Il Parkinson in Italia : diamo i numeri ?

Martedì 11 luglio, in occasione dell’incontro tra il Comitato Italiano Associazioni Parkinson, ed il Ministero della salute, il Prof. Pezzoli ha dichiarato che da uno studio basato sui dati di vendita dei farmaci il numero dei malati di Parkinson in Italia potrebbe essere pari a 600.000 casi, considerando che nel 2016 la popolazione italiana censita era di 60.665.561 (Wikipedia) parliamo di quasi 1 caso ogni 100 abitanti !

Questa notizia ha colpito tutta la comunità parky. Il Ministero fino ad oggi ha fatto affidamento su studi statistici, probabilmente riferiti ad una pubblicazione LIMPE del 2013, dichiarando 230.000 malati con una prevalenza di 385 casi ogni 100.000 abitanti. Altre neurologi intervistati in occasione di recenti convegni parlavano di 300.000 al 2016, quindi con una prevalenza pari a 494 casi ogni 100.000 abitanti.

Perchè ci interessa così tanto questo dato ?

Perchè la “cabina di regia” del Ministero della Salute sta basando le sue strategie e budget probabilmente su dati sbagliati. Se il Ministero si aspetta per l’anno prossimo di dover dare assistenza a 230.000 casi, analizzando la spesa dell’anno precedente per farmaci, diagnosi, ricoveri, riabilitazione, etc., farà una previsione e quindi stanzierà  i fondi necessari per coprire le spese e gli investimenti per potenziare proporzionalmente le strutture. Ma se la “cabina di regia” basa questi calcoli su valori sbagliati il  risultato è che non ci saranno fondi sufficienti per pagare medicine, ausili, diagnosi, ricoveri e le strutture saranno sottodimensionate rispetto alle necessità.

Come sono calcolati i casi ?

I metodi fondamentalmente sono tre :

  • rilevamento delle diagnosi accertate
  • rilevamento porta a porta
  • elaborazione dei dati di vendita / prescrizione dei farmaci

Il primo metodo è in assoluto il più preciso perchè basato sul conteggio dei casi diagnosticati. Viene normalmente utilizzato su ambiti territoriali ridotti ed è spesso basato sulla disponibilità di una rete di centri di diagnosi dotati di sistemi informativi omogenei ed interconnessi. Esempio recente di questo tipo di rilevamento è quello  effettuato nella provincia di Bergamo pubblicato poco tempo fa.

Per capire meglio il secondo metodo abbiamo contattato la Dott.ssa Morgante che poco tempo fa ci aveva parlato di uno studio porta a porta condotto dal padre tanti anni fa in Sicilia e del quale ci ha fornito alcuni dettagli che ci hanno permesso di recuperarlo.

Nel 1992 uno dei maggiori esperti di Parkinson in Italia, il Dott. Letterio Morgante, condusse il primo studio epidemiologico descrittivo in tre comuni siciliani (Terrasini, Riposto e Santa Teresa di Riva) in 2 successive fasi di indagini. Il metodo utilizzato fu in assoluto quello più preciso e costoso, definito porta a porta. “Questo tipo di indagine permette un approccio diretto con tutta la popolazione oggetto di indagine e pertanto un più completo accertamento dei casi, anche di quelli, in fase iniziale, che ancora non sono stati diagnosticati.“. Il dato che risultò fu una prevalenza pari a 257 casi ogni 100.000 abitanti. Come riporta nello stesso studio però questo metodo è molto costoso : “… Questo conferma che gli studi porta a porta consentono di individuare la quasi totalità dei casi presenti in un dato momento sul territorio anche se, d’altra parte, sono molto impegnativi e costosi. Per ovviare a queste difficoltà si è cercato di stimare la frequenza della MP con altre modalità come l’uso delle prescrizioni mediche, in quanto, entro certi limiti, la levodopa può essere considerata un farmaco “tracciante” della malattia.“.

Con il medesimo approccio fu condotto nel 1990 uno studio di prevalenza nella provincia di Roma con una metodologia di rilevamento dei casi basata sull’uso dei farmaci antiparkinson e validata con i dati clinici di uno dei principali centri di cura della malattia presenti sul territorio. Questa metodologia consentì di individuare al mese di novembre 1990 ben 6572 casi pari ad una stima di prevalenza di 173,5 casi per 100.000 abitanti (Menniti-Ippolito e coll., 1995).

La metodologia fu descritta in uno studio pubblicato (Link PubMed) che conclude : “L’uso di una base dati computerizzata di tutti i dati di prescrizione, normalmente raccolti per scopi amministrativi ci ha permesso di ottenere una stima di prevalenza basata su una popolazione molto grande, con costi bassi ed in un tempo relativamente breve.”.

Nel 2011 un altro studio svolto in Israele (Link Researchgate) che aveva raffinato ulteriormente l’algoritmo dicalcolo aveva concluso che : “In conclusione, il nostro algoritmo raffinato per l’accertamento di PD (malattia di Parkinson), basato sui dati di vendita dei farmaci, può essere uno strumento affidabile per studi epidemiologici.”.

Quindi il Prof. Pezzoli ha utilizzato un metodo assolutamente noto e collaudato che, nell’attesa venga ufficializzato, può fornire un valore assolutamente affidabile.

Il Prof. Stocchi a News Sanità : 400.000 persone colpite già nel 2007

Riportiamo letteralmente Da: News Sanità di Weber Shandwich, 06/04/2007

“MEDICINA: Parkinson, 400 mila malati in Italia

Il morbo di Parkinson colpisce circa il 3 per mille della popolazione generale e circa 1% di quella sopra i 65 anni. Si calcola che in Italia ci siano circa 400 mila persone colpite, ma a differenza di quanto si crede comunemente la malattia non è legata all’età avanzata. “Anzi si assiste a uno spostamento della malattia verso un ‘range’ d’età sempre più bassa”, spiega in una nota dell’Associazione italiana parkinsoniani (Aip) Fabrizio Stocchi, direttore del centro Parkinson e disturbi del movimento dell’Irccs San Raffaele di Roma. “Nella metà dei casi – dice – insorge tra i 40 e i 58 anni, nel 25% tra i 20 e i 40 anni e solo nel restante 25% i primi sintomi si manifestano dopo i 60 anni”. Per parlare di questo tema, l’Aip organizza la tavola rotonda ‘Migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattia di Parkinson’ in programma l’11 aprile, nella sala della Protomoteca in Campidoglio a Roma, dalle 10 alle 13. L’iniziativa è promossa in occasione della giornata mondiale dedicata alla malattia e gode del patrocinio del ministero della Salute, delle Politiche della famiglia, della Regione Lazio, della Provincia e del Comune di Roma e del Segretariato Sociale Rai. Interverranno Gianni Pezzoli, neurologo e presidente Aip; Raffaela Milano, assessore alle Politiche sociali del Comune di Roma; Fabrizio Stocchi, neurologo; Sandro Gentili, fisiatra; Paolo Stanzione, neurologo; Michela Barichella, nutrizionista; Maria Zampiron, psicologa; Daniela Melchiorri, farmacologo; Paola Virdia, otorinolaringoiatra; Alessandra Ricci, logopedista.”

Fonte originale sito Sigma-Tau : http://www.sigma-tau.it/allegati//pdf/ns_06-04-2007-7.htm
La notizia viene ripresa anche dal Corriere della Sera del 11/02007. >> Link all’articolo

La Weber Shandwich, agenzia incaricata da Sigma-Tau, nel 2013 ha vinto il premio come “Migliore Agenzia Healthcare” del mondo : fonte sito ufficiale

La ricerca del dott. Lanzetti presentata a marzo 2017 : 600.000  persone in Italia hanno il Parkinson.

Il Dott. Lanzetti è docente di Statisica presso l’Università del Sacro Cuori di Milano. Tra il 2014 ed i l2016 ha effettuato una approfondita ricerca su dati presenti in un database Europeo denominato S.H.E.R. contenente il risultato di una vasta e dettagliata ricerca sullo stato di saluti degli europei e che riporta quanto segue :

  • “La malattia di Parkinson, nella popolazione europea di 50 e più anni, ha una diffusione stimata attorno all’1%, con marcate differenze per età: 0,30% (da 50 a 64 anni); 0,98% (da 65 a 74); 2.03% (da 75 a 79); 2,90% ( da 80 anni in su)”;
  • comorbilità : “(ipertensione: +10,9 punti in percentuale; diabete: +9,2; ipercolesterolemia: +8,3; malattie polmonari: +5,2; ulcera: +4,2; cancro: +2,1)”

Alla luce di questi dati provenienti da fonti così diverse sono  ancora più convinto di aver fatto la cosa giusta nell’aver richiesto  formalmente al Ministero martedì scorso 11 luglio di accedere al loro sistema informatico NSIS che contiene i dati provenienti da Regioni, ASL/ATS, strutture ospedaliere, centri specialistici e medici di base.

 

Attendiamo la risposta ufficiale del Ministero alle nostre richieste per arrivare al tavolo interministeriale di ottobre preparati e con le idee ancora più chiare.
Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky

 

Approfondimenti :

 

Il Manifesto del Parkinson

Abbiamo chiesto ad oltre 400 pazienti di spiegarci la loro malattia 
con le loro parole, in modo realistico ed oggettivo.

Abbiamo messo a sistema tutto il materiale prodotto con l’aiuto di un team di neurologi, associazioni di pazienti e amministratori di gruppi Facebook.

Il Manifesto è una fotografia ad oggi di quello che i parkinsoniani hanno compreso della loro malattia ascoltando i propri medici, leggendo gli articoli su internet, condividendo informazioni, partecipando ai convegni.

I contenuti prodotti ovviamente sono suscettibili di approfondimenti, ma l’elemento che risalta fortemente è la mancanza di informazioni fondamentali: non sappiamo di fatto perché ci si ammala, non sappiamo quanti siamo, non sappiamo dove siamo, non sappiamo come e dove curarci, non sappiamo quali ricerche sono in corso e quali terapie sono già disponibili e su quali puntare.

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Niente Tac entro 60 giorni? Abbiamo diritto a farla privatamente pagando solo il ticket.

Vi ricordate quando la Boschi se ne uscì (https://goo.gl/KKQRxN) che se avessimo votato SI al Referendum avremo avuto una migliore assistenza sanitaria? Allora, come altri, scrissi diversi post indignato ricordando che il diritto all’assistenza sanitaria è già sancito dall’articolo 32 della Costituzione.

Ebbene il 7 gennaio l’ADN Kronos rilancia un interessante articolo che spiega come ESIGERE determinate analisi e prestazioni dal SSN entro date certe e come comportarsi in caso ciò non avvenga. Fino a qui nulla di strano ma come sapete sono un rompiscatole e mi sono andato a studiare la normativa di riferimento.

Sapete cosa ho scoperto? La normativa di riferimento è l’art. 32 della Costituzione Italiana (quella che grazie al NO abbiamo salvato) e il “Piano nazionale di governo delle liste d’attesa” approvato in Conferenza Stato Regioni l’11 giugno 2016.

Consentitemi un piccolo sfogo dettato anche da esperienza diretta: io, solo l’anno scorso, ho speso più di 1000,00 € per delle TAC e magnetorisonanze fatte privatamente perché le liste di attesa in ospedale erano folli (anche un anno), nessuno che mi abbia detto che era un mio diritto averle prima. E vi assicuro che ho protestato e bussato a tutte le porte possibili immaginabili.

Oggi scopro che bastava fare una lettera al direttore della ASL di competenza, citando la normativa suddetta, il quale d’ufficio mi doveva approvare lo svolgimento dell’analisi presso struttura privata a fronte del solo pagamento del ticket. Ed esperienze di questo tipo ci vengono raccontate dai nostri amici parky ogni santo giorno, da tutte le parti d’Italia.

Invece di mandare 4 milioni di lettere agli italiani all’estero per convincerli a votare SI al Referendum, non si poteva spendere qualche soldino per divulgare informazioni più vitali per chi come noi ogni santo giorno deve combattere contro la malattia?

Fine dello sfogo 😉

Se dovete fare analisi o visite specialistiche lo Stato deve garantirvi di farle entro massimo 60 gg, se così non fosse, potete farle pagando solo il ticket presso strutture private di vostra scelta. Per verificare che la prestazione rientri tra quelle previste e come fare tecnicamente leggete l’articolo qui sotto (https://goo.gl/dym4jc ).

Giulio Maldacea

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Tac entro 60 giorni o scatta il diritto ad andare dal privato pagando solo il ticket