È finita la mia “luna di miele” ! (ita/es)

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Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa per la quale oggi non esiste cura, ma esistono dei farmaci che riescono a tenere sotto controllo i sintomi per molti anni: il cosiddetto periodo della “luna di miele” che dura all’incirca tra i 5 ed i 10 anni. In questo periodo il paziente (cioè IO) in genere ha una buona qualità della vita. Terminata la luna di miele i farmaci possono cominciare a fare meno effetto, si creano dei vuoti di copertura durante i quali i sintomi si manifestano più o meno prepotentemente: in questo caso si parla di “wearing off” o semplicemente di OFF.

Con strategie virtuose (esercizio fisico, nutrizione, integratori, fisioterapia, cocciutaggine) adottate purtroppo solo negli ultimi 2/3 anni sono riuscito a compensare l’avanzamento della malattia di fatto recuperando gli anni bruciati all’inizio. Ma al destino non si scappa.

Ci sono giornate che i piedi non ne vogliono sapere di muoversi, il tremore mi fa rimbalzare nel letto, i crampi e i dolori muscolari mi piegano, la voce diventa fievole.

Nelle ultime settimane ho una risposta ai farmaci estremamente imprevedibile, con molta probabilità gli alti dosaggi assunti in passato e per lunghi periodi hanno creato una situazione di tossicità a livello dei recettori dopaminergici. Detto in altre parole e citando la mitica Sora Lella: “A nonna, che vor dì?”, “Che ta pii in der culo!”.

Non mollo, non sia mai. Ora vedremo con il team di neuromeccanici 😉 di trovare una strategia alternativa: c’è l’opzione bionica DBS, gli stimolatori celebrali. Invasiva ma spesso molto efficace.

Aò, e se poi non funzionano manco quelli, mica posso impazzì, FORMATTO TUTTO E METTO LINUX !

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Scherzi a parte. Mi rivolgo a tutti coloro che combattono contro il Parkinson, specialmente i neodiagnosticati. Non voglio che passiate per il mio inferno, per questo nel 2015 ho costituito l’Associazione WeAreParky ONLUS. In questi 10 anni di malattia ho fatto delle esperienze, mi sono informato, ho studiato, ho imparato a selezionare le risorse sulla mia pelle. Ho cercato di mettere a sistema la mia esperienza e quella di tanti altri amici parky creando informazione.

Con l’aiuto di persone fantastiche abbiamo condotto ricerche e battaglie. Tutto sempre gratuitamente, non abbiamo mai chiesto neanche una quota associativa. Perché l’informazione per vivere meglio non può avere un costo.
Non aspettatevi che in ospedale vi offrano conoscenza durante la visita tipica di 20/30 minuti, la cosiddetta “sveltina neurologica”.
Pretendete visite che siano approfondite, complete, fatele insieme al vostro neurologo ed al suo staff e non “appaltate” a dottorini ed apprendisti: se non è possibile cambiate neurologo, cambiate centro.

L’informazione vi salverà e vi permetterà di condurre una vita assolutamente dignitosa.

A me all’inizio nessuno mi aveva detto che il Mirapexin o il Neupro potevano indurre, a determinati dosaggi, comportamenti compulsivi, nessuno mi aveva detto che dosi massicce di farmaci possono indurre allucinazioni o colpi di sonno, nessuno mi aveva detto che con una corretta alimentazione avrei potuto ridurre i dosaggi, che la vitamina B1 dà tono, che l’attività fisica costante è il fattore neuroprotettivo più efficace della levodopa.

NESSUNO MI AVEVA DETTO CHE LA METÀ DEI SINTOMI CHE MI FACEVANO IMPAZZIRE ERANO IN REALTÀ EFFETTI COLLATERALI DELLE MEDICINE STESSE.

Nessuno mi aveva detto che bere in abbondanza durante l’assunzione delle terapie orali accelera l’entrata in funzione dei principi attivi dei farmaci. Io per anni ho pensato che meno bevevo più faceva effetto… TOTALMENTE SBAGLIATO.

Sapere queste cose mi dà consapevolezza e mi aiuta a continuare la battaglia, per un neodiagnosticato significa avere una qualità della vita pressocché paragonabile a quella di una persona sana, almeno per molti anni, significa rimandare anche per molto tempo il peggioramento dei sintomi. Queste cose per un parky giovane (che probabilmente è un neopapà o una neomamma, è un quarantenne nel pieno della sua crescita professionale, è una persona che sta mettendo in piedi una famiglia) fanno molta differenza.

Diffidate delle scoperte clamorose, dei prodotti portentosi: più il budget pubblicitario è importante, più è una fregatura.
Diffidate dei fenomeni.

Sceglietevi un neurologo che vi ascolti, che vi risponda al telefono e che studi insieme a voi una strategia, non che vi segna la pillolina e vi manda a casa. Ricordate sempre che nessuna terapia farmacologica è priva di effetti collaterali. Scegliete un neurologo che lavori in team con fisioterapisti, nutrizionisti e psicologi.

Non permettete a nessuno di farvi bollare come depressi. Provate ad inibire la dopamina nello “psicogenio” di turno, vedrete come scoppierà a piangere come un bambino senza sapere perché.
È il deficit di dopamina che ci scatena quelle sensazioni così dozzinalmente definibili come depressione. Sfido chiunque a sentirsi sbattere in faccia una diagnosi di malattia neurodegenerativa e non sentirsi triste e magari anche depresso.

È facile bollarci come depressi e prescriverci un’altra pasticchetta: lo scenario dei sintomi si complica e non ci capiamo più niente. Né noi né il neurologo.
La depressione è un sintomo tipico del Parkinson, ma abbiamo visto troppo spesso usarla per incolpare un paziente poco collaborativo. Abbiamo una malattia neurodegenerativa, la vita ci è cambiata sotto il naso e non l’abbiamo certo deciso noi, potremmo essere un poco tristi e incazzati?

Allontanate da voi le situazioni e le persone negative, circondatevi di positività. Semplificatevi la vita, non cercate a tutti i costi di continuare a fare quello che facevate prima, siete mutati, accettatelo. Piuttosto fate quello che prima non vi siete concessi di fare: hobby, viaggi, passioni. Curano più queste cose che le medicine.

Datevi da fare subito per farvi riconoscere l’invalidità e approfittate delle, a dir vero poche, facilitazioni offerte dalla legge.

Leggete e condividete, fate circolare l’informazione, fate rete, pretendete risposte, pretendete servizi efficaci.

Denunciate i disservizi, i venditori di fumo, le ingiustizie legislative, il menefreghismo dilagante negli uffici pubblici, il pregiudizio delle persone.

Tutto questo e molte altre cose sono nel sito http://www.weareparky.org, nel gruppo Facebook (https://www.facebook.com/groups/weareparky) riservato ai parky, nella pagina pubblica (https://www.facebook.com/weareparky), iscrivetevi, leggeteli, condivideteli, integrateli, correggeteli. Insomma fateli vivere.

Un abbraccio a tutti anche a quelle teste di rapa di medici che mi hanno curato all’inizio 😉

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