Geo Parkinson beta 1.2 – la mappa italiana

Geo Parkinson è il database georeferenziato con tutte le risorse utili per affrontare il Parkinson in Italia. E’ un progetto, avviato nel 2017, realizzato da WeAreParky con la collaborazione di molti volontari, primo fra tutti Francesco Farina che si è occupato di buona parte del data entry relativo ai centri di cura.

Obiettivo del progetto Geo Parkinson

Mettere a disposizione di pazienti, caregiver ed operatori un database unico dove ricercare centri di cura, associazioni e qualsiasi altra struttura che possa offrire servizi di supporto.

I dati

Il database al momento presenta i seguenti dati georeferenziati :

  • Centri di cura e riabilitazione
  • Associazioni indipendenti
  • Associazioni aderenti a Parkinson Italia
  • Associazioni aderenti ad AIP
  • Associazioni aderenti ad Unione Parkinsoniani
  • Delegazioni provinciali ANMIC (patronati)

Stiamo lavorando per inserire a breve :

  • Commissioni provinciali ASL  per rilascio patenti speciali
  • Sedi INPS

Per selezionare i vari livelli di dato cliccare sull’icona in alto a sinistra e selezionarli dal menu a tendina che si apre.

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Le altre due icone in alto a sinistra attivano rispettivamente gli strumenti di convidivisione e la visualizzazione  a schermo intero. Da quest’ultima modalità di visualizzazione è possibile fare ricerche per testo libero.



Versione beta 1.2 (in fase di test – dati di prova)

WikyParky : la nostra biblioteca di articoli sul Parkinson

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Alimentazione

  1. Helicobacter pylori : una nuova tecnica per una diagnosi veloce (7/23/2018)
  2. Beviamo … responsabile ! Cosa e come dovrebbe bere un parky. (8/16/2017)
  3. Parkinson e temperature calde : anticipiamo i problemi ! (6/25/2017)
  4. Un elevato uso di latticini può aumentare del 60% il rischio di contrarre il Parkinson (5/12/2017)
  5. “OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky (4/13/2017)
  6. Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing? (1/9/2017)
  7. La vitamina B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani ? Si. (12/19/2016)
  8. Facciamo pace con le medicine per il Parkinson (5/14/2016)
  9. Febbre e Parkinson : sorvegliati speciali (3/30/2016)
  10. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  11. La colazione: il pasto più importante della giornata. (10/7/2015)
  12. L’alimentazione ottimale per i parkinsoniani. (9/8/2015)

Associazione

  1. Geo Parkinson beta 1.2 – la mappa italiana (10/13/2018)
  2. WikyParky : la nostra biblioteca di articoli sul Parkinson (9/21/2018)
  3. Carenza farmaco Sirio® : il Comitato Italiano Associazioni Parkinson incontra Chiesi Farmaceutici (5/25/2018)
  4. 2017 : un anno ricco di prospettive (7/30/2017)
  5. Comitato Nazionale : press (7/26/2017)
  6. SI PUO’ FARE ! Le istituzioni ci ascoltano : prima vittoria per #noisiamofranco (5/31/2017)
  7. Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente. (5/4/2017)
  8. “OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky (4/13/2017)
  9. Noi, per Voi (4/13/2017)
  10. Noi siamo Franco : perchè non accada mai più. (4/6/2017)
  11. Il sito di WeAreParky vola ! (3/31/2017)
  12. I farmaci generici: il paziente si “spazienta”. (3/11/2017)
  13. Il Manifesto del Parkinson (2/14/2017)
  14. RESOCONTO ATTIVITA’ WE ARE PARKY – anni 2015/2016 (2/10/2017)
  15. Dal Messico: parky trasformati in farfalle! (1/19/2017)
  16. L’ONU boccia l’operato del Governo italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (1/11/2017)
  17. Giornata Nazionale PARKINSON 2016 (11/29/2016)
  18. WeAreParky a Mi Manda Rai Tre (3/17/2016)
  19. NORDIC WALKING 4 PARKINSON’S – Prossimo appuntamento a Roma il 17 aprile 2016 (2/23/2016)
  20. Risultati del sondaggio : Quale personaggio storico parkinsoniano può rappresentare meglio la nostra realtà ? (2/23/2016)
  21. Lettera di un giovane parky al neurologo (1/31/2016)
  22. WeAreParky insieme a Radio ParkO – uniti contro il Parkinson (1/15/2016)
  23. Nasce il MTB Team WeAreParky (1/13/2016)
  24. PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo (1/4/2016)
  25. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  26. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  27. SOSTIENI LA CAMPAGNA #nonsiamopiupazienti (10/5/2015)

Ausili

  1. Freezing : conosciamolo meglio ed impariamo a gestirlo. (10/3/2018)
  2. L’alterata percezione dello spazio causa problemi all’andatura (3/7/2017)
  3. Guida Agevolazioni persone con disabilità  (3/4/2017)
  4. Un nuovo ausilio per aiutarci a scrivere e disegnare. (12/19/2016)
  5. Campagna di sensibilizzazione per il rispetto dei parcheggi dedicati ai portatori di handycap (3/1/2016)
  6. Ausili “Fai da te” : la scaletta per alzarsi dal letto (2/26/2016)
  7. Il guanto anti-tremore : funziona, stanno già lavorando sulla industrializzazione (1/22/2016)

Burocrazia

  1. Parte la “Rete di monitoraggio farmaci anti-parkinson” : 33 città già coperte. (3/12/2018)
  2. I ricoveri ospedalieri riabilitativi : paziente al centro o … messo in mezzo ? (11/13/2017)
  3. I diritti dei parky : la patente di guida. (9/18/2017)
  4. Il Parkinson in Italia : diamo i numeri ? (7/20/2017)
  5. Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente. (5/4/2017)
  6. Noi siamo Franco : perchè non accada mai più. (4/6/2017)
  7. I farmaci generici: il paziente si “spazienta”. (3/11/2017)
  8. Guida Agevolazioni persone con disabilità  (3/4/2017)
  9. L’ONU boccia l’operato del Governo italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (1/11/2017)
  10. Agevolazioni disabili per il 2017 (1/7/2017)
  11. Niente Tac entro 60 giorni? Abbiamo diritto a farla privatamente pagando solo il ticket. (1/7/2017)
  12. WeAreParky a Mi Manda Rai Tre (3/17/2016)
  13. Campagna di sensibilizzazione per il rispetto dei parcheggi dedicati ai portatori di handycap (3/1/2016)
  14. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)

Caregiver

  1. Farmacisti e pazienti : alleati è meglio. (4/27/2018)
  2. Beviamo … responsabile ! Cosa e come dovrebbe bere un parky. (8/16/2017)
  3. Non chiamateci caregiver (1/25/2017)
  4. Giornata Nazionale PARKINSON 2016 (11/29/2016)

Cbd

  1. La cannabis medicale (CBD) può migliorare la qualità della vita dei malati di Parkinson? (2/1/2017)

Comitato

  1. Assemblea Costituente : 18 novembre (11/9/2017)
  2. Intervista a Radio ParkO sul tema del Comitato Nazionale Associazioni Parkinson (11/9/2017)
  3. Comitato Nazionale : press (7/26/2017)
  4. L’incontro ai Ministeri del 12 luglio 2017 : come è andata ? (7/16/2017)
  5. Il Comitato Italiano ASSOCIAZIONI PARKINSON entra in azione (7/6/2017)

Comunità europea

  1. Farmacisti e pazienti : alleati è meglio. (4/27/2018)
  2. E’ aperta la caccia al farmaco anti-parkinson Sirio® (3/9/2018)
  3. I diritti dei parky : la patente di guida. (9/18/2017)
  4. Comitato Nazionale : press (7/26/2017)
  5. Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente. (5/4/2017)
  6. “OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky (4/13/2017)
  7. I farmaci generici: il paziente si “spazienta”. (3/11/2017)
  8. L’ONU boccia l’operato del Governo italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (1/11/2017)

DBS

  1. L’intervento di DBS : la stimolazione profonda del cervello (2/23/2017)
  2. La DBS raccontata da Francesca (2/2/2017)
  3. 23/24 Ottobre 2015, Napoli. Young in movement disorders. VI Edizione – Resoconto (10/25/2015)

Diritti del malato

  1. Il nuovo farmaco per Parkinson Ongentys® (opicapone) è già disponibile in farmacia ma (9/28/2018)
  2. Pianeta dei Pazienti VS Pianeta dei Neurologi (8/5/2018)
  3. CercaFarmaco.it : un servizio veramente utile. (5/2/2018)
  4. Parte la “Rete di monitoraggio farmaci anti-parkinson” : 33 città già coperte. (3/12/2018)
  5. E’ aperta la caccia al farmaco anti-parkinson Sirio® (3/9/2018)
  6. Farmaci per il Parkinson introvabili : questa volta è sparito il SINEMET ! (12/16/2017)
  7. I ricoveri ospedalieri riabilitativi : paziente al centro o … messo in mezzo ? (11/13/2017)
  8. I diritti dei parky : la patente di guida. (9/18/2017)
  9. Comitato Nazionale : press (7/26/2017)
  10. L’incontro ai Ministeri del 12 luglio 2017 : come è andata ? (7/16/2017)
  11. “OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky (4/13/2017)
  12. Noi siamo Franco : perchè non accada mai più. (4/6/2017)
  13. Guida Agevolazioni persone con disabilità  (3/4/2017)
  14. Il Manifesto del Parkinson (2/14/2017)
  15. Non chiamateci caregiver (1/25/2017)
  16. L’ONU boccia l’operato del Governo italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (1/11/2017)
  17. Lettera di un giovane parky al neurologo (1/31/2016)
  18. Lottare per un parcheggio : succede anche questo. (1/25/2016)

Emozioni

  1. Non chiamateci caregiver (1/25/2017)
  2. Dal Messico: parky trasformati in farfalle! (1/19/2017)
  3. Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing? (1/9/2017)
  4. I parkinsoniani? Tutti antipatici! (8/16/2016)
  5. PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo (1/4/2016)
  6. Il Parkinson e le emozioni: un fatto spiacevole diventa spunto di riflessione. (10/9/2015)
  7. Le emozioni: arma a doppio taglio (8/17/2015)

Eventi

  1. Pianeta dei Pazienti VS Pianeta dei Neurologi (8/5/2018)
  2. Dance well : non solo danzaterapia (12/1/2017)
  3. Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente. (5/4/2017)
  4. Accademia Limpe Dismov : Webinar Medicina di genere (4/10/2017)
  5. Sail4Parkinson : una ciurma di parkynsoniani in barca a vela (3/3/2017)
  6. Accademia Limpe Dismov : Webinar Attività Motoria (2/24/2017)
  7. Dal Messico: parky trasformati in farfalle! (1/19/2017)
  8. Il Video “Il segreto delle stelle” (11/29/2016)
  9. Giornata Nazionale PARKINSON 2016 (11/29/2016)
  10. Run for Parkinson’s Roma : un successo ! (4/21/2016)
  11. Spring Camp in Portogallo (3/14/2016)
  12. Run for Parkinson’s – Locandina (3/14/2016)
  13. Run for Parkinson’s – News (3/14/2016)
  14. Run for Parkinson’s – Foto location (3/14/2016)
  15. Run for Parkinson’s – Partner & Sponsor (3/14/2016)
  16. Run for Parkinson’s – Iscriviti subito (3/14/2016)
  17. AIP ROMA sale a bordo di Run for Parkinson’s Roma (3/7/2016)
  18. NORDIC WALKING 4 PARKINSON’S – Prossimo appuntamento a Roma il 17 aprile 2016 (2/23/2016)
  19. Nasce il MTB Team WeAreParky (1/13/2016)
  20. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  21. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  22. Giornata Nazionale Parkinson – Roma, Teatro San Pancrazio (Gianicolo), 29 novembre ore 15:00 (11/3/2015)
  23. Run for Parkinson’s 2016. Facciamo correre la ricerca. (10/30/2015)
  24. 23/24 Ottobre 2015, Napoli. Young in movement disorders. VI Edizione – Resoconto (10/25/2015)

Farmaci

  1. Freezing : conosciamolo meglio ed impariamo a gestirlo. (10/3/2018)
  2. Il nuovo farmaco per Parkinson Ongentys® (opicapone) è già disponibile in farmacia ma (9/28/2018)
  3. Helicobacter pylori : una nuova tecnica per una diagnosi veloce (7/23/2018)
  4. Carenza farmaco Sirio® : il Comitato Italiano Associazioni Parkinson incontra Chiesi Farmaceutici (5/25/2018)
  5. CercaFarmaco.it : un servizio veramente utile. (5/2/2018)
  6. Farmacisti e pazienti : alleati è meglio. (4/27/2018)
  7. Parte la “Rete di monitoraggio farmaci anti-parkinson” : 33 città già coperte. (3/12/2018)
  8. E’ aperta la caccia al farmaco anti-parkinson Sirio® (3/9/2018)
  9. Farmaci per il Parkinson introvabili : questa volta è sparito il SINEMET ! (12/16/2017)
  10. I crampi notturni alle gambe : esiste una soluzione sana, gratuita e con efficacia immediata. (9/4/2017)
  11. Beviamo … responsabile ! Cosa e come dovrebbe bere un parky. (8/16/2017)
  12. Exenatide : farmaco anti-diabete sembra avere effetti benefici anche nella terapia del Parkinson – l’analisi di WeAreParky. (8/9/2017)
  13. Impiegano troppo tempo i nuovi farmaci per il Parkinson? (3/31/2017)
  14. Xadago® : 20 anni di attesa. Era ora ! (3/24/2017)
  15. I farmaci generici: il paziente si “spazienta”. (3/11/2017)
  16. Guida Agevolazioni persone con disabilità  (3/4/2017)
  17. La storia della Levodopa. Un vero thriller. (2/27/2017)
  18. L’intervento di DBS : la stimolazione profonda del cervello (2/23/2017)
  19. Il Manifesto del Parkinson (2/14/2017)
  20. La DBS raccontata da Francesca (2/2/2017)
  21. La cannabis medicale (CBD) può migliorare la qualità della vita dei malati di Parkinson? (2/1/2017)
  22. App MyTherapy: promemoria per farmaci ed altre terapie (1/21/2017)
  23. È finita la mia “luna di miele” ! (ita/es) (1/17/2017)
  24. Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing? (1/9/2017)
  25. La vitamina B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani ? Si. (12/19/2016)
  26. Una testimonianza di “Larry” sull’efficacia della maryuana medicale o CBD (12/19/2016)
  27. Facciamo pace con le medicine per il Parkinson (5/14/2016)
  28. Febbre e Parkinson : sorvegliati speciali (3/30/2016)
  29. WeAreParky a Mi Manda Rai Tre (3/17/2016)
  30. Xadago® : a Roma è già disponibile in farmacia (2/8/2016)
  31. Lettera di un giovane parky al neurologo (1/31/2016)
  32. PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo (1/4/2016)
  33. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  34. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  35. 23/24 Ottobre 2015, Napoli. Young in movement disorders. VI Edizione – Resoconto (10/25/2015)
  36. La difficoltà nel reperire il farmaco REQUIP – ora basta ! (10/20/2015)
  37. Stiamo curando il Parkinson o gli effetti collaterali dei farmaci ? (10/9/2015)
  38. Il mercato dei prodotti farmacologici e la consapevolezza dei consumatori. (10/9/2015)
  39. Medicinali a domicilio, dalla farmacia un nuovo servizio per le persone più fragili. (10/3/2015)

Fisco

  1. I farmaci generici: il paziente si “spazienta”. (3/11/2017)
  2. Guida Agevolazioni persone con disabilità  (3/4/2017)
  3. Agevolazioni disabili per il 2017 (1/7/2017)

Fitoterapia e integratori

  1. Helicobacter pylori : una nuova tecnica per una diagnosi veloce (7/23/2018)
  2. CercaFarmaco.it : un servizio veramente utile. (5/2/2018)
  3. Il Manifesto del Parkinson (2/14/2017)
  4. Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing? (1/9/2017)
  5. La vitamina B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani ? Si. (12/19/2016)
  6. Una testimonianza di “Larry” sull’efficacia della maryuana medicale o CBD (12/19/2016)
  7. I parkinsoniani? Tutti antipatici! (8/16/2016)
  8. Facciamo pace con le medicine per il Parkinson (5/14/2016)
  9. NUOVA FRONTIERA PER LA CURA DEI TUMORI, malattie degenerative, Alzheimer, Parkinson, Sclerosi Multipla e Mielomi ACHILLE DAGA·LUNEDÌ 14 MARZO 2016 (3/14/2016)
  10. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)
  11. SOSTIENI LA CAMPAGNA #nonsiamopiupazienti (10/5/2015)
  12. Ashwaanda. DORMIAMO MEGLIO, ANZI DORMIAMO, IN MODO NATURALE. (10/3/2015)

Indagine sociale

  1. Parte la “Rete di monitoraggio farmaci anti-parkinson” : 33 città già coperte. (3/12/2018)
  2. Farmaci per il Parkinson introvabili : questa volta è sparito il SINEMET ! (12/16/2017)
  3. Il Parkinson in Italia : diamo i numeri ? (7/20/2017)
  4. E’ online il censimento delle Associazioni che si dedicano ai parky ed ai loro caregiver (5/30/2017)
  5. Un elevato uso di latticini può aumentare del 60% il rischio di contrarre il Parkinson (5/12/2017)
  6. “OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky (4/13/2017)
  7. Noi siamo Franco : perchè non accada mai più. (4/6/2017)
  8. I farmaci generici: il paziente si “spazienta”. (3/11/2017)
  9. RESOCONTO ATTIVITA’ WE ARE PARKY – anni 2015/2016 (2/10/2017)
  10. L’ONU boccia l’operato del Governo italiano per mancato rispetto dei diritti dei disabili (1/11/2017)
  11. SONDAGGIO: “Quanto dura in media la tua visita dal neurologo?” (8/25/2016)
  12. WeAreParky a Mi Manda Rai Tre (3/17/2016)
  13. Campagna di sensibilizzazione per il rispetto dei parcheggi dedicati ai portatori di handycap (3/1/2016)
  14. Risultati del sondaggio : Quale personaggio storico parkinsoniano può rappresentare meglio la nostra realtà ? (2/23/2016)
  15. Giornata nazionale del Parkinson a San Pancrazio 2015 – atti del convegno (12/9/2015)

Inquinamento

  1. Un elevato uso di latticini può aumentare del 60% il rischio di contrarre il Parkinson (5/12/2017)
  2. “OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky (4/13/2017)
  3. Giornata Nazionale PARKINSON 2016 (11/29/2016)
  4. Riconosciuto ufficialmente il legame tra malattia di Parkinson e pesticidi (8/8/2016)

Partner

  1. Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente. (5/4/2017)
  2. Non chiamateci caregiver (1/25/2017)
  3. Giornata Nazionale PARKINSON 2016 (11/29/2016)
  4. Run for Parkinson’s Roma : un successo ! (4/21/2016)
  5. WeAreParky a Mi Manda Rai Tre (3/17/2016)
  6. Run for Parkinson’s – Partner & Sponsor (3/14/2016)
  7. WeAreParky insieme a Radio ParkO – uniti contro il Parkinson (1/15/2016)

Psicologia

  1. Non chiamateci caregiver (1/25/2017)
  2. I parkinsoniani? Tutti antipatici! (8/16/2016)
  3. PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo (1/18/2016)
  4. PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo (1/4/2016)

Ricerca

  1. Exenatide : farmaco anti-diabete sembra avere effetti benefici anche nella terapia del Parkinson – l’analisi di WeAreParky. (8/9/2017)

Sport

  1. Dance well : non solo danzaterapia (12/1/2017)
  2. Parkinson e temperature calde : anticipiamo i problemi ! (6/25/2017)
  3. Sail4Parkinson : una ciurma di parkynsoniani in barca a vela (3/3/2017)
  4. La vitamina B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani ? Si. (12/19/2016)
  5. Giornata Nazionale PARKINSON 2016 (11/29/2016)
  6. I parkinsoniani? Tutti antipatici! (8/16/2016)
  7. Run for Parkinson’s Roma : un successo ! (4/21/2016)
  8. WeAreParky a Mi Manda Rai Tre (3/17/2016)
  9. Spring Camp in Portogallo (3/14/2016)
  10. Run for Parkinson’s – Locandina (3/14/2016)
  11. Run for Parkinson’s – News (3/14/2016)
  12. Run for Parkinson’s – Foto location (3/14/2016)
  13. NORDIC WALKING 4 PARKINSON’S – Prossimo appuntamento a Roma il 17 aprile 2016 (2/23/2016)
  14. Nasce il MTB Team WeAreParky (1/13/2016)

Trasporti

  1. I diritti dei parky : la patente di guida. (9/18/2017)
  2. Guida Agevolazioni persone con disabilità  (3/4/2017)
  3. Campagna di sensibilizzazione per il rispetto dei parcheggi dedicati ai portatori di handycap (3/1/2016)
  4. Lottare per un parcheggio : succede anche questo. (1/25/2016)
  5. La bici “terapeutica” (12/9/2015)

>Vitamina B1

  1. Il Manifesto del Parkinson (2/14/2017)
  2. RESOCONTO ATTIVITA’ WE ARE PARKY – anni 2015/2016 (2/10/2017)
  3. La vitamina B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani ? Si. (12/19/2016)
  4. Sai di chi è la colpa se non riusciamo a capire se e come funziona la B1? TUA. (10/3/2015)
  5. CONCLUSA LA PRIMA FASE DEL TEST INDIPENDENTE SULLA B1. (9/9/2015)
  6. Questionario per valutare l’efficacia della B1 nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani. (9/8/2015)

Carenza farmaco Sirio® : il Comitato Italiano Associazioni Parkinson incontra Chiesi Farmaceutici

In occasione del convegno Limpe Dismov a Roma e grazie al contributo del Prof. Cortelli, Presidente Limpe DISMOV, abbiamo incontrato il Dott. Zibellini, Medical Director di Chiesi Farmaceutici, che si è reso disponibile ad un confronto cordiale e costruttivo.
All’incontro erano presenti : la Dott.ssa Francesca Morgante, Segretario della Limpe DISMOV, Claudia Milani (Presidente), Giulio Maldacea (Vicepresidente), Stefania Lavore (Segretario) e Bice Zumbo del Comitato Italiano Associazioni Parkinson.  L’invito all’incontro era stato esteso anche a Parkinson Italia – presente al Convegno – che però non ha partecipato.

Cosa ha causato la carenza del Sirio in questi mesi ?
La carenza è stata causata dalla indisponibilità di un componente, la levodopa, fornito da una ditta straniera, evento che non si era mai verificato ed era del tutto imprevedibile. Inizialmente si è ricorso alle scorte accantonate che però non sono state sufficienti a mantenere attiva la produzione.
Perchè la risoluzione della carenza è stata rinviata più volte ?
Perchè si stimava di risolvere il problema per le date previste ma poi nella realtà non è stato possibile. Si è convenuto che la comunicazione non è stata gestita in modo ottimale, d’altra parte l’azienda non ha trovato una entità unica che aiutasse ad entrare in comunicazione con le associazioni. Le associazioni contattate sono quelle individuate tramite una ricerca online.
Come è la situazione ora ?
La produzione è stata riavviata, ad oggi sono state immesse sul mercato quantità doppie mensili rispetto all’anno scorso. Nonostante ciò alcune aree di Italia sono incomprensibilmente sguarnite mentre altre dispongono di quantitativi ingenti. E’ necessario monitorare la situazione ed intervenire laddove ci siano ancora difficoltà.
Potrà ricapitare in futuro ?
L’azienda per evitare il ripetersi di quanto accaduto si sta rendendo autonoma per la produzione del componente che è mancato.
Riceviamo ancora segnalazioni di carenze, cosa possiamo fare ?

Due consigli che vengono dagli utenti stessi :

1) APPROFONDITE : Nel momento in cui la farmacia vi dovesse dire che il farmaco non è disponibile dal suo fornitore potete suggerire all’operatore di non fermarsi alla disponibilità segnalata a video ma di chiamare il distributore e farsi confermare che effettivamente il farmaco non è disponibile, potrebbero aver dimenticato di caricare la giacenza aggiornata sui sistemi. Molti utenti della zona lazio-campana ci hanno segnalato che il farmaco al telefono è maggiormente disponibile … misteri dell’informatica.

2) NON FERMATEVI ALLA FARMACIA SOTTO CASA. Se la vostra farmacia abituale non riesce a reperirvi il farmaco, utilizzate l’APP “Cerca farmaco” o il sito “www.cercafarmacaco.it”. Potreste scoprire che nelle vicinanze un’altra farmacia ne dispone. La disponibilità è in tempo reale, l’aspetto negativo è che aderiscono al servizio 1300 farmacie su 18000, in ogni caso ha aiutato in molti casi.

3) COME SCEGLIERE LA FARMACIA. Se avete modo di spostarvi scegliete le farmacie che usano PIU’ FORNITORI – non è detto che coincida con le farmacie più grandi, è una questione di virtuosità – è una informazione che è vostro diritto chiedere ed è un indicatore direttamente proporzionale alla potenziale capacità di reperire i farmaci.

Gli utenti finali possono chiedere alla farmacia di fare un ordine diretto alla Chiesi scrivendo a customerservice@chiesi.com o via fax al numero 0521 279781.
Se ci fossero ancora difficoltà nel reperimento del Sirio® gli utenti finali possono scrivere alla Chiesi Farmaceutici sirio@chiesi.com e/o se lo ritengono opportuno al Comitato Italiano Associazioni Parkinson all’indirizzo emergenza.farmaci@comitatoparkinson.it


Già dal 21 maggio le segnalazioni e le richieste di aiuto relative alla irreperibilità del farmaco SIrio® stanno finalmente diminuendo anche se la disponibilità non è ancora uniforme sul territorio.

Uno scenario complesso

La carenza del Sirio® che si protrae da diversi mesi unitamente all’esclusività degli effetti del farmaco e la mancanza di un prodotto equivalente ha portato alla luce, forse più di altre volte, la inadeguatezza della rete distributiva italiana e la mancanza di protocolli trasversali di gestione della carenza stessa volti a ridurre al minimo l’impatto su i fruitori del farmaco : i malati.

Si è anche evidenziata una situazione estremamente eterogenea delle modalità operative di distrutori e farmacisti rispetto all’area geografica.

Citiamo a titolo di esempio una farmacia della provincia di Monza e Brianza che al 25 di maggio dichiarava una disponibilità di oltre 50 confezioni e della regione Puglia dove nella stessa data  risultava solo qualche dsponibilità a Foggia.

Il comunicato stampa di Chiesi Farmaceutici del 23 maggio 2018

La scorsa settimana ci eravamo allarmati dopo che erano circolati rumors circa difficoltà sopraggiunte che avrebbero ritardato ulteriormente la fine della carenza fino al 30 giugno 2018. Questo aveva indotto noi e tanti pazienti a comunicare alla Chiesi la propria preoccupazione con maggiore forza oltre ad aver segnalato all’AIFA il protrarsi della carenza. Ricordiamo che al 7 di maggio ufficialmente è terminata la carenza del farmaco Sirio e che di conseguenza AIFA lo ha  rimosso dall’elenco medicinali carenti.

In data 23 maggio abbiamo ricevuto il nuovo comunicato di Chiesi dove è evidente un aggiustamento della rotta in termini di contenuti, toni e sopratutto a livello di coinvolgimento umano. Sia noi che i pazienti abbiamo riscontrato uno spirito maggiormente collaborativo del servizio di helpdesk ed una migliore comunicazione con il servizio Communication Italy.

“Vogliamo sperare che la trasparenza nella comunicazione ed il comune obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro cari siano di ispirazione anche alle altre aziende produttrici e distributrici di farmaci.”

Riteniamo sia nostro compito rappresentare la comunità dei parkynsoniani difendendo i nostri diritti anche se questo comporta a volte risultare critici ed “antipatici”. Al tempo stesso è importante  ringraziare chi si adopera per migliorare la nostra qualità della vita e promuovere le virtuosità affinché diventino “contagiose”.

In tale ottica abbiamo ritenuto opportuno rispondere pubblicamente al Comunicato di Chiesi : Comunicato ufficiale del Comitato Italiano Associazioni Parkinson del 25-05-2018.

 

2017 : un anno ricco di prospettive

Il piano di azione di WeAreParky di questa prima metà di anno ha dato evidenti risultati positivi, percepibili a colpo d’occhio dalle Statistiche di accesso al sito !

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Andamento sintetico accessi al sito – clicca per immagine completa 

A parte le campagne informative, l’assistenza diretta, le attività di instradamento, di protesta, di reperimento dei farmaci, le altre attività di cui andiamo maggiormente fieri sono ovviamente quelle più recenti :

1) Apertura dialogo diretto con Ministero della Salute
2) Promozione del Comitato Nazionale
3) Petizione Online su Change.org
4) Campagna 0707 : i numeri del Parkinson

Molti si chiedono : “ma come abbiamo fatto a fare tutto ciò ?” Semplice la risposta : non ci saremmo mai riusciti senza di VOI. Sarebbe stato impossibile senza un team di persone che ha contribuito nei modi più disparati : donazioni finanziarie, volontariato, informazioni, contatti, consigli, amore, amicizia, stima, pacche sulle spalle … critiche costruttive e mediazioni.

Ringraziamo in ordine sparso tutti coloro che, ognuno a suo modo, hanno contribuito a questo risultato : Stefano ValenteDario DongoDonatella Di UmbertoFulvio CapitanioIvana Di RolloMGrazia ContiTania Rossi,Pino PorpigliaHarry ParkinsonChiara DelainiFrancesca CavalliFrancesca MorganteFranco Galli Munitiello, Giovanna LinaresSahara Gojarelli IacarelliFloriana Di StefanoM Paola OdoricoGabriella CelataFiammetta Di CiccoMasotti FernandaRoberto MaldaceaRenzo MaldaceaTiziana BarsantiMarina DuccilloStefania Lavore, ASSOCIAZIONE PARKINSONIANI VIA PIEMONTE 5, Anna Maria VeronesiClaudia MilaniNicola ModugnoAndrea TagliabueCesare GiulianiLuca Iotti, Monica Masciotta, Veru GennariDaniela FregosiAndrea MantovaniRosaria RennaMauro MichelottiPaola Rontini, Giovanna Linares, Lucia RomaFabiola LampasonaLuca BertiAntonietta MagaliniPamela Foti, Elisa Rovelli, Roberto Piccolo FeudoGabriella Pison, Roby Roxie MiaLaura CostantiniDiana TedoldiLeonardo FrontaniPatrizia Arba.

Ci siamo sicuramente scordati qualcuno … perdonateci 😉

Avete voglia di aiutarci ? Bene, abbiamo tre richieste in ordine di urgenza :

  1.  I nuovi impegni relativi al Comitato richiedono urgentemente una nuova postazone di lavoro, ci servono, anche usati ma funzionanti : una stampante multiuso (tipo HP Officejet A4), uno smartphone Android Samsung o Huaweii con schermo da almeno 5”, un portatile MacBook Pro 15”
  2. Un contributo economico per coprire le attività da qui a fine anno (solo tramite bonifico su IBAN : IT24F0303214500010000001662 intestato ad Associazione WeAreParky)
  3. Continuate a firmare la Petizione online https://goo.gl/QX4oPr e condividetela via facebook, email e WhatsApp

“Non possiamo aggiungere giorni alla vita ma possiamo aggiungere vita ai giorni”

 

Comitato Nazionale : press

I comunicati stampa :

  1. 4 maggio 2017 : Il caso Minutiello, le azioni congiunte svolte nel mese di aprile
  2. 30 maggio : Il Comune di Brosso emette una delibera a favore di Franco Minutiello
  3. 03 luglio : La prima riunione del Comitato
  4. 12 luglio : Il reportage dell’incontro con i ministeri a Roma

Prossimo evento : 18 novembre

Assemblea Costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson aperta a tutte le associazioni nazionali che abbiano come oggetto il supporto delle persone con Parkinson e dei loro cari.

L’assemblea si terrà presso Hotel Meeting – Via Garibaldi 4 – Calderara di Reno (BO) – www.meetinghotel.it – Tel: 051-720729.

Per raggiungere la location in treno scendere a Bologna Stazione Centrale, prendere regionale (ogni mezz’ora, in 7’’ al costo di € 1,50) per Calderara-Bargellino, Lì sarà disponibile una vettura dell’organizzazione che farà da navetta per l’hotel.

La adesione al Comitato non esclude l’adesione ad altri organismi, confederazioni o entità aggregative.

La partecipazione all’Assemblea Costituente non vincola all’adesione al Comitato stesso.

Se vuoi ricevere l’invito all’Assemblea con tutti i riferimenti ed informazioni invia una mail a comitatoparkinson@gmail.com .

SI PUO’ FARE ! Le istituzioni ci ascoltano : prima vittoria per #noisiamofranco

Il Comune di Brosso il 05 maggio ha deliberato all’unanimità una presa di posizione chiara in merito al caso di Franco Minutiello licenziato dall’azienda Teknoservce a causa della grave patologia da cui è affetto – la malattia di Parkinson -.

Franco Minutiello supportato dall’Associazione WeAreParky, dagli amici e da altre persone affette dalla stessa malattia, aveva deciso di trasformare la sua personale battaglia per ottenere il riconoscimento dei propri diritti e della propria dignità come cittadino e come lavoratore, in una battaglia condotta in nome dell’intera comunità parkinsoniana.

Franco insieme a Giulio Maldacea, presidente di WeAreParky, l’11 di maggio era andato a Roma ed aveva incontrato molte personalità politiche che si sono messe a disposizione della causa. Fondamentale è stato l’incontro con il Ministro Enrico Costa che aveva accettato la richiesta di convocare un tavolo interministeriale per discutere le difficoltà e le problematiche della comunità parkinsoniana. Il caso di Franco inoltre ha sollecitato un nuovo spirito di condivisione tra le Associazioni che si dedicano a questa patologia le quali si stanno organizzando in un inedito comitato nazionale.

La delibera del Comune di Brosso (TO) è stata approvata da tutti i consiglieri, una condivisione di intenti trasversale alla appartenenza politica, che dimostra un segnale di avvicinamento della politica alle esigenze del cittadino. Il Comune ha quindi chiesto all’azienda di adoperarsi auspicando che la situazione “venga risolta nel più breve tempo possibile … senza attendere il verdetto del Tribunale” assumendo quindi una posizione “chiara ed unanime”.

I Comune inoltre nella delibera si affianca alla richiesta dell’Associazione WeAreParky che ha fatto delle chiare richieste al Governo e per il quale si attende oramai a breve una convocazione di un tavolo tecnico.

Questa delibera, assolutamente inedita sul territorio nazionale, costituisce un presupposto, tra l’altro immediatamente esecutivo, per il riconoscimento dei diritti delle persone affette da questa terribile malattia che si stima colpisca in Italia 300.000 persone, non solo anziane, ma sempre più spesso anche giovani al di sotto dei 50 anni, con casi, purtroppo non più rari, anche di 30 anni. Una patologia neurodegenerativa per cui oggi non c’è cura, ma solo trattamento dei sintomi, spesso sconosciuta e causa di pregiudizi ed ingiustizie sociali.

Per maggiori informazioni è disponibile il sito dell’Associazione : www.weareparky.org

In allegato la delibera : delibera.pdf

Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente.

Ci voleva il coraggio di Franco Minutiello per far coalizzare le Associazioni dei malati di Parkinson che ieri – 4 maggio 2017 – hanno unito le forze e hanno valicato le porte dei palazzi della politica per rivendicare i propri diritti.

Quanto accaduto a Franco purtroppo lo abbiamo già visto accadere, non solo nell’ambito del Parkinson, ma ogni volta che un lavoratore a causa di una grave patologia abbia bisogno di essere agevolato a vivere il suo nuovo status. Status che non vuole essere quello di una “peso” per la società ma semplicemente di persona con disagio che vuole continuare a vivere la propria vita sociale e lavorativa compatibilmente con la patologia stessa. Franco chiedeva solo questo ma un sistema di welfare inadeguato ed una macchina burocratica inumana – ad oggi – ha cercato di umiliarlo. Perchè Franco, come molti di noi, nonostant il Parkinson vogliamo continuare a lavorare, a mantenere le nostre famiglie, a mantenere gli studi dei nostri figli, a divertirsi, a coltivare le nostre passioni, vogliamo continuare a vivere e vogliamo vincere le nostre battaglie non come singoli ma come collettivo, perchè o tutti vinciamo o tutti continueremo a stare nella attuale condizione.

Franco oggi mi ha detto “Sono contento che l’azienda mi abbia licenziato perchè mi ha dato modo di conoscere Weareparky – la nostra associazione che per prima si è messa a disposizione  – e tanti amici nuovi che non sapevo di avere. Vi sembra una follia ? La malattia spesso porta a rinchiuderci in noi stessi, specialmente quando la società non è informata ne organizzata per accoglierci.

La malattia di Parkinson è neurodegenerativa, nonostante sia stata descritta per la prima volta più di 200 anni fa, ad oggi è incurabile, comporta sintomi che vanno ben oltre il tremore che tutti conoscono. La malattia di Parkinson non è più la malattia degli anziani, 1 su 5 ha un esordio prima dei 50 anni. Le terapie farmacologiche hanno una buona efficacia nel controllo dei sintomi, ma per un periodo limitato di tempo, poi gli effetti collaterali possono essere peggiori dei sintomi. Non esiste una rete di informazione e supporto sul territorio nazionale, le procedure per ottenere l’invalidità, i sussidi e le terapie sono un inferno dantesco.

Per questi e per altri mille motivi Weareparky fin dal mese scorso ha promosso contatti con AIP, Parkinson Italia e AIGP per condividere l’accaduto ed i potenziali sviluppi. A livello operativo abbiamo chiesto alle altre associazioni citate di stilare di comune accordo una meta-lista delle criticità riscontrate dalle persone affette dalla malattia di Parkinson e richiedere la nostra presenza, come comitato rappresentativo della comunità parkinsoniana, ai tavoli tecnici che  ci vedono coinvolti. Parkinson Italia e AIGP hanno già dato la loro disponibilità, siamo in attesa del via libera formale AIP.  Resta inteso che siamo aperti al coinvolgimento di altre Associazioni purché in uno spirito fattivo ed operativo.

Ieri insieme a Franco Minutiello – senza il quale tutto questo non sarebbe mai stato possibile – siamo andati a fare visita a :

  • On. Airaudo (firmatario di una interrogazione parlamentare sul caso Munitiello)
  • On. Giuliano Amato (giudice della Corte Costituzionale)
  • On. Pia Locatelli
  • Sen. Nencini (Viceministro ai Trasporti)
  • Ministro Costa (Affari Regionali ed Autonomie)

Abbiamo consegnato una missiva per il Ministro Beatrice Lorenzin (Ministero della Salute).

A tutti i nostri referenti abbiamo illustrato la situazione e chiesto di impegnarsi concretamente per aiutarci a risolvere i nostri problemi per quanto delle specifiche competenze.

Giulio Maldacea_On Airaudo_Franco Minutielle

Qui sopra nella foto l’On. Airaudo che ci ha proposto un incontro con un gruppo di legislatori con i quali confrontarci su temi tecnici.

IMG_2335Abbiamo incontrato anche Filippo Roma de “Le Iene” ed attendiamo di approfondire con lui e la redazione le ingiustizie e le difficoltà burocratiche più gravi.

Il Viceministro Nencini si è già impegnato personalmente dando disponibilità del proprio ministero ad affrontare le nostre necessità in un tavolo tecnico condiviso.

Franco Minutielle_Ministro Costa_Giulio Maldacea

Il ministro Costa è stato molto accogliente e ci ha dedicato più tempo di quanto ce ne aspettavamo. Ha chiesto aFranco di raccontare quanto accaduto e lo stato attuale  dei fatti. Ha ascoltato le nostre esigenze e ci ha fatto molte domande di approfondimento. Poi la fatidica domanda : “Cosa posso fare concretamente ?”

Risposta : “Convocare un tavolo tecnico che coinvolga il  suo Ministero, quello dei Trasporti e delle Infrastrutture e quello della Salute per avviare una indispensabile e permanente collaborazione con le nostre Associazioni, e con quelle che vorranno aderire in un secondo momento, attesa oramai da troppo tempo.”.

Il Ministro ha alzato il telefono e cominciato a chiamare suoi collaboratori e referenti degli altri ministeri spiegando della nostra richiesta e richiedendo una attivazione immediata. Non potevamo chiedere di più.

Attendiamo per i prossimi giorni una convocazione tra 30 giorni circa che dedicheremo insieme alle altre Associazioni che hanno già aderito ed a quelle che vorranno farlo per mettere a punto un elenco di priorità delle nostre problematiche.

A tutti coloro che abbiamo incontrato abbiamo consegnato una pergamena con il nostro pensiero “Noi, per voi.”

Colgo l’occasione per ringraziare quanti hanno concretamente resto possibile tutto ciò :

  • Franco Minutiello – un esempio per tutti
  • Ingegneri Silvia – per il supporto legale
  • Andrea Tagliabue – per il grande aiuto nel coordinamento con PI e AIP
  • Tony Marra – per la pronta adesione all’iniziativa
  • Marco Guido Salvi  – per averci affiancato
  • Stefania Lavore – per il coordinamento con AIGP
  • Mauro Michelotti – per il supporto nella comunicazione locale nel canavese
  • Pamela Foti – di SkyTG24 per aver dato visibilità al caso di Franco

Ora basta lamentarsi inutilmente, abbiamo lo strumento per far valere i nostri diritti, per migliorare la qualità della nostra vita, dei nostri cari e di chi verrà dopo di noi. Ci aspettiamo il coinvolgimento attivo di tutti perchè, lo ripetiamo, o vinciamo come collettivo o rimarremo tutti nelle attuali condizioni.

Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky


Il comunicato stampa del 4 maggio – prima dell’incontro – :

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