Natale4Parkinsons

 


L’Associazione WeAreParky ONLUS nell’ambito degli eventi organizzati in occasione delle festività di dicembre lancia una nuova iniziativa : “Natale4Parkynson”

Questa attività dell’Associazione ha diverse finalità :

  • favorire la socialità tra le persone affette dal Parkinson
  • sviluppare le abilità manuali e creative
  • raccogliere fondi
  • informare e divulgare le cure disponibili attualmente.

Per perseguire questi obiettivi, alcuni nostri volontari hanno organizzato dei laboratori esperienziali in diverse città italiane dando la possibilità agli associati di riunirsi e realizzare insieme degli addobbi natalizi, in particolare una sfera di Natale, personalizzata con il logo della “dopamina”.

La dopamina è il neuroconnettitore che purtroppo la patologia rende deficitario nella persona affetta dalla malattia di Parkinson causando i noti problemi motori e non motori.
I volontari hanno provveduto anche a realizzare un video tutorial su YouTube che descrive tutte le fasi della realizzazione di un addobbo natalizio caratterizzato con il simbolo della dopamina;in questo modo chiunque vorrà sperimentarsi in questa attività, potrà farlo in autonomia.

“Natale4Parkinson” è una iniziativa che sarà ospitata anche da TIM che nell’ambito delle attività di responsabilità sociale di impresa, ha messo a disposizione, nella settimana dall’11 al 15 Dicembre, all’interno della TIM Inclusion Week, alcuni spazi all’interno delle principali sedi di Roma, Milano,Torino e Napoli, dove i volontari dell’Associazione potranno promuovere le proprie attività e gli addobbi natalizi.
Il ricavato servirà a finanziare le varie attività sociali a favore dei malati di Parkinson.

Se vuoi offrire subito il tuo contributo volontario all’Assocazione usa il seguente modulo :

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I volontari hanno provveduto anche a realizzare un video tutorial su YouTube che descrive tutte le fasi della realizzazione di un addobbo natalizio caratterizzato con il simbolo della dopamina;in questo modo chiunque vorrà sperimentarsi in questa attività, potrà farlo in autonomia.

Iniziativa promossa da : Associazione WeAreParky ONLUS

Altre Associazioni aderenti all’iniziativa :

– Associazione Parkinson Parthenope (Napoli)
– Associazioni Italiana Giovani Parkinsoniani (Milano)

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Il laboratorio di Napoli


Gli addobbi realizzati dal laboratorio di Milano

I ricoveri ospedalieri riabilitativi : paziente al centro o … messo in mezzo ?

L’allarme lanciato dal dr. Frazzitta e dal centro Santa Lucia di Roma

Tutto comincia con un paio di post del dr. Frazzitta su Facebook,  uno prima dell’estate ed uno la scorsa settimana oltre ad alcuni articoli giornalistici comparsi su quotidiani laziali a seguito di comunicati del Santa Lucia di Roma. Il senso dei post è : “Se non facciamo qualcosa il Ministero della Salute farà in modo che i ricoveri riabilitativi, di fatto, non saranno più possibili o comunque saranno disponibili solo per pochi pazienti“.

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Premessa

Non vi è dubbio che il Ministero della Salute stia potando i costi con l’accetta ed a pagarne le conseguenze sono per primi i pazienti. Eclatante è il caso del centro neurologico di Sassari che seguiva fino a giugno 2017 oltre 1000 pazienti. Chiuso temporaneamente senza preavviso a fine giugno per “mancanza di fondi”, ad oggi è tutt’ora chiuso e non ci sono segnali che fanno pensare ad una prossima riapertura. 1400 pazienti  che non hanno più un referente certo, lasciati in balia del Pronto Soccorso in caso di emergenze. Follia pura.

per strada

Venerdì  10 novembre siamo stati informati che oggi, 13 dicembre,  si sarebbe tenuta a Roma in luogo imprecisato un incontro tra il Ministero della Salute ed alcune rappresentanze delle strutture ospedaliere per definire la bozza di un decreto il cui contenuto è riservato. Ci viene chiesto di intervenire. Di andare a Roma e protestare. Dove, chiedendo cosa, perchè ? Non si sa, voi intanto andate a Roma e protestate !
Su Facebook si attivano in buona fede dei gruppi di pazienti che speriamo di affiancare al più presto però, consentiteci prima di capire cosa sta accadendo. Come nostra abitudine, ci siamo rimboccati le maniche, fatto qualche decina di telefonate, messaggi ed email ed ecco a voi i risultati della nostra ricerca.

Lo schema del decreto “Criteri di appropriatezza dell’accesso dei ricoveri in riabilitazione ospedaliera”

Abbiamo reperito una bozza del decreto “riservato” (in verità crediamo sia solo di difficile reperimento ma fino a prova contraria è un documento pubblico – stiamo verificando ) ed abbiamo passato la notte a studiarcelo. I punti salienti che abbiamo potuto rilevare (premettiamo che non abbiamo la certezza che la bozza in nostro possesso sia l’ultima copia) :

  1. il decreto identifica dei parametri ben precisi per definire appropriati o non appropriati i ricoveri ospedalieri riabilitativi.
  2. Il primo parametro riguarda il motivo del ricovero ammesso : “ricoveri di riabilitazione conseguenti ad evento acuto”. Questo significa che un ricovero programmato per un ciclo di un mese di riabilitazione non sarà ammesso.
  3. Per “evento acuto” si intende il caso in cui il paziente – nei 12 mesi precedenti – sia stato ricoverato in modo “… rilevabile attraverso la ricostruzione del percorso assistenziale (longitudinale) dei pazienti, effettuata mediante le informazioni presenti nel flusso informativo della SDO (Scheda di Dimissione Ospedaliera).”.
  4. I due ricoveri devono avere ovviamente una correlazione clinica

Quindi cosa accadrà ?

  1. Il decreto – salvo modifiche a noi non note – effettivamente non afferma che i ricoveri riabilitativi sono vietati, ma dice che per quelli che rientrano nella categoria “non appropriati” : “Per i ricoveri ordinari e diurni clinicamente inappropriati identificati a livello regionale, sulla base dei suddetti criteri, dalla competente istituzione deputata alla verifica e al controllo, è applicata una riduzione pari al 50% della tariffa fissata dalla Regione…
  2. Questo significa che la Regione pagherà solamente il 50% del costo stabilito che oggi varia da Regione andando indicativamente dai 260 ai 440 €/gg. Considerando che normalmente i percorsi riabilitativi residenziali durano 30gg possiamo indicativamente stimare un costo ad oggi per paziente al mese dai € 7.800,00 ai € 12.000,00 (S.E.&O.)
  3. E’ evidente che la struttura ospedaliera privata non è una ONLUS e che quindi DEVE perseguire una sostenibilità ed un profitto, quindi nel caso il decreto venisse approvato sicuramente si rifiuterà di erogare ricoveri vedendosi riconoscere la metà della tariffa che probabilmente a stento coprirebbe i costi.

Perchè ?

E’ importante comprendere il perchè di quanto accade. Dal 2002 è stato avviato un processo di “saving” per abbattere i costi del Servizio Sanitario Nazionale. Quindi la parola d’ordine è “risparmiare mantenendo fermo il diritto del cittadino all’assistenza sanitaria“.

Sappiamo che la riabilitazione neuromotoria  è un aspetto fondamentale della terapia del Parkinson. A seconda della gravità e dei specifici casi la riabilitazione può essere effettuata in day hospital o residenziale. Ovviamente la prima è molto più economica della seconda ma ci sono alcuni aspetti che spingono i neurologi a suggerire la seconda :

  1. l’esigenza di osservare il paziente in un ambiente controllato che non può essere quello casalingo
  2. l’esigenza di effettuare “prove” specialmente delle terapie farmacologiche in un ambito ospedaliero per essere pronti ad intervenire nel caso di effetti collaterali gravi o reazioni inaspettate
  3. l’esigenza di disporre di strumenti diagnostici in un ambito temporale ristretto
  4. l’esigenza di mettere in campo un team coeso dotato di competenze multidisciplinari (di base : neurologo, riabilitatore, nutrizionista e psicologo)

Questo scenario va a costituire quello che viene definito comunemente un Centro Specializzato per la cura del Parkinson. In Italia di questi centri ce ne sono veramente pochi, sono praticamente assenti a sud di Roma, e questo comporta un “turismo sanitario” che crea discreti “grattacapi” ai responsabili regionali del budget sanitario.

Dobbiamo purtroppo aggiungere che è stato rilevato un certo “abuso” di questo tipo di percorso terapeutico in modo particolare in Lombardia e nel Lazio ed oggettivamente abbiamo rilevato direttamente la preferenza, in nome di una migliore organizzazione, delle strutture a fare ricoveri piuttosto che day hospital anche per pazienti residenti in prossimità delle strutture e con la possibilità di muoversi sul territorio agevolmente.

Convolgerci è fondamentale, per questo dobbiamo lottare

Ora non vogliamo entrare nel merito ma come Associazione oggi e come membri del costituendo Comitato Nazionale delle Associazioni di Parkinson rinnoviamo il nostro appello ad essere coinvolti in queste riunioni non il giorno prima in modo emergenziale, ma strutturalmente nella filiera delle consultazioni. Alla riunione che si svolgerà oggi, in base alle nostre informazioni, saranno presenti SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e ARSOP (Associazione Medici Riabilitatori Specialisti dell’Ospedalità Privata). Abbiamo preso contatti in queste ore con queste organizzazioni per concordare una serie di incontri.

Il Parkinson è tutto un mistero !

Come  Associazioni WeAreParky ed AGPI non supporteremo -per il momento – alcuna attività  che non sia volta a fare chiarezza questo anche alla luce di spiacevoli incomprensioni per cui dopo semplici telefonate e messaggi interlocutori ci ritroviamo coinvolti in azioni assolutamente a noi estranee e sbattuti su articoli giornalistici di cui non si riesce a capire chi e quando ha fornito informazioni, nomi, numeri di telefono ed email. Il Parkinson è tutto un mistero !

Giulio Maldacea – Presidente Associazione WeAreParky
Claudia Milani – Presidente Associazone AGPI
Promotori e co-fondatori del Comitato Italiano Associazioni Parkinson


NdR : tutte le informazioni alla base di questo articolo sono state reperite tramite la rete, il deep web da volontari, pazienti, caregiver  ed amici. Siamo a disposizione di chi avesse altri contenuti integrativi o correttivi. Si pubblica S.E.&O.

Assemblea Costituente : 18 novembre

Invito all’Assemblea costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson :

  • Si svolgerà a Bologna il 18/11/2017 dalle ore 10.00 alle 18.00 presso : MEETING HOTEL – VIA GARIBALDI, 4 – CALDERARA DI RENO – BOLOGNA Tel: +39 051 720729 – www.meetinghotel.it
  • Presentazione gruppo organizzatore e progetto del Comitato
  • Definizione condivisa con gli intervenuti delle strategie programmatiche, del piano di azione e delle priorità
  • Candidatura e votazione di : logo, sede legale, cariche sociali (Presidente, Vicepresidente, Cassiere) e gruppi di lavoro – sarà presente consulente notarile
  • Gruppi di lavoro : competenze e modalità operative
  • Presentazione strumento Webinar per riunioni future 
  • Presentazione dei progetti già avviati :
    • Convenzione nazionale con AINMIC per realizzazione corridoio
      burocratico semplificato e dedicato alla nostra patologia e
      disponibile presso 104 patronati distribuiti in tutte le provincie
    • Censimento nazionale delle associazioni
    • Censimento nazionale dei centri specialistici, terapeutici e
      diagnostici
  • Varie eventuali

La partecipazione all’Assemblea può avvenire come auditori o come fondatori. Le votazioni e le candidature sono riservate ai fondatori. L’adesione al Comitato non esclude l’iscrizione ad altre entità aggregative. La partecipazione ha un costo di € 10,00 ad associazione sia come auditore che fondatore. Sarà possibile la partecipazione in remota tramite sistema Webinar, esclusivamente come auditoer, al costo di € 15,00.

Per raggiungere l’Hotel Meeting :

in auto : l’hotel si trova fuori Bologna e dispone di parcheggio

in treno : scendere a Bologna Centrale, prendere regionale per Calderara-Bergellino in 7’’ ad € 1,50. Da Calderara all’Hotel sarà disponibile una navetta dell’organizzazione.

in aereo : aeroporto di Bologna, disponibile navetta a pagamento da prenotare presso hotel.

Richiesta accettazione invito tramite compilazione del questionario che potete scaricare dal seguente link : https://goo.gl/Ryy2qd .

Per informazioni scrivere a comitatoparkinson@gmail.como contattare la segreteria organizzativa al numero 380 701 7928 dalle 18.00 alle 20.00.

Intervista a Radio ParkO sul tema del Comitato Nazionale Associazioni Parkinson

area parko

Cosa è Area ParkO ?

Area ParkO è un programma radiofonico di Radio Cooperativa nato dall’idea di un piccolo team di persone con Parkinson, per informare, collegare e far comunicare tra di loro tutte le persone che hanno a che fare con la malattia di Parkinson: persone con la patologia, i loro familiari, i caregiver, medici, operatori sanitari, fisioterapisti, che prestano la loro opera volontaria e non.
Attraverso lo streaming Area ParkO può far arrivare messaggi e informazioni direttamente nelle nostre-vostre case su tutti gli argomenti che ci interessano dimostrando che è possibile migliorare la qualità di vita nostra e delle nostre famiglie, e di tutti quelli che ci seguono semplicemente parlando di una patologia che non deve più fare paura ma deve essere conosciuta e riconosciuta sempre di più. Oltre alle nostre storie, emozioni, argomenti che ci piacciono e che trattiamo per il nostro interesse, se ENTRATE nell’archivio dei podcast, le puntate sono elencate per data e secondo gli argomenti trattati, le personalità, i medici, neurologi, fisiatri, psichiatri, psicologi, logopedisti, fisioterapisti, operatori sanitari, specialisti di medicina alternativa, insegnanti di yoga, tai-chi, nordic walking, etc
COLLEGATEVI in DIRETTA ogni due mercoledì in streaming sulla pagina: http://www.radiocooperativa.org/sitonuovo/index.php
ARCHIVIO dei PODCAST : http://www.radiocooperativa.org/sitonuovo/podcast/?p=archive&cat=areaparko
Info tel.: (+39) 3388918979
Telefono solo per la diretta: 0498809020
Mail: areaparko@virgilio.it
Sito di Area ParkO : www.areaparkoprogramma.com

L’intervista sul tema del Comitato Italiano Associazioni Parkinson

L’intervista da parte di Guido Rumor con Claudia Milani dell’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani e Giulio Maldacea dell’Associazione WeAreParky è stata registrata i primi di novembre con l’obiettivo di rispondere collettivamente alle domande giunte a seguito della convocazione dell’Assemblea Costituente del Comitato prevista per il 18 novembre a Bologna dalle ore 10.00 alle 18.00 presso : MEETING HOTEL – VIA GARIBALDI, 4 – CALDERARA DI RENO (BO).

All’Assemblea si può partecipare con auditori o fondatori sia come Associazioni, come gruppi o singoli intenzionati a costituire o rilanciare una nuova associazione. Per scaricare l’invito ed il modulo di partecipazione clicca qui.

 

I diritti dei parky : la patente di guida.

La malattia di Parkinson è stata descritta per la prima volta 200 anni fa. Ad oggi non esiste una cura, non sappiamo quanti malati ci sono in Italia, non sappiamo dove sono, non sappiamo come vengono curati e di cosa hanno bisogno. 
Sappiamo che la malattia negli ultimi anni colpisce sempre di più anche i giovani e che i malati sono raddoppiati negli ultimi 8 anni.

Purtroppo la mancata conoscenza della patologia, i pregiudizi, la società moderna che non ammette ingranaggi più lenti ci ha portato a divenire una comunità di invisibili. Ora però, grazie anche all’operato delle Associazioni e del neonato Comitato Nazionale, vogliamo che i parky conoscano i loro diritti nei vari ambiti. Sicuramente dobbiamo lavorare ancora molto per ottenere un completo riconoscimento di quanto ci spetta ed una qualità dell’offerta terapeutica perlomeno esaustiva ma intanto conosciamo meglio i nostri diritti e facciamoli valere denunciando INSIEME eventuali difficoltà o ingiustizie.

Di seguito riportiamo i nostri diritti classificati in diversi ambiti :

  • Lavoro
  • Esenzione
  • Invalidità
  • Patente di Guida
  • Ricovero in RSA gratuito
  • Studi diagnostici convenzionati entro 30 gg massimo
  • Indennità di accompagnamento
  • Assegni familiari
  • Ausili
  • IVA ridotta sull’acquisto di determinati bene
  • Agevolazioni nell’uso di trasporti aerei e ferroviari

In questa prima sezione tratteremo il tema della patente di guida.


 

I diritti dei malati di Parkinson : la patente di guida

Quando ilpatente-fronte Parkinson è allo stato iniziale, non c’è alcuna controindicazione alla guida di un’auto, quindi a rinnovare la patente. Il problema sorge negli stadi successivi della patologia, quando sia a causa del progredire del Parkinson sia a causa dei farmaci che si assumono per rallentare il suo processo, vengono a mancare riflessi e la capacità di concentrazione. Ad oggi non viene fatta alcuna valutazione pratica sulla reale capacità di guida del mezzo ne sono previsti programmi formativi specifici o consulenziali circa la scelta del mezzo e/o di eventuali accessori che possono facilitarne la conduzione.

Il Codice della Strada (Dlgs. N. 285/1992) impone che, per il rilascio o il rinnovo della patente, non ci debba essere alcuna patologia invalidante che possa compromettere la sicurezza sia attiva sia passiva alla guida. La valutazione è demandata in gran parte al neurologo che ci ha in cura al quale è richiesto il rilascio di una certificazione di idoneità alla guida sulla base dell’avanzamento della patologia e sull’uso di farmaci invalidanti circa l’attenzione o colpi di sonno (molti farmaci per il Parkinson hanno effetti collaterali incompatibili con la guida e l’uso di macchinari in genere).

Ottenuta una certificazione positiva dobbiamo comunque superare la visita della commissione (composta da medici ed un tecnico della MCTC) che fa una valutazione per il 90% basata sul certificato del nostro neurologo. La commissione ha facoltà di rilasciare rinnovi limitati nel tempo con revisione annuale o biennale (teoricamente il rinnovo dovrebbe essere di 5 anni ma raramente viene concesso). Il costo totale della revisione è a totale carico del malato e varia da regione attestandosi tra i 60 ed i 130€, ci si può rivolgere ad un Agenzia o farla autonomamente.

Tuttavia, come altre persone disabili, il malato di Parkinson può vedersi riconosciuta l’idoneità alla guida a volte con l’obbligo di alcuni adattamenti. A questo proposito, è previsto un contributo del 20% della spesa sostenuta per l’adattamento dei dispositivi di guida nei veicoli delle persone titolari di patente speciale. Ricordiamo che come per molti altri contributi nella maggior parte delle regioni italiane, pur riconoscendone il diritto, il contributo non è spesso disponibile in quanto sottostimato a livello di bilancio e quindi esaurito dopo i primi mesi dell’anno. Alcuni suggeriscono di presentare le richieste relative nei primissimi giorni dell’anno stesso.

I consigli di WeAreParky per la scelta del mezzo

Se dovete acquistare un nuovo mezzo o cercare un usato ci sono a nostro avviso dei parametri che dovete tenere presenti, specialmente se condurrete voi il mezzo :

  1. Tipologia del mezzo. Senza entrare nelle tematiche personali estetiche suggeriamo un mezzo che favorisca un ottimo accesso sia per voi che, magari in futuro, per tutto quello che ci portiamo dietro. Quando viaggiamo spesso ci portiamo dietro tante cose, a volte ingombranti, ad esempio un buon bagagliaio con accesso più basso possibile può facilitarci infinitamente la vita in viaggio.
  2. Cambio automatico. Facilità la guida, sollecita di meno gli arti inferiori e vi consente una guida più rilassata.
  3. Climatizzatore. E’ importante che sia di buona qualità e non una semplice “aria condizionata” che spesso è del tipo “habitat polare” o “modalità savana”
  4. Automatismi nella guida. Oggigiorno molti veicoli nuovi sono dotati sia di cruise control avanzati particolarmente utili per i trasferimenti autostradali che della “frenata automatica di emergenza” che interviene per esempio in caso di colpo di sonno. Altri veicoli si accorgono anche se cominciate a manifestare disattenzione causata da stanchezza segnalandovi acusticamente il pericolo di un colpo di sonno PRIMA che si manifesti. Sempre in un’ottica di maggiore confort e rilassatezza sono utili i dispositivi di accensione automatica delle luci e dei tergicristalli.
  5. Automatismi da fermo. Segnaliamo utilissimi i dispositivi di apertura del portellone con un movimento del piede o ancor più i sistemi di parcheggio assistito o con telecomando.
  6. Integrazione con cellulare. Ci permette di integrare sia il navigatore che i servizi di telefonia col vivavoce dell’auto tutto a vantaggio di una maggiore sicurezza.
  7. Navigatore, sistema di tracciamento e tasto emergenza. Questi servizi sono oramai standard sui nuovi veicoli ma istallabili anche a posteriori specialmente in relazione a specifici contratti assicurativi.
  8. Sistema previsto in caso di foratura. Se utilizzate l’auto con frequenza e magari su strade dove la possibilità di forare è più alta, informatevi sul tipo di supporto previsto, alcune auto non hanno la ruota di scorta e prevedono o servizi di intervento onsite o compressori di aria a bordo, sistemi che potrebbero non essere compatibili con le vostre esigenze.

auto

La procedura ed i costi per il rinnovo della patente

Il primo passaggio per procedere con il rinnovo della patente di guida è quello di effettuare due versamenti da un ufficio postale: uno di 10,20 euro sul C/C 9001 intestato al Dipartimento dei Trasporti Terrestri e uno di 16,00 euro a titolo di imposta di bollo sul C7C 4028 (in entrambi i casi si trovano i bollettini in posta). La visita medica, invece, si prenota e si paga direttamente presso la struttura sanitaria. La prenotazione si può fare da 30 gg prima della scadenza della patente. Suggeriamo di effettuarla nei primi giorni disponibili.

Alla visita è necessario portare la seguente documentazione: patente di guida, carta d’identità o passaporto, tessera sanitaria, due foto formato tessera uguali, ricevuta dei due bollettini (10,20 e 16,00 euro), autocertificazione per eventuali patologie, occhiali da vista nel caso in cui il soggetto ne faccia abitualmente uso.

Se la visita dà esito positivo, ovvero attesta l’idoneità psico-fisica del soggetto per il rinnovo della patente di guida, viene rilasciato un documento provvisorio con validità di 60 giorni che ne attesta il rinnovo e la nuova data di scadenza finché non arriverà la nuova patente formato tessera per posta. È bene sapere che il documento provvisorio è riconosciuto solo in Italia, quindi non è consentito guidare all’estero finché non si entra in possesso della nuova patente.

Facciamo notare infine che la nuova procedura prevede la spedizione a casa della patente su appuntamento, una procedura delegata alle Poste Italiane che spesso si esprime in una complicazione ed una ritardo nel ricevimento della stessa, anche in questo caso il costo della consegna di € 6,86 è a carico sempre del malato. La riemissione ogni volta della patente inoltre riporta la data di rilascio aggiornata di anno in anno, questo comporta l’impossibilità per il malato di accedere a servizi di renting e car-sharing che richiedono una patente con validità di almeno due anni (i nostri più fervidi complimenti al legislatore.

Il contrassegno di guida BLU

contrassegnoChi soffre di Parkinson ed ha riconosciuto lo stato di disabilità per deambulazione ridotta ha anche diritto al contrassegno di guida rilasciato dall’Asl per accedere ai parcheggi riservati agli invalidi ed alle zone a traffico limitato compatibilmente con la segnaletica in loco.

Il disabile munito di contrassegno ha diritto inoltre alla gratuità anche nei parcheggi blu a pagamento. Su questo tema c’è da fare una precisazione : se l’area è data in concessione ad una società privata questa ha il diritto di non riconoscere la gratuità ai disabili limitandola ai posti delimitati da riga gialla e riservati ai disabili nella proporzione di 1 a 50. In tal caso deve però esporre  un cartello chiaramente visibile all’ingresso.

Patente di guida e indennità di accompagnamento

L’indennità di accompagnamento non è incompatibile con la patente di guida.
Resta inteso che la Commissione al momento della visita relativa all’accompagnamento, se ritiene che le patologie rilevate possano incidere sull’idoneità alla guida, segnala il disabile alla Motorizzazione che procede alla convocazione a visita per valutare la permanenza della capacità di guida e convertire, se del caso, la patente normale in patente speciale. Nella stessa sede verrà stabilita anche l’eventuale obbligo all’uso di determinati adattamenti alla guida.

Siamo purtroppo costretti a riportare, anche per esperienza diretta, che questo potere della Commissione è usato a volte come “dissuasivo” per il malato a procedere nella  richiesta di accompagnamento, ricordiamo che la necessità di accompagnamento significa che il malato ha bisogno di assistenza a svolgere parte o tutte delle funzioni quotidiane, ciò non esclude che possa guidare. Ovviamente il fine della Commissione in questi casi è assecondare le direttive di riduzione delle uscite finanziarie.

E se non riusciamo ad ottenere la patente o non ce la sentiamo comunque di guidare ?

Per chi non ce la facesse ad ottenere la patente di guida, è prevista la concessione di tessere che consentono di  sui mezzi pubblici locali in modo totalmente o parzialmente gratuito. Chiedete sempre alle compagnie di trasporti e cooperative di taxi, spesso le agevolazioni ci sono ma non vengono pubblicate.

assistenza-viaggioSegnaliamo molto efficiente il servizio delle Ferrovie dello Stato. Contattando il numero dell’assistenza BLU nazionale  800 90 60 60 da rete fissa oppure 02 323232 da rete mobile. Vi suggeriamo di chiamare 3 o 4 giorni prima del viaggio perchè oltre ad aiutarvi nel pianificare il tipo di assistenza necessaria potrebbero trovarvi della scontistica o addirittura gratuità nel fare il biglietto.

Per i voli invece potete richiedere l’assistenza in aereoporto al momento della prenotazione indicando il tipo di difficoltà che avete. Normalmente le tipologie sono due denominate in gergo aereoportuale SIERRA o TANGO. “Sierra” sono le persone che hanno difficoltà a camminare per lunghi tratti ma possono fare le scale. I “Tango” sono persone con gravi disagi motori che hanno bisogno di assistenza totale. Il servizio è gratuito e consente di :

  1. essere prelevati al checkin da operatori con carrozzina che vi accompagneranno al gate
  2. seguire un percorso facilitato ai controlli
  3. attendere in sale di attesa dedicate
  4. essere accompagnati ed assistiti fino all’aereomobile con – teoricamente – priorità rispetto agli altri passeggeri
  5. alcune compagnie vi assegneranno anche posti a bordo più vicini ai servizi e con maggiore spazio per le gambe

Articolo realizzato dalla redazione dell’Associazione WeAreParky con il contributo dei volontari. Contenuti tratti anche da :

I crampi notturni alle gambe : esiste una soluzione sana, gratuita e con efficacia immediata.

Molti parky soffrono di quello che in modo criptico la scienza chiama RLS (Restless Legs Syndrome), ossia sindrome delle gambe senza riposo. Noi le chiamiamo : crampi, fastidio o … tortura.

Il fastidio si manifesta prevalentemente nelle ore notturne o comunque a riposo. Ci impedisce di addormentarci o ci sveglia nel cuore della notte. Non riusciamo  a stare fermi, avvertendo la necessità impellente di muovere le gambe. Questo ovviamente ci impedisce di rilassarci ed addormentarci.

La RLS viene spesso definita un sintomo del Parkinson. Non siamo del tutto convinti di questa classificazione, pensiamo sia almeno correlata ai farmaci o ad una concausa tra Parkinson e farmaci. Facciamo questa affermazione perchè :

  1. Abbiamo spesso notato che eliminando alcuni farmaci il fastidio scompare
  2. Chi non assume levodopa difficilmente ne soffre

D’altra parte abbiamo anche notato che un potenziamento della attività dopaminergica (aumento dei dosaggi della levodopa o adozione di un farmaco dopaminergico) fa spesso scomparire la RLS.

Rimanendo in attesa che la scienza ci spieghi questo “fastidio” vogliamo divulgare un semplice espediente che risolve il problema a livello emergenziale. Non è una soluzione strutturata ma può aiutarci a sopravvivere alle notti peggiori. Stiamo parlando della termoterapia, un rimedio che affonda le sue radici nella notte dei tempi, ne parlava anche Ippocrate nei suoi scritti.

La termoterapia è uno strumento terapeutico che  sfrutta il calore a scopi curativi o analgesici. Il calore può essere prodotto da fonti esterne (è per esempio il caso di bagni termali, fanghi, termoforo, sabbiature ecc.).

Scopo della termoterapia è, in linea generale, quello di determinare una vasodilatazione con riattivazione della circolazione sanguigna, accelerazione del metabolismo, degli scambi nutritizi dei vari tessuti e dell’attività ghiandolare. Al calore vengono poi riconosciute anche proprietà analgesiche e ipotensive.

Quindi cosa possiamo fare di notte quando i crampi non ci fanno dormire ?

Possiamo immergere le gambe nell’acqua calda. Proveremo un sollievo istantaneo ed i crampi nella maggior parte dei casi scompariranno. Rimaniamo nella vasca almeno 15 minuti massaggiando le zone più interessate dai crampi.

Se non abbiamo la vasca ma la doccia, recuperiamo uno sgabello di plastica, sediamoci nella doccia con la schiena appoggiata alla parete ed i piedi completamente poggiati a terra. Mettiamo un asciugamano sulle gambe e cominciamo a bagnare con acqua calda sempre massaggiando i muscoli.

Quando torniamo a letto cerchiamo di tenere le gambe al caldo, avvolgendole ad esempio con una coperta.

Esistono anche fasce termiche che possono essere riscaldate nel forno a microonde o alimentate con energia elettrica. Sono molto efficienti e mantengono il calore a lungo ma facciamo attenzione alla temperatura ed alla sicurezza !!!

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La soluzione suggerita è ovviamente un rimedio per gli eventi più fastidiosi ed improvvisi. Se i crampi si verificano continuamente rivolgetevi al vostro neurologo per valutare eventualmente  un adattamento della terapia farmacologica.

Può essere colpa del FERRO

Prima di modificare la terapia o trasformarci in esseri anfibi notturni … può essere utile indagare il livello di ferro nel sangue, un eventuale deficit può essere la causa della RLS.

Anche l’interruzione di alcuni farmaci può causare la RLS

Per completezza di informazioni riportiamo anche che la disintossicazione dagli oppiacei è associabile con la comparsa di sintomi simili alla RLS durante l’astinenza. Come Associazione di pazienti abbiamo spesso sentito parky lamentare di questo fastidio subito dopo l’interruzione di dopaminergici, in questo caso la situazione si risolve autonomamente nel giro di pochi giorni.

 

 

Beviamo … responsabile ! Cosa e come dovrebbe bere un parky.

Rispondiamo collettivamente alla domanda che molti ci pongono quotidianamente ed ancor più d’estate. Cosa e come dovremmo bere ?
Per prendere le medicine orali il consiglio che molti neurologi danno è acqua a temperatura ambiente o leggermente fresca – NON GHIACCIATA -.
Per le medicine solubili (ad esempio il Sirio che si scioglie spesso male rimanendo in buona parte nel bicchiere o sul cucchiaino), è preferibile utilizzare acqua frizzante o gassata. Per chi prende la vitamina C tramite Cebion o Magnesio Supremo si può prendere contemporaneamente.
Alcuni parky trovano beneficio nell’assumere le dosi di Levodopa sorseggiando del Tè verde, in particolare la qualità giapponese “Matcha” in infusione.
Il Tè verde è ricco di sostanze – la L-Theaina in primis – che agevolano la produzione di Dopamina.
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Alcuni “colleghi” d’estate preparano al mattino una bottiglia da un litro con due bustine di Tè verde – o equivalente in infusione – che usano nel corso della giornata per assumere i medicinali per via orale. A questa abbinano un altro litro di acqua normale durante i pasti.
Le bevande alcoliche sono fortemente sconsigliate perchè possono ridurre sensibilmente l’effetto benefico dei farmaci e di alcune integrazioni come la vitamina B1.
Sono altresì sconsigliate tutte le bevande ghiacciate e molto gassate perchè possono complicare la fase digestiva ed arrecare danno all’apparato digerente che per noi è molto importante mantenere in perfetta efficienza visto che è la via attraverso il quale assimiliamo i farmaci.
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Riportiamo infine il consiglio dei “tre bicchieri” : per accelerare l’entrata in azione delle medicine assunte oralmente si suggerisce di bere tre bicchieri in sequenza dopo aver ingoiato la pasticca, l’acqua le farà superare lo stomaco facendola entrare nell’intestino tenue dove avviene effettivamente l’assimilazione.
Per i parky che hanno problemi nella deglutizione (disfagia) ricordiamo che :
  • la prima cosa è la posizione durante la deglutizione : busto eretto, piedi ben poggiati a terra e possibilmente avambracci appoggiati sui braccioli
  • l’ambiente deve essere accogliente, luminoso e deve mettere a proprio agio la persona
  • chi assiste deve trovarsi di fronte ed alla stessa altezza degli occhi
  • sono sconsigliati tutti gli alimenti che hanno consistenza mista (liquida, cremosa e solida)
  • le bevande liquide possono essere  assimilate tramite una cannuccia magari di dimensioni generose

Exenatide : farmaco anti-diabete sembra avere effetti benefici anche nella terapia del Parkinson – l’analisi di WeAreParky.

NEWS : Il parere della dott.ssa Morgante (13/09/20117)
“Il Prof. Foltynie ha fatto uno studio preliminare su pochi pazienti che l’ha portato a teorizzare che l’exenatide potesse essere un farmaco che rallenta la progressione di malattia (ossia neuroprotettivo). Da qui ha fatto questo studio su Lancet per capire comparato al placebo l’effetto dell’exenatide. Ora si vede che i pazienti che sono in terapia con Exenatide per un anno hanno una stabilità del loro UPDRS (che migliora di 1 punto, ossia è irrilevante), ossia la scala usata per valutare il Parkinson. Mentre quelli in palcebo hanno un peggioramento di 2 punti (che è la media del peggioramento dell’UPDRS se il Parkinson non è trattato). Loro stessi scrivono che non sanno se ciò si deve ad un vero effetto neuroprotettivo oppure sintomatico, ossia che exenatide funziona lievemente sui sintomi parkinsoniani. Una cosa simile successe con Jumex ed Azilect per cui gli entusiasmi furono molto elevati, poi si capiì che avevano solo effetto sintomatico.

Quindi, questa è un ricerca interessante, ma non ci sono dati per dire che exenatide blocca il Parkinson. In atto ci sono sperimentazioni sull’uomo con un razionale molto più forte di exentide nel rallentare la malattia, come gli anticorpi monoclonali control l’alfa-sinucleina. Tale sperimentazione sarà presto iniziata in centri italiani.

Spero di essere stata chiara e ti spiego cosa ho scritto ai miei pazienti. Se già fanno exenatide per il diabete, ovviamente continuatela. Ma non si può prescrivere questo farmaco a pazienti non diabetici sulla base del fatto che si è fatto uno studio su 60 persone al mondo e che fra l’altro per dirti la verità non è che stia presentando questi risultati pazzeschi.”

La notizia originale viene riportata dal portale Lancet.com (link ufficiale) il 3 agosto 2017 che in verità riporta l’esito di un trial (una sperimentazione) realizzata tra giugno 2014 e marzo 2015 su 62 pazienti con uno stadio di avanzamento medio della malattia di Parkinson. Lo studio (fase II) è durato in tutto 60 settimane. A 32 pazienti selezionati in modo casuale è stato chiesto di autosomministrarsi  una dose di 2 mg a settimana di Exenatide tramite iniezioni sottocutanee in aggiunta alla terapia abituale che non è stata modificata. Agli altri 30 pazienti è stato invece fornito un placebo. I test sulla presenza dell’exenatide sono stati fatti sia a livello ematico che di liquido spinale. Sono stati effettuati inoltre rilevamenti tramite scale cliniche (UPDRS II) e scansioni dell’attività dopaminergica (DatScan), fonte Michael J Fox Fundation che ha finanziato lo studio, il cui obiettivo era fornire una piattaforma per uno studio finale di Fase III che ad oggi non è stato ancora avviato.
Lo studio ha evidenziato un evidente miglioramento della sintomatologia e di fatto non sono stati evidenziati eventi avversi seri riconducibili direttamente alla sperimentazione. Gli autori dello studio nelle conclusioni dichiarano : “NON E’ CHIARO se l’exenatide influenza la patofisiologia (sintomi) o se ha effetti a lungo termine sulla patologia vera e propria (cioè se arresta la neurodegenerazione)”.

In realtà gli studi sul “riposizionamento” dell’exenatide sul Parkinson si svolgono dal lontano 2009 quando sono stati fatti i primi esperimenti sugli animali (Fase I) dalla Astrazeneca e dalla Bristol Meyers Squibb sui farmaci Byetta® e Bydureon®, in particolare all’epoca si rilevò un potenziale effetto neuroprotettivo nella terapia del Parkinson e delle ischemie, effetto dovuto alla stimolazione del ricettore GLP-1.

Abbiamo inoltre trovato uno studio del 2014 (Aviles-Olmos) che rileva effetti positivi sulla sintomatologia anche nei successivi 12 mesi alla fine della somministrazione. Questo è l’unico rilevamento che fa ben sperare su eventuali effetti “a lunga durata”.

L’Exenatide è la cura per il Parkinson che aspettavamo ?

La risposta migliore a questa domanda l’ha fornita chi “ha tirato fuori i soldi”, il dr. Weiner della MJFF :

“I risultati dello studio sono stimolanti ma i dati non sono sufficientemente “robusti” per dichiarare che la exenatide possa avere effetti benefici nella terapia del Parkinson. Per definire la exenatide sicura ed efficacia nella terapia del Parkinson serve uno studio più vasto e multicentrico ben progettato. Il meccanismo di funzionamento dell’exenatide e di medicine similari (come liraglutide e lixisenatide), così come rilevato da precedenti studi, li rende interessanti come obiettivi da approfondire. Finché non verrà però chiarito il ruolo potenziale di queste sostanze nell’ambito del Parkinson, i pazienti sono fortemente sconsigliati di aggiungerli alle loro terapie.”

Lo studio completo originale

Al seguente link potete scaricare il PDF completo dello studio originale.

Ma se funzionasse la terapia basata su exenatide quanto costerebbe in Italia ?

Un kit con 4 penne da 2 mg l’una di Bydureon® attualmente costa circa 500,00 €, sulla base dello studio si renderebbe necessario un kit al mese.

bydureon_pen_imageAd oggi non esiste un “generico” di questi farmaci. Si vocifera di un generico del Byetta® che però non ha la caratteristica di lento-rilascio che invece ha il Bydureon®, per questo Byetta® richiede due iniezioni al giorno.

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Quando la Fase III ? Chiedetelo a Trump !

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Il farmaco è già sul mercato approvato dalla FDA per la terapia del diabete. Quindi ha già seguito l’iter di approvazione fino alla Fase III. Secondo il “21st Century Cures Act” tanto voluto dall’amministrazione Obama e tanto avverso dal nuovo presidente USA, Donald Trump, la fase III in questi casi di “riposizionamento” non sarebbe strettamente necessaria consentendo di comprimere Fase II e III in un unico processo che potrebbe coinvolgere un gruppo di “soli” 1-300 pazienti. Questo ridurrebbe moltissimo sia i costi che i tempi di approvazione del farmaco da parte di FDA per la malattia di Parkinson.

Resterebbero da valutare i reali effetti benefici ed a corto-medio-lungo termine sulla patologia. Fonte : The Science of Parkinson’s disease

Il pensiero di WeAreParky : cura o terapia ?

L’obiettivo della maggior parte delle ricerche condotte sulla malattia di Parkinson è finalmente focalizzato sulla ricerca di una cura.

Cura e terapia hanno due significati ben diversi :

  • La cura mette fine alla patologia, cioè si “guarisce”
  • La terapia aiuta a gestire la patologia agendo in modo benefico sui sintomi

Parlando però di malattia neurologica la cosa diviene ancora più complessa perchè come sappiamo le cellule nervose una volta danneggiate non possono essere riparate. Questo significa che anche se fermassimo la neurodegenerazione, i danni fatti restano, possiamo ovviamente sempre lavorare sulla riabilitazione.

Nel caso della malattia di Parkinson, dove la popolazione colpita si trova in diverse fasi della malattia – che vanno da coloro che non sono ancora a conoscenza della loro condizione (pre-diagnosi) a quelli in stadi più avanzati della malattia. La discussione di una “cura per la malattia di Parkinson” deve essere quindi focalizzata a livello temporale.

In parole semplici : ipotizziamo che tutto vada bene ossia che la fase III determini che l’Exenatide funzioni bene agendo sui sintomi e fermando o rallentando la neurodegenerazione senza avere effetti collaterali importanti. Si configurano due significati ben diversi :

  • Per un neodiagnosticato avremmo la cura.
  • Per gli altri avremmo una terapia farmacologica che ferma la neurodegenerazione interrompendo il peggioramento dei sintomi

Il parere dei neurologi italiani

Abbiamo chiesto a molti amici neurologi cosa ne pensano, speriamo di poter pubblicare presto le loro risposte.

 

2017 : un anno ricco di prospettive

Il piano di azione di WeAreParky di questa prima metà di anno ha dato evidenti risultati positivi, percepibili a colpo d’occhio dalle Statistiche di accesso al sito !

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Andamento sintetico accessi al sito – clicca per immagine completa 

A parte le campagne informative, l’assistenza diretta, le attività di instradamento, di protesta, di reperimento dei farmaci, le altre attività di cui andiamo maggiormente fieri sono ovviamente quelle più recenti :

1) Apertura dialogo diretto con Ministero della Salute
2) Promozione del Comitato Nazionale
3) Petizione Online su Change.org
4) Campagna 0707 : i numeri del Parkinson

Molti si chiedono : “ma come abbiamo fatto a fare tutto ciò ?” Semplice la risposta : non ci saremmo mai riusciti senza di VOI. Sarebbe stato impossibile senza un team di persone che ha contribuito nei modi più disparati : donazioni finanziarie, volontariato, informazioni, contatti, consigli, amore, amicizia, stima, pacche sulle spalle … critiche costruttive e mediazioni.

Ringraziamo in ordine sparso tutti coloro che, ognuno a suo modo, hanno contribuito a questo risultato : Stefano ValenteDario DongoDonatella Di UmbertoFulvio CapitanioIvana Di RolloMGrazia ContiTania Rossi,Pino PorpigliaHarry ParkinsonChiara DelainiFrancesca CavalliFrancesca MorganteFranco Galli Munitiello, Giovanna LinaresSahara Gojarelli IacarelliFloriana Di StefanoM Paola OdoricoGabriella CelataFiammetta Di CiccoMasotti FernandaRoberto MaldaceaRenzo MaldaceaTiziana BarsantiMarina DuccilloStefania Lavore, ASSOCIAZIONE PARKINSONIANI VIA PIEMONTE 5, Anna Maria VeronesiClaudia MilaniNicola ModugnoAndrea TagliabueCesare GiulianiLuca Iotti, Monica Masciotta, Veru GennariDaniela FregosiAndrea MantovaniRosaria RennaMauro MichelottiPaola Rontini, Giovanna Linares, Lucia RomaFabiola LampasonaLuca BertiAntonietta MagaliniPamela Foti, Elisa Rovelli, Roberto Piccolo FeudoGabriella Pison, Roby Roxie MiaLaura CostantiniDiana TedoldiLeonardo FrontaniPatrizia Arba.

Ci siamo sicuramente scordati qualcuno … perdonateci 😉

Avete voglia di aiutarci ? Bene, abbiamo tre richieste in ordine di urgenza :

  1.  I nuovi impegni relativi al Comitato richiedono urgentemente una nuova postazone di lavoro, ci servono, anche usati ma funzionanti : una stampante multiuso (tipo HP Officejet A4), uno smartphone Android Samsung o Huaweii con schermo da almeno 5”, un portatile MacBook Pro 15”
  2. Un contributo economico per coprire le attività da qui a fine anno (solo tramite bonifico su IBAN : IT24F0303214500010000001662 intestato ad Associazione WeAreParky)
  3. Continuate a firmare la Petizione online https://goo.gl/QX4oPr e condividetela via facebook, email e WhatsApp

“Non possiamo aggiungere giorni alla vita ma possiamo aggiungere vita ai giorni”