“OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky

OGM, la  grande truffa” è il nuovo libro di Dario Dongo, fondatore del portale GIFT – Great Italian Food Trade, che agita la bandiera del Made in Italy sostenibile e di qualità per combattere la degenerazione nelle produzioni agroalimentari globalizzate.

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L’ autore denuncia la massiccia aggressione all’ ambiente e alla salute dell’ umanità avviata con la diffusione degli OGM. “Basta costringere la filiera alla dipendenza dai propri mezzi, e il controllo sull’ oro verde potrà estendersi a vari altri aspetti di economia, politica, società. Imperialismo. Sine cura della devastazione del pianeta e dei suoi ecosistemi, la salute della popolazione e degli animali”, dichiara.

Ricco di fonti e rimandi a studi e analisi, il libro incasella le informazioni che svelano il vero ruolo degli OGM. Una “gigantesca frode delle ‘Corporations’ che, dietro false promesse di ‘evoluzione’ , usano gli Organismi geneticamente modificati come un semplice ‘cavallo di Troia’ per realizzare il predominio diretto sulla produzione globale di derrate agricole di base”, scrive Dario Dongo.

Il totale ricavato dalla vendita del libro in forma cartacea è devoluto alla nostra Associazione WeAreParky. Ringrazio l’amico Dario per tanta generosità.

Io e Dario ci siamo conosciuti un anno fa per le comuni difficoltà deambulatorie che, seppur causate da motivi ben diversi, ci hanno avvicinato e forse rinforzato l’empatia. Dario si batte per una migliore qualità dei prodotti alimentari venduti nella grande distribuzione.

Il libro in forma cartacea composto da xxx pagine è acquistabile per l’importo di € 23,00. Per procedere con l’acquisto effettuare un bonifico di € 23,00 (spedizione inclusa) direttamente alla nostra Associazione :

Associazione Weareparky ONLUS
Sede : Vitorchiano VT 01030 – Via Gramignana 1
C.F. 9011874056

IBAN : IT24F0303214500010000001662<
Credito Emiliano spa – CREDEM
Filiale di Viterbo
Via Valerio Tedeschi, 20
01100 Viterbo

Inviare i CRO unitamente all’indirizzo dove volete venga spedito il libro a Marta Strinati alla seguente email : martastrinati@gmail.com

Al dr Dongo, al suo staff ed a tutti coloro che decideranno di aiutarci dedichiamo il nostro pensiero “Noi, per Voi“.

Se volete visitare la pagina Facebook di GIFT : https://www.facebook.com/GreatItalianFoodTrade

Grazie.

Giulio Maldacea – Presidente di WeAreParky ONLUS

www.weareparky.orginfo@weareparky.org

Noi siamo Franco : perchè non accada mai più.

4 aprile 2017

Già il 4 di aprile avevamo dato risalto alla brutta storia dell’amico Franco Minutiello che è stato licenziato a soli due anni dallo scivolo pensionistico agevolato a causa del Parkinson.

Ci siamo messi subito in contatto grazie alla collaborazione ed alla umanità del giornalista Mauro Michelotti redattore de La Sentinella del Canavese e che ha preso a cuore questa amara vicenda.

Quanto accaduto a Franco purtroppo lo abbiamo già visto accadere, non solo nell’ambito del Parkinson, ma ogni volta che un lavoratore a causa di una grave patologia abbia bisogno di essere agevolato a vivere il suo nuovo status.

Status che non vuole essere quello di una “peso” per la società ma semplicemente di persona con disagio che vuole continuare a vivere la propria vita sociale e lavorativa compatibilmente con la patologia stessa. Franco chiedeva solo questo ma un sistema di welfare inadeguato ed una macchina burocratica inumana – ad oggi – lo ha solo umiliato. Perchè Franco con tutto il Parkinson, una malattia neurodegenerativa che ad oggi è incurabile, vuole continuare a lavorare, vuole continuare a vivere e vuole vincere la sua battaglia non solo per se ma per tutti, perchè non accada mai più.

Per questo : #NOISIAMOFRANCO 

Abbiamo sentito stamani telofonicamente Franco e gli abbiamo offerto tutta la nostra solidarietà, ha bisogno di sentirsi supportato in questa lotta comune, invitiamo tutti coloro che se la sentiranno di lasciare un  saluto a Franco con un commento su questa pagina. Portiamo a tutti gli amici parkinsoniani il saluto di Franco che ci ha detto che è stato contattato stamani dal Ministro Costa che ha manifestato la sua vicinanza al problema. In accordo con Franco come Associazione vogliamo trasformare questa brutta storia in una opportunità che come parky non abbiamo mai avuto : pretendere l’attenzione delle istituzioni con l’obiettivo a breve di correggere ed implementare la normativa che regola le agevolazioni nel mondo del lavoro per i lavoratori con disagi di salute oltre a pretendere, come previsto anche dall’ONU, la presenza permanente di una delegazione rappresentativa dei malati di Parkinson trasversale alle Associazioni ed alle organizzazioni già esistenti.

Il caso ha avuto un’ottima copertura a livello di carta stampata ma merita approfondimenti in TV, chiediamo a tutti un aiuto per entrare in contattato con redazioni televisive. L’obiettivo è di sensibilizzare l’opinione pubblica, far conoscere la nostra condizione ed ottenere la modifica della legislazione relativa alla tutela del lavoro per persone colpite da patologie come la nostra.

6 aprile 2017

La politica non rimane insensibile

“Giovedì 6 aprile, alle 9.30 il telefono di Minutiello ha squillato e sull’altro cellulare c’era il ministro per gli Affari regionali e le autonomie, Enrico Costa. Una telefonata, quella di Costa, non solo di cortesia, o di solidarietà, sull’onda emotiva che il caso ha suscitato, e sta suscitando, a livello nazionale (anche le tv se ne stanno occupando e a Minutiello è arrivata la richiesta di partecipazione a programmi di approfondimento, e denuncia, da parte dei maggiori network televisivi), ma anche di impegno perchè il governo, di cui Costa fa parte, possa cominciare a ragionare sull’opportunità di cambiarla, questa legge, che non tutela certamente i lavoratori che vengono colpiti da patologie così invalidanti.”.

L’interrogazione alla Camera presentata dal Deputato Giorgio Airaudo

Il 6 aprile il deputato Giorgio Airaudo ha presentata una interrogazione al Ministro del Lavoro sul caso di Franco Minutiello auspicando una soluzione al caso.

Link atti della seduta del 6 aprile 2017

7 aprile 2017

Sui social della comunità parkinsoniana prende vita una solidarietà inattesa, finalmente i parky si fanno sentire, come non mai !
Ne parla anche La Sentinella del Canavese, il giornale locale che più di tutti ha seguito da vicino la vicenda.

9 aprile 2017

La solidarietà degli amici “parky”

Un primo risultato lo abbiamo già ottenuto, Franco non è più solo, le decine di messaggi che abbiamo ricevuto sui social hanno fatto ritrovare il sorriso al nostro amico che ha voluto ringraziare tutti con questo videomessaggio che ci ha inviato il 9 aprile :

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12 aprile 2017

La convocazione dal Ministro Costa – il coordinamento con la comunità parkinsoniana

Il 12 aprile abbiamo ricevuto una telefona dalla segreteria del Ministro Costa che ci convoca per un incontro al Ministero subito dopo le festività pasquali. Il nostro focus  non è il caso singolo o il comportamento della ditta che ha licenziato Franco ma le esigenze dell’intera comunità parkinsoniana. Quindi la strategia è cogliere questo momento di particolare attenzione sull’argomento per chiedere al Governo un impegno formale al fine di coinvolgere permanentemente un comitato rappresentativo della comunità parkinsoniana (pazienti e caregiver) nei tavoli di lavoro che ci vedono coinvolti, come tra l’altro previsto dall’ONU che ha addirittura aperto una procedura speciale nei confronti dello Stato Italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (Approfondimento : https://weareparky.wordpress.com/2017/01/11/lonu-boccia-loperato-del-governo-italiano-per-mancato-rispetto-dei-diritti-dei-disabili/). Elemento questo estremamente grave e poco conosciuto ai molti.

Riteniamo sia la buona occasione per far convergere gli sforzi e puntare ad un obiettivo concreto ed a breve scadenza.

Alla luce di questo abbiamo aperto già da giorni contatti con AIP, Parkinson Italia e AIGP per condividere l’accaduto ed i potenziali sviluppi. A livello operativo abbiamo chiesto alle altre associazioni citate di stilare di comune accordo una meta-lista delle criticità riscontrate dalle persone affette dalla malattia di Parkinson e dai loro caregiver da presentare al Ministro Costa e da approfondire a livello tecnico in successivi incontri trasversali con il Ministero della Salute. Appena la lista sarà definitiva la pubblicheremo. Ovviamente sarà ben accetto qualsiasi contributo anche da altre Associazioni, purchè regolarmente costituite, che al momento per celerità e per cogliere il momento non abbiamo avuto modo di raccogliere.

13 aprile 2017

La notizia ha ampia diffusione sulla stampa

 21 aprile 2017

Le Associazioni fanno squadra

I contatti avviati con le altre associazioni hanno portato a condividere  una comunione di intenti che si esprime nella redazione di una prima lista di elementi di criticità.

Nei prossimi giorni si terrà un primo incontro già fissato con il Ministro Costa, che ricordiamo per primo ha dimostrato diretta e fattiva collaborazione al caso di Franco, a cui prenderanno parte lo stesso Franco Minutiello e Giulio Maldacea, Presidente dell’Associazione WeAreParky. In occasione dell’incontro verrà chiesto al Ministro Costa di adoperarsi per stabilire la presenza permanente di una commissione rappresentativa della nostra comunità, trasversale alle associazioni coinvolte finora e che vorranno successivamente includersi. La commissione dovrà essere presente a tutti i futuri tavoli di lavoro ministeriali che riguardano e coinvolgono le persone con Parkinson. Questo oltretutto in ossequio a quanto previsto dalla procedura speciale di cui è oggetto lo Stato Italiano a causa del mancato rispetto dei diritti dei disabili.

 22 aprile 2017

Con Franco Minutiello saremo a Torino, e più precisamente a Castellamonte, il paese che si è stretto intorno al suo concittadino sostenendolo senza distinzione di credo politico.
Racconteremo la nostra realtà e le nostre esigenze.

Rassegna stampa locale : LaSentinella – Curgne2

 05 maggio 2017

Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente.

“Ieri insieme a Franco Minutiello – senza il quale tutto questo non sarebbe mai stato possibile – siamo andati a fare visita a :

  • On. Airaudo (firmatario di una interrogazione parlamentare sul caso Munitiello)
  • On. Giuliano Amato (giudice della Corte Costituzionale)
  • On. Pia Locatelli
  • Sen. Nencini (Viceministro ai Trasporti)
  • Ministro Costa (Affari Regionali ed Autonomie)

Abbiamo consegnato una missiva per il Ministro Beatrice Lorenzin (Ministero della Salute).”

Leggi il resoconto completo e leggi il Comunicato Stampa Nr. 1


Di seguito riportiamo integralmente l’articolo di Mauro Michelotti ripreso da moltissime agenzie :

Cuorgnè, lavoratore denuncia: «Ho il morbo di Parkinson, licenziato» franco

Esplode il caso di Franco Minutiello, 59 anni, addetto alla raccolta rifiuti per Asa e Teknoservice. «Non mi arrendo»di Mauro Michelotti

CUORGNÈ. Ammalato di Parkinson, Franco Minutiello, 59 anni, adesso non ha più nemmeno il lavoro. La Teknoservice, la società che ha avvicendato Asa nella gestione della raccolta e dello smaltimento rifiuti, lo ha licenziato. Non prima di un doppio passaggio presso il tribunale del lavoro per la “conciliazione”.

«Alle due udienze, Minutiello non si è presentato, non potevamo fare altrimenti» rimarcano dalla ditta di Piossasco. «Vero, ma era ampiamente giustificato: la prima volta aveva un Tac, la seconda un controllo medico, tutte certificazioni che abbiamo prodotto» replica il legale dell’ex dipendente Teknoservice , l’avvocatoSilvia Ingegneri.
La storia di Minutiello, residente a Cuorgnè, è lunga e articolata. Operaio e trasportatore sin dalla giovane età, nel 2006 è approdato in Asa, il gigante con i piedi d’argilla. Qualche anno dopo, le prime avvisaglie della crisi che travolgerà l’azienda castellamontese, fino al fallimento, nel 2013, ed il passaggio a Teknoservice. «Credo di aver sempre dimostrato di essere un buon lavoratore: prima, in Asa, poi, in Teknoservice – confessa – . Non mi sono mai risparmiato perchè ho sempre avuto ben chiara la consapevolezza del mio ruolo e delle mie mansioni». Fino al 2014.
«Era ottobre – spiega Minutiello – , ed ho cominciato a vedere degli strani tremolii alla mano destra che non riuscivo più a controllare. Lì per lì non ci ho dato troppo peso. Poi, però, visto che non passavano, a novembre ho deciso di fare degli accertamenti e la diagnosi è stata infausta: morbo di Parkinson. Ovviamente, la mia vita è cambiata di colpo, e seppure il lavoro continuasse a rimanere al primo posto, per la prima volta ho dovuto occuparmi seriamente della mia salute per capire come poter gestire l’avanzare di una malattia che son bene che è progressiva e incurabile».

Minutiello è costretto a mettersi in mutua ed inizia per lui un autentico tour de force tra gli ospedali del territorio e di Torino.

«Mi danno finalmente una cura, la malattia si stabilizza, sono pronto per tornare al lavoro, l’unica mia fonte di reddito e che costituisce uno stimolo a non arrendermi, a non accettare, a priori, la sconfitta – aggiunge – . Chiamo la Teknoservice e comunico che sono disponibile a rientrare e che, per agevolarli, ho attivato la legge 104, comme 3, per avere il part time, cioè due ore pagate dall’Inps e le altre quattro dal datore di lavoro. Mi tranquillizzano, dicendomi che stanno trovando la soluzione per ricollocarmi. Poi, però, dopo avermi mandato ad una visita medica interna, mi inviano il telegramma di licenziamento. Il mondo mi è crollato addosso. Vivo solo, in un alloggio in affitto, ho una malattia invalidante che giorno per giorno limita la mia autonomia, ed ora sono anche senza lavoro».

Minutiello si rivolge allo studio legale dell’avvocato Ingegneri. Il licenziamento viene impugnato, ma certezze, per il futuro non ce ne sono, ed è questo stato di frustrazione che lo ha convinto a rendere pubblica la sua storia.

«Mi chiedo se una persona che, non per colpa sua, viene colpita da una malattia così importante nella sua vita, debba essere gettata via, come uno straccio – osserva l’ex dipendente della Teknoservice – . Nella “mia” azienda, oltre che autista raccoglitore, come mansione ci sono infinite attività che si possono svolgere: dalla reception al controllo delle isole ecologiche, dallo smistamento della carta al numero verde, e così via, tutte cose di cui potrei occuparmi, nonostante il Parkinson. Non ce l’ho con nessuno, ma questa è una battaglia che so di dover combattere, e lo farò, richiedesse anche uno sciopero della fame. Sono determinato. Andrò avanti. Devo farlo».

Guida Agevolazioni persone con disabilità 

Grazie alla segnalazione di una caregiver riportiamo di seguto il link per scaricare la guida ufficiale ed aggiornata a gennaio 2017 predisposta dall’Agenzia delle Entrate dedicata alle persone  con disabilità.

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In particolare le agevolazioni sono :

  • detrazioni IRPEF per figli a carico
  • agevolazioni per l’auto : detrazione Irpef,  Iva agevolata al 4%, esenzione dal bollo auto, esenzione dall’imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà
  • detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per i sussidi tecnici e informatici
  • Iva agevolata al 4% per l’acquisto dei sussidi tecnici e informatici
  • detrazione Irpef delle spese sostenute per la realizzazione degli interventi finalizzati all’abbattimento delle barriere architettoniche
  • deduzione dal reddito complessivo dell’intero importo delle spese mediche generiche
  • deduzione dal reddito complessivo degli oneri contributivi
  • detrazione Irpef del 19% delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza personale

Ricordiamo che alcune agevolazione sono sottostanti alla reale disponibilità di soldi dell’organo di competenza territoriale che vi può rispondervi : “Lei ha diritto a questa agevolazione ma non posso erogarla perchè abbiamo esaurito il budget annuale.”


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Scarica gratuitamente la “Guida Agevolazioni persone con disabilità” aggiornata a  gennaio 2017 direttamente dal sito della Agenzia delle Entrate

Il Manifesto del Parkinson

Abbiamo chiesto ad oltre 400 pazienti di spiegarci la loro malattia 
con le loro parole, in modo realistico ed oggettivo.

Abbiamo messo a sistema tutto il materiale prodotto con l’aiuto di un team di neurologi, associazioni di pazienti e amministratori di gruppi Facebook.

Il Manifesto è una fotografia ad oggi di quello che i parkinsoniani hanno compreso della loro malattia ascoltando i propri medici, leggendo gli articoli su internet, condividendo informazioni, partecipando ai convegni.

I contenuti prodotti ovviamente sono suscettibili di approfondimenti, ma l’elemento che risalta fortemente è la mancanza di informazioni fondamentali: non sappiamo di fatto perché ci si ammala, non sappiamo quanti siamo, non sappiamo dove siamo, non sappiamo come e dove curarci, non sappiamo quali ricerche sono in corso e quali terapie sono già disponibili e su quali puntare.

 

 

Non chiamateci caregiver

Chi è il caregiver? Cosa vuol dire essere, diventare un caregiver in questi anni così difficili, in un paese come l’Italia nel quale spesso la cura e la prossimità ai nostri amici o ai nostri cari che si ammalano sono delegate alla volontà e alla disponibilità del singolo individuo?

Non esiste un termine italiano per tradurre caregiver: il dizionario ci propone badante, accompagnatore, infermiere. Ma tutti noi sappiamo che essere caregiver vuol dire tutte queste cose e molto di più. To care vuol dire essere solidale, avere qualcuno a cuore; giver vuol dire donatore, persona generosa.

Ed ecco che i caregiver sono persone generose che hanno a cuore altre persone.

Al contempo, essere caregiver può comportare anche l’acquisizione di nozioni di infermieristica, di psicologia, e tutto questo è un mix complesso che spesso va oltre l’amicizia, i legami di parentela, l’amore profondo. Perché coinvolge il corpo e la mente, il cuore e ogni spazio della nostra vita. Sì, lo sappiamo che è così e non ci nascondiamo dietro un dito.

Come si diventa caregiver? È qualcosa che accade nel momento esatto in cui sul piatto della bilancia mettiamo sentimenti e senso del dovere? Forse. Alcuni di noi, semplicemente, ci si trovano: siamo genitori, fratelli, amici, mogli, mariti, fidanzati, figli. Empatia, sofferenza, dolore, gioia nella vicinanza, amore sono la spinta ad aiutare. A volte c’è anche paura e senso di impotenza. E anche un pizzico di senso pratico.

Se arriviamo nel momento in cui tutto inizia, in cui si apprende della malattia, della patologia lo shock può essere talmente forte che dobbiamo assolutamente fare qualcosa. Chi di noi non si è trovato di fronte a tutte queste sensazioni e sentimenti? Come si può mantenere l’equilibrio e assicurare una qualità della vita che sia buona per tutte le persone coinvolte?

Come faccio adesso?
Qual è il confine fra me e te?
Il limite buono fra Io e Tu?

Se essere empatici può aiutarci a comprendere, immedesimarsi senza darsi un confine potrebbe non farci bene e non fare bene neanche alla persona alla quale ci affianchiamo. È sempre una questione di piccoli passi da fare insieme e anche da soli. Sia che sia un abbraccio che un aiuto pratico, è prioritario confrontarsi apertamente su ciò che possiamo fare e ciò di cui ha realmente bisogno la persona che vogliamo aiutare.

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Citazione dal film Amore e altri rimedi (Love and other drugs, 2010)

Diamoci la possibilità di ricordare sempre che se abbiamo la forza, la volontà e il tempo di prestare aiuto è perché prima di tutto sappiamo occuparci bene di noi stessi e delle nostre esigenze, della nostra vita. Se facciamo fatica a ridefinire i nostri spazi fisici, temporali e mentali, possiamo chiedere aiuto, anche a uno psicologo. Perché tutta una serie di situazioni e momenti quotidiani vanno ricostruiti o creati ex novo.

Occuparci della nostra quotidianità senza stravolgerla ci aiuterà a occuparci anche della vita quotidiana della persona che accudiamo e ci aiuterà ad affrontare anche i momenti più duri, se e quando arriveranno.

 

Ricordiamoci che altri possono essere un appoggio per noi, che comunicare, parlare e confrontarsi è importante anche per noi, che possiamo chiedere aiuto noi stessi, frammentare i compiti, delegare, ma soprattutto, fare il possibile per rispettare e prenderci cura dell’indipendenza e dell’autonomia della persona che accudiamo.

Chiediamoci cosa ci spinge a essere caregiver.
Cosa c’è alla base di tutto questo se non il desiderio che coloro che stanno male non debbano essere limitati nella loro vita di tutti i giorni?
La perdita di autonomia e indipendenza può essere la perdita della propria individualità, del proprio senso della vita, a tutti i livelli, che la patologia sia gravemente invalidante o meno.

A volte qualcosa ci spinge a sostituirci alla persona che affianchiamo: parliamo al posto suo, agiamo al posto suo. Come se sostituirci in toto possa alleviare sofferenze e ostacoli. Non è la soluzione.

Se non è davvero indispensabile, possiamo evitare di farlo. Non è facile, nessuno può dire che lo sia. Faticheremo a ricordarlo perché potrebbe capitare di provare stanchezza e rancore. Ma possiamo provarci, soprattutto facendo tesoro dei momenti in cui quello che facciamo ha avuto i risultati che desideravamo noi e il nostro congiunto o amico, insieme.

Perché insistere su questo punto? Perché essere lucidi e in forze ci dà la possibilità di imparare molto sulla patologia che stiamo contrastando e di essere attenti osservatori. Nel caso specifico di Mr P spesso ciò che si sente dentro non appare all’esterno e viceversa: ci avete mai fatto caso?

E cos’altro avete notato? Quante domande vi state ponendo? Vogliamo provare a rispondere insieme?

Nel prossimo articolo proveremo a raccontarvi cosa significa essere il caregiver di un parky e ci farebbe piacere avere anche le vostre testimonianze e le vostre opinioni 🙂

L’ONU boccia l’operato del Governo italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili

Scriviamo  questo articolo dopo aver letto alcuni rilanci delle maggiori testate giornalistiche in merito alla condanna all’Italia da parte della Commissione ONU circa il mancato rispetto dei diritti dei disabili.

Obbiettivamente i giornali erano stati abbastanza pesanti. Citiamo ad esempio Il Tempo: “IL PAESE DELLA VERGOGNA: L’Italia tortura i disabili. Lo dice l’Onu.” (link articolo). Onestamente ci è sembrato un titolo strano, che la casta negli anni abbia dilapidato i fondi dedicati alla sanità riducendo a dei lazzaretti gli ospedali italiani non vi è dubbio. Infatti loro – i politici – si sono fatti una gestione a parte che li cura in strutture private!

Che il problema della gestione della disabilità in Italia fossero gli esperimenti e le torture, stile lager del Terzo Reich, ci è sembrato vagamente anacronistico ed insensato. Anzi abbiamo proprio pensato che era un classico trucchetto giornalistico per nascondere qualche cosa di scomodo.

ohchr_completeSiccome siamo dei rompiscatole, come al solito, siamo andati alla fonte, sul sito della Commissione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità www.ohchr.org (Convention on the Rights of Persons with Disabilities). Sito ovviamente in tutte le lingue della galassia meno che in italiano (siamo il 5° finanziatore della Commissione per importo versato ndr), ma non c’è problema, con i nostri amici parky traduttori volontari, abbiamo tradotto alcuni  interessanti documenti posti della sezione italiana (http://www.ohchr.org/EN/Countries/ENACARegion/Pages/ITIndex.aspx).

La prima cosa che scopriamo è che l’Italia è attualmente sottoposta dal 2001 al 2016 a 17 Procedure Speciali in merito a violazioni dei diritti umani.

Cosa è una procedura speciale ?

“Il consiglio, qualora ravvisasse violazioni dei diritti umani in un paese, può aprire le cosiddette “procedure speciali”: l’apertura di una “procedura speciale” può essere richiesta da uno Stato membro o su segnalazione di un’organizzazione per il rispetto dei diritti umani; il consiglio delibera a maggioranza se si debba aprire o meno la procedura. Se viene aperta la procedura, un pool di esperti guidato da un rappresentante del consiglio si reca di persona nell’area interessata per verificare il rispetto dei diritti umani e le eventuali violazioni, per poi riferirne al Consiglio.”

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Non stiamo parlando di diritti dei disabili o del diritto all’assistenza sanitaria. Stiamo parlando di diritti umani. Citiamo alcune cause per cui sono state aperte delle procedure nei confronti dell’Italia:

  • Scarsa indipendenza di giudici e legislatori
  • Diritti umani dei migranti
  • Scarsa libertà di espressione
  • Xenofobia
  • Detenzione arbitraria
  • Traffico di essere umani, specialmente donne e bambini
  • Violenza contro le donne
  • Mancato rispetto delle culture
  • Non rispetto dei diritti umani delle persone indigenti (poveri)
  • Esposizione a situazioni ambientali pericolose con particolare riferimento all’esposizione prolungata e non informata della popolazione a sostanze altamente tossiche

Non state leggendo le accuse nei confronti della Siria o della Corea del Nord. Parliamo dell’Italia. La Siria devastata dalla guerra da anni è stata soggetta a 12 Procedure dal 1998 ad oggi. Secondo l’ONU in Siria i diritti umani sono più rispettati dell’Italia.

In tutti i report conclusivi degli accertamenti inerenti l’Italia la frase che ricorre più spesso è “La commissione esprime preoccupazione” seguita da “Si raccomanda di prendere provvedimenti“.  Il pensiero ritorna immediatamente ai proclami di Renzi che ancora a dicembre 2016 si vantava di aver promosso la contestata legge “Dopo di noi” con la quale avrebbero risolto il problema del futuro dei disabili.

Con questi presupposti scarichiamo ancora più preoccupati il rapporto specifico relativo ai diritti dei disabili. Documento ufficiale OHCHR g1622667.

La prima cosa che ci salta all’occhio con orrore è la data, 6 ottobre 2016.

Come mai le agenzie di stampa hanno passato la notizia solo oggi? Per avere una risposta basta leggere il contenuto del documento: nelle 10 pagine del report conclusivo dell’accertamento la frase “La commissione esprime preoccupazione” è ripetuta 39 volte, “La commissione raccomanda” è ripetura 42 volte, “La commissione richiede allo Stato Italiano” è ripetuta 4 volte. In 85 punti su 88 sono state confermate  infrazioni sui diritti dei disabili. Riportiamo di seguito quelle che ci hanno colpito maggiormente:

  1. ci sono più definizioni di disabilità in tutti i settori e nelle regioni che portano a disparità di accesso a supporto e servizi
  2. mancanza di consultazione e confronto delle istituzioni con i disabili attraverso le loro organizzazioni rappresentative
  3. l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione dei disabili non è un organo consultivo permanente
  4. mancata priorità delle organizzazioni di disabili nei processi decisionali
  5. la legislazione nazionale non contiene alcuna definizione chiara di accesso alle cure e non include un esplicito riconoscimento che la mancanza di disponibilità costituisce una discriminazione della disabilità stessa
  6. mancata integrazione sociale sistemica della disabilità femminile
  7. mancanza di dati precisi a livello nazionale relativi al numero di bambini con disabilità di età compresa tra 0-5 anni,  questo impedisce di attivare azioni specifiche
  8. il quadro politico per affrontare la povertà infantile per le persone con disabilità è inadeguato ed i meccanismi di monitoraggio sono assenti
  9. mancanza di misure efficaci ed appropriate per promuovere le capacità delle persone con disabilità e la mancanza di misure per combattere gli stereotipi ed i pregiudizi attraverso campagne di sensibilizzazione dell’opinione pubblica
  10. informazioni insufficienti sui reclami e sui disservizi in tema di accessibilità
  11. mancato monitoraggio degli standard di accessibilità, anche nella formulazione e nella gestione degli appalti pubblici
  12. mancanza di controllo sull’applicazione delle norme relative alla difesa delle persone con disabilità e l’assenza effettiva di sanzioni in caso di inosservanza
  13. comunicazione limitata  all’interno del settore pubblico, compreso il settore dell’istruzione
  14. abuso dell’istituto della Amministrazione di Sostegno troppo spesso interpretato come “sostituzione decisionale”(vedi nota relativa alla legge “Dopo di noi”)
  15. mancanza di una formazione specifica del personale operante nel settore giudiziario e di pubblica sicurezza contro la discriminazione in materia di parità dei diritti in tutti gli aspetti del matrimonio e della vita familiare delle persone con disabilità e sulla lotta contro stereotipi negativi
  16. inadeguatezza del diritto penale italiano che non consente alle persone con disabilità intellettuali o psicosociali di avere un processo equo
  17. inadeguatezza del diritto penale italiano che consente la forzata privazione della libertà per un tempo indefinito delle persone con disabilità intellettuali o psicosociali
  18. mancanza di parità di trattamento dei detenuti con disabilità rispetto a quelli senza disabilità
  19. sperimentazione medica sulle persone con disabilità senza il loro consenso libero e informato
  20. la tendenza di ri-istituzionalizzare le persone con disabilità e la mancata destinazione di fondi per promuovere e garantire una vita indipendente all’interno della loro comunità (vedi nota relativa alla legge “Dopo di noi”)
  21. inadeguatezza delle attuali politiche sociali in cui le donne sono “costrette” a rimanere all’interno della famiglia come badanti dei loro familiari con disabilità, invece di essere impiegate nel mercato del lavoro
  22. mancanza di riconoscimento ufficiale della lingua dei segni e il suo uso limitato nei media televisivi
  23. mancanza di riconoscimento del Braille e della comunicazione tattile come strumenti efficaci per la formazione delle persone non vedenti
  24. mancanza di misure specifiche per sostenere le famiglie di bambini con disabilità o gli adulti con specifiche politiche, tra cui il sostegno finanziario
  25. sussistenza di barriere amministrative, incluse le procedure inaccessibili, per i genitori con disabilità di adottare bambini, con o senza disabilità
  26. assenza di dati ed indicatori per monitorare la qualità della formazione e dell’inclusione degli studenti con disabilità
  27. inadeguta qualità della formazione degli insegnanti, pre-lavorativa e “on the job”, per l’istruzione inclusiva oltretutto nell’inosservanza di normativa europea in vigore da tempo
  28. i bambini affetti da sordità non sono dotati di interpreti di lingua dei segni a scuola, anche se richiesto
  29. indisponibilità di materiali didattici e tecnologie assistive che ostacolano la qualità dell’istruzione di base
  30. mancanza di accessibilità fisica e di informazioni riguardanti i servizi di salute sessuale e riproduttiva, compreso la lotta alla discriminazione, dedicata alle donne ed alle ragazze con disabilità
  31. processi lenti nell’adottare e finanziare gli standard minimi di assistenza sanitaria, compresa l’identificazione precoce e di intervento per i bambini con disabilità
  32. mancata attuazione degli standard minimi nazionali  per quanto riguarda i servizi ed i  programmi riabilitativi
  33. assenza di programmi di assistenza per salvaguardare l’autonomia e l’indipendenza (vedi nota relativa alla legge “Dopo di noi”)
  34. inutile direzionamento di risorse verso soluzioni che mirano ancora in modo anacronistico e contrario alle indicazioni condivise a livello europeo ad istituzionalizzare il disabile
  35. alti livelli di disoccupazione tra le persone con disabilità
  36. disposizioni inadeguate per promuovere la loro inclusione nel mercato del lavoro, in particolare delle donne
  37. elevato livello di povertà tra le persone con disabilità e le loro famiglie
  38. mancanza di una valutazione degli effetti negativi delle misure di austerità
  39. le persone con disabilità intellettiva e / o disabilità psico-sociali non ricevono un sostegno adeguato ad esercitare il diritto di voto
  40. mancata ratificata del Trattato di Marrakech per facilitare l’accesso a supporti dedicati alle persone non vedenti, ipovedenti o comunque con difficoltà di accesso ad opere stampate
  41. indisponibilità e scarsa qualità della raccolta di dati censori sulla popolazione con particolare riferimento a disabilità, sesso ed età

Tra le conclusioni ci ha colpito questa affermazione:

Il Comitato richiede allo Stato italiano di diffondere ampiamentee le suddette osservazioni, anche tra le organizzazioni non governative e le associazione delle persone con disabilità, alle persone con disabilità stesse e dei loro familiari, nelle lingue nazionali e delle minoranze, tra cui il linguaggio dei segni. Il Comitato richiede allo Stato italiano di rendere disponibili le suddette osservazioni sul sito del governo in materia di diritti umani.

La bocciatura dell’ONU della legge “Dopo di noi”

L’ONU non ha condannato l’Italia per gli esperimenti sui disabili non informati, questo è solo uno degli 80 motivi! È evidente che in molti punti l’ONU bolla come inadeguata ed anacronistica la legge Dopo di noi!

L’ONU bacchetta il Governo italiano per “inutile direzionamento di risorse verso soluzioni che mirano ancora in modo anacronistico … ad istituzionalizzare il disabile”.

L’ONU condanna chiaramente l’assenza di programmi di assistenza per salvaguardare l’autonomia e l’indipendenza e la mancata destinazione di fondi per promuovere e garantire una vita indipendente all’interno della comunità.

L’ONU boccia la legge Dopo di noi a livello strategico e programmatico.

Lettera di un giovane parky al neurologo

Caro neurologo
sono il tuo paziente giovane parky. Ti scrivo perché vorrei che avessi tutte le informazioni utili a migliorare il nostro rapporto, vorrei che sapessi cosa ho provato quando mi hai comunicato la diagnosi, come mi sono sentito la prima volta che ho provato un off, vorrei farti capire la difficoltà a mantenermi lucido, per spiegarti come mi sento quando durante la visita di controllo rispondi al cellulare, oppure quando mi dici “proviamo” questo farmaco o quest’altro, vorrei esprimerti tutta la mia gratitudine quando finalmente siamo riusciti a trovare un setup farmacologico sostenibile e sono riuscito così a migliorare la qualità della mia vita.
Sono venuto da te da “neo”, come ho scoperto poi che ci chiamate quando siamo “nuovi”. Avevo capito che c’era qualcosa che non andava, la parte destra del mio corpo era rallentata, non sentivo gli odori, scrivevo male. Avevo 37 anni, ovviamente ero andato su Internet, c’era andata anche mia madre e la mia ragazza. Per avere una visita con te abbiamo aspettato 4 mesi. Capisci bene che quando ci siamo visti la prima volta c’era tanta aspettativa, ti ho raccontato i sintomi, ti ho detto che avevo visto su Internet e che avevo paura di avere il Parkinson, la cosa ti ha infastidito, mi hai risposto in modo scontroso. Poi mi hai fatto fare dei test, farfalline, punta-tacco, diventerò un campione in questi esercizi negli anni.

Silenzioso, hai scritto tutto in un tempo che mi sembrava infinito, poi mi hai detto : “Mi sembra evidente che lei ha i tipici sintomi di un parkinson giovanile. Se vuole possiamo fare un esame specifico ma ne sono praticamente sicuro.”.

Dalla parola “parkinson” in poi non ho capito più niente. Io giro il mondo, amo viaggiare, fare sport, correre in bici, fare l’amore. In mente mi compaiono vecchietti tremolanti, piegati in avanti, con il bastone, il deambulatore, la carrozzina. Il loro viso diventa il mio. Tu stai dicendo che “… con una adeguata terapia vedrà che riusciremo a tenere sotto controllo i sintomi, oggi l’aspettativa di vita di un parkinsoniano è praticamente uguale a quella di una persona sana. Di Parkinson non si muore.”.  Mi dici pure che però all’inizio cercheremo di usare meno farmaci possibili perché “… è più prudente …”. Mi suggerisci anche di fare esercizio fisico costante. Ci credo, mi congedi consegnandomi la ricetta per le medicine.

Esco dal tuo studio. Cammino nel corridoio, mi sembra che tutti mi osservino, in realtà sono io che cerco di cogliere il loro sguardo e mi chiedo “Se ne saranno già accorti che ho il Parkinson ?”. Provo vergogna, sono ferito nell’orgoglio. Ti chiedi perché ? Te lo spiego : perché ho 37 anni, sono fiero di me e del mio fisico, ho condotto una vita sana, non fumo, non mi drogo, non bevo. Perché devo essere condannato ad invecchiare precocemente ? la prima cosa che penso è che sia una punizione per qualcosa che ho fatto.

Vado dal medico di famiglia, per le medicine che mi hai assegnato, che costano uno sproposito, devo chiedere l’esenzione, ma per fare questo devo fare una procedura burocratica delirante, poi dovrò fare un “piano terapeutico”, scartoffie perfettamente inutili ai fini della mia salute, tu sei lo specialista, un medico di famiglia ed una massa di burocrati che non capiscono assolutamente niente di questa malattia dovranno approvare la tua terapia. Dovrò umiliarmi, rispondere a domande imbarazzanti poste da perfetti sconosciuti. Poi potrò avere le mie medicine che nella mia mente sono oramai già idealizzate. Il medico di famiglia mi consiglia di rivolgermi ad un patronato per fare le pratiche per l’invalidità, la 104, l’accompagno, la patente, il tagliando per il parcheggio riservato ai portatori di handycap. Gli dico che io non mi sento handicappato, mi risponde con occhi compassionevoli, “si dia da fare adesso che è ancora in grado di farlo da solo”.

Mi ritornano in mente le tue parole “tenere sotto controllo i sintomi”, ma allora non è vero ? Provo a chiamarti, scopro che è difficilissimo parlarti, sei molto impegnato tra ospedale, visite, università e convegni. Dopotutto sei uno dei migliori.

Torno su Internet, mi escono i nomi di molte associazioni, comincio a leggere tutto quello che trovo. Scopro che esiste un mondo che non conoscevo. Un universo parallelo. Avrei bisogno di qualcuno che con calma mi spiegasse tutto quello che succederà, tutto quello che devo fare, cosa aspettarmi. Sento il bisogno fortissimo di parlare con altri parky, sento di potermi fidare solo di loro. Scopro su Facebook molti gruppi dedicati ai malati, ai familiari / caregivers. Leggo cose allucinanti, gente depressa, famiglie rovinate, vite ridotte ad una sofferenza. Pochissimi i casi che rispecchiano quello che mi dici tu.

Decido di cancellarmi da Facebook. Intanto comincio la terapia, capirò presto che i sintomi non saranno proprio sotto controllo e che anche tenerli solo in parte sotto controllo richiede uno sforzo epico. Scoprirò che il Parkinson è una patologia bizzarra, ogni mattina se ne inventa una. Sintomi che compaiono e scompaiono, terapie che vanno costantemente corrette, a volte sostituite, più volte negli anni.

Passano gli anni. Scopro di essere un aspirapolvere, anche io ho due stati : ON ed OFF. Ad un convegno avevo sentito parlare un famoso psicologo veneto, parlava del disagio degli artisti, diceva che vivono sconfinando abitualmente tra normalità e follia, questo li rende più creativi ed al tempo stesso delicati. Con l’alternarsi degli on e degli off comprendo la loro difficoltà nel vivere il loro dualismo. Difficilissimo invece farlo capire ai “normali”, familiari compresi.

Ho scoperto anche che per il mondo non esistiamo, nessuno sa che il Parkinson può venire ai giovani. Una mattina ho saltato la dose, ero in un bar, tremavo forte, sono andato in panico, non riuscito a parlare. Spaventati i gestori hanno chiamato l’ambulanza, al Pronto Soccorso avevano deciso che avevo sicuramente un attacco epilettico. Quando sono riuscito a fargli capire che avevo il Parkinson ho visto le loro facce spaventate. Non sapevano più cosa fare. Hanno chiamato il neurologo di turno, mi ha visitato e mi ha chiesto scettico : “Ma lei è sicuro di avere il Parkinson ? “.

Una volta stavo partendo per una vacanza, all’aeroporto mi rubano lo zainetto con le medicine, chiamo la Polizia, mi ero agitato ed ero in balia del tremore. Mi accorgo che un poliziotto mi guarda sospettoso e mi chiede con lo sguardo intelligente : “La vedo molto nervoso … è sicuro che nello zainetto c’era solo il passaporto e le medicine ?”. “No, in effetti nel bagaglio a mano ci avevo messo anche un paio di chili di coca !”, avrei voluto dirgli ! Con calma invece gli risposi a bassa voce avvicinandomi : “Sono parkinsoniano”. Lui mi guarda con la faccia a punto interrogativo, passano secondi interminabili poi mi dice “… ehm … mi scusi, io sono di Perugia, non conosco queste zone. “. Volevo morire.

Pare che il Parkinson giovanile sia anche in incremento. La nostra vita ci ossida, è il caso di dirlo, giorno per giorno. L’età di esordio varia dai cinquanta anni in giù fin al limite inaccettabile seppur raro dei venti anni.
Scopro che la credenza per cui il Parkinson abbia origini genetiche è vera solo per una minima percentuale di noi. Quando ti chiesi perché mi era venuto eri stato vago. Ora scopro che ci sono studi e ricerche ufficiali che mettono sotto accusa in modo inequivocabile l’inquinamento ambientale, in particolare i pesticidi, le neurotossine, i solventi industriali e di uso comune, addirittura i vaccini degli anni ’90.

Mi sono legato ad una associazione che mi è sembrata diversa dalle altre, si chiama WeAreParky. Ho ricevuto tante informazioni utili e pratiche, se le avessi avute prima mi sarei risparmiato tanti problemi. Ho conosciuto altri parky (tra di noi ci chiamiamo così, fa meno paura) che mi hanno raccontato la loro storia. Ne ho conosciuti cinque o sei ai quali il Parkinson sembra sia venuto a seguito di un forte trauma emotivo o fisico. Perché anche di questo non se ne parla ?

Vengo  a scoprire anche che alcuni farmaci, i dopaminergici in particolare, sono quelli che mi fanno gestire meglio i sintomi, inoltre grazie a loro sento la stanchezza molto di meno. D’altro canto scopro che agiscono sulla psiche in misura ben superiore a quello che ho letto sui bugiardini. Anche io a pensarci bene mi sento diverso, tutti mi dicono che sono diventato impulsivo ed egoista. In effetti provo pulsioni strane che non ho mai provato. Lo racconto alla mia compagna, spalanca gli occhi e corre a telefonarti. Scoprirò che l’avevi messa in guardia.

Da quel momento la fiducia che i miei cari riponevano in me è finita, per sempre, mi trattano come un bugiardo cronico, un pericolo pubblico. Di fatto non è successo niente, ma non conta, ogni cosa che faccio è soggetta ad inchiesta. Se dico che voglio comprarmi una canna da pesca da 50 Euro su eBay loro impallidiscono e si guardano tra di  loro come a dire : “Lo vedi cosa fà ?”. Timidamente mi suggeriscono di lasciare a casa bancomat e carte di credito. Sul lavoro in qualche modo arriva l’onda di sfiducia. Non mi assegnano più compiti e missioni importanti. E non conta aver sospeso i dopaminergici, è come essere appestati, anni di vita retta ed onesta sono spazzati via per sempre.

La componente medica è una fetta della torta. Di fatto emerge un problema nettamente esistenziale che amputa il tempo e lo spazio a corpi meccanicamente efficienti. In questa dimensione per un giovane parky è difficile reagire in modo adeguato e rimanere lucido. Ci sentiamo leoni feriti a morte, presto vittime magari del nostro stesso branco. Ho capito che questa società tende ad espellerci con il cartellino rosso. Mi hanno dato l’invalidità, mi hanno ricollocato sul lavoro, ero un manager, ora ho un part-time e svolgo compiti di segreteria, guadagno un quarto di prima e spendo il doppio per vivere. Mi hanno suggerito di andare in pensione e chiedere l’assegno di inabilità. E molti accettano. Lasciano il lavoro, si chiudono in casa, sopravvivono con pensioni ridicole, i problemi economici contribuiscono a peggiorare le relazioni familiari ed affettive in genere già minate dalla malattia in sé.

Pensa alle giovani donne parky, pensa alle mamme parky. Pensa al loro coraggio nel vivere una gestazione costrette a sospendere per nove mesi la terapia. Una carissima amica parky non riesce più a mettere il rimmel, il rossetto. Prima era una fanatica, vanitosa, cortegiatissima. Ora si taglia i capelli a spazzola, zero trucco, tuta e scarpe da ginnastica. E’ una persona eccezionale, non molla, combatte la malattia, aiuta gli altri, ha sempre una parola di conforto, magari alla sera arriva sfinita ma sappiamo che su di lei puoi contare. Possibile che dobbiamo aiutarci tra di noi ? Possibile che se voglio essere capito e non giudicato, se voglio essere trattato come un essere umano senziente devo parlare con un altro, o altra, parky ?.

A volte pensiamo di essere dei “mutati”, quando ci incontriamo per strada ci riconosciamo all’istante, ci “annusiamo” come gli animali, in 10 minuti ci siamo raccontati tutta la vita, basta uno sguardo, cominciare una frase e ci siamo già capiti.

Mi sono ritrovato ad invidiare i vecchietti arzilli che facevano volontariato nelle scuole e che incontravo in viale mentre facevano attraversare la strada ai bambini, mentre io arrancavo alla meno peggio e non riuscivo nemmeno più a scrivere.

Ora ho 47 anni, sono passati 10 anni, sono finiti entrambi i matrimoni. Quello con mia moglie e quello con la levodopa. Ho cominciato ad avere le discnesie. Ho capito ora quando mi dicevi di ritardare le medicine, all’inizio. Avrei preferito che me lo spiegassi meglio. Avrei potuto decidere di tenermi i tremori e le rigidità iniziali per un pò, paragonati a come sto oggi erano sopportabilissimi.

I ragazzi dell’Associazione promuovono una nuova filosofia terapeutica, la chiamano “2.0”. Che non è nuova in effetti. Semplicemente hanno reso sistemico l’approccio, hanno strutturato quei consigli che timidamente (forse ci credi poco ?) mi davi anche tu ed i tuoi colleghi.

Hanno cancellato il termine “terapie integrative”.

Coltivare un hobby, fare fisioterapia, le vitamine, la levodopa. Sono terapie alla pari, perché sento dire “terapia primaria” e “terapie alternative”, come se parlassimo di omeopatia che ci mette tre mesi a farti passare un raffreddore.

Ora sfrutto il tempo libero per fare sport  ed attività ludiche in modo costante. Sono andato da un nutrizionista, ho cambiato completamente stile di alimentazione. Sono andato da una naturopata che mi ha suggerito una serie di integratori e vitamine. Mi fanno sentire molto meglio di tono ed umore. Sono riuscito ad eliminare i sonniferi. Partecipo agli incontri dell’Associazione, ogni tanto gli do anche una mano. Mi fa stare meglio specialmente aiutare i neo-parky. Non voglio che passino il mio Inferno. Quando mi sento giù chiedo aiuto ad uno psicanalista esperto della nostra patologia.

La verità è che non abbiamo nessuna cura sana da proporre.

Ci sono medicine che limitano i sintomi e che aiutano a breve termine. Vanno gestite con molta cautela, perché a parità di dosaggio hanno effetti temporanei, oltretutto posso comportare effetti collaterali molto peggiori dei sintomi.

C’è la DBS ma è un intervento pesante da sopportare e possono accedervi il 5, il 10% dei parky ?

C’è la duodopa e le pompe, funzionano bene in certi casi ma anche quella è una bella rottura di scatole.

Escono farmaci nuovi ma poi scopriamo che sono sempre gli stessi da venti anni rimescolati.

Ascoltateci, vi prego.

Ci dite che il Parkinson è una malattia sistemica. E allora serve un approccio sistemico, fin dalla diagnosi. Che preparazione avete per comunicare la diagnosi ? Vi rendete conto del compito ingrato e grave che vi accollate ? Dobbiamo pretendere un supporto professionale, la comunicazione della diagnosi va preparata, coordinata con i familiari. Quando la comunicate dovete trasmetterci la maggiore sicurezza possibile, dobbiamo sentirci accolti, noi e chi ci vuole bene.

Dobbiamo essere informati dettagliatamente, dobbiamo essere messi nella condizione di scegliere come curarci.

Dobbiamo conoscere l’importanza delle nostre scelte. C’è in ballo il resto della nostra vita. Io avevo 37 anni, ero più o meno verso la metà della mia vita. Oggi sono convinto fermamente che con un approccio strategico e sistemico veramente si può convivere ed invecchiare con il Parkinson. Mantenere una qualità di vita accettabile.

Ad oggi i farmaci da soli non sono la risposta. E voi lo sapete perfettamente. Ognuno di noi ha una sua chimica, abitudini di vita alimentari, situazioni affettive, lavorative. Serve un team che ci supporti in questa guerra, e quando dico “ci” intendo noi parky e voi neurologi che siete senza ombra di dubbio il nostro alleato principale. Aiutiamoci in questo compito ingrato, ognuno faccia il suo. Lo sappiamo : avete sempre meno risorse e siete costretti ad operare con personale scarso e spesso condiviso con altri reparti.

Coinvolgeteci, prima di essere giovani parky, prima di mutare, eravamo mamme, padri, studenti, manager, liberi professionisti, artisti. Ora siamo incazzati neri, non accettiamo di essere messi in soffitta. Scusate il linguaggio. Possiamo dare molto, per primi a noi stessi, ai neo-parky che verranno. Siamo risorse umane motivate ! Siamo gli unici depositari di informazioni sui sintomi e sui feedback delle varie terapie che nessuno potrà darvi mai.

Vi faccio un esempio : a noi non interessa fare bene le farfalline ed il punta tacco ! A noi interessa riuscire a gestire i soldi nel portafoglio quando sei in fila alla cassa del supermercato e la commessa di fissa spazientita, senti la gente dietro di te che scalpita nemmeno fosse sulla linea di partenza di una gara di F1 ! Lo so a voi serve un coefficiente per misurare l’avanzamento della malattia. Ma sentirmi dire che il coefficiente UPDRS è rimasto invariato negli ultimi due anni quando non riesco oramai più ad allacciarmi le scarpe, quando mi vergogno a fare l’amore con la mia compagna perché tremo come una foglia, quando sono costretto ad andare sempre allo stesso supermercato ed alla stessa ora. Sai perché ? Ho trovato il coraggio di parlare con la cassiera. E’ stata molto comprensiva, non mi fissa più, anzi si mette a chiacchierare e mi da tempo di fare le cose con calma, quelli della fila ora si innervosiscono con lei. Quando vado via ci scambiamo un occhiolino. E’ un trucco. Ma mi fa vivere meglio. L’avresti mai detto ?

Lottare per un parcheggio : succede anche questo.

Ogni giorno informiamo, stimoliamo ed offriamo aiuto per combattere il Parkinson, per lottare contro una delle più diffuse malattie neurodegenerative in Italia.

Abbiamo sempre detto che nel momento in cui riceviamo una diagnosi di Parkinson, come di qualsiasi altra malattia grave, a livello burocratico si dovrebbe aprire una corsia preferenziale per agevolarci e consentirci di concentrarci sulle cure che necessitiamo. In Italia invece si apre un percorso complicato, lento, che ci assorbe tempo, risorse e denaro tanto che spesso i malati e le loro famiglie rinunciano ai propri diritti pur di non complicarsi la vita.

sostariservataA volte però non si può fare a meno di avere a che fare con gli uffici pubblici come nel caso dell’amico Matteo di Salerno. Matteo è affetto da PSP (una rara forma di parkinsonismo atipico. Matteo ad oggi ha perso l’uso della parola, ha gravi problemi nella deglutizione e non può deambulare autonomamente. Matteo è assistito dalla moglie e dalla figlia Veronica di 28 anni che oltre a portare  avanti gli studi universitari combatte giorno dopo giorno al fianco del papà. E’ stata una lotta ottenere l’invalidità, il ricorso per ottenere i sussidi economici (tra l’altro ancora non percepiti), una lotta per ottenere la carrozzina, le file interminabili dal medico di famiglia per le ricette, alla ASL per i piani terapeutici, insomma tutto quell’inferno burocratico che tutti conosciamo bene. Ora l’ultima battaglia, la più assurda e per la quale si è rivolta alla nostra associazione per avere supporto. Il Comune di Salerno, ed in particolare il “Servizio manutenzione ed infrastrutture – Ufficio traffico e segnaletica” si rifiuta di concedere un parcheggio riservato in coincidenza dell’ingresso della abitazione. Nella lettera ricevuta da Matteo e che riportiamo letteralmente l’incaricato scrive “Infine si fa osservare che l’art. 11 comma 5 del vigente Codice della Strada stabilisce di riservare gratuitamente ai detentori del contrassegno 1(uno) posto auto ogni 50 (cinquanta) disponibili. Tale rapporto risulta essere ampiamente rispettato. Distinti saluti”.
Vorremmo intanto farvi notare la comunicazione forse più adeguata al posizionamento di un cassonetto della spazzatura o ad un cartello per la “Pizzeria O sole Mio”, stiamo parlando di un invalido grave non deambulante per la cui malattia non esiste una cura. Con queste righe gli si sta negando la possibilità di uscire da casa se non a costo di peripezie che ricadono sui familiari ed a costo della propria ed altrui sicurezza.
Oltre a questo aspetto “umano” facciamo notare che non si propone alcuna soluzione alternativa, è così e basta. Solo dopo ulteriori solleciti il suddetto uffico si è reso disponibile ad assegnare un parcheggio riservato ma distante dal palazzo, quindi perfettamente inutile.
Entrando nel contesto normativo l’Ufficio si rifiuta di concedere il posto in quanto, secondo la propria visione, nello stesso palazzo è presente già un altro invalido che ha già un posto assegnato e secondo sempre l’interpretazione normativa dell’Ufficio è previsto MASSIMO un posto riservato ogni 50 posti normali.
Citiamo di seguito integralmente la norma vigente :

– Il DM 236/1989 prevede al punto 8.2.3 : “Nelle aree di parcheggio devono comunque essere previsti, nella misura minima di 1 ogni 50 o frazione di 50, posti auto di larghezza non inferiore a m. 3,20, e riservati gratuitamente ai veicoli al servizio di persone disabili. Detti posti auto, opportunamente segnalati, sono ubicati in aderenza ai percorsi pedonali e nelle vicinanze dell’accesso dell’edificio o attrezzatura. Al fine di agevolare la manovra di trasferimento della persona su sedia a ruote in comuni condizioni atmosferiche, detti posti auto riservati sono, preferibilmente, dotati di copertura.” –

Questo il posto auto già assegnato :

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Questo posto oltretutto non è neanche adegueato al Decreto Ministeriale – Ministero dei Lavori Pubblici 14 giugno 1989, n. 236. Al punto 4.2.3 dell’articolo 4 “Criteri di progettazione per l’accessibilità” viene specificato che: “Si considera accessibile un parcheggio complanare alle aree collegato tramite rampe o idonei apparecchi di sollevamento.”.  Ed inoltre, riprendendo anche l’articolo 4.1.14, che : “… Lo spazio riservato riservato alla sosta delle autovetture al servizio delle persone disabili deve avere dimensioni tali da consentire anche il movimento del disabile nelle fasi di trasferimento; deve essere evidenziato con appositi segnali orizzontali e verticali.”.

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E’ evidente che i criteri di progettazione sono stati ignorati come anche il comune senso pratico ed il rispetto per la condizione del malato e di chi l’assiste. A completamento dello scenario si consideri che la zona predisposta alla discesa disabili più vicina è perennemente occupata da veicoli in sosta e con dislivelli che rendono pressoché impossibile la manovra con una sedia a rotelle (vedi immagine sotto).

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Il giorno 26 gennaio 2016 interverremo come Associazione WeAreParky ONLUS  insieme agli amici Matteo e Veronica direttamente presso l’Ufficio in questione  per rinnovare la richiesta di assegnazione e protestare fermamente per questo atteggiamento incomprensibile ed inumano ed, a nostro avviso, contrario alla normativa vigente.

Nel caso di un nuovo diniego  avvieremo una vasta campagna stampa di denuncia a livello locale e nazionale oltre a promuovere una azione legale nei confronti delle entità responsabili.

Ci sembra semplicemente folle dover perdere tempo ed energia per qualcosa che spetta di diritto e di principio umano ed etico oltre a vedere sprecato il denaro pubblico in ore di lavoro di incaricato del Comune, perizie tecniche e sopralluoghi, per negare un qualcosa così evidentemente innegabile e che costerebbe molto di meno solamente FARE.

Chiunque abbia infomazioni al riguardo è gentilmente pregato di comunicarcele tempestivamente all’email info@weareparky.org

parko2Mercoledì alle 18.00 parleremo di questo argomento su Radio Area ParkO http://www.areaparkoprogramma.com/, puoi seguire in streaming la trasmissione.