Lettera di un giovane parky al neurologo

Caro neurologo
sono il tuo paziente giovane parky. Ti scrivo perché vorrei che avessi tutte le informazioni utili a migliorare il nostro rapporto, vorrei che sapessi cosa ho provato quando mi hai comunicato la diagnosi, come mi sono sentito la prima volta che ho provato un off, vorrei farti capire la difficoltà a mantenermi lucido, per spiegarti come mi sento quando durante la visita di controllo rispondi al cellulare, oppure quando mi dici “proviamo” questo farmaco o quest’altro, vorrei esprimerti tutta la mia gratitudine quando finalmente siamo riusciti a trovare un setup farmacologico sostenibile e sono riuscito così a migliorare la qualità della mia vita.
Sono venuto da te da “neo”, come ho scoperto poi che ci chiamate quando siamo “nuovi”. Avevo capito che c’era qualcosa che non andava, la parte destra del mio corpo era rallentata, non sentivo gli odori, scrivevo male. Avevo 37 anni, ovviamente ero andato su Internet, c’era andata anche mia madre e la mia ragazza. Per avere una visita con te abbiamo aspettato 4 mesi. Capisci bene che quando ci siamo visti la prima volta c’era tanta aspettativa, ti ho raccontato i sintomi, ti ho detto che avevo visto su Internet e che avevo paura di avere il Parkinson, la cosa ti ha infastidito, mi hai risposto in modo scontroso. Poi mi hai fatto fare dei test, farfalline, punta-tacco, diventerò un campione in questi esercizi negli anni.

Silenzioso, hai scritto tutto in un tempo che mi sembrava infinito, poi mi hai detto : “Mi sembra evidente che lei ha i tipici sintomi di un parkinson giovanile. Se vuole possiamo fare un esame specifico ma ne sono praticamente sicuro.”.

Dalla parola “parkinson” in poi non ho capito più niente. Io giro il mondo, amo viaggiare, fare sport, correre in bici, fare l’amore. In mente mi compaiono vecchietti tremolanti, piegati in avanti, con il bastone, il deambulatore, la carrozzina. Il loro viso diventa il mio. Tu stai dicendo che “… con una adeguata terapia vedrà che riusciremo a tenere sotto controllo i sintomi, oggi l’aspettativa di vita di un parkinsoniano è praticamente uguale a quella di una persona sana. Di Parkinson non si muore.”.  Mi dici pure che però all’inizio cercheremo di usare meno farmaci possibili perché “… è più prudente …”. Mi suggerisci anche di fare esercizio fisico costante. Ci credo, mi congedi consegnandomi la ricetta per le medicine.

Esco dal tuo studio. Cammino nel corridoio, mi sembra che tutti mi osservino, in realtà sono io che cerco di cogliere il loro sguardo e mi chiedo “Se ne saranno già accorti che ho il Parkinson ?”. Provo vergogna, sono ferito nell’orgoglio. Ti chiedi perché ? Te lo spiego : perché ho 37 anni, sono fiero di me e del mio fisico, ho condotto una vita sana, non fumo, non mi drogo, non bevo. Perché devo essere condannato ad invecchiare precocemente ? la prima cosa che penso è che sia una punizione per qualcosa che ho fatto.

Vado dal medico di famiglia, per le medicine che mi hai assegnato, che costano uno sproposito, devo chiedere l’esenzione, ma per fare questo devo fare una procedura burocratica delirante, poi dovrò fare un “piano terapeutico”, scartoffie perfettamente inutili ai fini della mia salute, tu sei lo specialista, un medico di famiglia ed una massa di burocrati che non capiscono assolutamente niente di questa malattia dovranno approvare la tua terapia. Dovrò umiliarmi, rispondere a domande imbarazzanti poste da perfetti sconosciuti. Poi potrò avere le mie medicine che nella mia mente sono oramai già idealizzate. Il medico di famiglia mi consiglia di rivolgermi ad un patronato per fare le pratiche per l’invalidità, la 104, l’accompagno, la patente, il tagliando per il parcheggio riservato ai portatori di handycap. Gli dico che io non mi sento handicappato, mi risponde con occhi compassionevoli, “si dia da fare adesso che è ancora in grado di farlo da solo”.

Mi ritornano in mente le tue parole “tenere sotto controllo i sintomi”, ma allora non è vero ? Provo a chiamarti, scopro che è difficilissimo parlarti, sei molto impegnato tra ospedale, visite, università e convegni. Dopotutto sei uno dei migliori.

Torno su Internet, mi escono i nomi di molte associazioni, comincio a leggere tutto quello che trovo. Scopro che esiste un mondo che non conoscevo. Un universo parallelo. Avrei bisogno di qualcuno che con calma mi spiegasse tutto quello che succederà, tutto quello che devo fare, cosa aspettarmi. Sento il bisogno fortissimo di parlare con altri parky, sento di potermi fidare solo di loro. Scopro su Facebook molti gruppi dedicati ai malati, ai familiari / caregivers. Leggo cose allucinanti, gente depressa, famiglie rovinate, vite ridotte ad una sofferenza. Pochissimi i casi che rispecchiano quello che mi dici tu.

Decido di cancellarmi da Facebook. Intanto comincio la terapia, capirò presto che i sintomi non saranno proprio sotto controllo e che anche tenerli solo in parte sotto controllo richiede uno sforzo epico. Scoprirò che il Parkinson è una patologia bizzarra, ogni mattina se ne inventa una. Sintomi che compaiono e scompaiono, terapie che vanno costantemente corrette, a volte sostituite, più volte negli anni.

Passano gli anni. Scopro di essere un aspirapolvere, anche io ho due stati : ON ed OFF. Ad un convegno avevo sentito parlare un famoso psicologo veneto, parlava del disagio degli artisti, diceva che vivono sconfinando abitualmente tra normalità e follia, questo li rende più creativi ed al tempo stesso delicati. Con l’alternarsi degli on e degli off comprendo la loro difficoltà nel vivere il loro dualismo. Difficilissimo invece farlo capire ai “normali”, familiari compresi.

Ho scoperto anche che per il mondo non esistiamo, nessuno sa che il Parkinson può venire ai giovani. Una mattina ho saltato la dose, ero in un bar, tremavo forte, sono andato in panico, non riuscito a parlare. Spaventati i gestori hanno chiamato l’ambulanza, al Pronto Soccorso avevano deciso che avevo sicuramente un attacco epilettico. Quando sono riuscito a fargli capire che avevo il Parkinson ho visto le loro facce spaventate. Non sapevano più cosa fare. Hanno chiamato il neurologo di turno, mi ha visitato e mi ha chiesto scettico : “Ma lei è sicuro di avere il Parkinson ? “.

Una volta stavo partendo per una vacanza, all’aeroporto mi rubano lo zainetto con le medicine, chiamo la Polizia, mi ero agitato ed ero in balia del tremore. Mi accorgo che un poliziotto mi guarda sospettoso e mi chiede con lo sguardo intelligente : “La vedo molto nervoso … è sicuro che nello zainetto c’era solo il passaporto e le medicine ?”. “No, in effetti nel bagaglio a mano ci avevo messo anche un paio di chili di coca !”, avrei voluto dirgli ! Con calma invece gli risposi a bassa voce avvicinandomi : “Sono parkinsoniano”. Lui mi guarda con la faccia a punto interrogativo, passano secondi interminabili poi mi dice “… ehm … mi scusi, io sono di Perugia, non conosco queste zone. “. Volevo morire.

Pare che il Parkinson giovanile sia anche in incremento. La nostra vita ci ossida, è il caso di dirlo, giorno per giorno. L’età di esordio varia dai cinquanta anni in giù fin al limite inaccettabile seppur raro dei venti anni.
Scopro che la credenza per cui il Parkinson abbia origini genetiche è vera solo per una minima percentuale di noi. Quando ti chiesi perché mi era venuto eri stato vago. Ora scopro che ci sono studi e ricerche ufficiali che mettono sotto accusa in modo inequivocabile l’inquinamento ambientale, in particolare i pesticidi, le neurotossine, i solventi industriali e di uso comune, addirittura i vaccini degli anni ’90.

Mi sono legato ad una associazione che mi è sembrata diversa dalle altre, si chiama WeAreParky. Ho ricevuto tante informazioni utili e pratiche, se le avessi avute prima mi sarei risparmiato tanti problemi. Ho conosciuto altri parky (tra di noi ci chiamiamo così, fa meno paura) che mi hanno raccontato la loro storia. Ne ho conosciuti cinque o sei ai quali il Parkinson sembra sia venuto a seguito di un forte trauma emotivo o fisico. Perché anche di questo non se ne parla ?

Vengo  a scoprire anche che alcuni farmaci, i dopaminergici in particolare, sono quelli che mi fanno gestire meglio i sintomi, inoltre grazie a loro sento la stanchezza molto di meno. D’altro canto scopro che agiscono sulla psiche in misura ben superiore a quello che ho letto sui bugiardini. Anche io a pensarci bene mi sento diverso, tutti mi dicono che sono diventato impulsivo ed egoista. In effetti provo pulsioni strane che non ho mai provato. Lo racconto alla mia compagna, spalanca gli occhi e corre a telefonarti. Scoprirò che l’avevi messa in guardia.

Da quel momento la fiducia che i miei cari riponevano in me è finita, per sempre, mi trattano come un bugiardo cronico, un pericolo pubblico. Di fatto non è successo niente, ma non conta, ogni cosa che faccio è soggetta ad inchiesta. Se dico che voglio comprarmi una canna da pesca da 50 Euro su eBay loro impallidiscono e si guardano tra di  loro come a dire : “Lo vedi cosa fà ?”. Timidamente mi suggeriscono di lasciare a casa bancomat e carte di credito. Sul lavoro in qualche modo arriva l’onda di sfiducia. Non mi assegnano più compiti e missioni importanti. E non conta aver sospeso i dopaminergici, è come essere appestati, anni di vita retta ed onesta sono spazzati via per sempre.

La componente medica è una fetta della torta. Di fatto emerge un problema nettamente esistenziale che amputa il tempo e lo spazio a corpi meccanicamente efficienti. In questa dimensione per un giovane parky è difficile reagire in modo adeguato e rimanere lucido. Ci sentiamo leoni feriti a morte, presto vittime magari del nostro stesso branco. Ho capito che questa società tende ad espellerci con il cartellino rosso. Mi hanno dato l’invalidità, mi hanno ricollocato sul lavoro, ero un manager, ora ho un part-time e svolgo compiti di segreteria, guadagno un quarto di prima e spendo il doppio per vivere. Mi hanno suggerito di andare in pensione e chiedere l’assegno di inabilità. E molti accettano. Lasciano il lavoro, si chiudono in casa, sopravvivono con pensioni ridicole, i problemi economici contribuiscono a peggiorare le relazioni familiari ed affettive in genere già minate dalla malattia in sé.

Pensa alle giovani donne parky, pensa alle mamme parky. Pensa al loro coraggio nel vivere una gestazione costrette a sospendere per nove mesi la terapia. Una carissima amica parky non riesce più a mettere il rimmel, il rossetto. Prima era una fanatica, vanitosa, cortegiatissima. Ora si taglia i capelli a spazzola, zero trucco, tuta e scarpe da ginnastica. E’ una persona eccezionale, non molla, combatte la malattia, aiuta gli altri, ha sempre una parola di conforto, magari alla sera arriva sfinita ma sappiamo che su di lei puoi contare. Possibile che dobbiamo aiutarci tra di noi ? Possibile che se voglio essere capito e non giudicato, se voglio essere trattato come un essere umano senziente devo parlare con un altro, o altra, parky ?.

A volte pensiamo di essere dei “mutati”, quando ci incontriamo per strada ci riconosciamo all’istante, ci “annusiamo” come gli animali, in 10 minuti ci siamo raccontati tutta la vita, basta uno sguardo, cominciare una frase e ci siamo già capiti.

Mi sono ritrovato ad invidiare i vecchietti arzilli che facevano volontariato nelle scuole e che incontravo in viale mentre facevano attraversare la strada ai bambini, mentre io arrancavo alla meno peggio e non riuscivo nemmeno più a scrivere.

Ora ho 47 anni, sono passati 10 anni, sono finiti entrambi i matrimoni. Quello con mia moglie e quello con la levodopa. Ho cominciato ad avere le discnesie. Ho capito ora quando mi dicevi di ritardare le medicine, all’inizio. Avrei preferito che me lo spiegassi meglio. Avrei potuto decidere di tenermi i tremori e le rigidità iniziali per un pò, paragonati a come sto oggi erano sopportabilissimi.

I ragazzi dell’Associazione promuovono una nuova filosofia terapeutica, la chiamano “2.0”. Che non è nuova in effetti. Semplicemente hanno reso sistemico l’approccio, hanno strutturato quei consigli che timidamente (forse ci credi poco ?) mi davi anche tu ed i tuoi colleghi.

Hanno cancellato il termine “terapie integrative”.

Coltivare un hobby, fare fisioterapia, le vitamine, la levodopa. Sono terapie alla pari, perché sento dire “terapia primaria” e “terapie alternative”, come se parlassimo di omeopatia che ci mette tre mesi a farti passare un raffreddore.

Ora sfrutto il tempo libero per fare sport  ed attività ludiche in modo costante. Sono andato da un nutrizionista, ho cambiato completamente stile di alimentazione. Sono andato da una naturopata che mi ha suggerito una serie di integratori e vitamine. Mi fanno sentire molto meglio di tono ed umore. Sono riuscito ad eliminare i sonniferi. Partecipo agli incontri dell’Associazione, ogni tanto gli do anche una mano. Mi fa stare meglio specialmente aiutare i neo-parky. Non voglio che passino il mio Inferno. Quando mi sento giù chiedo aiuto ad uno psicanalista esperto della nostra patologia.

La verità è che non abbiamo nessuna cura sana da proporre.

Ci sono medicine che limitano i sintomi e che aiutano a breve termine. Vanno gestite con molta cautela, perché a parità di dosaggio hanno effetti temporanei, oltretutto posso comportare effetti collaterali molto peggiori dei sintomi.

C’è la DBS ma è un intervento pesante da sopportare e possono accedervi il 5, il 10% dei parky ?

C’è la duodopa e le pompe, funzionano bene in certi casi ma anche quella è una bella rottura di scatole.

Escono farmaci nuovi ma poi scopriamo che sono sempre gli stessi da venti anni rimescolati.

Ascoltateci, vi prego.

Ci dite che il Parkinson è una malattia sistemica. E allora serve un approccio sistemico, fin dalla diagnosi. Che preparazione avete per comunicare la diagnosi ? Vi rendete conto del compito ingrato e grave che vi accollate ? Dobbiamo pretendere un supporto professionale, la comunicazione della diagnosi va preparata, coordinata con i familiari. Quando la comunicate dovete trasmetterci la maggiore sicurezza possibile, dobbiamo sentirci accolti, noi e chi ci vuole bene.

Dobbiamo essere informati dettagliatamente, dobbiamo essere messi nella condizione di scegliere come curarci.

Dobbiamo conoscere l’importanza delle nostre scelte. C’è in ballo il resto della nostra vita. Io avevo 37 anni, ero più o meno verso la metà della mia vita. Oggi sono convinto fermamente che con un approccio strategico e sistemico veramente si può convivere ed invecchiare con il Parkinson. Mantenere una qualità di vita accettabile.

Ad oggi i farmaci da soli non sono la risposta. E voi lo sapete perfettamente. Ognuno di noi ha una sua chimica, abitudini di vita alimentari, situazioni affettive, lavorative. Serve un team che ci supporti in questa guerra, e quando dico “ci” intendo noi parky e voi neurologi che siete senza ombra di dubbio il nostro alleato principale. Aiutiamoci in questo compito ingrato, ognuno faccia il suo. Lo sappiamo : avete sempre meno risorse e siete costretti ad operare con personale scarso e spesso condiviso con altri reparti.

Coinvolgeteci, prima di essere giovani parky, prima di mutare, eravamo mamme, padri, studenti, manager, liberi professionisti, artisti. Ora siamo incazzati neri, non accettiamo di essere messi in soffitta. Scusate il linguaggio. Possiamo dare molto, per primi a noi stessi, ai neo-parky che verranno. Siamo risorse umane motivate ! Siamo gli unici depositari di informazioni sui sintomi e sui feedback delle varie terapie che nessuno potrà darvi mai.

Vi faccio un esempio : a noi non interessa fare bene le farfalline ed il punta tacco ! A noi interessa riuscire a gestire i soldi nel portafoglio quando sei in fila alla cassa del supermercato e la commessa di fissa spazientita, senti la gente dietro di te che scalpita nemmeno fosse sulla linea di partenza di una gara di F1 ! Lo so a voi serve un coefficiente per misurare l’avanzamento della malattia. Ma sentirmi dire che il coefficiente UPDRS è rimasto invariato negli ultimi due anni quando non riesco oramai più ad allacciarmi le scarpe, quando mi vergogno a fare l’amore con la mia compagna perché tremo come una foglia, quando sono costretto ad andare sempre allo stesso supermercato ed alla stessa ora. Sai perché ? Ho trovato il coraggio di parlare con la cassiera. E’ stata molto comprensiva, non mi fissa più, anzi si mette a chiacchierare e mi da tempo di fare le cose con calma, quelli della fila ora si innervosiscono con lei. Quando vado via ci scambiamo un occhiolino. E’ un trucco. Ma mi fa vivere meglio. L’avresti mai detto ?

PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo

ParkyPigro VS SuperParky

Nel nostro lavoro quotidiano al primo posto c’è l’ascolto delle persone che ci contattano, parkinsoniani e loro cari, che ci chiedono consigli, pareri, aiuto.

Il nostro intento è “migliorare la qualità della vita dei parkynsoniani e dei loro cari“, è naturale quindi cercare di individuare dei comportamenti virtuosi che promuoviamo, oppure dei comportamenti deleteri che invitiamo ad evitare. In questa ricerca i due estremi sono diametralmente opposti ossia ci sono alcuni parky che accettano la malattia, si informano su come combatterla, agiscono comportamenti virtuosi, riescono a convivere con Mr P ed addiritura, in alcuni casi, si definiscono e vengono percepiti come persone migliori rispetto al momento della diagnosi. Simpaticamente noi questo genere di parkynsoniani noi lo definiamo SuperParky.

Esattamente sul versante  opposto ci sono parky che rifiutano la malattia, la nascondono, non si informano, agiscono comportamenti negativi per se stessi e per i loro cari, non riescono a convivere con Mr P peggiorando sensibilmente la qualità della loro vita. Altrettanto simpaticamente questo secondo genere di parkynsoniani noi lo definiamo ParkyPigri.

Tante volte ci siamo chiesti perché? Lo abbiamo chiesto agli psicologi, ai neurologi ed ai ricercatori che ci assistono nel nostro lavoro.

Onestamente, ad oggi, una risposta utile non l’abbiamo mai ricevuta. Con il termine “utile” intendiamo una risposta che possa contenere almeno un’ispirazione per una azione concreta e sostenibile da poter suggerire a chi si trova sul lato oscuro del pianeta Parkinson. Spiegazioni del tipo “dipende dal contesto sociale e familiare in cui ha vissuto il paziente” oppure “dipende dal livello culturale” possono essere informazioni utili per capire il contesto ma di fatto sono elementi che, almeno nel breve periodo, non sono modificabili, ammesso che si voglia e si possano modificare.

pillolamagicaOggi abbiamo capito che, come nella cura del Parkinson non esiste la pillola magica, così nell’affrontare il terremoto emotivo e psicologico causato dal sentirsi dire “tu hai il Parkinson”, non esiste “La risposta” o “La soluzione”. Esiste semmai una strategia sistemica ed un percorso composto da vari passaggi che solo noi stessi possiamo conoscere, noi che viviamo il Parkinson tutti i giorni con l’aiuto di alcuni alleati.

Il dolore, la rabbia, l’ansia, l’angoscia

insonniaSiamo pronti a scommettere che buona parte dei neurologi se gli dite che dormite male, che siete tristi o angosciati vi dirà che è un sintomo del Parkinson e che con una pillolina da prendere la sera dormirete meglio ed il giorno dopo vi sentirete più sereni.

Quando da piccoli abbiamo imparato ad andare in bicicletta siamo sicuramente caduti e ci siamo sbucciati un ginocchio. Non per questo nostra madre o nostro padre ci hanno vietato di andare in bicicletta o ci hanno mandato in giro in bici con le protezioni da football americano ! È normale, la crescita passa anche per la sofferenza.

Provare dolore, rabbia, ansia, angoscia è assolutamente normale.

Leggendo gli studi degli anni ’90 (link in inglese di Post Traumatic Grown) di Richard Tedeschi (link studi correlati in italiano) e Lawrence Calhoun  (link studi correlati in italiano) abbiamo scoperto che da allora si parla comunemente di Crescita Post Traumatica e che le emozioni negative che proviamo sono un passaggio temporaneo naturale ed obbligato per tutti noi. Non c’è modo di evitarle e non va neanche cercato un modo per evitarle. Nessuno può decidere di non provare tristezza o inquietudine.

mareintempesta

Possiamo navigare queste emozioni, come ci insegnano gli uomini di mare, possiamo tenere la prua della nostra barca verso le onde, possiamo cercare la Stella Polare per tenere la rotta, ma non possiamo opporci alle onde e dobbiamo anche essere disposti, perdonateci il linguaggio marinaresco, a navigare di bolina cioè ad assecondare il vento e le onde facendo un percorso che non è sicuramente il più breve ma è l’unico efficace. Riconducendo questo concetto al Parkinson e, ad esempio, ai disturbi del sonno spesso associati, “navigare di bolina” significa affrontare il problema in modo diverso.

L’insonnia può essere causata dai crampi alle gambe e questo è un fatto oggettivamente riconducibile al Parkinson in modo diretto (sintomo) o indiretto (effetto collaterale dei farmaci). Ma se l’insonnia è causata da uno stato di agitazione potrebbe essere riconducibile semplicemente alla nostra sana preoccupazione per il futuro, per un cambiamento che dobbiamo obbligatoriamente affrontare. Prendere subito un sonnifero ci farà probabilmente dormire ma non ci consente di crescere, ci fa convincere che solo con un farmaco potremmo risolvere i nostri  problemi, ci fa perdere autostima, potrebbe causarci degli effetti collaterali o delle interazioni con altri farmaci che altererebbero il quadro generale rendendo più difficile la gestione della malattia.

Con questo non vogliamo assolutamente contraddire gli studi di psicoterapia, ne di passare le notti insonni, diciamo solamente di non avere paura delle nostre emozioni, anzi liberiamole, esterniamole, non cerchiamo di contenerle perché sprecheremmo solo energie. Magari già solo riconoscendole ed accettandole proveremo sollievo e maggiore serenità con il rischio di dormire meglio anche senza farmaci! Magari non ci riusciremo e ci faremo aiutare a livello farmacologico. Ma se ci riuscissimo? Avremmo la consapevolezza che possiamo farcela, aiutandoci con la relazione, con l’affetto dei nostri cari, con l’aiuto di un counselor, di uno psicologo, tutti alleati sani e privi di controindicazioni chimiche!

Il cambiamento

Ricevere una diagnosi di Parkinson è un terremoto che può far vacillare i palazzi o distruggerli fin dalle fondamenta. Siamo obbligati a rivedere le nostre credenze, le nostre convinzioni. Siamo obbligati a ricostruire dal basso verso l’alto. È il cambiamento. Uno dei percorsi più complessi che possa affrontare un essere umano.

Il nostro cervello elabora le scelte anche sulla base di primordiali istinti di autoconservazione. Qual è la prima legge della autoconservazione? Muoversi su terreni conosciuti: mangiare quello che ci ha fatto star bene, bere l’acqua che non ci ha avvelenato, non passare nel territorio di caccia di animali feroci, non toccare il fuoco per non bruciarsi, rientrare prima che faccia buio. In gergo aziendale si definisce “Area di confort”. Tutto ciò è assolutamente sano fino a quando non intervengono cambiamenti dello scenario. Quando questo avviene la sopravvivenza diventa funzione dello spirito di adattamento, della capacità di cambiare, diventa anche uno spunto creativo per trovare nuove soluzioni.

La creatività

La creatività è uno degli strumenti di cui possiamo avvalerci in un percorso di PTG (PTG – Post Traumatic Grown = Crescita Post Traumatica). Ci è piaciuta molto l’analisi della Dott.ssa Marie Forgeard (Traduzione in italiano di un articolo apparso sull’Huffington Post) della facoltà di Psicologia di Harward che citiamo letteralmente:

Siamo obbligati a riconsiderare le cose che abbiamo sempre dato per scontate, siamo costretti a pensare a cose nuove. Gli eventi negativi possono essere così forti da obbligarci a formulare domande a cui altrimenti non saremmo mai arrivati”.

Il “Senso”

È il momento cruciale: l’elaborazione  del terremoto. Perché alcuni cominciano subito a togliere le macerie e ricostruire un nuovo palazzo ed altri rimangono inermi seduti sulle macerie?

resilienza520.pngAbbiamo chiesto a tutti i parkinsoniani più virtuosi cosa li ha aiutati nel loro processo di cambiamento. Molti ci hanno risposto perché ha più senso.  Cosa è il “senso”?  È la percezione di una sensazione, è un qualcosa che abbiamo sentito profondamente ma non con le orecchie, piuttosto con la pancia. Approfondendo le nostre interviste le persone ci hanno dato anche risposte più concrete: per i miei figli, per mio marito, perché in fondo non sto così maleperché il neurologo mi ha detto che con i farmaci potrò gestirlo, perché un mio amico ce l’ha da tempo e lo vedo bene.  Noi pensiamo che il senso venga da una motivazione: gli affetti, le responsabilità, la fiducia, le credenze, l’esperienza.

Ci sentiamo di affermare che se avevamo chiaro il senso della nostra vita prima della diagnosi, allora probabilmente avremo chiaro il senso della nostra vita anche dopo la diagnosi , sapremo accettare la malattia e trovare creativamente dello soluzioni per affrontare il cambiamento. Se invece il senso della nostra vita non ci era completamente chiaro anche prima della diagnosi, allora faticheremo di più perché dovremo trovarlo, dovremmo capire cosa ci motiva ad affrontare i problemi che ci pone dinanzi il destino. Saremo costretti a fare i conti con noi stessi, a consapevolizzare. Per molti affrontare il Parkinson richiede un lavoro di analisi del proprio io,  della propria vita, che magari ci saremmo potuti evitare. Ma forse avremmo vissuto in modo incompleto.

La motivazione

È indispensabile  la motivazione, il vero carburante del cambiamento. Se ci troviamo nella condizione di non trovare il senso di affrontare la vita, il cambiamento, il Parkinson, allora abbiamo bisogno di guardarci intorno e magari di farci aiutare da chi ci vuole bene e/o di cui ci fidiamo e che possono aiutarci ad identificare la motivazione che in questo drammatico momento abbiamo perso.

Dobbiamo identificare degli alleati:

  • i nostri cari
  • il nostro neurologo
  • lo psicologo
  • una associazione

Loro ci aiuteranno a consapevolizzare e ci  offriranno, ognuno per la propria competenza, un mattoncino che insieme agli altri ci permetterà di gettare le basi per ricostruire i muri crollati.

 

Link di approfondimento in italiano :

 


Articolo scritto da Giulio Maldacea – Presidente dell’Associazione Weareparky ONLUS

www.weareparky.org

 

 

 

Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno

Si è svolta il 29 novembre la “Giornata Nazionale del Parkinson a San Pancrazio” a Roma curata dalle Associazione Parkinzone e WeAreParky ONLUS.

Di seguito riportiamo un sunto degli interventi :

Lo stato della ricerca (dr Nicola Modugno)

Il dr Modugno ha dato grande importanza al nuovo approccio metodologico con cui affrontare la cura del Parkinson, sia per i pazienti giovanili che i più grandi. In sintesi si è rilevato scientificamente in recenti studi (“L’attività fisica protegge dal Parkinson”) la grandissima importanza dell’attività fisica e ricreativa svolta con costanza. In pratica quello che è sempre stato un consiglio dato da molti neurologi si deve trasformare in un approccio metodologico, l’attività fisica e ricreativa svolta con costanza svolge una attività neuroprotettiva, ossia rallenta il progredire della malattia e quindi dei sintomi. Certamente ha degli effetti concretamente visibili nel medio-lungo termine e questo richiede quindi grande impegno da parte dei pazienti e dei caregivers. Oggi però si ha la certezza scientifica di quanto sia importante. La platea ha chiesto quali siano le attività migliori, il dr Modugno ha risposto che di fatto non c’è una attività in assoluto migliore anche perchè avendo un carattere ricreativo deve essere piacevole per il parky. Il suggerimento generale è di scegliere un’attività aerobica, di gruppo e se possibile all’aria aperta, ottimi risultati li sta dando il Nordic Walking, il trekking, le passeggiate in bicicletta. Molto interessante e sembra con buoni feedback anche l’innovativa box terapeutica senza contatto (“http://www.lifegate.it/persone/stile-di-vita/boxe-parkinson-prima-palestra-italiana”). L’associazione Parkinzone in particolare promuove l’arteterapia con il teatro in prima linea come attività esperienziale (“Le attività di Parkinzone”).

Il dr Modugno ha inoltre aggiornato la platea su due novità farmacologiche :

  • nuovo farmaco IPXO66 : è giunto alla fase III di valutazione della Fda. Il farmaco sembra dare buoni risultati nel limitare le fluttuazioni e quindi l’alternanza delle fasi di on ed off. Dovrebbe essere commercializzato nel prossimo anno. (Approfondimento)

  • nuova molecola “safinamide” (farmaco Xadago) : il farmaco è in vendita in Germania da alcuni mesi, oggettivamente dai test e dai feedback dei pazienti non si rilevano risultati eccezionali o talmente entusiasmanti da giustificare l’acquisto in rete del farmaco per quasi 200,00 € a confezione

WeAreParky – presentazione delle attività e soluzioni innovative per la mobilità (G. Maldacea)

Il Presidente dell’Associazione ha presentato le attività che si esprimono in soluzioni concrete ed idee per migliorare la qualità della vita dei parky e dei loro caregivers. L’associazione è stata ufficialmente costituita a luglio di quest’anno pur operando come gruppo da diverso tempo. Ad oggi il nuovo approccio “pratico” ha incontrato grande soddisfazione dal mondo parky, l’associazione inoltre eroga servizi in modalità completamente gratuita e non richiede quote associative. Le attività ad oggi più importanti sono :

  • informazione diretta, tramite web (www.weareparky.org) e strumenti social (Facebook, Youtube, Issue)

  • supporto nell’orientamento e nella ricerca di centri specializzati, neurologi, terapie esperienziali e centri di analisi

  • ricerca di farmaci di difficile reperibilità (primo fra tutti il Requip)

  • assistenza burocratica (si è parlato dell’argomento invalidità – accompagno – patente)

  • ricerca indipendente sulla terapia integrativa basata sulla vitamina B1 (approfondimento)

  • soluzioni per la mobilità

In particolare per quest’ultimo argomento l’Associazione, in collaborazione con l’azienda Exelentia di Roma (www.exelentia.it) ha presentato alcuni mezzi elettrici (biciclette a pedalata assistita, trasformazioni, tricicli per uso interno ed un prototipo di quadriciclo per i pazienti in carrozzina). In pratica per ogni situazione esiste un mezzo adatto o una soluzione, il Presidente invita a contattare direttamente l’associazione per informazioni ed idee.
WeareParky inoltre ha avviato una strettissima collaborazione con Parkinzone per sviluppare un progetto innovativo che al più presto verrà presentato.

Aspetti nutrizionali nella malattia di Parkinson (dr Saba Minnielli)

La dott.ssa Saba Minnielli – Medico A.S.L. RM/C – ha presentato una approfondita relazione sul tema degli aspetti nutrizionali nella malattia di Parkinson con consigli pratici ed indicazioni chiare che è possibile scaricare integralmente dal seguente link in formato PDF.

Presentazione del Laboratorio teatrale (Ass. Parkinzone)

E’ stata molto apprezzata dai partecipanti la performance di chiusura dell’evento a cura dei ragazzi del laboratorio teatrale, emozionati ed emozionanti i performer-parky dell’Associazione Parkinzone ONLUS hanno regalato al pubblico un piccolo saggio della loro attività.

Bellissimi infine i lavori di artigianato presentati nell’area “Mercatino” sempre a cura di parky e caregivers.

L’evento è stato molto importante perché ha permesso anche di collaudare positivamente sul campo la neonata collaborazione tra le due Associazioni organizzatrici, Parkinzone e WeAreParky che tra l’altro si è concretizzata anche nel progetto del prossimo evento : la Run for Parkinson 2016 (Approfondimento) di Roma. La run podistica e, nella prossima edizione, anche ciclistica, si svolgerà nel centro storico di Roma nel mese di aprile in contemporanea con l’evento di Milano con il quale sarà in collegamento radiofonico in tempo reale grazie alla partnership con un network nazionale.

News ed aggiornamenti sui siti web ufficiali delle associazioni :

www.parkinzone.it e www.weareparky.org

oppure su Facebook e Youtube potete cercare rispettivamente :

Parkinzone ONLUS e Associazione WeAreParky

Un ringraziamento infine alla Parrocchia di San Pancrazio che ci ha ospitato ed all’Associazione Punto Famiglia ACLI (http://puntofamiglia.altervista.org) che ha reso possibile l’evento.

Insieme è meglio.

23/24 Ottobre 2015, Napoli. Young in movement disorders. VI Edizione – Resoconto

IMG_20151023_200448Abbiamo avuto modo di partecipare come accompagnatori al Congresso organizzato dalla Società Italiana di Neurologia ed incentrato sulle patologie legate ai disturbi del movimento che colpiscono i giovani. E’ stata una esperienza estremamente interessante sia per gli argomenti ma anche per osservare i nostri migliori neurologi in uno scenario che non fosse quello tipico malato-medico.

Erano presenti come relatori :

  • dr. Barone (l’utilità delle classificazioni geno e fenotipiche)
  • dr.ssa Morgante (la centralità della qualità della vita e l’elemento “territorialità” nelle ricerche)
  • dr. Antonini e dr. Zibetti (la validità della DBS rispetto alle tecniche infusionali- duodopa e apomorfina)
  • dr. Frazzitta e dr. Volpe (l’importanza della riabilitazione)
  • dr.ssa Ricciardi (la gestione delle emozioni nel parkinsoniano)

Dr. Modugno e dr. Tessitore erano presenti nel ruolo di mediatori

La prima sensazione che vorremmo trasmettervi è “di pancia” : la GIOIA provata come parkinsoniani di osservare i nostri alleati più importanti nella lotta a Mr. P dibattere e confrontarsi su come migliorare la qualità della nostra vita. Pur essendo il convegno riservato ai neurologi eravamo noi malati di parkinson i protagonisti e questa vi assicuriamo che ci ha trasmesso tanta fiducia.

Vorremmo inoltre trasmettervi per parole chiave gli argomenti più interessanti, se qualcuno vorrà approfondire saremo a disposizione :

  • ai fini della identificazione delle terapie migliori sarebbe utile una classificazione per gruppi di sintomi (cluster), ciò nel Parkinson è estremamente complesso per cui rimane centrale l’analisi di ogni singolo caso tenendo presente e dando priorità ai sintomi che maggiormentee influiscono sulla qualità della vita;
  • i soggetti compatibili con l’intervento di DBS sono tra il 1,6% ed il 4,5% della popolazione parkinsoniana, in tale ottica forse conviene dedicare maggiore attenzione ai sistemi infusionali (pompa) che risultano essere meno invasivi, meno costosi e reversibili;
  • la riabilitazione e l’attività fisica costante sono la chiave di volta per assicurare un buona qualità della vita – non è corretto parlare di “riabilitazione” e “tecniche alternative di riabilitazione” come se fossero su due piani di importanza diversi. Piuttosto si è rilevato che : la riabilitazione ha effetti neuroprotettivi (ritarda l’avanzamento), agevola l’apprendimento e l’autonomia, la levodopa ha effetti più veloci ma NON agisce come neuroprotettivo ed ostacola anzi l’apprendimento accelerando i processi di degenerazione sul piano cognitivo (demenza)

Abbiamo trovato molto interessante l’intervento della dr.ssa Ricciardi che ha parlato di come le emozioni vengano percepite e vissute dai parky. Ci ha colpito molto lo studio che ha correlato la riduzione dell’espressività facciale e le difficoltà nell’espressione vocale come ostacoli alla comunicazione e quindi come riduzione della qualità della vita.

Restiamo a disposizione per approfondimenti.

A cura di Giulio Maldacea
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Foto : con la dr.ssa Francesca Morgante alla quale abbiamo fatto omaggio della nostra t-shirt “No Parky. No Party” che ha riscontrato grande successo tra i presenti.

La difficoltà nel reperire il farmaco REQUIP – ora basta !

Martedì, 20 ottobre 2015.

Abbiamo ricevuto questa mattina altre telefonate di parky e caregivers disperati perchè non si trova il Requip. Parliamo di parky che non possono assumere il generico, che NON è la stessa cosa !!!
Il nostro network sta da mesi sopperendo con le proprie risorse cercando residui di magazzino o scorte casalinghe. Ci sembra una situazione delirante e che si protrae da troppo tempo.
Stamani abbiamo contattato la casa farmaceutica GSK al numero telefonico 045 9218877, ci ha risposto una centralinista, ci siamo presentati, come la interlocutrice ha sentito la parola “parkinson”, ci ha subito interrotto dicendoci che ci avrebbe passato l’ “incaricato”. Risponde una voce fievole maschile alla quale ci presentiamo, segue un lungo silenzio, chiediamo con chi abbiamo il piacere di parlare e ci risponde “sono un’incaricato della …” segue un sfilza di parole incomprensibili, ci chiede il motivo della chiamata, spieghiamo il problema, ci risponde “… siamo a conoscenza del problema, che tra l’altro c’è da un pò, e che dipende da una difficoltà di produzione che si protrarrà almeno fino al 31 dicembre, abbiamo informato l’AIFA che ne è a conoscenza, consigliamo i pazienti di contattare il proprio medico per individuare una terapia alternativa”.
Sul sito AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) non c’è traccia ne del Requip ne del principio attivo – Ropinirolo. Abbiamo chiamato il numero verde, dopo 30 minuti d orologio di musica di attesa abbiamo rinunciato.

Il Requip è un farmaco che nei primi anni di lancio (2005) fruttava 500 milioni di dollari all’anno. Qual’è quell’azienda industriale che ha un prodotto da 500 milioni di dollari all’anno, con una “difficoltà di produzione” e non la risolve il prima possibile ? No, qui passano i mesi e le difficoltà non si risolvono, l’azienda suggerisce di rivolgersi ad altri prodotti. Sappiamo tutti perfettamente quanto sia difficoltoso se non pericoloso modificare le terapie dei parkinsoniani. Come è possibile che l’AIFA non intervenga ? Alcune associazioni hanno fatto una lettera al ministro della salute pubblica. Che ci sia noto non hanno ricevuto alcuna risposta.


grafico vendite

Vendite di Requip e ultimi anni, fonte : http://consensus.druganalyst.com/Guest/GlaxoSmithKline/Requip#


Articoli di approfondiment :

Stiamo curando il Parkinson o gli effetti collaterali dei farmaci ?

La domanda è : cosa stiamo curando? Il Parkinson o gli effetti collaterali dei farmaci per il Parkinson?

GUARDATE QUESTO SERVIZIO REALIZZATO DALLE IENE ALCUNI ANNI FA SUI RISCHI CHE POSSONO ESSERE COMPORTATI DA MEDICINE TUTT’ORA IN COMMERCIO.

Prima di cominciare o modificare una terapia ed in genere assumere qualsiasi farmaco leggete, informatevi, chiedete, cercate diverse fonti perchè ricordate sempre che voi siete un MALATO quando entrate in farmacia ma nel momento in cui pagate e vi danno lo scontrino siete un CLIENTE.

Servizio de Le Iene

Il mercato dei prodotti farmacologici e la consapevolezza dei consumatori.

We Are Parky lavora per offrire strumenti pratici. Essere consapevoli del contesto in cui viviamo è il primo passo concreto.

Guardate questo video dall’inizio alla fine. Ogni parola è supportata da prove e dati.

Ora non possiamo e non vogliamo credere che tutte le aziende che si occupano di farmaci operino come descritto nel video.

E’ evidente che quando parliamo di “curare qualcuno”, ci si imbatte in un confine indefinibile tra semplice attività imprenditoriale e la missione di vita

Relatore: Gianfranco Domenighetti, Docente di Comunicazione e Economia Sanitaria, Università della Svizzera Italiana.

Medicinali a domicilio, dalla farmacia un nuovo servizio per le persone più fragili.

Dal 20 luglio chi è solo e non può recarsi in farmacia per una patologia grave o cronica, può usufruire del servizio gratuito di consegna a domicilio di farmaci, fornito a livello nazionale dalle farmacie italiane aderenti a Federfarma e patrocinato dal farmaciadomicilioMinistero della Salute. Il servizio è stato pubblicizzato dal 20 al 26 luglio sulle reti RAI, tramite uno spot televisivo promosso dal Segretariato Sociale della RAI.

Apprezzamento per il nuovo servizio è stato espresso dal Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, che  ha sottolineato il valore  sociale dell’iniziativa attivata dalle farmacie italiane. “La consegna a domicilio di farmaci, attivata dalle farmacie in favore di persone particolarmente fragili, rientra in un quadro di grande attenzione alle esigenze di salute espresse da una popolazione che invecchia e in cui aumenta il livello di cronicità. Daltronde la Farmacia dei Servizi è uno dei capisaldi del Patto per la Salute. Le farmacie costituiscono un patrimonio prezioso del servizio sanitario perché garantiscono con professionalità e capillarità l’accesso al farmaco in tutto il Paese, perfino nelle zone meno popolate. E questa iniziativa ne è una dimostrazione.”

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