Beviamo … responsabile ! Cosa e come dovrebbe bere un parky.

Rispondiamo collettivamente alla domanda che molti ci pongono quotidianamente ed ancor più d’estate. Cosa e come dovremmo bere ?
Per prendere le medicine orali il consiglio che molti neurologi danno è acqua a temperatura ambiente o leggermente fresca – NON GHIACCIATA -.
Per le medicine solubili (ad esempio il Sirio che si scioglie spesso male rimanendo in buona parte nel bicchiere o sul cucchiaino), è preferibile utilizzare acqua frizzante o gassata. Per chi prende la vitamina C tramite Cebion o Magnesio Supremo si può prendere contemporaneamente.
Alcuni parky trovano beneficio nell’assumere le dosi di Levodopa sorseggiando del Tè verde, in particolare la qualità giapponese “Matcha” in infusione.
Il Tè verde è ricco di sostanze – la L-Theaina in primis – che agevolano la produzione di Dopamina.
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Alcuni “colleghi” d’estate preparano al mattino una bottiglia da un litro con due bustine di Tè verde – o equivalente in infusione – che usano nel corso della giornata per assumere i medicinali per via orale. A questa abbinano un altro litro di acqua normale durante i pasti.
Le bevande alcoliche sono fortemente sconsigliate perchè possono ridurre sensibilmente l’effetto benefico dei farmaci e di alcune integrazioni come la vitamina B1.
Sono altresì sconsigliate tutte le bevande ghiacciate e molto gassate perchè possono complicare la fase digestiva ed arrecare danno all’apparato digerente che per noi è molto importante mantenere in perfetta efficienza visto che è la via attraverso il quale assimiliamo i farmaci.
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Riportiamo infine il consiglio dei “tre bicchieri” : per accelerare l’entrata in azione delle medicine assunte oralmente si suggerisce di bere tre bicchieri in sequenza dopo aver ingoiato la pasticca, l’acqua le farà superare lo stomaco facendola entrare nell’intestino tenue dove avviene effettivamente l’assimilazione.
Per i parky che hanno problemi nella deglutizione (disfagia) ricordiamo che :
  • la prima cosa è la posizione durante la deglutizione : busto eretto, piedi ben poggiati a terra e possibilmente avambracci appoggiati sui braccioli
  • l’ambiente deve essere accogliente, luminoso e deve mettere a proprio agio la persona
  • chi assiste deve trovarsi di fronte ed alla stessa altezza degli occhi
  • sono sconsigliati tutti gli alimenti che hanno consistenza mista (liquida, cremosa e solida)
  • le bevande liquide possono essere  assimilate tramite una cannuccia magari di dimensioni generose

Parkinson e temperature calde : anticipiamo i problemi !

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Abbiamo accennato in passato all’importanza per i parky di vivere ad una temperatura il più possibile stabile sia in termini di calore che di umidità.

In questi giorni di grande caldo estivo l’argomento torna ovviamente in mente anche perchè molti di noi stanno sperimentando sulla propria pelle quanto possano peggiorare i sintomi.

Visto che a breve termine non siamo in grado di modificare il clima cerchiamo insieme di fare chiarezza su questo tema perchè, come diciamo sempre, l’informazione ci salverà !

Perchè i parky soffrono particolarmente gli sbalzi di temperatura ?

Il Parkinson come sappiamo è una malattia complessa ed a volte bizzarra. Tra i sintomi meno conosciuti c’è quello legato alla termoregolazione corporea che perde il suo equilibrio e le ghiandole sudoripare possono in alcuni parky causare intense sudorazioni, in altri le ghiandole sebacee della pelle secernono troppo e causano a volte anche dermatiti nelle zone più delicate.

Quindi fondamentalmente il nostro corpo ha maggiore difficoltà ad adottare correttamente quelle contromisure fisiologiche che ci consentono di reagire ai cambi di temperatura. Molti di noi per esempio sudano copiosamente d’estate magari facendo anche solo un lieve sforzo. E’ normale. Rientra nella sintomatologia. Oltretutto il calore, insieme all’umidità ed alle ore di esposizione, influisce sul funzionamento del cervello. Anche in soggetti “sani” il caldo scatena aggressività, manie e disturbi ossessivi. Ma perché il caldo ha questo effetto? Succede perchè il cervello è sensibile all’aumento di temperatura, al tasso di umidità e alle ore di esposizione alla luce. Questi tre fattori sono cruciali perché agiscono come un grilletto, in primo luogo aumentando i disturbi del sonno. Così si apre la strada al peggioramento dei sintomi, sia motori che non motori, al peggioramento dell’umore e quindi della nostra capacità di gestire la malattia.

Quali sono le condizioni climatiche ottimali per noi parky ?

Diversi studi ed esperienze hanno dimostrato che 23° ambientali costanti con una umidità compresa tra il 40 ed il 60% sono i parametri ottimali dell’ambiente in cui dovrebbe vivere un parky.

Cosa possiamo fare se siamo di Catania o di Bergamo alta ?

Molti di voi ci diranno : “ma io vivo a Catania e d’estate fa molto caldo” oppure “ma io vivo a Bergamo e d’inverno fa molto freddo”.

E’ ovvio, è la vostra città, dove magari siete nati, avete casa, gli affetti, ma il Parkinson non lo sa questo, anzi non gli interessa proprio ! Se volete vivere meglio dovete affrontare il problema, dovete capire se dove vivete è ancora adatto a voi, o se lo è in tutto l’anno. Se non è così e se ne avete la possibilità spostatevi, scegliete un posto adatto a voi, almeno per i mesi più estremi. Pianificate le  vacanze in modo intelligente, d’estate magari in collina o in montagna e d’inverno in luoghi più miti.

Se non potete spostarvi adattate la vostra casa alle vostre esigenze. Tenete presente che sono gli sbalzi di temperatura a volte ad essere più dannosi. Fare una passeggiata di inverno a 10° ed entrare in una casa a 22° è un trauma. Pensate ad un vano di ambientazione, come nelle case di montagna, basta far montare una veranda antistante la porta di casa.

Ottimizzate il vostro impianto di riscaldamento / climatizzazione tenendo presente anche l’umidità dell’aria. Fatevi aiutare dalla tecnologia, oggigiorno preaccendere il riscaldamento o il condizionamento dal vostro cellulare si fa con un accessorio da poche decine di euro.

E’ vero che abbiamo una percezione alterata del caldo o del freddo ?

Si. I parky possono percepire le temperature in modo errato.

Considerando che passeremo più tempo in casa, specialmente nelle ore più calde, la prima cosa che dovremo fare è monitorare il clima casalingo, per farlo vi suggeriamo di acquistare un termometro da tenere in casa che ci indichi temperatura ed umidità. In questo modo non “subiremo” gli effetti del caldo ma avremo modo di accorgerci e di farci ricordare dallo strumento se stiamo in una casa troppo calda o troppo umida. Può essere una buona idea anche quella di acquistare un orologio da polso che indichi la temperatura o montare una App sul  cellulare che indichi sul display i parametri rilevati o del meteo locale, sarà un modo per ricordarci sempre di monitorare la situazione.

Quali contromisure dobbiamo assolutamente adottare d’estate ?

  1. Bere, bere, bere : non ci sono scuse, minimo 2 litri di acqua al giorno. Se vi disidratate non solo vi sentirete male ma le terapie farmacologiche avranno minore effetto e come al solito aggraveremo tutto lo scenario. Ricordate anche che la disidratazione può peggiorare le fasi digestive e quindi anche la stipsi.
  2. Alimentazione : preferite pasti leggeri, aumentate le dosi di frutta, parlate con il vostro medico / nutrizionista e valutate eventualmente terapie integrative specialmente a livello di sali.
  3. Programmate la giornata : si esce la mattina presto e  la sera. Nelle ore più calde state in ambienti climatizzati : a casa, visitate un museo, fate una passeggiata in un centro commerciale – occhio allo shopping compulsivo 😉 – o in qualsiasi altro luogo fresco.
  4. Adattate l’abbigliamento : abiti in lino e cotone leggero, traspiranti, colori chiari, copritevi il capo se vi dovete esporre al sole, non rimanete con gli abiti sudati addosso, portate con voi un cambio.
  5. Fate attività rilassanti e rinfrescanti : cogliete lo stimolo per fare attività motoria o ludica rilassante indoor, come yoga o Tai Chi, andate in piscina, per nuotare o fare ginnastica in acqua. Se non ce la fate ad alzarvi presto la mattina per andare a camminare, acquistate un tapi roulant.

Ora fatevi una domanda : cosa siete disposti a fare per stare meglio ?

Come sempre, dipende solo da noi, ora disponete dell’informazione, AGITELA !!!

 

“UN ELEVATO USO DI LATTICINI AUMENTA DEL 60% LA POSSIBILITA’ DI CONTRARRE IL PARKINSON”.

Il titolo apparso su varie testate tra il 2015 ed il 2016 secondo noi è FALSO ! Una fake news per distogliere l’attenzione da una verità ben peggiore.

Non è una novità, già nel 2008, e sottolineo “2 0 0 8” , uno studio (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2232901/) molto approfondito che ha seguito 130.000 persone per 9 anni aveva dimostrato in modo netto e chiaro la correlazione diretta tra un consumo elevato di latticini e l’insorgenza di varie patologie, tra cui il Parkinson. Faccio presente che ci sono studi precedenti ma prendiamo per buono questo vista l’ampia corte di dati.

A dicembre 2015 è stato pubblicato uno studio condotto a partire dagli anni 80, per -trenta anni – su circa 500 pazienti. Questo studio (http://neurosciencenews.com/signs-of-parkinsons-linked-to-pesticides-found-in-milk-in-early-80s/) ha dimostrato che bastano due bicchieri al giorno di latte contaminato da pesticidi per arrecare danni importanti alle cellule celebrali (si parla del 40% in meno di funzionalità).

Quindi per fare informazione CORRETTA e indipendente dai dettami del consumismo, il messaggio completo è : almeno da un paio di decenni ci stiamo avvelenando sistematicamente alimentandoci con alimenti pericolosi regolarmente venduti nei supermercati. Questo vale per il latte ma in realtà vale per tutti i prodotti legati alle coltivazioni ed ai pascoli che alimentano gli animali di cui poi mangiamo la carne. Ma ovviamente nessuno lo dirà mai apertamente, perchè ammettere una cosa del genere sarebbe come dichiararsi colpevoli di tutte le sofferenze e le morti causate dall’inquinamento. Quindi per comodità del momento si incolpa il latte, ma non è IL LATTE il problema.

A conferma di queste considerazioni è possibile analizzare le statistiche sulle principali cause di morte in Europa (http://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php/Causes_of_death_statistics/it), noterete che gli incidenti stradali e le malattie cardiache grazie alle tecnologie, all’avanzamento della conoscenza ed alla prevenzione sono diminuite e continuano a diminuire, così come migliora, anche se lievemente, il cancro. Solo l’incidenza delle patologie del sistema nervoso è inesorabilmente in aumento costante (studi aggiornati a giugno 2016).

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Questo nonostante i milioni di euro e di dollari raccolti per la ricerca scientifica, ma a cosa serve la ricerca se non dichiariamo e affrontiamo la causa ?

“La diffusione del Parkinson è in costante aumento e l’età di esordio sta scendendo progressivamente perchè i diagnosticati di oggi sono almeno 30 anni che stanno inconsapevolmente assumendo sostanze tossiche e vivendo in un ambiente insano”.

Frutta, verdura, uova, carne, latte, se fossero sani probabilmente non contribuirebbero all’insorgenza del Parkinson o il cancro o altre patologie, o almeno non con questa frequenza. Così come vivere in un ecosistema sano, dove l’aria e l’acqua non sono appestate da prodotti chimici, probabilmente ridurrebbe di molto il rischio di ammalarsi, non a caso il Parkinson in Francia è considerata una patologia professionale per gli operatori agricoli (articolo di approfondimento).

Questa è la mia personale ipotesi come paziente attivo, suffragata da dati e studi ufficiali, sicuramente contestabile, attendo feedback autorevoli. 

Giulio Maldacea – Presidente dell’Associazione WeAreParky ONLUS

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“OGM, la grande truffa”, il nuovo libro di Dario Dongo aiuta WeAreParky

OGM, la  grande truffa” è il nuovo libro di Dario Dongo, fondatore del portale GIFT – Great Italian Food Trade, che agita la bandiera del Made in Italy sostenibile e di qualità per combattere la degenerazione nelle produzioni agroalimentari globalizzate.

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L’ autore denuncia la massiccia aggressione all’ ambiente e alla salute dell’ umanità avviata con la diffusione degli OGM. “Basta costringere la filiera alla dipendenza dai propri mezzi, e il controllo sull’ oro verde potrà estendersi a vari altri aspetti di economia, politica, società. Imperialismo. Sine cura della devastazione del pianeta e dei suoi ecosistemi, la salute della popolazione e degli animali”, dichiara.

Ricco di fonti e rimandi a studi e analisi, il libro incasella le informazioni che svelano il vero ruolo degli OGM. Una “gigantesca frode delle ‘Corporations’ che, dietro false promesse di ‘evoluzione’ , usano gli Organismi geneticamente modificati come un semplice ‘cavallo di Troia’ per realizzare il predominio diretto sulla produzione globale di derrate agricole di base”, scrive Dario Dongo.

Il totale ricavato dalla vendita del libro in forma cartacea è devoluto alla nostra Associazione WeAreParky. Ringrazio l’amico Dario per tanta generosità.

Io e Dario ci siamo conosciuti un anno fa per le comuni difficoltà deambulatorie che, seppur causate da motivi ben diversi, ci hanno avvicinato e forse rinforzato l’empatia. Dario si batte per una migliore qualità dei prodotti alimentari venduti nella grande distribuzione.

Il libro in forma cartacea composto da xxx pagine è acquistabile per l’importo di € 23,00. Per procedere con l’acquisto effettuare un bonifico di € 23,00 (spedizione inclusa) direttamente alla nostra Associazione :

Associazione Weareparky ONLUS
Sede : Vitorchiano VT 01030 – Via Gramignana 1
C.F. 9011874056

IBAN : IT24F0303214500010000001662<
Credito Emiliano spa – CREDEM
Filiale di Viterbo
Via Valerio Tedeschi, 20
01100 Viterbo

Inviare i CRO unitamente all’indirizzo dove volete venga spedito il libro a Marta Strinati alla seguente email : martastrinati@gmail.com

Al dr Dongo, al suo staff ed a tutti coloro che decideranno di aiutarci dedichiamo il nostro pensiero “Noi, per Voi“.

Se volete visitare la pagina Facebook di GIFT : https://www.facebook.com/GreatItalianFoodTrade

Grazie.

Giulio Maldacea – Presidente di WeAreParky ONLUS

www.weareparky.orginfo@weareparky.org

Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing?

Premessa

L’Associazione WeAreParky ONLUS fornisce aiuto pratico alle persone affette da Parkinson ed ai loro cari. In tale ottica dedichiamo tante energie nella divulgazione delle informazioni utili, spesso traducendo e svolgendo ricerche anche all’estero.

Le news, gli aggiornamenti sulle varie ricerche scientifiche, i lanci pubblicitari di prodotti ed ausili spesso “ingolfano” i nostri amici parky ed i caregiver che si rivolgono a noi per chiederci pareri o segnalarci novità. Questo significa fare rete.

Ed è proprio dalla rete che ci sono arrivate negli ultimi giorni tante richieste circa un nuovo prodotto denominato Atremorine®. Di seguito vi riportiamo le informazioni che abbiamo trovato.

Cosa è

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È un integratore alimentare basato su un estratto di una fava, la Vicia faba (Wikipedia) che, come noto da decenni, contiene L-Dopa (Wikipedia), un amminoacido che viene normalmente biosintetizzato dall’organismo umano e che opera come precursore di importanti neuroconnettitori tra cui la Dopamina.

Oltre a questo estratto, che viene prodotto seguendo un metodo brevettato proprio dal dr. Ramon Cacabelos – l’unico firmatario di tutti gli articoli e dell’unica ricerca ufficiale effettuata sulla Vicia Faba, nel composto è presente anche Vitamina E. Non è un medicinale. Secondo il dottor Cocabelos non sostituisce, ma può integrare la terapia farmacologica.

Del dr. Cocabelos  è disponibile online un impressionante Curriculum, ma in rete abbiamo trovato anche pareri e note piuttosto preoccupanti sul suo conto (Revista Medica).


Atremorine si assume per via orale con dosaggi consigliati a partire da 5 gr ad un massimo di 20 gr al giorno. Sul sito dedicato si dice che il dosaggio debba essere individuato per ogni paziente fra i 5-20 gr, ma non è indicato secondo quale metodologia debba essere, appunto, dosato. È scritto di non superare i 20 gr al giorno di assunzione. È venduto unicamente online in confezioni da 75 gr.

È efficace?

Scrive il dr. Cocabelos : “5-10g of AtreMorine® increases the level of dopamine between 500 % and 4000 % in only 1 hour with a duration of action up to 12 hours”. Tradotto: “5-10 gr di prodotto aumentano il livello di dopamina dal 500% al 4000% entro un’ora con un effetto attivo per oltre 12 ore.”.

Secondo noi: la L-Dopa è sicuramente un precursore della Dopamina, sostanza che, come sappiamo, nel malato di Parkinson è disponibile in modo deficitario dando origine ai sintomi che tutti conosciamo. Sappiamo anche, però, che immettere nell’organismo umano una quantità X di L-Dopa, sia essa di origine sintetica o vegetale, non significa portare oltre la barriera ematoencefalica un pari quantitativo di L-Dopa.

La farmacologia ci insegna che la L-Dopa essendo un normale amminoacido viene processato dall’apparato digerente come tale, in parte va in circolo nel sistema ematico e solo una minima parte arriva a destinazione. Per questo motivo tutti i medicinali a base di L-Dopa hanno sempre almeno un secondo componente (vedi ad esempio la Carbidopa) che serve  a preservare la L-Dopa fino al raggiungimento della barriera ematoencefalica.

Quindi, a nostro parere, quanto dichiarato dal promotore è molto ottimistico. Di fatto non ci sono studi sull’efficacia FUNZIONALE dell’integratore. Sono stati fatti studi sui ratti e su 119 soggetti umani. In quest’ultimo caso è stata fatta una semplice indagine di tipo ematico, ossia hanno indagato la presenza di L-Dopa nel sangue.

Sarebbe auspicabile un test funzionale, magari fatto secondo standard riconosciuto come l’UPDRS  (Specifiche) che ci potrebbe indicare di quanto e come migliorano effettivamente i sintomi del malato.

Quanto costa?

Ogni confezione è proposta (a parte lo sconto del 30% sulla prima prova) a € 97,00. Se consideriamo un dosaggio medio di 10 gr al giorno si parla di oltre 380 € / mese e 4000 € / anno.

Il packagingen

Riferimenti del distributore e del produttore

Risulta essere una azienda dei Paesi Bassi che da estratto della Camera di Commercio locale si occupa fondamentalmente della distribuzione di integratori alimentari. Non si riesce invece a capire bene chi sia effettivamente il produttore ed in particolare quale sia la filiera del prodotto, da quali coltivazioni deriva, se trattasi di culture bio e da quali aree agricole provenga.

Viaphyt BV
Gelissendomein 8 Bus 45
6229 GJ Maastricht
Pays Bas
Tel +31 043-7600149
https://atremorine-viaphyt.com

Rispetto alla Mucuna Pruriens?

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La più nota fava che contiene alti dosaggi di L-Dopa è la Mucuna Prurens di cui abbiamo parlato più volte e che è disponibile come integratore su diversi siti, come ad esempio Biovea (link). In Italia il Centro Parkinson di Milano condotto dal dr. Pezzoli sta conducendo da oltre due anni uno studio condotto secondo i dettami scientifici, anche a livello internazionale, in Africa e Bolivia, sull’efficacia e la applicabilità della Mucuna Prurens come trattamento primario (link articolo).

Anche alcuni nostri amici parky neodiagnosticati stanno facendo dei test assumendo Mucuna Prurens assoluta o in associazione a farmaci inibitori della monoaminossidasi tipo il Jumex (scheda farmaco). Ad oggi i feedback sono positivi ma attendiamo gli esiti del lavoro del team del dr. Pezzoli o altri istituti di ricerca.

Riassumendo – a cura di Giulio Maldacea

Ho chiesto ad un caro amico parky spagnolo cosa ne pensasse dell’Atremorine, mi ha risposto con umorismo inglese: “è come la Mucuna Prurens ma rivestita di marketing”. Onestamente condivido il suo pensiero.
Dopo 10 anni di Parkinson ho imparato a diffidare di qualsiasi prodotto dove si usino termini che sembrano più proclami pubblicitari (sorprendente, incredibile, portentoso etc). Ma più in genere, ho imparato a diffidare di tutti quei prodotti per parkinsoniani lanciati in pompa magna: più il budget per la promozione è alto e meno mi fido.

Ricordo i milioni di euro investiti per il lancio dello Xadago® all’inizio del 2016, doveva rivoluzionare la terapia farmacologica del Parkinson, nella realtà i risultati, oggettivamente nella media positivi, non sono stati sconvolgenti! Specialmente in relazione all’elevato costo del farmaco.
Oppure ricordo il dispositivo “G o n d o l a”, una sorta di agopuntura tecnologica e costosissima. Lanciato con una campagna web invadente: ricordiamo la presenza di stand della azienda svizzera che lo promuoveva nei convegni, sponsorizzazioni di workshop ed altre Associazioni.  Alla fine è scomparso nel nulla.

Tanti amici parkinsoniani hanno creduto ai messaggi ottimistici dei venditori, hanno speso migliaia di Euro, per quella che, per TUTTI coloro che ci hanno fornito feedback diretti, è stata un’esperienza fallimentare.

Detto ciò, ho appena ordinato una confezione di Atremorine® per curiosità, la proverò personalmente e vi dirò.

Di sicuro mi sento di fare i complimenti per la scelta del nome su cui è sicuramente stato condotto uno studio ben fatto a livello commerciale.

A- = alfa privativo, un suffisso derivato dal greco che indica la negazione del concetto
tremor = ci riporta al “tremore”, il sintomo più evidente del Parkinson
ine = una desinenza anglosassone spesso utilizzata nell’indicare sostanze chimiche

Risultato = sostanza chimica che elimina il tremore.

Geniale!

Ringraziamenti

Ringrazio l’Asociacion de Parkinson Bolivia, la MJF Fundation e l’amico Fulvio Capitanio di UCP per i pareri e le preziose informazioni ricevute.

La vitamina B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani ? Si.

L’esito finale della ricerca condotta da We Are Parky

Sono passati 18 mesi da quando ci siamo posti la fatidica domanda:

La B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani?

per rispondere a questa domanda abbiamo:

  • realizzato un primo test direttamente seguito dall’Associazione di 30 gg => esito positivo
  • realizzato ed erogato un questionario online => oltre il 60% dei soggetti ha riscontrato un miglioramento della qualità della vita
  • realizzata una ricerca che ci ha portato a scoprire altri 5 studi già effettuati a livello mondiale => tutti riportano esiti positivi
  • assistito oltre 300 parky nel corso di questi ultimi 18 mesi che ci hanno contattato spontaneamente => oltre i 2/3 dei soggetti ha riscontrato un miglioramento della qualità della vita
  • richiesto opinioni e pareri a neurologi => la maggior parte ha espresso perplessità sull’efficacia della vitamina B1
  • richiesto condivisione e collaborazione alle maggiori associazioni di malati => non ci hanno risposto o hanno espresso un totale rifiuto anche solamente a prendere visione della nostra ricerca
  • richiesto opinioni e pareri a specialisti quali biologi molecolari, nutrizionisti, farmacisti, operatori sanitari => la quasi totalità ha espresso interesse per la ricerca e ci ha fornito spunti di riflessione e informazioni, solamente alcuni avevano già sperimentato l’efficacia della B1 sulla patologia specifica

Alla luce dei risultati e dei feedback conseguenti alle azioni elencate possiamo affermare quanto segue:

  1. L’integrazione di vitamina B1 non può curare il Parkinson né sostituire la terapia farmacologica tradizionale
  2. L’integrazione di  vitamina B1 nei malati di Parkinson può aiutare il miglioramento della qualità della vita
  3. L’integrazione di vitamina B1 nei malati di Parkinson può essere un ottimo elemento motivazionale per aiutarli a condurre uno stile di vita ottimale (nutrizione, attività fisica, approccio emotivo)  che può:
    • migliorare sensibilmente la qualità della vita
    • rallentare la progressione della malattia stessa
    • ridurre la quantità di farmaci assunti e di conseguenza ridurre gli effetti collaterali

———

In quali casi è opportuno integrare la vitamina B1?

Come tutte le vitamine è bene integrarla quando i livelli fisiologici nell’organismo sono bassi e non si riesce a portarli a valori ottimali adeguando l’alimentazione (tenete conto che la vitamina B1 è particolarmente abbondante nei cereali integrali e nel maiale).
Quindi, per capire se i nostri livelli di B1 siano accettabili, è sufficiente fare l’analisi del sangue ed in particolare tenere sotto osservazione la presenza della tiamina, i cui valori di riferimento sono 2-5 microgrammi per decilitro.
Abbiamo riscontrato che difficilmente i parkinsoniani hanno valori ottimali di vitamina B1, in particolare i soggetti oltre i 50 anni.
Ovviamente più il valore di partenza è basso più la persona troverà giovamento dall’integrazione.

Perché in certi soggetti non ha effetto?

Nella nostra ricerca abbiamo riscontrato casi in cui l’integrazione non ha provocato alcun beneficio. Riteniamo che, o il valore di tiamina era già ai valori massimi (una volta raggiunto il plafond di vitamina B1, l’eccedenza viene espulsa naturalmente dalle vie urinarie) oppure l’alimentazione era errata, poiché l’assunzione di alcool, caffè o cibi pesanti da digerire influisce sull’assimilazione delle sostanze.

Qual è il modo ottimale per integrare la Vitamina B1?

Attualmente in Italia di fatto sono disponibili tre prodotti:

  • Benerva in compresse da 300 mg
  • Benerva in fiale da 100 mg / 1 ml
  • Biovea B1 in compresse da 500 mg

Considerando che un parkinsoniano per tutta la vita dovrà mantenere dei buoni valori di B1, crediamo sia piuttosto scomodo pensare di utilizzare le fiale, se non per una fase iniziale. La somministrazione delle sostanze per via intramuscolare è notevolmente più efficace e rapida rispetto alla via orale.

Abbiamo riscontrato che indicativamente per avere lo stesso risultato si dovrebbero ingerire 4 compresse di Benerva da 300 mg rispetto ad una iniezione dello stesso prodotto.

La Biovea B1 è risultata essere il prodotto con migliore feedback, non solo per la titolazione di tiamina (500 mg a compressa), ma anche perché contiene 100 mg di magnesio, un elemento estremamente importante per la produzione di energia cellulare. Il dosaggio normalmente è di una compressa al giorno per il primo mese al termine del quale conviene ripetere l’analisi del sangue per valutare il livello di tiamina. In ogni caso è bene  intervallare la somministrazione con momenti di non-integrazione. Confrontatevi sempre con un nutrizionista con esperienza anche nel trattamento di pazienti affetti da Parkinson.

Come integrare la vitamina B1 nella terapia farmacologica?

Spesso l’importanza della dieta e dell’integrazione vitaminica viene sottovalutata sia dai pazienti, ma anche dal mondo della neurologia ospedaliera. Probabilmente è più facile aumentare i dosaggi della terapia farmacologica (levodopa in primis) per rispondere al malessere percepito dal paziente invece di intraprendere percorsi più complessi come richiedere la consulenza di un nutrizionista. La situazione disastrata del Servizio Sanitario Nazionale sicuramente non aiuta. In molte città non è presente un centro specializzato dedicato al Parkinson, i neurologi sono ingolfati di lavoro e sommersi dalla burocrazia. Inoltre, l’approccio iperspecialistico non consente una visione di insieme della patologia che è multisistemica per definizione.

Difficilmente i neurologi vi esorteranno a monitorare il livello della tiamina e fare l’eventuale integrazione. L’assunzione di vitamina B1 non richiede ricetta medica (fatta eccezione per la Benerva in fiale), quindi il paziente può procedere all’acquisto direttamente, ovviamente non è mutuabile ma per fortuna ha un costo ridotto di circa 8 €/mese. È consigliabile far riferimento ad  un nutrizionista con esperienza di Parkinson per affrontare in modo più sistemico l’argomento cibo-nutrizione.

La vitamina B1 non altera la farmacodinamica della terapia convenzionale. Consigliamo di cominciare l’integrazione in un momento di stabilità dei sintomi e senza effettuare concomitanti modifiche alla terapia farmacologia, questo per avere un quadro più chiaro.

Come sfruttare al massimo i benefici dell’integrazione di vitamina B1? Terapia 2.0.

Lo abbiamo già affermato e spiegato tante volte, la malattia di Parkinson non si può affrontare solo con un approccio farmacologico. All’aumentare dei dosaggi dei farmaci si ha un peggioramento degli effetti collaterali causati dai farmaci stessi. In numerosi congressi e ricerche scientifiche è stato dimostrato ad esempio che l’attività fisica costante ha un effetto neuroprotettivo ben superiore alla terapia farmacologica.

Vi suggeriamo di assumere consapevolezza di quanto appena affermato ed impegnarvi nell’adeguare il vostro stile di vita seguendo quanto descritto in quella che noi chiamiamo Terapia per il Parkinson 2.0.

Facciamo pace con le medicine per il Parkinson

Ammettiamolo : le medicine che tutti noi siamo costretti ad assumere quotidianamente sono la nostra salvezza e dannazione allo stesso tempo. Possiamo dire quello che vogliamo ma senza stiamo peggio.

Oggi come oggi per la maggior parte di noi parky i farmaci sono indispensabili per convivere decorosamente con il Parkinson. Purtroppo l’effetto della terapia farmacologica, specialmente se assunta per via orale, può essere fluttuante. A volte maggiore, a volte minore, a volte nullo, a volte l’effetto si interrompe temporaneamente, altre volte fa il suo lavoro ottimimamente per anni.

PERCHE’ ?

E’ una delle domande più frequenti che ci viene posta ? “Perchè oggi la terapia non fà ?“.

C’è da ricordare che ogni parky ha una sua tipicità, una sua terapia, una sua risposta ai farmaci. Proviamo però a dare delle risposte potenzialmente valide per tutti noi.

Facendo un parallelismo con la criminologia diciamo che per ogni crimine c’è almeno un colpevole, proviamo ad identificare gli “indiziati” più comuni su cui possiamo agire direttamente :

  1. NOI STESSI. Faccia un passo avanti chi non ha almeno una volta ritardato o saltato un dosaggio !!!
    E’ la medicina che ci fa stare meglio e la ritardiamo o peggio la saltiamo ? E’ da folli (quante volte ce lo siamo sentiti dire …), eppure lo facciamo quasi tutti. Senza scomodare Freud e Jung per capire il perchè diciamoci la verità : noi quella pillola la odiamo. Perchè non è una pillola. E’ una diagnosi, è un piano terapeutico, è una ricetta, è una fila  in farmacia, è un’ansia  perchè ora dobbiamo pure prenotarla e ripassare il giorno dopo, è una sveglia sul cellulare che ti ricorda 2-3-4 e più volte al giorno che hai il Parkinson, è interrompere quello che stai facendo, è la faccia del nostro caregiver quando sente la sveglia e ci controlla (giustamente) che la prendiamo, è sentirsi un deficiente quando la prepari e resta lì nel bicchiere. Ma questo possiamo capirlo e consapevolizzarlo solo noi.
    Le medicine vanno prese con regolarità non solo perchè ci fanno stare meglio ma perchè il nostro organismo ha dei tempi chimici ben definiti a cui si “abitua”, certo è anche una macchina plastica, nel senso che si adatta, ma sottraendo risorse ed energie. Vi segnaliamo l’App “MyTherapy” che abbiamo testato con successo direttamente (disponibile per iPhone ed Android).
    Ordine e regolarità sono fondamentali, così come nell’assunzione dei farmaci così in genere in tutto lo svolgimento della giornata.
  2. COME LA PRENDIAMO. Le terapie assunte per via orale vengono assorbite dall’apparato digerente quindi  dobbiamo metterlo in grado di lavorare al meglio. Tre consigli ampiamente testati :
    • assumere la terapia almeno mezz’ora, meglio un’ora prima dei pasti
    • bere abbondantemente dopo aver ingoiato la/le pastiglie (tre bicchieri)
    • assumere pastiglie bevendo una qualsiasi bevanda alcolica ne annulla l’effetto nel migliore dei casi, può creare gravi problemi in altri, EVITARE ALCOOL !
  3. LA DIETA. Il nostro apparato gastrico è come un’auto : se lo alimentiamo con carburante sbagliato o di scarsa qualità non lavorerà al meglio e le nostre medicine o non arriveranno al cervello, non faranno effetto o lo faranno in modo irregolare, quindi facciamoci aiutare da uno specialista della nutrizione sapendo che le indicazioni generali sono le seguenti :
    • meglio pasti leggeri e frequenti
    • ridurre il più possibile le proteine, specialmente a pranzo
    • ridurre assunzione di latticini ed alcolici (per terapie che prevedono Levodopa)
    • preferire alimenti che consentano un rapido svuotamento gastrico e prevengano la stipsi (frutta e verdura, cereali integrati)
    • monitorare il peso corporeo specialmente nel caso di movimenti involontari
    • nel caso di stati avanzati della malattia agevolare la deglutizione preferendo magari cibi vegetali o preparati ad hoc (passati o ridotti)
    • valutare con lo specialista eventuali integratori di sali minerali e vitamine
  4. LO STRESS. Emotivo e fisico, può incidere molto pesantemente non solo sull’assorbimento ma più che altro sul fabbisogno di sostante specifiche che spesso non si possono adeguare tempestivamente. Quindi proteggiamoci modificando lo stile di vita e mettendoci nella condizione meno stressante possibile.
  5. INFIAMMAZIONI E STATI FEBBRILI. Massima attenzione specialmente per gli amici parky che sono in terapia Levodopa+Carbidopa o Benserazide (i classici Sirio, Sinemet o Madopar). Lo abbiamo già trattato come argomento (Febbre e Parkinson : sorvegliati speciali), riassumendo : gli stati febbrili (anche pochi decimi sopra i 37) non consentono alla levodopa di essere riconosciuta dall’enzima celebrale che la ignora e non la trasforma in dopamina. Risultato : effetto farmarci ridotto o azzerato.
  6. CONSERVAZIONE DEI FARMACI. Leggiamo sempre le indicazioni sul bugiardino circa la conservazione dei farmaci, non rispettarle significa rischiare di alterarne lo stato chimico e quindi l’efficacia. Citiamo ad esempio il cerotto Neopro ed il Sirio (Articolo AIFA NEUPRO e articolo SIRIO )

Altri “indiziati” che possiamo indagare con l’aiuto del nostro neurologo possono essere :

  1. INTERAZIONE CON ALTRI FARMACI. Confrontatevi sempre con il vostro neurologo prima di assumere qualsiasi medicinale esterno alla terapia stabilita. Controllate anche la composizione, spesso contengono ad esempio lattosio che interagisce con l’assorbimento della levodopa.
  2. ANESTESIA. Tipicamente lo scopriamo la prima volta che andiamo dal dentista a toglierci un dente : anestesie anche locali possono interagire temporaneamente con la terapia, confrontiamoci con dentista e neurologo, eventualmente mettiamoli in contatto diretto.
  3. NEURODEGENERAZIONE. La terapia va normalmente adeguata all’avanzamento naturale della malattia, valutiamo però le nostre percezioni su un periodo di almeno una settimana. Se un giorno o due ci sentiamo rallentati non significa nulla a livello sistemico, evitiamo catastrofismo e pessimismo cosmico ! Se effettivamente notiamo che è stabilmente cambiato qualcosa nella nostra efficienza allora confrontiamoci con il nostro neurologo che valuterà se integrare i dosaggi, modificare gli orari o la terapia stessa.
  4. CLIMAIl clima influenza in modo importante il nostro organismo, in particolare la temperatura e l’umidità hanno effetto sull’apparato digerente. Alcuni studi hanno dimostrato che la temperatura ambientale ottimale per un parky è di 23° mentre il tasso di umidità è consigliabile tra il 40 ed il 50%. Questo non significa che dobbiamo trasferirci in massa a Tenerife ! Dobbiamo evitare di esporci stabilmente ad ambienti estremi, con valori troppo lontano da quelli ottimali .