Diversamente Mobili

Si sta svolgendo in questi giorni l’evento “Milano Sharing City. La città in condivisione” nell’ambito della Collaborative Week.

Link evento : https://www.facebook.com/events/1516146675371542/

Al convegno “IL MOBILITY MANAGER E LA SHARING ECONOMY: BUONE PRATICHE PER LA SMART MOBILITY” è intervenuto con un contributo video che alleghiamo il Dr Nicola Modugno che ha condiviso le esperienze, a volte le disavventure, dei parkinsoniani e dei caregiver nella mobilità urbana. Dove per alcuni l’intermodalità è una possibilità di muoversi per un parky è uno strumento di sopravvivenza.

Giornata Nazionale Parkinson – Roma, Teatro San Pancrazio (Gianicolo), 29 novembre ore 15:00

In occasi2911_ver_definitiva-3one della Giornata Nazionale del Parkinson, le Associazioni Parkinzone e WeAreParky ONLUS organizzano un incontro informativo con approfondimenti e testimonianze sui temi :
> Lo stato della ricerca (dr Nicola Modugno)
> Le terapie non farmacologiche (dr Giovanni Mirabella)
> Soluzioni innovative per la mobilità (G. Maldacea)
> Aspetti nutrizionali nella malattia di Parkinson (dr Saba Minnielli)
> Le Associazioni di pazienti : oltre l’informazione e l’aggregazione
> Anteprima cortometraggio “24H  con Mr. P” (Ass. WeAreParky)
> Presentazione del Laboratrio teatrale (Ass. Parkinzone)

L’incontro comincerà alle ore 15.00 di domenica 29 novembre 2015 presso il Teatro San Pancrazio in P.zza San Pancrazio 7 ed è aperto a tutti, la partecipazione è gratuita.

Al termine del convegno si terrà in esterna una presentazione e prove di veicoli elettrici per parkinsoniani e caregivers. Organizzazione a cura delle Associazioni Parkinzone e WeAreParky ONLUS con il supporto del Punto famiglia ACLI di San Pancrazio.

23/24 Ottobre 2015, Napoli. Young in movement disorders. VI Edizione – Resoconto

IMG_20151023_200448Abbiamo avuto modo di partecipare come accompagnatori al Congresso organizzato dalla Società Italiana di Neurologia ed incentrato sulle patologie legate ai disturbi del movimento che colpiscono i giovani. E’ stata una esperienza estremamente interessante sia per gli argomenti ma anche per osservare i nostri migliori neurologi in uno scenario che non fosse quello tipico malato-medico.

Erano presenti come relatori :

  • dr. Barone (l’utilità delle classificazioni geno e fenotipiche)
  • dr.ssa Morgante (la centralità della qualità della vita e l’elemento “territorialità” nelle ricerche)
  • dr. Antonini e dr. Zibetti (la validità della DBS rispetto alle tecniche infusionali- duodopa e apomorfina)
  • dr. Frazzitta e dr. Volpe (l’importanza della riabilitazione)
  • dr.ssa Ricciardi (la gestione delle emozioni nel parkinsoniano)

Dr. Modugno e dr. Tessitore erano presenti nel ruolo di mediatori

La prima sensazione che vorremmo trasmettervi è “di pancia” : la GIOIA provata come parkinsoniani di osservare i nostri alleati più importanti nella lotta a Mr. P dibattere e confrontarsi su come migliorare la qualità della nostra vita. Pur essendo il convegno riservato ai neurologi eravamo noi malati di parkinson i protagonisti e questa vi assicuriamo che ci ha trasmesso tanta fiducia.

Vorremmo inoltre trasmettervi per parole chiave gli argomenti più interessanti, se qualcuno vorrà approfondire saremo a disposizione :

  • ai fini della identificazione delle terapie migliori sarebbe utile una classificazione per gruppi di sintomi (cluster), ciò nel Parkinson è estremamente complesso per cui rimane centrale l’analisi di ogni singolo caso tenendo presente e dando priorità ai sintomi che maggiormentee influiscono sulla qualità della vita;
  • i soggetti compatibili con l’intervento di DBS sono tra il 1,6% ed il 4,5% della popolazione parkinsoniana, in tale ottica forse conviene dedicare maggiore attenzione ai sistemi infusionali (pompa) che risultano essere meno invasivi, meno costosi e reversibili;
  • la riabilitazione e l’attività fisica costante sono la chiave di volta per assicurare un buona qualità della vita – non è corretto parlare di “riabilitazione” e “tecniche alternative di riabilitazione” come se fossero su due piani di importanza diversi. Piuttosto si è rilevato che : la riabilitazione ha effetti neuroprotettivi (ritarda l’avanzamento), agevola l’apprendimento e l’autonomia, la levodopa ha effetti più veloci ma NON agisce come neuroprotettivo ed ostacola anzi l’apprendimento accelerando i processi di degenerazione sul piano cognitivo (demenza)

Abbiamo trovato molto interessante l’intervento della dr.ssa Ricciardi che ha parlato di come le emozioni vengano percepite e vissute dai parky. Ci ha colpito molto lo studio che ha correlato la riduzione dell’espressività facciale e le difficoltà nell’espressione vocale come ostacoli alla comunicazione e quindi come riduzione della qualità della vita.

Restiamo a disposizione per approfondimenti.

A cura di Giulio Maldacea
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Foto : con la dr.ssa Francesca Morgante alla quale abbiamo fatto omaggio della nostra t-shirt “No Parky. No Party” che ha riscontrato grande successo tra i presenti.