Pianeta dei Pazienti VS Pianeta dei Neurologi

Se hai il Parkinson, tendi a pensare che i neurologi, specialmente quelli che si dedicano alla ricerca, dovrebbero fare solo una cosa : trovare una cura o almeno una terapia efficace. Spero che i neurologi pensino la stessa cosa.
Pazienti e Neurologi vivono su due pianeti completamente diversi. Se osservi i due pianeti da lontano potresti avere la sensazione che, a parte le evidenti differenze date da età e sesso, tutti gli abitanti si assomiglino. Se osservi meglio e da vicino scoprirai invece che non nulla di uniforme o standard tra di loro.
Non c’è da stupirsi quindi se esistono dozzine di pianeti di Pazienti e dozzine di pianeti di Neurologi.
Come associazione cerchiamo di indirizzare la ricerca verso le finalità chieste dalle persone con Parkinson e lo facciamo dal Pianeta Pazienti. Ci chiediamo : “siamo davvero molto diversi, noi pazienti e ricercatori?” Sì! Ed ecco perché :
1. Sensazioni
I pazienti sanno cosa vuol dire avere il Parkinson. I ricercatori (salvo rare eccezioni) no;
2. Progressione
I pazienti hanno fretta che qualcuno trovi una cura e questo semplicemente perché temono la progressione della loro malattia. I neurologi non hanno nessun timore perché sono loro stessi che gestiscono la progressione delle loro ricerche;
3. Sogni tranquilli
I pazienti non possono semplicemente rimuovere il Parkinson dai loro pensieri prima di coricarsi. I neurologi possono appendere i loro camici bianchi ed indossare il pigiama prima di coricarsi. Al calduccio sotto le coperte, potresti non distinguerli da una persona comune. Puoi fare lo stesso un malato di Parkinson ?
4. Lavoro
Cinque anni di Parkinson ed i pazienti possono considerarsi fortunati se riescono ancora ad averlo, un lavoro. Cinque anni di brillante carriera di ricerca ed i neurologi sono oramai lanciati, specialmente se sono bravi, cominceranno a viaggiare sempre più spesso passando da una ricerca all’altra;
5. Formazione e linguaggio

Oltre ad esserci una infinità di varianti di Parkinson, ci sono una infinità di varianti socio-economiche. Un paziente ha una formazione in geografia, uno in chimica e un altro magari non ha frequentato neanche le elementari. Molti dimenticano inoltre che solo una parte delle persone con Parkinson comprende il “neurologhese”, una lingua a metà tra il latino ed il klingon. Molti di meno leggono e parlano inglese. I ricercatori certamente non sarebbero ricercatori senza la loro formazione accademica e sicuramente non potrebbero pubblicare i loro “paper” all’avanguardia se non fossero in grado di parlare o leggere perfettamente l’inglese.
6. Visita
Se vivi sul Pianeta dei Pazienti puoi fare due cose. Puoi aspettare e vedere cosa ti prescrive il tuo medico oppure puoi fare periodicamente un salto sul Pianeta dei Neurologi. Optate per questa seconda opzione e farete meglio a documentarvi preventivamente altrimenti non ci sarà molto da capire.
7. Oro
Alcuni abitanti del Pianeta dei Pazienti stanno cercando freneticamente “l’oro” : quella cura miracolosa che li libererà dal Parkinson per sempre. Ma di solito non c’è nient’altro che inghiottire ciò che tutti gli altri stanno già ingoiando : pillole che in buona parte hanno una tecnologia di qualche decennio. Sul Pianeta dei Ricercatori, il ricercatore medio ha solo una cosa in mente; essere il primo a trovare quell’oro. Pubblicare una ricerca innovativa che riporti la propria firma. È un posto estremamente competitivo, il Pianeta dei Neurologi.
8. Soldi
Sicuramente non guadagni niente se abiti sul Pianeta dei Pazienti. Il tuo reddito è costantemente minacciato. Le visite sul Pianeta dei Neurologi (salvo sempre rare eccezioni) le paghi spesso di tasca tua. Devo ancora incontrare un neurologo che lavora “pro deo”. Questa è una differenza enormemente sottovalutata tra i due pianeti. Le valute sono completamente diseguali. E temo che ciò renda il paziente subordinato al neurologo. Non è solo la conoscenza che è potere, ma anche il denaro. Puoi dire quello che ti pare della partecipazione, dell’impegno e della bontà del paziente, su quanto sia fantastico, ma se non sei disposto a pagare, non puoi accedere al “sapere”.
9. Libera scelta
Non penso ci sia bisogno di approfondire questo punto …
10. La collisione fra i due pianeti 

La buona notizia è che siamo tutti solo persone, che tutti vogliono la stessa cosa, magari per fini diversi. Solo che tu Paziente hai un diverso concetto del tempo. Le ricerche possono durare anni e anni, e quando sarà messa a punto una nuova pillola bisognerà vedere se a qualcuno converrà produrla e venderla subito o se sarà meglio aspettare che il mercato sia “più maturo”, sempre che nel frattempo i “fiumi di Dopa” non si siano prosciugati.

Probabilmente, non lo ammetterete mai, ma le 10 differenze di cui sopra non sono una novità per voi neurologi / ricercatori. Per favore ricordateli quando elaborate i vostri programmi di ricerca. Venite a visitare il Pianeta dei Pazienti. Chiedete agli abitanti locali: cosa posso fare per aiutarvi, ora ?

E voi, smettetela di essere pazienti, informatevi con criterio, pretendete di capire, confrontatevi, fate scelte consapevoli, affidatevi laddove riconoscete una comunione di intenti, intervenite ai congressi, mettetevi a disposizione della ricerca e ricordate sempre che la ricerca esiste perché esistiamo NOI.

Una buona occasione per mettere in pratica un confronto costruttivo è la Convention “Parkinson : corpo & anima” che si terrà a Roma l’1 e 2 dicembre 2018. Noi ci saremo, vi aspettiamo. Scaricare il volantino : https://www.accademialimpedismov.it/filesito/… .

36975687_660453890968488_988431588679221248_o

———————————-—-

Testo tradotto ed adattato da Giulio Maldacea. Testo originale di Mariette Robijn, MSc, blogger del World Parkinson Council 2019, fa parte anche nel WPC 2019 Advocates Committee per il 5 ° World Parkinson Congress. E’ una imprenditrice che vive nei Paesi Bassi. Potete leggere il suo blog in inglese e olandese su marietterobijn.com. Testo originale : https://www.worldpdcongress.org/home/2018/5/18/planet-patient-vs-planet-researcher.
Le idee e le opinioni espresse in questo post riflettono esclusivamente l’autore / i. Non riflettono necessariamente le opinioni della World Parkinson Coalition®.

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...