Freezing : conosciamolo meglio ed impariamo a gestirlo.

Cosa è il freezing

Il freezing è un sintomo motorio collegato al Parkinson ma anche ad altre patologie e non solo neurodegenerative.  Il freezing si manifesta con una spiacevole sensazione che noi definiamo  come “piede incollato“. Non riusciamo ad avviare il cammino o ci blocchiamo improvvisamente. Nel tentativo di procedere portiamo il busto in avanti compromettendo l’equilibrio o facendo passi molto brevi, “da pinguino”. Comunemente il fenomeno ci viene spiegato come un problema di invio dei comandi da parte del cervello agli arti inferiori. Nella realtà gli studi più recenti ed osservazioni più oculate ci portano a definire il freezing come una sorta di “blocco di emergenza” che interviene quando il sistema propiocettivo (la facoltà del cervello di percepire e conoscere la posizione e il moto nello spazio delle varie parti del nostro corpo) riceve informazioni incongruenti.

Cause del freezing

Il Parkinson comporta problematiche al sistema propiocettivo quindi il nostro cervello ha problemi nel determinare lo spazio in cui ci muoviamo e la posizione dei nostri arti. Questo problema possiamo affrontarlo solo ed esclusivamente con esercizi riabilitativi specifici che vanno ad intervenire in particolare sul miglioramento dell’equilibrio. Oltre a ciò il Parkinson comporta alterazioni posturali che peggiorano progressivamente specialmente laddove non interveniamo da subito con attività fisioterapiche ed esercizio fisico costante e consapevole.

Il freezing è causato dalla sommatoria di queste due problematiche strettamente correlate fra di loro : compromissione del sistema propiocettivo e postura non corretta. In pratica cosa accade : in fase di avvio della camminata, incosciamente portiamo il peso in modo non corretto sulla pianta del piede (di solito sulla parte anteriore ma senza impegnare le dita),  questo fa spostare il peso ed il busto in avanti, il ginocchio viene sollecitato eccessivamente e tende a flettersi lateralmente, la schiena tende a curvarsi in avanti, conseguentemente anche il capo si inclina verso il basso limitando la visuale.

Questa serie di situazioni anomale e di potenziale pericolo sia per il mantenimento dell’equilibrio che per l’integrità del sistema muscolo-scheletrico, innescano il “blocco di emergenza” che viene chiamato freezing.

 

gait
Gait analysis

“Nella mia personale esperienza ho potuto rendermi conto di quanto appoggiassi male il piede e quanto la mia postura fosse errata solamente quando in occasione di un ricovero riabilitativo presso la Clinica Villa Bianca di Limbiate (MI) fu fatta un’analisi computerizzata (GAIT)  sia dell’appoggio plantare, sia della mia postura statica e dinamica ricostruendo addirittura il modello 3D. A me fu veramente utile per capire le cause delle mie sensazioni di instabilità e per i fisioterapisti al fine di focalizzare il percorso riabilitativo ottimale. In un mese in pratica dovetti imparare nuovamente a camminare accorgendomi tra l’altro che avevo quasi dimenticato l’uso delle dita dei piedi. ” (G. Maldacea)

Concause del freezing

Abbiamo osservato che il fenomeno del freezing  è ampiamente prevedibile e si verifica spesso in coincidenza con :

  1. situazioni ambientali : passaggi stretti o semplicemente l’attraversamento di una porta, cambi di direzione,  attraversamento di soglie, persone che intralciano il nostro percorso;
  2. situazioni emotive : distrazione e stress agevolano i fenomeni di freezing.  A volte abbiamo notato anche atteggiamenti chiamati “profezie autoavveranti”. In pratica ci concentriamo sulla paura che accada il freezing, ci distraiamo da quello su cui dovremmo concentrarci, ossia il cammino, e diamo modo al freezing di prendere il sopravvento;
  3. dolori o altre patologie legate al sistema motorio : ginocchia malandate o ernie vertebrali ovviamente non fanno altro che peggiorare la situazione. I due problemi  si influenzano a vicenda,  la spina dorsale ospita una parte del sistema nervoso centrale quindi infiammazioni croniche causate da ernie o altre patologie della spina dorsale vanno ad influenzare anche i sintomi propri del Parkinson. Per questo si consiglia sempre di risolvere i problemi della schiena per quanto possibile senza pensare che siano di minore importanza rispetto al Parkinson;
  4. scompensi dopaminergici : molti pazienti riferiscono una maggiore frequenza dei freezing nei momenti di fine dose.

Perchè il freezing può causare cadute

Al verificarsi del fenomeno di freezing il paziente avverte la spiacevole sensazione di essere immobilizzato. Non comprendendo cosa stia accadendo il paziente istintivamente tende a “forzare” il passo, che diventa estremamente corto, intermittente ed instabile. Specialmente nei cambi di direzione il paziente non riesce a distribuire il peso correttamente sui due piedi innescando perdite di equilibrio e quindi cadute.

Come si evita il freezing

posturaMiglioramento della postura : abbiamo spesso sottolineato l’importanza della fisioterapia effettuata presso centri specializzati e da operatori specializzati nella nostra patologia. Non fare riabilitazione ed esercizio fisico costante consapevole comporta un peggioramento progressivo della postura e quindi tutta una serie di “danni collaterali” che non fanno altro che rendere il quadro generale ancora più grave, difficile da affrontare e fonte di demotivazione. Il problema è che più si rimanda, più la postura peggiora, più tutto il nostro sistema muscolo-scheletrico si modifica aggravando dolori e posture scorrette.

Concentrazione : E’ importante concentrarsi nel momento di avviare il cammino, appena avvertiamo la sensazione di “piede incollato”. Fermiamoci, respiriamo e prima di ogni cosa verifichiamo la postura, il peso deve essere concentrato sui talloni, il corpo deve essere il più possibile eretto, le spalle aperte, lo sguardo alto, le natiche serrate. Possiamo provare ad immaginare di dover creare una linea retta tra la testa, il collo, lo sterno, il bacino e le gambe fino ai talloni. Concentrarsi significa anche mettersi nella condizione di camminare al meglio, quindi :

  • evitiamo di parlare o farci distrarre da chi ci sta vicino
  • non parliamo al cellulare
  • liberiamoci di pesi, borse e buste della spesa dalle mani o se proprio non possiamo bilanciamo il carico tra lato destro e sinistro. L’uso di zainetti è preferibile rispetto alle borse a tracolla

Verificata la postura concentriamoci sui singoli movimenti, spostiamo il peso alleggerendo il  piede che vogliamo che si muova per primo. Possiamo farlo anche accennando un dondolio laterale. Appena toglieremo peso dal piede il passo si avvierà. Un trucco spesso utilizzato da parte di chi ci sta al fianco è di mettere un piede di traverso al nostro costringendoci a scavalcare l’ostacolo, la necessità di enfatizzare il movimento ci potrebbe aiutare ad avviarci.

Ritmo : una volta avviato il passo può succedere di non riuscire a mantenerlo e si può ripresentare il freezing. E’ importante la forza di volontà e la concentrazione. Amplifichiamo i movimenti, alziamo le ginocchia quasi come se dovessimo marciare. Possiamo anche dare al nostro sistema un aiuto ulteriore che può essere direttamente da parte nostra o da chi ci sta vicino. Ognuno trova il proprio trucco, qualsiasi cosa va bene, l’importante è il ritmo : contiamo, facciamo battere le mani a chi ci sta vicino o chiediamo a chi ci sta vicino di camminare battendo i piedi, alcuni ascoltano musica molto ritmata o mettono le cuffiete ed una App sullo smartphone con un metronomo digitale (scaricabile da qui)

Trucchi : se ci troviamo su un pavimento piastrellato forziamoci a NON pensare a “camminare” ma pensiamo a “mettere il piede destro al centro dell’incrocio tra quattro mattonelle”. Insomma inventiamoci degli obiettivi da calpestare e concentriamoci su questi per definire l’ampiezza dei nostri passi

Ausili : un bastone con tre appoggi o un deambulatore possono aiutare ad alleggerire il peso dal piede ed in genere a darci maggiore sicurezza. Sono in fase di sviluppo e di commercializzazione anche dispositivi che proiettano guide laser davanti ai nostri piedi.

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Bicicletta : valutiamo il fatto che molti parky con una deambulazione anche molto difficoltosa riescono invece a muoversi in bicicletta. Ci sono vari studi su questo singolare fenomeno e di fatto, ad oggi, non c’è una risposta certa. I temi sono tre :

  • “andare in bicicletta” è un programma motorio diverso dal “camminare”;
  • il mantenimento dell’equilibrio richiede anche in questo caso “programmi” diversi;
  • la pressione sotto al piede con il terreno, percezione fondamentale per comunicare al cervello la nostra postura, in bici diviene meno importante “sbloccando” il sistema di allarme che poi porta al freezing

Consigliamo di fare delle prove in sicurezza e valutare l’acquisto di bici ad hoc o adattate alle nostre esigenze specifiche

Adattamento degli spazi : la casa ed in genere gli ambienti che frequentiamo quotidianamente devono essere adattati PRIMA che accada un qualche incidente. Purtroppo abbiamo spesso visto che in parte per disinformazioni, in parte per “nascondere” la patologia, si rinvia l’adattamento degli spazi, come ad esempio :

  • eliminiamo tutto ciò che può rendere il nostro cammino difficoltoso o pericoloso (tappeti, soglie ad altezze diverse, oggetti lasciati sul pavimento magari poco visibili)
  • nei passaggi critici, in bagno o in genere dove ne sentiamo il bisogno installiamo maniglie o corrimano
  • installiamo gli adesivi antiscivolo sulle scale
  • installiamo luci notturne nei percorsi camera da letto – bagno – cucina
  • installiamo interruttori delle luci a sensore di movimento
  • installiamo segnali visivi che possono aiutarci nelle situazioni di freezing

Per chi ci sta vicino :

  • non spingerci
  • non metterci fretta
  • agevolarci per quanto possibile il percorso
  • comunicare tranquillità
  • non ripetere frasi tipo “stai calmo” o cose del genere
  • evitare che, in luoghi pubblici, le persone si blocchino a fissarci, la sensazione di essere osservati non fa altro che innervosirci e deconcentrarci

Video :

  1. passofurboIn questo primo video si è sfruttato una particolare condizione di OFF indotto dalla sospensione dei farmaci per testare alcuni “trucchi”. L’obiettivo era andare dall’ascensore al vaso, aggirarlo e tornare al punto di partenza.
    Nel primo tentativo – “al naturale” – il soggetto ha semplicemento cercato di concentrarsi sui passi e sul mantenimento dell’equilibrio.
    Nel secondo tentativo il soggetto cammina all’indietro, così come per la bici e le scale, si attivano programmi motori diversi. Ovviamente questa NON E’ UNA SOLUZIONE perchè alquanto pericolosa.
    Nel terzo tentativo il soggetto si è concentrato nel mettere i piedi al centro delle mattonelle come nello schema qui a fianco. Questa PUO’ ESSERE UN ESCAMOTAGE per gestire temporaneamente un freezing.

In questo secondo video è possibile osservare un paziente con gravi problemi legati alla deambulazione, all’equilibrio ed a fenomeni di freezing gravi. Vedrete come la stessa persona, in due momenti temporalmente contigui, seppur quasi impossibilitato a camminare riesce in un secondo momento a condurre perfettamente una bicicletta. Questo video ha stimolato diversi studi volti a valutare l’efficacia della bicicletta come strumento terapeutico e la messa a punto di metodologie riabilitative specifiche.

Riportiamo di seguito i link ad alcuni di questi studi :


Il presente articolo è stato scritto da volontari di WeAreParky (Giulio Maldacea, Pino Porpiglia e Lucia Roma) con la gentile collaborazione e supervisione del Dott. L. Santilio – Specialista in Fisiatria, Master II livello : Disturbi del movimento e patologie neurodegenerative.

L’alterata percezione dello spazio causa problemi all’andatura

I problemi di movimento delle persone con Parkinson non sarebbero dovuti ad alterazioni del movimento in sé, ma a disfunzioni a livello di percezione sensoriale dello spazio. uno studio pubblicato su Current Biology. “Alcune alterazioni della mobilità nei malati di Parkinson potrebbero essere correlate all’alterazione delle funzioni cognitive, piuttosto che all’alterazione dei movimenti in sé”, […]

via Parkinson. L’alterata percezione dello spazio causa problemi all’andatura — malattiadiparkinson

Guida Agevolazioni persone con disabilità 

Grazie alla segnalazione di una caregiver riportiamo di seguto il link per scaricare la guida ufficiale ed aggiornata a gennaio 2017 predisposta dall’Agenzia delle Entrate dedicata alle persone  con disabilità.

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In particolare le agevolazioni sono :

  • detrazioni IRPEF per figli a carico
  • agevolazioni per l’auto : detrazione Irpef,  Iva agevolata al 4%, esenzione dal bollo auto, esenzione dall’imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà
  • detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per i sussidi tecnici e informatici
  • Iva agevolata al 4% per l’acquisto dei sussidi tecnici e informatici
  • detrazione Irpef delle spese sostenute per la realizzazione degli interventi finalizzati all’abbattimento delle barriere architettoniche
  • deduzione dal reddito complessivo dell’intero importo delle spese mediche generiche
  • deduzione dal reddito complessivo degli oneri contributivi
  • detrazione Irpef del 19% delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza personale

Ricordiamo che alcune agevolazione sono sottostanti alla reale disponibilità di soldi dell’organo di competenza territoriale che vi può rispondervi : “Lei ha diritto a questa agevolazione ma non posso erogarla perchè abbiamo esaurito il budget annuale.”


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Scarica gratuitamente la “Guida Agevolazioni persone con disabilità” aggiornata a  gennaio 2017 direttamente dal sito della Agenzia delle Entrate

Un nuovo ausilio per aiutarci a scrivere e disegnare.

Ringrazio ancora l’amico Leonardo Frontani per le ottime segnalazioni. Qui possiamo vedere il prototipo di un nuovo stabilizzatore per la mano che consente anche a chi soffre di forti tremori agli arti periferici di scrivere e disegnare. Un progetto simile denominato GyroGlove, sempre basato su microgiroscopi, lo stiamo seguendo da oltre un anno facendo parte anche del team di sperimentazione.
Questo qui è ancora meno ingombrante del GyroGlove, bisognerebbe poi toccarlo con mano. Il vero problema di questi oggetti è che la loro storia è spesso “drogata” dai progetti di crowdfunding a cui sono spesso legati.
Nel senso che arrivano tutti a fare prototipi molto belli, lanciano il crowdfunding, incassano e poi scompaiono. Non voglio dire che questo sia il caso, magari domani lo troviamo sul nomenclatore ausilii del SSN – dubito – ma mi piacerebbe vederli agiti e resi disponibili questi progetti ! Comunque le tecnologie ci sono, staremo a vedere.

Clicca qui per vedere il servizio realizzato dalla BBC

 

Campagna di sensibilizzazione per il rispetto dei parcheggi dedicati ai portatori di handycap

Schermata 2016-03-01 alle 07.36.30Cosa ne pensate di questo tipo di azione contro gli automobilisti incivili che parcheggiano l’auto nei posti riservati ai portatori di handycap ? Si utilizzano vernici spray atossiche e removibili con semplice lavaggio ad acqua. Non viene causato nessun danno permanente al veicolo o ad i proprietari.
La vernice si rimuove con il normale lavaggio ed è biodegradabile. Comunque si configura il reato di danneggiamento di proprietà privata per questo il “writer” indossa un foulard per non essere riconoscibile.
Dite la vostra, chissà che non succeda qualcosa …

VOTA QUI SOTTO SUBITO !

GRAZIE DEL TUO VOTO 😉

Ausili “Fai da te” : la scaletta per alzarsi dal letto

Ringraziamo Lorenza e suo marito che ci hanno inviato le foto e la spiegazione su come costruirsi in casa questo semplice ausilio utili a tutti i parky che hanno difficoltà, specialmente la mattina, ad alzarsi dal letto e che vogliono mantenere la loro indipendenza anche in questo semplice gesto. Con questo non vogliamo dire che rifiutiamo un aiuto dai nostri  cari, anzi due coccole mattutine ci fanno un gran bene 😉 , ma d’altro canto è importante cercare di essere in grado di vivere serenamente la quotidianità casalinga.

Molti parky la mattina sono a fine dose,  detta fase di off, e quindi finché non assumono i farmaci possono avere difficoltà a muoversi nel letti e ad alzarsi.

L’ausilio che Lorenza ed il marito hanno costruito è una semplice scaletta di corda tipo quelle che si usano in barca o in campeggio, solo che è praticamente gratis, leggera e poco invasiva rispetto all’ambiente casalingo.

Materiali necessari – ausilio per alzarsi dal letto “fai da te” :

  • manico di scopa in legno diametro circa 2 cm
  • due pezzi di corda diametro circa 0,5 cm lunghezza circa 2,0-2,5 metri
  • 6-8 viti con anello di diametro interno 0,6-0,8 cm,

Costruzione :

  • Tagliare il manico di scopa in 3-4 pezzi lunghi circa 25 cm (pioli) o meno come vi sembra più opportuno per le vostre mani, due o una sola
  • avvitare ad ogni estremità dei pioli le viti con anello
  • fissare una corda con un nodo all’anello del primo piolo poi infilarlo nel secondo e fare anche su questo un nodo in modo da non fare scorrere la corda
  • ripetere l’operazione sul terzo ed eventualmente quarto piolo mantendo una distanza di circa 15-20 cm tra loro
  • fare lo stesso con l’altra corda in modo da fomare una scala.
  • fissare l’estremità libere delle due corde al fondo letto (magari utilizzando le doghe) regolando la distanza del primo piolo in modo da poterlo afferrare con le mani sdraiati nel letto
  • conviene legare il piolo più in alto con un nastro (o un foulard) in modo da tenere la scaletta in fondo al letto e solo il nastro disteso vicino al corpo per il “ripescaggio della scaletta”.

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Il guanto anti-tremore : funziona, stanno già lavorando sulla industrializzazione

Il tremore delle mani è sicuramente uno dei sintomi del #parkinson che peggiora la qualità della nostra vita rendendoci difficile lo svolgimento delle più comuni e quotidiane azioni in casa(ad esempio vestirsi, lavarsi, mangiare) e quelle lavorative. Per combattere questi sintomi fino ad oggi si è ragionato esclusivamente in chiave farmacologica, una soluzione che però comporta SEMPRE e COMUNQUE delle controindicazioni immediate e/o a lungo termine.
Abbiamo già spiegato in altri post che il tremore delle mani può essere ridotto grazie all’esercizio fisico, alla terapia occupazionale, al miglioramento della condizione psico-emotiva. Tutte risorse che NON HANNO NESSUNA controindicazione, anzi, è stato dimostrato scientificamente, che se agite in modo costante rallentano il decorso della neurodegenerazione.
Oggi finalmente la ricerca tecnologica sta rendendo disponibili dei dispositivi che migliorano la qualità della nostra vita agendo a livello pratico/meccanico, quindi dall’esterno. Abbiamo presentato la scorsa settimana la posata anti-tremore (articolo su Wired), oggi vi presentiamo un progetto in avanzato stato – #Gyrogear – di industrializzazione che lavora a monte sul tremore della mano. Si tratta di un guanto che incorpora dei giroscopi azionati da sensori che leggono in tempo reale il tremore e lo controbilanciano tramite la forza centrifuga generata dai giroscopi. E’ la stessa tecnologia utilizzata da almeno 40 anni per esempio sulle imbarcazioni per mantenere allineate le parabole satellitare anche in caso di mare mosso. Ci siamo informati direttamente e probabilmente il prodotto sarà disponibile entro l’anno 2016 con un costo inferiore ai 1000,00 €.