Sai di chi è la colpa se non riusciamo a capire se e come funziona la B1? TUA.

Io non so se la B1 può diventare una terapia a se stante, so PER CERTO (vedi report già pubblicati), che non è dannosa e che almeno il 70% dei pazienti che l’ha provata in modo controllato ha migliorato la qualità della propria vita. Degli stessi, NESSUNO ha segnalato controindicazioni se non temporanee e comunque neanche correlabili univocamente alla somministrazione di B1.

Vorrei essere più preciso, purtroppo la superficialità e l’egoismo dei colleghi parkinsoniani, che hanno o stanno provando la B1, nonostante siano stati contattati personalmente, tramite la pubblicazione di annunci, e post ovunque, comunque sollecitati in ogni modo in queste ultime tre settimane, non hanno trovato il tempo e la fantasia per compilare il questionario online che abbiamo realizzato a nostre spese. (Associazione WeAreParky ONLUS).

Solo 98 lo hanno aperto, scorso e richiuso? Che vi aspettavate di trovare? Il calendario di miss o mister sexyparky 2015?

33 di loro lo hanno compilato in modo incompleto o incoerente e ricontattati (laddove si sono degnati di scrivere l’email) nessuno ad oggi lo ha ricaricato correttamente.

Nessuno ci ha segnalato anomalie, errori o punti di disaccordo.

Il Dott. Costantini che inizialmente si era offerto di fornirci il suo archivio cartaceo, al momento di andare in operatività si è rifiutato adducendo scuse.

Nessuna risposta chiara neanche dal Dott. Fancellu, il quale ha prima dichiarato di aver avviato un trial in doppio cieco con esito nel 2016, poi ha ritirato tutto dichiarando che non c’è nessun trial in corso e chiedendo a noi come ci stavamo organizzando.

Nel frattempo in questi giorni siamo venuti a conoscenza che dal 2012 esiste una procedura di richiesta dall’Italia di brevetti europei inerenti a diversi protocolli B1 in relazione a diverse patologie tra cui il Parkinson.

Ma tutto questo è normale, è la cultura economica occidentale spietata che per soldi e royalties farebbe qualsiasi cosa!

Quello che non è normale è il TOTALE VOSTRO EGOISMO E DISINTERESSE, AVETE PER UNA VOLTA LA POSSIBILITA’ DI CONTRIBUIRE ALLA RICERCA DI QUALCOSA CHE POTREBBE FARCI DEL BENE E VE NE FREGATE.

STAI ASSUMENDO O HAI ASSUNTO B1? COMPILA IL QUESTIONARIO.

CONOSCI QUALCUNO CHE LA PRENDE? FAGLI COMPILARE IL QUESTIONARIO.

Link al questionario : https://www.survio.com/survey/d/sondaggiob1

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Giulio Maldacea – Presidente Associazione We Are Parky ONLUS
attualmente c/o I.R.C.C.S. Neuromed – Istituto Neurologico Mediterraneo
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PS
Per approfondimenti sulla nostra strategia in merito alla B1 leggi questo post : https://goo.gl/sIvxnrLACOLPAETUA

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