quei prodotti per parkinsoniani lanciati in pompa magna: più il budget per la promozione è alto e meno mi fido.

Ricordo i milioni di euro investiti per il lancio dello Xadago® all’inizio del 2016, doveva rivoluzionare la terapia farmacologica del Parkinson, nella realtà i risultati, oggettivamente nella media positivi, non sono stati sconvolgenti! Specialmente in relazione all’elevato costo del farmaco.
Oppure ricordo il dispositivo “G o n d o l a”, una sorta di agopuntura tecnologica e costosissima. Lanciato con una campagna web invadente: ricordiamo la presenza di stand della azienda svizzera che lo promuoveva nei convegni, sponsorizzazioni di workshop ed altre Associazioni.  Alla fine è scomparso nel nulla.

Tanti amici parkinsoniani hanno creduto ai messaggi ottimistici dei venditori, hanno speso migliaia di Euro, per quella che, per TUTTI coloro che ci hanno fornito feedback diretti, è stata un’esperienza fallimentare.

Detto ciò, ho appena ordinato una confezione di Atremorine® per curiosità, la proverò personalmente e vi dirò.

Di sicuro mi sento di fare i complimenti per la scelta del nome su cui è sicuramente stato condotto uno studio ben fatto a livello commerciale.

A- = alfa privativo, un suffisso derivato dal greco che indica la negazione del concetto
tremor = ci riporta al “tremore”, il sintomo più evidente del Parkinson
ine = una desinenza anglosassone spesso utilizzata nell’indicare sostanze chimiche

Risultato = sostanza chimica che elimina il tremore.

Geniale!

Ringraziamenti

Ringrazio l’Asociacion de Parkinson Bolivia, la MJF Fundation e l’amico Fulvio Capitanio di UCP per i pareri e le preziose informazioni ricevute.

La vitamina B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani ? Si.

L’esito finale della ricerca condotta da We Are Parky

Sono passati 18 mesi da quando ci siamo posti la fatidica domanda:

La B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani?

per rispondere a questa domanda abbiamo:

  • realizzato un primo test direttamente seguito dall’Associazione di 30 gg => esito positivo
  • realizzato ed erogato un questionario online => oltre il 60% dei soggetti ha riscontrato un miglioramento della qualità della vita
  • realizzata una ricerca che ci ha portato a scoprire altri 5 studi già effettuati a livello mondiale => tutti riportano esiti positivi
  • assistito oltre 300 parky nel corso di questi ultimi 18 mesi che ci hanno contattato spontaneamente => oltre i 2/3 dei soggetti ha riscontrato un miglioramento della qualità della vita
  • richiesto opinioni e pareri a neurologi => la maggior parte ha espresso perplessità sull’efficacia della vitamina B1
  • richiesto condivisione e collaborazione alle maggiori associazioni di malati => non ci hanno risposto o hanno espresso un totale rifiuto anche solamente a prendere visione della nostra ricerca
  • richiesto opinioni e pareri a specialisti quali biologi molecolari, nutrizionisti, farmacisti, operatori sanitari => la quasi totalità ha espresso interesse per la ricerca e ci ha fornito spunti di riflessione e informazioni, solamente alcuni avevano già sperimentato l’efficacia della B1 sulla patologia specifica

Alla luce dei risultati e dei feedback conseguenti alle azioni elencate possiamo affermare quanto segue:

  1. L’integrazione di vitamina B1 non può curare il Parkinson né sostituire la terapia farmacologica tradizionale
  2. L’integrazione di  vitamina B1 nei malati di Parkinson può aiutare il miglioramento della qualità della vita
  3. L’integrazione di vitamina B1 nei malati di Parkinson può essere un ottimo elemento motivazionale per aiutarli a condurre uno stile di vita ottimale (nutrizione, attività fisica, approccio emotivo)  che può:
    • migliorare sensibilmente la qualità della vita
    • rallentare la progressione della malattia stessa
    • ridurre la quantità di farmaci assunti e di conseguenza ridurre gli effetti collaterali

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In quali casi è opportuno integrare la vitamina B1?

Come tutte le vitamine è bene integrarla quando i livelli fisiologici nell’organismo sono bassi e non si riesce a portarli a valori ottimali adeguando l’alimentazione (tenete conto che la vitamina B1 è particolarmente abbondante nei cereali integrali e nel maiale).
Quindi, per capire se i nostri livelli di B1 siano accettabili, è sufficiente fare l’analisi del sangue ed in particolare tenere sotto osservazione la presenza della tiamina, i cui valori di riferimento sono 2-5 microgrammi per decilitro.
Abbiamo riscontrato che difficilmente i parkinsoniani hanno valori ottimali di vitamina B1, in particolare i soggetti oltre i 50 anni.
Ovviamente più il valore di partenza è basso più la persona troverà giovamento dall’integrazione.

Perché in certi soggetti non ha effetto?

Nella nostra ricerca abbiamo riscontrato casi in cui l’integrazione non ha provocato alcun beneficio. Riteniamo che, o il valore di tiamina era già ai valori massimi (una volta raggiunto il plafond di vitamina B1, l’eccedenza viene espulsa naturalmente dalle vie urinarie) oppure l’alimentazione era errata, poiché l’assunzione di alcool, caffè o cibi pesanti da digerire influisce sull’assimilazione delle sostanze.

Qual è il modo ottimale per integrare la Vitamina B1?

Attualmente in Italia di fatto sono disponibili tre prodotti:

  • Benerva in compresse da 300 mg
  • Benerva in fiale da 100 mg / 1 ml
  • Biovea B1 in compresse da 500 mg

Considerando che un parkinsoniano per tutta la vita dovrà mantenere dei buoni valori di B1, crediamo sia piuttosto scomodo pensare di utilizzare le fiale, se non per una fase iniziale. La somministrazione delle sostanze per via intramuscolare è notevolmente più efficace e rapida rispetto alla via orale.

Abbiamo riscontrato che indicativamente per avere lo stesso risultato si dovrebbero ingerire 4 compresse di Benerva da 300 mg rispetto ad una iniezione dello stesso prodotto.

La Biovea B1 è risultata essere il prodotto con migliore feedback, non solo per la titolazione di tiamina (500 mg a compressa), ma anche perché contiene 100 mg di magnesio, un elemento estremamente importante per la produzione di energia cellulare. Il dosaggio normalmente è di una compressa al giorno per il primo mese al termine del quale conviene ripetere l’analisi del sangue per valutare il livello di tiamina. In ogni caso è bene  intervallare la somministrazione con momenti di non-integrazione. Confrontatevi sempre con un nutrizionista con esperienza anche nel trattamento di pazienti affetti da Parkinson.

Come integrare la vitamina B1 nella terapia farmacologica?

Spesso l’importanza della dieta e dell’integrazione vitaminica viene sottovalutata sia dai pazienti, ma anche dal mondo della neurologia ospedaliera. Probabilmente è più facile aumentare i dosaggi della terapia farmacologica (levodopa in primis) per rispondere al malessere percepito dal paziente invece di intraprendere percorsi più complessi come richiedere la consulenza di un nutrizionista. La situazione disastrata del Servizio Sanitario Nazionale sicuramente non aiuta. In molte città non è presente un centro specializzato dedicato al Parkinson, i neurologi sono ingolfati di lavoro e sommersi dalla burocrazia. Inoltre, l’approccio iperspecialistico non consente una visione di insieme della patologia che è multisistemica per definizione.

Difficilmente i neurologi vi esorteranno a monitorare il livello della tiamina e fare l’eventuale integrazione. L’assunzione di vitamina B1 non richiede ricetta medica (fatta eccezione per la Benerva in fiale), quindi il paziente può procedere all’acquisto direttamente, ovviamente non è mutuabile ma per fortuna ha un costo ridotto di circa 8 €/mese. È consigliabile far riferimento ad  un nutrizionista con esperienza di Parkinson per affrontare in modo più sistemico l’argomento cibo-nutrizione.

La vitamina B1 non altera la farmacodinamica della terapia convenzionale. Consigliamo di cominciare l’integrazione in un momento di stabilità dei sintomi e senza effettuare concomitanti modifiche alla terapia farmacologia, questo per avere un quadro più chiaro.

Come sfruttare al massimo i benefici dell’integrazione di vitamina B1? Terapia 2.0.

Lo abbiamo già affermato e spiegato tante volte, la malattia di Parkinson non si può affrontare solo con un approccio farmacologico. All’aumentare dei dosaggi dei farmaci si ha un peggioramento degli effetti collaterali causati dai farmaci stessi. In numerosi congressi e ricerche scientifiche è stato dimostrato ad esempio che l’attività fisica costante ha un effetto neuroprotettivo ben superiore alla terapia farmacologica.

Vi suggeriamo di assumere consapevolezza di quanto appena affermato ed impegnarvi nell’adeguare il vostro stile di vita seguendo quanto descritto in quella che noi chiamiamo Terapia per il Parkinson 2.0.

Una testimonianza di “Larry” sull’efficacia della maryuana medicale o CBD

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Faccio una premessa che non vuole togliere nulla a questo post : ricordo a tutti che vedere in un video un parky con evidenti sintomi e poi, dopo una ipotetica terapia, vedere lo stesso parky senza sintomi non significa nulla a livello scientifico. Questo perchè potrebbero aver somministrato al parky un bolo di Apomorfina o di Levodopa e questo in meno di mezz’ora fa effetto e fa sparire i sintomi anche per due ore.

Tornando al tema della Maryuana Medicale o CBD posso tranquillamente affermare che molti parky anche in Italia stanno effettuando sperimentazioni individuali con buoni risultati. In particolare ci viene riferito che l’uso di CBD nella forma di olio assunto tramite una comune sigaretta elettronica specialmente la sera coadiuva il sonno ed ha consentito l’eliminazione di sonniferi senza dare strascichi di sonnolenza o torpore mattutini. In casi avanzati la stessa tipologia di assunzione o tramite vaporizzatore sublinguale con dosaggio distribuito nell’intera giornata ha consentito la riduzione del tremore e dei dolori articolari.
Parliamo ovviamente di CBD biologica privata degli elementi THC (allucinogeni) tramite procedimento privo di acidi sintetici secondo la normativa vigente.
A causa della demonizzazione e della controinformazione attuata per anni su questi argomenti, ad oggi, nessun neurologo italiano ci risulta abbia mai proposto ufficialmente questa soluzione ne è stata mai condotta una sperimentazione ufficiale.

La testimonianza in video a cura di “Ryde with Larry” : https://www.youtube.com/watch?v=zNT8Zo_sfwo

Se vuoi conoscere “Larry” :

Sito web : http://ridewithlarrymovie.com/

Facebook : https://www.facebook.com/ridewithlarry

I parkinsoniani? Tutti antipatici!

antipaticoLe persone affette dalla malattia di Parkinson – noi di Associazione WeAreParky ONLUS preferiamo definirci “parky” – spesso vengono additati come scontrosi, poco socievoli se non addirittura depressi, antipatici ed egoisti.

Dal nostro punto di vista ci viene da dire “Stateci voi qua dentro!”, ma sarebbe troppo facile. Purtroppo sappiamo che troppo spesso si è giudicati dalle apparenze, specialmente in un contesto lavorativo, e come malati già è difficile convivere con la nostra patologia figuriamoci sentirsi giudicare o “catalogare” superficialmente come asociali.

Riteniamo sia nostro compito spiegare alle persone con cui ci relazioniamo, che tra i molti sintomi causati dal Parkinson c’è la riduzione della funzionalità dei muscoli facciali e questo comporta la perdita dell’espressività, della mimica facciale. Considerate che più del 70% di ciò che comunichiamo passa attraverso la comunicazione non-verbale (mimica facciale, postura, etc.), se a questo sommate il fatto che spesso altri sintomi posso essere un tono di voce basso e monotono ecco che si possono sviluppare gravi problemi di comunicazione.

RISOLVIAMOLI SUBITO!

  1. Dichiariamo la nostra condizione. Non possiamo pretendere di essere capiti se le persone con cui ci confrontiamo non sanno cosa abbiamo. Facciamolo subito! Specialmente quando ci rapportiamo con una persona appena conosciuta. Se non ce la sentiamo di farlo direttamente, chiediamo di farlo per noi al nostro caregiver  nella modalità che pattuiremo anticipatamente;
  2. Spieghiamo la nostra difficoltà, la causa e chiediamo di stabilire una modalità comunicativa consona: noi ci sforzeremo di parlare a voce alta e modulata, gli altri avranno l’accortezza di avvicinarsi, fare maggiore attenzione ed educatamente non sovrapporsi;
  3. Scegliamo ambienti adeguati per tenere un colloquio, magari più tranquilli e protetti. Una sagra di paese per un primo incontro forse non è la scelta migliore!
  4. Alleniamoci leggendo a voce alta e registrandoci con la telecamera del computer o davanti allo specchio;
  5. Seguiamo i tutorial disponibili online, li trovate su youtube mettendo come parole di ricerca “ginnastica facciale terapia”, noi abbiamo trovato Ginnastica facciale;
  6. Se la situazione è più grave rivolgiamoci ad un logopedista.

Per chi si rapporta con un parky chiediamo di mettersi nei nostri panni, sarà possibile comprendere meglio i disagi di un malato di Parkinson e il motivo per cui possa sembrare una persona asociale.

Link : video divertente utile per comprendere l’importanza della espressione facciale

Autore : Giulio Maldacea – Presidente dell’Associazione WeAreParky ONLUS

 

Facciamo pace con le medicine per il Parkinson

Ammettiamolo : le medicine che tutti noi siamo costretti ad assumere quotidianamente sono la nostra salvezza e dannazione allo stesso tempo. Possiamo dire quello che vogliamo ma senza stiamo peggio.

Oggi come oggi per la maggior parte di noi parky i farmaci sono indispensabili per convivere decorosamente con il Parkinson. Purtroppo l’effetto della terapia farmacologica, specialmente se assunta per via orale, può essere fluttuante. A volte maggiore, a volte minore, a volte nullo, a volte l’effetto si interrompe temporaneamente, altre volte fa il suo lavoro ottimimamente per anni.

PERCHE’ ?

E’ una delle domande più frequenti che ci viene posta ? “Perchè oggi la terapia non fà ?“.

C’è da ricordare che ogni parky ha una sua tipicità, una sua terapia, una sua risposta ai farmaci. Proviamo però a dare delle risposte potenzialmente valide per tutti noi.

Facendo un parallelismo con la criminologia diciamo che per ogni crimine c’è almeno un colpevole, proviamo ad identificare gli “indiziati” più comuni su cui possiamo agire direttamente :

  1. NOI STESSI. Faccia un passo avanti chi non ha almeno una volta ritardato o saltato un dosaggio !!!
    E’ la medicina che ci fa stare meglio e la ritardiamo o peggio la saltiamo ? E’ da folli (quante volte ce lo siamo sentiti dire …), eppure lo facciamo quasi tutti. Senza scomodare Freud e Jung per capire il perchè diciamoci la verità : noi quella pillola la odiamo. Perchè non è una pillola. E’ una diagnosi, è un piano terapeutico, è una ricetta, è una fila  in farmacia, è un’ansia  perchè ora dobbiamo pure prenotarla e ripassare il giorno dopo, è una sveglia sul cellulare che ti ricorda 2-3-4 e più volte al giorno che hai il Parkinson, è interrompere quello che stai facendo, è la faccia del nostro caregiver quando sente la sveglia e ci controlla (giustamente) che la prendiamo, è sentirsi un deficiente quando la prepari e resta lì nel bicchiere. Ma questo possiamo capirlo e consapevolizzarlo solo noi.
    Le medicine vanno prese con regolarità non solo perchè ci fanno stare meglio ma perchè il nostro organismo ha dei tempi chimici ben definiti a cui si “abitua”, certo è anche una macchina plastica, nel senso che si adatta, ma sottraendo risorse ed energie. Vi segnaliamo l’App “MyTherapy” che abbiamo testato con successo direttamente (disponibile per iPhone ed Android).
    Ordine e regolarità sono fondamentali, così come nell’assunzione dei farmaci così in genere in tutto lo svolgimento della giornata.
  2. COME LA PRENDIAMO. Le terapie assunte per via orale vengono assorbite dall’apparato digerente quindi  dobbiamo metterlo in grado di lavorare al meglio. Tre consigli ampiamente testati :
    • assumere la terapia almeno mezz’ora, meglio un’ora prima dei pasti
    • bere abbondantemente dopo aver ingoiato la/le pastiglie (tre bicchieri)
    • assumere pastiglie bevendo una qualsiasi bevanda alcolica ne annulla l’effetto nel migliore dei casi, può creare gravi problemi in altri, EVITARE ALCOOL !
  3. LA DIETA. Il nostro apparato gastrico è come un’auto : se lo alimentiamo con carburante sbagliato o di scarsa qualità non lavorerà al meglio e le nostre medicine o non arriveranno al cervello, non faranno effetto o lo faranno in modo irregolare, quindi facciamoci aiutare da uno specialista della nutrizione sapendo che le indicazioni generali sono le seguenti :
    • meglio pasti leggeri e frequenti
    • ridurre il più possibile le proteine, specialmente a pranzo
    • ridurre assunzione di latticini ed alcolici (per terapie che prevedono Levodopa)
    • preferire alimenti che consentano un rapido svuotamento gastrico e prevengano la stipsi (frutta e verdura, cereali integrati)
    • monitorare il peso corporeo specialmente nel caso di movimenti involontari
    • nel caso di stati avanzati della malattia agevolare la deglutizione preferendo magari cibi vegetali o preparati ad hoc (passati o ridotti)
    • valutare con lo specialista eventuali integratori di sali minerali e vitamine
  4. LO STRESS. Emotivo e fisico, può incidere molto pesantemente non solo sull’assorbimento ma più che altro sul fabbisogno di sostante specifiche che spesso non si possono adeguare tempestivamente. Quindi proteggiamoci modificando lo stile di vita e mettendoci nella condizione meno stressante possibile.
  5. INFIAMMAZIONI E STATI FEBBRILI. Massima attenzione specialmente per gli amici parky che sono in terapia Levodopa+Carbidopa o Benserazide (i classici Sirio, Sinemet o Madopar). Lo abbiamo già trattato come argomento (Febbre e Parkinson : sorvegliati speciali), riassumendo : gli stati febbrili (anche pochi decimi sopra i 37) non consentono alla levodopa di essere riconosciuta dall’enzima celebrale che la ignora e non la trasforma in dopamina. Risultato : effetto farmarci ridotto o azzerato.
  6. CONSERVAZIONE DEI FARMACI. Leggiamo sempre le indicazioni sul bugiardino circa la conservazione dei farmaci, non rispettarle significa rischiare di alterarne lo stato chimico e quindi l’efficacia. Citiamo ad esempio il cerotto Neopro ed il Sirio (Articolo AIFA NEUPRO e articolo SIRIO )

Altri “indiziati” che possiamo indagare con l’aiuto del nostro neurologo possono essere :

  1. INTERAZIONE CON ALTRI FARMACI. Confrontatevi sempre con il vostro neurologo prima di assumere qualsiasi medicinale esterno alla terapia stabilita. Controllate anche la composizione, spesso contengono ad esempio lattosio che interagisce con l’assorbimento della levodopa.
  2. ANESTESIA. Tipicamente lo scopriamo la prima volta che andiamo dal dentista a toglierci un dente : anestesie anche locali possono interagire temporaneamente con la terapia, confrontiamoci con dentista e neurologo, eventualmente mettiamoli in contatto diretto.
  3. NEURODEGENERAZIONE. La terapia va normalmente adeguata all’avanzamento naturale della malattia, valutiamo però le nostre percezioni su un periodo di almeno una settimana. Se un giorno o due ci sentiamo rallentati non significa nulla a livello sistemico, evitiamo catastrofismo e pessimismo cosmico ! Se effettivamente notiamo che è stabilmente cambiato qualcosa nella nostra efficienza allora confrontiamoci con il nostro neurologo che valuterà se integrare i dosaggi, modificare gli orari o la terapia stessa.
  4. CLIMAIl clima influenza in modo importante il nostro organismo, in particolare la temperatura e l’umidità hanno effetto sull’apparato digerente. Alcuni studi hanno dimostrato che la temperatura ambientale ottimale per un parky è di 23° mentre il tasso di umidità è consigliabile tra il 40 ed il 50%. Questo non significa che dobbiamo trasferirci in massa a Tenerife ! Dobbiamo evitare di esporci stabilmente ad ambienti estremi, con valori troppo lontano da quelli ottimali .

 

 

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