Parkinson Disease Therapeutic Strategy 2.0

To our Association, “Therapeutic strategy 2.0” has now become the recommended therapeutic approach for Parkinson’s disease ( “PD” ).
In trying to make it easier for the reader, we have selected and put together, in a point like format , all the advice and all the examples of good practice that we have directly tested upon ourselves.

Acceptance

Being diagnosed with a chronic illness such as Parkinson’s disease can come as a shock .
It’s normal to experience a variety of emotions in the wake of such a diagnosis.
Digesting the news of the disease may be accompanied by a number of alternating emotions among which DENIAL or, CONFRONTATION, SHAME, SADNESS, ANGER and finally ACCEPTANCE .
These are very common and human reactions to what it may be perceived as a threat to our state of well being.
Denial or trying to hide it may result in fighting two battles and wasting crucial energies.
There is no reason to resort to this type of coping mechanism.
It is simply not your fault, nor you can blame it on your lifestyle if you’ve got it.
Accepting it also means communicating it to other people – you included – thus reducing the anxiety and that state of initial panic or bewilderment that a PD diagnosis may bring with it when first announced.
We have to challenge negative thoughts and/or catastrophic misinterpretations by acquiring accurate knowledge,  implementing a positive attitude and embracing our daily tasks with a pro-active approach.
Undoubtedly, reacting by actively learning to face the illness and manage the associated feelings may in the end bring about feelings of empowerment and resilience which in turn may induce us to live a much more fulfilling life
Parkinson’s disease does not kill, symptoms can be managed and kept under control even for years (we have Parky that proudly have reached the “40 years” mark they’re over 70 and go to pick up their grandchildren at school..!!!).
In the end, it all depends on you and on your emotional and psychological state of mind.

Don’t just settle for the “little pill”

Mr. P is an uninvited guest that stays with you to the point that it becomes a tenant, but more than anything else he is an intrusive and an unappealing tenant.
At present, it cannot be evicted but we know that research has made significant progress and has become, on many fronts, more target oriented and today, as compared to a few years ago, the symptoms can be managed much better.
We also have at our disposal several and diverse weapons that we can deploy to our advantage and let’s not be lazy about it by just accepting the “little pill”.
At the moment drug medications represent the only non invasive therapeutic vehicle to help us contain the symptoms, but it is well known that there can be some troublesome side effects.
Therefore our recommended strategic approach is to reduce, as much as it is possible, the intake of drug medications.

The other weapons

Beside drug medications the other weapons available to us are :

  1. A supportive and caring network system
    Let’s face it – we cannot do it alone. Spouse, companions, parents and friends will be our second most important ally or caregiver.
    The love and care, the affection, the feelings, the emotions and the positive energies that you will be able to share with them are an invaluable life’s fuel.
    With this in mind, stay away from pessimistic people or circumstances that may bring about negative outcomes even if you have to appear or be perceived as a self centered or an egotistical person; now it is your turn to get that much needed and deserved positivity.
  2. Work, hobbies and other interests
    Stay active, practice sports and take up new hobbies and interests but always in accordance with your budget or financial limits.
    Be realistic, accept the fact that maybe things cannot be done or accomplished in the same way as you did before.
    Find new ways or methods, even creative ones, but always attuned with your symptoms.
    Confront yourself or test your views with other people who have PD.
    Take advantage of all benefits that are available when an invalidity or a disability condition may arise
    If you have some spare time get involved in outdoor activities better yet if these are social and slightly dynamic.
    You might find that life in the “slow lane” or , when possible, simply taking it easy may be more enjoyable.
  3. Rehabilitation and physical activity
    Based on your Neurologist’s advice or recommendations, spend some time each day doing even simple exercises from simple morning stretching, to rehabilitation physiotherapy, occupational therapy, speech therapy, cycling, treadmill, swimming, walking, Nordic walking, just to quote the most suitable for us “parky” . further in-depth study : Therapy, self-therapy and alternative therapies.
  4. Diet
    It is well known to everybody the importance of an appropriate and balanced diet for people with PD
    Here “importance” of diet is intended not as sacrifice or deprivation, but as a diet able to maintain a satisfactory state of health.
    In the presence of chronic illness, a dietary program becomes a fundamental prerequisite for the well-being of the individual.
  5. Supplements
    In pole position is Vitamin B1 (English version will be available soon) but also other mineral supplements and phyto/plant -supplements (English version will be available soon) constitute a valuable help to the human body, as long as they are chosen with the consent of a specialist (herbalist, naturopath, etc.) and the Neurologist’s approval.
  6. Psychological support and counseling
    Depression is one of the distinctive symptoms of PD, along with being the negative side effect of certain drug medications. Often Anxiety and panic attacks characterize, in particular, the initial phase of PD. It is therefore most important to promote therapeutic interventions for the single individual which would take into account not only the changes that will occur at the motor level, but also include issues that will affect the psychological sphere.
    In this regard it is necessary to put in place counseling sessions either for the individual person or for group therapy all aimed at providing support and counseling for the psychological suffering associated with the various stages of the illness.

Translated by WeAreParky volunteer Pino Porpiglia (Thanks Pino 😉 )

Comitato Nazionale : press

I comunicati stampa :

  1. 4 maggio 2017 : Il caso Minutiello, le azioni congiunte svolte nel mese di aprile
  2. 30 maggio : Il Comune di Brosso emette una delibera a favore di Franco Minutiello
  3. 03 luglio : La prima riunione del Comitato
  4. 12 luglio : Il reportage dell’incontro con i ministeri a Roma

Prossimo evento : 18 novembre

Assemblea Costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson aperta a tutte le associazioni nazionali che abbiano come oggetto il supporto delle persone con Parkinson e dei loro cari.

L’assemblea si terrà presso Hotel Meeting – Via Garibaldi 4 – Calderara di Reno (BO) – www.meetinghotel.it – Tel: 051-720729.

Per raggiungere la location in treno scendere a Bologna Stazione Centrale, prendere regionale (ogni mezz’ora, in 7’’ al costo di € 1,50) per Calderara-Bargellino, Lì sarà disponibile una vettura dell’organizzazione che farà da navetta per l’hotel.

La adesione al Comitato non esclude l’adesione ad altri organismi, confederazioni o entità aggregative.

La partecipazione all’Assemblea Costituente non vincola all’adesione al Comitato stesso.

Se vuoi ricevere l’invito all’Assemblea con tutti i riferimenti ed informazioni invia una mail a comitatoparkinson@gmail.com .

Il Parkinson in Italia : diamo i numeri ?

Martedì 11 luglio, in occasione dell’incontro tra il Comitato Italiano Associazioni Parkinson, ed il Ministero della salute, il Prof. Pezzoli ha dichiarato che da uno studio basato sui dati di vendita dei farmaci il numero dei malati di Parkinson in Italia potrebbe essere pari a 600.000 casi, considerando che nel 2016 la popolazione italiana censita era di 60.665.561 (Wikipedia) parliamo di quasi 1 caso ogni 100 abitanti !

Questa notizia ha colpito tutta la comunità parky. Il Ministero fino ad oggi ha fatto affidamento su studi statistici, probabilmente riferiti ad una pubblicazione LIMPE del 2013, dichiarando 230.000 malati con una prevalenza di 385 casi ogni 100.000 abitanti. Altre neurologi intervistati in occasione di recenti convegni parlavano di 300.000 al 2016, quindi con una prevalenza pari a 494 casi ogni 100.000 abitanti.

Perchè ci interessa così tanto questo dato ?

Perchè la “cabina di regia” del Ministero della Salute sta basando le sue strategie e budget probabilmente su dati sbagliati. Se il Ministero si aspetta per l’anno prossimo di dover dare assistenza a 230.000 casi, analizzando la spesa dell’anno precedente per farmaci, diagnosi, ricoveri, riabilitazione, etc., farà una previsione e quindi stanzierà  i fondi necessari per coprire le spese e gli investimenti per potenziare proporzionalmente le strutture. Ma se la “cabina di regia” basa questi calcoli su valori sbagliati il  risultato è che non ci saranno fondi sufficienti per pagare medicine, ausili, diagnosi, ricoveri e le strutture saranno sottodimensionate rispetto alle necessità.

Come sono calcolati i casi ?

I metodi fondamentalmente sono tre :

  • rilevamento delle diagnosi accertate
  • rilevamento porta a porta
  • elaborazione dei dati di vendita / prescrizione dei farmaci

Il primo metodo è in assoluto il più preciso perchè basato sul conteggio dei casi diagnosticati. Viene normalmente utilizzato su ambiti territoriali ridotti ed è spesso basato sulla disponibilità di una rete di centri di diagnosi dotati di sistemi informativi omogenei ed interconnessi. Esempio recente di questo tipo di rilevamento è quello  effettuato nella provincia di Bergamo pubblicato poco tempo fa.

Per capire meglio il secondo metodo abbiamo contattato la Dott.ssa Morgante che poco tempo fa ci aveva parlato di uno studio porta a porta condotto dal padre tanti anni fa in Sicilia e del quale ci ha fornito alcuni dettagli che ci hanno permesso di recuperarlo.

Nel 1992 uno dei maggiori esperti di Parkinson in Italia, il Dott. Letterio Morgante, condusse il primo studio epidemiologico descrittivo in tre comuni siciliani (Terrasini, Riposto e Santa Teresa di Riva) in 2 successive fasi di indagini. Il metodo utilizzato fu in assoluto quello più preciso e costoso, definito porta a porta. “Questo tipo di indagine permette un approccio diretto con tutta la popolazione oggetto di indagine e pertanto un più completo accertamento dei casi, anche di quelli, in fase iniziale, che ancora non sono stati diagnosticati.“. Il dato che risultò fu una prevalenza pari a 257 casi ogni 100.000 abitanti. Come riporta nello stesso studio però questo metodo è molto costoso : “… Questo conferma che gli studi porta a porta consentono di individuare la quasi totalità dei casi presenti in un dato momento sul territorio anche se, d’altra parte, sono molto impegnativi e costosi. Per ovviare a queste difficoltà si è cercato di stimare la frequenza della MP con altre modalità come l’uso delle prescrizioni mediche, in quanto, entro certi limiti, la levodopa può essere considerata un farmaco “tracciante” della malattia.“.

Con il medesimo approccio fu condotto nel 1990 uno studio di prevalenza nella provincia di Roma con una metodologia di rilevamento dei casi basata sull’uso dei farmaci antiparkinson e validata con i dati clinici di uno dei principali centri di cura della malattia presenti sul territorio. Questa metodologia consentì di individuare al mese di novembre 1990 ben 6572 casi pari ad una stima di prevalenza di 173,5 casi per 100.000 abitanti (Menniti-Ippolito e coll., 1995).

La metodologia fu descritta in uno studio pubblicato (Link PubMed) che conclude : “L’uso di una base dati computerizzata di tutti i dati di prescrizione, normalmente raccolti per scopi amministrativi ci ha permesso di ottenere una stima di prevalenza basata su una popolazione molto grande, con costi bassi ed in un tempo relativamente breve.”.

Nel 2011 un altro studio svolto in Israele (Link Researchgate) che aveva raffinato ulteriormente l’algoritmo dicalcolo aveva concluso che : “In conclusione, il nostro algoritmo raffinato per l’accertamento di PD (malattia di Parkinson), basato sui dati di vendita dei farmaci, può essere uno strumento affidabile per studi epidemiologici.”.

Quindi il Prof. Pezzoli ha utilizzato un metodo assolutamente noto e collaudato che, nell’attesa venga ufficializzato, può fornire un valore assolutamente affidabile.

Il Prof. Stocchi a News Sanità : 400.000 persone colpite già nel 2007

Riportiamo letteralmente Da: News Sanità di Weber Shandwich, 06/04/2007

“MEDICINA: Parkinson, 400 mila malati in Italia

Il morbo di Parkinson colpisce circa il 3 per mille della popolazione generale e circa 1% di quella sopra i 65 anni. Si calcola che in Italia ci siano circa 400 mila persone colpite, ma a differenza di quanto si crede comunemente la malattia non è legata all’età avanzata. “Anzi si assiste a uno spostamento della malattia verso un ‘range’ d’età sempre più bassa”, spiega in una nota dell’Associazione italiana parkinsoniani (Aip) Fabrizio Stocchi, direttore del centro Parkinson e disturbi del movimento dell’Irccs San Raffaele di Roma. “Nella metà dei casi – dice – insorge tra i 40 e i 58 anni, nel 25% tra i 20 e i 40 anni e solo nel restante 25% i primi sintomi si manifestano dopo i 60 anni”. Per parlare di questo tema, l’Aip organizza la tavola rotonda ‘Migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattia di Parkinson’ in programma l’11 aprile, nella sala della Protomoteca in Campidoglio a Roma, dalle 10 alle 13. L’iniziativa è promossa in occasione della giornata mondiale dedicata alla malattia e gode del patrocinio del ministero della Salute, delle Politiche della famiglia, della Regione Lazio, della Provincia e del Comune di Roma e del Segretariato Sociale Rai. Interverranno Gianni Pezzoli, neurologo e presidente Aip; Raffaela Milano, assessore alle Politiche sociali del Comune di Roma; Fabrizio Stocchi, neurologo; Sandro Gentili, fisiatra; Paolo Stanzione, neurologo; Michela Barichella, nutrizionista; Maria Zampiron, psicologa; Daniela Melchiorri, farmacologo; Paola Virdia, otorinolaringoiatra; Alessandra Ricci, logopedista.”

Fonte originale sito Sigma-Tau : http://www.sigma-tau.it/allegati//pdf/ns_06-04-2007-7.htm
La notizia viene ripresa anche dal Corriere della Sera del 11/02007. >> Link all’articolo

La Weber Shandwich, agenzia incaricata da Sigma-Tau, nel 2013 ha vinto il premio come “Migliore Agenzia Healthcare” del mondo : fonte sito ufficiale

La ricerca del dott. Lanzetti presentata a marzo 2017 : 600.000  persone in Italia hanno il Parkinson.

Il Dott. Lanzetti è docente di Statisica presso l’Università del Sacro Cuori di Milano. Tra il 2014 ed i l2016 ha effettuato una approfondita ricerca su dati presenti in un database Europeo denominato S.H.E.R. contenente il risultato di una vasta e dettagliata ricerca sullo stato di saluti degli europei e che riporta quanto segue :

  • “La malattia di Parkinson, nella popolazione europea di 50 e più anni, ha una diffusione stimata attorno all’1%, con marcate differenze per età: 0,30% (da 50 a 64 anni); 0,98% (da 65 a 74); 2.03% (da 75 a 79); 2,90% ( da 80 anni in su)”;
  • comorbilità : “(ipertensione: +10,9 punti in percentuale; diabete: +9,2; ipercolesterolemia: +8,3; malattie polmonari: +5,2; ulcera: +4,2; cancro: +2,1)”

Alla luce di questi dati provenienti da fonti così diverse sono  ancora più convinto di aver fatto la cosa giusta nell’aver richiesto  formalmente al Ministero martedì scorso 11 luglio di accedere al loro sistema informatico NSIS che contiene i dati provenienti da Regioni, ASL/ATS, strutture ospedaliere, centri specialistici e medici di base.

 

Attendiamo la risposta ufficiale del Ministero alle nostre richieste per arrivare al tavolo interministeriale di ottobre preparati e con le idee ancora più chiare.
Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky

 

Approfondimenti :

 

L’incontro ai Ministeri del 12 luglio 2017 : come è andata ?

PARKINSON. SONO 600 MILA I MALATI IN ITALIA, IN AUMENTO LA DIAGNOSI NEI GIOVANI. IERI PER LA PRIMA VOLTA IL COMITATO ASSOCIAZIONI PARKINSON ACCOLTO AL MINISTERO DELLA SALUTE
Lanciata la petizione online per chiedere il diritto ad avere informazioni sulla malattia, cure e servizi adeguati su tutto il territorio

Roma, 12 luglio 2017 – Ieri, martedì 11 luglio, per la prima volta il Comitato Italiano Associazioni Parkinson è stato ricevuto al Ministero della Salute. L’incontro è un fatto storico perché negli ultimi vent’anni le associazioni di parkinsoniani non sono mai state riunite in un’unica organizzazione.

“Un incontro molto positivo – ha dichiarato Giulio Maldacea, promotore del Comitato Italiano Associazioni Parkinson – perché lo staff del ministro Lorenzin ha ascoltato con interesse ciò che avevamo da raccontare: il Parkinson non è più solo una malattia che colpisce gli anziani, infatti, sono sempre di più i giovani a cui viene diagnosticato. Uomini e donne di 30/40 anni, nel pieno dell’attività professionale, spesso con figli piccoli, sono costretti a rallentare i ritmi della loro vita, subendo spesso pesanti ridimensionamenti sul posto di lavoro e senza un riconoscimento adeguato di disabilità per una malattia che può essere molto invalidante”.

La mancanza di una terapia uniforme a livello nazionale, la difficoltà del reclutamento dei medicinali, il riconoscimento di efficaci tutele lavorative e di una adeguata invalidità, l’emersione delle situazioni illecite che comportano danni e complicazioni ai malati ed alle famiglie (spesso costretti a subire estenuanti procedure burocratiche e controlli capziosi): sono le principali criticità che i malati e le loro famiglie devono affrontare quotidianamente.

Insieme al Comitato, ha partecipato all’incontro al Ministero anche Gianni Pezzoli, presidente della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha rivelato gli ultimi dati disponibili, anche se non ufficiali, relativi ai malati in Italia: in base alle vendite dei farmaci sarebbero circa 600 mila i malati di Parkinson e parkinsonismi. Le ultime stime relative alla fine degli anni ’80, in possesso anche del Ministero, riportano la presenza di 230 mila malati nel nostro Paese.

Entro il 30 settembre il Comitato Italiano Associazioni Parkinson presenterà al Ministero un rapporto sulla situazione dei malati di Parkinson in Italia, che evidenzierà le criticità e le possibili soluzioni per aiutare i pazienti.

Durante l’incontro il Comitato ha offerto la propria disponibilità al Ministero per avviare una collaborazione finalizzata a creare un sistema virtuoso in sostegno dei malati per far fronte assieme ai problemi che ogni paziente affronta con difficoltà (accompagnamento alle terapie riabilitative, reperimento medicine, assistenza domiciliare, etc…), ma che, grazie alla rete delle associazioni volontarie dei parkinsoniani, diffuse a macchia di leopardo sul territorio nazionale, possono essere superate con il supporto della Sanità pubblica.

Ieri il Comitato ha incontrato anche alcuni esponenti dello staff dei Ministri dei Trasporti e per gli Affari Regionali con delega alla Famiglia.

ll Comitato Nazionale Associazioni Parkinson è nato da pochi giorni e riunisce le principali organizzazioni italiane che da anni si occupano di questa malattia: Associazione WeAreParky, Associazione AIGP, Parkinson Italia, Associazione Italiana Parkinsoniani.

La malattia di Parkinson, diagnosticata per la prima volta 200 anni fa, è una malattia neuro-degeneraiva, per la quale, ad oggi, non esiste ancora una cura riconosciuta.

Per rivendicare il diritto di avere informazioni, cure e servizi equamente disponibili sul territorio nazionale e per sollecitare una risposta esaustiva da parte delle istituzioni è stata lanciata una campagna di raccolta firme al seguente link: https://goo.gl/XmavUo.

Il motto ‘Non siamo più pazienti’ sta a significare le urgenze, che necessitano di una risposta immediata da parte delle istituzioni, le criticità causate dalla malattia e soprattutto l’esigenza di migliorare la qualità di vita delle persone con Parkinson e delle loro famiglie.

Informazioni: comitatoassociazioniparkinson@gmail.com

Associazione WeAreParky

www.weareparky.org

Associazione AIGP

www.parkinsongiovani.com

Parkinson Italia
www.parkinson-italia.it

Associazione Italiana Parkinsoniani

www.parkinson.it

Pagina Facebook: https://www.facebook.com/comitatoparkinson/Ufficio Stampa – Comitato Italiano Associazioni Parkinson 

Ilaria Bartolozzi
cell. 348.0016900
bartolozzi.ilaria@gmail.com

Il Comitato Italiano ASSOCIAZIONI PARKINSON entra in azione

Si è tenuta il 28 giugno a Milano la prima riunione in presenza del Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Sono intervenuti :

All’incontro dell’11 luglio saremo ricevuti dal Ministero della Salute e dal  Ministero per gli Affari Regionali in seduta unica a Roma in Lungotevere Ripa, 1 e dal Ministero dei Trasporti in altra sede. La delegazione sarà composta da : Franco Minutiello, Giulio Maldacea, Stefania Lavore,, Franco Guido Salvi e Tony Marra. Per chi vorrà fare un saluto alla delegazione suggeriamo di vederci in Lungotevere Ripa 1 alle 9.30.

Per sostenere la campagna #NONSIAMOPIUPAZIENTI del Comitato Nazionale Associazioni Parkinson clicca qui.

Per maggiori informazioni potete rivolgervi alle singole associazioni promotrici oppure potete scrivere direttamente al Comitato alla seguente email : comitatoparkinson@gmail.com

FIRMA SUBITO LA PETIZIONE ONLINE : AIUTACI, NON SIAMO PIU’ PAZIENTI

Parkinson e temperature calde : anticipiamo i problemi !

CALDO-AFA

Abbiamo accennato in passato all’importanza per i parky di vivere ad una temperatura il più possibile stabile sia in termini di calore che di umidità.

In questi giorni di grande caldo estivo l’argomento torna ovviamente in mente anche perchè molti di noi stanno sperimentando sulla propria pelle quanto possano peggiorare i sintomi.

Visto che a breve termine non siamo in grado di modificare il clima cerchiamo insieme di fare chiarezza su questo tema perchè, come diciamo sempre, l’informazione ci salverà !

Perchè i parky soffrono particolarmente gli sbalzi di temperatura ?

Il Parkinson come sappiamo è una malattia complessa ed a volte bizzarra. Tra i sintomi meno conosciuti c’è quello legato alla termoregolazione corporea che perde il suo equilibrio e le ghiandole sudoripare possono in alcuni parky causare intense sudorazioni, in altri le ghiandole sebacee della pelle secernono troppo e causano a volte anche dermatiti nelle zone più delicate.

Quindi fondamentalmente il nostro corpo ha maggiore difficoltà ad adottare correttamente quelle contromisure fisiologiche che ci consentono di reagire ai cambi di temperatura. Molti di noi per esempio sudano copiosamente d’estate magari facendo anche solo un lieve sforzo. E’ normale. Rientra nella sintomatologia. Oltretutto il calore, insieme all’umidità ed alle ore di esposizione, influisce sul funzionamento del cervello. Anche in soggetti “sani” il caldo scatena aggressività, manie e disturbi ossessivi. Ma perché il caldo ha questo effetto? Succede perchè il cervello è sensibile all’aumento di temperatura, al tasso di umidità e alle ore di esposizione alla luce. Questi tre fattori sono cruciali perché agiscono come un grilletto, in primo luogo aumentando i disturbi del sonno. Così si apre la strada al peggioramento dei sintomi, sia motori che non motori, al peggioramento dell’umore e quindi della nostra capacità di gestire la malattia.

Quali sono le condizioni climatiche ottimali per noi parky ?

Diversi studi ed esperienze hanno dimostrato che 23° ambientali costanti con una umidità compresa tra il 40 ed il 60% sono i parametri ottimali dell’ambiente in cui dovrebbe vivere un parky.

Cosa possiamo fare se siamo di Catania o di Bergamo alta ?

Molti di voi ci diranno : “ma io vivo a Catania e d’estate fa molto caldo” oppure “ma io vivo a Bergamo e d’inverno fa molto freddo”.

E’ ovvio, è la vostra città, dove magari siete nati, avete casa, gli affetti, ma il Parkinson non lo sa questo, anzi non gli interessa proprio ! Se volete vivere meglio dovete affrontare il problema, dovete capire se dove vivete è ancora adatto a voi, o se lo è in tutto l’anno. Se non è così e se ne avete la possibilità spostatevi, scegliete un posto adatto a voi, almeno per i mesi più estremi. Pianificate le  vacanze in modo intelligente, d’estate magari in collina o in montagna e d’inverno in luoghi più miti.

Se non potete spostarvi adattate la vostra casa alle vostre esigenze. Tenete presente che sono gli sbalzi di temperatura a volte ad essere più dannosi. Fare una passeggiata di inverno a 10° ed entrare in una casa a 22° è un trauma. Pensate ad un vano di ambientazione, come nelle case di montagna, basta far montare una veranda antistante la porta di casa.

Ottimizzate il vostro impianto di riscaldamento / climatizzazione tenendo presente anche l’umidità dell’aria. Fatevi aiutare dalla tecnologia, oggigiorno preaccendere il riscaldamento o il condizionamento dal vostro cellulare si fa con un accessorio da poche decine di euro.

E’ vero che abbiamo una percezione alterata del caldo o del freddo ?

Si. I parky possono percepire le temperature in modo errato.

Considerando che passeremo più tempo in casa, specialmente nelle ore più calde, la prima cosa che dovremo fare è monitorare il clima casalingo, per farlo vi suggeriamo di acquistare un termometro da tenere in casa che ci indichi temperatura ed umidità. In questo modo non “subiremo” gli effetti del caldo ma avremo modo di accorgerci e di farci ricordare dallo strumento se stiamo in una casa troppo calda o troppo umida. Può essere una buona idea anche quella di acquistare un orologio da polso che indichi la temperatura o montare una App sul  cellulare che indichi sul display i parametri rilevati o del meteo locale, sarà un modo per ricordarci sempre di monitorare la situazione.

Quali contromisure dobbiamo assolutamente adottare d’estate ?

  1. Bere, bere, bere : non ci sono scuse, minimo 2 litri di acqua al giorno. Se vi disidratate non solo vi sentirete male ma le terapie farmacologiche avranno minore effetto e come al solito aggraveremo tutto lo scenario. Ricordate anche che la disidratazione può peggiorare le fasi digestive e quindi anche la stipsi.
  2. Alimentazione : preferite pasti leggeri, aumentate le dosi di frutta, parlate con il vostro medico / nutrizionista e valutate eventualmente terapie integrative specialmente a livello di sali.
  3. Programmate la giornata : si esce la mattina presto e  la sera. Nelle ore più calde state in ambienti climatizzati : a casa, visitate un museo, fate una passeggiata in un centro commerciale – occhio allo shopping compulsivo 😉 – o in qualsiasi altro luogo fresco.
  4. Adattate l’abbigliamento : abiti in lino e cotone leggero, traspiranti, colori chiari, copritevi il capo se vi dovete esporre al sole, non rimanete con gli abiti sudati addosso, portate con voi un cambio.
  5. Fate attività rilassanti e rinfrescanti : cogliete lo stimolo per fare attività motoria o ludica rilassante indoor, come yoga o Tai Chi, andate in piscina, per nuotare o fare ginnastica in acqua. Se non ce la fate ad alzarvi presto la mattina per andare a camminare, acquistate un tapi roulant.

Ora fatevi una domanda : cosa siete disposti a fare per stare meglio ?

Come sempre, dipende solo da noi, ora disponete dell’informazione, AGITELA !!!

 

SI PUO’ FARE ! Le istituzioni ci ascoltano : prima vittoria per #noisiamofranco

Il Comune di Brosso il 05 maggio ha deliberato all’unanimità una presa di posizione chiara in merito al caso di Franco Minutiello licenziato dall’azienda Teknoservce a causa della grave patologia da cui è affetto – la malattia di Parkinson -.

Franco Minutiello supportato dall’Associazione WeAreParky, dagli amici e da altre persone affette dalla stessa malattia, aveva deciso di trasformare la sua personale battaglia per ottenere il riconoscimento dei propri diritti e della propria dignità come cittadino e come lavoratore, in una battaglia condotta in nome dell’intera comunità parkinsoniana.

Franco insieme a Giulio Maldacea, presidente di WeAreParky, l’11 di maggio era andato a Roma ed aveva incontrato molte personalità politiche che si sono messe a disposizione della causa. Fondamentale è stato l’incontro con il Ministro Enrico Costa che aveva accettato la richiesta di convocare un tavolo interministeriale per discutere le difficoltà e le problematiche della comunità parkinsoniana. Il caso di Franco inoltre ha sollecitato un nuovo spirito di condivisione tra le Associazioni che si dedicano a questa patologia le quali si stanno organizzando in un inedito comitato nazionale.

La delibera del Comune di Brosso (TO) è stata approvata da tutti i consiglieri, una condivisione di intenti trasversale alla appartenenza politica, che dimostra un segnale di avvicinamento della politica alle esigenze del cittadino. Il Comune ha quindi chiesto all’azienda di adoperarsi auspicando che la situazione “venga risolta nel più breve tempo possibile … senza attendere il verdetto del Tribunale” assumendo quindi una posizione “chiara ed unanime”.

I Comune inoltre nella delibera si affianca alla richiesta dell’Associazione WeAreParky che ha fatto delle chiare richieste al Governo e per il quale si attende oramai a breve una convocazione di un tavolo tecnico.

Questa delibera, assolutamente inedita sul territorio nazionale, costituisce un presupposto, tra l’altro immediatamente esecutivo, per il riconoscimento dei diritti delle persone affette da questa terribile malattia che si stima colpisca in Italia 300.000 persone, non solo anziane, ma sempre più spesso anche giovani al di sotto dei 50 anni, con casi, purtroppo non più rari, anche di 30 anni. Una patologia neurodegenerativa per cui oggi non c’è cura, ma solo trattamento dei sintomi, spesso sconosciuta e causa di pregiudizi ed ingiustizie sociali.

Per maggiori informazioni è disponibile il sito dell’Associazione : www.weareparky.org

In allegato la delibera : delibera.pdf

E’ online il censimento delle Associazioni che si dedicano ai parky ed ai loro caregiver

Non era mai stato fatto. Esistevano elenchi di Associazioni ma limitati all’appartenenza a talune confederazioni o gruppi. Noi di WeArePrky crediamo nella condivisione e pensiamo che il nostro parkinson sia uguale a quello di tutti gli altri fratelli e sorelle parky che combattono ogni giorno per avere una qualità di vita migliore. Per questo motivo, con fatica, abbiamo realizzato questo censimento trasversale e nazionale. Il censimento si riferisce alle associazioni costituite in forma no-profit. Inviatiamo a controllare l’elenco e comunicarci tempestivamente aggiornamenti o nuovi inserimenti da fare. L’iscrizione OVVIAMENTE è gratuita e non comporta alcun onere.

RINGRAZIAMO TUTTI I VOLONTARI
CHE SI SONO ADOPERATI PER LA REALIZZAZIONE DELL’ARCHIVIO.

Link all’archivio aggiornato nazionale della Associazioni Italia_piantina

Un elevato uso di latticini può aumentare del 60% il rischio di contrarre il Parkinson

 Il titolo apparso su varie testate tra il 2015 ed il 2016 secondo noi è FALSO ! Una fake news per distogliere l’attenzione da una verità ben peggiore.

Non è una novità, già nel 2008, e sottolineo “2 0 0 8” , uno studio (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2232901/) molto approfondito che ha seguito 130.000 persone per 9 anni aveva dimostrato in modo netto e chiaro la correlazione diretta tra un consumo elevato di latticini e l’insorgenza di varie patologie, tra cui il Parkinson. Faccio presente che ci sono studi precedenti ma prendiamo per buono questo vista l’ampia corte di dati.

A dicembre 2015 è stato pubblicato uno studio condotto a partire dagli anni 80, per -trenta anni – su circa 500 pazienti. Questo studio (http://neurosciencenews.com/signs-of-parkinsons-linked-to-pesticides-found-in-milk-in-early-80s/) ha dimostrato che bastano due bicchieri al giorno di latte contaminato da pesticidi per arrecare danni importanti alle cellule celebrali (si parla del 40% in meno di funzionalità).

Quindi per fare informazione CORRETTA e indipendente dai dettami del consumismo, il messaggio completo è : almeno da un paio di decenni ci stiamo avvelenando sistematicamente alimentandoci con alimenti pericolosi regolarmente venduti nei supermercati. Questo vale per il latte ma in realtà vale per tutti i prodotti legati alle coltivazioni ed ai pascoli che alimentano gli animali di cui poi mangiamo la carne. Ma ovviamente nessuno lo dirà mai apertamente, perchè ammettere una cosa del genere sarebbe come dichiararsi colpevoli di tutte le sofferenze e le morti causate dall’inquinamento. Quindi per comodità del momento si incolpa il latte, ma non è IL LATTE il problema.

A conferma di queste considerazioni è possibile analizzare le statistiche sulle principali cause di morte in Europa (http://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php/Causes_of_death_statistics/it), noterete che gli incidenti stradali e le malattie cardiache grazie alle tecnologie, all’avanzamento della conoscenza ed alla prevenzione sono diminuite e continuano a diminuire, così come migliora, anche se lievemente, il cancro. Solo l’incidenza delle patologie del sistema nervoso è inesorabilmente in aumento costante (studi aggiornati a giugno 2016).

causes_of_death_e28094_standardised_death_rate_per_100_000_inhabitants2c_men2c_eu-282c_2004e2809313

Questo nonostante i milioni di euro e di dollari raccolti per la ricerca scientifica, ma a cosa serve la ricerca se non dichiariamo e affrontiamo la causa ?

“La diffusione del Parkinson è in costante aumento e l’età di esordio sta scendendo progressivamente perchè i diagnosticati di oggi sono almeno 30 anni che stanno inconsapevolmente assumendo sostanze tossiche e vivendo in un ambiente insano”.

Frutta, verdura, uova, carne, latte, se fossero sani probabilmente non contribuirebbero all’insorgenza del Parkinson o il cancro o altre patologie, o almeno non con questa frequenza. Così come vivere in un ecosistema sano, dove l’aria e l’acqua non sono appestate da prodotti chimici, probabilmente ridurrebbe di molto il rischio di ammalarsi, non a caso il Parkinson in Francia è considerata una patologia professionale per gli operatori agricoli (articolo di approfondimento).

Questa è la mia personale ipotesi come paziente attivo, suffragata da dati e studi ufficiali, sicuramente contestabile, attendo feedback autorevoli. 

Giulio Maldacea – Presidente dell’Associazione WeAreParky ONLUS

10620318_204633236546887_7616976415512330423_o

 

Le associazioni dei parkinsoniani si fanno sentire. Insieme finalmente.

Ci voleva il coraggio di Franco Minutiello per far coalizzare le Associazioni dei malati di Parkinson che ieri – 4 maggio 2017 – hanno unito le forze e hanno valicato le porte dei palazzi della politica per rivendicare i propri diritti.

Quanto accaduto a Franco purtroppo lo abbiamo già visto accadere, non solo nell’ambito del Parkinson, ma ogni volta che un lavoratore a causa di una grave patologia abbia bisogno di essere agevolato a vivere il suo nuovo status. Status che non vuole essere quello di una “peso” per la società ma semplicemente di persona con disagio che vuole continuare a vivere la propria vita sociale e lavorativa compatibilmente con la patologia stessa. Franco chiedeva solo questo ma un sistema di welfare inadeguato ed una macchina burocratica inumana – ad oggi – ha cercato di umiliarlo. Perchè Franco, come molti di noi, nonostant il Parkinson vogliamo continuare a lavorare, a mantenere le nostre famiglie, a mantenere gli studi dei nostri figli, a divertirsi, a coltivare le nostre passioni, vogliamo continuare a vivere e vogliamo vincere le nostre battaglie non come singoli ma come collettivo, perchè o tutti vinciamo o tutti continueremo a stare nella attuale condizione.

Franco oggi mi ha detto “Sono contento che l’azienda mi abbia licenziato perchè mi ha dato modo di conoscere Weareparky – la nostra associazione che per prima si è messa a disposizione  – e tanti amici nuovi che non sapevo di avere. Vi sembra una follia ? La malattia spesso porta a rinchiuderci in noi stessi, specialmente quando la società non è informata ne organizzata per accoglierci.

La malattia di Parkinson è neurodegenerativa, nonostante sia stata descritta per la prima volta più di 200 anni fa, ad oggi è incurabile, comporta sintomi che vanno ben oltre il tremore che tutti conoscono. La malattia di Parkinson non è più la malattia degli anziani, 1 su 5 ha un esordio prima dei 50 anni. Le terapie farmacologiche hanno una buona efficacia nel controllo dei sintomi, ma per un periodo limitato di tempo, poi gli effetti collaterali possono essere peggiori dei sintomi. Non esiste una rete di informazione e supporto sul territorio nazionale, le procedure per ottenere l’invalidità, i sussidi e le terapie sono un inferno dantesco.

Per questi e per altri mille motivi Weareparky fin dal mese scorso ha promosso contatti con AIP, Parkinson Italia e AIGP per condividere l’accaduto ed i potenziali sviluppi. A livello operativo abbiamo chiesto alle altre associazioni citate di stilare di comune accordo una meta-lista delle criticità riscontrate dalle persone affette dalla malattia di Parkinson e richiedere la nostra presenza, come comitato rappresentativo della comunità parkinsoniana, ai tavoli tecnici che  ci vedono coinvolti. Parkinson Italia e AIGP hanno già dato la loro disponibilità, siamo in attesa del via libera formale AIP.  Resta inteso che siamo aperti al coinvolgimento di altre Associazioni purché in uno spirito fattivo ed operativo.

Ieri insieme a Franco Minutiello – senza il quale tutto questo non sarebbe mai stato possibile – siamo andati a fare visita a :

  • On. Airaudo (firmatario di una interrogazione parlamentare sul caso Munitiello)
  • On. Giuliano Amato (giudice della Corte Costituzionale)
  • On. Pia Locatelli
  • Sen. Nencini (Viceministro ai Trasporti)
  • Ministro Costa (Affari Regionali ed Autonomie)

Abbiamo consegnato una missiva per il Ministro Beatrice Lorenzin (Ministero della Salute).

A tutti i nostri referenti abbiamo illustrato la situazione e chiesto di impegnarsi concretamente per aiutarci a risolvere i nostri problemi per quanto delle specifiche competenze.

Giulio Maldacea_On Airaudo_Franco Minutielle

Qui sopra nella foto l’On. Airaudo che ci ha proposto un incontro con un gruppo di legislatori con i quali confrontarci su temi tecnici.

IMG_2335Abbiamo incontrato anche Filippo Roma de “Le Iene” ed attendiamo di approfondire con lui e la redazione le ingiustizie e le difficoltà burocratiche più gravi.

Il Viceministro Nencini si è già impegnato personalmente dando disponibilità del proprio ministero ad affrontare le nostre necessità in un tavolo tecnico condiviso.

Franco Minutielle_Ministro Costa_Giulio Maldacea

Il ministro Costa è stato molto accogliente e ci ha dedicato più tempo di quanto ce ne aspettavamo. Ha chiesto aFranco di raccontare quanto accaduto e lo stato attuale  dei fatti. Ha ascoltato le nostre esigenze e ci ha fatto molte domande di approfondimento. Poi la fatidica domanda : “Cosa posso fare concretamente ?”

Risposta : “Convocare un tavolo tecnico che coinvolga il  suo Ministero, quello dei Trasporti e delle Infrastrutture e quello della Salute per avviare una indispensabile e permanente collaborazione con le nostre Associazioni, e con quelle che vorranno aderire in un secondo momento, attesa oramai da troppo tempo.”.

Il Ministro ha alzato il telefono e cominciato a chiamare suoi collaboratori e referenti degli altri ministeri spiegando della nostra richiesta e richiedendo una attivazione immediata. Non potevamo chiedere di più.

Attendiamo per i prossimi giorni una convocazione tra 30 giorni circa che dedicheremo insieme alle altre Associazioni che hanno già aderito ed a quelle che vorranno farlo per mettere a punto un elenco di priorità delle nostre problematiche.

A tutti coloro che abbiamo incontrato abbiamo consegnato una pergamena con il nostro pensiero “Noi, per voi.”

Colgo l’occasione per ringraziare quanti hanno concretamente resto possibile tutto ciò :

  • Franco Minutiello – un esempio per tutti
  • Ingegneri Silvia – per il supporto legale
  • Andrea Tagliabue – per il grande aiuto nel coordinamento con PI e AIP
  • Tony Marra – per la pronta adesione all’iniziativa
  • Marco Guido Salvi  – per averci affiancato
  • Stefania Lavore – per il coordinamento con AIGP
  • Mauro Michelotti – per il supporto nella comunicazione locale nel canavese
  • Pamela Foti – di SkyTG24 per aver dato visibilità al caso di Franco

Ora basta lamentarsi inutilmente, abbiamo lo strumento per far valere i nostri diritti, per migliorare la qualità della nostra vita, dei nostri cari e di chi verrà dopo di noi. Ci aspettiamo il coinvolgimento attivo di tutti perchè, lo ripetiamo, o vinciamo come collettivo o rimarremo tutti nelle attuali condizioni.

Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky


Il comunicato stampa del 4 maggio – prima dell’incontro – :

comunicato 1