Run for Parkinson’s Roma : un successo !

L’Associazione WeAreParky ONLUS insieme a Parkinzone ONLUS ha organizzato l’edizione romana della Run for Parkinson’s svoltasi a Villa Doria Pamphili il 17 aprile 2016.

I numeri

Cos’è l’iniziativa Run for Parkinson’s

Con la diagnosi, la vita del malato di Parkinson e quella della sua famiglia si trasformana in una maratona piena di ostacoli. Questa maratona può risultare meno gravosa con l’aiuto di altre persone o istituzioni che possano offrire sostegno al parkinsoniano ed alla sua famiglia

Da questa metafora nacque l’idea della corsa “a beneficio dei parkinsoniani e delle loro famiglie”.

Tutti i participanti cammineranno, marceranno o correranno una parte o la totalitá del percorso, secondo se possibilità individuali

La partecipazione all’evento è aperta a chiunque lo desideri, pazienti, parenti, amici e in generale a chiunque voglia portare la sua testimonianza percorrendo un tratto del percorso. Si organizzeranno molteplici run simultaneamente in differenti città. Sommando gli sforzi individuali conseguiremo il massimo numero di partecipanti. Per approfondire : http://run4parkinson.org/it/

Location della edizione romana 2016

All’interno di Villa Doria Pamphili, ingresso Via Leone XIII,  Via Vitellia.

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A) Accredito e punto informazioni dal sabato mattina a fine evento (due gazebi 4×4)
B) Parky Village : partenza ed arrivo con arco gonfiabile, direzione manifestazione, punto ristoro bio,  medico, stand informativi.

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Il programma dell’evento

09:30 Apertura evento
10:00 Start Run #1 e #3 (1° turno)
10:30 Start Run #2
11:00 Meet the Press
11:30 Start Run #1 e #3 (2° turno)
12:00 Premiazioni
15:00 Esperienza Nordic Walking
15:30 Start Run #2 (pomeridiana)
16:00 Start Run #1 e #3 (3° turno)
17:00 Premiazioni e chiusura

Quattro RUN (Evento ludico motorio) :

  • Run #1 passeggiata/caccia al tesoro di 1,5 Km c.a.
  • Run #2 fondo di 5 Km – partenza ore 10.30
  • Run #3 passeggiata in bicicletta a piccoli gruppi con staff
  • Run #4 fondo di 5 Km – partenza ore 15.30

Finalità specifiche dell’evento:

  • Far conoscere la malattia e le sue cause
  • L’importanza di vivere ed alimentarsi in un ambiente sano  per ridurre il rischio di contrarre malattie neurodegenerative
  • Far conoscere le associazioni, i servizi ed i prodotti che possono migliorare la qualità della vita dei parky e dei loro cari
  • Divulgare l’importanza dell’attività fisica costante come terapia e fattore neuroprotettivo
  • Creare una occasione di incontro e di svago

Il Parky Village

E’ stato lo spazio dedicato ai parky, ai loro familiari, alle associazioni e a tutti coloro che vogliono sapere come difendersi dalle malattie neurodegenerative, a tutti coloro che comprendono l’importanza di difendere l’ambiente.
Inviteremo e potranno essere presenti seconda varie modalità :

  • tutte le Associazioni e le entità no-profit che si occupano di Parkinson che potranno avere un loro spazio gratuito;
  • tutte le Associazioni e le entità no-profit che si occupano di tutela dell’ambiente che potranno avere un loro spazio gratuito;
  • gli operatori profit e no-profit che offrono :
    – servizi e prodotti utili ai parky ed ai loro familiari;
    – servizi e prodotti legati alla sostenibilità energetica ed alla mobilità sostenibile;
    prodotti biologici;
    – servizi di informazione, formazione e divulgazione sui temi legati all’ambiente;
    – servizi legati al turismo naturalistico nel Lazio,

Il Parky Village  ha ospitato la Direzione Organizzativa, la base operativa, una area ristoro biologica e l’unità medica.

Gli sponsor ed i partner nazionali – gestiti da Run for Parkinon’s Italia

  • Abbvie
  • Medtronic
  • Skatto 10
  • RDS Radio Dimensione Suono

Gli sponsor ed i partner locali – gestiti da Associazione WeAreParky ONLUS

  • Medtronic (sede di Roma)
  • TGS Energia
  • UCB Pharma
  • Marathon Club
  • ASD “Piano ma arriviamo”
  • GO Running
  • Associazione Auto Storiche SS. Lazio

Stand presenti nel Parky Village

  • TGS Energia – biciclette a pedalata assistita ed energie sostenibili
  • Tecnomedical – ausili per la deambulazione ed il miglioramente della postura
  • LIRH Foundation
  • Gruppo Italiano Paraequestre
  • Natascia Berardinucci – Prigioniera della mia innocenza
  • Associazi0ne WeAreParky ONLUS
  • Associazi0ne AIP Roma ONLUS
  • Associazi0ne Azione Parkinson Ciociaria ONLUS
  • Associazione Parkinzone ONLUS
  • Punto ristoro

Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno

Si è svolta il 29 novembre la “Giornata Nazionale del Parkinson a San Pancrazio” a Roma curata dalle Associazione Parkinzone e WeAreParky ONLUS.

Di seguito riportiamo un sunto degli interventi :

Lo stato della ricerca (dr Nicola Modugno)

Il dr Modugno ha dato grande importanza al nuovo approccio metodologico con cui affrontare la cura del Parkinson, sia per i pazienti giovanili che i più grandi. In sintesi si è rilevato scientificamente in recenti studi (“L’attività fisica protegge dal Parkinson”) la grandissima importanza dell’attività fisica e ricreativa svolta con costanza. In pratica quello che è sempre stato un consiglio dato da molti neurologi si deve trasformare in un approccio metodologico, l’attività fisica e ricreativa svolta con costanza svolge una attività neuroprotettiva, ossia rallenta il progredire della malattia e quindi dei sintomi. Certamente ha degli effetti concretamente visibili nel medio-lungo termine e questo richiede quindi grande impegno da parte dei pazienti e dei caregivers. Oggi però si ha la certezza scientifica di quanto sia importante. La platea ha chiesto quali siano le attività migliori, il dr Modugno ha risposto che di fatto non c’è una attività in assoluto migliore anche perchè avendo un carattere ricreativo deve essere piacevole per il parky. Il suggerimento generale è di scegliere un’attività aerobica, di gruppo e se possibile all’aria aperta, ottimi risultati li sta dando il Nordic Walking, il trekking, le passeggiate in bicicletta. Molto interessante e sembra con buoni feedback anche l’innovativa box terapeutica senza contatto (“http://www.lifegate.it/persone/stile-di-vita/boxe-parkinson-prima-palestra-italiana”). L’associazione Parkinzone in particolare promuove l’arteterapia con il teatro in prima linea come attività esperienziale (“Le attività di Parkinzone”).

Il dr Modugno ha inoltre aggiornato la platea su due novità farmacologiche :

  • nuovo farmaco IPXO66 : è giunto alla fase III di valutazione della Fda. Il farmaco sembra dare buoni risultati nel limitare le fluttuazioni e quindi l’alternanza delle fasi di on ed off. Dovrebbe essere commercializzato nel prossimo anno. (Approfondimento)

  • nuova molecola “safinamide” (farmaco Xadago) : il farmaco è in vendita in Germania da alcuni mesi, oggettivamente dai test e dai feedback dei pazienti non si rilevano risultati eccezionali o talmente entusiasmanti da giustificare l’acquisto in rete del farmaco per quasi 200,00 € a confezione

WeAreParky – presentazione delle attività e soluzioni innovative per la mobilità (G. Maldacea)

Il Presidente dell’Associazione ha presentato le attività che si esprimono in soluzioni concrete ed idee per migliorare la qualità della vita dei parky e dei loro caregivers. L’associazione è stata ufficialmente costituita a luglio di quest’anno pur operando come gruppo da diverso tempo. Ad oggi il nuovo approccio “pratico” ha incontrato grande soddisfazione dal mondo parky, l’associazione inoltre eroga servizi in modalità completamente gratuita e non richiede quote associative. Le attività ad oggi più importanti sono :

  • informazione diretta, tramite web (www.weareparky.org) e strumenti social (Facebook, Youtube, Issue)

  • supporto nell’orientamento e nella ricerca di centri specializzati, neurologi, terapie esperienziali e centri di analisi

  • ricerca di farmaci di difficile reperibilità (primo fra tutti il Requip)

  • assistenza burocratica (si è parlato dell’argomento invalidità – accompagno – patente)

  • ricerca indipendente sulla terapia integrativa basata sulla vitamina B1 (approfondimento)

  • soluzioni per la mobilità

In particolare per quest’ultimo argomento l’Associazione, in collaborazione con l’azienda Exelentia di Roma (www.exelentia.it) ha presentato alcuni mezzi elettrici (biciclette a pedalata assistita, trasformazioni, tricicli per uso interno ed un prototipo di quadriciclo per i pazienti in carrozzina). In pratica per ogni situazione esiste un mezzo adatto o una soluzione, il Presidente invita a contattare direttamente l’associazione per informazioni ed idee.
WeareParky inoltre ha avviato una strettissima collaborazione con Parkinzone per sviluppare un progetto innovativo che al più presto verrà presentato.

Aspetti nutrizionali nella malattia di Parkinson (dr Saba Minnielli)

La dott.ssa Saba Minnielli – Medico A.S.L. RM/C – ha presentato una approfondita relazione sul tema degli aspetti nutrizionali nella malattia di Parkinson con consigli pratici ed indicazioni chiare che è possibile scaricare integralmente dal seguente link in formato PDF.

Presentazione del Laboratorio teatrale (Ass. Parkinzone)

E’ stata molto apprezzata dai partecipanti la performance di chiusura dell’evento a cura dei ragazzi del laboratorio teatrale, emozionati ed emozionanti i performer-parky dell’Associazione Parkinzone ONLUS hanno regalato al pubblico un piccolo saggio della loro attività.

Bellissimi infine i lavori di artigianato presentati nell’area “Mercatino” sempre a cura di parky e caregivers.

L’evento è stato molto importante perché ha permesso anche di collaudare positivamente sul campo la neonata collaborazione tra le due Associazioni organizzatrici, Parkinzone e WeAreParky che tra l’altro si è concretizzata anche nel progetto del prossimo evento : la Run for Parkinson 2016 (Approfondimento) di Roma. La run podistica e, nella prossima edizione, anche ciclistica, si svolgerà nel centro storico di Roma nel mese di aprile in contemporanea con l’evento di Milano con il quale sarà in collegamento radiofonico in tempo reale grazie alla partnership con un network nazionale.

News ed aggiornamenti sui siti web ufficiali delle associazioni :

www.parkinzone.it e www.weareparky.org

oppure su Facebook e Youtube potete cercare rispettivamente :

Parkinzone ONLUS e Associazione WeAreParky

Un ringraziamento infine alla Parrocchia di San Pancrazio che ci ha ospitato ed all’Associazione Punto Famiglia ACLI (http://puntofamiglia.altervista.org) che ha reso possibile l’evento.

Insieme è meglio.

Diversamente Mobili

Si sta svolgendo in questi giorni l’evento “Milano Sharing City. La città in condivisione” nell’ambito della Collaborative Week.

Link evento : https://www.facebook.com/events/1516146675371542/

Al convegno “IL MOBILITY MANAGER E LA SHARING ECONOMY: BUONE PRATICHE PER LA SMART MOBILITY” è intervenuto con un contributo video che alleghiamo il Dr Nicola Modugno che ha condiviso le esperienze, a volte le disavventure, dei parkinsoniani e dei caregiver nella mobilità urbana. Dove per alcuni l’intermodalità è una possibilità di muoversi per un parky è uno strumento di sopravvivenza.

Giornata Nazionale Parkinson – Roma, Teatro San Pancrazio (Gianicolo), 29 novembre ore 15:00

In occasi2911_ver_definitiva-3one della Giornata Nazionale del Parkinson, le Associazioni Parkinzone e WeAreParky ONLUS organizzano un incontro informativo con approfondimenti e testimonianze sui temi :
> Lo stato della ricerca (dr Nicola Modugno)
> Le terapie non farmacologiche (dr Giovanni Mirabella)
> Soluzioni innovative per la mobilità (G. Maldacea)
> Aspetti nutrizionali nella malattia di Parkinson (dr Saba Minnielli)
> Le Associazioni di pazienti : oltre l’informazione e l’aggregazione
> Anteprima cortometraggio “24H  con Mr. P” (Ass. WeAreParky)
> Presentazione del Laboratrio teatrale (Ass. Parkinzone)

L’incontro comincerà alle ore 15.00 di domenica 29 novembre 2015 presso il Teatro San Pancrazio in P.zza San Pancrazio 7 ed è aperto a tutti, la partecipazione è gratuita.

Al termine del convegno si terrà in esterna una presentazione e prove di veicoli elettrici per parkinsoniani e caregivers. Organizzazione a cura delle Associazioni Parkinzone e WeAreParky ONLUS con il supporto del Punto famiglia ACLI di San Pancrazio.

23/24 Ottobre 2015, Napoli. Young in movement disorders. VI Edizione – Resoconto

IMG_20151023_200448Abbiamo avuto modo di partecipare come accompagnatori al Congresso organizzato dalla Società Italiana di Neurologia ed incentrato sulle patologie legate ai disturbi del movimento che colpiscono i giovani. E’ stata una esperienza estremamente interessante sia per gli argomenti ma anche per osservare i nostri migliori neurologi in uno scenario che non fosse quello tipico malato-medico.

Erano presenti come relatori :

  • dr. Barone (l’utilità delle classificazioni geno e fenotipiche)
  • dr.ssa Morgante (la centralità della qualità della vita e l’elemento “territorialità” nelle ricerche)
  • dr. Antonini e dr. Zibetti (la validità della DBS rispetto alle tecniche infusionali- duodopa e apomorfina)
  • dr. Frazzitta e dr. Volpe (l’importanza della riabilitazione)
  • dr.ssa Ricciardi (la gestione delle emozioni nel parkinsoniano)

Dr. Modugno e dr. Tessitore erano presenti nel ruolo di mediatori

La prima sensazione che vorremmo trasmettervi è “di pancia” : la GIOIA provata come parkinsoniani di osservare i nostri alleati più importanti nella lotta a Mr. P dibattere e confrontarsi su come migliorare la qualità della nostra vita. Pur essendo il convegno riservato ai neurologi eravamo noi malati di parkinson i protagonisti e questa vi assicuriamo che ci ha trasmesso tanta fiducia.

Vorremmo inoltre trasmettervi per parole chiave gli argomenti più interessanti, se qualcuno vorrà approfondire saremo a disposizione :

  • ai fini della identificazione delle terapie migliori sarebbe utile una classificazione per gruppi di sintomi (cluster), ciò nel Parkinson è estremamente complesso per cui rimane centrale l’analisi di ogni singolo caso tenendo presente e dando priorità ai sintomi che maggiormentee influiscono sulla qualità della vita;
  • i soggetti compatibili con l’intervento di DBS sono tra il 1,6% ed il 4,5% della popolazione parkinsoniana, in tale ottica forse conviene dedicare maggiore attenzione ai sistemi infusionali (pompa) che risultano essere meno invasivi, meno costosi e reversibili;
  • la riabilitazione e l’attività fisica costante sono la chiave di volta per assicurare un buona qualità della vita – non è corretto parlare di “riabilitazione” e “tecniche alternative di riabilitazione” come se fossero su due piani di importanza diversi. Piuttosto si è rilevato che : la riabilitazione ha effetti neuroprotettivi (ritarda l’avanzamento), agevola l’apprendimento e l’autonomia, la levodopa ha effetti più veloci ma NON agisce come neuroprotettivo ed ostacola anzi l’apprendimento accelerando i processi di degenerazione sul piano cognitivo (demenza)

Abbiamo trovato molto interessante l’intervento della dr.ssa Ricciardi che ha parlato di come le emozioni vengano percepite e vissute dai parky. Ci ha colpito molto lo studio che ha correlato la riduzione dell’espressività facciale e le difficoltà nell’espressione vocale come ostacoli alla comunicazione e quindi come riduzione della qualità della vita.

Restiamo a disposizione per approfondimenti.

A cura di Giulio Maldacea
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Foto : con la dr.ssa Francesca Morgante alla quale abbiamo fatto omaggio della nostra t-shirt “No Parky. No Party” che ha riscontrato grande successo tra i presenti.